Giovanna che per il suo fibroma valuta embolizzazione e hifu

Giovanna ha 43 anni, abita nelle Marche e combatte un fibroma di 7cm.

Salve, mi chiamo Giovanna e ho 43 anni. Da diverso tempo ho scoperto un fibroma nel mio utero ( ora misura circa 7 cm ). Ho sempre avuto una mestruazione abbondante, così come mia madre e mia nonna, ma negli ultimi anni, il mio ciclo ha assunto le sembianze di una vera e propria emorragia invalidante e debilitante.

L’anno scorso sono dovuta ricorrere ad infusioni di ferro, tanto i valori erano scesi a livelli preoccupanti, con conseguenze a scapito del sistema immunitario e dell’intestino, protrattesi per oltre 6 mesi… Durante l’ultima visita la mia ginecologa mi ha consigliato di intervenire chirurgicamente per l’asportazione del fibroma.

Da anni seguo terapie olistiche, energetiche, fitoterapiche, ed alternative ad un intervento chirurgico invasivo, ma devo dire che, nonostante tutto, il mio problema emorragico non è mai retrocesso, anzi.
Quasi con le spalle al muro, mi sono arresa all’idea di operarmi, immergendomi così nella raccolta di informazioni in merito. Ho conosciuto recentemente una donna sottoposta ad un intervento di embolizzazione ad un fibroma di 11 cm, presso il Policlinico Gemelli di Roma. Mi ha detto che quell’intervento le ha cambiato la vita poiché lei, come me, era arrivata a perdere così tanto sangue durante il ciclo, da doversi sottoporre a trasfusioni. Fidandomi della sua esperienza positiva con l’equipe che l’aveva seguita 7 anni prima, mi sono fatta lasciare i numeri telefonici per richiedere una visita preventiva di valutazione ed idoneità a quel tipo di intervento ma i vari numeri telefonici che gentilmente mi ha passato, non corrispondono più e, dopo un’estenuante ricerca, con attese telefoniche interminabili per circa 10 gg senza riuscire a farmi fissare un appuntamento, ho deciso di valutare altri centri specializzati.
Leggendo un articolo sul vostro sito “Sara, il suo fibroma di 15 cm e l’embolizzazione al San Camillo di Roma” finalmente il cielo mi si è aperto.
Per favore potrei essere messa in contatto con quel medico così umano di cui parla Sara nel suo racconto?
Spero vivamente che possa offrire anche delle visite convenzionate col Servizio Sanitario Nazionale.
Sono Marchigiana, e vi ringrazio molto per l’ascolto.
Giovanna

Ho risposto a Giovanna che il meidico di cui parla Sara è il dr Morucci e le ho finto i suoi contatti. Nel frattempo Giovanna ha letto sul blog altre esperienze e ha trovato la storia di Giulia di 53 anni, trattata con Hifu allo Ieo di Milano. Mi ha quindi chiesto di entrare in contatto con lei.

Purtroppo al momento gli hifu allo Ieo sono bloccati perchè il macchinario è in riparazione all’estero. Giovanna comunque ha avuto modo di parlare con Giulia e stà facendo le sue considerazioni. In bocca al lupo cara Giovanna, aspettiamo tue news!

Lilla, in lista per l’isterectomia, potrà rimuovere i suoi fibromi in resettoscopia

Quando mi ha scritto, Lilla, era già in lista per l’isterectomia. Il suo intervento era fissato per il 31 maggio …

 

Buongiorno a tutte,
un po’ troppo spesso per me negli ultimi tre anni i giorni non sono stati sempre buoni, ma sono alla ricerca di un modo perché siano migliori.

Diagnosticato un utero polifibromatoso in 2013. Per i figli i ginecologhi sono senza appello: non ne avrò. Avendo sempre voluto adottare, faccio il mio piccolo lutto e non mi scompongo (più di tanto). Mi viene consigliato di prendere lutenil in dose massiccia. Non avendo voglia di assumere ormoni (due nonne con cancro al seno sono una buona indicazione ad astenersi) chiedo di seguire terapie palliative sperando di riuscire ad arrivare in menopausa. Premesso, all’epoca della diagnosi avevo 38 anni e sono forse un po’ troppo ottimista. I FANS non fanno un gran che, i coagulanti (SPOTOF) nemmeno ma continuo a cercare una via d’uscita.

Fast forward, 5 anni dopo…
ciclo molto ravvicinato (21-24 giorni; con punte record di 15 giorni) ed altamente emorragico (emoglobina che è scesa intorno a 7), ma che risale grazie al Floradix (sciroppo disgustoso che pero mi permette di stare in piedi) a valori consoni (10-11) quando “lontana” dal ciclo. Dolori costanti. Enormi coaguli e sanguinamento che non mi permette di fare una vita normale durante il ciclo.

