Ragazze, è normale avere paura di un intervento chirurgico!

In questi giorni molte di voi sono in procinto di affrontare l’intervento che cambierà la loro vita liberandole definitivamente dal maledetto fibroma.

C’è chi ha scelto la laparoscopia, chi l’isteroscopia, chi l’embolizzazione .. e c’è anche chi non ha avuto molta possibilità di scelta. C’è chi, in lista da tanto tempo, aspettava la data dell’intervento con ansia e trepidazione, e anche chi si è organizzata all’ultimo, stremata dai dolori o dalle problematiche causate dai fibromi.

C’è chi affronterà l’intervento circondata dai familiari o con accanto il proprio marito o compagno, chi pensa con preoccupazione ai suoi bambini, e anche chi farà fronte a questa nuova sfida in solitudine (non totale però perchè ci siamo sempre noi qui sul blog!).

Che chi non vede l’ora e chi vorrebbe che il giorno dell’intervento non arrivasse mai. Chi è giovanissima e chi magari è in procinto della menopausa.

Siete in molte, siete disperse per tutte l’Italia e siete, naturalmente, tutte diverse. Ma c’è una cosa che vi accomuna tutte, ed è proprio per questo che ho deciso di scrivere questo post.

AVETE PAURA

Ragazzeeeeeeee …. è normale!! Ve l’ho già scritto personalmente, ma ci tenevo a ribadirlo per tutte. Ne avevo moltissima anche io. Non c’è nulla di sbagliato nell’avere paura. Non significa che non avete o non avrete, al momento opportuno, coraggio.

Mi avete scritto in molte “Sei stata coraggiosa” o “Tu si che sei coraggiosa” ma sappiate che poco prima di entrare in sala operatoria, in occasione del mio secondo intervento in laparotomia, appena ho visto il dr Camanni che venuto a salutarmi gli ho detto proprio di avere paura. Sembrerà stupido, ma quando lui mi ha risposto che era normale che ne avessi mi sono tranquillizzata!

La mia paura più grande era di non svegliarmi dopo l’anestesia (e ho visto che è un timore piuttosto diffuso). Quando sono entrata in sala operatoria io l’ho detto direttamente all’anestesista e lui mi ha detto che non è mai successo che qualcuna non si risvegliasse più. State tranquille perciò, vi sveglierete! Magari doloranti ma, si, vi sveglierete!

Vorrei quindi mandare un abbraccio fortissimo a Gio che è stata operata in isteroscopia operativa lunedì scorso dal dr Camanni ed ora è a casa in convalescenza ed è ancora un po’ sofferente e un gigantesco in bocca al lupo a Elena che verrà operata domani in isteroscopia operativa a Modena, a Diana che verrà operata in mini laparotomia il 25 gennaio all’ospedale Melloni di Milano. E un grande abbraccio anche a Michela, che ha avuto la determinazione, e il coraggio, di seguire il suo istinto: Michela aveva già l’intervento in laparotomia (il secondo, ahimè) fissato per il 26 gennaio ma non era convinta di questa scelta, così ieri è andata all’ospedale Niguarda di Milano per sentire il parare di un radiologo (il dr Vercelli Ruggero), ha poi deciso di sottoporsi ad embolizzazione e ha già fissato l’intervento per i primi di febbraio.

Ragazze aspetto di avere vostre buone news e non vedo l’ora di raccontare i vostri lieti fine sul blog!

 

Alessia alla ricerca di una gravidanza nonostante il fibroma

Pubblico con molto piacere la mail di Alessia, che come me si è sentita dire “tanto una bimba già ce l’hai” da chi avrebbe dovuto impegnarsi per offrirmi la migliroe soluzione per il mio problema.

Alessia ci scrive perchè spera di “ricevere una buona dose di ottimismo” e noi, naturalmente, siamo con lei!

Buongiorno a tutte,
Mi chiamo Alessia, ho 33 anni e una bellissima bimba di nome Adele. Mi sono imbattuta per caso nel blog e leggendo le numerose storie ho finalmente deciso di raccontare la mia guerra infinita con il fibroma. Tutto è iniziato quasi 3 anni mentre ero incinta. La mia ginecologa si accorse tardi della presenza di un fibroma di circa 4,5 cm posizionato a mo’ di polipo al collo dell’utero. Questo comportó un parto cesareo è una serie di controlli per vedere che non crescesse ulteriormente.

