La testimonianza di Daniela: miomectomia addominale per la rimozione di 17 fibromi

Ecco la bellissima testimonianza di Daniela, appena operata in laparotomia per la rimozione di ben 17 fibromi. Daniela ora stà bene e ha deciso di condividere con noi la sua esperienza e tanti ottimi consigli per chi si trova a vivere una situazione simile alla sua.

Quello che preferisco del racconto di Daniela è il suo “Io sono a favore della “possibilità”. Parole sante! Un concetto che non avrei saputo esprimere meglio, davvero!

Leggete leggete..

 

Maledetti Fibromi!!!

Nel mio caso parlare al singolare sarebbe davvero scorretto visto che mi facevano compagnia in 17!

Condivido volontariamente e con piacere questa mia esperienza di miomectomia addominale per dare forza e speranza a tutte quelle donne che, afflitte da miomi, si lasciano abbattere e confondere da tecniche alternative solo perchè farsi tagliare non è giusto (la vita è giusta? La morte è giusta? Le malattie incurabili sono giuste?). 

Piacere di conoscervi, io sono Daniela, ho 34 anni e il 19 gennaio sono stata operata e liberata da ben 17 miomi (molti dei quali di grandi dimensioni) riuscendo a riportare a casa il mio utero!

La mia è una storia come la vostra, dalla scoperta alla decisione di intervenire chirugicamente. La sola differenza probabilmente è che io, vivendo in Irlanda, ho scelto di rientrare in Italia per operarmi dando il 100% della fiducia al mio medico e di non lasciarmi impaurire da nessuno.

Prima dell’operazione, come tutte voi, ho cercato notizie sulla miomectomia in ogni meandro di Google e come accade ogni volta ne sono uscite di tutte i colori! 

Ciò nonostante non sono qui per dirvi di “non cercare notizie su internet”, di “non credere a tutto ciò che leggete” o per giurare che “non è così doloroso come dicono!”.

Io sono fermamente convinta che il più grande potere derivatoci da internet sia proprio la possibilità di poterci informare autonomamente e sono assolutamente convinta che farlo sia un dovere, lasciarsi condizionare da ciò che si legge NO ma informarsi è un diritto!

Le informazioni che io cercavo più frequentemente riguardavano:

– che tipo anestesia mi faranno?

Nel mio caso hanno fatto affidamente a quella totale e ne sono stata felicissima.

Ragazze è una delle migliori esperienze della mia vita (sarà che non ho mai assunto droghe e quella sensazione di stordimento mi era completamente nuova!) e sono felicissima di non esser rimasta cosciente durante l’intervento.

– quali sono le conseguenze post operatorie più frequenti?

Personalmente nelle mie ricerche ho trovato molti casi di donne che al risveglio hanno raccontato di aver passato ore a rimettere l’anestesia e questa è stata una grande preoccupazione per me ma non mi è successo.

Ho avuto un pò di nausea ma respirando nel modo giusto sono riuscita a calmare i conati.

Se dovessi parlare di conseguenze post operatorie io porrei tutta l’attenzione sulle coliche.

Esattamente ragazze!

Quando vi toglieranno gli antidolofici (che Dio ne benedica l’inventore!) allora vorreste avere una conversazione face to face con il vostro intestino, credetemi!

– i dolori della miomectomia addominale sono tanto forti?

Non passano inosservati.

Se avete mai avuto dolori pre-ciclo ne riscontrerete la similitudine anche se elevata potenza.

Anche in questo caso però gli antidolorifici si riveleranno i vostri più cari e fidati amici quindi amateli!!!

– quando ci si riesce ad alzare dopo l’operazione?

Esattamente 24 ore dopo io ho chiesto all’infermiera di turno di togliermi il caterere e di lasciarmi alzare (andando in giro con drenaggio e flebo!) perchè avevo il terrore che aspettando più tempo mi sarei lasciata condizionare dai dolori.

– dopo quanti giorni viene tolto il drenaggio?

Solitamente si toglie in seconda giornata post operatoria ma nel mio caso è stato tolto in terza perchè ancora stava drenando e così mi sono fatta 6 giorni pieni di ospedale!

– dopo quanti giorni si può tornare a lavoro?

Su questa domanda sono ancora in stato di verifica perchè sono stata operata esattamente una settimana fa e sinceramente non mi sognerei di tornare a lavoro in questi giorni.

Personalmente credo che un’operazione come questa, sia per il grado di invasività sia per la delicatezza della zona operata, richieda di diritto un mese pieno di recupero.

Va bene che siamo donne, che oltre alle gambe abbiamo molto di più e che non ci abbatte neanche una tempesta ma abbiamo il diritto di poter essere egoiste almeno una volta nella nostra vita e pensare a Noi, alla Nostra salute e al Nostro benessere psico-fisico.

