Ablazione dei fibromi con gli hifu: la storia di Alina

Alina mi ha scritto un paio di settimane fa perchè desiderava mettersi in contatto con Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma con tecnica hifu.

Alina Abita a Milano e, per debellare i suoi fibromi, aveva pensato di scegliere proprio gli ultrasuoni allo Ieo di Mialno, ma aveva un po’ di domande su questa tecnica e sull’intervento, alle quali Giulia ha risposto con grande disponibilità e dovizia di dettagli.

Ciao a tutte! Sono Alina, ho 41 anni, vivo a Milano e ho due “maledetti fibromi” uno di 5cm e uno di 6 (più tanti altri piccolini innocui). Ora cercherò di raccontarvi il mio percorso lungo, spaventoso, con alcuni ostacoli ma, credo abbia un lieto fine anche grazie a voi che avete raccontato e raccontato sempre e mi avete indirizzata sulla strada giusta.

Nel 2017 dopo un ciclo normale, mi viene un altro subito dopo. Ero in vacanza, andavo in bagno ogni 5 min, una vera e propria emorragia che mi spaventò non poco. Io stavo bene stranamente, mangiavo tanto pure e mi ripetevo sempre: “ora passa, domani passa!” Sta di fatto che sono passati 14 giorni con questo pensiero, invece nulla. Di corsa al ginecologo che con una ecografia transvaginale mi trova un fibroma. Mi consiglia zoely (anticoncezionali per regolare il ciclo) e ugurol (per fermare l’emorragia), finché tornerò a Milano ad approfondire la cosa meglio.

Nel frattempo il ciclo cessa, torno a Milano e cerco un dottore. TNe incontro uno che dopo un semplice controllo ginecologico mi dice di tornare fra 6 mesi… Io lo invito gentilmente di andare a quel paese e trovo un altro medico (ad Aosta, il marito di una mia conoscente).  Un ottimo dottore, che mi fa un controllo serio. In realtà vede 2 fibromi, mi consiglia le analisi del sangue (che non sia qualche cancro), pap test e RMN con e senza contrasto, tutto questo per vedere se posso prendere Esmya (un anno fa era ancora in circolo).

Tutte le analisi sono ok, comincio la terapia con Esmya tre mesi, tutto ok. I fibromi si riducono entrambi di circa mezzo cm ma, quando stavo per cominciare la seconda fase di Esmya, la ritirano dalla piazza. Fine! The End! Caput!
Che sì fa ora???
“Dottore, che sì fa?”
” Isterectomia!”

Cosa? Io nel frattempo avevo buttato un occhio sulla pagina “maledetto fibroma” dove vedevo racconti con lieto fine riguardo embolizzazione e HiFu. Faccio la domanda al dottore chiedendo che ne pensa, e lui mi suggerisce di andare a IEO per vedere se sono idonea per HiFu.

Allo IEO ho trovato persone fantastiche che mi hanno dato la bella notizia: ” fra 3,4 mesi sì fa l’HiFu!”
Ottimo!

Il 22 ottobre alle 7.30 ero lì, personale troppo gentile, stanza privata dove sì può stare con una persona cara, poi l’intervento fatto dal grande dottor Orsi e dottor Bonomo. Favolosi per la loro professionalità e gentilezza.

L’intervento è durato circa 40 min (durava anche di meno se io non entravo in panico😊) sì sente un pochino di bruciore ma è tutto superabile. Poi in stanza per alcune ore (osservazione) e poi sì torna a casa. Senza dolori ma con la raccomandazione di stare a riposo per 2,3 giorni. Questo è quanto… Fra 6 settimane farò RMN per vedere la situazione che sicuramente sarà ottima. Dunque ci sì aggiorna con buone notizie.

Grazie Alina per la tua bella tetimonianza! Aspettiamo tue notizie dopo la risonanza, ma intanto posso dire che sono davvero contenta di questa cosa degli hifu che pare siano davvero poco invasivi e risolutivi in un sacco di cose. Spero vivamente che questa tecnica funzioni davvero come sembra e si diffonda in fretta in molti altri ospedali italiani.