Un po’ per stupidità un po’ per paura non feci controlli costanti e quando, a febbraio dell’anno scorso, andai dal Dott. Arciprete per una visita in vista di una seconda gravidanza arrivò la doccia fredda: non solo il fibroma era cresciuto fino a 7,5 cm ma l’ovaio sx aveva una forma strana. Inutile dire la paura e i pianti… i marcatori tumorali erano alti e il mio ginecologo mi indirizzó a Candiolo. Esami su esami, controllata da cima a fondo finché venne vissata l’operazione: laparotomia esplorativa con rimozione del tumore ( ebbene sì il mio ovaio aveva deciso di impazzire) e valutare se tenere il fibroma.

Il fibroma era in una posizione tale per cui la sua rimozione comportava la totale rimozione dell’utero. Non me la sono sentita e ho scelto di tenere l’utero solo nel caso in cui il tumore fosse benigno.

Per fortuna così è stato, si è trattato di un enorme teratoma di 30 cm e dopo la lunga degenza ora sono di nuovo in forma. Devo fare stretti controlli e se non rimarrò incinta entro 2 anni e il fibroma continuerà a crescere dovrò ahimè sottopormi ad un’operazione. Il mio utero fibromatoso non mi lascia in pace e spero almeno di riuscire nel mio intento. So che è difficile ma voglio sperare di aver fatto la scelta giusta.

Leggendo le numerose esperienze ho trovato il coraggio di portare avanti la mia battaglia. Grazie di cuore.

Attenzione: Esmya potrebbe causare danni al fegato

Ho appena scoperto che sul sito dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) c’è una comunicazione relativa ad Esmya piuttosto inquietante.

Secondo quanto dichiarato, l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha avviato una revisione del medicinale Esmya (ulipristal acetato) utilizzato per il trattamento di fibromi uterini (tumori non cancerosi dell’utero).

Ci sono state quattro segnalazioni da parte di pazienti trattate con Esmya relative a gravi danni al fegato causati proprio da questo farmaco, tre delle quali si sono concluse con un trapianto di fegato.

Il Comitato di valutazione dei rischi per la Farmcovigilanza (PRAC) dell’EMA ha effettuato una prima valutazione dei casi di danno epatico e ha ritenuto che Esmya potesse esserne la causa. (fonte http://www.aifa.gov.it/content/comunicazione-ema-su-esmya-ulipristal-acetato)

Sembra che la correlazione tra l’utilizzo di Esmya e il danno al fegato sia stretta e proprio per questo verrà effettuata una revisione approfondita da parte del PRAC. Le valutazioni del PRAC sono state trasmesse al Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP), che si occupa dele questioni riguardanti i medicinali per uso umano.

L’opinione del CHMP sarà trasmessa alla Commissione Europea alla quale spetterà poi la decisione finale, legalmente vincolante e applicabile a tutti gli Stati Membri dell’Unione Europea.

Nel frattempo, l’AIFA consiglia a tutte le donne che stanno prendendo Esmya di contattare il proprio medico per qualsiasi domanda o dubbio sul loro trattamento.

Tra l’altro l’Ulipristal acetato è anche il principio attivo di un altro medicinale autorizzato per la contraccezione d’emergenza, ellaOne. Per quel che riguarda ellaOne non sono stati però segnalati casi di grave danno epatico.

Ragazze se state prendendo Esmya non esitate a chiedere informazioni al vostro ginecologo (anche se in realtà dubito sia a conoscenza di tutto ciò), e comunque state attente a qualsiasi effetto collaterale “strano” riscontrato.

Io ho chiesto chiarimenti al Marketing Director della Gedeon Richter ma non credo di poter aver tempestive informazioni da loro.

Se avete aggiornamenti o volete segnalarmi qualche situazione particolare potete farlo qui nei commenti.

 

Le notevoli complicazioni dell’isterectomia di Ornella

Ornella mi ha scritto per la prima volta nel 2014, quando non sapeva se sottoporsi a meno ad isterectomia, come da consiglio del suo ginecologo.

