Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?

Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 

Giovanna che per il suo fibroma valuta embolizzazione e hifu

Giovanna ha 43 anni, abita nelle Marche e combatte un fibroma di 7cm.

Salve, mi chiamo Giovanna e ho 43 anni. Da diverso tempo ho scoperto un fibroma nel mio utero ( ora misura circa 7 cm ). Ho sempre avuto una mestruazione abbondante, così come mia madre e mia nonna, ma negli ultimi anni, il mio ciclo ha assunto le sembianze di una vera e propria emorragia invalidante e debilitante.

L’anno scorso sono dovuta ricorrere ad infusioni di ferro, tanto i valori erano scesi a livelli preoccupanti, con conseguenze a scapito del sistema immunitario e dell’intestino, protrattesi per oltre 6 mesi… Durante l’ultima visita la mia ginecologa mi ha consigliato di intervenire chirurgicamente per l’asportazione del fibroma.

Da anni seguo terapie olistiche, energetiche, fitoterapiche, ed alternative ad un intervento chirurgico invasivo, ma devo dire che, nonostante tutto, il mio problema emorragico non è mai retrocesso, anzi.
Quasi con le spalle al muro, mi sono arresa all’idea di operarmi, immergendomi così nella raccolta di informazioni in merito. Ho conosciuto recentemente una donna sottoposta ad un intervento di embolizzazione ad un fibroma di 11 cm, presso il Policlinico Gemelli di Roma. Mi ha detto che quell’intervento le ha cambiato la vita poiché lei, come me, era arrivata a perdere così tanto sangue durante il ciclo, da doversi sottoporre a trasfusioni. Fidandomi della sua esperienza positiva con l’equipe che l’aveva seguita 7 anni prima, mi sono fatta lasciare i numeri telefonici per richiedere una visita preventiva di valutazione ed idoneità a quel tipo di intervento ma i vari numeri telefonici che gentilmente mi ha passato, non corrispondono più e, dopo un’estenuante ricerca, con attese telefoniche interminabili per circa 10 gg senza riuscire a farmi fissare un appuntamento, ho deciso di valutare altri centri specializzati.
Leggendo un articolo sul vostro sito “Sara, il suo fibroma di 15 cm e l’embolizzazione al San Camillo di Roma” finalmente il cielo mi si è aperto.
Per favore potrei essere messa in contatto con quel medico così umano di cui parla Sara nel suo racconto?
Spero vivamente che possa offrire anche delle visite convenzionate col Servizio Sanitario Nazionale.
Sono Marchigiana, e vi ringrazio molto per l’ascolto.
Giovanna

Ho risposto a Giovanna che il meidico di cui parla Sara è il dr Morucci e le ho finto i suoi contatti. Nel frattempo Giovanna ha letto sul blog altre esperienze e ha trovato la storia di Giulia di 53 anni, trattata con Hifu allo Ieo di Milano. Mi ha quindi chiesto di entrare in contatto con lei.

Purtroppo al momento gli hifu allo Ieo sono bloccati perchè il macchinario è in riparazione all’estero. Giovanna comunque ha avuto modo di parlare con Giulia e stà facendo le sue considerazioni. In bocca al lupo cara Giovanna, aspettiamo tue news!

Lilla, in lista per l’isterectomia, potrà rimuovere i suoi fibromi in resettoscopia

Quando mi ha scritto, Lilla, era già in lista per l’isterectomia. Il suo intervento era fissato per il 31 maggio …

 

Buongiorno a tutte,
un po’ troppo spesso per me negli ultimi tre anni i giorni non sono stati sempre buoni, ma sono alla ricerca di un modo perché siano migliori.

Diagnosticato un utero polifibromatoso in 2013. Per i figli i ginecologhi sono senza appello: non ne avrò. Avendo sempre voluto adottare, faccio il mio piccolo lutto e non mi scompongo (più di tanto). Mi viene consigliato di prendere lutenil in dose massiccia. Non avendo voglia di assumere ormoni (due nonne con cancro al seno sono una buona indicazione ad astenersi) chiedo di seguire terapie palliative sperando di riuscire ad arrivare in menopausa. Premesso, all’epoca della diagnosi avevo 38 anni e sono forse un po’ troppo ottimista. I FANS non fanno un gran che, i coagulanti (SPOTOF) nemmeno ma continuo a cercare una via d’uscita.

