Mariangela indecisa riguardo la terapia con Esmya: meglio prenderla o no?

Mariangela ha 51 anni e soffre a causa di un fibroma di 6cm. La sua ginecologa le ha consigliato la terapia con Esmya, ma lei è un po’ perplessa al riguardo, ed è alla ricerca di consigli da parte di chi ha assundo di recente, o stà assumento, questo farmaco.

Ciao, ho bisogno di un consiglio!! Ho 51 anni, cicli abbondanti e ravvicinati con conseguenti emicranie devastanti. A settembre mi sono sottoposta a visita ginecologica di controllo ed è stato evidenziato un fibroma di circa 6 cm, cresciuto allegramente dopo l’ultimo controllo risalente a due anni fa.

La ginecologa mi prescrive Esmya, dicendomi che può provocare solo un rialzo delle transaminasi ma cercando nel web leggo che a febbraio era stato addirittura sospeso per i gravi danni epatici che può provocare.

Questo mi ha letteralmente terrorizzata. Ho chiesto un parere anche al mio medico curante e anche lui mi consiglia di assumere il farmaco che mi è stato prescritto. Qualcuno ha assunto recentemente, da quando è tornato in circolazione, esmya? Aiutatemi vi prego, datemi un consiglio……cosa devo fare?

Alina alle prese con un fibroma che le causa continue perdite

Alina ha quasi 41 anni e mi ha scritto per la prima volta ad agosto. Stava affrontando un importante disagio a causa del suo fibroma di 6/7 cm e cercava un “luogo” dove potersi confrontare per capire come affrontare il periodo estivo e il caldo milanese.

Alina ha scoperto il suo fibroma a ottobre scorso, un anno fa. La 1° ginecologa che l’ha visitata le ha detto che era necessario toglierlo per risolver la questione dell’animia. Il 2° medico cui si è affidata le ha detto al contrario che era meglio evitare l’intervento proprio per la sua anemia, e assieme al ferro che già Alina assumeve le ha prescritto Esmya per 3 mesi, dicendole che il fibroma avrebbe anche potuto ridursi.

Alina è stata bene per 3 mesi, ma poi al controllo successivo il fibroma non è risultato diminuito e lei non ha nemmeno potuto proseguire con Esmya, in quanto poteva procurare l’epatite.
Il ginecologo le ha detto che le avrebbe fatto sapere come procedere per l’intervento ma poi è sparito.

Così lei si è rivolta ad un altro ginecologo che le ha prescritto la Novadien, da prendere per 21 giorni e interrompere per 7. Durante il trattamento lei è stata abbastanza bene, a parte i cicli irregolari. Con l’arrivo del caldo però ha iniziato ad avere perdite anche mentre assumeva la pillola. Il ginecologo le ha quindi prescritto il Tranex, che sembrava funzionare.. Alina mi aveva in effetti scritto all’inizio per avere consigli su come affrontare le perdite e il caldo di agosto .. io ho tardato a risponderle (e tardato un bel po’ con la pubblicazione delle sue domande sul blog!) così lei alla fine ha chiesto sulla pagina Fb Maledetto Fibroma e ricevuto qualche feedback lì.

Ora Alina stà meglio, non ha più perdite, e ha ricominciato la terapia con Esmya. Le farebbe comunque confrontarsi con chi vorrà scriverle anche perchè comunque il fibroma è sempre lì e magari ad un certo punto, a parte Esmya, dovrà capire come affrontarlo definitivamente.

Ablazione dei fibromi con gli hifu: la storia di Alina

Alina mi ha scritto un paio di settimane fa perchè desiderava mettersi in contatto con Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma con tecnica hifu.

Alina Abita a Milano e, per debellare i suoi fibromi, aveva pensato di scegliere proprio gli ultrasuoni allo Ieo di Mialno, ma aveva un po’ di domande su questa tecnica e sull’intervento, alle quali Giulia ha risposto con grande disponibilità e dovizia di dettagli.

Ciao a tutte! Sono Alina, ho 41 anni, vivo a Milano e ho due “maledetti fibromi” uno di 5cm e uno di 6 (più tanti altri piccolini innocui). Ora cercherò di raccontarvi il mio percorso lungo, spaventoso, con alcuni ostacoli ma, credo abbia un lieto fine anche grazie a voi che avete raccontato e raccontato sempre e mi avete indirizzata sulla strada giusta.

Nel 2017 dopo un ciclo normale, mi viene un altro subito dopo. Ero in vacanza, andavo in bagno ogni 5 min, una vera e propria emorragia che mi spaventò non poco. Io stavo bene stranamente, mangiavo tanto pure e mi ripetevo sempre: “ora passa, domani passa!” Sta di fatto che sono passati 14 giorni con questo pensiero, invece nulla. Di corsa al ginecologo che con una ecografia transvaginale mi trova un fibroma. Mi consiglia zoely (anticoncezionali per regolare il ciclo) e ugurol (per fermare l’emorragia), finché tornerò a Milano ad approfondire la cosa meglio.

