Alessandra che non vuole sottoporsi a terapia con Decapeptyl

Alessandra lotta per salvare il suo utero purtroppo pieno di fibromi sottomucosi e intramurali. Ha appena saputo inoltre che non potrà sottoporsi ad embolizzazione. A voi la sua storia .. qualche amica di Catania, o che vive una situazione simile, ha un buon consiglio per lei?

Ciao a tutte, da un pó seguo il blog ed ho deciso di farmi avanti nella speranza di sentirmi più serena aprendomi finalmente con qualcuno.


Mi chiamo Alessandra, vivo a Catania ed ho 30 anni.
Nel 2019 dopo un trattamento trimestrale(devastante) con Decapeptyl, ho subito un intervento per la rimozione di 16 fibromi. In tutta onestà pensavo che il peggio fosse ormai passato e dato che io e il mio compagno stiamo provando ad avere un bambino, ho deciso di fare un controllo di routine una settimana fa. Purtroppo non ero per niente preparata a ciò che ho scoperto.

L’utero si è nuovamente riempito di fibromi, sparsi ovunque, sottomucosi, intramurali, alcuni misurano già 3 cm. Il medico nonostante la mia riluttanza mi ha consigliato di rifare 3 mesi di Decapeptyl di cui giuro ho un ricordo orribile, per via degli effetti collaterali. Quello che più mi affligge è che il ginecologo non si è espresso nel dirmi se mi sarà possibile provare ad avere una gravidanza..

Vorrei cercare un’alternativa più solida, motivo per cui sto vagliando la possibilità di effettuare l’embolizzazione dei fibromi, sempre ammesso che nel mio caso sia possibile. Mi chiedo solo perché continuare a lottare se questo utero non potrà mai fare ciò per cui la natura lo ha creato.. senza contare che sono terrorizzata all’idea delle sensazioni che il Decapeptyl mi ha fatto provare. È stato il malessere più grande mai provato. Vorrei svegliarmi domani, avere 32 anni e scoprire a cosa porterà tutto questo. L’isterectomia è l’ultimo step inevitabile di questo percorso. Mi auguro di scoprire che ci sarà un figlio per cui sia valsa la pena lottare.

La storia di Alma embolizzata dal dottor Muratore all’ospedale Molinette

Grazie di cuore ad Alma, che ha accolto il mio invito a condividere la sua esperienza di embolizzazione presso l’Ospedale Molinette di Torino, ad opera del dottor Muratore. E un grosso in bocca al lupo per il suo futuro!

Care fibroma fighters,

accolgo volentieri la proposta di Eleonora di dare una mia breve testimonianza sul mio percorso di cura.

Nel 2013, a seguito di cicli emorragici, scopro di avere un fibroma intramurale di ben 14 cm (più altri 2 fibromi di 6 e 8 cm). Vengo messa in lista per una cura «strong» di ferro e, dopo 2 mesi, per la miomectomia laparotomica presso il Sant’Anna di Torino.

L’operazione, benché pesantuccia fisicamente, anche per via della mia anemia, ha un decorso regolare.

Ma appena sei mesi dopo l’intervento, in una ecografia di controllo, mi viene detto che ho di nuovo degli ospiti sgraditi, che vanno da 1 a 3 cm.Pare che questa «rigenerazione» dei fibromi sia assolutamente normale per le donne in età fertile e che la miomectomia non consenta di rimuoverli del tutto alla radice. Addirittura si prevede che dopo 5-6 anni si possa facilmente tornare alla condizione di pre-intervento (ahimè).

Presa dallo sconforto e dal timore di un nuovo intervento, inizio a consultare vari ginecologi di Torino, nella speranza di trovare un rimedio meno invasivo.

Nel frattempo seguo cure varie naturali, un regime alimentare anti infiammatorio (cioè con dosi inferiori di carboidrati), integrazione di vitamina C e D, omega3 (per il rinnovamento cellulare), mi iscrivo a corsi di pilates, il tutto per riequilibrare il mio corpo.

Ma i fibromi, pur rallentando la crescita, continuano a fare il loro percorso e a tornare, nei mesi, invadenti.

Alcune nuove tecniche (come gli ultrasuoni focalizzati) purtroppo si adattano solo a fibromi unici e non a un utero fibromatoso come il mio. Dopo vari cambi di ginecologi (alcuni che mi consigliano di restare in attesa della menopausa e altri che mi consigliano di togliere tutto), approdo a fine 2019 allo studio del dottor Petruzzelli e vengo messa in lista per l’isterectomia per settembre 2020. Pare che con fibromi numerosi come i miei (con dimensioni da 1 a 7 cm) sia l’unica strada.

