Il miracolo di Francesca, incinta con la spirale Mirena

Leggete l’incredibile storia di Francesca e ditemi se non è un miracolo questo.. Io penso che il suo destino fosse proprio questo e che per lei, per qualche ragione che al momento ignoriamo, dovesse andare per forza così..

Il mio problema inizia a novembre 2016. Dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi: un fibroma.

Il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya.. a giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio.

Contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo. Durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo. Dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale… finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali.

Dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo! Il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta! L’unica paura era la situazione dei fibromi. Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina. I fibromi sono molto lontani rispetto alla placenta quindi non abbiamo Anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti tanti tantissimi auguri cara Francesca, con tutto il cuore! Non vedo l’ora di pubblicare sul blog il tuo bel fiocco rosa e grazie di aver condiviso la tua bella storia che, sono certa, darà nuova speranza a molte amiche!

Ornella che vorrebbe valutare l’embolizzazione a Milano per i suoi fibromi

La mail di Ornella mi ha fatta commuovere perchè mi ha ringraziata per il beneficio psicologico che ha ricavato dalla lettura del mio libro ma, soprattutto, mi ha raccontato di aver letto Maledetto Fibroma assieme a suo marito in vacanza, il quale si è detto ‘davvero molto arricchito umanamente rispetto alla comprensione dell’universo femminile’.

Mi scriver Ornella: Il beneficio fisico speriamo non tardi ad arrivare, ma ti garantisco che affronto ogni difficoltà “mensile” col sorriso ora che so cosa hai dovuto affrontare tu.

 

Ciao a tutte, vivo a Bergamo e vorrei sapere da chi potrei farmi visitare su Milano per provare a prendere in considerazione l’embolizzazione dato che ho a che fare con due miomi (uno intramurale posteriore di 87x65x82mm (in un’ecografia definito anche post-fundico) e uno anteriore definito intramurale sottosieroso di 10×8 mm (solo due dimensioni, non capisco il perché…).

La ginecologa che mi ha visitata lo scorso autunno a Bergamo mi ha proposto di prendere la pillola ma io non ho voluto perché molti anni fa aveva provocato un’impennata dei valori epatici e alla mia richiesta di un parere su embolizzazione e ultrasuoni focalizzati ha risposto dicendo che gli ultrasuoni focalizzati non sarebbero risolutivi perché nel mio caso l’utero si presenta tutto un po’ fibromatoso e riguardo all’embolizzazione ha detto di non conoscerla (ma come? ne sono venuta a conoscenza io che non sono una ginecologa! eppure era una ginecologa giovane…).

In primavera sono stata a Milano al Macedonio Melloni, proprio il giorno successivo a quello in cui è stata sospesa la prescrivibilità di Esmya! In ogni caso la ginecologa che mi ha visitata insieme ad altre 5 persone (non vi dico il disagio e la confusione in un ambulatorio nemmeno troppo grande, dove per giunta a un certo punto è entrata un’altra dottoressa!!!) mi ha detto che molto probabilmente per i problemi incontrati in passato con la pillola non avrei potuto sottopormi alla terapia con questo farmaco. L’unica proposta è stata la miomectomia e siccome era tardi, intanto che la ginecologa mi spiegava queste cose, un’altra dottoressa cominciava a compilare di corsa i documenti per mettermi in lista per l’intervento. Questa fretta non mi è affatto piaciuta e infatti ho interrotto prontamente e con fermezza la compilazione mettendo in chiaro che non avevo intenzione di sottopormi all’intervento. Vista la voglia che tutte quante avevano di andarsene a casa ho evitato saggiamente di chiedere pareri su embolizzazione e ultrasuoni focalizzati.

