Antonella alla ricerca di informazioni sull’Ospedale di Cuneo

Antonella ha 32 anni, abita a Cuneo, a mi ha scritto perchè vorrebbe entrare in contatto con qualche ragazza operata nella sua città per la rimozione di fibromi.

Antonella combatte un fibroma di ben 10 cm (come il mio) e ha incontrato già 3 ginecologi. L’ultimo medico visto, la dott.ssa Moggio, la ha proposto un intervento che non ho ben capito se in laparotomia o in laparoscopia: “tre buchi e un piccolo taglio per estrarre il fibroma perchè se lo tagliuzzano dentro si rischia che si vada ad attaccare da altre parti dell’utero causando ulteriori fibromi futuri.”

Le hanno poi consigliato di rivolgersi alla dott.ssa Colombero, a Torino, alla ricerca di un tipo di intervento meno invasivo. Visto che è disponibile a spostarsi, io le ho consigliato di farsi visitare dal Dr Camanni.

Ho letto alcuni articoli da voi scritti ed esperienze vissute da altre donne alle prese coi fibromi, io mi chiamo Antonella e ho 42 anni e dopo una serie di coliche renali che il mio medico di base mi ha liquidato con “hai mangiato qualcosa che ti ha fatto male”!!! Son finita al pronto soccorso e li sorpresa mi han trovato un fibroma uterino di ben 10 cm che premendo sull’uretra mi causa le coliche.

Premetto che via via che passava il tempo ho saputo che in famiglia almeno 2 delle mie zie han subito un’isterectomia per fibromi, all’epoca si usava così, ma visto i tabù a parlare di certe cose in famiglia io ho fatto una sola visita ginecologica 10 anni fa per vedere se c’erano delle cisti ovariche visto che mia mamma ne era stata operata. Chiudo questa parentesi per far capire meglio la mia situazione.

Dopo aver scoperto il fibroma fatto una tac e un’ulteriore visita ginecologica all’ospedale di Cuneo al 3 ottobre, dove per mia sfortuna ho trovato un dottore molto grossolano che mi ha fatto molto male e che per tutta risposta mi dice che nn si garantisce finchè non si opera di salvare l’utero, perchè se inizia a sanguinare si deve togliere. Una ginecologa (la prima che ho visto privatamente) mi parla di un farmaco e glielo dico al dottore che mi ha visitata, ma dice che è stato tolto dal mercato. Panico, torno a casa praticamente in lacrime visto che mi ha detto 6 mesi anche di più prima di essere operata.

Che fare? Cercare un’altra ginecologa più meritevole. Preso appuntamento con ginecologa che lavora a Torino, nel fattempo finisco nuovamente in pronto soccorso a Cuneo per l’ennesima colica, il 26 ottobre, ringraziando ho trovato una dottoressa in pronto soccorso molto brava che mi ha mandato dalla ginecologa che dopo la visita mi ha subito dato la terapia da fare con esmya che avevano di nuovo rimesso sul mercato e tempo 3-4 mesi al massimo mi ha detto che dovrò essere operata.

Ho iniziato da una decina di giorni la terapia e devo dire che sto bene, nessun effetto collaterale tipo nausea, e il ciclo è venuto con flusso normale, premetto che io non ho mai avuto perdite extra ciclo nè flussi durante il ciclo super abbondanti, certo a volte un paio di giorni era un difficile mantenersi pulita, ma niente di preoccupante, se non era per le coliche non avrei mai saputo di avere un fibroma, nonostante a un controllo di esami del sangue son risultata anemica e curata con ferrograd.

Ora leggendo varie vostre esperienze forse ho capito che la mia operazione sarà una mini laparoscopia, forse perchè a tutt’ora non ho idea di cosa mi aspetta, la ginecologa mi ha detto che nel preoperatorio mi spiegheranno tutto.

Io voglio salvare l’utero perchè anche se ho 42 anni ho voglia di avere figli, anche se tardi almeno voglio provarci.

Se per caso avete delle testimonianze sull’ospedale di Cuneo potreste farmele avere???

Vi ringrazio dei consigli e di vostre risposte, in attesa vi saluto

Antonella

Qualcuna conosce l’Ospedale di Cuneo e può dare un consiglio ad Antonella?

 

Mariangela indecisa riguardo la terapia con Esmya: meglio prenderla o no?