Il fibroma è limitante, a volte distruttivo per la fertilità di una donna e doloroso ma non è la peggiore delle cose che ci poteva accadere nella vita.

Questo mio racconto non mi schiera a favore della miomectomia addominale o a sfavore di qualsiasi altra tecnica meno invasiva. 

Io sono a favore della “possibilità”. 

Qualsiasi sia l’intervento che vi donerà quella sola ed una possibilità (di stare finalmente bene, di avere un bambino, di salvare il vostro utero etc) sarà quello giusto per voi quindi date fiducia al vostro istinto e al visto medico.

Io ringrazio il mio ginecologo e tutta l’equipe dell’ospedale di Sora per avermi ridato la mia personale possibilità.

È stata una delle esperienze più intime e fisicamente dolorose che ho avuto nella mia vita fino ad oggi ma, allo stesso modo, anche una di quelle situazioni in cui capisci che il sorriso è fondamentale, in cui comprendi che l’amore della tua famiglia ti sosterrà davvero in ogni brutto momento, in cui scrolli le spalle di fronte a quelle amicizie che si fanno vedere e sentire solo quando sei al 100% perché comprendi che c’è davvero tanto di più oltre a queste cazzate e ti rendi conto che condividere una stessa esperienza può farti legare a persone appena conosciute come se tra voi ci fossero anni ed anni di amicizia. 

Se consiglio la miomectomia addominale? Non saprei…i dolori ci sono e sono tanti, il post operatorio è bello tosto anche a livello psicologico ma nel mio caso ho voluto sfidare le mie paure e darmi la possibilità di scegliere se volere o meno un bambino, indipendentemente da cosa i miei fibromi ne pensassero.

Non lasciatevi limitare dalla paura.

Mia zia mi ha insegnato che i limiti sono mentali ed io, da quando è morta, sto provando ad abbatterne un pò alla volta.

Fatelo anche voi.

Non lasciatevi terrorizzare dalla sola idea dell’operazione, riprendete in mano le redini della vostra vita e mandate a fanculo questo maledetto fibroma!

Un abbraccio,

Daniela.

Grazie di cuore cara Daniela, e buona nuova vita senza maledetti fibromi!

Un grosso grazie Agnieszka, amica polacca operata in isteroscopia

Pubblico con tanto, tantissimo, piacere la mail di Agnieszka che ha raccontato sul suo blog di aver appena subito un’isteroscopia per la rimozione di un fibroma di 3cm e di aver scelto questo tipo di intervento grazie a questo blog e al mio libro Maledetto Fibroma .

Agnieszka mi ha ringraziata pubblicamente, sia sul suo blog che su Fb, ed io sono immensamente felice di esserle stata d’aiuto.

 

Carissima Eleonora e care Amiche del blog “Maledetto Fibroma”

Ho appena subìto un’isteroscopia. Mi è stato tolto un fibroma di tre centimetri, che per il suo posizionamento e la sua conformazione rendeva la mia vita molto difficile. Per oltre due anni ho cercato una soluzione al mio problema che fosse diversa dalla rimozione dell’utero, prospettatami come unica definitiva.
Grazie al blog e al libro di Eleonora Manfrini “MALEDETTO FIBROMA” ho capito che ci sono altre soluzioni, prima di una scelta così radicale. In quanto donna e giornalista apprezzo molto il lavoro di Eleonora. Mi ha permesso di acquisire le informazioni fondamentali sulla mia patologia, capire le problematiche legate ad essa e cercare la soluzione più adatta a me. Grazie alle testimonianze di tante donne raccolte nel “MALEDETTO FIBROMA” ho appreso che è un “male comune” di cui soffre almeno il 25% della popolazione femminile, ma di cui si parla ancora poco. Leggendo le testimonianze nel libro, sul blog e sulla pagina Facebook non mi sentivo più sola. Ho avuto anche tanta ammirazione per le donne coraggiose che si trovavano in una situazione più complicata della mia e che combattevano con i fibromi uterini da anni, provando tutte le strade possibili.
So che finora sono stata fortunata, ma che il mio male è sempre in agguato (ho altri due mniomi meno pericolosi). So che ho avuto dei medici coscienti e bravi e che il mio fibroma è stato preso giusto in tempo per essere asportato ancora con una tecnica meno invasiva come l’isteroscopia. Ho seguito anche la terapia con l’Esmya.
In questa occasione voglio ringraziare il dott. Federico Camilli che ha eseguito il mio intervento alla clinica Santa Famiglia a Roma e che mi ha preparato per esso. Apprezzo molto la sua professionalità, serietà, premura e l’empatia umana. A tutte le donne afflitte dal “maledetto fibroma” che cercano un medico a Roma, posso senz’altro consigliare il dott. Federico Camilli.

