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Manuela, in lista per l’isterectomia, cerca un’alternativa

maggio 11, 2019

Manuela abita a Cuneo e, a causa dei suoi tre fibromi esterni all’utero, i medici le hanno proposto l’isterectomia.

Ciao a tutte, sto passando un momento di confusione terribile a causa dell’imminente operazione che devo affrontare.
Ho tre fibromi appesi al esterno del mio utero, di dimensione variabile tra i 5 e i 9 cm, uno dei quali, il più grande, in posizione brutta da operare.
A dicembre mi han inserito in lista per l’isterectomia.

Ho 38 anni e ci ho messo tempo a elaborare questa notizia. Non ho figli e non ne ho mai cercati, non ne ho mai sentito ‘il richiamo’. Quindi il problema non è quello che non potrò farne, ma che mi Han proposto, durante la visita pre operatoria, di ridurli assumendo enantone, quindi andando in menopausa per tre mesi.
La ginecologa che mi segue, però, insiste per l’esmya, dicendo che ha meno effetti collaterali per la mia età.
Già sono confusa di mio, ora la cosa è ancora più difficile da affrontare. Qualcuno ha esperienze con esmya e con l altro farmaco? Io di andare in menopausa a 38 anni non ne ho molta voglia… Grazie

Ho risposto a Manuela che qui sono riportate molte esperienze relative sia all’enantone che ad esmya. Io non ho mai fatto la terapia a base di enantone ma ho preso esmya per 3 mesi e posso dirle che sono stata molto meglio con esmya che con il mio ciclo devastante .. però ogni caso è a se.
Più che altro io non ho capito, se la proposta è comunque quella di togliere l’utero perchè dovrebbe prima anche imbottirsi di ormoni?

I suoi fibromi sono esterni all’utero perciò non le causano mestruazioni importanti o dolorose ma sono fastidiosi per le dimensioni (10, 8 e 6cm). I medici le hanno detto che ogliere solo i fibromi è complicato per le posizioni e per le recidive. Togliere l’utero senza ridurli anche. E quindi sembra che Manuela non abbia molte alternative ..

Invece di decidere tra esmya e enantone io le ho suggerito di valutare strade alternative che le permettano di conservare il suo utero, ad esempio l’embolizzazione o gli hifu.

.. mi spaventa l’idea di provare la menopausa così come mi spaventano gli effetti collaterali dell’esmya. Aggiungo che ho sentito il parere di quattro ginecologi e tutti dicono una cosa diversa..figurati che confusione ho in testa…
Il dubbio piu grande dell embolizzazione è che i miei fibromi non sono dentro all’utero, ma uno peduncolato e gli altri due comumque fuori dall’utero… non so se funzionerà. Ora sto continuando a cercare informazioni, proverò ad approfondire e magari trovsre il contatto di questo medico.  (Le ho consigliato di cercare il dr Muratore che si occupa di embolizzazione all’ospedale Molinette di Torino). Nel frattempo ti ringrazio tantissimo perchè parlarne con chi è da questa parte della situazione, aiuta molto.

Tania alla ricerca di testimonianze sull’embolizzazione a Torino

novembre 22, 2018

Ciao a tutte le donne del blog e non solo. Sono Tania, ragazza moldava di 35 anni, madre di 2 bambini.

Trovo queste pagine di grande conforto e informazione. Il mio maledetto fibroma è stato scoperta a 29 anni con misure di 3 cm, quando il mio primogenito aveva 2 anni. In seguito a 31 anni desidero un altro figlio, pur sapendo di rischiare un ulteriore crescita del fibroma, e metto al mondo uno stupendo bambino.

A 34 anni mi trovo ad avere 2 cesari e un fibroma di 5 cm. I consigli da parte dei ginecologi sono stati diversi, ma mai avrei accettato l’asportazione dell’ utero.

Al momento purtroppo il mioma è cresciuto a 7 cm nel arco di 6 mesi, l’utero con un certo peso si è spostato verso la colonna vertebrale, causandomi stipsi e la minzione frequente. Peso pelvico e raporti dolorosi sono al ordine del giorno. Costretta ad agire mi rivolgo al ginecologo del Sant’Anna di Torino dicendo che sono interessata al’embolizzazione,e lui mi dice subito di appoggiarmi nella mia scelta.

Primo passo fatto: risonanza magnetica eseguita. A breve ulteriore visita …che aspetto con ansia. Qualcuno di voi sa dirmi se l’intervento sarà a breve o è una lunga attesa? Grazie a tutte.

Ho risposto a Tania che non so dirle quanto dovrà aspettare per essere chiamata per l’intervento. Penso però che lei possa chiedere direttamente in ospedale.

