Ciclo mestruale dopo Esmya: cosa dovete aspettarvi?

La questione del ciclo mestruale dopo la terapia con Esmya torna spesso nelle vostre email e nei vostri commenti. Spesso vi siete chieste come sarà il ciclo dopo la cura con questo farmaco, dopo quanti giorni dall’ultima compressa e in che modalità: abbondante? lieve? doloroso? breve? lungo?

Come spesso accade, non c’è una risposta univoca, che possa ritenersi valida per tutte e che, magari, in qualche modo, possa “tranquillizzarvi”.

Leggendo le vostre esperienze mi sono infatti accorta che la questione cambia molto per ciascuna di noi. Io ho inghiottito l’ultima pillola di Esmya l’11 febbraio 2014 ed il ciclo è comparso, con i crampi ben noti, il 19 febbraio. Per me si è trattato di un ciclo mestruale devastante, sia per il dolore che in termini di emorragie, ma non troppo diverso da quello cui ero purtroppo “abituata” (se mai ci si può abituare ad una sofferenza simile).

Mi avete raccontanto via mail, e nell’articolo ‘Esmya funziona o no? Facciamo il punto‘ di cicli in ritardo, cicli brevi e leggeri, cicli dolori ad abbondanti, la vostra esperienza dopo Esmya, ma mi sono resa conto che è necessario raccogliere queste informazioni su quello che accade dopo la terapia con Esmya in un unico articolo, in modo che quando vi chiedete cosa succederà “dopo” possiate cercare qua le esperienze delle altre.

Perciò, come sempre, vi invito a raccontare nei commenti com’è stato il vostro primo ciclo mestruale dopo Esmya. L’obiettivo è il confronto tra voi e la diffusione di informazioni che in certi momenti, so bene, possono essere davvero di grande aiuto, o almeno conforto.

Grazie mille fanciulle belle!

La testimonianza di Maria, che ha vinto il suo fibroma con l’embolizzazione

Pubblico la testimonianza di Maria, che ho conosciuto durante l’ultima presentazione del mio libro, e che ha deciso di condividere con noi il suo bel lieto fine.

 

Il mio nome è Maria Galanti, ho 39 anni.

Ho un utero fibromatoso… Vi racconto la mia storia in merito…

Il problema principale era rappresentato da un fibroma intramurale che provocava flussi mestruali molto abbondanti, a causa dei quali soffrivo di anemia, con valori di emoglobina molto bassi…

Il ginecologo, che mi aveva in cura allora, mi disse che la situazione era particolarmente delicata, visto che il fibroma principale intramurale era attaccato all’endometrio. La posizione del fibroma avrebbe reso l’eventuale asportazione del fibroma particolarmente rischiosa, in quanto, una probabile emorragia durante l’intervento, avrebbe potuto indurre il chirurgo all’asportazione dell’utero.

La diagnosi, per niente incoraggiante, mi indusse a consultare altri ginecologi ma il risultato non cambiava… Alla fine di ogni visita ero in lacrime e disperata..

Tornai dal mio ginecologo, il quale mi consigliò di provare un nuovo farmaco “Esmya”; avrei dovuto assumerlo per tre mesi al fine di ottenere una riduzione delle dimensioni del fibroma, per poi asportarlo con minori rischi.

Iniziai ad assumere Esmya, con grandi aspettative, e sopportando gli effetti collaterali del farmaco (amenorrea, aumento di peso, capogiri, ecc.).

Dopo quasi tre mesi di cura con Esmya mi sottoposi ad ecografia. Il fibroma non aveva subìto alcuna variazione, non si era ridotto…

Il ginecologo mi consigliò di continuare ad assumere Esmya per altri tre mesi, sperando in una riduzione delle dimensioni del fibroma.

Ero confusa, non avevo alcuna certezza… Assumevo un farmaco che mi stava cambiando nel corpo e nell’umore e che non mi dava nessuna sicurezza di risoluzione del problema.

La mia famiglia, i miei amici cercavano di incoraggiarmi ma io ero sempre più triste.

Se avessi perso l’utero non so come avrei potuto reagire, questa eventualità mi terrorizzava.

Non mi fidavo più dei medici, nessuno di loro mi capiva e nessuno era in grado di darmi certezze e neanche speranze.

