Letizia che ha scoperto come stare bene nonostante i fibromi

Letizia ha 41 anni, abita a Bolzano, e mi ha scritto per condividere con tutte voi la sua esperienza. Letizia non è riuscita a liberarsi di tutti i suoi fibromi, e non è diventata mamma, ma ha scoperto che la sua vita può comunque essere meravigliosa.

Leggete leggete!

 

Ciao. Sono Letizia. Ho 41 anni. Ho passato la vita a lottare contro fibromi, anemia e dolori costanti.

Un primo intervento a 28 anni. Laparotomia con asportazione di 9 fibromi, il più grande di 6 cm. La ripresa è stata lunga e fisicamente impegnativa. La laparotomia mi ha lasciato cicatrici e aderenze successivamente rimosse, assieme a ulteriori 7 fibromi, in un secondo intervento in laparoscopia effettuata nel 2015.

In tutti questi anni ho provato senza successo ad avere un figlio, sottoponendomi anche ai protocolli per la procreazione assistita presso strutture specializzate. Con il secondo intervento non è stato possibile, per il chirurgo, rimuovere tutti i fibromi. L’utero era compromesso ed il rischio chirurgico di asportazione di tutti i fibromi giudicato superiore rispetto ai benefici. Nonostante l’esito parziale di questo intervento ho avuto l’opportunità di conoscere un medico chirurgo eccellente che ha saputo guidarmi in una riscoperta del valore del mio benessere come donna a prescindere dalla possibilità di diventare madre. Questa esperienza mi ha aperto una visione diversa ed incentivato ad una ricerca di una qualità di vita superiore a quella cui ero abituata.

Lo scorso anno ho assunto esmya per 2 cicli di 3 mesi. Ho tollerato bene il farmaco ed i benefici che posso testimoniare annullank decisamente i pochi effetti collaterali che ho ricontrato nel periodo di assunzione del farmaco. Al momento la situazione è decisamente migliorata, un solo fibroma residuo che ha ridotto comunque le sue dimensioni ed il ciclo è meno doloroso.

Vivo meglio e voglio godere questi 40 anni, consapevole che indietro non si torna, ma non più diminuita da senso di frustrazione, lacrime e dolore. Complimenti per la vostra iniziativa. Penso possa essere veramente utile a tante donne.

Il lieto fine di Barbara, embolizzata dal dott. Massa Saluzzo

Sono felice di pubblicare la testimonianza di Barbara, che ha deciso di condividere con noi il suo lieto fine.

Carissima,
Mi sono decisa a scrivere vincendo un po’ di timidezza. Ma il tuo blog come altre comunità virtuali è stato molto importante e anche io voglio partecipare e lasciare la mia testimonianza.
Dovrei scrivere tantissimo, ma cercherò di essere sintetica.

Sono reduce dall’embolizzazione dei fibromi. È andato tutto bene. Mi sono affidata alle cure dell’équipe del dott. Massa Saluzzo a cui sono gratissima per professionalità e discrezione.
Mi ero operata chirurgicamente 10 anni fa dopo anni di cicli dolorosi, punture su punture di antidolorifici la notte per andare a lavorare la mattina. Cicli abbondanti, stanchezza. Dopo l’intervento sono stata benissimo per anni.. cicli regolari, non abbondanti.