Ma ho 42 anni e non mi va proprio di accettare questa sentenza.

Molto avvilita, cercando su youtube e in internet, e consultando il blog di Elonora, mi imbatto in un’intervista al dottor Muratore, radiologo interventista delle Molinette di Torino, che parla di embolizzazione uterina. Prenoto una visita da lui, privatamente, al centro Med, poliambulatorio specialistico, e, analizzando le mie ecografie, mi prenota presso le Molinette la mia prima risonanza magnetica, e, in seguito, mi mette in lista per l’intervento di embolizzazione.

Causa rallentamento dovuto al covid, passano vari mesi e mi opero a ottobre 2020. Sia il dottor Muratore sia i medici del suo staff sono tutti molto preparati e gentili. L’intervento si svolge alle Molinette e la degenza al Sant’Anna e dura in media una sola notte (salvo complicazioni, si viene dimesse il giorno dopo l’intervento).

Al momento hanno bloccato tutte le visite di follow up, ma fisicamente, a distanza di 3 mesi dall’intervento, mi sento molto più sgonfia e libera, con l’addome finalmente non dolorante. Vedremo nei prossimi mesi dalle visite di controllo (che si spera si sblocchino presto) come sta andando la situazione.

In bocca al lupo a tutte voi e… cerchiamo di essere sempre aperte e curiose, anche grazie ai blog come Maledetto fibroma, utili ad illuminare gli «angoli bui» e farci sentire meno sole in questo percorso… non fermiamoci alla prima sentenza, se non ci convince, ne va della nostra salute e felicità!

Antonella diventa mamma dopo la miomectomia alla Mangiagalli

Dopo un paio di mesi di silenzio, dovuti alla mia crescente mancanza di tempo, torno ad occuparmi del blog, e di voi.

La spinta a ritagliarmi un attimo arriva dalla bellissima email di Antonella, che merita di essere pubblicata subito! Antonella mi aveva scritto a settembre scorso per raccontarmi la sua laparotomia alla Clinica Mangiagalli di Milano.

Leggete com’è andata poi..

Ciao Eleonora,

nella mia ultima mail, che risale al 07 settembre 2018, avevo condiviso l’esperienza positiva avuta presso la Clinica Mangiagalli a seguito della miomectomia a cui avevo deciso di sottopormi per compiere in seguito un “atto d’amore”.

Come scrissi allora, avrei avuto la mia vittoria solo con l’arrivo di una gravidanza. Ebbene eccomi qui per condividere con tutte voi la notizia di essere diventata mamma! Il 6 novembre 2020 è nato Federico, un “piccolino” di 3630 grammi.

Durante la prima visita ginecologica, quando il medico ha confermato la presenza di un esserino di appena 1,99 cm e ho sentito per la prima volta il battito del cuore di Federico, dentro di me ho provato una gioia unica, mai provata, mista ad un certa incredulità: era successo davvero, ero incinta!

I fibromi, a distanza di sei mesi dall’intervento, avevano fatto nuovamente capolino ma fortunatamente hanno mantenuto dimensioni piccolissime, al punto tale da non causare alcun tipo di complicazione nel corso dei nove mesi della gravidanza. Il mio utero fibromatoso, paragonato in passato in modo dispregiativo all’utero di una cinquantenne, ha custodito il mio bimbo fino a donargli la vita.

Anni fa ho cercato spesso sul blog storie con un “lieto fine” post miomectomia e leggerle mi ha sempre dato speranza. Con la mia spero di poterne dare un pochino a quante desiderano diventare mamme nonostante i fibromi. Auguro loro di affrontate il delicato percorso con pazienza e fiducia, sia nei confronti degli specialisti a cui ci si affida e, più in generale, nella vita stessa che sa sorprendere anche positivamente!

Un grande in bocca al lupo a tutte e un grande GRAZIE a te, Eleonora, per aver creato questo “spazio” virtuale di condivisione e scambio di storie, informazioni e speranze.

Antonella

Benvenuto Federico! E auguri con tutto il cuore alla nostra Antonella per la sua nuova meravigliosa avventura di mamma.

Miomectomia in cliniche convenzionate a Torino

Come promesso ecco gli aggiornamenti dal dr Camanni riguardo la possibilità di sottoporsi ad intervento chirurgico per la rimozione dei fibromi in clinica privata a prezzi convenzionati.