Fast forward, 5 anni dopo…
ciclo molto ravvicinato (21-24 giorni; con punte record di 15 giorni) ed altamente emorragico (emoglobina che è scesa intorno a 7), ma che risale grazie al Floradix (sciroppo disgustoso che pero mi permette di stare in piedi) a valori consoni (10-11) quando “lontana” dal ciclo. Dolori costanti. Enormi coaguli e sanguinamento che non mi permette di fare una vita normale durante il ciclo.

Fine anno scorso, anche l’ottimismo ha i suoi limiti. Dopo aver sanguinato per tre mesi senza interruzione consulto un ginecologo (non quello che mi stava seguendo e che non aveva emesso un referto o un parere clinico dal 2014) all’estero dove risiedo. A seguito di una risonanza magnetica lo stato attuale è siffatto:

  • miomi sottomucosi di 6, 3.8, 1.6, 1.5, 1.2 cm più altre formazioni miomatose cm (quante, non è dato saperlo)
  • mioma sottosieroso di 5cm (posteriore), per abbellire anche un po di endometriosi su ovaio sinistro.

Indicazione mi viene detto per isteroctomia. Ovaio si potrebbe forse salvare. Deciderà il chirurgo durante l’intervento. Ovaio destro non visibile si spera non sia fuggito da tutto questo subbuglio.
La menopausa la stavo aspettando ma forse non a 43 anni e non tramite intervento chirurgico.

Avendo letto in giro e avendo trovato il vostro forum (molto informativo, grazie!) mi dico che forse l’isterectomia non è la sola via possibile. Essere rimasta su una sola campana per stanchezza e troppo lavoro non mi ha aiutato 5 anni fa; non vorrei fare lo stesso errore. Mi hanno dato una data operatoria vicina, anzi vicinissima (fine mese di maggio). Vorrei un secondo parere. Mi potreste consigliare? Aiutare almeno a spedire il mio ultimo esame a un ginecologp di vostra fiducia che mi dica se ci sono alternative sensate?

Grazie e tanto coraggio e fortuna a tutte. Ce la faremo!
Lilla

Io le ho subito consigliato di valutare l’emebolizzazione, e le ho chiesto dove vive di preciso.

Ti scrivo dall’Olanda (in questo momento). Oscillo tra Francia e Olanda per lavoro quindi sono seguita in questi due paesi. In Italia ho la casa dei nonni in Liguria dove posso andare a stare. Ma onestamente se si trattasse di non essere squartata sarei disposta a saltare su un aereo. Da dove sono ho voli diretti per le maggiori città italiane. Ho amici in Toscana, Lombardia e Piemonte… 
Per un primo contatto potrei anche spedire dei documenti per via elettronica.
L’embolizzazione (che ho conosciuto in dettaglio tramite blog) sarebbe la mia soluzione preferita. Purtroppo il medico che ho consultato in Francia, dopo avermela proposta durante la prima visita, durante la seconda mi ha detto che considerato il quadro clinico (troppi Miomi di cui due molto voluminosi) considerava l’isterectomia come l’unica soluzione. Ha quindi fissato un intervento per il 31 di maggio. Mi viene fatto di chiedermi perché. Conoscendo gli approcci può darsi che ci siano cose visibili della quali non si vuole parlare ad una paziente? Preferirei che mi venissero dette chiare le cose in questo caso. È un tratto di carattere.
Come scrivevo vorrei veramente un secondo parere. Anche per togliermi questa idea di cose più complicate. I tempi però sono corti e senza avere una soluzione altra esito ad attendere ulteriormente. Anche il mio (in)sano stoicismo ha i suoi limiti? Parrebbe di sì.
Sarei felice se tu pubblicassi la mia mail  non solo per poter avere commenti ed indicazioni ma anche per quelle che come me cercano di tirare su l’emoglobina dai calzini. Avrei un paio di trucchi utili? Penso forse di sì!
Grazie ancora per questo sito e questa grande famiglia di donne che hai creato.
A questo punto, visto il poco tempo che rimaneva, ho consigliato a Lilla di rivolgersi all’ambulatorio dedicato ai fibromi presso l’ospedale Martini o di parlare con il dr Morucci che si occupa di embolizzazione a Roma.
Cara Eleonora
Grazie ancora moltissimo per i contatti, il blog, tutto!
Il Dott Camanni mi ha risposto in tempo lampo e proporrebbe resettoscopia. Inutile dirti che sto passando la notte a leggere. L’idea di una procedura mini invasiva è un sogno ad occhi aperti ma non ti nascondo che la mia paura di recidive è forte. La mia vita è da anni oramai al servizio del fibroma e voglio tantissimo risporopriarmene.
Dita incrociatissime e ancora grazie mille!
A questo punto Lilla dovrebbe già aver incontrato il dr Camanni. Spero tanto che lei possa risolvere a breve con una resettoscopia, che è un intervento veloce e indolore, e aspetto fudiciosa sue notizie. In bocca al lupo Lilla!

