Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara

aprile 16, 2018

Questa è la storia di Chiara, che pubblico con la grande speranza nel cuore di poter presto aggiornare questo post con un bel lieto fine.

Chiara ha sofferto tanto e il suo dolore me lo porto un pochino dentro (anche se forse non posso nemmeno immaginarlo), perchè quando me l’ha raccontato per la prima volta io ho creduto alle parole di chi mi ha detto che stava un tantino esagerando e che le cose non erano andate come le descriveva lei.

E quando invece le ho detto che avevo capito, che lei aveva ragione e che mi dispiaceva di non aver avuto chiare certe dinamiche da subito, l’ho trovata comprensiva ed amichevole, pronta a sostenermi. Chiara è una persona speciale, credetemi, e non meritava tutta questa sofferenza (anche se, è chiaro, nessuna di voi la merita).

Ecco la sua storia ..

Seguo il tuo blog da 1 anno circa con tanto interesse e il motivo per cui non ho mai scritto è che io non sono una storia a lieto fine e questo mi faceva sentire una voce fuori dal coro, ma credo sia giusto conoscere anche i rischi delle procedure e cosa possa andare storto perchè purtroppo accade.

Mi chiamo Chiara , 41 anni di Roma.
Il mio calvario inizia circa 2 anni fa, quindi ne avevo 39 : addome gonfio e qualche dolore addominale mentre mi allenavo , medico sportivo e medico di base non mi trovano nulla.
Vado x caso a fare il solito pap test nessuno nota nulla.. mah sarò ipocondriaca io?
1 Anno e mezzo fa mi viene un emorraggia, corsa al pronto soccorso e la diagnosi: fibroma, mi dicono di 15 cm!
Ovviamente giro tutta Roma, la sentenza è isterectomia. Solo 1 medico tra tanti mi dice che proverà a salvare l’utero e con lui mi metto in lista d attesa per l’intervento.

L ‘emorraggia non si è mai fermata , nessuno pensa a mettermi in menopausa chimica o altro, devo solo sanguinare ed attendere.. e chiarisco che di medici ne ho visti tantissimi, tutti ugualmente freddi , sbrigativi e accusatori ( “colpa tua”).

In tutto ciò per fortuna avevo fatto il pap test perchè mi dicono anche “sarcoma” per farmi una bella isterectomia d’ urgenza.
All’epoca neppure su internet trovo alternative, finchè per caso mi imbatto nell’embolizzazione.

Sfortuna vuole che ormai è luglio 2016 in ospedale pubblico mi propongono ancora lista d attesa (perdo sangue da 7 mesi, tutti i giorni , nessuno ha mai provato a mettermi in menopausa chimica e devo fare attesa..) in tutto ciò il fibroma ora è poco meno di 18 cm.
Così mi rivolgo al privato, in soli 5 gg analisi rmc e mi embolizzo.

Sembra un lieto fine non lo è.

Da 1 anno esatto non ho mai più avuto il ciclo. E qui inizia la parte difficile. La mia complicanza si chiama amenorrea permanente, ovviamente comporta sterilità. Inoltre soffro di dolori addominale che vengono liquidati da chi mi ha operata come dolori ginecologi (ma come non ho il ciclo che dolori dovrei avere..) e dai ginecologi come danno da embolizzazione.

La mia complicanza , nella mia fascia d ‘età ( 40 anni) era meno del 4% mi viene detto.
Ma quel 4% esiste e sono io.

