Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..
Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.
Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.
Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:
- mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
- prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.
Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”
Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare
grazie per il libro e per avermi ascoltato
con affetto
giulia
Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.
Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad
embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una
gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?