2 Gennaio 2019

Posso con gioia aggiornare la storia di Alina che mi ha appena mandato il referto della sua risonanza magnetica, che evidenzia una riduzione delle dimensioni dei due fibromi principali. Alina è molto soddisfatta, e molto felice, e io gioisco con lei di questo bel risultato!

Ecco il referto, che Alina vuole condividere con tutte voi!

Elisa indecisa tra intervento chirurgico, hifu ed embolizzazione

Elisa abita a Bologna e combatte due fibromi di 7 e 4cm, che nell’ospedale della sua città il dott. Seracchioli rimuoverebbe in laparoscopia o laparotomia, e un piccolo fibroma di circa 2 cm, rimuovibile in isteroscopia.

Per evitare l’intervento chirurgico, Elisa si è informata anche su embolizzazione e hifu, parlando nello specifico con il dr Orsi allo Ieo di Milano.

Mi ha scritto perchè a questo punto della sua “ricerca” è molto confusa e non sa quale tecnica preferire, nè a quale medico affidarsi. Sia il dr Seracchioli che il dr Orsi le sono sembrati competenti e preparati perciò cerca feedback e consigli in merito. Elisa riapre anche la complessa questione della gravidanza dopo embolizzazione, che al momento rimane purtroppo ancora controversa ..

 

Ciao,
Seguo il tuo blog e la tua pagina facebook da parecchio tempo, ho anche comprato il tuo libro e sono in attesa di sostenere il mio esame di abilitazione per poi leggerlo…

Ti scrivo perchè sono veramente confusa e forse tu o le donne che ti seguono potrete aiutarmi a dipanare i miei dubbi.

A giugno 2017 sono andata dalla mia ginecologa per fare un controllo, il mio fidanzato ed io stavamo cercando un figlio e volevo assicurarmi che andasse tutto bene. Non mi ricordavo che fosse passato così tanto tempo dall’ultima visita, ben 3 anni! E il responso è stato uno dei peggiori che potessi aspettarmi…3 fibromi, di cui uno molto grande di 7cm e uno sporgente in cavità, responsabile della maggior parte dei sintomi che allora lamentavo (cicli abbondantissimi e incapacità di rimanere incinta).

La mia ginecologa mi manda all’ospedale Sant’Orsola di Bologna, dove mi prescrivono 3 cicli di Esmya, con scarsi risultati. La dottoressa che mi seguiva (sulla poca umanità di questa donna potrei parlare per ore), dopo avermi elencato tutti i rischi dell’intervento, mi dice che esmya non lo posso più prendere perchè sospeso dall’Agenzia del farmaco (non dava grandi risultati, ma almeno mi bloccava le perdite emorragiche) e che vuole mandarmi a togliere il fibroma che sporge in cavità con isteroscopia interveniva ambulatoriale.

A parte il fastidio tremendo dell’esame in sè, non riescono ad operare perchè in realtà il fibroma è per lo più intramurario, sporge solo per una piccola porzione in cavità. Dall’ambulatorio mi mandano a consegnare le carte per prenotare l’intervento. So che il team del dott. Seracchioli è uno dei migliori d’Italia per quanto riguarda la preservazione della fertilità, però non mi arrendo all’idea di finire sotto i ferri. Vado quindi ad un visita con il dott. Orsi allo IEO di Milano, il quale mi elenca gli aspetti negativi dell’intervento (utero reciso in più parti, possibilità di rottura dell’utero durante un’eventuale successiva gravidanza, possibilità che durante l’intervento si renda necessaria l’asportazione dell’utero, decorso post-operatorio molto pesante). Mi prescrive una risonanza magnetica (unico e solo metodo di diagnosi dei fibromi) e mi spiega i vantaggi di embolizzazione e hifu.

Mentre gli hifu sono un’ipotesi remota, l’embolizzazione, dice, è il metodo più adatto per chi come me ha diversi fibromi dislocati in diverse parti dell’utero. Esco molto contenta della chiacchierata, decisa a non fare l’intervento chirurgico e convinta che, nel caso in cui gli hifu siano esclusi dai risultati della risonanza, farò l’embolizzazione.