Ecco la possibilità:

  • Clinica Sedes Sapientiae (Torino, Via Giorgio Bidone, 31). Qui sarà possibile sottoporsi a miomectomia per via minilaparotomica al costo di €5.000 circa.
  • Clinica Santa Caterina da Siena (Torino, Via Villa della Regina 19). Qui la miomectomia resettoscopica si dovrebbe poter fare a €2.500 euro.

I tempi di attesa sono di circa 15 giorni.

Per accedere a queste strutture bisogna fissare una visita con il dr Camanni e quindi prenotare l’intervento. Vi ricordo il numero dello studio privato del dottore: tel. 011.6698882

Al momento le sale operatorie della maggior parte degli ospedali italiani, in Piemonte e Lombardia soprattutto, sono drasticamente limitate per mancanza di anestesisti che vengono dedicati ai reparti covid che stanno aumentando esponenzialmente, ahimè.

Per tutte quelle che hanno urgenza e che non possono aspettare ancora la soluzione trovata dal dr Camanni può davvero essere una valida alternativa.

Non esitate a contattarmi per domande o informazioni aggiuntive!

L’intervento di Cristina: la laparotomia e il post operatorio

Cristina ha 41 anni e mi ha scritto tempo fa per raccontarmi del suo fibroma di 10 cm. Quando mi ha scritto era seguita presso l’ospedale di Carate Brianza (MB) e li le avevano prospettato una miomectomia, in laparotomia o laparoscopia.

Il suo desiderio era quello di liberarsi del fibroma nel più breve tempo possibile per poter finalmente pensare ad una gravidanza. Mentre era alla ricerca di informazioni ha parlato al telefono con una ginecologa di Bergamo, amica di una sua amica..

Mi ha dato delle informazioni interessanti che penso possano interessare anche altre. Mi diceva che nel mio caso è più indicata la laparotomia, sia per le dimensioni del fibroma, sia perché il chirurgo riesce a lavorare meglio ad addome aperto, facendo una migliore sutura dell’utero. Nel lungo periodo, infatti, la laparoscopia ha creato problemi in particolare in chi -come me – cercava gravidanze future, perché il rischio di rottura dell’utero in gravidanza era più elevato in caso di laparoscopia. Riguardo le nuove tecnologie (embolizzazione e ultrasuoni) mi ha detto che non le conosceva bene, ma che anche in questo caso bisogna considerare che non si conoscono gli effetti nel lungo termine.

Mi ha poi consigliato alcuni colleghi della mia zona, citando in particolare il primario del San Gerardo di Monza, un ospedale dove – mi diceva – la chirurgia era fatta bene. Quando poi le ho citato la dott.ssa Locatelli, primario di Carate Brianza, mi ha risposto che la conosce ed è molto brava. “Sarebbe l’ideale” mi ha detto. Ho quindi cercato subito di prenotare una visita da lei, privatamente. Ho trovato posto subito. Mi ha fatto una buona impressione, è calma, pacata, attenta alla persona. Anche lei mi ha consigliato la laparotomia.Mi ha messo subito in lista d’attesa urgente, in modo da poter poi iniziare a cercare una gravidanza, passati i sei mesi dall’operazione. Mi ha detto che dovrebbero chiamarmi già da fine agosto e che mi opera lei.

A distanza di tre mesi, Cristina può festeggiare il suo lieto fine, e dedicarsi al suo progetto di maternità!

Le cose si sono evolute bene! Pubblica pure quello che ti racconto!

Le cose sono andate così: i primi di luglio ho prenotato una visita privata dal primario di ginecologia di Carate Brianza (MB), la dott.ssa Locatelli. E’ una dottoressa molto umana, pacata, ti mette a tuo agio. Me ne avevano parlato bene altre due ginecologhe, sia dal punto di vista umano che professionale e chirurgico. Dopo la visita, mi ha messo subito in lista d’attesa “urgente” per togliere il fibroma. Mi ha prospettato una laparotomia, anche per le dimensioni del fibroma (10 cm, intramurale sottosieroso).


A questo riguardo, qualche giorno prima avevo avuto un colloquio telefonico con una ginecologa che conoscevo, che mi ha confermato che la laparotomia è più adatta della laparoscopia soprattutto per le donne che progettano gravidanze future: il chirurgo infatti ha più possibilità di movimento nella sutura dell’utero, riesce a fare un lavoro più preciso e più resistente alla gravidanza successiva. E’ capitato infatti che si verificassero casi di rotture di utero a seguito di una laparoscopia. Sono stata chiamata dall’ospedale a metà agosto e il primo settembre ho fatto l’operazione. La mia paura più grande erano l’anestesia totale e l’intubazione, oltre a eventuali complicanze.