Fine anno scorso, anche l’ottimismo ha i suoi limiti. Dopo aver sanguinato per tre mesi senza interruzione consulto un ginecologo (non quello che mi stava seguendo e che non aveva emesso un referto o un parere clinico dal 2014) all’estero dove risiedo. A seguito di una risonanza magnetica lo stato attuale è siffatto:

  • miomi sottomucosi di 6, 3.8, 1.6, 1.5, 1.2 cm più altre formazioni miomatose cm (quante, non è dato saperlo)
  • mioma sottosieroso di 5cm (posteriore), per abbellire anche un po di endometriosi su ovaio sinistro.

Indicazione mi viene detto per isteroctomia. Ovaio si potrebbe forse salvare. Deciderà il chirurgo durante l’intervento. Ovaio destro non visibile si spera non sia fuggito da tutto questo subbuglio.
La menopausa la stavo aspettando ma forse non a 43 anni e non tramite intervento chirurgico.

Avendo letto in giro e avendo trovato il vostro forum (molto informativo, grazie!) mi dico che forse l’isterectomia non è la sola via possibile. Essere rimasta su una sola campana per stanchezza e troppo lavoro non mi ha aiutato 5 anni fa; non vorrei fare lo stesso errore. Mi hanno dato una data operatoria vicina, anzi vicinissima (fine mese di maggio). Vorrei un secondo parere. Mi potreste consigliare? Aiutare almeno a spedire il mio ultimo esame a un ginecologp di vostra fiducia che mi dica se ci sono alternative sensate?

Grazie e tanto coraggio e fortuna a tutte. Ce la faremo!
Lilla

Io le ho subito consigliato di valutare l’emebolizzazione, e le ho chiesto dove vive di preciso.

Ti scrivo dall’Olanda (in questo momento). Oscillo tra Francia e Olanda per lavoro quindi sono seguita in questi due paesi. In Italia ho la casa dei nonni in Liguria dove posso andare a stare. Ma onestamente se si trattasse di non essere squartata sarei disposta a saltare su un aereo. Da dove sono ho voli diretti per le maggiori città italiane. Ho amici in Toscana, Lombardia e Piemonte… 
Per un primo contatto potrei anche spedire dei documenti per via elettronica.
L’embolizzazione (che ho conosciuto in dettaglio tramite blog) sarebbe la mia soluzione preferita. Purtroppo il medico che ho consultato in Francia, dopo avermela proposta durante la prima visita, durante la seconda mi ha detto che considerato il quadro clinico (troppi Miomi di cui due molto voluminosi) considerava l’isterectomia come l’unica soluzione. Ha quindi fissato un intervento per il 31 di maggio. Mi viene fatto di chiedermi perché. Conoscendo gli approcci può darsi che ci siano cose visibili della quali non si vuole parlare ad una paziente? Preferirei che mi venissero dette chiare le cose in questo caso. È un tratto di carattere.
Come scrivevo vorrei veramente un secondo parere. Anche per togliermi questa idea di cose più complicate. I tempi però sono corti e senza avere una soluzione altra esito ad attendere ulteriormente. Anche il mio (in)sano stoicismo ha i suoi limiti? Parrebbe di sì.
Sarei felice se tu pubblicassi la mia mail  non solo per poter avere commenti ed indicazioni ma anche per quelle che come me cercano di tirare su l’emoglobina dai calzini. Avrei un paio di trucchi utili? Penso forse di sì!
Grazie ancora per questo sito e questa grande famiglia di donne che hai creato.
A questo punto, visto il poco tempo che rimaneva, ho consigliato a Lilla di rivolgersi all’ambulatorio dedicato ai fibromi presso l’ospedale Martini o di parlare con il dr Morucci che si occupa di embolizzazione a Roma.
Cara Eleonora
Grazie ancora moltissimo per i contatti, il blog, tutto!
Il Dott Camanni mi ha risposto in tempo lampo e proporrebbe resettoscopia. Inutile dirti che sto passando la notte a leggere. L’idea di una procedura mini invasiva è un sogno ad occhi aperti ma non ti nascondo che la mia paura di recidive è forte. La mia vita è da anni oramai al servizio del fibroma e voglio tantissimo risporopriarmene.
Dita incrociatissime e ancora grazie mille!
A questo punto Lilla dovrebbe già aver incontrato il dr Camanni. Spero tanto che lei possa risolvere a breve con una resettoscopia, che è un intervento veloce e indolore, e aspetto fudiciosa sue notizie. In bocca al lupo Lilla!

L’intervento di embolizzazione del fibroma di Manola

Ho sentito Manola la prima volta su Facebook, a inizio settembre. Manola ha 34 anni, abita a Roma e combatteva un fibroma di 8cm. Era molto indecisa su come affrontare la situazione e stava valutando sia il classico intervento chirurgico che l’embolizzazione.

Alla fine Manola ha scelto di essere embolizzata dal dr Morucci all’ospedale San Camillo di Roma. Ecco com’è andata!

