Irene che non accetta l’isterectomia e viene embolizzata dal prof Magnano

Che bello pubblicare il lieto fine di Irene! Dovete sapere che Irene aveva deciso di rassegnarsi all’isterectomia, ma poi la sua storia ha fortunatamente seguito un percorso diverso..

Leggete leggete!

Ciao a tutte.

Seguo il blog da diversi anni (combatto contro i fibromi da 10 anni) e qualche mese fa avevo lasciato proprio qui una testimonianza che nulla aveva di esemplare o positivo. Distrutta fisicamente e psicologicamente da emorragie e vita sociale ormai inesistente, mi preparavo ad affrontare l’isterectomia come unica soluzione e quasi come una liberazione. Già allora avevo ricevuto da voi tutte tanti messaggi di affetto e incoraggiamento a non arrendermi ma ero in una fase così buia che sottovalutavo tutto e stavo accettando passivamente la prospettiva di mutilarmi. Del resto il mio ginecologo come tutti i ginecologi con cui avevo parlato mi davano solo una soluzione: isterectomia.

Schiaffi in faccia, uno dopo l’altro, che però non mi svegliavano da questo torpore. In quest’ultimo anno e mezzo sono stata seguita da una bravissima psicologa, la dottoressa Maranini di Catania, che ha fatto con me un lavoro così importante da farmi ad un certo punto “svegliare”. Troppi mesi cercando di razionalizzare tutto, senza dare ascolto alle mie emozioni che invece mi urlavano: “No, non devi accettare per forza qualcosa che non vuoi”. Io che sono una persona emotiva ma da sempre abbastanza equilibrata, ho iniziato a soffrire di attacchi di panico, molto probabilmente dovuti al fatto che non accettavo né la mia malattia né il fatto di “risolvere” togliendo l’utero.

E quindi arriva questo benedetto RISVEGLIO. Dico al mio ginecologo di voler aspettare ancora un po’ prima di prendere decisioni drastiche, nonostante fisicamente stia davvero poco bene e inizio a documentarmi quotidianamente sull’embolizzazione di cui avevo sentito parlare per la prima volta proprio qui sul blog (santo internet!). Inizio a fare le mie ricerche, cerco testimonianze e strutture pubbliche che facciano questo tipo di intervento. Qui sul blog e anche altrove leggo tanto e bebe del dott. Morucci di Roma e qualche mese fa ci sentiamo telefonicamente. Questa telefonata mi dà una carica di positività che non avevo da anni: il dottore, persona carinissima, mi rassicura sul fatto che l’embolizzazione si fa da anni e che ormai è possibile usare questa tecnica per aiutare tantissime donne nella mia situazione o anche peggio.

Il lavoro e questioni familiari mi trattengono a Catania e continua la mia ricerca. Inizio a capire che l’embolizzazione ha davvero tanti vantaggi e rischi limitati (cose di cui naturalmente è indispensabile parlare con medici esperti) e pian piano inizio a intravedere un po’ di luce nella mia vita. Nello stesso periodo mi confronto con decine di meravigliose donne che hanno già fatto l’embolizzazione e che mi raccontano delle loro varie esperienze e confermano che dopo l’intervento sono rinate. Queste splendide donne mi hanno dato una carica unica e in cuor mio non smetterò mai di dire ad ognuna di loro GRAZIE!

Così io e mio marito decidiamo di parlare con un bravo radiologo interventista a Catania e ci rivolgiamo al prof. Magnano. Il primo contatto ce l’ho con la sua collaboratrice Jessica (peraltro già embolizzata dal professore) che si dimostra da subito disponibile, professionale e molto dolce e che mi racconta della sua rinascita dopo l’embolizzazione.

Il consulto con il prof. Magnano è illuminante. Il dottore risponde con pazienza ed evidente competenza (data dai tantissimi casi da lui trattati) a tutte le nostre domande relative alla tecnica, i benefici, il post operatorio, ecc. E soprattutto, dopo anni e anni di porte sbattute in faccia, mi dice che posso benissimo sottopormi all’embolizzazione salvando il mio utero! Mi prospetta ottime possibilità che le mie emorragie si arrestino dopo l’intervento e che possa finalmente tornare a vivere. Io e mio marito usciamo dallo studio “storditi”: un mix di emozione, felicità, sollievo, sorpresa.

