Cristina che ha rinunciato all’embolizzazione con il dr Lupattelli

settembre 19, 2017

Pubblico la mail di Cristina, che ho ricevuto pochi giorni fa. Colgo anche l’occasione per premettere che a volte mi capita di dire a qualcuna di voi che pubblicherò la sua storia ma poi me ne dimentico, e magari mi ricordo improvvisamente solo secoli dopo. Così a volte pubblico con molto ritardo le vostre vicende per questa ragione. Scusatemi!!

Cristina mi ha scritto da poco, però ci tengo a mettere online la sua testimonianza perchè so che la questione le stà molto a cuore e anche perchè, come le ho scritto, il blog è nato per diffondere informazioni ed esperienze e non vi è censura alcuna.

Gentile Eleonora…
anch’io ho una storia simile a tante donne….ho un fibroma uterino di 8 cm intramurale che mi ha causato una grave anemia.
Non le sto a raccontare tutta la mia storia personale, volevo solo richiederle un’informazione…è possibile nel Suo blog parlare anche di esperienze non positive avute con medici, anche molto famosi, per informare altre donne che non è tutto oro ciò che luccica?
Io mi sarei dovuta embolizzare il 14 settembre da un famoso dottore..ma ho cambiato idea per il comportamento che questo medico ha avuto nei miei confronti e del quale sulla sua pagina facebook si leggono solo testimonianze positive..perché le altre, quelle negative, non sono permesse…vengono cancellate…

Si è proprio il dott. Lupattelli che ho contattato per poter risolvere il mio problema.
Purtroppo, seppur la mia testimonianza si riferisca ad un “semplice” scambio di mail, non posso in alcun modo confermare le opinioni positive lette sul web e sulla pagina facebook del dottore, inerenti il suo comportamento gentile, disponibile ed umano….io ho un’opinione del tutto opposta; vorrei quindi semplicemente ed educatamente aver la possibilità di poter esprimere il mio parere e fare in modo che questo non venga eliminato.
E questo mi è possibile farlo solo sul Suo blog, in quanto i commenti o post non graditi sulla pagina fb di Lupattelli vengono puntualmente eliminati.
Quale possibilità hanno quindi le pazienti per poter esprimere la loro opinione contraria o magari non del tutto positiva se non viene data una libertà di espressione in merito? Io spero con tutto il cuore che qualsiasi opinione possa trovare il giusto sfogo almeno nel Suo blog, creato appunto per le donne che, mi creda, non hanno alcun motivo per parlare male di un medico…
Qui non si tratta, infatti, di fare un processo ad un medico piuttosto che ad un altro…si tratta semplicemente di trasparenza…perché tutto non debba apparire obbligatoriamente così idilliaco…così artefatto e costruito…Vi sono delle realtà, che però vengono “soffocate”, non dette…e quindi lasciate nel dimenticatoio…ma dietro queste realtà vi sono delle anime, degli individui che soffrono… La prego, gentile Eleonora di dare voce a queste persone per poter raccontare la propria esperienza, non importa quale sia il nome del medico che verrà fuori….non ha importanza quanto successo o fama abbia il medico o quanto tempo stia a pubblicizzare il proprio operato sulla rete….ciò che importa è dare una risposta a tutte quelle persone che si sono ritrovate non solo a dover gestire un comportamento non proprio gentile e sensibile nei propri confronti… ma soprattutto a dover “sopravvivere” ad una problematica di salute….
Con questo vorrei concludere…nella speranza di veder pubblicata la mia mail…ma soprattutto di veder pubblicate le testimonianze di coloro che tanto attendono una risposta.

Io ho chiesto a Cristina maggiori dettagli riguardo quello che è successo con il dr. Lupattelli. Vorrei capire di preciso cosa è successo e, se Cristina me lo consentirà, chiedere anche al dr. Lupattelli.

Il protocollo ERAS

settembre 18, 2017

Chi di voi sa che cosa era l’ERAS? Prima che me lo spiegasse il dr. Camanni ignoravo il significato di questo termine, però dentro di me aveva già preso piede la consapevolezza che i miei due interventi in laparotomia avevano seguito iter ben diversi, con notevoli conseguenze sia sul mio stato fisico che su quello mentale.

Non sapevo bene perchè, se la cosa dipendesse dalla struttura di ricovero o dalle “convinzioni” del medico di riferimento, ma mi era ben chiaro di aver ricevuto all’ospedale Gradenigo di Torino un trattamento molto diverso da quello ricevuto alla (maledetta) clinica San Luca, dove mi aveva operato il dr. Bracco. Niente purga, niente digiuno pre operatorio (vabbè che in ospedale per il secondo intervento ci sono arrivata d’urgenza..), niente digiuno post operatorio, niente ghiaccio sulla pancia (!!), ecc. (per i dattagli leggete i miei post ‘Il mio intervento in laparotomia‘ e  ‘Il mio intervento in mini laparotomia‘).

Questo è accaduto perchè il dr. Camanni applica per le sue pazienti il protocollo ERAS, ovvero una serie di pratiche pro pazienti, un modus operandi volto al benessere di chi ha subito un intervento chirurgico.