Cominciai, con mia sorella, a cercare su internet, a leggere, a studiare…

Un giorno, durante le nostre ricerche insieme, io e mia sorella entrammo in un forum nel quale numerose donne raccontavano la loro esperienza ed i loro problemi con i fibromi; molte di loro avevano risolto il problema grazie al Dr Lupattelli, mediante embolizzazione. Mi documentai sull’embolizzazione e immediatamente decisi di scrivere un messaggio sul sito del Dottor Lupattelli. Il giorno immediatamente successivo mi contattò la cara Nuccia, la segretaria del Dottore, e fissai un appuntamento per la settimana successiva.

Incontrai il Dr Lupattelli a Milano; dopo aver esaminato la mia risonanza magnetica, mi incoraggiò e mi disse che con l’embolizzazione avrei risolto il mio problema. Mi colpì, oltre alla sua evidente professionalità, la sua grande umanità, il suo sorriso rassicurante. Mi fidai immediatamente.

Era il 5 marzo 2015. Sospesi immediatamente Esmya (come consigliato dal Dr lupattelli) e mi sottoposi ad embolizzazione già il 19 marzo.

L’intervento di embolizzazione, eseguito dal Dr Lupattelli a Catania, in anestesìa locale, durò circa 15/20 minuti; tornata in stanza, il dolore veniva lenito mediante somministrazione di sedativi.

Il dolore, presente durante le prime ore successive all’ intervento, è indice della buona riuscita dell’intervento in quanto il fibroma, dopo l’ embolizzazione, va in necrosi.

Già il giorno successivo, il dolore era svanito e dopo due giorni di degenza tornai a casa. Dopo una settimana dall’intervento ero in piena forma.

Il ciclo mestruale saltò solo il primo mese successivo all’intervento, per tornare poi regolare; la cosa meravigliosa è che dopo l’embolizzazione sono spariti i flussi abbondanti! Il flusso è normale e regolare.

Alla prima RM, eseguita dopo un anno dall’embolizzazione, il mio utero era perfettamente vascolarizzato , tornato a dimensioni normali ed il fibroma intramurale si era notevolmente ridotto.

Oggi a circa due anni dall’embolizzazione il mio utero era perfettamente vascolarizzato , ed il fibroma intramurale, che misurava originariamente 10 cm, misura neanche tre cm.

Non credete a chi vi dice che l’unica possibilità in questi casi sia l’isterectomìa… La soluzione esiste!

Grazie infinite Dottor Lupattelli! Mi ha ridato la serenità e sul mio viso è tornato il sorriso!

Vorrei aggiungere una riflessione alla mia testimonianza.

Credo che sia diritto di ogni donna, afflitta da questa patologìa, poter salvare il proprio utero, a prescindere dall’età.

Purtroppo, ancora oggi, molti ginecologi non parlano di embolizzazione ed “impongono” alle pazienti la chirurgia per l’asportazione del fibroma, o peggio l’isterectomìa.

Fortunatamente oggi le donne hanno a disposizione diversi strumenti per informarsi, tra cui internet; che assume quindi una responsabilità immensa.

Pertanto, compito di internet e, nella fattispecie, di un blog è informare le donne afflitte da fibroma uterino che le strade da percorrere, per la soluzione del problema, possono essere diverse: l’embolizzazione, la miomectomia ed in casi estremi l’isterectomia.

La paziente non deve pertanto essere indirizzata verso una tecnica o verso uno specialista preciso, ma deve essere informata sulle tecniche esistenti ed indotta a sentire diversi pareri (ginecologo, radiologo interventista) al fine di decidere quale sia la soluzione più adatta alla propria situazione.

Grazie Maria per la tua bella storia! Ho pensato molto al discorso del non indirizzare chi legge verso una determinata tecnica o uno specifico professionista. Sono d’accordo perchè l’obiettivo è fare informazione e qui non si pubblicizza nessuno. Tra l’altro sono fortemente convinta che la “strada giusta” sia diversa per ciascuna di noi.

Quando però mi raccontate di un medico capace e disponibile, gentile e bravo nel suo lavoro, non posso che parlarne bene e consigliarlo perchè, credimi, sono davvero pochi i medici di cui siete contente, davvero pochi quelli da cui mi sento di indirizzarvi in piena fiducia. Per me fare informazione è anche questo. E’ stato scrivere il nome del medico che mi ha aperto la pancia con una cicatrice di 15cm per togliere un fibroma di 4cm. E’ stato scrivere il nome voleva convincermi che dovevo subire un’isterectomia. Così come è stato scrivere i nomi dei medici di cui mi avete raccontato professionalità e premura.

