HIFU allo IEO di Milano: il macchinario è in riparazione

Purtroppo devo comunicarvi che il macchinario per il trattamento HIFU allo IEO di Milano non funziona da qualche mese, e per il momento non è dato sapere se e quando verrà riparato.

Già qualche tempo fa qualcuna di voi mi aveva detto che questo macchinario risultava in riparazione, ma avevo pensato fosse una cosa di pochi giorni, o di poche settimane al massimo. Invece adesso ho ricevuto anche la segnalazione della povera Valentina che era in lista d’attesa per il trattamento HIFU da metà febbraio 2019.

Le avevano detto che avrebbe dovuto aspettare circa 6 mesi e quindi il suo intervento sarebbe dovuto essere verso metà agosto.

Ho provato a contattare il primario, dr. Orsi, e la segreteria per mail oltre 3 settimane fa per chiedere la data precisa dell’intervento e informazioni mediche, visto che nel frattempo si è di nuovo esacerbata la sintomatologia, senza avere ad oggi ricevuto risposta. Nei giorni scorsi ho provato vanamente a contattare la segreteria per via telefonica, ma ho trovato sempre la segreteria telefonica, anche durante gli orari di apertura indicati nel messaggio vocale. Ieri ho mandato un’altra mail sia ad Orsi che alla segreteria senza avere risposta. Oggi sono finalmente riuscita a parlare con la segreteria che mi ha dato la “bella” notizia, mi hanno inoltre detto che non hanno idea di quando il macchinario sarà riparato, che non si sa nulla.

Oltre a spiacermi molto per Valentina, trovo abbastanza grave che in due mesi non abbiano pensato di informare chi come lei era in lista d’attesa, in modo che ognuno potesse organizzarsi per prendere magari altre decisioni, senza perdere tempo inutulmente.

Riporto il numero di telefono della segreteria della radiologia interventistica dello IEO, in modo che tutte le interessate (soprattutto se in lista per l’intervento) possano informarsi personalmente: 02-57489.060.

Sul sito dello Ieo il trattamento HIFU viene ancora pubblicizzato e Valentina mi scrive di non aver trovato nessuna informazione riguardante il non funzionamento dell’apparecchio. Cercherò di mettermi in contatto con il dr Orsi per capire se riusciamo ad avere maggiori notizie in merito ed eventualmente a valutare le tempistiche.

Se avete qualche notizia in più per favore riportatela nei commenti!

Ciclo abbondante nonostante Esmya: è normale?

Sonia è molto giovane e stà prendendo Esmya per cercare di ridurre i suoi fibromi. Tanti ma piccini..

Ho 28 anni e tanti fibromini!
L’ho scoperto a gennaio, erano mesi che avevo mestruazioni troppo ma troppo abbondanti..
E infatti ho diversi fibromi intramurali, il più grande di 2cm…
Essendo tanti però mi hanno detto che ci vorrebbero vari interventi di isteroscopia, e dovendo andare attorno al endometrio sarebbe meglio evitare dato che vorrei avere figli..
Quindi ho iniziato Esmya da una settimana!
E se tutto va bene dovremmo fare 3 cicli per evitare l’operazione..

Mi racconta di avere, nonostante Esmya, ancora un ciclo molto abbondante. Io credo che man mano si ridurrà, appena Esmya inizierà a fare effetto. Qualcuna ha avuto la stessa esperienza con questo farmaco?

Anna alle prese con un ciclo emorragico dopo l’embolizzazione

Anna ha 40 anni e la sua battaglia con i fibromi è di lunga data. Nonostante l’embolizzazione il suo ciclo continua ad essere emoraggico e lei non capisce se l’intervento sia riuscito o meno..

Ciao Eleonora, sono Anna ho 40 anni e da almeno 15 combatto con i fibromi.

Ho subito negli anni due isteroscopie operative per rimuovere i sottomucosi che mi davano mestruazioni emorragiche, l’ultima nel 2015. Speravo di poter avere una gravidanza sottoponendomi a ICSI, necessaria per via dell’oligospermia di mio marito, ma il risultato purtroppo è stato il proliferare dei fibromi e il ritorno di mestruazioni super emorragiche che abbassano tremendamente la qualità della mia vita e della mia salute.

Il centro di fecondazione assistita che mi seguiva, nonostante avessi degli embrioni da trasferire, non ha più voluto procedere al transfer dicendomi che prima avrei dovuto risolvere il problema fibromi… Fosse facile!

Questo accadeva nel 2017.

