La storia di Giusy è piena di dolore. E’ piena di coraggio. E’ piena di speranza. La storia di Giusy raccoglie un po’ tutte le nostre storie. Un pezzettino di quello che ha vissuto lei se siete approdate qui l’avete un po’ vissuto anche voi.
Giusy ha sofferto tanto ed è stata molto coraggiosa e determinata, perciò io sono convinta che sarà premiata e riuscirà a realizzare il suo sogno di diventare mamma.
Leggetela tutta d’un fiato la sua storia, anche se è lunga, perchè vi farà venire la pelle d’oca, e poi piangere di rabbia e infine gioire per la liberazione di Giusy dai fibromi.
Ciao Eleonora, ti conosco da qualche giorno, da quando non posso fare a meno di leggere il tuo blog, e ho subito cercato una copia del tuo libro.
Mi chiamo Giusi, ho 32 (quasi 33) anni e sono una piccola siciliana emigrata in Svizzera per lavoro sei anni addietro.
Come qualsiasi cambiamento, il trasferimento in un nuovo Paese, necessita la ricerca di nuovi punti di riferimento, primo tra tutti la ricerca di medici di fiducia. Per sentirmi un po’ più “a casa” ho subito chiesto qua e la e cercato prima di tutto qualcuno che parlasse italiano, cosciente del fatto che spesso comprendere i termini medici è abbastanza complicato anche nella lingua madre, et voilà, la scelta cade sul un ginecologo ticinese che visita più vicino casa mia, di cui comunque altre persone mi avevano parlato bene.
“Ho sempre avuto un ciclo normalissimo, regolare a 28 giorni, flusso medio, e nessun tipo di dolore se non qualche piccolo fastidio a schiena e testa e i classici sbalzi di umore che caratterizzano noi donne”. Scrivo questo per parlarti di me, ma effettivamente sono state le stesse parole che ho usato al primo controllo presso questo ginecologo che chiamerò M. (iniziale del suo cognome, ma anche iniziale dell’epiteto con il quale spesso l’ho apostrofato nell’ultimo anno).
Al primo controllo nel maggio 2016 ho avuto una bellissima impressione di lui, era puntuale, gentile, delicato, a modo e sembrava spiegarmi quello che mi faceva, sempre con precisione e pazienza. Peccato pero che si sia solo limitato a qualche domanda, un pup-test e controllo delle pareti dell’utero, mai un’ecografia o un controllo più accurato.
Ti chiederai allora perché ti scrivo, beh ti scrivo perché da poco più di un anno purtroppo è cominciata la mia personale battaglia contro il maledetto.
L’inizio della mia storia, novembre 2019, ha del dolce e dell’amaro, anzi dell’amarissimo, e comincia in una grigia giornata di novembre con un fantastico test di gravidanza positivo.
Io e il mio compagno non avevamo mai provato ad avere un bambini, ma dopo 5 anni, un lavoro stabile e finalmente il secondo trasloco in una casa perfetta per noi, ci siamo detti, sarebbe l’ora di cominciare a pensarci, ma neanche il tempo di pensarci che, oph, eccolo arrivato.
La gioia è stata immensa, ma purtroppo troppo breve, infatti durante la prima visita, il dottore M. si accorge subito di una macchia nera che gli impedisce di vedere il feto, quindi staccato il macchinario dell’ecografia transvaginale, accende quello addominale, e qui arriva la prima batosta, 2 enormi fibromi da 9 e 7 cm.
Fibromi? Gli chiedo prontamente io, e di cosa si tratta? “masse tumorali benigne che purtroppo colpiscono la maggior parte delle donne”, risponde con calma il dottor M.
Io e il mio compagno, dopo un attimo di smarrimento e ricomposizione abbiamo cominciato allora con le domande: “qual è la causa? Quale la soluzione? Cosa comporterà alla gravidanza?
Con una grande freddezza e un grande distacco emotivo mi spiega che in passato lui avevo operato in laparoscopia una donna incinta per la rimozione dei fibromi, (cosa che poi si è rivelata assolutamente non vera) ma che avrebbe voluto confrontarsi con i suoi colleghi per valutare le varie opzioni da poter attuare.