Mi prendo qualche giorno per rifletterci e nel frattempo però subentra in me un altro sentimento. La rabbia! Rabbia nei confronti di tutti i ginecologi che in 10 anni non mi hanno mai detto che esiste (ormai da tantissimo tempo) una tecnica che permette di risolvere il problema dei fibromi preservando l’utero. Se l’avessi saputo qualche anno fa, quanta serenità in più avrei avuto? Non avrei anche potuto pensare ad una gravidanza? Ma va bene così…mi libero di tutti i pensieri negativi e qualche giorno dopo comunico al professore di voler fare embolizzazione.

Prenoto il mio intervento in clinica e già una settimana dopo sono lì, pronta ad affrontare questa nuova esperienza. Voglio rassicurare le ragazze sul fatto che, pur essendo un intervento che si fa da sveglie, non si sente davvero nulla perché comunque si è anestetizzate dalla vita in giù. Io che sono una fifona, temevo il fatto di dover affrontare tutto da sveglia, invece il tempo scorre tranquillamente in sala operatoria. Anestesista e infermiera gentili e presenti per ogni evenienza e il prof. Magnano che procede con l’intervento con evidente bravura e capacità data da anni di esperienza. Seguo l’intervento su uno schermo e il dottore mi spiega passo passo cosa sta facendo. Devo dire che ho trovato questo aspetto davvero interessante.

Il mio post operatorio per fortuna è tranquillo. So che molte ragazze soffrono dolori importanti dopo l’embolizzazione (dolori bruttini ma normali in questo tipo di intervento). Vengo aiutata tramite antidolorifici ma anche quando arrivano i dolori, nel mio caso non sono lancinanti ma dolori come da ciclo ma più intensi.

Il professore passa a trovarmi nei due giorni successivi e parliamo dell’andamento della situazione, dandomi informazioni e consigli utili.
Vengo dimessa dopo due notti con una terapia da fare a casa.

Oggi sono passati sei giorni dall’embolizzazione, sono a casa a godermi un po’ di riposo. Non ho avuto problemi particolari se non febbricola (solo una sera oltre il 38) e dolorini ma assolutamente sopportabili. Ma sappiate che anche questo è normale dopo l’embolizzazione e non ci si deve spaventare se capita (il prof. mi aveva informato benissimo su questo aspetto).
Tra un mese e mezzo farò i miei controlli per capire com’è andato l’intervento e in che stato sono i miei fibromi.

Oggi mi sento di dire grazie innanzitutto al prof.Magnano per avermi dato questa importantissima possibilità, alla sua assistente Jessica (donna meravigliosa!) e a tutte le donne, inclusa Eleonora, che mi hanno convinto a non arrendermi! 🙂

Irene

Che bella la testimonianza di Irene, che aveva quasi perso il suo utero quando ha trovato il coraggio di reagire ad una diagnosi che non le piaceva. Brava Irene!! E buona nuova vita senza maledetto fibroma!

Gravidanza dopo una laparotomia: Giusi cerca testimonianze

Giusi mi ha scritto la prima volta un mesetto fa, per raccontarmi che si sarebbe sottoposta a breve ad un intervento in laparotomia per rimuovere i suoi fibromi.

Salve, mi chiamo Giusi ho 32 anni e a breve dovrò effettuare una seconda miomectomia laparotomica di 4 fibromi, 2 rispettivamente di 3 cm circa, uno di 4/5 cm e quello più voluminoso di circa 8. A distanza di 3 anni ho avuto questa recidiva, non ho avuto ancora figli e vorrei averne a tutti i costi, qualcuno ha già avuto una esperienza come la mia di due interventi ma che hanno portato avanti una gravidanza? Grazie mille
Giusi

Giusi ha subito la laparotomia pochi giorni fa. Adesso stà bene, è in convalescenza, ma vorrebbe raccogliere testimonianze di donne che dopo ben due interventi sull’uterto ha portato a termine una gravidanza.

Naturalmente le ho riportato la mia storia, dal momento che Giorgia e Matteo sono nati dopo due interventi in laparotomia (Giorgia proprio pochi mesi dopo), e spero di averla rincuorata. A lei farebbe comunque piacere sentire le vostre esperienze, perciò aspettiamo racconti di gravidanze dopo laparotomie!