Grazie Eleonora e buon lavoro!

Grazie a te cara Agnieszka per le tue bella parole e un grosso in bocca al lupo per la tua nuova vita senza fibroma!

Sara racconta il suo intervento in laparotomia per la rimozione di fibromi

Sara ci ha scritto la prima volta il giugno scorso, per raccontarci di aver scoperto di avere l’utero pieno di fibromi, del tutto asintomatici e di essersi sentita dire, naturalmente, che avrebbe dovuto sottoporsi ad isterectomia.

Per fortuna la storia di Sara ha avuto un epilogo diverso, e ve la racconto pubblicando direttamente la sua email..

Ecco la mia storia.
Tutto inizia con una banale dieta che ha successo e con un medico che mettendo la mano sulla pancia praticamente mi obbliga a fare una ecografia pelvica.

Mi reco da una dottoressa (chiamarla così mi fa orrore) che senza tante cerimonie mi dice che sono piena di fibromi e che mi toglieranno l’utero. A 43 anni senza figli il mondo è crollato, il mio mondo la flebile speranza di un sogno sfumato. Esco sconvolta, in lacrime, dallo studio e per poco non vado fuori strada con la macchina. Ero in uno stato pietoso.

Una mia amica mi porta dal suo ginecologo che ma fa una signora visita, responso: 4 fibromi uno da 10 uno di 7 altri 2 di 3 circa: intervento inevitabile mi dice, ma proviamo Esmya. Procedo con Esmya un ciclo di 3 mesi. Chi di voi ha provato sa che può non essere una passeggiata: nausea, capogiri…… al termine del ciclo un altro ginecologo mi dice che c è una riduzione di un paio di cm ma che data la posizione vanno tolti.  Arriviamo ad ottobre con esami pre ricovero (ex torace, sangue, elettrocardiogramma) poi visita con anestesista (sarà poi spinale).

All inizio mi avevano prospettato una laparascopia poi mi dicono che si procederà in via laparotomica.

Mi ricovero il 5 novembre mi danno da bere in 2 litri di acqua una soluzione per pulire l’intestino. Esperienza che adesso trovo quasi comica …. ore in bagno . Mi operano lunedì 6 mattina. L’anestesista mi ha iniettato qualcosa e non mi sono resa conto di niente . Sono scesa intorno alle 9 e per le 12 ero fuori con un taglio di 19 cm. Il chirurgo contento mi dice tutto ok tutto pulito vuoi vederli?  Rispondo di sì…… ad occhio saranno stati una decina di cui uno che arrivava all ombelico di 13 cm… ( nel dettaglio non so sul momento non ho voluto sapere anche se ora penso di richiedere la cartella clinica per fare pace con la cosa).

Il post operazione è doloroso. Di quel dolore che davvero ti schianta. I primi passi sono stati atroci, andare in bagno… complicato. Poi va meglio anche se ancora oggi 22 giorni dopo l’intervento l’addome si presenta un po’ gonfio e dolorante e faccio fatica a muovermi. Ho già avuto il primo ciclo, non dolorosissimo come mi avevano pre annunciato.

Un’ultima cosa…. l’aspetto psicologico. Sono contenta per aver conservato utero e la flebile speranza di diventare madre, tuttavia non è una passeggiata e dentro c’è come dire … una sorta dì latente paura…… ogni dolore sembra sospetto, insomma c è una certa ansia.

Se posso aggiungere…. ho trovato nel vostro blog un grande conforto e di certo un punto di riferimento come pochi ve ne sono. Questo è un problema serio, fortemente invalidante su cui poco si parla, su cui poco si fa.

Un grosso in bocca al lupo a Sara per la sua convalscenza, e soprattutto, per i lsuo desiderio di diventare mamma. Tienici aggiornate!

Nadia operata in laparotomia in Spagna

Nadia è di Bologna ma vive a Jerez, nel sud della Spagna.

Ci ha scritto per raccontarci del suo utero polimiomatoso, nel quale alloggiano tre fibromi principali di 7 e 6 centimetri. Uno di questi, posteriore, è particolarmente indurito e preme sul retto e sulla colonna vertebrale.

Nadia ha incontrato molti ginecologi e tutti le hanno prospettato l’intervento di isterectomia. Solo una ginecologa, l’ultima che l’ha visitata, le ha proposto una miomectomia, anche se in mini laparotomia. Questa ginecologa sosteneva infatti che sia necessario intervenire in laparotomia per  pulire bene l’utero.

Seppur spaventata, Nadia ha pensato che la mini laparotomia sia comunque sempre meglio dell’isterectomia e fosse quindi la migliore soluzione prospettata. Purtroppo infatti Nadia non ha potuto nemmeno valutare l’embolizzazione perchè in Spagna viene eseguita solo in cliniche private.