In attesa di fare la risonanza vado ad una visita di controllo al Sant’Orsola che era già prenotata, per valutare un eventuale aggravamento della situazione ed eventualmente accelerare i tempi della lista d’attesa per l’ intervento. Il dottore letteralmente smonta tutti i rischi dell’intervento prospettati dal dott. Orsi (rotture di utero ne hanno viste 5 negli ultimi 15 anni, uteri rimossi durante intervento di miomectomia zero, negli ultimi 5 anni) e anzi mi smonta l’embolizzazione, che fanno pure qua a Bologna, ma che evitano di fare a ragazze giovani in cerca di una gravidanza. Dice che il processo di necrosi innescato dall’embolizzazione è così poco controllabile, che potrebbero andare in necrosi intere zone sane di utero, compromettendo ancora di più la capacità di rimanere incinta.
A questo punto sono davvero dubbiosa. Nutro profonda stima per il dott. Seracchioli, il suo team ha operato anche una mia amica e loro sono veramente attenti al desiderio di maternità delle pazienti, ma nutro molta stima anche per il dott. Orsi e non riesco a capire chi abbia effettivamente ragione, sempre che la ragione stia da qualche parte. Non riesco nemmeno a valutare rischi e benefici di queste procedure, perché ho l’impressione che qualunque medico “tiri l’acqua al suo mulino” senza effettivamente consigliarti l’alternativa migliore per il caso specifico.

Hai qualche consiglio? Qualcuna si è trovata nella situazione di dover scegliere tra due ottimi dottori per due procedure così diverse?

Ti ringrazio, perché con il tuo lavoro sei un faro di speranza per tutte noi…
Un abbraccio

Io ho consigliato ad Elisa di chiedere un terzo parere, per avere un ulteriore punto di vista, e lei stà proprio valutando l’eventualità di un terzo consulto, magari fuori da Bologna.  E’ inoltre in procinto di sottoporsi ad una risonanza magnetica che magari darà qualche indicazione in più su posizione e dimensioni dei fibromi.

Qualcuna può dare un feedback ad Elisa in merito al dr Orsi e al dr Seracchioli?

 

Il miracolo di Francesca, incinta con la spirale Mirena

Leggete l’incredibile storia di Francesca e ditemi se non è un miracolo questo.. Io penso che il suo destino fosse proprio questo e che per lei, per qualche ragione che al momento ignoriamo, dovesse andare per forza così..

Il mio problema inizia a novembre 2016. Dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi: un fibroma.

Il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya.. a giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio.

Contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo. Durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo. Dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale… finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali.

Dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo! Il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta! L’unica paura era la situazione dei fibromi. Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina. I fibromi sono molto lontani rispetto alla placenta quindi non abbiamo Anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti tanti tantissimi auguri cara Francesca, con tutto il cuore! Non vedo l’ora di pubblicare sul blog il tuo bel fiocco rosa e grazie di aver condiviso la tua bella storia che, sono certa, darà nuova speranza a molte amiche!

Ornella che vorrebbe valutare l’embolizzazione a Milano per i suoi fibromi

La mail di Ornella mi ha fatta commuovere perchè mi ha ringraziata per il beneficio psicologico che ha ricavato dalla lettura del mio libro ma, soprattutto, mi ha raccontato di aver letto Maledetto Fibroma assieme a suo marito in vacanza, il quale si è detto ‘davvero molto arricchito umanamente rispetto alla comprensione dell’universo femminile’.

Mi scriver Ornella: Il beneficio fisico speriamo non tardi ad arrivare, ma ti garantisco che affronto ogni difficoltà “mensile” col sorriso ora che so cosa hai dovuto affrontare tu.

 

Ciao a tutte, vivo a Bergamo e vorrei sapere da chi potrei farmi visitare su Milano per provare a prendere in considerazione l’embolizzazione dato che ho a che fare con due miomi (uno intramurale posteriore di 87x65x82mm (in un’ecografia definito anche post-fundico) e uno anteriore definito intramurale sottosieroso di 10×8 mm (solo due dimensioni, non capisco il perché…).

La ginecologa che mi ha visitata lo scorso autunno a Bergamo mi ha proposto di prendere la pillola ma io non ho voluto perché molti anni fa aveva provocato un’impennata dei valori epatici e alla mia richiesta di un parere su embolizzazione e ultrasuoni focalizzati ha risposto dicendo che gli ultrasuoni focalizzati non sarebbero risolutivi perché nel mio caso l’utero si presenta tutto un po’ fibromatoso e riguardo all’embolizzazione ha detto di non conoscerla (ma come? ne sono venuta a conoscenza io che non sono una ginecologa! eppure era una ginecologa giovane…).

