Sveglia a notte fonda, vi racconto una bella storia …

Visto che i superpoteri di Gufetta sono tornati (e questa la capirà, temo, solo chi ha dei bambini), mentre aspetto che la lavatrice finisca di girare e il quadretto e i gessetti che stò preparando per il battesimo di Vittoria di domenica prossima si asciughino, e in attesa di decidere se mettermi a stirare, preparare dei biscotti o aspettare l’alba a letto piuttosto che sul divano, vi racconto una bella cosa che mi è successa ieri, mentre tornavo dalla piscina con Giorgia.

In ascensore ho incontrato Enza (ma ancora non sapevo si chiamasse Enza), che è una bella ragazza bionda che abita nel mio palazzo, due piani sotto casa mia. Forse in cortile parcheggia anche la macchina poco distante dalla nostra (me l’ha detto il Bighi, io in realtà dopo anni ancora non saprei dire quale posto appartiene a chi).

Non ci incontriamo molto spesso, comunque di solito ci salutiamo e basta, o al massimo diciamo qualche parola di circostanza, di quelle “da ascensore”…

Invece l’altro giorno lei mi ha guardata e mi ha detto: “Sei tu quella che ha scritto il libro?” e insomma scopro che lei ha letto il mio libro circa un anno fa, che è stata operata in laparotomia all’ospedale Mauriziano di Torino e che ci siamo anche sentite via email e dovevamo incontrarci una volta in centro, ma poi la cosa era saltata perché lei non era stata bene.
Non ci potevo credere!!

Enza mi ha ringraziata e mi ha detto che il mio libro le ha tenuto tanta compagnia nei momenti difficili, anche perché (come mi scrivete in molte) chi non ci passa in prima persona molto spesso non capisce bene la situazione, o comunque tende a sottovalutarla. Sono sempre tanto felice di sapere che il mio libro vi è stato utile, o ancor meglio “vi ha tenuto compagnia” in un momento di sofferenza.

Ovviamente io ed Enza ci vedremo quanto prima per un caffè, o al sesto piano o all’ottavo, e chissà che non si possa diventare amiche anche nel quotidiano oltre che sul blog!
Davvero una bellissima sorpresa incontrare una di voi nell’ascensore del mio palazzo!

E così poi ho aperto la porta di casa con gli occhi lucidi e ho raccontato al Bighi il tutto super commossa .. spero di rivedere Enza presto e di poter incontrare un giorno, chissà, tutte ma proprio tutte voi!

La laparotomia di Antonella alla Clinica Mangiagalli di Milano

Antonella mi ha scritto la prima volta a gennaio scorso. Era alla ricerca di un bravo ginecologo cui rivolgersi a Milano, stava prendendo Esmya e voleva valutare anche l’embolizzazione per risolvere i problemi causati dai suoi 8 fibromi.

Avevo pubblicato la sua lettera sul blog e in molte le avevate scritto per offrirtle il vostro parare. Io le avevo inoltre consigliato di chiedere anche alla dottoressa Eid, che mi era piaciuta molto durante il nostro incontro.

Sono passati quasi 8 mesi e Antonella mi ha riscritto nei giorni scorsi per raccontarmi come si è poi evoluta la situazione. Con grande piacere quindi pubblico il suo lieto fine, in attesa di aggiornare presto la sua storia raccontando di una bella gravidanza. Un grosso in bocca al lupo cara Antonella!

 

Ciao Eleonora,

come promesso, eccomi a condividere con te e con tutte le altre la mia esperienza assolutamente positiva presso la Clinica Mangiagalli di Milano.

Il 3 luglio sono stata sottoposta ad una laparatomia. Avevo 15 fibromi, diversi tra loro per tipologia e dimensione. L’intervento è riuscito alla perfezione, nonostante sia durato un’oretta in più rispetto all’ora prevista. Purtroppo a causa dell’alto numero dei fibromi e soprattutto per le loro posizioni “sparse”, ho perso un po’ di sangue e alcuni valori sono risultati inferiori rispetto alla norma. Di conseguenza sono state necessarie due trasfusioni che mi hanno effettuato durante la mia prima notte all’interno del reparto Suor Giovanna.

