Il lieto fine di Laura, operata in isteroscopia dal dr Camanni

Ecco il bel lieto fine di Laura, operata dal dr Camanni qualche giorno fa. Cara Laura, buona nuova vita senza maledetto fibroma!

Ciao Ele,
la mia storia inizia nel lontano 2011 quando per un controllo dermatologico mi viene prescritta anche una eco transvaginale, la mia prima.

Ecco che li inizia la mia lotta contro il “maledetto”.. Ho fatto tanti controlli monitoraggio negli anni fino ad arrivare nel 2014 quando mi viene consigliato di rimuoverlo per via laparoscopica. Non avevo grossi disturbi ma lui piano piano cresceva.
Vengo operata al Sant’Anna di Torino l’intervento è andato abbastanza bene sono stata circa 2 notti in ospedale e piano piano mi sono ripresa, il fibroma intramurale alla fine era di circa 7 cm e non 5 come si pensava.
I miei obiettivi in quegli anni erano altri, avevo trovato lavoro in una grande azienda, poi il matrimonio in vista e non mi sono più controllata, fino ad un paio di anni fa. Quando da una eco di controllo ecco la doccia fredda. Fibroma Intramurale di circa 4cm… Era tornato ..

Era li e lo controllavo annualmente fino a quando abbiamo deciso di cercare una gravidanza..
Ho deciso grazie al tuo blog e vivendo a Torino di rivolgermi al dott.Camanni, la visita si è conclusa con una attenta ecografia e di aspettare ad intervenire chirurgicamente visto che non cresceva velocemente.
A Novembre poiché nulla accadeva sono ritornata dal dottore, e mi ha messo in lista per isteroscopia per la rimozione. Mi ha prescritto la cura di 3 mesi con Esmya e avrei dovuto fare l’intervento inizio Marzo, ma il giorno prima mi è stato annullato causa Covid.

La mia sfiga è infinita perché il dottore ho continuato a sentirlo via email e mi aveva predisposto un altro ciclo di 3 mesi di terapia, vista la situazione incerta degli ospedali, ma purtroppo poi mi ha comunicato che proprio quel mese Esmya è stata ritirata dal mercato.
Non finirò mai di ringraziarlo per avermi risposto via email ed ha in un certo modo accudito le mie ansie di tutta la situazione.
La situazione sanitaria in Italia migliora, ed ecco che il 12 Maggio mi sono ricoverata.
L’intervento è andato benissimo contrariamente a quanto preannunciato inizialmente di toglierlo in due step è riuscito a toglierlo tutto, lasciando solo la capsula del fibroma.

Il nostro percorso è continuato per non perdere altro tempo (ho 34 anni oggi) in un centro Pma e anche il ginecologo che ha visto le carte cliniche è rimasto molto sorpreso che fosse riuscito a togliermi quel tipo di fibroma in via isteroscopica.
Spero presto di darti aggiornamenti positivi, ma ad oggi non posso che ringraziare te e le tue lettrici per aver condiviso con me le loro storie e avermi dato forza e speranza.
Un abbraccio Laura

La storia di Annalisa, dalle emoraggie alla laparoscopia

Il mio racconto ‘Un salto indietro nel passato‘ è stato lo spunto per alcune di voi per raccontarmi momenti dolorosi vissuti a causa dei maledetti fibromi. (Mi è venuta anche un’idea, tra l’altro, per una nuova rubrica qui sul blog, ma ve lo racconto un’altra volta).

Annalisa ha deciso di condividere con tutte voi uno dei suoi più grandi momenti di difficoltà e dolore..

Era novembre 2017. Ancora non ero sposata ed ero a casa dei miei genitori. Stavo preparando un esame molto importante e stressante da un bel pò di giorni. Mi arriva il ciclo preciso come al solito, e mentre ero seduta a studiare mi sento un forte calore mai sentito prima. Corro un bagno e vedo la mia prima emorragia. Caspita! mi dico tra me e me, ne parlo con mia mamma con molta tranquillità e associo questo evento allo stress e ansia che stavo subendo in quel periodo e infatti non ne parlo con la mia ginecologa.

Arriva dicembre, stress dell’esame passato, mi arriva nuovamente il ciclo con ulteriore emorragie!! E’ lì mi allarmo. Prendo un appuntamento con la mia ginecologa, racconto i due episodi. Mi fa una accurata visita dove riscontra un piccolo fibroma di 4 cm ( così lo definì). Mi prescrive la pillola anticoncenzionale al fine di tenere a bada le emorragie e nonostante la pillola le emorragie proseguono , fortunatamente avevo soltanto durante il ciclo mestruale.