Mi rivolgo al mio radiologo interventista, che viene elogiato come un salvatore degli uteri ma ma questo è l’enorme difetto della sanità privata: non c’è un equipe, non c’è assistenza post intervento che vada oltre “prenda l’aspirina se ha la febbre”. Non ha nessuno da consigliarmi ( è evidente che mi serva un ginecologo) e sembra infastidito dalle mie domande. E’ facile essere un buon medico quando tutto fila liscio. Il bravo medico si vede col paziente con complicanze.
Poteva dirmi che sono il 4 % , bella sfortuna ma capita. Lo avrei compreso.
Non sono una bambina, so che ogni atto medico comporta un rischio seppur basso.
Ma il suo ego lo fa sentire boh forse giudicato ( il tuo ego dottore? io non ho risolto ho alleviato i sintomi ma sono ancora piena di problemi e dobbiamo preoccuparci di te?) e mi fa discorsi assurdi sul fatto che il fibroma era troppo grosso ( ma se lo hai visto prima dell intervento e mi hai dichiarata idonea, me lo dici solo ORA, 1 anno dopo..?).

Di nuovo mi sento sola, abbandonata ai ginecologi che non sanno far altro che dirmi ” te la sei cercata , noi l’embolizzazione la sconsigliamo infatti” ” hai messo l’utero in mano ad un radiologo torna da lui”. L’endometrio pare sia incurabile in più la diagnostica è inficiata dal volume del fibroma.

Vado a fare un’isteroscopia diagnostica perchè da rm ed ecografia il mio utero appare troppo sottile e l’ endometrio è ipotrofico (spessore 1 mm).
Dalla isteroscopia appare “cavità uterina occupata da materiale necrotico e muco denso come da colliquazione mioma” e di nuovo il ginecologo (in buona fede credo) propone intervento d’urgenza: non ha mai visto un fibroma embolizzato e il rischio di infezione gli appare altissimo, con possibile rischio non solo di perdere l’utero ma anche periculum vitae.

Il mio radiologo NON dà mai il suo numero, solo una mail e il cell di una segretaria (che non è un medico e quindi non può aiutarmi , mi precipito a chiedere se è una condizione che ha già visto .. assenza totale.
Mi rivolgo invece al dottor MORUCCI del san Camillo di Roma, di lui scrivo il nome e davvero voglio parlare: non è stato lui ad operarmi ma gli spiego che ho complicanze da embolizzazione e lui è disponibilissimo mi riceve, gratis , in un ospedale pubblico, passa ben 2 ore (!!) a guardare tutte le mie risonanze e a rispondere a tutte le mie domande .
Era tutto ciò che chiedevo, sapere!! E il dott Morucci mi risponde, mi racconta le statistiche, mi spiega anche come mai io abbia ancora un addome enorme ( in 1 anno il mio fibroma da 18 cm è sceso a 13 ma sembro ancora incinta di 4 mesi e anche di questo sono insoddisfatta) ma almeno lui sa darmi spiegazioni. Mi mostra che sfortuna vuole che il mio fibroma si molto ridotto nella parte posteriore – dove schiacciava gli organi interni che ora sono liberi e questo è certo un bene – ma quasi nulla nella parte frontale cioè quella addominale, sfortuna vuole che io sia molto magra e alta 180 cm , anche la mia costituzione non aiuta.
Anche per il muco e la colliquazione mi da informazioni e mi spiega che è un evento già noto e che anche lui personalmente ha già visto (non il povero ginecologo che davvero è saltato sulla sedia quando l’ha visto) si offre addirittura di parlare al telefono col ginecologo curante per spiegare che la colliquazione non è rischio di infezione per l’utero.

Insomma il dott. Morucci è stato davvero un ancora di salvezza e col cuore mi sento di consigliarlo a chi vuole intraprendere la strada dell’embolizzazione:
Tornando a me: il mio “maledetto” è morto al 99% ma la mia battaglia non è finita. Mi ha resa sterile e ancora mi deforma. Sto rivalutando l’intervento chirurgico, ovviamente non accetterò mai la laparotomia (sennò che ho embolizzato a fare) ma per ora con 13 x10x10 qua a Roma nessuno vuole farmi una minilaparotomia quindi pare che dovrò attendere ancora.
Avevo anche pensato agli ultrasuoni e andrò a parlare col medico ma con poca speranza perchè da quello che ho letto il fibroma per essere idoneo non dovrebbe avere parti liquide e il mio ne ha eccome.