In primavera sono stata a Milano al Macedonio Melloni, proprio il giorno successivo a quello in cui è stata sospesa la prescrivibilità di Esmya! In ogni caso la ginecologa che mi ha visitata insieme ad altre 5 persone (non vi dico il disagio e la confusione in un ambulatorio nemmeno troppo grande, dove per giunta a un certo punto è entrata un’altra dottoressa!!!) mi ha detto che molto probabilmente per i problemi incontrati in passato con la pillola non avrei potuto sottopormi alla terapia con questo farmaco. L’unica proposta è stata la miomectomia e siccome era tardi, intanto che la ginecologa mi spiegava queste cose, un’altra dottoressa cominciava a compilare di corsa i documenti per mettermi in lista per l’intervento. Questa fretta non mi è affatto piaciuta e infatti ho interrotto prontamente e con fermezza la compilazione mettendo in chiaro che non avevo intenzione di sottopormi all’intervento. Vista la voglia che tutte quante avevano di andarsene a casa ho evitato saggiamente di chiedere pareri su embolizzazione e ultrasuoni focalizzati.

Il mioma posteriore due anni fa mi ha provocato un’improvvisa e grave ernia lombosacrale per la quale ho dovuto necessariamente sottopormi a un intervento chiururgico in seguito al quale – contro ogni previsione – a distanza di due anni ho recuperato l’uso del piede sinistro che pareva quasi completamente compromesso dall’ernia, grazie all’attenzione di un abilissimo neurochirurgo dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo che è riuscito a ripulire bene dal materiale fuoriuscito che premeva ben 3 nervi salvando comunque un’ampia porzione del disco intervertebrale e naturalmente grazie alla fisioterapia. Inoltre ho dovuto affrontare una forte anemia – conseguenza di vere e proprie emorragie durante le mestruazioni – che da febbraio sto curando con Sideral forte e all’occorrenza con antiemorragici (Ugurol).
Nel frattempo ho prenotato una visita per settembre al Niguarda con il dott. Sanguineti (nome meraviglioso ed appropriatissimo visto il problema), ma tutti i vostri pareri/consigli/indicazioni, saranno preziosissimi!!!
Ornella

Io ho risposto a Ornella che ho ricevuto feedback positivi riguardo il dr Sanguineti, e che invece per l’embolizzazione potrebbe rivolgersi al dr Rampoldi al Niguarda di Milano. Nel frattempo però lei mi ha aggiornata scrivendomi di aver prenotato una visita con il dr Camanni (che poi ha dovuto rinviare perchè le è arrivato il ciclo in anticipo).

Insomma ora aspetto di sapere come procede la vicenda di Ornella, e lei aspetta di avere un parere o un consiglio da qualcuna di voi che magari stà vivendo una situazione simile.

La gravidanza di Francesca nonostante i fibromi e nonostante la spirale Mirena!

Con tanto tanto piacere, e anche con un po’ di commozione, pubblico la storia di Francesca, che si trova più o meno alla mia stessa settimana di gravidanza e che quindi sarà mamma a breve (anzi, io direi che mamma già lo è).

Adoro i lieti fine come questo!!

 

Ci siamo sentite a febbraio…e dovevo subire un intervento.. bene ora non so come sia potuto succedere ma dopo aver subito l’intervento di istereoscopia con impianto di spirale per controllare i fibromi oggi penso di gioire per un grande miracolo, a dicembre sarò mamma di una bambina, anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo..

Il mio problema inizia a novembre 2016 dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi un fibroma, il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya..

A giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre  ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio, contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo, durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo, dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale…

Finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali, dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta l’unica paura era la situazione dei fibromi.

Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina e i fibromi sono molto lontani rispetto la placenta quindi non abbiamo nessun problema.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti auguri di cuore alla fortunatissima Francesca, che è stata premiata con un super lieto fine veramente a sopresa. I nostri bimbi nasceranno quasi insieme ed io non vedo l’ora di avere sue news e anche di poter festeggiare con lei con due meravigliosi fiocchi nascita.