Prosegue un calvario, una limitazione alla mia quotidianità. Ogni qualvolta avevo il ciclo non potevo uscire, andare a lavoro, andare al mare, vestirmi normale! ma completamente ridotta ad essere schiava del mio ciclo mestruale a soli 27 anni!!

Un episodio straziante e che non dimenticherò mai è stato quando inizia a frequentare un corso fuori dalla mia città. Proprio nel primo fine settimana di corso mentre preparavo la valigia eccolo che arriva il ciclo!! Panico totale. E ora??? come potevo affrontare il ciclo così lontana da casa! Prendo l’antiemorragico e parto. Arrivo a destinazione, vado in bagno e mi siedo per seguire la lezione.

Psicologicamente distrutta, deprivata dalla tranquillità di trascorrere insieme a due miei colleghi un corso tanto desiderato. Rimango seduta senza avere pause per un paio d’ore, danno la pausa e mi alzo dalla sedia, fiume di calore!!! Mi faccio seguire dalla mia collega, lei mi dice ‘tranquilla non sei sporca’, mi tocco e la mano piena di sangue! Entro in bagno, mi tremano le gambe …ero bianca come un cadavere e un forte mal di testa. Cerco di pulirmi il possibile, ero delusa amareggiata… mi fidavo del mio corpo e della mia forza, invece mi aveva abbandonata!
Torno in aula, con un fortissimo mal di testa continuo a seguire la lezione. Dopo un’ora torniamo nel b&b che ci ospitava, chiedo ai miei colleghi di cenare in casa e non uscire.

Il giorno dopo, passando la notte ad alzarmi dal letto e controllarmi poichè dormendo nel lettone con una mia collega non volevo che si ripresentasse l’inondazione con lei insieme, passo le 5 ore di lezione andando in bagno ogni 15 minuti, e una fra queste mi capita di veder tanto scorrere il sangue a piccoli pezzi che macchio il pavimento del bagno e le mie adorate scarpe blu!! Tento per quanto possibile di pulire il tutto e senza accorgermene rimane una macchia su una scarpa. Nel pomeriggio facciamo una passeggiata, ed una mia collega davanti ad un ragazzo mi fa notare la macchia!! fortunatamente non sembrava sangue ma olio di macchina, ma dentro di me volevo sprofondare!!! mi sentivo deprivata di
qualcosa.

Intanto scrivo alla mia ginecologa con molta rabbia, dicendole che non potevo più sopportare delle limitazioni quotidiane alla mia vita e che bisognava fare urgentemente qualcosa!! Anche perchè ero arrivata con le analisi del ferro al parametro pari a 2!, quando il minimo mi sembra sia 12 13.

Ulteriore visita, mi prescrive esmya per tre mesi..tentiamo! L’unica cosa positiva di esmya è stato che per 3 mesi non ho avuto il ciclo e quindi ho riprestinato un pò il ferro . Purtroppo con me esmya non ha funzionato, e il maledetto era cresciuto di ancora un cm arrivando a 5cm. Insisto molto, e arriviamo alla decisione dell’intervento per rimuoverlo. Laparatomia o laparascopia, il dilemma della ginecologa… intanto però sono in lista per l’intervento!
Chiamo un giorno si e uno no in ospedale per sollecitare il mio intervento. Insistendo anche con la mia ginecologa.

Mi chiamano dopo 20 giorni. Mi dicono cosa devo fare, quando andare. Nella mia mente tiro un sospiro, non pensavo al dolore ma a liberarmi del maledetto! Avviso a lavoro la mia assenza, dicendo di non preoccuparsi tempo 15 giorni e sarei rientrata, solo dopo ho capito il perchè della loro titubanza sulla mia tempistica!
Qualche giorno prima dell’intervento mi arriva il ciclo, ma mi tranquillizzano sul fatto che l’intervento si fa a prescindere dal ciclo in corso. Ovviamente ho emorragia anche in questo caso. Mi ricoverano lunedì 4 marzo con annesso ciclo, e il giorno del ricovero mi dicono che procederanno in laparascopia.

Io ero molto tranquilla, poco preoccupata e pochissima ansia. La notte non ho dormito bene, ma non per l’intervento ma perchè non ero nel mio letto.
Ore 8:00 ero pronta, ero la prima. In camera con me c’era una donna a cui dovevano rimuovere l’utero a causa dei maledetti, ci davamo forza a vicenda. Vado, non mi fecero vedere nessuno dei miei familiari, loro corsero giù in sala operatoria. Arrivo in sala operatoria, mi fanno una punturina e un infermiere mi dice scherzando ‘ ma cosa vuoi tu alle otto da noi’ con un sorriso, io ricambio il sorriso e non ricordo più nulla.