Intanto noi torniamo casa e tra lacrime e paure, comincio a documentarmi su internet e scovo storie di speranze e altre che mi buttano ancora più giu. Intanto il dottor M. richiama 3 giorni dopo, e dice di dover abbandonare l’idea dell’intervento, (ma chi ci aveva mai creduto) dobbiamo solo aspettare che la natura faccia il suo corso e sperare che tutto vada per il meglio, il feto sembra essersi attaccato bene e per adesso ha abbastanza spazio intorno per crescere.
Intanto si avvicinano le vacanze di natale e chiedo se fare un viaggio in macchina di quasi 20 ore fosse pericoloso, e lui mi rassicura che potevo partire senza problemi.
Fisso subito una appuntamento a Catania con il ginecologo di mia mamma che da poco gli aveva asportato dei piccoli polipetti in isteroscopia, e aveva trasmesso a mia mamma tanta fiducia e disponibilità.
Lo ringrazio immensamente per avermi accolta il 23 Dicembre, fuori orario di visite, presso il suo studio al Policlinico di Catania.
Gli ho spiegato la situazione che lui reputa subito delicata, ma decide di visitarmi. Purtroppo conferma le parole del dottor M. non è possibile intervenire in alcun modo, solo che lui di fibromi non ne vede 2 ma 5 di cui 2 grandi e altri 3 tra i 5 e i 2 cm. Altra bastonata.
I giorni di natale passano tra auguri, rinunce agli insaccati crudi, attimi di gioia e attimi di paura.
È il 6 gennaio e siamo tornati nella nostra casa in ùsvizzera e il dottor M. chiede subito di vedermi: ovviamente la prima cosa che chiedo e come mai lui non era riuscito a vedere gli altri 3 fibromi più piccoli, la risposta è stata che lui li considerava due ceppi, non 5 fibromi isolati. Già li, cominciavo a nutrire sempre meno fiducia in lui.
Intanto sono ancora sole 11 settimana di gravidanza e a seguito di un’emorragia corro tra le lacrime subito la pronto soccorso. “tutto okay signora, il bambino e ancora qui e il suo cuoricino continua a battere forte”. Ma allora perché? Da cosa è stata causata questa emorragia? Nessuna risposta, solo un vago “a volte può succedere”.
Molto stanca e provata torno a casa e chiamo mia madre, che molto preoccupata butta due cose in valigia e mi raggiunge, contro la mia volontà, insieme a mio papà, due giorni dopo.
E invece la fortuna più grande è stata proprio che mia madre abbia seguito il suo istinto materno e mi abbia raggiunta, perché purtroppo a meno di 48 ore dal suo arrivo e successo quello che non speravo, e le modalità in cui è avvenuto sono disumane. A 12 settimane ho perso il mio bambino.
La notte de 27 gennaio ho accusato dolori al ventre, forti, mai provati, che aumentavano di intensità e frequenza. Spaventatissima chiamo subito il dottor M. (lui mi aveva suggerito di chiamarlo prima di raggiungerlo personalmente) e dopo 40 minuti di attesa perché era occupato in intervento di urgenza, mi chiama e spiegatagli la situazione mi dice di restare stesa e di mandare in ospedale il mio compagno che gli avrebbe dato una pillola specifica. Alle 4 del mattino, con un freddo crudele, facciamo come ci era stato suggerito e al suo arrivo in ospedale, una infermiera consegna al mio compagno un normalissimo paracetamolo 1000. È uno scherzo? Si chiede il mio compagno e molto arrabbiato chiede di vedere il dottore di persona che gli da una pillola contro le contrazioni, “ma mi raccomando, 1, ne deve prendere solo 1”.
Tornato a casa con quello che credevamo un tesoro, ingerisco quella pastiglia, ma la situazione non cambia, fino a quando, dopo altre 2 ore di agonia sento lo stimolo di spingere e andando in bagno, lo sento venire giu, il mio bambino mi ha lasciato, li, nel bagno di casa mia, io l’ho visto, era piccolo e già perfetto, nel suo sacco vitellino.