Fino a che due anni fa improvvisamente emorragie, un incubo.
Ovviamente mi sottoponevo sempre a controlli ma i fibromi si sono riprodotti e accresciuti velocemente. Inizio a sentire vari pareri. Avevo 44 anni. Tutti mi parlano di isterectomia. Io rifiuto. Nel 2016 mi dicevo .. non è possibile.
Acquisisco molti pareri. Riesco a farmi prescrivere esmya. Ogni volta però mi devo sorbire una sorta di lavaggio del cervello a favore della distruzione del mio utero. Mi sento dire anche da ginecologhe donne “ma tanto ormai“.
Il quadro è complicato anche da alcuni episodi di ritenzione urinaria acuta da alcuni attribuiti ai fibromi da altri no.. ma non posso “provare” a togliere l’utero per vedere se migliora.
Seguono mesi di ecografie, RM (è stato difficile anche farmi prescrivere la RM), visite e consulti.
Finalmente anche leggendo, documentandomi, riesco ad avere un consulto per l’embolizzazione e mi sento dire che nel mio caso si può fare. Non so spiegarvi cosa ho provato perché lo capite.
Oggi ho 46 anni e ho potuto sperimentare l’embolizzazione.
Attendo di vedere i prossimi esami ecografici o Rm per i risultati. Sono fiduciosa.

Un grosso in bocca al lupo per la tua nuova vita senza fibromi cara Barbara!

Buona convalescenza a Sara, operata in laparotomia

Sara ha 39 annie e un anno fa ha scoperto di avere un fibroma uterino intramurale di circa 5 cm. Ha sempre avuto un ciclo regolare ma abbondante, ma nell’ultimo anno è diventato troppo troppo abbondant, proprio a causa del fibroma.

Sara si è sottoposta ad un ciclo di tre mesi esmya. Tre mesi senza ciclo ma con l’effetto collaterale più fastidioso in assoluto: le scappava la pipì ogni tre minuti!

Non potevo più permettermi una passeggiata se non mi accertavo che ci fossero bagni nei paragi; ma se serviva a salvarmi dall’operazione potevo sopportare. Niente!! Il fibroma nn si è ridotto di un millimetro, così altri tre mesi di ESMYA, altra pipì ma nessun risultato.

Dopo Esmya Sara ha cominciato ad avere perdite quotidiane, a volte anche emorragiche, intervallate da giorni più tranquilli.. e sono già passati tre mesi da quando ha smesso la terapia. Mi ha scritto infatti per sapere se anche ad altre ragazze Esmya aveva causato ciò.

Sara ha poi deciso di operarsi. In preda ad un’emorragia che non le dava tragua nemmeno con il Tranex e con Primolut Nor, ha deciso di acconsentire alla laparotomia, anche perchè il suo fibroma era in una posizione tale da non consentire altri tipi di interventi.

Sono tornata a casa ieri dopo un ricovero di 5 giorni, l’operazione ( in laparotomia) non è stata proprio una passeggiata ma sono già in fase recupero e finalmente non ho giá più perdite, questa per me è la cosa più bella!!
Forse è un po’ presto per tirare le somme ma  per ora sono contenta di aver preso la decisione di operarmi.
Grazie mille per la risposta, seguo sempre il tuo blog.. mi fa sentire meno sola.
Un grosso aiuto per la tua convalescenza da parte di tutte noi cara Sara! Coraggio, che sei pronta per la tua nuova vita senza maledetto fibroma.