Mi sveglio dolorante, mi lamento del dolore alla pancia e vedo la mia famiglia intorno a me. Dormo dolorante a causa dell’anestesia. Ricordo poco di quei momenti anche perchè mi svegliavo e dormivo continuamente. Dopo un pò viene la ma ginecologa e mi dice che il maledetto era grosso, che ho perso molto sangue ma era andato tutto bene!! In ospedale mi hanno trattata benissimo (ai tempi d’oggi sembra un’eccezione).

Provo ad alzarmi il giorno dopo e sento una sensazione bruttissima, come se il mio corpo cedesse. Soffro di pressione
bassa dunque mi girava la testa tantissimo anche a causa della perdita di sangue ( e provenivo da un ciclo emorragico di pochi giorni prima). Piano piano mi alzai e passeggiavo perch’ mi serviva a fare aria.
Il dolore continua per più giorni ma con l’antidolorifico tende a scemare, non avevo fame e dovevo fare aria assolutamente. Mi viene un pò di tosse in quei giorni, e capite bene ogni colpo di tosse cosa sento alla pancia!! Rimango in ospedale 4 giorni tra alti e bassi… venerdì mi danno le dimissioni, un mese a casa! cosa??????? Per me era tantissimo, però mi serviva in tutti i sensi. In ospedale non ho mai pianto, e poche lamentele. Arrivo a casa venerdì, mi siedo sul divano mentre mio marito mi sale la valigia, mia mamma si siede con me e scoppio a piangere. La frase che ho detto ‘pensavo sarebbe stato più
semplice’. Tolgo dopo due giorni le maledette calze antitrombo che mi hanno torturata per giorni ma erano indispensabili.

Dopo una settimana torno in ospedale per togliere i punti, e la ginecologa mi sottolinea di attendere un annetto per una gravidanza, baaaam… tranvata in faccia! pensavo di meno! vabbè dal dolore che avevo provato il mio ultimo pensiero era una gravidanza in quel momento.
A casa inizio a guardare i miei tre buchi, e la mia pancia gonfia. La guardavo all’inizio e mi dicevo che non avrei mai pensato di sottopormi a tutto ciò. Confesso che per parecchi mesi non riuscivo a guardarmi le ferite, eppure le hanno fatte bene …però non era la mia pancia.

Passano i giorni e va sempre meglio. Torno a guidare, torno a lavoro e aspetto il mio primo ciclo senza il maledetto con ansia e paura. Eccolo, arriva…normale, con un flusso normale!!! Non ci credo, piango…aspetto anche il secondo, il terzo… torno alla mia vita!!

Purtroppo rimane la paura che possa ritornare, che si possa avere una recidiva… Però bisogna andare avanti, coltivare i propri sogni e i propri desideri. Questi episodi per me sono per le donne degli atti di violenza psicologica, ma ho voluto raccontare la mia storia, tralasciando tante cose ma scrivendo quelle essenziali, per dare una speranza e testimonianza che possiamo farcela e potete farcela!!

Il racconto di Annalisa riporta alla mente tanti ricordi dolori. Rileggendo le sue parole ho ripensato anche a quando sono tornata a casa dopo la prima laparotomia, a come mi sono sentita, a com’è stato vedere quell’enorme taglio sul mio pancino (non escludo di raccontarvelo nel dettaglio un giorno di questi).

Come scrive la nostra amica, poi bisogna andare avanti… perciò un abbraccio fortissimo alla nostra Annalisa e un gigantesco in bocca al lupo per il suo futuro.

Modalità di assunzione di Esmya: i dubbi di Elisa

Elisa ha 42 anni, sta facendo la terapia con Esmya e ha dei dubbi riguardo le modalità di assunzione di questo farmaco. Secondo la sua ginecologa infatti la cura va fatta per 3 mesi, con la sospensione di un 1 mese, e poi per altri 3 mesi. Nel bugiardino di Esmya invece è indicata una modalità differente, perciò Elisa non sa come comportarsi.

Salve, ho 42 anni e sono in cura con Esmya a causa di un fibroma non operabile che mi causa forti emorragie e mi ha provocato anemia. La ginecologa mi ha fatto un piano terapeutico di 6 mesi. Ho iniziato la cura il dicembre scorso e adesso sono alla terza scatola.