Passa altro tempo ho molti sintomi tra cui infezioni continue e dolori cronici, dovuti a mio avviso dal fatto che il fibroma ha bucato la parete uterina e ora in parte è in cavità (altro bell evento raro , pare e che mi espone a rischio infezioni croniche ).. Mi chiedo se qualcosa poteva essere fatto per evitare tutte queste complicanze, anche solo magari non sminuire i miei sintomi ( come ha fatto chi mi ha operata e i ginecologi da cui andavo) e fare indagini prima..

Mi stanco di attendere e ricomincia il giro dai chirurghi che ovviamente non vedono l’ora di farmi l’isterectomia, a maggior ragione che ho 40 anni e sono sterile, cosa me ne farò mai del mio addome integro e del mio utero?

Grazie a Eleonora mi metto in contatto col dott. Camanni che mi propone di rimuovere SOLO il fibroma e in minilaparotomia, mi sembra un sogno , accetto subito e sono in lista d attesa..

Il lieto fine sembra vicino ma colpo di scena, riesco ad espellere un grosso pezzo di fibroma.. mi reco in pronto soccorso e per la prima volta pare che sia TUTTO in cavità e che forse si possa rimuovere in isteroscopia, attendo nuovi accertamenti ma incrocio le dita e spero che la battaglia che dura 3 anni tra me e il fibroma finalmente possa volgere al termine..

Se qualcuno vuole informazioni maggiori ovviamente può chiedere, ormai so davvero molto sull’embolizzazione, spero che in qualche modo la mia storia possa essere d ‘aiuto e per questo la condivido.

Infine ringrazio te Eleonora per questo bel blog e questo spazio prezioso per tutte noi.
In bocca al lupo a chi ancora come me combatte il “maledetto” e buona vita alle altre.

 

Cara Chiara, facciamo tutte il tifo per te! E’ proprio ora di lasciarsi alle spalle tutto questo dolore per cominciare una nuova vita senza maledetto fibroma. Tienici aggiornate!

Marisa che si è sottoposta a laparotomia a Ferrara

aprile 12, 2018

Sono sempre molto molto felice di raccontare i vostri bei lieti fine, ed oggi con molto piacere pubblico la mail di Marisa, che si è sottoposta ad un intervento di laparotomia per la rimozione del suo fibroma.

Marisa è molto giovane . Aveva un fibroma piuttosto grosso (quasi 10cm) e ha preso Esmya per cercare di ridurlo ed evitare la laparotomia. Questo però alla fine non è stato possibile e Marisa ha dovuto subire l’intervento in laparotomia. Per fortuna tutto si è svolto per il meglio. Lei ora stà alla grande ed è prontissima ad iniziare la sua nuova vita senza fibroma!

Ciao Eleonora,
Volevo aggiornarti sulle mie condizioni. Finalmente il 7 dicembre mi hanno operata!! Dopo 3 mesi mi sento letteralmente una nuova persona. Sono piena di energie, piena di forza, ho voglia di fare qualsiasi cosa. Sto ritrovando me stessa in tutto e per tutto.
L’operazione è stata dura; sono stata sotto 5 ore e mezza a dispetto dell’ora e mezza che avevano pronosticato. Ci sono state diverse complicazioni e un’emorragia, il fibroma era più grande di quello che avevano visto, ma tutto è bene ciò che finisce bene.
La cicatrice è ancora in via di guarigione ma tutto sommato è bella, molto bassa e non troppo fastidiosa.
Il chirurgo mi disse che il ciclo avrebbe faticato ad arrivare ma sono ancora dubbiosa perché ancora non se n’è vista traccia dopo 3 mesi. È altresì vero che l’ultimo ciclo l’ho avuto proprio la settimana prima dell’operazione subito dopo aver finito la cura con Esmya. Spero che sia normale, in ogni caso questa settimana chiamerò per farmi tranquillizzare.
Ciao e buona serata.

Buona vita cara Marisa!