A giugno 2016 Ornella mi ha raccontato di essersi informata riguardo la possibilità di sottoporsi ad embolizzazione presso il Policlinico Gemelli di Roma, dove ha incontrato due dottoresse che lei definisce orrende. L’embolizzazione era risultata una strada impraticabile perchè, pur avendo i requisiti, Ornella avrebbe rischiato potevo gravi effetti collaterali.

Successivamente il suo fibroma, che misurava 7 cm, è cresciuto arrivando a misurare 12 cm (in cinque mesi, praticamente 1 cm) e Ornella si è sottoposta terapia con Esmya. Il suo fibroma si è ridotto di circa 3 cm, ma poi ha ricominciato a crescere.

Ornella ha speso una fortuna in ginecologi e alla fine ha deciso di sottoporsi ad isterectomia a Benevento, nella sua città. Durante l’intervento purtroppo le hanno lesionato entrambi gli ureteri e la vescica. Già a sei giorni dall’intervento è tornata in ospedale in ambulanza con dolori atroci all’addome e vomito e ben tre medici, tra cui il primario che l’aveva operata, l’hanno dimessao dicendo che dal punto di vista ginecologico era tutto a posto.

Ornella ha però continuato a stare male. Non riusciava a lavorare, faceva fatica a camminare, ha dovuto subire un nuovo intervento per inserire gli stent negli ureteri e ha dovuto portare il catetere ed il pannolone per incontinenti.  Ha incontrato medici arroganti, presuntuosi e incompetenti bravi solo a scaricarsi le responsabilità e a coprirsi a vicenda.

Alla sofferenza fisica e mentale di Ornella si è aggiunto il fatto che la sanità nella sua regione non è buona e lei è sempre costretta a “migrare” dopo Roma, con notevoli costi dal punto di vista economico.

Qualche giorno fa ho ricevuto una nuova mail di Ornella. Speravo stesse meglio e tutto si fosse sistemato ma ho scoperto che invece, purtroppo, stà ancora molto male.

Ho avuto serie complicanze alle vie urinarie in seguito all’asportazione dell’utero. Oggi il problema urologico sembra risolto ma purtroppo ho un rettocele voluminoso (una porzione di retto é prolassato, si è ripiegato su sè stesso e mi sembra di avere un salsicciotto in vagina) anch’esso provocato indirettamente dall’intervento. Non riesco a trovare una soluzione, ho consultato inutilmente diversi medici e sono pure stata licenziata dal posto di lavoro per le continue assenze. Puoi aiutarmi?

Amiche di Benevento, e non, avete qualche buon consiglio per Ornella? Avete vissuto qualcosa di simile? Lei ha bisogno di tutto il nostro supporto e dei nostri consigli per superare questa situazione così dolorosa e trovare un medico capace e competente.

Laura che ha ridotto i suoi fibromi grazie alla terapia con Esmya

Laura abita a Siracusa e combatte 4 fibromi: uno 6cm, uno di 4cm 3 cm  e un altro di 3,5cm. Stà provando ad arginarne la crescita con Esmya ed è al secondo ciclo terapeutico. Ci ha scritto per sapere se Esmya può portare ansia e confusione alla testa perché durante il primo ciclo, durato tre mesi, lei non ha avuto nessun effetto collaterale, mentre ora che è al secondo ciclo accusa i disturbi descritti e si chiedeve se possa essere a causa di Esmya.

Quando mi ha scritto Laura aveva già preso due scatole di Esmya e le mancava l’ultima confezione, però appunto aveva notato vari effetti collaterali, tra i quali anche l’irritabilità.

La sua ginecologa le ha detto che in effetti Esmya può portare questi effetti e di cercare di di tener duro per completare la cura.

Laura ha quindi preso anche l’ultima scatola di Esmya e poi mi ha riscritto per dirmi che i suoi fibromi più grandi si sono ridotti di 2cm. La ginecologa le ha quindi prescritto altri due ciclo di Esmya, e poi un nuovo controllo.

Sono davvero contenta per Laura. Esmya si è rivelata nel suo caso davvero efficace e spero di avere presto suoi nuovi aggiornamenti che confermino il trend di riduzione dei fibromi.