In realtà è andato tutto bene: ho tolto quasi 4 etti di fibroma e mi hanno fatto una sutura “a triplice strato”, adatta a chi vuole poi avere una gravidanza. Ho perso molto sangue, per questo mi hanno prescritto le pastiglie di ferro per un mese. Per colpa del Covid, non è stato possibile avere accanto nessuno per tutta la durata del ricovero, ma a dire il vero ero così stanca che non avrei voluto molta gente attorno.

Devo fare una piccola nota di disorganizzazione all’ospedale: durante il prericovero, mi avevano assicurato che avrebbero telefonato, a fine intervento, a mio marito per informarlo dell’esito dell’operazione. Invece non ha ricevuto nessuna chiamata, i miei familiari si sono preoccupati molto, tanto che alla fine mio marito si è presentato di persona in ospedale, piuttosto arrabbiato, e le infermiere lo hanno fatto entrare per qualche minuto. Anche la mia compagna di stanza si è arrangiata nell’avvisare a casa del suo stato di salute, nonostante avesse ricevuto le stesse rassicurazioni.

I primi giorni post operatori sono stati i più difficili: nausea, pancia gonfia, dolori… un po’ di sconforto nei primi momenti è da mettere in conto. Poi però sono riuscita ad alzarmi, a camminare, ad avere quel minimo di autonomia che ti fa pensare che d’ora in avanti andrà sempre meglio. I miglioramenti si sentono soprattutto quando si torna a casa: hai i tuoi spazi, i tuoi tempi, ti prendi cura di te e soprattutto riposi! Per una settimana ho fatto anche fatica a leggere: il cervello era sconnesso, forse ancora per effetto di anestesia e antidolorifici, facevo fatica a capire le frasi che leggevo. Poi mi sono ripresa.

Ora sono passati quasi due mesi dall’intervento: riesco a fare praticamente tutto, anche le camminate a passo sostenuto, sento un po’ di fastidio quando mi chino, faccio ancora fatica a mettere pantaloni stretti (mi fa male a premere la pancia) e quando cambia il tempo sento delle fitte alla ferita. Ho fatto la visita di controllo, la dottoressa mi ha autorizzato a riprendere la vita normale, perché è tutto a posto e non rischio di danneggiare l’utero.

Ho ancora “un salsicciotto gonfio” appena sopra la ferita, non so se andrà via… aspettiamo. La pancia comunque è più sgonfia, omogenea, la guardo e dico “adesso sì che mi riconosco!”. Il ciclo è tornato subito regolare e non ho più le perdite abbondanti di una volta.Da quando ho fatto l’ultima visita, mi sento libera, sollevata, più serena, pronta a riprendere la vita di sempre. Con qualche accortezza, con un po’ di attenzione alla ferita, che è una cerniera tra il passato e il futuro.

Questa convalescenza così lunga che richiede la laparotomia è un esercizio di pazienza: sai che le cose si sistemeranno, ma non devi avere fretta, devi accettare il miglioramento giorno dopo giorno, accogliere anche lo sconforto di quando pensi di essere tornata indietro, perché poi ti riprendi e stai meglio. Un ottimo esercizio per chi ha fretta. E’ come vivere un viaggio tappa dopo tappa, come leggere un libro una pagina per volta. Io ho tenuto un diario dove segnavo, giorno dopo giorno, per 6 settimane, come mi sentivo. Ho smesso dopo la visita di controllo. Mi è stato utile, per restare in contatto con me stessa e tenere traccia dei progressi o dei peggioramenti.

E tra 6 mesi (me lo ha detto la dottoressa), posso pensare ad una gravidanza. 
Spero che la mia esperienza possa essere utile anche ad altre donne… grazie per avermi dato la possibilità di condividerla! A presto!!!

Che bella la testimonianza di Cristina! Mi sono ritrovata molto in ciò che racconta riguardo il post operatorio. La convalescenza dopo un intervento in laparotomia è davvero, come dice lei, un esercizio di pazienza. Io, che ho fretta sempre in tutto, non avevo mai considerato questo punto di vista!

Cara Cristina, un gigantesco augurio, con tutto il cuore, per il tuo progetto di diventare mamma! Facciamo il tifo per te e aspettiamo aggiornamenti!