Ho però un grande dubbio su quando dovrò iniziare il secondo ciclo, in quanto la mia ginecologa mi ha detto di fare la cura per tre mesi, sospenderla per un mese e riprenderla poi al primo giorno di ciclo per altri tre mesi. Nel bugiardino invece (e ovunque abbia letto in giro) ho letto che bisogna aspettare la seconda mestruazione dalla fine del primo ciclo (quindi sospendere per circa due mesi in teoria).

Ho espresso i miei dubbi alla dottoressa ma mi ha risposto di non guardare il bugiardino e seguire quello che mi ha detto, ovvero sospendere solo per un mese. A questo punto non so cosa fare!! Spero che possiate aiutarmi a sciogliere questo dubbio. Grazie.

Ho chiesto un parare al dr Uccella,  Primario di Ostetricia e Ginecologia presso l’ospedale di Biella. Ecco la sua risposta:

“Effettivamente, da scheda tecnica, il farmaco andrebbe preso a periodi di tre mesi con interruzioni di due cicli mestruali, ovvero di circa due mesi. Le ragioni di questa tempistica sono multifattoriali e legate ai possibili cambiamenti reversibili indotti a livello endometriale. Tuttavia, sotto la responsabilità del medico, esiste la possibilità di fare prescrizioni differenti in casi particolari.”

Grazie mille al dr Uccella, e un grosso in bocca al lupo a Elisa!

Terapia con Esmya: Loretta è indecisa sul da farsi

Loretta è pugliese e combatte un utero fibromatoso, nel quale alloggiano 5 fibromi che vanno dai 3 ai 4 cm. La ginecologa le ha prescritto la terapia con Esmya  spiegandole che non avendo ancora avuto gravidanze e non avendone in programma in questo momento questo farmaco è davvero il più adatto.

Loretta però è molto preoccupata dagli effetti collaterali di Esmya.

Buonasera, mi chiamo Loretta. Ho da poco saputo di avere diversi fibromi, ho visto una dottoressa che mi ha prescritto una semplice pillola, ne ho poi consultato un altra che mi ha invece prescritto Esmya. Fin qui tutto bene, fino a che non sono andata a vedere gli effetti collaterali che mi spaventano molto.
Premetto che non ho sintomi come ciclo abbondante o altro.. era solo qualche mese che dopo la fine del ciclo avevo fastidio al colon.
Non sò che fare, ho già rimandato di un mese la terapia, ma a febbraio devo decidere cosa fare.. anche se la dottoressa mi dice di stare tranquilla e di tenere sotto controllo le analisi del fegato e basta…

Io le ho risposto che in realtà terapia con esmya non è così spaventosa come lei immagina. I casi di danni al fegato sono rarissimi ed era stato dimostrato che si erano manifestati in donne che avevano già problematiche relative a quell’organo.
Certo è che se i suoi fibromi le danno poco fastidio forse la terapia con Esmya non ha senso..

Voi cosa ne pensate? Qualcun’altra ha preso Esmya senza avere nessuno sintomo del fibroma?

 

Gli effetti collaterali di Esmya: risponde il dr Stefano Uccella

Dopo aver analizzato con il dr Uccella le caratteristiche e modalità di assunzione di Esmya, ecco la seconda parte dell’intervista, forse quella che maggiormente vi interessava: il dr Uccella, Primario di Ostetricia e Ginecologia presso l’ospedale di Biella, ci spiega quali sono gli effetti collaterali di Esmya e a ciò che potete aspettarvi dopo la terapia.

 

Gli effetti collaterali di Esmya

Considerando la sua esperienza, quali sono gli effetti collaterali?
Negli studi che hanno comparato Esmya con il placebo è emerso che non vi è differenza in termini di effetti collaterali tra prendere questo farmaco e non assumere nulla ovvero assumere una pillola che non abbia dentro alcun principio attivo. Questo evidenzia come gli effetti avversi di Esmya siano molto limitati. Nella mia esperienza è stato molto raro che una donna abbia riportato effetti indesiderati.
Io credo che evidentemente molto stia anche nel come il farmaco e la sua assunzione vengano presentati dal medico e vissuti dalla paziente.

Esmya può provocare la formazione di cisti ovariche e colicisti?
No.

Può dare problemi all’intestino‬?
In una piccola percentuale di casi (circa 4%) viene descritta un po’ di stitichezza.

Può provocare ispessimento dell’endometrio?
Una delle preoccupazioni maggiori prima dell’immissione in commercio del farmaco era rappresentata dagli effetti a livello endometriale. Studi approfonditi hanno dimostrato che i cambiamenti endometriali sono reversibili e non si correlano con il rischio di patologia seria a tale livello.