Daniela che cerca una gravidanza dopo l’intervento in laparotomia

Daniela ha 36 anni e ha deciso di condividere con noi il racconto del suo intervento in laparotomia per la rimozione di fibromi.
Daniela si è appena sposata e il suo sogno è di diventare presto mamma. Mi ha scritto quindi alla ricerca di testimonianze di donne che sono rimasta incinta dopo un intervento di laparotomia. Naturalmente le ho subito ricordato la mia storia (di cui leggerà il seguito nel libro Maledetto Fibroma) visto che io sono rimasta incinta 5 mesi dopo aver subito una laparotomia.
Leggete la storia di Daniela, e fatele sapere se siete diventate mamme dopo un intervento di rimozione dei fibromi!
Ho scoperto di avere i fibromi nel 2015, ho capito che qualcosa non andava perché dopo lo sport avevo sempre perdite abbondanti, che lo sforzo fisico mi stimolavano… Allora sono andata a visita e il medico mi ha detto di averne trovati 2, sui 5 cm, ma che dovevo stare tranquilla perché erano esterni all’utero. Non mi ha prescritto nulla, anche perché io non avevo né mestruazioni emorragiche né nulla. Mi disse soltanto di tenere un atteggiamento di “ragionevole attesa”.
Nei mesi successivi però ho notato pian piano che le cose cambiavano, ho cominciato ad avere mestruazioni abbondanti e la pancia si è gonfiata. Dopo 6 mesi sono tornata dal ginecologo… E abbiamo scoperto che uno dei 2 era cresciuto in modo incredibilmente veloce, diventando 11 cm.
A questo punto lui mi disse che andava operato, ma non in laparoscopia, bensì in laparotomia. Mi ha prescritto il primo ciclo di Esmya e così ho cominciato.
La pancia intanto gonfiava sempre di più… finito il ciclo di Esmya torno dal ginecologo. La terapia non ha avuto effetto, il mostro adesso misurava 13 centimetri. Dunque secondo ciclo di Esmya, il dottore ha detto che spesso i risultati si vedono al secondo ciclo. Intanto mi dice che deve mettermi in lista d’attesa per la mioectomia laparotomica.
Io avevo le mie nozze di lì a poco, e preferivo operarmi dopo il matrimonio e il viaggio di nozze. Che devo dirti Ele… Ho passato i preparativi con quel mostro addosso, e poi il matrimonio… È stata dura nascondere la pancia, ma sembra che io ci sia riuscita guardando le foto…
Ho fatto il viaggio di nozze, e lui era sempre con me. Ero così felice che quasi me ne ero dimenticata… Lui non ce l’ha fatta a rovinarmi quel momento!!!
Tornata alla vita reale ritorno anche dal ginecologo, ed ecco la data dell’intervento: 6 novembre 2017.

Io faccio intanto vedere i miei referti a uno zio medico che lavora a Bologna… Ma non è il suo campo la ginecologia, allora mi consiglia, prima di operarmi in laparotomia, di farmi vedere al più presto da un ginecologo eccellenza per la tecnica laparoscopica, che insegna la materia anche all’università di Bologna. Il Prof. Seracchioli Renato. Lui non ha posto per visitarmi a breve, e la data dell’intervento è vicina. Telefono ogni giorno alla sua segretaria, e sembra che io l’abbia impietosita. Vado a visita, in intramoenia… 10 giorni prima dell’intervento programmato. Mi sono detta: se c’è la possibilità di operarmi in laparoscopia lo preferisco, aspetto un po’ di più magari. Solo lui può dirmelo, è il migliore.

Il Prof. Seracchioli mi disse che dalla sua ecografia il mostro misurava 16 cm e che non c’era assolutamente possibilità di fare l’intervento in laparoscopia. Era troppo grande. Mi disse anche che a Rimini noi abbiamo un ottimo centro e che molti dei giovani medici che operano lì sono stati suoi allievi. Mi disse di andare tranquillamente all’intervento del 6 novembre, e mi ha dato la sua mail per qualsiasi cosa io avessi bisogno.