Sara che ha il ciclo nonostante le fila di enantone

Sara si è sottoposta a terapia con enantone, in vista di un intervento in laparoscopia per la rimozione di due fibromi. Nonostante l’enantone però il ciclo non si è fermato .. qualcuna ha avuto esperienza simili?

Salve, Spiego la mia situazione sperando che qualcuna possa aiutarmi ..
Un mesetto fa ho fatto visita ginecologica per un dolore atroce al lato destro, altezza ovaie… esito cisti ovarica da 8cm e in più 2 fibroma all’utero di 6 cm e 8cm.
Il ginecologo vorrà sottopormi ad un intervento in laparoscopia per togliere i fibroma mentre la cisti ovarica, con la cura prescritta, potrebbe diventare più piccola o addirittura scomparire.

La cura prevede 2 fiale di enantone da 11.5 con intervalli di 3 mesi, per mettere a riposo l’utero con una menopausa farmacologica così i fibroma diventano più piccoli e può operare in laparoscopia. . Ho iniziato con la prima fiala il 13 febbraio, il ciclo il 27 febbraio è arrivato (il ginecologo mi disse che può arrivare il primo mese) ma oggi sono al quindicesimo giorno e ancora non è passato.. È lieve ma c’è ancora. Ho telefonato al ginecologo e mi ha detto che è normale, è l’effetto del farmaco.. Io però non ne posso più.. qualcuna di voi ha avuto una situazione simile? Help me!
Grazie 😘

Valentina rifiuta l’isterectomia e intraprende un lavoro energetico sui fibromi

Valentina ha 44 anni e mi ha scritto per raccontarmi dei suoi fibromi e per chiedermi come prenotare una visita allo IEO dal dr Orsi.

Stavo cercando sul web notizie su come “eliminare” o guarire i fibromi, e mi è apparso il tuo sito.
Ho l’utero che negli ultimi mesi si è ingrandito molto, arriva fino all’ombelico, questo perchè ho vari fibromi, uno in particolare molto grande. Il ginecologo mi ha consigliato di intervenire perchè secondo lui cresceranno ancora e arriverà il momento in cui non riuscirò proprio a tenerlo più. Mi ha detto chiaramente che vista la mia età, lui non vorrebbe effettuare un isterectomia, ma che però farà fatica a salvare l’utero (dopo anche aver visto la RMC).

Io ho preso tempo, gli ho proprio detto che ho bisogno di tempo. Lui ovviamente ha risposto che non sono in pericolo di vita e che l’intervento al momento non è urgente e che ho il diritto di sentire anche altri pareri, perchè sottoporsi ad isterectomia per una donna è pur sempre una “cosa forte”.

Nel frattempo ho consultato una nutrizionista a cui ho raccontato del mio utero (ma anche di un grosso calcolo alla colecisti) e mi ha indicato una dieta sgonfiante, che fatico a seguire al 100% perché sto frequentando una scuola di pasticceria, pizzeria. Capisci? Non resisto! Comunque credo che le mie intolleranze alimentari abbiano contributo, nel tempo, a far crescere i fibromi, come il lievito di birra, il latte, ecc.

Poi ho intrapreso anche un lavoro energetico sui fibromi, e ho iniziato a lavorare su questo tema con le costellazioni familiari, Reiki, ecc. Tutto ciò che può farmi comprendere meglio perché ho questo fibroma grande, ecc.

Negli ultimi due mesi ho la sensazione che il fibroma più grande, 7 cm, sia cresciuto ancora! Infatti mi sembra di avere più presenza di massa nell’utero, quando sono stesa si vede a occhio nudo, una gobba sulla pancia, che appunto mi sembra aumentata rispetto due mesi fa.

Che dire, mi sa che non sarà la fine, ma solo l’inizio.

Alcune donne con cui ho condiviso il fatto, mi dicono di aspettare la menopausa, che tutto si riassorbira da solo, ma è proprio vero?

Valentina ha preso appuntamento a Milano allo IEO per una prima visita con il dottor Orsi e mi ha scritto dopo averlo incontrato.

Ciao Eleonora

Scusa il ritardo della risposta, ma sono stati giorni intensi.

