Laura che vuole sottoporre ad hifu allo IEO il suo fibroma di 10cm

novembre 15, 2018

Laura ha 51 anni, abita a Padova e combatte un fibroma di circa 10 cm che le crea alcuni fastidi a livello urinario e intestinale ma che però per il resto è asintomatico.

Laura ha letto sul blog la testimonianza di Giulia con gli ultrasuoni focalizzati e ha quindi prenotato una visita allo ieo con il dott. Orsi. Il suo dubbio era che la tecnica hifu non fosse adatta a fibromi troppo grossi (anche se il fibroma di Giulia dice misurava ben 14 cm!) e mi ha quindi scritto alla ricerca di testimonianze e consigli. Voleva inoltre parlare direttamente con Giulia.

 

La scorsa settimana ho comprato il tuo libro, ho inziato a leggerlo qualche giorno fa.

Ti riassumo brevemente la mia cronistoria per ciò che concerne il mio “ciccione”.

Innanzitutto, classificherei la mia ginecologa, per usare il metodo da te utilizzato nel libro, tra quelli di cui puoi citare il nome e non il numero. Mi segue da molti anni e ho indiscutibilmente fiducia in lei.

Con riferimento al mio fibroma, fino allo scorso anno, ha sempre adottato un atteggiamento attendista (lo teniamo sottocontrollo ogni 6 mesi, non dovremmo essere lontanissimi alla menopausa, se non dà disturbi particolari non facciamo nulla).

Vedendo però che il maledetto cresceva un po’ troppo, lo scorso anno abbiamo deciso di iniziare la terapia con esmya, che inizialmente doveva essere di 6 mesi, poi, invece, bruscamente interrotta a gennaio di quest’anno, in seguito alla ben nota comunicazione dell’agenzia del farmaco.

Da allora ho iniziato a leggere, informarmi, cercare quante più notizie e informazioni possibili sull’argomento.

Ed è stato così che ho scoperto il tuo blog.

In aggiunta, per un puro caso fortuito, nello stesso periodo ho conosciuto un chirurgo che mi ha parlato della “termoablazione dei fibromi uterini“: sul tuo blog non ho visto nulla in merito. Cercando su internet ho visto che lo praticano al Sant’Orsola di Verona e in pochissimi altri posti, ma le notizie sono veramente scarne e scarse.

Ne ho parlato con la mia ginecologa, la quale, molto onestamente, mi ha detto: ne ho sentito parlare, ma qui a Padova non lo praticano.

Poi ho letto della tecnica hifu e ho così deciso di provare ad approfondire fissando la visita di cui ti ho detto in premessa.

Anche perchè, in effetti, ora sta iniziando a farsi sentire e creare più di qualche fastidio (anche se, indiscutibilemente, nulla di paragonabile a quello che sto leggendo nel tuo libro).

A questo punto io attendo e ti ringrazio per qualsiasi informazione aggiuntiva riuscirai a darmi, anche in merito a questa tecnica chiamata termoblazione (da quello che mi ha spiegato e che ho letto, detto in termini poco scientifici, ti dovrebbero infilare un ago nella pancia e bombardare il maledetto con alte temperature fino a farlo rinsecchire – proprio per questo motivo, è adatto solo a chi ha uno o pochi fibromi e di dimensioni notevoli).

Laura mi ha aggiornata proprio questa mattina, dopo aver incontrato il dott. Orsi.

Ieri ho avuto la visita con il dott. Orsi all’IEO: persona squisita! Sia dal punto di vista professionale che umano.

Ha esaminato la mia recentissima documentazione: RM con contrasto da cui risulta voluminoso fibroma sottosieroso di circa 11 cm!!

E, dopo avermi dettagliatamente illustrato i pro e i contro delle varie tecniche (dall’embolizzazione all’isterectomia), ha concluso che il mio ciccione può essere trattato con la tecnica HIFU, anche se, essendo piuttosto voluminoso, è verosimile sia necessaria più di una seduta.

Mi ha lasciato la mail per contattarlo in caso di dubbi, necessità o qualsiasi altro motivo.

Mi ha quindi inserito in lista d’attesa.

E questo è l’unico neo di tutta la questione: 7/8 mesi di attesa!

Sinceramente speravo in qualcosa di un po’ più breve, ma mi ha detto che le richieste sono sempre più numerose.

A questo punto ….. non mi resta che attendere, sperando che, nel frattempo, il mio maledetto non cresca ulteriormente.

Sono proprio contenta che questa tecnica degli hifu si stia diffondendo e si adatti ai casi più svariati, e anche a fibromi di grosse dimensioni. Dopo la testimonianza di Giulia, in molte mi avete chiesto di approfondire l’argomento. Ho contatto il dr. Orsi e ho trovato un medico gentile e disponibile, che tra l’altro mi ha invitata direttamente allo IEO per visionare il macchinario che utilizzano e mostrarmi tutte le novità tecnologiche in ambito HIFU. Senz’altro mi piacerebbe incontrare il dottore e visitare lo IEO, solo che mancano circa 3 settimane alla nascita di Matteo e in questi giorni la cosa è un po’ complicata da organizzare … tuttavia spero di aver novità in merito da pubblicare prestissimo!

