Esmya: chiedetemi tutto quello che vorreste sapere!

Ieri ho parlato al telefono con Simona Sanna, Direttore Marketing di Gedeon Richter, che ha sostituito il collega di cui vi avevo accennato in passato.

Ci eravamo già scambiate qualche mail per fissare l’appuntamento telefonico e le avevo anticipato la questione di Susi che ha perso i capelli a causa della terapia con Esmya.

La dott.ssa Sanna è stata molto disponibile in merito. Mi ha inizialmente spiegato che la prassi prevede che sia il medico di riferimento di ciascuna paziente a dover riportare alle Farmacovigilanza della Gedeon Richter gli eventuali effetti collaterali riscontrati (che in gergo vengono definiti “eventi avversi”). Purtroppo non sempre i ginecologi cui ci affidiamo sono così attenti, così disponibili e così solerti, e così il più delle volte ci troviamo a dover trovare soluzioni da sole, o magari confrontandoci sul web (come accade su Maledetto Fibroma). Ho riportato il mio pensiero alla dott. ssa Sanna ed evidentemente lei ha cercato di intercedere come poteva, perchè questa mattina ho ricevuto una mail dalla Responsabile di Farmacovigilanza in Italia  per l’azienda Gedeon Richter Plc che mi chiedeva alcune informazioni aggiuntive riguardo la situazione di Susi (che io riporterò non appena avrò risposta da Susi).

Il Direttore Marketing della Gedeon Richter mi ha inoltre promesso che mi invierà la cartella stampa contenente studi ufficiali sull’efficacia di Esmya. Non vedo l’ora di pubblicare questi dati sul blog perchè il tema “Esmya” è sempre più attuale e siete in molte a chiedervi se questo farmaco funziona davvero.

Abbiamo inoltre concordato l’intervista a uno dei loro opinion leader riguardo Esmya. L’opinion leader è in pratica un ginecologo di riferimento che dovrebbe essere più preparato sul tema Esmya e dovrebbe quindi poter meglio rispondere alle nostre domande. Pensate un po’ chi stava per propormi pensando a qualuno che fosse nella mia città … dai che indovinate … la dottoressa Biglia!!

Ehm .. no, direi proprio di no” le ho risposto. Per fortuna non ha voluto approfondire (anche se io, lo sapete, ero pronta a dirle tutto, ma proprio tutto!). Comunque sia noi possiamo iniziare a preparare questa bella valangata di domande su Esmya, così appena la dott.ssa Sanna mi comunicherà il nome del prescelto avrò già pronta la nostra bella intervista.

Quindi scatenatevi nei commenti, o su Facebook, e chiedete tutto quello che vorreste sapere su Esmya!

Effetti collaterali di Esmya: Susi ha perso i capelli

Susi ha 44 anni e soffre a causa di due fibromi di 5 e 4 cm che le provocano mestruazioni emorragiche. La sua ginecologa leha propostao l’assunzione di esmya.

Susi ha iniziato la terapia a marzo scorso e dopo circa 3 settimane purtroppo ha iniziato a perdere i capelli in maniera copiosa. Al termine del primo ciclo con esmya è andata al controllo dalla ginecologa e ha scoperto che i suoi fibromi si erano ridotti di circa un cm ciascuno.

Lei ha però ha deciso di interrompere la terapia con Esmya perchè continua a perdere molti capelli. La ginecologa inoltre le ha confermato che è proprio il farmaco a provocare questo effetto collaterale, seppur raramente.
Il primo ciclo dopo Esmya è stato di nuovo emorragico per circa 6 gg poi ha continuato per altri 5/6 giorni un pochino meno abbondante.

I capelli di Susi però continuano a cadere tantissimo. La sua ginecologa sostiene che quando l’assetto ormonale pre Esmya si sarà ripristinato la caduta si arresterà.

