Ciclo abbondante nonostante Esmya: è normale?

Sonia è molto giovane e stà prendendo Esmya per cercare di ridurre i suoi fibromi. Tanti ma piccini..

Ho 28 anni e tanti fibromini!
L’ho scoperto a gennaio, erano mesi che avevo mestruazioni troppo ma troppo abbondanti..
E infatti ho diversi fibromi intramurali, il più grande di 2cm…
Essendo tanti però mi hanno detto che ci vorrebbero vari interventi di isteroscopia, e dovendo andare attorno al endometrio sarebbe meglio evitare dato che vorrei avere figli..
Quindi ho iniziato Esmya da una settimana!
E se tutto va bene dovremmo fare 3 cicli per evitare l’operazione..

Mi racconta di avere, nonostante Esmya, ancora un ciclo molto abbondante. Io credo che man mano si ridurrà, appena Esmya inizierà a fare effetto. Qualcuna ha avuto la stessa esperienza con questo farmaco?

Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?

Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 

Manuela, in lista per l’isterectomia, cerca un’alternativa

Manuela abita a Cuneo e, a causa dei suoi tre fibromi esterni all’utero, i medici le hanno proposto l’isterectomia.

Ciao a tutte, sto passando un momento di confusione terribile a causa dell’imminente operazione che devo affrontare.
Ho tre fibromi appesi al esterno del mio utero, di dimensione variabile tra i 5 e i 9 cm, uno dei quali, il più grande, in posizione brutta da operare.
A dicembre mi han inserito in lista per l’isterectomia.

Ho 38 anni e ci ho messo tempo a elaborare questa notizia. Non ho figli e non ne ho mai cercati, non ne ho mai sentito ‘il richiamo’. Quindi il problema non è quello che non potrò farne, ma che mi Han proposto, durante la visita pre operatoria, di ridurli assumendo enantone, quindi andando in menopausa per tre mesi.
La ginecologa che mi segue, però, insiste per l’esmya, dicendo che ha meno effetti collaterali per la mia età.
Già sono confusa di mio, ora la cosa è ancora più difficile da affrontare. Qualcuno ha esperienze con esmya e con l altro farmaco? Io di andare in menopausa a 38 anni non ne ho molta voglia… Grazie

Ho risposto a Manuela che qui sono riportate molte esperienze relative sia all’enantone che ad esmya. Io non ho mai fatto la terapia a base di enantone ma ho preso esmya per 3 mesi e posso dirle che sono stata molto meglio con esmya che con il mio ciclo devastante .. però ogni caso è a se.
Più che altro io non ho capito, se la proposta è comunque quella di togliere l’utero perchè dovrebbe prima anche imbottirsi di ormoni?

I suoi fibromi sono esterni all’utero perciò non le causano mestruazioni importanti o dolorose ma sono fastidiosi per le dimensioni (10, 8 e 6cm). I medici le hanno detto che ogliere solo i fibromi è complicato per le posizioni e per le recidive. Togliere l’utero senza ridurli anche. E quindi sembra che Manuela non abbia molte alternative ..

Invece di decidere tra esmya e enantone io le ho suggerito di valutare strade alternative che le permettano di conservare il suo utero, ad esempio l’embolizzazione o gli hifu.

.. mi spaventa l’idea di provare la menopausa così come mi spaventano gli effetti collaterali dell’esmya. Aggiungo che ho sentito il parere di quattro ginecologi e tutti dicono una cosa diversa..figurati che confusione ho in testa…
Il dubbio piu grande dell embolizzazione è che i miei fibromi non sono dentro all’utero, ma uno peduncolato e gli altri due comumque fuori dall’utero… non so se funzionerà. Ora sto continuando a cercare informazioni, proverò ad approfondire e magari trovsre il contatto di questo medico.  (Le ho consigliato di cercare il dr Muratore che si occupa di embolizzazione all’ospedale Molinette di Torino). Nel frattempo ti ringrazio tantissimo perchè parlarne con chi è da questa parte della situazione, aiuta molto.

Marilena che combatte il suo fibroma con la dieta dei gruppi sanguigni

Marilena ha 33 anni e ha già subito una laparotomia per la rimozione di 4 fibromi. Purtroppo però ha ancora un fibroma, difficile da togliere, e stà tentando di ridurlo con Esmya. Nel frattempo è diventata vegana e poi ha seguito la dieta dei gruppi sanguigni del dottor Mozzi.