 

Ciao Eleonora, allora riassumendo. Ho fatto l’intervento di embolizzazione il 23 Ottobre. Avevo un fibroma di 8 cm più o meno!! L’intervento si è svolta in anestesia locale. Il medico mi ha iniettato anche la sedazione ma su dì me non ha avuto effetto; nel senso che nella maggior parte dei casi fa addormentare i pazienti, ma io avevo troppa adrenalina, per via dell’agitazione e quindi non mi sono sedata. Comunque dopo un po’ dall’inizio dell’intervento ho iniziato ad avere dolori da ciclo, che sono andati aumentano. Mi hanno fatto antidolorifici, ma comunque i dolori non mi hanno mai abbandonata!!

Diciamo che il post intervento, per me, è stato molto doloroso. Ho avuto delle contrazioni, come quelle di un parto. Considerando che si ha una piccola flebo sulla mano fissa, con morfina e mix di antidolorifici, comunque i dolori sono costanti. In più mi facevano flebo con un mix di antidolorifici. Insomma ho dovuto subire questo malessere per 3gg. Sono rimasta in ospedale 4 gg. Il quarto mi hanno dimessa. Mi è venuta un po’di febbre per qualche giorno. Comunque tutto nella norma, conferma il medico. C’è chi soffre di più e chi meno! Inoltre il giorno dopo l’intervento mi è venuto il ciclo, e già ho espulso un po’ di materia!!! Praticamente io ho partorito il fibroma, in piccola parte.

Dopo un mese mi è tornato dì nuovo il ciclo e con grande sorpresa, non ho avuto tutti i dolori lancinanti all’addome, che da un anno mi portavo dietro!! Quindi ho capito che il fibroma ha cessato di vivere!!! Ho avuto un ciclo normale finalmente!!!!! Che è durato tanto, una settimana. Ora non ho ancora fatto controlli e non so’ cosa ne sia del Mio fibroma. Vi aggiorno appena faccio la risonanza. Baci baci a tutteeee

Dimenticavo, mi sono rivolta al Dott Morucci nell’ospedale San Camillo di Roma. Ci tengo a sottolineare che è un medico speciale, in primis perchè è amichevole e molto alla mano. Simpatico e giocherellone!!! Con un gran cuore e dedito al suo lavoro che svolge con passione. Sono a disposizione per chi volesse un aiuto, un parere etc… Baci baci

Grazie per aver condiviso la tua esperienza cara Manola, e buona nuova vita senza fibroma!

Raffaela che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione a Roma

Arriva da Roma il breve messaggio di Raffaela, che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione perchè vorrebbe risolvere con questa tecnica i problemi causati dai suoi tre fibromi:
mioma sottosieroso anterolaterale sinistro di 78x64x50 mm;
mioma sottosieroso di 25×20 mm;
mioma intramurale di 18×10 mm.

La dottoressa che l’ha visitata le ha consigliato l’asportazione dei fibromi mediante laparoscopia.
Lei però vorrebbesentire un altro parere medico e, se possibile, vorrebbe evitare l’intervento. Soprattutto, vorrebbe capire quali sono i fattori che incidono su una tecnica (embolizzazione) piuttosto che su un’altra (intervento vero e proprio), considerando che non ha ancora avuto una gravidanza e che, a prescindere da questo, non vuole rischiare di avere complicanze che riguardino il suo utero.

Io le ho dato il numero di telefono del dr Morucci che opera a Roma all’Ospedale San Camillo, ma sono certa che Raffaela apprezzerà qualsiasi vostro contributo in merito perchè ha bisogno di un po’ di incoraggiamenti.

Un saluto a chi mi legge! Nel 2016 anche io ho scoperto di avere dei fibromi all’utero, precisamente 3, e per una serie di motivi, sempre di salute, ho dovuto posticipare la soluzione al problema. Adesso però uno dei fibromi ha raggiunto la grandezza di più di 8 cm ed è arrivato il momento di affrontare questo problema.

Ho quindi iniziato a leggere articoli sull’embolizzazione e chiedo a voi qualche consiglio e conforto. Abito a Roma.
A presto,
Raffaela

Elena che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione all’ospedale San Camillo

Elena ha 41 anni e combatte i fibromi uterini da tanto tempo: in circa 10 anni ha subito 6 interventi (uno a cielo aperto gli altri tramite isteroscopia) ma i suoi maledetti fibromi sono sempre ricresciuti. Ora il più grande misura 5 centimetri e la sua ginecologa le ha proposto di attendere fino a settembre, continuare con la pillola e provare a rimandare il più possibile l’asportazione dell’utero, anche se le ha fatto capire bene che l’isterectomia è l’unica strada da percorrere.

Elena ha abbandonato l’idea di avere figli ma non riesce ad accettare serenamente l’idea di perdere l’utero a 41-42 anni! E naturalmente non deve accettare l’isterectomia come unica soluzione possibile.

Ha letto dell’embolizzazione e vorrebbe capire se può essere una strada percorribile. Lei abita ai Castelli Romani e l’ospedale San Camillo potrebbe essere per lei un’ottima opzione! Mi ha scritto quindi per sapere come contattare l’equipe che si occupa di embolizzazione presso quell’ospedale.

Ho dato ad Elena i contatti del dr Morucci e so che lo contatterà a breve. Cara Elena, un grosso in bocca al lupo e aspettiamo tuoi buoni aggiornamenti!