Intanto, aspettiamo la testimonianza di Laura e di tutte le altre che nel frattempo vorranno rivolgersi al dr. Orsi.

Elena alle prese con un fibroma intramurale sottosieroso posteriore

novembre 13, 2018

Elena ha 44 anni, abita a Milano e combatte un fibroma di 13 cm che in realtà non le da particolari disturbi ma le causa anemia. Dal momento che comunque sta crescendo vorrebbe trovare il modo per ridurlo o eliminarlo.

Elena si è quindi posta l’obiettivo di decidere entro la fine dell’anno se sottoporsi all’intervento chirurgico, ad embolizzazione o HIFU ultrasuoni focalizzati.
Il suo è un fibroma intramurale sottosieroso posteriore e lei in realtà non sa bene quale sarebbe la tecnica migliorenel suo caso ma vorrebbe non doversi sottoporre di nuovo ad anestesia totale, visto che già l’ha subita per un altro intervento.

In questo momento Elena è in contatto con Alina, che si è sottoposta ad ablazione del fibroma con gli hifu e le stà dando un po’ di informazioni su questa tecnica, supportandola in un periodo di grande confusione.

Le piacerebbe comunque confrontarsi anche con altre donne che vivono situazioni simili, e aspetta i vostri consigli!

 

 

 

Ultimo mese di gravidanza!

novembre 9, 2018

Ragazze manca meno di un mese alla nascita del mio cucciolo! In realtà mancano 5 settimane alla scadenza ma il cesareo dovrà essere programmato per una settimana o addirittura due prima rispetto alla data prevista.

La prossima settimana, il 15, andrò in ospedale (Ospedale Maria Vittoria di Torino) per sottopormi ai vari esami del pre operatorio e probabilmente quel giorno verrà scelta anche la data del parto. La dottoressa Cassina mi ha spiegato che verrà presa in esame tutta la documentazione delle mie precedenti miomectomie e in base a questa verrà stabilito quanto prima sarebbe meglio procedere.

Diciamo che a me piacerebbe lasciare al calduccio nel mio pancione il mio piccolo quanto più a lungo possibile perchè quando è nata Giorgia (due settimane prima) mi era sembrata una violenza tirarla fuori quando magari lei ancora non era pronta … era piccolissima, tutta raggrinzita, e secondo me avrebbe proprio avuto bisogno di stare ancora un pochino nella pancia. Ricordo che voleva sempre stare in braccio, aveva bisogno di sentire il nostro calore, e per le prime due settimane io e il Bighi l’avevamo tenuta a dormire nel lettone, in mezzo a noi, e che passavamo il tempo a guardarla (faceva una quantità incredibile di smorfiette!) e ad annusarla.

Non vedo l’ora di ripetere questa magica esperienza con Matteo!! Essì .. direi che il nome sarà questo! In realtà il Bighi e Giorgia continuano a preferire Marco ma io stò scrivendo Matteo ovunque, dal fiocco nascita alle decorazioni varie che stò preparando. Chissà come finirà questa cosa, anche perchè a questo punto avremmo proprio dovuto aver deciso!

Io stò bene, a parte una tosse molto forte che non mi lascia dormire di notte e mi da fastidio tutto il giorno. Il mio medico di base mi aveva prescritto l’Augmentin, che è un antibiotico, ma la dott.ssa Cassina mi ha consigliato di provare prima a fare dell’aereosol con il Clenil. Quando però ho letto il bugiardino di quest’ultimo ho deciso di non fare manco questo perchè, seppur non fosse sconsigliato in gravidanza, non era nemmeno garantito che non ci fossero effetti sul bimbo perchè non c’è abbastanza documentazione in merito, perciò non me la sono sentita di rischiare. Poi bo’ magari il rischio è davvero inesistente ma sono più tranquilla così, e mi curo con intrugli di miele e curcuma, tisane e suffamigi .. non è certo un po’ di tosse adesso a spaventarmi!

Spero solo di stare meglio la prossima settimana perchè non vorrei che la tosse fosse un problema per l’anestesia cuo dovrò sottopormi.

Vi dirò, in generale sono piuttosto tranquilla (il che è stranissimo!!!). L’umore è sempre un po’ ballerino perchè in certi momenti mi sento la più felice del mondo mentre in altri qualsiasi cosa mi preoccupa o turba, ma credo sia normale.