Pancia gonfia dopo la laparotomia: Margherita si chiede se sia normale

Margherita ha subito da poco una laparotomia per la rimozione di ben 8 fibromi e mi ha scritto in preda ad alcuni dubbi sulla sua ferita, sulla pancia ancora molto gonfia e sul drenaggio.

Ciao,
mi chiamo Margherita e cercando informazioni su fibromi, laparatomie ecc mi sono imbattuta nel tuo blog e nella tua pagina Facebook.
Non riesco a trovare nessuno con cui confrontarmi su questa cosa, sono l’unica del mio giro ad aver affrontato un intervento così e per cui ho un po’ di dubbi.. e spero che tu riesca a darmi qualche info in più.
Sono stata operata il 20 febbraio in laparotomia e mi hanno asportato ben 8 fibromi.. 2 identici uno di fianco all’altro di 6 cm ognuno e vari intorno. Ho avuto 5 giorni di degenza in ospedale, ho dovuto tenere il drenaggio per 4 giorni. Sofferto parecchio. Sono stata a casa dal lavoro un mese, ora ho ripreso ma non sono del tutto ok.

Volevo capire anche da te se fosse normale avere ancora la pancia gonfia. Ho la pancia gonfia e dura. Nel foro di uscita del drenaggio sento sotto come una pallina dura che man mano mi sembra che si stia rimpicciolendo.. per cui credo che sia tutto nella norma.
Ho provato a confrontarmi con il mio chirurgo ma non è mai abbastanza esaustivo nelle sue risposte e quasi mai reperibile.

Per cui ti chiedo.. è normale che dopo più di mese io abbia ancora la pancia gonfia? Sentirsi ancora affaticata? Sentire fastidio nella parte bassa della pancia.. sentire fastidio nella ferita del drenaggio? Io ho fastidio anche nell’inguine e dopo un po’ faccio fatica a rimanere seduta dal fastidio.. premetto che sono ancora in attesa che ricominci il ciclo.. dovevano iniziarmi il 28 febbraio..ma credo che visto l’intervento io l’abbia naturalmente saltato.

Ormai dovremmo esserci ma qua ancora non inizia nulla..
In più nella visita di controllo avuta un paio di settimane fa il chirurgo mi ha fatto vedere che ho ancora i punti interni e che ho un ovaio un po’ policistico e di conseguenza mi ha prescritto la pillola da prendere per 6 mesi senza interruzioni per far riposare l’ovaio… tutto ciò appena ricomincerà il ciclo.
ecco.. direi di aver esposto tutto… si parla molto sempre dell’operazione ecc .. ma non molto di quello che succede dopo secondo me…
Spero di non essere l’unica ad avere ancora questi problemi..

Ti ringrazio molto per la disponibilità.

Margherita

So che il gonfiore di Margherita è in diminuzione, che ha avuto il primo ciclo e che ha iniziato a prendere la pillola.
Le farebbe comunque sapere se ci sono altre donne che dopo l’intervento hanno riscontrato i suoi distubi. Qualcun’altra ha avuto un’esperienza simile?

 

Le complicanze di Laura dopo il trattamento con hifu allo IEO

Laura mi aveva scritto alla ricerca di informazioni sugli hifu allo IEO di Milano e, anche grazie alla disponibilità di Giulia, ha prenotato una visita con il dr Orsi, e quindi si è sottoposta ad intervento.

Volete sapere com’è andata?

Ciao Eleonora!

Volevo aggiornarti in merito al mio maledetto. Lunedì (28/01) il dott. Orsi e il dott. Bonomo mi hanno sottoposta a trattamento HIFU. Ribadisco quanto già scritto nella mia mail precedente: due professionisti splendidi, disponibili, sia dal punto di vista professionale che umano. Ma l’intero personale del reparto è stato impeccabile!

Sono entrata alle 07.30 del mattino e alle 18 di sera hanno firmato la lettera di dimissioni. Che dirti? Per il momento sono contentissima di aver scelto questo trattamento. Il dottor Orsi mi ha detto che sono riusciti a necrotizzare circa il 75% del mio maledetto, ma la dimensione esatta di ciò che resta ce l’avrà solo in occasione della mia visita di controllo con nuova risonanza fra circa 6 settimane. E qui valuteranno l’eventuale necessità di un trattamento aggiuntivo per rimuovere ciò che resta.