Mia mamma si è fatta forza, l’ha raccolto e avvolto in un lenzuolo bianco.
Chiamiamo quella Merda (ecco è questo l’epiteto personale con il quale lo identificavo) gli spiego quello che è successo e mi dice di aspettare le 8 del mattino per andare al primo appuntamento, alchè mia mamma mi strappa il telefono di mano e lo informa che noi saremmo andati subito, e che lui avrebbe dovuto visitarmi perche io avrei rischiato un’emorragia, (praticamente avevo affrontato un parto, sola a casa) e lui ha risposto che ci stava aspettando.
Arrivati li, l’uomo di ghiaccio mi ha fatto subito un’ecografia e ha detto che nonostante ero abbastanza pulita, sarebbe stato meglio effettuare un raschiamento, cosi chiama subito la sala operatoria. Intanto gli abbiamo consegnato il feto, anzi il mio bambino, mi ha spiegato che degli esami avrebbero potuto spiegare le cause dell’aborto, anche se lui era quasi certo fosse legato ai fibromi. Ricordo quell’espressione di un uomo che avrebbe voluto dire “te l’avevo detto che sarebbe successo” come se stava solo aspettando quello.
Oggi a distanza di tempo capisco che mi ha trattato come un animale, ha lasciato che succedesse sola, nel bagno di casa mia, senza alcuna assistenza medica, senza alcun conforto professionale.
Dopo qualche ora dal raschiamento mi ha mandata a casa e sono stata 1 settimane con dolori assurdi a cercare di elaborare il lutto. Intanto è come se tutto questo avesse “risvegliato” i maledetti, che mi provocavano dolori, tanto dolore. E non riuscivo a stare in piedi, a mangiare, neanche a parlare. Cercavo solo di capire se il dolore più grande fosse per i fibromi o per la perdita.
Dopo un’altra settimane il dottor M. vuole vedermi. Vado. Mi spiega che l’unica soluzione è un intervento di miomectomia in laparotomia, ma che vista la mia grave situazione non era da escludere un’asportazione dell’utero qualora durante l’intervento si fosse presentata un’emoraggia. “È più importante salvati la vita, che salvarti l’utero”. Penso tu possa capire il mio stato di shock assoluta, non sentivo più, non rispondevo più, mi è parso anche di non respirare più. Intanto mi rivesto e torno a casa, non prima pero di aver chiesto delle altre medicine per bloccare i dolori.
Torno a casa, mi sentivo un corpo senza un’anima. Ancora pianto e elaborazione del lutto e della “malattia” perché ad ogni modo il mio bimbo non c’era più, ma i maledetti, 5 Maledetti, erano ancora li e bisogna che io decidessi cosa fare.
Allora raccolgo le ultime forze rimaste e comincio a cercare altri pareri; il primo quello di scendere in sicilia e farmi curare dal ginecologo di catania, il dottor Cavallaro, che mi aveva gia visitata a Dicembre. Per telefono lui mi spiega che è ancora troppo presto per pensare a un intervento, che avrei dovuto aspettare almeno 3 mesi dal raschiamento, perché è normale che i miei fibromi siano particolarmente “infiammati” e per questo più grandi e doloranti. Già per telefono mi parla dell’embolizzazione (ma in tutta sincerità pensa non faccia la casi mio), e mi spiega la differenza tra un intervento il laparotomia o laparoscopia, unica strada per lui percorribile. Parlare al telefono con lui è stato molto positivo, mi ha dato la forza di reagire, ho pensato “forse non tutti sono come il dottor M.”, intanto la mia fiducia verso la freddezza della sanità svizzera diminuiva sempre più e cominciavo a pensare a un ritrasferimento momentaneo a Catania.
Intanto a fine febbraio deciso comunque di scendere per farmi visitare e parlare personalmente con lui. Quell’incontro è bastato a farmi capire che il percorso da seguire sarebbe stato lungo, con tante visite e tanti steps da seguire, pertanto realizzo che, anche se io mi fossi fermata per un po dai miei, avrei comunque sentito forte la mancanza del mio compagno, e non ce la sentivamo di abbandonare definitivamente la nave, raccogliere tutte le nostre cose per fare ritorno in Italia. Continuavo a ripetermi “deve pur esistere qualche buon medico in svizzera… basterà solo cercare bene, informarsi e trovarlo.”