Mariangela ha 51 anni e soffre a causa di un fibroma di 6cm. La sua ginecologa le ha consigliato la terapia con Esmya, ma lei è un po’ perplessa al riguardo, ed è alla ricerca di consigli da parte di chi ha assundo di recente, o stà assumento, questo farmaco.

Ciao, ho bisogno di un consiglio!! Ho 51 anni, cicli abbondanti e ravvicinati con conseguenti emicranie devastanti. A settembre mi sono sottoposta a visita ginecologica di controllo ed è stato evidenziato un fibroma di circa 6 cm, cresciuto allegramente dopo l’ultimo controllo risalente a due anni fa.

La ginecologa mi prescrive Esmya, dicendomi che può provocare solo un rialzo delle transaminasi ma cercando nel web leggo che a febbraio era stato addirittura sospeso per i gravi danni epatici che può provocare.

Questo mi ha letteralmente terrorizzata. Ho chiesto un parere anche al mio medico curante e anche lui mi consiglia di assumere il farmaco che mi è stato prescritto. Qualcuno ha assunto recentemente, da quando è tornato in circolazione, esmya? Aiutatemi vi prego, datemi un consiglio……cosa devo fare?

Alina alle prese con un fibroma che le causa continue perdite

Alina ha quasi 41 anni e mi ha scritto per la prima volta ad agosto. Stava affrontando un importante disagio a causa del suo fibroma di 6/7 cm e cercava un “luogo” dove potersi confrontare per capire come affrontare il periodo estivo e il caldo milanese.

Alina ha scoperto il suo fibroma a ottobre scorso, un anno fa. La 1° ginecologa che l’ha visitata le ha detto che era necessario toglierlo per risolver la questione dell’animia. Il 2° medico cui si è affidata le ha detto al contrario che era meglio evitare l’intervento proprio per la sua anemia, e assieme al ferro che già Alina assumeve le ha prescritto Esmya per 3 mesi, dicendole che il fibroma avrebbe anche potuto ridursi.

Alina è stata bene per 3 mesi, ma poi al controllo successivo il fibroma non è risultato diminuito e lei non ha nemmeno potuto proseguire con Esmya, in quanto poteva procurare l’epatite.
Il ginecologo le ha detto che le avrebbe fatto sapere come procedere per l’intervento ma poi è sparito.

Così lei si è rivolta ad un altro ginecologo che le ha prescritto la Novadien, da prendere per 21 giorni e interrompere per 7. Durante il trattamento lei è stata abbastanza bene, a parte i cicli irregolari. Con l’arrivo del caldo però ha iniziato ad avere perdite anche mentre assumeva la pillola. Il ginecologo le ha quindi prescritto il Tranex, che sembrava funzionare.. Alina mi aveva in effetti scritto all’inizio per avere consigli su come affrontare le perdite e il caldo di agosto .. io ho tardato a risponderle (e tardato un bel po’ con la pubblicazione delle sue domande sul blog!) così lei alla fine ha chiesto sulla pagina Fb Maledetto Fibroma e ricevuto qualche feedback lì.

Ora Alina stà meglio, non ha più perdite, e ha ricominciato la terapia con Esmya. Le farebbe comunque confrontarsi con chi vorrà scriverle anche perchè comunque il fibroma è sempre lì e magari ad un certo punto, a parte Esmya, dovrà capire come affrontarlo definitivamente.

Ablazione dei fibromi con gli hifu: la storia di Alina

Alina mi ha scritto un paio di settimane fa perchè desiderava mettersi in contatto con Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma con tecnica hifu.

Alina Abita a Milano e, per debellare i suoi fibromi, aveva pensato di scegliere proprio gli ultrasuoni allo Ieo di Mialno, ma aveva un po’ di domande su questa tecnica e sull’intervento, alle quali Giulia ha risposto con grande disponibilità e dovizia di dettagli.

Ciao a tutte! Sono Alina, ho 41 anni, vivo a Milano e ho due “maledetti fibromi” uno di 5cm e uno di 6 (più tanti altri piccolini innocui). Ora cercherò di raccontarvi il mio percorso lungo, spaventoso, con alcuni ostacoli ma, credo abbia un lieto fine anche grazie a voi che avete raccontato e raccontato sempre e mi avete indirizzata sulla strada giusta.