Nel frattempo il ciclo cessa, torno a Milano e cerco un dottore. TNe incontro uno che dopo un semplice controllo ginecologico mi dice di tornare fra 6 mesi… Io lo invito gentilmente di andare a quel paese e trovo un altro medico (ad Aosta, il marito di una mia conoscente).  Un ottimo dottore, che mi fa un controllo serio. In realtà vede 2 fibromi, mi consiglia le analisi del sangue (che non sia qualche cancro), pap test e RMN con e senza contrasto, tutto questo per vedere se posso prendere Esmya (un anno fa era ancora in circolo).

Tutte le analisi sono ok, comincio la terapia con Esmya tre mesi, tutto ok. I fibromi si riducono entrambi di circa mezzo cm ma, quando stavo per cominciare la seconda fase di Esmya, la ritirano dalla piazza. Fine! The End! Caput!
Che sì fa ora???
“Dottore, che sì fa?”
” Isterectomia!”

Cosa? Io nel frattempo avevo buttato un occhio sulla pagina “maledetto fibroma” dove vedevo racconti con lieto fine riguardo embolizzazione e HiFu. Faccio la domanda al dottore chiedendo che ne pensa, e lui mi suggerisce di andare a IEO per vedere se sono idonea per HiFu.

Allo IEO ho trovato persone fantastiche che mi hanno dato la bella notizia: ” fra 3,4 mesi sì fa l’HiFu!”
Ottimo!

Il 22 ottobre alle 7.30 ero lì, personale troppo gentile, stanza privata dove sì può stare con una persona cara, poi l’intervento fatto dal grande dottor Orsi e dottor Bonomo. Favolosi per la loro professionalità e gentilezza.

L’intervento è durato circa 40 min (durava anche di meno se io non entravo in panico😊) sì sente un pochino di bruciore ma è tutto superabile. Poi in stanza per alcune ore (osservazione) e poi sì torna a casa. Senza dolori ma con la raccomandazione di stare a riposo per 2,3 giorni. Questo è quanto… Fra 6 settimane farò RMN per vedere la situazione che sicuramente sarà ottima. Dunque ci sì aggiorna con buone notizie.

Grazie Alina per la tua bella tetimonianza! Aspettiamo tue notizie dopo la risonanza, ma intanto posso dire che sono davvero contenta di questa cosa degli hifu che pare siano davvero poco invasivi e risolutivi in un sacco di cose. Spero vivamente che questa tecnica funzioni davvero come sembra e si diffonda in fretta in molti altri ospedali italiani.

2 Gennaio 2019

Posso con gioia aggiornare la storia di Alina che mi ha appena mandato il referto della sua risonanza magnetica, che evidenzia una riduzione delle dimensioni dei due fibromi principali. Alina è molto soddisfatta, e molto felice, e io gioisco con lei di questo bel risultato!

Ecco il referto, che Alina vuole condividere con tutte voi!

Elisa indecisa tra intervento chirurgico, hifu ed embolizzazione

Elisa abita a Bologna e combatte due fibromi di 7 e 4cm, che nell’ospedale della sua città il dott. Seracchioli rimuoverebbe in laparoscopia o laparotomia, e un piccolo fibroma di circa 2 cm, rimuovibile in isteroscopia.

Per evitare l’intervento chirurgico, Elisa si è informata anche su embolizzazione e hifu, parlando nello specifico con il dr Orsi allo Ieo di Milano.

Mi ha scritto perchè a questo punto della sua “ricerca” è molto confusa e non sa quale tecnica preferire, nè a quale medico affidarsi. Sia il dr Seracchioli che il dr Orsi le sono sembrati competenti e preparati perciò cerca feedback e consigli in merito. Elisa riapre anche la complessa questione della gravidanza dopo embolizzazione, che al momento rimane purtroppo ancora controversa ..

 

Ciao,
Seguo il tuo blog e la tua pagina facebook da parecchio tempo, ho anche comprato il tuo libro e sono in attesa di sostenere il mio esame di abilitazione per poi leggerlo…

Ti scrivo perchè sono veramente confusa e forse tu o le donne che ti seguono potrete aiutarmi a dipanare i miei dubbi.

A giugno 2017 sono andata dalla mia ginecologa per fare un controllo, il mio fidanzato ed io stavamo cercando un figlio e volevo assicurarmi che andasse tutto bene. Non mi ricordavo che fosse passato così tanto tempo dall’ultima visita, ben 3 anni! E il responso è stato uno dei peggiori che potessi aspettarmi…3 fibromi, di cui uno molto grande di 7cm e uno sporgente in cavità, responsabile della maggior parte dei sintomi che allora lamentavo (cicli abbondantissimi e incapacità di rimanere incinta).