Dunque, la visita è andata, non so dirti se bene o male, nel senso che purtroppo al momento della visita, non avevo con me il cd con le immagini della risonanza magnetica effettuata presso un altro ospedale, e quindi il dottor Orsi non ha potuto rilasciarmi una diagnosi precisa.

Sono rimasta d’accordo con il dottore che appena avrò il CD gli il vero le mmagini via mail e successivamente lui mi scriverà la sua diagnosi, le sue indicazioni terapeutiche.

Comunque, dal nostro colloquio conoscitivo, puramente verbale, mi ha anticipato che secondo lui il mio caso non sarebbe indicato per essere trattato con hifu, perché il mio utero ha più di un fibroma e invece hifu è specifico per ridurre soltanto un fibroma per volta.

IEO a parte, ti dico la sincera verità, ci sono rimasta un po’ male e non mi voglio fermare. Non voglio credere che nel 2019 per risolvere una patologia femminile così diffusa, le donne siano costrette ancora ad interventi arcaici con tanto di bisturi, tagli e aperture, per cui ho deciso che sicuramente invierò le immagini come rimasta d’accordo con il dottore, ma di proseguire nella mia ricerca fino a quando non troverò un medico o un servizio sanitario moderno capace di trattare il mio utero con tecnologie non invasive. A costo di andare ad operarmi in Cina dove i trattamenti a mezzo Hifu sono all’ordine del giorno per tantissime patologie 😉

Questa esperienza in particolare mi ha fatto capire quanto arretrata sia la ricerca e la chirurgia rispetto ad un organo così importante per la vita della donna. A quanto ci sia omertà da parte del ginecologo che, proponendoti il classico intervento di isterectomia, non ti avvisa sui progressi della scienza, ovvero nemmeno accenna a parlarti di hifu ad esempio, o di altre tecniche meno invasive. A me dispiace dirlo, ma questo io non lo accetto, e se non ci fosse internet? E se non ci fosse il web? Io non sarei conoscenza di altre possibilità.

Sicuramente sono in una posizione privilegiata rispetto ad altre donne perché i miei fibromi non mi stanno causando emorragie di sangue e nemmeno dolori eccessivi, a parte i soliti fastidi del ciclo mestruale che ho da sempre. Per cui mi ritengo molto fortunata a non essere in una situazione di emergenza, di forte criticità, e per questo voglio seguire l’istinto e prendermi tutto il tempo necessario affinché io arrivi a trovare la cura giusta per me.

Intanto sento di ringraziare i miei fibromi, soprattutto quello che è diventato 8 cm e mezzo, perché mi stanno portando ad un viaggio di conoscenza maggiore di me stessa ma anche del mondo che ruota attorno alla salute della donna. Mi hanno portata ad arrivare fino a Milano, con 10 ore di viaggio in Flixbus e ho trascorso 24 ore fantastiche dove mi sono veramente dimenticata di loro. E li ringrazio per questo perché se non fosse stato per i miei fibromi non avrei trascorso questa giornata fantastica, che mi ha fatto capire tante cose.

Non è stato un caso che io sia andata a Milano, e che poi la sera, a cena da un mio caro amico milanese, io abbia conosciuto un medico nucleare, che mi ha detto che Hifu funziona e funziona veramente!
Insomma questa tecnologia funziona e allora perché noi donne non possiamo beneficiarne in favore di un organo così importante per tutto il mondo, per l’intera esistenza della specie umana. Noi tutti esseri umani esistiamo solo perché esiste l’utero.

Inoltre sto cercando informazioni su internet, con scarsi risultati, circa l’effetto dell’olio di cannabis per il trattamento dei fibromi. Vorrei capire se esistono donne che hanno già provato a ridurre i fibromi con l’olio di cannabis. Ti farò sapere.

Cara Eleonora ti saluto e ti ringrazio come sempre per occuparti di questo servizio per le donne, ci risentiamo temo fra qualche mese appena avrò notizie più interessanti.

P.s. la burocrazia ma anche la distanza fisica fra me e l’ospedale in cui ho effettuato la risonanza magnetica, non sono a mio favore per il recupero del cd, però farò del mio meglio!

Mi piace lo spirito combattivo di Valentina! Con tutta la determinazione che ha, senz’altro riuscirà a trovare la “cura” migliore per i suoi fibromi. Sono proprio curiosa poi di approfondire questa questione dell’olio di cannabis, che non avevo mai sentito..

Valentina, aspettiamo tue news!