Stà facendo tanti sacrifici per realizzare il suo grande desiderio di diventare mamma …

Da tempo seguo questo blog e ho letto tantissime storie che mi hanno colpito e lasciato con il magone alla gola.

Ho 33 anni e sei anni fa ho scoperto di avere un utero fibromatoso. Mi è crollato il mondo addosso. Da allora vivo con una sorta di ombra che mi segue, che mi fa sentire diversa dalle altre.

Ai tempi stavo con un ragazzo da tantissimi anni e appresa l’amaro notizia avrei anche preso la decisione di sposarmi, ma seppur lui capiva la mia situazione quel passo non è stato fatto. Ho continuato la mia vita cercando di informarmi su internet riguardo a cure alternative.

Così diventai vegana. Tutti increduli e stupidi della mia scelta (nessuno a parte le persone vicine a me sapeva il vero motivo della mia scelta). Tutte le occasioni conviviali erano diventate un peso. Mi sentivo diversa però guardavo il mio ragazzo e pensavo che quello sacrificio dovevo farlo anche per lui. Poi però dopo 15 anni quella storia è finita e mi sono ritrovata a 30 anni da sola a ricostruire la mia vita da zero e con l’orologio biologico che mi ricordava giorno dopo giorno che il mio tempo era più breve, che dovevo sbrigarmi.

Il ginecologo ha iniziato a chiedere a ogni visita se avessi un fidanzato perché il tempo non era con me. E purtroppo in tre anni mi sono imbattuta in storie senza senso lontane da quell’amore che sognavo che mi avrebbe potuto dare una delle cose più belle al mondo, un figlio. Lo scorso novembre ho dovuto subire una laparotomia con la quale mi hanno asportato quattro fibromi ma che mi ha lasciato un fibroma difficile per dimensioni e posizione da togliere.

Sono in cura con Esmya per sperare che si riduca per un nuovo intervento o che diventi così piccolo da evitare l’intervento al momento.

Nel frattempo ho iniziato la dieta dei gruppi sanguigni e anche qui mi sento catapultata in uno stress emotivo non indifferente. Quando il giorno dopo l’intervento il primario mi ha messo al corrente della situazione eri disperata. Ho pianto, mi sino chiesta molle volte il perché, perché a me? Pensavo che per il momento quella tanto attesa e temuta operazione fosse superata, invece si è affacciato l’incubo di dover rivivere di nuovo tutto. Allora tra le varie ricerche ho trovato online donne che curavano endometriosi, cisti, fibromi con la dieta dei gruppi sanguigni del dott. Mozzi. Ho richiesto una dieta personalizzata. Un sacrificio enorme: da più di due mesi ho eliminato zuccheri, cereali, caffè, frutta, dolci e non solo gli alimenti concessi variano in base al gruppo sanguigno. Inoltre assumo dei fitoterapici (salvia,calendula e ribes nero). Non so se tutti questi sacrifici avranno un senso, ma non ce la farei un giorno a dire potevo provarci.

Non vivo più come prima, non posso uscire per un aperitivo o un caffè con un’amica, non posso accettare un invito a cena, non posso coccolarmi con un dolce se la giornata è andata male. Mi sento una donna a metà e in un’eventuale relazione con un uomo provo un senso di colpa nel volerlo legare a me. Perché in fondo legarsi a me che posso offrire meno di un’altra donna? La paura che quando un eventuale compagno saprà potrebbe decidere di andare via mi fa stare male. Un carico emotivo che nessuno può capire. Mi sento sola in questa lotta contro il tempo, contro il destino che forse per me non è quello di diventare madre. Sola in una situazione in cui mi sento inerme. Da sola perché non riesco a immaginare un futuro come lo avevo sognato. Da sola perché vorrei avere anche solo la possibilità di provare e invece nemmeno posso. Da sola perché prego Dio tutte le notti ma sembra non ascoltarmi. Da sola, ma so che tante donne come me vivono questo incubo che solo chi vive può capire fino i fondo.

Un abbraccio a tutte. Marì.

Cara Marilena, complimenti per lo spirito di sacrificio e la determinazione con cui stai combattendo la tua battaglia. Non potrai che uscirne vittoriosa. Noi tutte siamo con te!