E poi… LA LUCE: un nome, quello del primario di ginecologia dell’ospedale cantonale di Fribourg, dottor Feki, un medico turco che ha studiato a Milano e Ginevra e che, oggi si occupa solo dei casi più gravi (o disperati come dico io).
Siamo ai primi di Marzo 2020 e contattando la sua segretaria, mi spiega che avrei dovuto scrivere una mail nella quale spiegavo la mia situazione di salute ed eventualmente allegare cartelle cliniche e dossier pregressi. Cosi lo faccio subito, e dopo due giorni, avendo esaminato mio caso, sono reputata abbastanza “grave da avere l’opportunità di essere seguita lui”. Effettivamente non so se gioire o rattristarmi per questa situazione, ma od ogni modo mi sento “privilegiata” e fisso subito un appuntamento con lui: 6 Aprile 2020, un giorno dopo il mio compleanno. A causa della pandemia succedere pero quello che temevo, la visita è spostata di un mese, ci vedremo a Maggio. Mi sembrava una data tanto lontana.
Finalmente quella data arriva, e arriva anche la mia ennesima delusione: li ad aspettarmi non trovo un uomo, il dottor Feki, ma una donna con turbante che mi accoglie con un grande sorriso pero. Si presenta subito, “sono la dottoressa Bouzerda, assistente del dottor Feki, io mi occupo di fare i controlli, raccogliere i dati, e poi lui, insieme a tutto il comitato dei ginecologi dell’ospedale, decideremo cosa fare”.
Cosaaaaa? Ma cos’è un incubo? Avere un ginecologo che mi visiti e mi segua personalmente non sarebbe stato più facile? Intanto mi sono bastati 10 minuti in quella stanza, con quella dottoressa per cominciare a fidarmi di lei, ma soprattutto del suo sorriso e della sua umanità che mi sembravano un’utopia.
Mi ha ascoltata, con le orecchie, il cervello ma soprattutto con umanità, prendendo appunti di quelli che gli sembravano dettagli importanti. Poi mi ha spiegato che mi avrebbe fatto una normalissima visita, di quelle che si fanno abitualmente, con l’unica differenza che al momento dell’ecografia a cominciato a contare a misurare in centimetri i maledetti fibromi. Alla fine mi ha fatto rivestire e facendomi accomodare accanto a lei ha aperto il computer e ha cominciato a spiegarmi la differenza tra i vari fibromi, e nello specifico ricordo che mi ha fatto un disegno su un foglio e mi ha spiegato dove erano posizionati i miei. Mi ha chiesto “perchè sei qui?”. Io non capivo. Alla fine lei mi chiedeva se fossi li per liberarmi dei fibromi o se fossi li per cercare una gravidanza, quindi mi sono subito premurata a spiegare che io non volevo rinunciare al mio sogno di essere mamma. “Bene” ha risposto lei, allora il nostro obiettivo sarà questo, aiutarti a concepire, non solo liberarci dei fibromi, noi siamo esperti in gravidanze a rischio prima di tutto, credo tu sia nel posto giusto allora.” TU? Ho pensato io, mi sta davvero dando del Tu… qualcosa di incredibilmente confortante.
Mi ha spiegato che prima di esporsi in qualsiasi senso avrebbe voluto fare delle visite piu approfondite, e quindi via con: isteroscopia per controllare bene lo stato dell’utero, Isterosalpingografia per controllare lo stato delle trombe e quindi della mia fertilità, e risonanza magnetica per vedere nel dettaglio la dimensione e il numero dei maledetti. Da li a giugno (due mesi) avrei dovuto fare tutti quei controlli, quindi insieme andiamo dalla sua segretaria e lei personalmente mi fissa tutte le date, visite che comunque avrei potuto fare nei vari reparti dello stesso ospedale in cui mi stava ricevendo lei. Wow penso… tutto comincia a prendere una forma, tutto è organizzato, nulla sembra essere lascito al caso.