Ed ecco, Ele… Che arriva quel giorno. Non ti nego che avevo una paura incredibile, paura di non vedere più mio marito, paura che mi dovessero togliere l’utero, e che io a 36 anni avrei perso la mia possibilità di diventare mamma.
L’operazione non è stata una passeggiata: ho avuto una grossa anemizzazione, ho fatto 4 sacche di trasfusione e mi hanno tenuto in ricovery room per 7 ore dopo l’intervento. Alla fine si è scoperto che il mio fibroma era di 20 cm (sì! davvero!) e me ne hanno tolto anche un’altro più piccolo, sui 5 cm. Il chirurgo disse che l’operazione era stata molto pesante, perché il mio mostro, in seguito alla cura con Esmya, era diventato “molliccio” e hanno fatto fatica ad esportarlo. Aggiunse anche, molto sinceramente, che nel mio caso la cura con Esmya non avesse giovato in termini di facilità di rimozione del fibroma, ma anzi, avesse reso tutto complicato.
E anche che quella mattina nessuno voleva mettersi in turno con lui per l’intervento, perché non erano sicuri di riuscire a fermare il sanguinamento. E per salvarmi sarebbero stati costretti a togliermi l’utero… Mi ha detto che è una cosa terribile che nessun medico vuole affrontare con la paziente. Che con la mia anemizzazione il rischio lo hanno corso davvero… Ma non so come sono riusciti a fermare l’emorragia.
Ho passato due giorni difficili in ospedale, perché avevo epidurale attaccato, drenaggio e catetere…e in più la ferita chirurgica faceva male, e ogni 6/8 ore dovevano mettermi la flebo di antidolorifici. Ciononostante non ho un brutto ricordo del ricovero (che in tutto è durato 5 giorni), anzi: sono davvero felice perché, nel reparto degenza di ginecologia dell’Ospedale Infermi di Rimini sono stata trattata con dolcezza e cura estrema. Da tutto il personale, soprattutto da infermieri e operatori socio sanitari. Avevano sempre un sorriso e una parola di conforto, quei ragazzi fanno un lavoro meraviglioso in quel reparto! Me lo ricorderò sempre.
Sono stata un mese a casa in malattia, ed è andato tutto bene, non ho avuto nessun problema.
Adesso sono passati quasi 6 mesi dall’intervento e nell’ultimo controllo, pochi giorni fa, il ginecologo mi ha detto di cominciare subito a provare a cercare la cicogna. Perché non solo ho 37 anni quasi, ma anche un utero fibromatoso che potrebbe sviluppare facilmente altri fibromi. Io e mio marito siamo felici di avere avuto il via del medico per cominciare a cercare un figlio, perché lo desideriamo tanto.
Vorrei dire, a tutte le ragazze che hanno dubbi se fare o meno l’intervento, di farlo se necessario… E se i sintomi sono ingestibili. Perché la mia vita dopo l’intervento è cambiata in meglio. Mi sono sentita fin da subito più energica, più serena, più bella, più magra. Ho ricominciato subito a fare sport, a viaggiare, mi sono sentita liberata da un mostro enorme… Davvero io prima sembravo incinta di 6 mesi!
Vorrei avere testimonianze di donne che hanno avuto una laparotomia e dopo sono diventate mamme, mi aiuterebbe molto.

Ti ringrazio per ogni cosa che fai col tuo blog… Noi siamo donne forti, alla fine credo siamo capaci di sopportare più di quello che crediamo.

Ci stiamo provando ad avere la gravidanza, abbiamo appena cominciato, e spero di realizzare il mio sogno di maternità al più presto. Adesso però mi preoccupa l’età… Quasi 37. Però la vita è andata così… Ho incontrato l’amore della mia vita più tardi, e una volta sposati… ho dovuto aspettare almeno un’anno per pensare alla gravidanza.

Grazie per aver condiviso con me la tua storia, e… adesso prenderò anche il libro. Congratulazioni anche! Grazie ancora del supporto Ele, e in bocca al lupo a tutte!!!
Daniela

Samantha che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Pordenone

Samantha abita in un piccolo paese del Friuli, vicino a Pordenone. Samantha è un’infermiera e in ospedale ha incontrato molte donne sottoposte ad isterectomia .. poi ad un certo punto è stato diagnosticato anche a lei un fibroma, e di colpo ha compreso il dolore che aveva visto negli occhi di quelle donne..

 

Ciao, mi chiamo Samantha, ho 43 anni, sono sposata da 13 anni con Mirco e non abbiamo bambini. Sono infermiera professionale e lavoro in ambulatorio con 2 medici di base. In 20 anni di professione ho incontrato molte donne che hanno subito l’asportazione dell’utero per via dei fibromi, nei loro occhi, dopo l’intervento, c’era si sollievo, ma anche un misto di malinconia, qualcosa che non sapevo definire. Poi 10 anni fa mi è stato diagnosticato il mio primo fibroma, e ho capito!