Nel 2017 dopo un ciclo normale, mi viene un altro subito dopo. Ero in vacanza, andavo in bagno ogni 5 min, una vera e propria emorragia che mi spaventò non poco. Io stavo bene stranamente, mangiavo tanto pure e mi ripetevo sempre: “ora passa, domani passa!” Sta di fatto che sono passati 14 giorni con questo pensiero, invece nulla. Di corsa al ginecologo che con una ecografia transvaginale mi trova un fibroma. Mi consiglia zoely (anticoncezionali per regolare il ciclo) e ugurol (per fermare l’emorragia), finché tornerò a Milano ad approfondire la cosa meglio.

Nel frattempo il ciclo cessa, torno a Milano e cerco un dottore. TNe incontro uno che dopo un semplice controllo ginecologico mi dice di tornare fra 6 mesi… Io lo invito gentilmente di andare a quel paese e trovo un altro medico (ad Aosta, il marito di una mia conoscente).  Un ottimo dottore, che mi fa un controllo serio. In realtà vede 2 fibromi, mi consiglia le analisi del sangue (che non sia qualche cancro), pap test e RMN con e senza contrasto, tutto questo per vedere se posso prendere Esmya (un anno fa era ancora in circolo).

Tutte le analisi sono ok, comincio la terapia con Esmya tre mesi, tutto ok. I fibromi si riducono entrambi di circa mezzo cm ma, quando stavo per cominciare la seconda fase di Esmya, la ritirano dalla piazza. Fine! The End! Caput!
Che sì fa ora???
“Dottore, che sì fa?”
” Isterectomia!”

Cosa? Io nel frattempo avevo buttato un occhio sulla pagina “maledetto fibroma” dove vedevo racconti con lieto fine riguardo embolizzazione e HiFu. Faccio la domanda al dottore chiedendo che ne pensa, e lui mi suggerisce di andare a IEO per vedere se sono idonea per HiFu.

Allo IEO ho trovato persone fantastiche che mi hanno dato la bella notizia: ” fra 3,4 mesi sì fa l’HiFu!”
Ottimo!

Il 22 ottobre alle 7.30 ero lì, personale troppo gentile, stanza privata dove sì può stare con una persona cara, poi l’intervento fatto dal grande dottor Orsi e dottor Bonomo. Favolosi per la loro professionalità e gentilezza.

L’intervento è durato circa 40 min (durava anche di meno se io non entravo in panico😊) sì sente un pochino di bruciore ma è tutto superabile. Poi in stanza per alcune ore (osservazione) e poi sì torna a casa. Senza dolori ma con la raccomandazione di stare a riposo per 2,3 giorni. Questo è quanto… Fra 6 settimane farò RMN per vedere la situazione che sicuramente sarà ottima. Dunque ci sì aggiorna con buone notizie.

Grazie Alina per la tua bella tetimonianza! Aspettiamo tue notizie dopo la risonanza, ma intanto posso dire che sono davvero contenta di questa cosa degli hifu che pare siano davvero poco invasivi e risolutivi in un sacco di cose. Spero vivamente che questa tecnica funzioni davvero come sembra e si diffonda in fretta in molti altri ospedali italiani.

Elisa indecisa tra intervento chirurgico, hifu ed embolizzazione

Elisa abita a Bologna e combatte due fibromi di 7 e 4cm, che nell’ospedale della sua città il dott. Seracchioli rimuoverebbe in laparoscopia o laparotomia, e un piccolo fibroma di circa 2 cm, rimuovibile in isteroscopia.

Per evitare l’intervento chirurgico, Elisa si è informata anche su embolizzazione e hifu, parlando nello specifico con il dr Orsi allo Ieo di Milano.

Mi ha scritto perchè a questo punto della sua “ricerca” è molto confusa e non sa quale tecnica preferire, nè a quale medico affidarsi. Sia il dr Seracchioli che il dr Orsi le sono sembrati competenti e preparati perciò cerca feedback e consigli in merito. Elisa riapre anche la complessa questione della gravidanza dopo embolizzazione, che al momento rimane purtroppo ancora controversa ..

 

Ciao,
Seguo il tuo blog e la tua pagina facebook da parecchio tempo, ho anche comprato il tuo libro e sono in attesa di sostenere il mio esame di abilitazione per poi leggerlo…

Ti scrivo perchè sono veramente confusa e forse tu o le donne che ti seguono potrete aiutarmi a dipanare i miei dubbi.