Sono stata ricoverata qui per cinque giorni. Pochi o tanti non saprei, per me sono stati abbastanza per non dimenticare, a distanza di due mesi, la professionalità e la premura del dottor Nicola Berlanda che mi ha operata e la pazienza e l’umanità delle infermiere e delle OSS che si sono prese cura di me.

Condivido uno dei vari episodi piacevoli di quelle cinque giornate non proprio facili: una sera, l’infermiera che aveva iniziato da poco il turno di notte entra nella mia stanza con tutto il necessario per fare un prelievo. Io inizio a preparare il braccio, pensando fosse per me e lei mi dice: “No, non devo farti nulla. Sono solo passata per sapere come stai e per dirti che se hai bisogno ci sono io”.

I giorni in ospedale e quelli a seguire non sono stati una passeggiata. La ripresa è durata quasi un mese, ma ogni giorno, dal 3 luglio ad oggi ho fatto grandi passi in avanti. Personalmente ho deciso di sottopormi all’intervento perché desidero diventare mamma. I fibromi non mi hanno mai dato problemi o disturbi particolari. La mia è stata una decisione dettata da un “atto d’amore” e per questo, nonostante sia andata alla grande, avrò la mia vera vittoria solo quando sarò incinta.

Alla Mangiagalli fanno miomectomie e altri interventi relativi all’apparato genitale femminile ogni giorno e ho avuto modo di constatare personalmente che nel reparto di degenza Suor Giovanna avevamo tutte situazioni molto simili. Scrivo questo per cercare di spiegare che è importante trovare il medico che ci trasmette maggiore fiducia, ma è fondamentale anche, a mio modesto parere, rivolgersi a delle strutture specializzate che si occupano di miomi uterini quotidianamente.

Auguro il meglio a te e a tutte.

Un abbraccio,

Antonella

La gravidanza di Francesca nonostante i fibromi e nonostante la spirale Mirena!

Con tanto tanto piacere, e anche con un po’ di commozione, pubblico la storia di Francesca, che si trova più o meno alla mia stessa settimana di gravidanza e che quindi sarà mamma a breve (anzi, io direi che mamma già lo è).

Adoro i lieti fine come questo!!

 

Ci siamo sentite a febbraio…e dovevo subire un intervento.. bene ora non so come sia potuto succedere ma dopo aver subito l’intervento di istereoscopia con impianto di spirale per controllare i fibromi oggi penso di gioire per un grande miracolo, a dicembre sarò mamma di una bambina, anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo..

Il mio problema inizia a novembre 2016 dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi un fibroma, il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya..

A giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre  ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio, contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo, durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo, dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale…

Finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali, dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta l’unica paura era la situazione dei fibromi.

Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina e i fibromi sono molto lontani rispetto la placenta quindi non abbiamo nessun problema.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti auguri di cuore alla fortunatissima Francesca, che è stata premiata con un super lieto fine veramente a sopresa. I nostri bimbi nasceranno quasi insieme ed io non vedo l’ora di avere sue news e anche di poter festeggiare con lei con due meravigliosi fiocchi nascita.

Il bel lieto fine di Federica, che sogna di diventare di nuovo mamma

Federica mi ha scritto la prima volta a maggio scorso, quando ha ordinato il libro Maledetto Fibroma, per raccontarmi le sue avventure con i fibromi.

Nonostante avesse un utero pieno di fibromi ha incontrato in medico che l’ha incoraggiata a tentare comunque una gravidanza, riuscita e portata a termine. Dopo la nascita della sua bambina Federica si è però trovata comunque a gestire una situazione complessa, con tanti dubbi sulla strada migliore da percorrere.