Se tu dovessi dare un consiglio ad una tua cara amica che soffre a causa di un fibroma, non faresti il nome di un medico di cui ti fidi? O la manderesti dal ginecologo che ti ha prescritto Esmya? 🙂

Esmya: chiedetemi tutto quello che vorreste sapere!

Ieri ho parlato al telefono con Simona Sanna, Direttore Marketing di Gedeon Richter, che ha sostituito il collega di cui vi avevo accennato in passato.

Ci eravamo già scambiate qualche mail per fissare l’appuntamento telefonico e le avevo anticipato la questione di Susi che ha perso i capelli a causa della terapia con Esmya.

La dott.ssa Sanna è stata molto disponibile in merito. Mi ha inizialmente spiegato che la prassi prevede che sia il medico di riferimento di ciascuna paziente a dover riportare alle Farmacovigilanza della Gedeon Richter gli eventuali effetti collaterali riscontrati (che in gergo vengono definiti “eventi avversi”). Purtroppo non sempre i ginecologi cui ci affidiamo sono così attenti, così disponibili e così solerti, e così il più delle volte ci troviamo a dover trovare soluzioni da sole, o magari confrontandoci sul web (come accade su Maledetto Fibroma). Ho riportato il mio pensiero alla dott. ssa Sanna ed evidentemente lei ha cercato di intercedere come poteva, perchè questa mattina ho ricevuto una mail dalla Responsabile di Farmacovigilanza in Italia  per l’azienda Gedeon Richter Plc che mi chiedeva alcune informazioni aggiuntive riguardo la situazione di Susi (che io riporterò non appena avrò risposta da Susi).

Il Direttore Marketing della Gedeon Richter mi ha inoltre promesso che mi invierà la cartella stampa contenente studi ufficiali sull’efficacia di Esmya. Non vedo l’ora di pubblicare questi dati sul blog perchè il tema “Esmya” è sempre più attuale e siete in molte a chiedervi se questo farmaco funziona davvero.

Abbiamo inoltre concordato l’intervista a uno dei loro opinion leader riguardo Esmya. L’opinion leader è in pratica un ginecologo di riferimento che dovrebbe essere più preparato sul tema Esmya e dovrebbe quindi poter meglio rispondere alle nostre domande. Pensate un po’ chi stava per propormi pensando a qualuno che fosse nella mia città … dai che indovinate … la dottoressa Biglia!!

Ehm .. no, direi proprio di no” le ho risposto. Per fortuna non ha voluto approfondire (anche se io, lo sapete, ero pronta a dirle tutto, ma proprio tutto!). Comunque sia noi possiamo iniziare a preparare questa bella valangata di domande su Esmya, così appena la dott.ssa Sanna mi comunicherà il nome del prescelto avrò già pronta la nostra bella intervista.

Quindi scatenatevi nei commenti, o su Facebook, e chiedete tutto quello che vorreste sapere su Esmya!

Effetti collaterali di Esmya: Susi ha perso i capelli

Susi ha 44 anni e soffre a causa di due fibromi di 5 e 4 cm che le provocano mestruazioni emorragiche. La sua ginecologa leha propostao l’assunzione di esmya.

Susi ha iniziato la terapia a marzo scorso e dopo circa 3 settimane purtroppo ha iniziato a perdere i capelli in maniera copiosa. Al termine del primo ciclo con esmya è andata al controllo dalla ginecologa e ha scoperto che i suoi fibromi si erano ridotti di circa un cm ciascuno.

Lei ha però ha deciso di interrompere la terapia con Esmya perchè continua a perdere molti capelli. La ginecologa inoltre le ha confermato che è proprio il farmaco a provocare questo effetto collaterale, seppur raramente.
Il primo ciclo dopo Esmya è stato di nuovo emorragico per circa 6 gg poi ha continuato per altri 5/6 giorni un pochino meno abbondante.

I capelli di Susi però continuano a cadere tantissimo. La sua ginecologa sostiene che quando l’assetto ormonale pre Esmya si sarà ripristinato la caduta si arresterà.