Tania ha mi ha aggiornata da poco dicendomi che dovrà sottoporsi ad una nuova visita con il dott. Gregori del Sant’Anna e che poi l’intervento sarà eseguito all’Ospedale Molinette di Torino ad opera del dr Muratore.

 

Ilaria embolizzata all’Ospedale Molinette dal dr Muratore

dicembre 18, 2017

Pubblico con immenso piacere gli aggiornamenti che mi manda Ilaria. Per me la sua storia era già a lieto fine perchè, nonostante i fibromi, ad aprile scorso ha dato luce alla sua piccola Soraya.

Dopo la gravidanza il fibroma di Ilaria era arrivato a misurare 9 cm e lei, che come me abita a Torino, si era rivolta al dr Muratore che pratica l’embolizzazione all’ospedale Molinette.

Ciao cara Eleonora volevo aggiornarti sulla mia situazione e chiederti un favore…

Dopo il secondo ciclo di esmya e l’importante riduzione del mio fibroma.. da 9 a 4,5cm.. il mio ginecologo mi ha riproposto la laparotomia per la rimozione del mio fibroma. A maggio di quest’anno ho incontrato il dott Muratore, radiologo interventista delle Molinette, una persona fantastica che mi ha indirizzato all’embolizzazione. Ho quindi fatto la risonanza magnetica e poi vista la notevole diminuzione del fibroma il dottore mi aveva consigliato il secondo ciclo di esmya e poi avrebbe valutato il da farsi. Il secondo ciclo è finito il 13 ottobre. La visita ha fatto riscontrare solo un breve rimpicciolimento, quindi laparotomia o embolizzazione?

Decido di farmi forza per mia figlia per il mio compagno..e anche per me stessa..stanca di vivere il periodo del ciclo come un incubo..e decido per l’embolizzazione. Il 31 ottobre mi sono operata all’Ospedale Molinette con ricovero al Sant’Anna. Allora, alle Molinette persone splendide, rassicuranti (e per dirlo io che ho pianto per tutto il tempo vuol dire molto..), dall’anestesista alle infermiere.. Per quanto riguarda il Sant’Anna.. beh lasciamo perdere.. lasciata un po’ sola a me stessa, un giorno senza acqua e cibo, e poca considerazione.. comunque mi sono fatta togliere la morfina il giorno dopo e i dolori erano davvero pochi, tanto che il giorno dopo, il 2 di novembre, sono stata dimessa.

I 10 giorni di convalescenza sono proceduti senza intoppi..anzi..ma il ritorno a lavoro mi ha davvero fatto male!! Ho continui dolori alle ovaie movimenti ma sopratutto al lato dove è stato inserito il cateterino…mi tira la gamba e ho dolore anche dietro..volevo sapere se qualcun’altra ha avuto la mia stessa esperienza e quando i sintomi andranno via!!

Vi seguo sempre..e continuo a dire ke se non fosse stato per questo gruppo non avrei avuto la forza di fare turto ciò che invece e stato fatto.. Un abbraccio. Grazie e ancora GRAZIE!!

Intanto, sono proprio contenta di sapere che Ilaria, nonostante i dolori, ha vinto la sua battaglia contro i fibromi.  E poi sono felice di sapere che anche a torino ci sia un bravo medico cui indirizzare le donne che desiderano sottoporsi ad embolizzazione.

Penso proprio che contatterò il dr Muratore per vedere se è disponibile per un’intervista!

Intanto, se qualche ragazza che si è sottoposta ad embolizzazione accusa gli stessi dolori di Ilaria si faccia avanti, perchè lei è lla ricerca di rassicurazioni!

Sarei onorata di sapere che la mia storia possa dare speranza e possa indirizzare le donne con fibromi da gente seria e professionale anche qui a Torino le donne si possono embolizzare..al momento forse non sono molte le donne che lo sanno per questo credo sia giusto e doveroso far pubblicità a medici che ogni giorno fanno il loro meglio anche nel nostro territorio..

Grazie di cuore cara Ilaria, e in bocca al lupo per tutto!

Ilaria che non si arrende al parere dei medici e da alla luce la piccola Soraya

giugno 16, 2017

Ilaria ha 29 anni , vive a Torino e la sua mail mi ha fatta piangere. Ilaria ha scoperto il suo maledetto durante un ecografia nel 2011. All’epoca il fibroma era piccolo, meno di 2 cm, quindi la sua ginecologa le aveva consigliato di aspettare per vedere come si sarebbe evoluta la situazione.