Per quel che riguarda i discussi danni al fegato che avevano sospeso le nuove prescrizioni di Esmya, può dirci qualcosa? Sono state riscontrate altre situazioni analoghe a quelle che tempo fa avevano allarmato l’Aifa?
Al momento non vi sono altre segnalazioni di danno epatico. Se ci fossero state, credo che le autorità competenti avrebbero preso misure importanti in poco tempo.
Riguardo ai danni al fegato riportati, si sono verificati 6 casi di danno epatico potenzialmente correlati all’uso del farmaco (4 di essi hanno una associazione probabile), su un totale di 786000 prescrizioni. Il danno epatico non è dose correlato, ovvero non dipende da quanto farmaco si assume bensì dal semplice fatto di assumere il farmaco.
Sono profondamente convinto che i numeri contino e molto. E, anche se purtroppo nel mondo odierno pochi parlano con numeri e percentuali di eventi avversi in medicina, andrebbe spiegato con chiarezza che qualunque scelta terapeutica ha dei potenziali effetti collaterali. Anche il non fare alcuna terapia ha dei rischi chiari.
Faccio degli esempi. Purtroppo la nostra branca è ancora ammantata da un retaggio di stregoneria, ma andrebbe spiegato in modo sincero alle pazienti che ogni 10.000 ragazze che prendono la pillola contraccettiva, dalle 2 alle 70 avranno una trombosi venosa profonda (da 1 a 5 ragazze su 10.000 avranno lo stesso problema se non prendono farmaci).
Una bellissima e precisissima analisi di Matthew Siedhoff ci spiega che nel mondo, ogni 100.000 isterectomie eseguite, muoiono 12 donne per colpa del fatto che si è eseguita l’operazione se l’intervento è stato effettuato in laparoscopia, 32 se invece si pratica un taglio sull’addome. Anche il non eseguire alcuna terapia in donne molto anemiche, comporta il rischio di morire o di avere gravi conseguenze come ictus, infarto eccetera. I medici che parlano di eventi avversi fanno sempre la figura dei cattivi o dei menagrami (forse perché si tende ad esorcizzare).

Se però vogliamo avere un approccio sincero, rispettoso dell’intelligenza delle pazienti ed obiettivo, qualcuno deve ricordare i numeri e i rischi in modo trasparente. Tutto questo al fine di rinforzare l’alleanza terapeutica, ridurre al minimo i rischi e permettere alle donne una scelta informata e consapevole.

Chi prende Esmya deve sottoporsi a controlli del fegato? Ogni quanto?
Assolutamente sì: prima della terapia, per i primi due cicli ogni mese durante la terapia , entro 15-30 giorni dal termine di ogni ciclo di tre mesi.

Esmya provoca un aumento di peso?
Nella maggior parte dei casi no.

Altri effetti collaterali descritti sono mal di testa, vertigini, vampate di calore. Quanto spesso le sue pazienti hanno riscontrato queste controindicazioni?
Circa 1 paziente su 20 riferisce uno di questi effetti collaterali.

E’ possibile che Esmya causi nodo alla gola?
E’ possibile, ma andrebbe indagato se magari non vi sia un timore a monte nell’assumere questa terapia.

Con la sospensione della terapia tutti gli eventuali sintomi subentrati rientrano? In quanto
tempo?

Gli effetti positivi di Esmya di solito perdurano nel tempo. Riguardo gli effetti collaterali, essi spariscono al cessare della terapia

Dopo la terapia con Esmya


Cosa succede dopo la terapia con Esmya?

Come detto, di solito il beneficio del farmaco si mantiene per diverso tempo dopo la sospensione. Per 2-3 mesi in caso di un ciclo solo di terapia, fino a un anno se i cicli sono 3 o 4.

Dopo la sospensione di Esmya è possibile che i fibromi ricrescano molto più velocemente
e con sintomi sempre più aggressivi?

Solitamente accade l’esatto contrario.

E’ possibile che i livelli di progesterone si alterino nei mesi successivi “sballando” di fatto
l’equilibrio ormonale?‬

Queste sono paure che non hanno un fondamento scientifico. Chi ha studiato questi aspetti non ha trovato alcuna correlazione in tal senso.

Dopo la terapia con Esmya è possibile cercare una gravidanza? E’ meglio aspettare qualche mese o si può cercare un bambino subito?
Dopo la terapia con Esmya si può cercare senza problemi una gravidanza e non vi è un tempo minimo di attesa consigliato.

Grazie ancora al dr Uccella per il suo prezioso contributo. Se avete domande per il dottore o altri dubbi su Esmya potete postarli nei commenti. Il dottore è disponibile a rispondere a tutte le nostre domande … approfittiamone!!