Una dottoressa le ha suggerito l’utilizzo di Esmya in vista di un intervento o comunque in un’ottica di riduzione dei fibromi e quando lei mi ha scritto era alla ricerca di informazioni su Esmya e di qualche contatto affidabile in Piemonte e in Lombardia.

Un altro medico le ha poi però sconsigliato questo farmaco, ritenendolo addirittura dannoso in vista di un intervento. Federica, che desidera dare un fratellino o sorellina a sua figlia prima o poi, cercava un esperto di fibromi presso la Clinica Mangiagalli. Lei aveva infatti un ginecologo privato che, pur avendo sbagliato qualcosa nella gestione dei fibromi (prescrivendole un tipo di pillola che molti le hanno detto essere inadatta), ha optato per il non operare e alla fine l’ha incoraggiata ad avere sua figlia, con ragione.

Quando Federica mi ha scritto combatteva 13 fibromi, il più grande dei quali di 9cm.

Dopo aver valutato diverse strade, tra le quali anche venire a Torino ed incontrare il dr Camanni, Federica ha scelto di sottoporsi ad intervento chirurgico a Milano, ma in sede di visita pre operatoria è emerso un quadro che mai nessun ginecologo le aveva prospettato: che i fibromi piccoli non sarebbero stati eliminabili e che fossero destinati alla crescita e che l’unica strada percorribile ad un certo punto sarebbe stata l’isterectomia.

E così, smarrita e scoraggiata, Federica si è informata sull’embolizzazione ma anche si questo tema ha sentito pareri diversi: c’è chi la sconsiglia in donne alla ricerca di prole e chi invece la ritiene una buona alternativa all’intervento proprio perché si preserva l’utero.

Poi ha anche valutato gli ultrasuoni focalizzati presso lo Ieo.

Ho poi avuto news di Federica qualche giorno fa …

Ciao Eleonora,
ti scrivo dal letto dell’ospedale, sono stata operata a Milano in laparotomia per l’asportazione di ben 12 fibromi proprio ieri. Mi sento bene, ho qualche dolore ma gestibile, mi infastidisce molto la febbre e il dolore alle spalle derivato, a quanto dicono gli infermieri, dal posizionamento sul lettino operatorio.
Purtroppo ho emoglobina bassa e pressione bassa quindi sono riuscita già il giorno stesso dell’intervento ad alzarmi e lavarmi ma devo farlo con molta cautela per evitare giramenti di testa e conseguenti cadute.
Io sono intenzionata a rimettermi in sesto presto dato che ho la mia piccola di 19 mesi a casa che mi aspetta però devo rispettare i tempi che il mio corpo mi impone.
Ti ringrazio per la tua vicinanza e ti abbraccio,
Federica

Sono stata tanto felice di ricevere notizie di Federica e soprattutto di leggere la sua successiva email, che mi ha fatta fare un bel piantino …

 