Intanto ha causa della pandemia ho dovuto affrontare questi controlli sola, nessuno poteva accompagnarmi, e mi sentivo tanto piccola e spaesata ogni volta in quell’ospedale, io che non avevo mai avuto bisogno di vagare per i corridoi dell’ospedale. Ma ad ogni controllo mi sentivo piu forte, piu sicura di me e piu speranzosa. Mi sentivo di percorrere un cammino segnato, non di vagare alla ricerca della fortuna.
Le varie visite non sono state una passeggiata, ma non ho mai versato una lacrima e nei, anche se, ad ogni momento piu difficile quella donna grandiosa era li, ad accarezzarmi e a tenermi la mano, credo capisse perfettamente quanto mi sentissi sola e spaesata.
Raccolti tutti i dati delle varie visite mi chiama a fine Giugno per fissare un appuntamento per la settimana successiva. Il tempo sembra scorrere troppo lentamente ed essere chiusi a casa a causa della pandemia rende tutto ancora piu difficile.
La data dell’appuntamento arriva, e io mi carico di ogni singola cellula di energia positiva e vado. Sola. Come sempre. Il mio compagno aspetta in auto nel parcheggio dell’ospedale.
Lei mi aspettava e mi ha accolto sempre con lo stesso sorriso, anche se dal momento in cui mi sono seduta la sua espressione si è fatta un po piu seria: “purtroppo tutte le analisi e i vari controlli hanno confermato che, in vista di un suo forte desiderio di gravidanza, l’unica strada da seguire è quella di ripulire l’utero da tutti i fibromi. Non voglio darle false speranze, è molto improbabile che questo possa avvenire in laparoscopia, pertanto effettueremo un taglio cesareo. L’intervento sarà delicato, e i tempi di guarigione piu lunghi e dolorosi, ma cosi il dottore Feki (eccolo che torna il suo nome per fortuna) avrà modo di lavorare con più facilità, saturare meglio le ferite dopo l’asportazione dei fibromi, e ridurre le possibilità di “strappi” in futuro in vista della sua desiderata gravidanza”.
Io la guardo e rispondo subito: “quando sarebbe la prima data disponibile per l’intervento?”. Lei un po’ scioccata mi guarda e mi chiede se ho bisogno di tempo per pensare, per somatizzare la notizia, ma io rispondo solo che ho bisogno di liberarmi dei fibromi. Chiama subito la sala operatoria dal suo ambulatorio, la prima data disponibile sarà il 22 Luglio alle 7h30 del mattino. Perfetto, penso. Un ultimo mese di attese.
Cerco di affrontare questo mese che mi separa dall’intervento con leggerezza, forza e soprattutto positività e grinta. Intanto mio mamma ci raggiunge dalla sicilia con una settimana di anticipo e proviamo a goderci un po’ l’estate.
Finalmente il 22 LUGLIO arriva. Alle 7h15 sono a digiuno nella hol dell’ospedale, saluto mamma, papà e il mio compagno che intanto avrebbero dovuto aspettare nel bar dell’ospedale (nel bar si, insieme a tanta altra gente, ma non potevano aspettarmi nella mia stanza… bah! Molto strano) ma li saluto e scappo carica carica senza versare una lacrima o mostrare la minima esitazione. Voglio solo liberarmi dei miei 5 fibromi.
Salita in camera mi accolgono due infermiere gentilissime, che mi fanno spogliare e mi dicono che se non voglio perdere il turno ed essere la prima, dobbiamo brigarci. Quindi subito il camice, e via alla sala operatoria. Non mi hanno mai lasciata sola, e fino al momento prima di addormentarmi, tutta l’equipe di medici ha avuto parole gentili e di conforto per me. Ma io mi sentivo forte, forte come non mai.
L’intervento in generale, compreso il tempo trascorso nella stanza del risveglio è durata 7 ore (poveri familiari, intanto io dormivo) e al mio risveglio temevo quella sensazione di freddo che in tanti mi avevano descritto, e cosi fu. Avevo freddo, tanto freddo e quando il primo infermiere se n’è accorto, ricordo che ha introdotto una specie di tubo che pulsava aria caldissima sotto le mie coperte, e sono subito stata meglio.