Guardate il video per capire meglio di cosa parlo!

 

Purtroppo l’ERAS è ancora davvero poco diffuso però è fondamentale che tu sappiate che esista e che proviate a richiederlo (e, perchè no, a pretenderlo) ogni volta che ne avete occasione.

Presentazione del libro Maledetto Fibroma – Torino, 30 settembre

settembre 16, 2017

Amiche di Torino, e dintorni, a me! Sabato 30 settembre presenterò il mio libro Maledetto Fibroma presso Shanta Pani School Torino, la scuola di Yoga di Stefania, che ho conosciuto durante la mia ultima presentazione al Centro Libenter di Torino.

Stefania inaugura sabato 30 settembre l’apertura della sua nuova Scuola Shanti Pani e ha un calendario ricco di belle attività per la giornata: lezioni di Hatha Yoga, lezioni di Yoga in gravidanza, lezioni di Vinyasa Yoga Dhara, lezioni di Core Strenght Vinyasa Yoga, e la presentazione di Maledetto Fibroma!

Shanta Pani School Torino è un’associazione che si prefigge lo scopo di promuovere attività legate al benessere psico-fisico della persona. Aderisce alle iniziative di Shanta Pani School Italia, proponendo corsi di Yoga, ayurveda e trattamenti. Stefania poi mi è sembrata una perona davvero splendida perciò, al di là della presentazione del mio libro, questo centro merita davvero una visita.

Quindi amiche, se sabato 30 settembre siete a Torino, o negli immediati dintorni, vi aspetto alla presentazione di Maledetto Fibroma! Sarà una bella occasione per conoscerci e parlarci di persona, nonchè di visitare il Centro.

Quando

Sabato 30 settembre alle ore 17.00

Dove

Shanta Pani School Torino
Via Dei Quartieri 12, Torino

Esmya: chiedetemi tutto quello che vorreste sapere!

settembre 15, 2017

Ieri ho parlato al telefono con Simona Sanna, Direttore Marketing di Gedeon Richter, che ha sostituito il collega di cui vi avevo accennato in passato.

Ci eravamo già scambiate qualche mail per fissare l’appuntamento telefonico e le avevo anticipato la questione di Susi che ha perso i capelli a causa della terapia con Esmya.

La dott.ssa Sanna è stata molto disponibile in merito. Mi ha inizialmente spiegato che la prassi prevede che sia il medico di riferimento di ciascuna paziente a dover riportare alle Farmacovigilanza della Gedeon Richter gli eventuali effetti collaterali riscontrati (che in gergo vengono definiti “eventi avversi”). Purtroppo non sempre i ginecologi cui ci affidiamo sono così attenti, così disponibili e così solerti, e così il più delle volte ci troviamo a dover trovare soluzioni da sole, o magari confrontandoci sul web (come accade su Maledetto Fibroma). Ho riportato il mio pensiero alla dott. ssa Sanna ed evidentemente lei ha cercato di intercedere come poteva, perchè questa mattina ho ricevuto una mail dalla Responsabile di Farmacovigilanza in Italia  per l’azienda Gedeon Richter Plc che mi chiedeva alcune informazioni aggiuntive riguardo la situazione di Susi (che io riporterò non appena avrò risposta da Susi).

Il Direttore Marketing della Gedeon Richter mi ha inoltre promesso che mi invierà la cartella stampa contenente studi ufficiali sull’efficacia di Esmya. Non vedo l’ora di pubblicare questi dati sul blog perchè il tema “Esmya” è sempre più attuale e siete in molte a chiedervi se questo farmaco funziona davvero.

Abbiamo inoltre concordato l’intervista a uno dei loro opinion leader riguardo Esmya. L’opinion leader è in pratica un ginecologo di riferimento che dovrebbe essere più preparato sul tema Esmya e dovrebbe quindi poter meglio rispondere alle nostre domande. Pensate un po’ chi stava per propormi pensando a qualuno che fosse nella mia città … dai che indovinate … la dottoressa Biglia!!

“Ehm .. no, direi proprio di no” le ho risposto. Per fortuna non ha voluto approfondire (anche se io, lo sapete, ero pronta a dirle tutto, ma proprio tutto!). Comunque sia noi possiamo iniziare a preparare questa bella valangata di domande su Esmya, così appena la dott.ssa Sanna mi comunicherà il nome del prescelto avrò già pronta la nostra bella intervista.

Quindi scatenatevi nei commenti, o su Facebook, e chiedete tutto quello che vorreste sapere su Esmya!

L’embolizzazione uterina di Carlotta

settembre 14, 2017

Pubblico con piacere la testimonianza di Carlotta, embolizzata a luglio scorso dal dr. Morucci. Carlotta mi aveva scritto tempo fa per avere informazioni riguardo l’embolizzazione. Io l’avevo poi messa in contatto con Maddy, embolizzata dal dr Lupattelli, e con Antonella, embolizzata dal dr Morucci.