Nel 2014 Ilaria si ritrova in ospedale per dei dolori alle ovaie e scopre che il suo fibroma era cresciuto arrivando a misurare 4 cm. I medici le consigliano l’intervento in laparoscopia, ma Ilaria non ha cicli abbondanti nè altri sintomi evidenti, perciò decide di evitare l’intervento… anche perchè i medici le avevano detto che se durante l’intervento avessero incontrato complicazioni avrebbero valutato anche l’isterectomia (Ma siamo pazzi??? Per un fibroma di 4cm?? Scusate ma io sono sempre più indignata .. quando leggo le vostre mail mi sale una rabbia pazzesca..).

Nel 2015 Ilaria durante un nuovo controllo scopre che il suo fibroma era ancora cresciuto, arrivando a 6cm. A quel punto arrivano anche i primi fastidi, come il ciclo abbondante. Ilaria si rassegna e si mette in lista per l’intervento. L’operazione viene fissata per il 31 maggio, ma una settimana prima, con sua grande gioia, Ilaria scopre di essere incinta.

Ovviamente, data la sua decisione di portare a termine la gravidanza nonostante il fibroma, il suo ginecologo le da dell’incosciente: “Signora con un fibroma così grande portare a termine una gravidanza è impossibile.. e se non avrà problemi oggi ne avrà in futuro.”

Passano i giorni, e i mesi, e a 39 settimane nasce con parto cesareo la piccola Soraya! Come scrive Ilaria “uno schiaffo a tutti quei ginecologi .. compreso il mio, che mi dicevano che non ce l’avrei fatta..”

Il fibroma di Ilaria oggi misura 9 cm e purtroppo non è più asintomatico. Ilaria è arrivata in pronto soccorso spaventata da una emorragia ed è stata pure derisa dal suo ginecologo, come se lei fosse una pazza fifona. Lei, con una bambina di 2 mesi, e dopo 9 mesi di preoccupazioni, non può certo allarmarsi per dei coaguli di sangue! Dopo una flebo di Tranex Ilaria viene rispedita a casa, dove inizia la terapia con Esmya.

Poi Ilaria inizia a cercare su internet, trova il mio blog, compra il libro Maledetto Fibroma e inizia a cercare una soluzione alternativa all’isterectomia, prospettata con insistenza dal suo ginecologo. Scopre l’embolizzazione e contatta il dr. Muratore dell’ospedale Molinette di Torino.

Adesso Ilaria è in lista per l’intervento di embolizzazione, che dovrebbe avvenire entro luglio. E’ stanca, spaventata e demoralizzata. Ha il terrore che le torni il ciclo (stai tranquilla Ilaria, con Esmya non accadrà).

Mi scrive:

Volevo ringraziarvi anticipatamente..perche le vostre esperienze mi hanno dato il coraggio di guardare oltre..di capire che non esiste solo la miectomia o la laparoscopia o l’isteroscopia per guarire dai fibromi..se non fosse stato per voi non avrei mai contattato il dott muratore e mi sarei sottoposta a l’ennesimo intervento senza utilità. La mia unica rabbia sta nel fatto di non averlo scoperto prima..di sicuro ora sarei felice e con un problema in meno..ma meglio tardi che mai..!! Volevo chiedere a voi del gruppo come sono stati i cicli dopo esmya..e cosa fate ogni giorno per combattere con il sorriso le emorragie..avete dei metodi naturali? Avete sperimentato qualcosa per diminuire il flusso e avere quindi una vita apparentemente normale? Avrei bisogno di consigli…ringrazio tutte voi..e spero che la mia storia sia una delle tante che leggo finire con “è vissero felici e contenti” vi aggiorno presto su km andrà l’embolizzazione. e vi ringrazio ancora di cuore per aiutare donne come noi..con le palle di affrontare ogni giorno questo problema con il sorriso e con la voglia si farcela sempre!!

 

Il dr. Muratore a Ilaria è sembrato gentile e disponibile però è ancora piena di dubbi. Soprattutto Ilaria è preoccupata perchè la degenza dopo l’operazione sarà all’ospedale San Anna, dove lavora il suo ginecologo, che non appoggia la sua decisione e che quindi, teme Ilaria, non la seguirà più di tanto durante la degenza.

Ti ringrazerei infinitamente se parlassi della mia esperienza sul tuo blog e su fb ..uno per capire se qualcuna ha avuto a che fare con Muratore se lo conoscono..o se per lo meno hanno fatto l’embolizzazione a Torino.. due..perchè credo che la mia esperienza di gravidanza possa dare conforto e fiducia a tutte quelle donne a cui viene detto che è impossibile avere un figlio con un fibroma.. spero che la mia testimonianza possa aiutare le altre donne come tu con il tuo libro hai aiutato me..a farmi forza in questi mesi difficili..a capire quale strada avrei potuto prendere..e a sapere che al mondo non siamo sole..!!

Grazie Ilaria! La tua storia per me è già nei lieti fine. Un augurio di cuore a te e alla tua piccola principessa Soraya.