Il mio ciclo da quando è cominciato all’età di 12 anni, è sempre stato molto doloroso, ma il dolore si presentava solo il primo giorno, poi scompariva e il ciclo durava circa 5 giorni. Ho sempre praticato sport, giocavo a pallavolo, e il ciclo non mi ha mai limitato in questo, per il dolore assumevo ed assumo tuttora l’aulin (e ancora non sono morta). Poi circa 10-11 anni fa le cose sono cambiate, il dolore è aumentato, il flusso sempre più abbondante e anche la durata del ciclo si è allungata.

Diagnosi di primo fibroma a cui nessuno ha dato importanza, essendo esterno alla mucosa dell’utero. Da lì le cose sono solo che peggiorate, accertamenti vari per escludere endometriosi che per fortuna non c’è. Contemporaneamente io e mio marito abbiamo fatto tutti gli accertamenti per capire perchè i figli non arrivavano, tutto a posto, nessun problema. Facciamo parte del 60% delle coppie senza figli, che non hanno un problema fisico che impedisce loro di avere figli. Nel frattempo i miei fibromi sono diventati 9/10, ho quello che si chiama in gergo “utero fibromatoso“.

L’estate scorsa, sono andata a donare sangue, bocciata, emoglobina a 9 e ferro sotto i piedi, io non mi ero accorta di niente, ero solo stanca e mi imbottivo di vitamine. Da lì ho detto basta, è ho cominciato a guardarmi in giro, a cercare un’alternativa all’isterectomia che tutti mi proponevano. Così sono approdata all’esmya, ho fatto già il primo ciclo, l’unico risultato che ho avuto è stato che la durata del ciclo è passata da 10 giorni a 5, ma i primi 2 giorni ho emorragie allucinanti, venerdì ho il controllo e forse mi verrà proposto un nuovo ciclo con la pastiglia.

Pochi giorni fa ho scoperto questo blog e il libro e mi si è aperto un mondo. Oggi ho cominciato a leggere il libro…

Da anni mi sottopongo alla riflessologia plantare, la professionista che mi tratta mi ha detto che i fibromi sono i figli desiderati che non arrivano, ora non è che io volessi 10 figli, ma sono esattamente 10 anni che ne cerco uno, 10 come i miei fibromi. Non so se questo sia vero o no, ma so che questi fibromi stanno condizionando la mia vita in un modo che io non accetto! All’ultimo ginecologo che mi ha riproposto per l’ennesima volta l’isterectomia, ho risposto che io voglio morire, se posso, a 100 anni con tutta la mia roba addosso, organi compresi! Grazie dell’ascolto.

La terapia con Esmya è risultata efficace per Samantha: il suo fibroma più grande si è ridotto di più di 3cm. Il suo ginecologo le avrebbe infatti fatto fare un secondo ciclo, solo che ora Esmya non può essere prescritta, e io ogni caso Samantha, visto che che è accaduto, non sa se si sentirebbe di prendere di nuovo Esmya.

Io le ho consigliato di valutare l’embolizzazione, ma lei non è riuscita a trovare nessun centro specializzato dalle sue parti. E’ comunque disponibile a spostarsi verso Milano, per contattare il dr Rampoldi. Ha un’amica che per sua sfortuna frequenta spesso il Niguarda e quindi in ogni caso si sentirebbe quasi “di casa”.

Il problema dei vari specialisti è che non interagiscono quasi mai fra loro, ognuno pensa di avere la soluzione in tasca! Per quanto riguarda il fattore emozionale, sempre la mia riflessologa, mi spiegava che i fibromi sono anche espressione del rapporto con la mamma e con le figure femminili che hanno abitato la nostra infanzia, o meglio di quanto una bambina percepisce che queste donne vivono la loro vita in funzione del DOVER fare le cose e non per il piacere di farle.

Qualcuna conosce un centro o un medico specializzato in emebolizzazione in Friuli da consigliare a Samantha?