 

Antonella alla ricerca di informazioni sull’Ospedale di Cuneo

Antonella ha 32 anni, abita a Cuneo, a mi ha scritto perchè vorrebbe entrare in contatto con qualche ragazza operata nella sua città per la rimozione di fibromi.

Antonella combatte un fibroma di ben 10 cm (come il mio) e ha incontrato già 3 ginecologi. L’ultimo medico visto, la dott.ssa Moggio, la ha proposto un intervento che non ho ben capito se in laparotomia o in laparoscopia: “tre buchi e un piccolo taglio per estrarre il fibroma perchè se lo tagliuzzano dentro si rischia che si vada ad attaccare da altre parti dell’utero causando ulteriori fibromi futuri.”

Le hanno poi consigliato di rivolgersi alla dott.ssa Colombero, a Torino, alla ricerca di un tipo di intervento meno invasivo. Visto che è disponibile a spostarsi, io le ho consigliato di farsi visitare dal Dr Camanni.

Ho letto alcuni articoli da voi scritti ed esperienze vissute da altre donne alle prese coi fibromi, io mi chiamo Antonella e ho 42 anni e dopo una serie di coliche renali che il mio medico di base mi ha liquidato con “hai mangiato qualcosa che ti ha fatto male”!!! Son finita al pronto soccorso e li sorpresa mi han trovato un fibroma uterino di ben 10 cm che premendo sull’uretra mi causa le coliche.

Premetto che via via che passava il tempo ho saputo che in famiglia almeno 2 delle mie zie han subito un’isterectomia per fibromi, all’epoca si usava così, ma visto i tabù a parlare di certe cose in famiglia io ho fatto una sola visita ginecologica 10 anni fa per vedere se c’erano delle cisti ovariche visto che mia mamma ne era stata operata. Chiudo questa parentesi per far capire meglio la mia situazione.

Dopo aver scoperto il fibroma fatto una tac e un’ulteriore visita ginecologica all’ospedale di Cuneo al 3 ottobre, dove per mia sfortuna ho trovato un dottore molto grossolano che mi ha fatto molto male e che per tutta risposta mi dice che nn si garantisce finchè non si opera di salvare l’utero, perchè se inizia a sanguinare si deve togliere. Una ginecologa (la prima che ho visto privatamente) mi parla di un farmaco e glielo dico al dottore che mi ha visitata, ma dice che è stato tolto dal mercato. Panico, torno a casa praticamente in lacrime visto che mi ha detto 6 mesi anche di più prima di essere operata.

Che fare? Cercare un’altra ginecologa più meritevole. Preso appuntamento con ginecologa che lavora a Torino, nel fattempo finisco nuovamente in pronto soccorso a Cuneo per l’ennesima colica, il 26 ottobre, ringraziando ho trovato una dottoressa in pronto soccorso molto brava che mi ha mandato dalla ginecologa che dopo la visita mi ha subito dato la terapia da fare con esmya che avevano di nuovo rimesso sul mercato e tempo 3-4 mesi al massimo mi ha detto che dovrò essere operata.

Ho iniziato da una decina di giorni la terapia e devo dire che sto bene, nessun effetto collaterale tipo nausea, e il ciclo è venuto con flusso normale, premetto che io non ho mai avuto perdite extra ciclo nè flussi durante il ciclo super abbondanti, certo a volte un paio di giorni era un difficile mantenersi pulita, ma niente di preoccupante, se non era per le coliche non avrei mai saputo di avere un fibroma, nonostante a un controllo di esami del sangue son risultata anemica e curata con ferrograd.

Ora leggendo varie vostre esperienze forse ho capito che la mia operazione sarà una mini laparoscopia, forse perchè a tutt’ora non ho idea di cosa mi aspetta, la ginecologa mi ha detto che nel preoperatorio mi spiegheranno tutto.

Io voglio salvare l’utero perchè anche se ho 42 anni ho voglia di avere figli, anche se tardi almeno voglio provarci.

Se per caso avete delle testimonianze sull’ospedale di Cuneo potreste farmele avere???

Vi ringrazio dei consigli e di vostre risposte, in attesa vi saluto

Antonella

Qualcuna conosce l’Ospedale di Cuneo e può dare un consiglio ad Antonella?