Purtroppo ormai i miei fibromi erano numerosi ,i medici che ho consultato non volevano procedere con miomectomia, ma proponevano di asportare l’utero.
La mia ginecologa lo scorso inverno mi propone di tentare con l’embolizzazione e nel frattempo mi prescrive tre iniezioni di Decapeptyl. Io intanto mi rivolgo ad un ospedale di Milano con una buona equipe e due mesi fa vengo sottoposta ad embolizzazione.

Ora ti scrivo perchè vorrei confrontarmi con chi ha subito questo tipo di intervento dato che purtroppo il ciclo mi è tornato esattamente come prima: lunghissimo ed emorragico. Ho letto che ci sono tassi di soddisfazione di oltre il 90%, non mi capacito di come mai con me non abbia funzionato. Ci possono essere, in base alla tua esperienza, ancora dei margini di miglioramento? Nel frattempo ho contattato il medico che mi ha operato che però tarda a rispondermi.
Sono veramente giù, è troppo tempo che non sto bene e nonostante le provi tutte non ottengo risultati, per non parlare del fatto che probabilmente non riuscirò mai a trasferire i miei embrioni.
Ti ringrazio moltissimo per l’ascolto,
Anna.

Chi ha esperienza di cicli emoraggici dopo l’embolizzazione? Chi si è sottoposta ad embolizzazione due volte, aveva gli stessi problemi di Anna! Siamo in cerca di risposte!

Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?

Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 

Giovanna che per il suo fibroma valuta embolizzazione e hifu

Giovanna ha 43 anni, abita nelle Marche e combatte un fibroma di 7cm.

Salve, mi chiamo Giovanna e ho 43 anni. Da diverso tempo ho scoperto un fibroma nel mio utero ( ora misura circa 7 cm ). Ho sempre avuto una mestruazione abbondante, così come mia madre e mia nonna, ma negli ultimi anni, il mio ciclo ha assunto le sembianze di una vera e propria emorragia invalidante e debilitante.

L’anno scorso sono dovuta ricorrere ad infusioni di ferro, tanto i valori erano scesi a livelli preoccupanti, con conseguenze a scapito del sistema immunitario e dell’intestino, protrattesi per oltre 6 mesi… Durante l’ultima visita la mia ginecologa mi ha consigliato di intervenire chirurgicamente per l’asportazione del fibroma.

Da anni seguo terapie olistiche, energetiche, fitoterapiche, ed alternative ad un intervento chirurgico invasivo, ma devo dire che, nonostante tutto, il mio problema emorragico non è mai retrocesso, anzi.
Quasi con le spalle al muro, mi sono arresa all’idea di operarmi, immergendomi così nella raccolta di informazioni in merito. Ho conosciuto recentemente una donna sottoposta ad un intervento di embolizzazione ad un fibroma di 11 cm, presso il Policlinico Gemelli di Roma. Mi ha detto che quell’intervento le ha cambiato la vita poiché lei, come me, era arrivata a perdere così tanto sangue durante il ciclo, da doversi sottoporre a trasfusioni. Fidandomi della sua esperienza positiva con l’equipe che l’aveva seguita 7 anni prima, mi sono fatta lasciare i numeri telefonici per richiedere una visita preventiva di valutazione ed idoneità a quel tipo di intervento ma i vari numeri telefonici che gentilmente mi ha passato, non corrispondono più e, dopo un’estenuante ricerca, con attese telefoniche interminabili per circa 10 gg senza riuscire a farmi fissare un appuntamento, ho deciso di valutare altri centri specializzati.
Leggendo un articolo sul vostro sito “Sara, il suo fibroma di 15 cm e l’embolizzazione al San Camillo di Roma” finalmente il cielo mi si è aperto.
Per favore potrei essere messa in contatto con quel medico così umano di cui parla Sara nel suo racconto?
Spero vivamente che possa offrire anche delle visite convenzionate col Servizio Sanitario Nazionale.
Sono Marchigiana, e vi ringrazio molto per l’ascolto.
Giovanna

Ho risposto a Giovanna che il meidico di cui parla Sara è il dr Morucci e le ho finto i suoi contatti. Nel frattempo Giovanna ha letto sul blog altre esperienze e ha trovato la storia di Giulia di 53 anni, trattata con Hifu allo Ieo di Milano. Mi ha quindi chiesto di entrare in contatto con lei.

Purtroppo al momento gli hifu allo Ieo sono bloccati perchè il macchinario è in riparazione all’estero. Giovanna comunque ha avuto modo di parlare con Giulia e stà facendo le sue considerazioni. In bocca al lupo cara Giovanna, aspettiamo tue news!