Susimi ci ha scritto per sapere se qualcun’altra aveva accusato la perdita dei capelli causata da Esmya e dopo quanto tempo si ripristina il normale assetto ormonale. Io ho scritto al Product Manager della Gedeon Richter con il quale ero in contatto (e che mi aveva promesso tra l’altro dati ufficiali riguardo l’efficacia di Esmya) ed ho scoperto che non lavora più lì. Mi ha risposto, al suo posto, il Direttore Marketing della Gedeon Richter, che mi ha assicurato di aver segnalato la cosa (che ha deficito “evento avverso”) alla farmacovigilanza, “che seguirà la procedura prevista in questi casi” (ma chissà quale!). Dovrei inoltre sentirla (è una donna) la prossima settimana, per proseguire (speriamo) quanto concordato con il suo collega.

Tornando a Susi, spero stia meglio, e spero di poterla confortare presto con notizie ufficiali confortanti.

 

Marisa che prende Esmya e spera in una laparoscopia

Marisa ha 27 anni, abita a Ferrara e combatte un fibroma che misura 98×75 mm. Il suo medico le ha prescritto la terapia con Esmya in vista di un intervento chirurgico, da effettuarsi probabilmente il prossimo novembre in laparotomia.

Marisa è molto spaventata e stà pregando perchè Esmya sia efficace e le consenta, almeno, di evitare la laparotomia e di poter risolvere in laparoscopia. Ecco quello che scrive.

 

Ciao a tutte,
volevo scrivere qualcosa, anche se non so da dove cominciare. Diciamo che in questi ultimi 3 anni ho dovuto rivalutare molti aspetti della mia vita.
Sono passata dalla gioia infinita per il mio matrimonio, alla ricerca estenuante di questo bambino che dopo un anno, ancora non arrivava. Si è aggiunta la depressione; la convinzione a 27 anni di non essere buona, che fosse il destino a dirmi che non sarei stata una buona mamma. Si rafforzava sempre di più ad ogni test di gravidanza negativo.
Un anno e mezzo dopo decidiamo di rivolgerci al centro di infertilità e con stupore, visto che ogni anno da quando ne ho 16 faccio pap-test e transvaginale per tenere controllata una delle mie ovaie policistiche, troviamo questa massa di 3 centimetri, intramurale-sottomucoso che continua a crescere a dismisura e nel giro di 6 mesi arriva a 10 cm.
Ho sempre sofferto di metrorragia e dolori lancinanti, il ciclo è sempre stato molto lungo rispetto alla media, ma negli ultimi mesi i coaguli erano diventati grandi come limoni, arrivavano all’improvviso, tanto che dopo poco ho smesso letteralmente di uscire di casa. Avevo perso tutte le forze, soffrivo continuamente di asma da sforzo, il sesso era diventato insopportabile.
Ogni volta che facevamo sesso mi veniva il ciclo e così stava peggiorando anche la mia vita sentimentale.
Ma ho sposato un uomo fantastico, che non mi ha mai fatto pesare tutto questo e tutt’ora mi è vicino in un modo che non si può spiegare.
Ad oggi dopo tre mesi di cura con Esmya diciamo che le cose vanno un po’ meglio. Ho finito la terapia una settimana fa e questo primo ciclo è interminabile: 20 giorni di mestruazione incessante, dopo tre mesi di totale assenza. Ho cominciato così il secondo ciclo di terapia visti i buoni risultati che aveva portato il primo ciclo: l’assenza di mestruo ha fatto salire l’emoglobina da 6 a 8 e anche se il fibroma non accenna a diminuire di dimensioni, almeno è rimasto così com’era tre mesi prima.
Ma ovviamente si sono presentati quasi tutti i sintomi del bugiardino: ansia, capogiro, flatulenza, perdite urinarie, dolore alla schiena, fastidio mammario, aumento di peso, affaticamento e edema.
Ma un giorno, anche se restia a fare ricerche su internet, avevo bisogno di sapere di più, conoscere il più possibile e mi sono imbattuta nel vostro blog.
Mi sono sentita meno sola, capita.
Ho deciso che non avrebbe vinto lui, che potevo stare male, ma non avrei mollato; che prima o poi sarebbe finita.
Voglio solo sentirmi una donna normale a suo agio con il proprio corpo.