Ciao Eleonora,

continuo a leggere con molto interesse il tuo blog ed è tanto che volevo scriverti per esprimerti la mia gioia nel sapere della tua gravidanza
Come tutte le donne con fibromi immagino tu abbia temuto per il tuo utero, per la possibilità di avere figli serenamente…è tutto ciò che sto vivendo ora io nel post intervento. Purtroppo i fibromi, anche quando rimossi, lasciano le loro cicatrici non solo fisiche.. quando leggo le storie che pubblichi, specialmente quelle inerenti i metodi alternativi all’intervento chirurgico, penso e ripenso alla mia scelta e ho spesso paura di aver fatto quella sbagliata. 
Purtroppo sulle tecniche meno invasive c’è tanta confusione, poca informazione e si tende a consigliarle a donne non più desiderose di prole e a cui come unica alternativa è stata prospettata l’isterectomia.  
Io ho agito anche spinta dalla stanchezza e dalla voglia di risolvere il problema, ho girato decine di ginecologi, contattato radiologi interventisti e alla fine, stanca di tutto questo peregrinare, ho fatto l’intervento sperando che si riveli la strada giusta e che mi permetta di avere una gravidanza e dare un fratello o una sorella a mia figlia. 
Ecco perché quando ho saputo di te mi sono commossa, ho letto il tuo libro e conosco la tua storia. Mi sei stata vicino come un’amica pur non avendomi mai visto quando ero in preda al panico e smarrita dalla molteplicità di pareri che ho sentito. Gioisco per il tuo piccolino in arrivo e per la tua famiglia che sarà invasa dalla felicità che solo un neonato sa portare. 
Mi hai chiesto di scrivere la mia storia per pubblicare il mio lieto fine, ma io spero che il lieto fine sia la gravidanza e quindi ti scriverò tutto molto volentieri quando questo sogno si realizzerà, sperando che accada.
Un abbraccio forte a te e una carezza alla tua panciona!
Mi piacerebbe che unissimo tutte le nostre “energie magiche” per incoraggiare Federica. Io so per certo che una gravidanza dopo ben due laparotomie è fattibile, e anche voi mi avete raccontato molte storie di bimbi arrivati dopo interventi chirurgici, perciò non vedo perchè non dovrebbe essere possibile anche per Federica.
Forza Federica! Ora pensa a rimetterti e sono certa che presto potremo festeggiare sul blog anche la tua gravidanza. Ti abbraccio fortissimo!

Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma uterino con tecnica hifu

Giulia ha 53 anni e mi ha scritto per darmi una notizia davvero bella dal momento che è riuscita a trattare con efficacia i suoi fibromi con la tecnica degli ultrasuoni focalizzati (hifu).

Giulia ha sopportato per anni vari problemi causati da vari fibromi, il più grosso dei quali di 14cm, come anemia, emorragie problemi intestinali e urinari. Non voleva rassegnarsi all’istectomia totale che i vari ginecologi le prospettavano e cercava soluzioni alternative.

Sono stata da dei radiologi interventisti per valutare l’embolizzazione il Dr Pedicini in Humanitas e il dr Rampoldi al Niguarda, alla fine mi sono affidata al Dr Orsi dello Ieo di milano.

Mi sono sottoposta ad intervento di ablazione di fibroma uterino con tecnica hifu allo Ieo a marzo dal dott.Orsi e dott.Bonomo, il trattamento è durato più o meno un ora, assolutamente indolore, solamente un forte senso di calore. La preparazione invece nei giorni precedenti è stata un po fastidiosa perché consiste in dieta ferrea, poi digiuno e pulizia intestinale tipo per esame colonscopia. A parte questo, dopo il trattamento nel pomeriggio sono tornata a casa, riposo e niente attività fisica per qualche giorno. Non ho avuto problemi se non un po di mal di pancia e mal di schiena per qualche giorno.

Al primo controllo RM a maggio il fibroma maggiore di circa 14 cm si è ridotto di circa la metà, ora ad agosto ripeto RM per vedere ulteriore riduzione, poi il dott. Orsi franco valuterà se intervenire su altro fibroma di circa 8cm.

Il trattamento hifu è veramente non invasivo, il dottore ha spiegato che utilizzano una macchina nuovissima arrivata allo Ieo a gennaio di quest’anno adatta anche per fibromi voluminosi. L’intervento si può fare anche col servizio sanitario e la lista di attesa è di due/tre mesi.

Sono davvero felice di pubblicare la testimonianza di Giulia, anche perchè si sente parlare pochissimo di hifu e benchè io abbia cercato più volte di approfondire questa tecnica non ero ancora riuscita a raccogliere testimonianze dirette ma solo tante belle teorie.

La storia di Giulia da davvero una nuova speranza a tutte quelle per cui potrebbe essere indicata questa tecnica, così poco invasiva ed indolore. Grazie Giulia, e se qualcuna ha altre informazioni in merito per favore le condivida con noi!