Grazie per il tuo blog che ci dà informazioni altrimenti difficili da trovare e capire perché purtroppo tanti ginecologi anche in buona fede ma sono diciamo ancora della vecchia scuola .. poi ci sono quelli che neppure hanno la buona fede e cercano solo la soluzione più facile per loro .

L’operazione di Nadia è andata molto bene, anche se alla fine si è risolta con una laparotomia con un bel taglio di più di 20cm. I fibromi erano 5, di cui 3 di 6-7cm e 2 di 2cm. Uno di questi si stava anche attaccando ad un ovaio quindi Nadia ha ricevuto dei punti anche lì. L’equipe medica però si è rivelata capace ed attenta e, soprattutto, Nadia ha conservato il suo utero.

I primi giorni dopo l’intervento sono stati difficili anche perché le  era venuta una brutta tosse che complicava notevolmente la situazione. Tossire appena operati é infatti terribile!

Dopo un giorno e mezzo l’hanno rimessa in piedi. Poco a poco e rispettando con i suoi tempi

.. ma devo dire che sono riuscita a rialzarmi quasi subito! Ciò che mi ha sorpreso é stata la lentezza con cui sto recuperando le forze poiché ancora oggi mi stanco moltissimo! Sono però molto contenta di aver risolto sperando che non decidano ricrescere! E ancora più contenta di non aver ascoltato tutti quei medici che solamente mi proponevano una isterectomia, contenta di aver cercato e cercato, di non essermi accontentata e di aver trovato una soluzione che seppur dolorosa ma almeno conservativa!
Grazie a tutte voi perché siete state molto utili in questo momento di ricerca, dubbi e paure! Utili per tutte le informazioni, i confronti di altre esperienze e di appoggio morale! Un salutone a tutte.

Un abbraccio forte a te cara Nadia, e un grosso in bocca al lupo per la tua convalescanza e, più in generale, per tutta la tua vita.

 

Benvenuto Alessio! Francesca partorisce nonostante i fibromi

Oggi festeggiamo con un bel fiocco azzurro! Il 4 novembre scorso Francesca, che ha portato avanti con coraggio e determinazione la sua gravidanza nonostante i fibromi, e nonostante i medici le sconsigliassero fortemente di procedere, ha dato alla luce il suo meraviglioso Alessio.

Alessio è un bel bambino di 3,2Kg ed nato all’ospedale Niguarda di Milano con parto cesareo a 37 settimane. Tutto è andato per il meglio e il piccolo non ha dovuto nemmeno stare in incubatrice, come invece si pensava fosse necessario.

Il parto di Francesca è stato un po’ più lungo di quanto siano i cesarei di solito ma per Francesca non è stato un problema e ci tiene a raccontarci una questione, in particolare:

Per quel che riguarda me non nego che sia stato un cesareo diverso e più lungo degli altri ma mi voglio soffermare su una cosa che a voi serve tantissimo perché c’è una bella differenza!
La cosa è questa. Per una come me con una gravidanza a rischio causa fibromi, dove i fibromi dovevano essere il male assoluto, ebbene essi mi hanno aiutata tappando la cervice, impedendo il parto prematuro e persino le contrazioni dopo la rottura delle acque.  E che invece nel mio caso è stato inevitabile nonostante i tentativi rimuovermi il solo utero per colpa dell’unico elemento dato per sano: la mia placenta!
Perciò ragazze solo perché si hanno fibromi in utero non significa per forza che essi debbano essere la causa dei vostri impedimenti procreativi. Se volete un figlio.. fatelo! 
Francesca ha dovuto subire un’isterectomia ma a causa della sua placenta e non per i fibromi.
E mi è stato detto dai chirurghi “brava e coraggiosa a non esserti fermata al problema-fibromi, perché hai scelto il tuo momento procreativo migliore”. (La mia placenta avrebbe dato questo tipo di problema in ogni caso) ma almeno i fibromi mi hanno aiutato a portare avanti la mia prima/ unica gravidanza possibile.
Se ho un figlio lo devo un po’ anche a loro (e non avrei mai creduto nella vita di poterlo dire).
Durante la sua gravidanza con i fibromi Francesca ha condiviso con noi un sacco di consigli utili relativi a strategie di rilassamento e integratori vari e, alla fine, ha vinto la sua battaglia. Brava Francesca, per il coraggio che hai dimostrato e per tutti i modi che hai trovato per far fronte ad una situazione che partiva in maniera piuttosto complicata.
Auguroni di cuore per la nuova avventura della maternità che, ne sono certa, sarà la più entusiasmante di tutta la tua vita. Un abbraccio fortissimo a te e al tuo piccolo Alessio da tutte noi.