Il trattamento non è particolarmente doloroso, si avverte una sensazione di calore e, a volte, per lo meno nel mio caso, un forte mal di schiena. I dolori al basso ventre  e il mal di schiena continuano anche oggi, ma si tengono agevolmente sotto controllo con tachipirina 1000. Mi stanco molto facilmente, ma stamattina sono anche riuscita a lavorare un paio d’ore al pc. Niente sforzi fisica per almeno 15 gg. e niente strapazzate. Null’altro. Mi ha ribadito che gli effetti benefici cominceranno a farsi sentire non prima di 3-4 settimane.

A questo punto attendo con impazienza la visita di controllo per verificare le effettive dimensioni del maledetto residuo. Non mancherò di aggiornarti. Nel frattempo un abbraccio forte a te e al piccolo Matteo! E, mi raccomando: resisti! Come già ben sai, è un periodo, e poi ricorderai con gioia anche questo

Sei giorni dopo Laura mi ha scritto per raccontarmi dei doliri lancinanti che l’anno costretta a correre al Pfonto Soccorso, dove le hanno messo il catetere visto che non riusciva a fare pipì.

Ho immediatamente contattato il dottor Orsi, il quale mi ha spiegato che, alcuni giorni successivi all’intervento si verifica un’edema (del tutto naturale) che può ingrossare fibroma e utero.
Il mio fibroma che, per posizione e dimensione, già prima comprimeva la vescica e mi creava difficoltà nella minzione, verosimilmente ora , con presenza di edema, è andato a comprimere e bloccare l’uretra.
Risultato: terapia con cortisone e antibiotici per vedere se riducendo l’infiammazione, il meccanismo si sblocca.

Nel frattempo, per qualche giorno (spero!) devo tenermi il catetere e tutti gli annessi e connessi.
Non ti nascondo che, anche se a detta del dott. Orsi, non è nulla di preoccupante, io invece sono terrorizzata dall’idea che, una volta tolto il catetere, ancora io non riesca a fare pipì.
Ma ti terrò aggiornata e, a questo punto, un po’ più prudente prima di lanciare urla di gioia!
Un abbraccio

Un grosso in bocca al lupo a Laura, che purtroppo non può ancora cantare vittoria, come sperava. Mi auguro con tutto il cuore che questo episodio si risolva prestissimo e che i benefici del trattamento effettuato nno tardino a presentarsi. Forza Laura!

 

La minilaparotomia di Virginia, che ora sogna una gravidanza

Che bella la mail di Virginia, con una storia così simile a quella di molte di noi, e con un bel lieto fine!

 

Ciao Eleonora,

Vorrei scriverti la mia storia per cercare di tranquillizzare tutte quelle donne che si trovano a combattere contro i fibromi e si sentono smarrite.

Verso la fine dei 33anni io ed il mio compagno iniziamo a mettere in cantiere l’idea di un bimbo ma passa il tempo e nulla succede, questo bambino non arriva. Ci rivolgiamo ad un centro di pma e lì ci prospettano un percorso di fecondazione di secondo livello poiché una semplice inseminazione artificiale avrebbe avuto poche chance data la rigidità del mio “utero fibromatoso” (all’ epoca non capivo, abbiamo trovato assurde quelle parole. La ginecologa incommentabile, di una freddezza e indisponibilità incredibili. Se non avevamo problemi perché sottoporsi subito ad un bombardamento ormonale di quel tipo? Forse con il senno del poi, se avessimo trovato una persona disposta a spiegarci pro e contro avremmo fatto scelte differenti).

Così optiamo per un’inseminazione che non va a buon fine e decidiamo nostro malgrado di passare ad una tecnica di secondo livello. Durante il controllo la ginecologa di turno del centro inorridisce (mi sembra il termine giusto data la reazione) notando che i miei fibromi erano cresciuti ed il più grande era passato da 5 a 6cm.

Da qui inizia quello che io chiamo il “girone infernale”…..

Il primario dell’ ospedale in cui si trova il centro di pma ci prospetta due strade: provare una stimolazione ormonale per una tecnica di secondo livello (questo avrebbe sicuramente aumentato le dimensioni dei miei fibromi) o operarsi e ripulire l’utero per poi riprovarci naturalmente o meno. Di queste opzioni lui ci consiglia vivamente la seconda.

Nel mentre cerco altri specialisti, fisso visite, elimino carne e latticini dalla mia alimentazione. Non mi voglio proprio arrendere all’ idea dell’ intervento che porta con sé tutti i rischi di un’operazione compresa la temutissima seppur infinitesimale possibilità di isterectomia.