A giugno 2017 sono andata dalla mia ginecologa per fare un controllo, il mio fidanzato ed io stavamo cercando un figlio e volevo assicurarmi che andasse tutto bene. Non mi ricordavo che fosse passato così tanto tempo dall’ultima visita, ben 3 anni! E il responso è stato uno dei peggiori che potessi aspettarmi…3 fibromi, di cui uno molto grande di 7cm e uno sporgente in cavità, responsabile della maggior parte dei sintomi che allora lamentavo (cicli abbondantissimi e incapacità di rimanere incinta).

La mia ginecologa mi manda all’ospedale Sant’Orsola di Bologna, dove mi prescrivono 3 cicli di Esmya, con scarsi risultati. La dottoressa che mi seguiva (sulla poca umanità di questa donna potrei parlare per ore), dopo avermi elencato tutti i rischi dell’intervento, mi dice che esmya non lo posso più prendere perchè sospeso dall’Agenzia del farmaco (non dava grandi risultati, ma almeno mi bloccava le perdite emorragiche) e che vuole mandarmi a togliere il fibroma che sporge in cavità con isteroscopia interveniva ambulatoriale.

A parte il fastidio tremendo dell’esame in sè, non riescono ad operare perchè in realtà il fibroma è per lo più intramurario, sporge solo per una piccola porzione in cavità. Dall’ambulatorio mi mandano a consegnare le carte per prenotare l’intervento. So che il team del dott. Seracchioli è uno dei migliori d’Italia per quanto riguarda la preservazione della fertilità, però non mi arrendo all’idea di finire sotto i ferri. Vado quindi ad un visita con il dott. Orsi allo IEO di Milano, il quale mi elenca gli aspetti negativi dell’intervento (utero reciso in più parti, possibilità di rottura dell’utero durante un’eventuale successiva gravidanza, possibilità che durante l’intervento si renda necessaria l’asportazione dell’utero, decorso post-operatorio molto pesante). Mi prescrive una risonanza magnetica (unico e solo metodo di diagnosi dei fibromi) e mi spiega i vantaggi di embolizzazione e hifu.

Mentre gli hifu sono un’ipotesi remota, l’embolizzazione, dice, è il metodo più adatto per chi come me ha diversi fibromi dislocati in diverse parti dell’utero. Esco molto contenta della chiacchierata, decisa a non fare l’intervento chirurgico e convinta che, nel caso in cui gli hifu siano esclusi dai risultati della risonanza, farò l’embolizzazione.

In attesa di fare la risonanza vado ad una visita di controllo al Sant’Orsola che era già prenotata, per valutare un eventuale aggravamento della situazione ed eventualmente accelerare i tempi della lista d’attesa per l’ intervento. Il dottore letteralmente smonta tutti i rischi dell’intervento prospettati dal dott. Orsi (rotture di utero ne hanno viste 5 negli ultimi 15 anni, uteri rimossi durante intervento di miomectomia zero, negli ultimi 5 anni) e anzi mi smonta l’embolizzazione, che fanno pure qua a Bologna, ma che evitano di fare a ragazze giovani in cerca di una gravidanza. Dice che il processo di necrosi innescato dall’embolizzazione è così poco controllabile, che potrebbero andare in necrosi intere zone sane di utero, compromettendo ancora di più la capacità di rimanere incinta.
A questo punto sono davvero dubbiosa. Nutro profonda stima per il dott. Seracchioli, il suo team ha operato anche una mia amica e loro sono veramente attenti al desiderio di maternità delle pazienti, ma nutro molta stima anche per il dott. Orsi e non riesco a capire chi abbia effettivamente ragione, sempre che la ragione stia da qualche parte. Non riesco nemmeno a valutare rischi e benefici di queste procedure, perché ho l’impressione che qualunque medico “tiri l’acqua al suo mulino” senza effettivamente consigliarti l’alternativa migliore per il caso specifico.

Hai qualche consiglio? Qualcuna si è trovata nella situazione di dover scegliere tra due ottimi dottori per due procedure così diverse?

Ti ringrazio, perché con il tuo lavoro sei un faro di speranza per tutte noi…
Un abbraccio

Io ho consigliato ad Elisa di chiedere un terzo parere, per avere un ulteriore punto di vista, e lei stà proprio valutando l’eventualità di un terzo consulto, magari fuori da Bologna.  E’ inoltre in procinto di sottoporsi ad una risonanza magnetica che magari darà qualche indicazione in più su posizione e dimensioni dei fibromi.

Qualcuna può dare un feedback ad Elisa in merito al dr Orsi e al dr Seracchioli?