Carlotta ha poi scelto di essere embolizzata con i lservizio sanitario nazionale e si è rivolta al dr Morucci. Ecco la testimonianza della sua esperienza di embolizzazione.

 

Ho un utero fibromatoso e sono stata operata in via laparoscopica la prima volta nel 2010 presso l’Ospedale Vaio di Fidenza (PR).

Nonostante l’intervento sia riuscito bene, già il mese successivo alla prima ecografia mi sono stati riscontrati altri piccoli fibromi. Negli anni li ho tenuti costantemente sotto controllo, ma con il tempo sono aumentati sia il volume che il numero dei fibromi, fino a quando presa dall’esasperazione delle emorragie che condizionavano la mia vita, non ho deciso di parlare nuovamente con un chirurgo, il quale mi ha suggerito di prendere Esmya per 3 mesi prima di sottopormi ad un’altra laparoscopia, conservativa per rimuovere i fibromi.

Non avevo un bel ricordo del mio post operatorio dei qualche anno fa, ma se questa era la soluzione meno invasiva l’avrei accettata. Quello che mi è rimasto difficile è stata l’idea del trattamento con Esmya, non sono mai stata una grande fan dei farmaci, meno che mai di quelli che incidono sugli ormoni. Infatti nella mia famiglia c’è una forte familiarità con il tumore al seno e io resto scettica sull’utilizzo di tutto ciò che ha a che fare con gli ormoni. Mi sono messa in lista a maggio per sottopormi alla secondo laparoscopia a novembre 2017, con l’accordo che avrei fatto sapere al chirurgo la mia decisione in merito ad Esmya. Fronte di una forte anemia per sottopormi all”intervento avrei anche dovuto fare una terapia via flebo di ferro. Ho iniziato a fare ricerche se esistessero soluzioni alternative e, a dire il vero ne ho scoperta più di una. Quella che mi è sembrata più consona alla fine è stata l’embolizzazione. Grazie a queste ricerca ho conosciuto il blog maledetto fibroma, il libro e le fibroma fighters e proprio al circuito innescato giusto, grazie ad Antonella e ad Angela, nei giorni in cui avrei dovuto iniziare il trattamento con Esmya ho parlato con il Dott. Maurizio Morucci e ho deciso di embolizzarmi a Roma al San Camillo appena possibile. 

Il fatidico giorno è arrivato mercoledì 26 luglio 2017. Sono stata embolizzata e vi dico che l’esperienza, nonostante il dolore delle prime ore post-intervento (che comunque è normale, sopportabile e transitorio), è stata decisamente positiva, il giorno dopo ero già in piedi, i segni dell’intervento sono due puntini, uno all’inguine, dove è stato effettuato l’accesso per l’embolizzazione, e uno sulla mano dove era inserita la flebo. Sono entrata in ospedale mercoledì 26 luglio la mattina e sono stata dimessa venerdì 28 in tarda mattinata e sono partita subito per Parma (in treno e senza alcun problema). Sono stata dimessa con alcune raccomandazioni e una gamma di farmaci che dovevo prendere per qualche giorno. La terapia antidolorifica è stata assolutamente più che sufficiente per qualsiasi soglia del dolore.
Tornata a casa gli unici disturbi che ho avuto sono quelli legati all’assunzione degli antibiotici che lo stomaco non ha gradito molto e che quindi mi ha dato qualche problema.  Sono molto contenta della mia scelta, delle persone che ho incontrato, della estrema disponibilità di Antonella e di Angela perché non mi sono sentita mai sola, ma soprattutto al Dott. Maurizio Morucci per la sua immensa disponibilità e simpatia oltre che per la sua grande professionalità. 
Credo sia importante far conoscere questa tecnica, per tutte quelle donne a cui viene prospettata l’isterectomia, ma anche per quelle che come me, sono già state sottoposte ad altri interventi e per cui la prospettiva con il passare degli anni, sia quella di andare in quella direzione.
Domani sarà trascorso un mese dalla mia embolizzazione, sono ancora in ferie, e l’intervento non ha per nulla limitato la mia vita. Il primo ciclo l’ho avuto a pochissimi giorni dall’embolizzazione ma già ho riscontrato la differenza. Le emorragie sono scomparse. Ad oggi attendo che torni per capire meglio, perché in effetti per quanto microinvasivo sempre di un intervento si è trattato, quindi le valutazioni arrivano nel tempo.
Ho fatto normali vacanze mare e montagna, non mi sono dovuta privare di nulla, rispetto alla precedente esperienza di laparscopia il post – intervento è stato brevissimo e molto meno debilitante, nonostante l’afa e nonostante io sia microcitemica e quindi abbia pressione ed emoglobina normalmente al di sotto della norma, ho fatto gli esami tutto è già in viaggio verso la normalità. 
Il 14 novembre ho fissato la risonanza di controllo che va fatta 3 mesi dopo l’intervento e sicuramente vi aggiornerò. Ora mi sto godendo la normalità di non vivere in funzione del mio ciclo e già mi pare fantascienza. 
Grazie Carlotta e buona nuova vita!