Sono un pochino in pensiero solo per Giorgia, che mi sembra stia iniziando a patire un po’ il tutto. Anzi, qualcuna ha qualche consiglio? Lei non si è mai mostrata gelosa dell’arrivo del fratellino, ma anzi sempre molto entuasiasta, ma ultimamente ogin tanto mi sembra molto nervosa o aggressiva (solo con me) senza motivo. Forse ho un po’ sottovalutato la cosa .. insomma è pur sempre una bambina e un po’ di gelosia credo sia normale.

Per il resto tutto procede velocissimamente, tra preparativi in casa, lavoro (stò ancora un po’ lavorando, si..), impegni di Giorgia e nostri e gitarelle varie (quelle non ce le facciamo mai mancare, anche se a volte temo di esagerare un tantino!).

Devo ribadire, come già avevo scritto, che questa gravidanza è stata diversissima da quella per Giorgia, fatta da mille complicazioni. Penso di essere stata ben seguita e ben consigliata, sia dalla dott.ssa Cassina che dal dr Camanni. Della colestasi gravidica, data per certa, non v’è stata traccia, e da quando mi sono abituata all’Eutirox è andato tutto benissimo. La dott.ssa Cassina mi ha consigliato di continuare a prendere Magnesio, Ferro e acido folico e penso che anche questo bel mix di integratori abbia contribuito al mio benessere (per Giorgia non so nemmeno se ho preso l’acido folico fino alla fine oppure no).

Come sempre, affidarsi ai medici giusto risulta fondamentale, anzi può anche cambiare totalmente la prospettiva.

Per i prossimi giorni mi sono ripromessa di permettermi un po’ di riposo in più .. tipo qualche sonnellino pomeridiano.. ce la farò? Penso anche che continuerò a concedermi qualche peccato di gola, visto che al momento ho preso “solo” 8kg e ultimamente mi pare che mi siano tornate le voglie dei primi mesi di gravidanza. Insomma, il programma per i prossimi giorni è godermi il mio pancione perchè, di colpo, mi pare che i tempi inizino davvero a stringere!

 

Letizia alla ricerca di informazioni sugli hifu allo Ieo di Milano

novembre 1, 2018

Letizia ha 27 anni e già da qualche anno sa di avere un fibroma. Fino ad oggi i medici le avevano sempre consigliato di non intervenire, ma durante l’ultima visita la ginecologa le ha detto che è necessario che lei venga operata dato che attualmente il fibroma misura 8 cm.

Tra l’altro questa ginecologa ritiene non sia possibile procedere in laparoscopia perché il fibroma è troppo grande. Letizia mi risposta le sue parole: “Che sarà mai un taglietto in più o un taglietto in meno?”

Non riuscendo a capacitarsi dell’idea di farsi tagliare una parte di utero Letizia si è messa alla ricerca di qualche altra soluzione e ha trovato siti che parlavano della tecnica hifu! Ha provato a fare diverse chiamate al cup dell’ospedale di l’Aquila, a quello di Roma, ma tutti le hanno risposto che non era possibile prenotare una visita perché sui computer questa tecnica non risulta proprio, addirittura nessuno sembrava sapere di cosa io Letizia stesse parlando!

Letizia mi ha quindi scritto per sapere come può procedere, dicendomi che sarebbe disposta anche a spostarsi allo Ieo di Milano.

Io per ora l’ho messa in contatto con Giulia, riguardo la cui esperienza mi state chiedendo informazioni in molte. Proprio per questo mi piacerebbe raccogliere quante più informazioni possibili sugli hifu e pubblicare approfondimento sull’iter di accesso all’intervento e sulla metoditca di questa tecnica.

Colgo l’occasione per invitare tutte quelle che leggono e hanno informazioni in merito a scrivermi!

Intervista al Professor Magnano su embolizzazione dei fibromi: chi ha delle domande?

ottobre 29, 2018

Di embolizzazione dei fibromi abbiamo parlato tante volte, anche intervistando vari medici, però direi che le informazioni raccolte non sono mai troppe e che ogni occasione è buona per qualche approfondimento, perciò oggi vorrei proporvi di raccogliere ancora una volta le vostre domande su questo tipo di intervento per girarle al Professor Magnano.

Il dr Marco Magnano si occupa di embolizzazione dei fibromi a Catania e mi hanno parlato di lui alcune ragazze, in primis Ksenia già un bel po’ di tempo fa.

Perciò come sempre potete postare nei commenti le vostre domande. Io senz’altro gli chiederò di approfondire per noi il tema della gravidanza dopo l’embolizzazione e anche qualche informazione riguardo le dimensioni delle particelle utilizzate per l’embolizzazione. Sarà inoltre interessante sapere quante pazienti ha trattato durante la sua carriera e quanti sono stati  le donne, se ce ne sono, per le quali poi si sono verificate delle complicanze.

Il professor Magnano è a nostro disposizione, scatenatevi con le vostre domande sull’embolizzazione dei fibromi!