Il mioma posteriore due anni fa mi ha provocato un’improvvisa e grave ernia lombosacrale per la quale ho dovuto necessariamente sottopormi a un intervento chiururgico in seguito al quale – contro ogni previsione – a distanza di due anni ho recuperato l’uso del piede sinistro che pareva quasi completamente compromesso dall’ernia, grazie all’attenzione di un abilissimo neurochirurgo dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo che è riuscito a ripulire bene dal materiale fuoriuscito che premeva ben 3 nervi salvando comunque un’ampia porzione del disco intervertebrale e naturalmente grazie alla fisioterapia. Inoltre ho dovuto affrontare una forte anemia – conseguenza di vere e proprie emorragie durante le mestruazioni – che da febbraio sto curando con Sideral forte e all’occorrenza con antiemorragici (Ugurol).
Nel frattempo ho prenotato una visita per settembre al Niguarda con il dott. Sanguineti (nome meraviglioso ed appropriatissimo visto il problema), ma tutti i vostri pareri/consigli/indicazioni, saranno preziosissimi!!!
Ornella

Io ho risposto a Ornella che ho ricevuto feedback positivi riguardo il dr Sanguineti, e che invece per l’embolizzazione potrebbe rivolgersi al dr Rampoldi al Niguarda di Milano. Nel frattempo però lei mi ha aggiornata scrivendomi di aver prenotato una visita con il dr Camanni (che poi ha dovuto rinviare perchè le è arrivato il ciclo in anticipo).

Insomma ora aspetto di sapere come procede la vicenda di Ornella, e lei aspetta di avere un parere o un consiglio da qualcuna di voi che magari stà vivendo una situazione simile.

La gravidanza di Francesca nonostante i fibromi e nonostante la spirale Mirena!

Con tanto tanto piacere, e anche con un po’ di commozione, pubblico la storia di Francesca, che si trova più o meno alla mia stessa settimana di gravidanza e che quindi sarà mamma a breve (anzi, io direi che mamma già lo è).

Adoro i lieti fine come questo!!

 

Ci siamo sentite a febbraio…e dovevo subire un intervento.. bene ora non so come sia potuto succedere ma dopo aver subito l’intervento di istereoscopia con impianto di spirale per controllare i fibromi oggi penso di gioire per un grande miracolo, a dicembre sarò mamma di una bambina, anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo..

Il mio problema inizia a novembre 2016 dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi un fibroma, il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya..

A giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre  ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio, contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo, durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo, dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale…

Finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali, dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta l’unica paura era la situazione dei fibromi.

Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina e i fibromi sono molto lontani rispetto la placenta quindi non abbiamo nessun problema.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti auguri di cuore alla fortunatissima Francesca, che è stata premiata con un super lieto fine veramente a sopresa. I nostri bimbi nasceranno quasi insieme ed io non vedo l’ora di avere sue news e anche di poter festeggiare con lei con due meravigliosi fiocchi nascita.

Il bel lieto fine di Federica, che sogna di diventare di nuovo mamma

Federica mi ha scritto la prima volta a maggio scorso, quando ha ordinato il libro Maledetto Fibroma, per raccontarmi le sue avventure con i fibromi.

Nonostante avesse un utero pieno di fibromi ha incontrato in medico che l’ha incoraggiata a tentare comunque una gravidanza, riuscita e portata a termine. Dopo la nascita della sua bambina Federica si è però trovata comunque a gestire una situazione complessa, con tanti dubbi sulla strada migliore da percorrere.

Una dottoressa le ha suggerito l’utilizzo di Esmya in vista di un intervento o comunque in un’ottica di riduzione dei fibromi e quando lei mi ha scritto era alla ricerca di informazioni su Esmya e di qualche contatto affidabile in Piemonte e in Lombardia.

Un altro medico le ha poi però sconsigliato questo farmaco, ritenendolo addirittura dannoso in vista di un intervento. Federica, che desidera dare un fratellino o sorellina a sua figlia prima o poi, cercava un esperto di fibromi presso la Clinica Mangiagalli. Lei aveva infatti un ginecologo privato che, pur avendo sbagliato qualcosa nella gestione dei fibromi (prescrivendole un tipo di pillola che molti le hanno detto essere inadatta), ha optato per il non operare e alla fine l’ha incoraggiata ad avere sua figlia, con ragione.

Quando Federica mi ha scritto combatteva 13 fibromi, il più grande dei quali di 9cm.