Presa dal panico inizio ad informarmarmi su internet e vengo letteralmente travolta da una miriade di informazioni e testimonianze che nella maggior parte dei casi mi hanno gettata nello sconforto…ragazze mai andare su internet, si trova la qualunque!! Ero smarrita, non ero più in grado di decidere cosa fosse giusto o meno fare. Non conoscevo nessuno che avesse subito questo intervento ed avevo bisogno di avere rassicurazioni da chi quell’ esperienza l’aveva veramente vissuta sulla propria pelle. È in questo periodo che mi sono imbattuta in questo blog dove posso dire di aver iniziato ad intravedere che forse poteva esserci anche un risvolto positivo.

Prima di decidermi sento 5 specialisti e nessuna risposta univoca, il fatto è che mi trovo in una situazione borderline in cui i miei fibromi non impediscono la gravidanza ma di certo non la facilitano o possono permettere cicli di stimolazioni ormonali. Ogni volta le misurazioni del fibroma più grande cambiavano a seconda di chi mi visitava, passavano dai 6cm ai 4cm. Ho speso una marea di soldi e in certi casi sono stata trattata con grande disinteresse da medici che non sto qui a riportare. Ma quando si è nel panico ci si appiglia a tutto.

Alla fine mi affido ad una ginecologa che mi consiglia di mettermi nelle mani del prof. Candiani, primario dell’ospedale S. Raffaele di Milano ed esperto chirurgo. Il dott. Candiani è un uomo mite, non è un gran chiacchierone ma ha l’aria di una persona umana e di gran esperienza.

Il 22 gennaio mi opero nonostante il mio terrore vero e proprio per l’esito. Ero spaventata da tutto, a chi mi chiedeva di cosa avessi paura non riuscivo a dare un solo motivo perché ero piena di ansie create da tutto quello che avevo raccolto in rete oltre al fatto che un conto è operarsi perché sai che è l’unica strada perseguibile e tutt’ altro è decidere di farlo in maniera opzionale dato che nessuno ci aveva escluso la riuscita naturale. Io ero completamente asintomatica, questi fibromi non mi causavano dolori, emorragie, gonfiore….niente di niente! È stato solo il desiderio di maternità a farmi scegliere.

La mia operazione è stata in minilaparatomia ed alla fine da 6 fibromi che si vedevano in ecografia me ne hanno tolti ben 11!

Una volta sveglia mi sono meravigliata di non sentire il minimo dolore, il sondino spinale mi iniettava continuamente antidolorifici che non mi hanno fatto per niente soffrire. Non sentivo neanche il freddo di cui molte persone mi avevano parlato. Niente nausee o vomito.
Il giorno dopo hanno provato a mettermi in piedi ma a causa della pressione non ci sono riuscita, è andata bene il giorno seguente. In quarta giornata mi hanno dimessa e sono tornata tranquillamente a casa con il mio taglio di circa 8.5 cm. Tutto il personale è stato gentile e la struttura ben pulita.
Ho sentito qualche dolore una volta dimessa ma assolutamente niente di così invalidante, tant’ è che la tachipirina che mi avevano prescritto in caso di necessità alla fine l’ho presa una sola volta!

Ogni giorno è andata sempre meglio ed ora che sono al termine della terza settimana di convalescenza posso dire di sentirmi bene, ovvio ho comunque avuto un’operazione ma cammino normalmente e riesco a far tutto. La mia pancia è un pochino gonfia ma se metto un maglione neanche si vede, ieri mia sorella mi prendeva in giro dicendomi che ha più pancia lei di me.

A marzo avrò la visita di controllo e spero in bene. Il mio unico cruccio adesso è la questione delle aderenze e mi piacerebbe tanto avere conforto da donne che come me hanno avuto interventi laparotomici e sono riuscite a coronare il loro sogno!

Grazie,
Vi

Come ho scritto a Virginia, io ho avuto i miei bimbi dopo due interventi chirurgici: una laparotomia prima della gravidanza di Giorgia e poi una mini laparotomia prima (molto prima) di Matteo. ).  Penso quindi che Virginia possa stare trnquilla e non vedo perhcè il suo sogno di maternità non possa diventare presto realtà.

In bocca al lupo cara Virginia!