La mia ginecologa mi manda all’ospedale Sant’Orsola di Bologna, dove mi prescrivono 3 cicli di Esmya, con scarsi risultati. La dottoressa che mi seguiva (sulla poca umanità di questa donna potrei parlare per ore), dopo avermi elencato tutti i rischi dell’intervento, mi dice che esmya non lo posso più prendere perchè sospeso dall’Agenzia del farmaco (non dava grandi risultati, ma almeno mi bloccava le perdite emorragiche) e che vuole mandarmi a togliere il fibroma che sporge in cavità con isteroscopia interveniva ambulatoriale.

A parte il fastidio tremendo dell’esame in sè, non riescono ad operare perchè in realtà il fibroma è per lo più intramurario, sporge solo per una piccola porzione in cavità. Dall’ambulatorio mi mandano a consegnare le carte per prenotare l’intervento. So che il team del dott. Seracchioli è uno dei migliori d’Italia per quanto riguarda la preservazione della fertilità, però non mi arrendo all’idea di finire sotto i ferri. Vado quindi ad un visita con il dott. Orsi allo IEO di Milano, il quale mi elenca gli aspetti negativi dell’intervento (utero reciso in più parti, possibilità di rottura dell’utero durante un’eventuale successiva gravidanza, possibilità che durante l’intervento si renda necessaria l’asportazione dell’utero, decorso post-operatorio molto pesante). Mi prescrive una risonanza magnetica (unico e solo metodo di diagnosi dei fibromi) e mi spiega i vantaggi di embolizzazione e hifu.

Mentre gli hifu sono un’ipotesi remota, l’embolizzazione, dice, è il metodo più adatto per chi come me ha diversi fibromi dislocati in diverse parti dell’utero. Esco molto contenta della chiacchierata, decisa a non fare l’intervento chirurgico e convinta che, nel caso in cui gli hifu siano esclusi dai risultati della risonanza, farò l’embolizzazione.

In attesa di fare la risonanza vado ad una visita di controllo al Sant’Orsola che era già prenotata, per valutare un eventuale aggravamento della situazione ed eventualmente accelerare i tempi della lista d’attesa per l’ intervento. Il dottore letteralmente smonta tutti i rischi dell’intervento prospettati dal dott. Orsi (rotture di utero ne hanno viste 5 negli ultimi 15 anni, uteri rimossi durante intervento di miomectomia zero, negli ultimi 5 anni) e anzi mi smonta l’embolizzazione, che fanno pure qua a Bologna, ma che evitano di fare a ragazze giovani in cerca di una gravidanza. Dice che il processo di necrosi innescato dall’embolizzazione è così poco controllabile, che potrebbero andare in necrosi intere zone sane di utero, compromettendo ancora di più la capacità di rimanere incinta.
A questo punto sono davvero dubbiosa. Nutro profonda stima per il dott. Seracchioli, il suo team ha operato anche una mia amica e loro sono veramente attenti al desiderio di maternità delle pazienti, ma nutro molta stima anche per il dott. Orsi e non riesco a capire chi abbia effettivamente ragione, sempre che la ragione stia da qualche parte. Non riesco nemmeno a valutare rischi e benefici di queste procedure, perché ho l’impressione che qualunque medico “tiri l’acqua al suo mulino” senza effettivamente consigliarti l’alternativa migliore per il caso specifico.

Hai qualche consiglio? Qualcuna si è trovata nella situazione di dover scegliere tra due ottimi dottori per due procedure così diverse?

Ti ringrazio, perché con il tuo lavoro sei un faro di speranza per tutte noi…
Un abbraccio

Io ho consigliato ad Elisa di chiedere un terzo parere, per avere un ulteriore punto di vista, e lei stà proprio valutando l’eventualità di un terzo consulto, magari fuori da Bologna.  E’ inoltre in procinto di sottoporsi ad una risonanza magnetica che magari darà qualche indicazione in più su posizione e dimensioni dei fibromi.

Qualcuna può dare un feedback ad Elisa in merito al dr Orsi e al dr Seracchioli?

 

Il miracolo di Francesca, incinta con la spirale Mirena

Leggete l’incredibile storia di Francesca e ditemi se non è un miracolo questo.. Io penso che il suo destino fosse proprio questo e che per lei, per qualche ragione che al momento ignoriamo, dovesse andare per forza così..

Il mio problema inizia a novembre 2016. Dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi: un fibroma.

Il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya.. a giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio.

Contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo. Durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo. Dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale… finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali.

Dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo! Il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta! L’unica paura era la situazione dei fibromi. Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina. I fibromi sono molto lontani rispetto alla placenta quindi non abbiamo Anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti tanti tantissimi auguri cara Francesca, con tutto il cuore! Non vedo l’ora di pubblicare sul blog il tuo bel fiocco rosa e grazie di aver condiviso la tua bella storia che, sono certa, darà nuova speranza a molte amiche!