Dopo aver valutato diverse strade, tra le quali anche venire a Torino ed incontrare il dr Camanni, Federica ha scelto di sottoporsi ad intervento chirurgico a Milano, ma in sede di visita pre operatoria è emerso un quadro che mai nessun ginecologo le aveva prospettato: che i fibromi piccoli non sarebbero stati eliminabili e che fossero destinati alla crescita e che l’unica strada percorribile ad un certo punto sarebbe stata l’isterectomia.

E così, smarrita e scoraggiata, Federica si è informata sull’embolizzazione ma anche si questo tema ha sentito pareri diversi: c’è chi la sconsiglia in donne alla ricerca di prole e chi invece la ritiene una buona alternativa all’intervento proprio perché si preserva l’utero.

Poi ha anche valutato gli ultrasuoni focalizzati presso lo Ieo.

Ho poi avuto news di Federica qualche giorno fa …

Ciao Eleonora,
ti scrivo dal letto dell’ospedale, sono stata operata a Milano in laparotomia per l’asportazione di ben 12 fibromi proprio ieri. Mi sento bene, ho qualche dolore ma gestibile, mi infastidisce molto la febbre e il dolore alle spalle derivato, a quanto dicono gli infermieri, dal posizionamento sul lettino operatorio.
Purtroppo ho emoglobina bassa e pressione bassa quindi sono riuscita già il giorno stesso dell’intervento ad alzarmi e lavarmi ma devo farlo con molta cautela per evitare giramenti di testa e conseguenti cadute.
Io sono intenzionata a rimettermi in sesto presto dato che ho la mia piccola di 19 mesi a casa che mi aspetta però devo rispettare i tempi che il mio corpo mi impone.
Ti ringrazio per la tua vicinanza e ti abbraccio,
Federica

Sono stata tanto felice di ricevere notizie di Federica e soprattutto di leggere la sua successiva email, che mi ha fatta fare un bel piantino …

 

Ciao Eleonora,

continuo a leggere con molto interesse il tuo blog ed è tanto che volevo scriverti per esprimerti la mia gioia nel sapere della tua gravidanza
Come tutte le donne con fibromi immagino tu abbia temuto per il tuo utero, per la possibilità di avere figli serenamente…è tutto ciò che sto vivendo ora io nel post intervento. Purtroppo i fibromi, anche quando rimossi, lasciano le loro cicatrici non solo fisiche.. quando leggo le storie che pubblichi, specialmente quelle inerenti i metodi alternativi all’intervento chirurgico, penso e ripenso alla mia scelta e ho spesso paura di aver fatto quella sbagliata. 
Purtroppo sulle tecniche meno invasive c’è tanta confusione, poca informazione e si tende a consigliarle a donne non più desiderose di prole e a cui come unica alternativa è stata prospettata l’isterectomia.  
Io ho agito anche spinta dalla stanchezza e dalla voglia di risolvere il problema, ho girato decine di ginecologi, contattato radiologi interventisti e alla fine, stanca di tutto questo peregrinare, ho fatto l’intervento sperando che si riveli la strada giusta e che mi permetta di avere una gravidanza e dare un fratello o una sorella a mia figlia. 
Ecco perché quando ho saputo di te mi sono commossa, ho letto il tuo libro e conosco la tua storia. Mi sei stata vicino come un’amica pur non avendomi mai visto quando ero in preda al panico e smarrita dalla molteplicità di pareri che ho sentito. Gioisco per il tuo piccolino in arrivo e per la tua famiglia che sarà invasa dalla felicità che solo un neonato sa portare. 
Mi hai chiesto di scrivere la mia storia per pubblicare il mio lieto fine, ma io spero che il lieto fine sia la gravidanza e quindi ti scriverò tutto molto volentieri quando questo sogno si realizzerà, sperando che accada.
Un abbraccio forte a te e una carezza alla tua panciona!
Mi piacerebbe che unissimo tutte le nostre “energie magiche” per incoraggiare Federica. Io so per certo che una gravidanza dopo ben due laparotomie è fattibile, e anche voi mi avete raccontato molte storie di bimbi arrivati dopo interventi chirurgici, perciò non vedo perchè non dovrebbe essere possibile anche per Federica.
Forza Federica! Ora pensa a rimetterti e sono certa che presto potremo festeggiare sul blog anche la tua gravidanza. Ti abbraccio fortissimo!