Saro stata li 15-20 minuti circa e non appena ho chiesto che ore fossero (pensavo a quanto tempo i miei avessero aspettato, intanto erano le 14h30), hanno capito che stavo riprendendo coscienza e mi hanno detto che ero pronta per tornare in stanza. Li, sorpresa delle sorprese ad aspettarmi c’erano mia mamma e il mio compagno, che intanto avevano corrotto l’infermiera con qualche gentilezza ed erano riusciti a farsi concedere il permesso di venir su. Sono scoppiati in un grande pianto di liberazione, e sono stati loro a dirmi che l’intervento era andato benissimo, che avevamo rimosso 5 fibromi, che non avevo avuto alcuna emoragia e quindi neanche bisogno di strasfusione di sangue.
Piano piano comincia a guardarmi intorno, e vedo tubi e tubicini ovunque, neanche il tempo di pensare cosa fossero che arriva una infermiera e mi spiega che quelli erano drenaggio, catetere e due flebo di non so cosa in entrambe le mani. Ma sento qualcosa dietro la schiena, bene, mi spiegano che avrebbero tenuta un’anestesia epidurale attaccata per tutto il pomeriggio, per farmi riposare, ed ecco che mi accorgo di non sentire le gambe. Non sento dolore, non sento proprio niente.
Intanto che io e i miei cari prendiamo coscienza che io ero li, e che tutto era andato bene, ecco finalmente arrivare la figura mitologica del dottor Feki, quello che mi aveva operata. Mi spiega che mi ha rimosso 5 fibromi che in complessivo avevano una massa di quasi 500gr. Ma le sorprese non tardano ad arrivare, ce ne sono ancora 3, e quelli ha deciso di non toglierli, sono piccoli, posizionati in punti che non danno alcun fastidio, quindi meglio evitare ferite e cicatrici “inutili”. Ma per adesso si riposi, prenda le forze, del resto parleremo più in la.
Intanto saluto i miei, e resto nella mia stanza di ospedale sola, con l’odore di disinfettato e una bellissima sensazione di libertà. Arriva subito un’infermiera gentilissima, che mi spiega che purtroppo durante la notte avrebbe dovuto “disturbarmi” ogni due ore, per prendere i valori e controllare se l’anestesia facesse effetto, appoggiando del ghiaccio sintetico sulle mie gambe, e cosi è stato. Ma nonostante li fosse li per fare il suo lavoro, per aiutarmi, ogni volta che entrava si scusava sempre di disturbarmi, mentre io la ringraziavo per non avermi mai lasciato sola.
A distanza di quasi 8 mesi sono tornata in ospedale, e la mia ginecologa mi ha detto che teoricamente potrei staccare la pillola e tentare che la natura faccia il suo corso, ma dopo tutto quello che ho passato, la paura che tutto possa riaccadere è ancora tanta, quindi abbiamo convenuto insieme che sia meglio continuare ancora per qualche periodo con la pillola, nel frattempo spero di potermi concedere qualche settimana di recupero fisio-spicologico-morale dai miei genitori nella mia amata Sicilia e al mio ritorno ci affideremo a un cammino di Procreazione Medicalmente Assistita in cui dovrò ricominciare con tutti i controlli richichiesti, isteroscopia, isterosalpingografia, tac, prelievi, e anche il mio compagno mi accompagnerà in questo cammino e sarà reso partecite e in parte anche monitorato.
Voglio essere fiduciosa, tutte le esperienze che leggo nel blog in alcuni casi mi hanno un po’ impaurita, ma in altre mi hanno dato la forza di reagire. La paura di avere ancora tre piccoli maledetti in me, mi spaventa, ma lei continua a rassicurami, dicendo che non impattano sulla cavità uterina e inoltre li terremo sempre sotto controllo e non permetteremo mai più che vengano raggiunte le dimensioni di prima.
Cara Giusy, siamo tutte con te. Coraggio che il più è fatto. Aspettiamo tue notizie e ti abbracciamo forte!
Maledetto Fibroma 