Susimi ci ha scritto per sapere se qualcun’altra aveva accusato la perdita dei capelli causata da Esmya e dopo quanto tempo si ripristina il normale assetto ormonale. Io ho scritto al Product Manager della Gedeon Richter con il quale ero in contatto (e che mi aveva promesso tra l’altro dati ufficiali riguardo l’efficacia di Esmya) ed ho scoperto che non lavora più lì. Mi ha risposto, al suo posto, il Direttore Marketing della Gedeon Richter, che mi ha assicurato di aver segnalato la cosa (che ha deficito “evento avverso”) alla farmacovigilanza, “che seguirà la procedura prevista in questi casi” (ma chissà quale!). Dovrei inoltre sentirla (è una donna) la prossima settimana, per proseguire (speriamo) quanto concordato con il suo collega.

Tornando a Susi, spero stia meglio, e spero di poterla confortare presto con notizie ufficiali confortanti.

 

Marisa che prende Esmya e spera in una laparoscopia

Marisa ha 27 anni, abita a Ferrara e combatte un fibroma che misura 98×75 mm. Il suo medico le ha prescritto la terapia con Esmya in vista di un intervento chirurgico, da effettuarsi probabilmente il prossimo novembre in laparotomia.

Marisa è molto spaventata e stà pregando perchè Esmya sia efficace e le consenta, almeno, di evitare la laparotomia e di poter risolvere in laparoscopia. Ecco quello che scrive.

 

Ciao a tutte,
volevo scrivere qualcosa, anche se non so da dove cominciare. Diciamo che in questi ultimi 3 anni ho dovuto rivalutare molti aspetti della mia vita.
Sono passata dalla gioia infinita per il mio matrimonio, alla ricerca estenuante di questo bambino che dopo un anno, ancora non arrivava. Si è aggiunta la depressione; la convinzione a 27 anni di non essere buona, che fosse il destino a dirmi che non sarei stata una buona mamma. Si rafforzava sempre di più ad ogni test di gravidanza negativo.
Un anno e mezzo dopo decidiamo di rivolgerci al centro di infertilità e con stupore, visto che ogni anno da quando ne ho 16 faccio pap-test e transvaginale per tenere controllata una delle mie ovaie policistiche, troviamo questa massa di 3 centimetri, intramurale-sottomucoso che continua a crescere a dismisura e nel giro di 6 mesi arriva a 10 cm.
Ho sempre sofferto di metrorragia e dolori lancinanti, il ciclo è sempre stato molto lungo rispetto alla media, ma negli ultimi mesi i coaguli erano diventati grandi come limoni, arrivavano all’improvviso, tanto che dopo poco ho smesso letteralmente di uscire di casa. Avevo perso tutte le forze, soffrivo continuamente di asma da sforzo, il sesso era diventato insopportabile.
Ogni volta che facevamo sesso mi veniva il ciclo e così stava peggiorando anche la mia vita sentimentale.
Ma ho sposato un uomo fantastico, che non mi ha mai fatto pesare tutto questo e tutt’ora mi è vicino in un modo che non si può spiegare.
Ad oggi dopo tre mesi di cura con Esmya diciamo che le cose vanno un po’ meglio. Ho finito la terapia una settimana fa e questo primo ciclo è interminabile: 20 giorni di mestruazione incessante, dopo tre mesi di totale assenza. Ho cominciato così il secondo ciclo di terapia visti i buoni risultati che aveva portato il primo ciclo: l’assenza di mestruo ha fatto salire l’emoglobina da 6 a 8 e anche se il fibroma non accenna a diminuire di dimensioni, almeno è rimasto così com’era tre mesi prima.
Ma ovviamente si sono presentati quasi tutti i sintomi del bugiardino: ansia, capogiro, flatulenza, perdite urinarie, dolore alla schiena, fastidio mammario, aumento di peso, affaticamento e edema.
Ma un giorno, anche se restia a fare ricerche su internet, avevo bisogno di sapere di più, conoscere il più possibile e mi sono imbattuta nel vostro blog.
Mi sono sentita meno sola, capita.
Ho deciso che non avrebbe vinto lui, che potevo stare male, ma non avrei mollato; che prima o poi sarebbe finita.
Voglio solo sentirmi una donna normale a suo agio con il proprio corpo.