Alina cerca consigli su come affrontare caldo ed emorragie mestruali

Alina ha quasi 41 anni e combatte un fibroma di circa 6-7cm. Mi ha scritto a inizi agosto, in cerca di consigli per affrontare caldo e perdite di sangue.

Spero che in qualche modo sia riuscita a gestire la situazione e che abbiate per lei tanti buoni consigli..

Salve,
Sono Alina, ho quasi 41 anni e sto vivendo un periodo di disagio per via di un fibroma di 6/7 cm.
Cercavo un “luogo” dove potermi confrontare per capire come affrontare il periodo estivo e ho trovato la vostra community.
Io ho scoperto di averlo a ottobre. La 1° ginecologa mi ha detto che dovevo toglierlo anche perché ero anemica.
Il 2° ginecologo, non ché chirurgo a cui mi sono affidata, mi ha detto che non potevo operarmi per la mia anemia e, insieme al ferro che già assumevo, mi ha prescritto l’Esmya per 3 mesi, dicendomi che avrebbe anche potuto ridursi.
Sono stata bene per 3 mesi ma poi al controllo successivo, non è risultato diminuito e mi hanno anche tolto l’Esmya, in quanto poteva procurare l’epatite.
Mi hanno detto che mi avrebbero fatto sapere come procedere per l’intervento, ma sono spariti!

Mi sono cosi rivolta a un altro ginecologo che mi ha prescritto la Novadien, da prendere per 21 giorni e interrompere per 7…
Tutto bene, più o meno, a parte i cicli irregolari, durante il trattamento stavo bene. Fino ad ora, Ora, complice il caldo ho cominciato ad avere perdite anche mentre assumo la pillola. Il ginecologo mi ha prescritto il Tranex, che sembra funzioni, ma forse il caldo è troppo in questi giorni e ci vuole tempo.

Certo, questo mi impedisce di stare tranquilla, sento spesso il bisogno di andare in bagno e uscire di casa diventa un problema.
Come posso affrontare il caldo di questi giorni? Ci sono persone che hanno le mie stesse difficoltà?
Sapete darmi delle risposte?

Mi hanno parlato di intervento chirurgico meno invasivo, quello fatto solo con i buchi, ma non so se nel mio caso funziona, i ginecologi invece mi hanno parlato di intervento vero e proprio con rischi per eventuali gravidanze future e lunghi tempi di ripresa. Quindi come primo passo ci si affida comunque alle terapie farmacologiche e forse richiedono tempo anche queste prima di stabilizzare la cosa. A settembre farò una visita e valuteró. Ora vorrei solo poter passare questo mese con un po di serenità, per quanto mi sarà possibile.

Con il tranex ho diminuito le perdite ma, nonostante non abbia interrotto la pillola questo mese, il Novadien, ho spesso delle macchie. Spero tanto che a settembre la visita dia buoni risultati e buone soluzioni. Mi piacerebbe riprendere l’Esmya, ma non so se e quando tornerà in commercio.
Vi ringrazio per la vostra attenzione!
Alina

Sul sito dell’Aifa leggo in data 3 agosto che ‘L’EMA ha concluso che per ragioni di sicurezza la popolazione per cui è indicato l’uso di Esmya deve essere limitata e che sono necessarie misure per minimizzare il rischio di danno epatico‘.

In particolare Esmya ‘deve essere usato solo in donne in età riproduttiva e se non sono eleggibili all’intervento chirurgico.
Esmya continua a essere indicato per un ciclo di terapia (fino a 3 mesi) nel trattamento pre-operatorio dei sintomi da moderati a gravi di fibromi uterini in donne adulte in età riproduttiva.

Approfondirò la questione in uno dei prossimi articoli, tuttavia ci tenevo a segnalare ad Alina che è nuovamente possibile sottoporsi a terapia con Esmya.