Concetta dopo Esmya valuta l’embolizzazione

Concetta ha 32 anni a settembre scorso ha scoperto di avere 3 fibromi di 5, 4 e 3 cm circa. A distanza di 10 mesi i fibromi sono cresciuti di 2 cm ehanno iniziato a causarle un ciclo molto abbondante e dolori all’utero. Uno dei fibromi inoltre deforma l’endometrio (e pare essere il responsabile dei disturbi di Concetta).

Il suo ginecologo le aveva prescritto la pillola Zoely che all’inizio sembrava funzionare:  il ciclo era diventato meno abbondante e senza dolori e poi durava solo 4 giorni. Al terzo blister però il ciclo di Concetta è tornatoad essere più abbondante e con una durata di 10 giorni. Inoltre nell arco del mese Concetta ha iniziato ad accusare perdite e dolori di contrazione. Si è insospettita e si è sottoposta ad una nuova visita che h rivelato che i fibromi erano cresciuti ancora.

Concetta ha iniziato la terapia con Esmya.

Si stà però chiedendo se dopo la cura con Esmya potrà sottoporsi ad embolizzazione.

Io le ho scritto che non penso proprio ci siano controindicazioni nel sottoporsi ad embolizzazione dopo aver preso Esmya e forse a quest’ora Concetta avrà già preso la sua decisione.

In bocca al lupo cara amica e tienici aggiornate!

Patrizia embolizzata a Palermo dal dott Valenza

Pubblico con piacere la mail di Patrizia, che si è sottoposta ad embolizzazione per un fibroma di 13cm. Patrizia mi ha scritto già un mese fa ma avevo fatto confusione tra la sua esperienza e qualla di una suo omonima perciò ho tardato con la pubblicazione.

Ecco qua il suo bel lieto fine!

Carissima Ele, non ti ho scritto prima perché volevo raccontarti tutta la mia storia e desideravo si concludesse bene. Devo dire che ci sono i presupposti ed è per questo che ora ti scrivo e ti racconto tutta la mia storia.

Dopo il parto ogni anno ho sempre fatto i miei controlli per arrivare a 4 anni fa, la ginecologa mi disse che avevo dei polipetti all’utero e che dovevo togliere e così ho fatto, ma la stessa non si accorse che avevo anche un piccolo mioma di pochi millimetri. Questo mi è stato riscontrato durante uno screening al consultorio per la prevenzione del tumore al collo dell’utero.  Da qui è iniziato il mio calvario, in pochi mesi da pochi millimetri mi sono ritrovata un mioma di 4 cm e mestruazioni emorragiche. Cominciai a fare terapie, prima con pillole anticoncezionali poi antiemorragiche fino a quando la ginecologa mi ha proposto l’intervento. A questo punto ho cambiato ginecologo ed ho provato l’Esmya.

Finita la terapia ero nuovamente in lista per l’intervento. Ecco che improvvisamente inizio a cercare su internet soluzioni diverse,prima provai a contattare Roma per gli ultrasuoni poi cominciai a leggere su internet dell’embolizzazione e di un certo dottor Lupattelli. Infine ho trovato il tuo blog e da li ho contattato Luppatelli e ci siamo incontrati a Catania. Devo dite che non sono rimasta molto contenta fino a quando ho trovato di meglio a Palermo vicino casa.  

Il Prof Perino primario dell’ospedale Cervello e il radiologo interventista che mi ha operata Dott. Valenza. Di quest’ultimo ho un’altissima opinione, non solo ha perfettamente devascolarizzato il mio mioma ormai di 13cm ma in lui ho trovato un professionista e una persona umana. Sono stata operata il 27 maggio è gia un mese ho avuto la mia 1 mestruazione e aspetto la 2, ho fatto la mia prima risonanza e ora farò gli altri esami.
Grazie di aver creato questo blog mi ha aiutato molto e mi auguro che la mia esperienza servi a molte persone soprattutto siciliane che non sanno dove andare.
Grazie sempre Patrizia.

Grazie Patrizia per ver condiviso la tua storia con noi!