Erna che vuole sottoporsi ad embolizzazione a Bolzano

aprile 10, 2018

Erna 52 anni, abita a Bolzano e soffre a causa di numerosi fibromi all’utero, di cui 2 di 5 cm.

Nessuno dei ginecologi che l’ha visitata finora le ha proposto l’embolizzazione, perciò Erna non sa bene come organizzarsi. Mi ha scritto per sapere dove si trova il centro più vicino a lei che tratta i fibromi uterini con l’emebolizzazione ma io ho saputo segnalarle solo il dr Rampoldi all’Ospedale Niguarda di Milano.

Ho pubblicato la storia di Erna per chiedere a voi, amiche del Trentino Alto Adige, se conoscete un ospedale o un centro specializzato in embolizzazione a Bolzano.

Tra l’altro ogni tanto mi segnalate la tal struttura o il tal medico nei commenti del blog o su Facebook ma è difficile poi quando mi occorre risalire a chi aveva scritto cosa e quando .. se avete un’idea per organizzare questi materiali in maniera adeguata sul blog scrivetemela, così cerco di provvedere!!

E intanto, diamo un buon consiglio ad Erna!

Visite ginecologiche gratuite in molti ospedali per il Porte Aperte dedicato alle donne

aprile 8, 2018

Nella settimana tra il 16 e il 22 Aprile molti ospedali italiani aderiranno al Porte Aperte proposto da Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere) in occasione della 3° Giornata Nazionale della Salute della Donna.

I 180 Ospedali nel Network Bollini Rosa selezionati da Onda offriranno gratuitamente alcuni servizi dedicati alle donne, allo scopo di promuovere l’informazione e i servizi per la prevenzione e la cura delle principali patologie femminili. A quanto leggo si tratta di  servizi clinici, diagnostici e informativi nell’ambito di 15 aree specialistiche, tra le quali anche Ginecologia (ed Ostetricia).

Ho dato un’occhiata sul sito dedicato all’iniziativa per capire, ad esempio, cosa si farà a Torino e ho visto che gli ospedali della mia città propongono visite ginecologiche (anche con ecografia) gratuite, punti di sostegno e incontri informativi su parto, menopausa e su altri temi ginecologici.

Come già avevo scritto parlando dell’Open Day con focus sui Fibromi Uterini, non so dirvi quanto queste proposte siano valide perchè non ho mai partecipato in prima persona, nè ho avuto feedback da voi (solo uno in un commento al mio post, e non era molto positivo..). Però se nella vostra città qualche ospedale offre un servizio che può esservi utile andateci!

A questo link potete cercare le proposte dei vari ospedali Bollino Rosa, suddivise per aree specialistiche.

Se avete altre informazioni fatemi sapere!

Samantha che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Pordenone

aprile 6, 2018

Samantha abita in un piccolo paese del Friuli, vicino a Pordenone. Samantha è un’infermiera e in ospedale ha incontrato molte donne sottoposte ad isterectomia .. poi ad un certo punto è stato diagnosticato anche a lei un fibroma, e di colpo ha compreso il dolore che aveva visto negli occhi di quelle donne..

 

Ciao, mi chiamo Samantha, ho 43 anni, sono sposata da 13 anni con Mirco e non abbiamo bambini. Sono infermiera professionale e lavoro in ambulatorio con 2 medici di base. In 20 anni di professione ho incontrato molte donne che hanno subito l’asportazione dell’utero per via dei fibromi, nei loro occhi, dopo l’intervento, c’era si sollievo, ma anche un misto di malinconia, qualcosa che non sapevo definire. Poi 10 anni fa mi è stato diagnosticato il mio primo fibroma, e ho capito!

Il mio ciclo da quando è cominciato all’età di 12 anni, è sempre stato molto doloroso, ma il dolore si presentava solo il primo giorno, poi scompariva e il ciclo durava circa 5 giorni. Ho sempre praticato sport, giocavo a pallavolo, e il ciclo non mi ha mai limitato in questo, per il dolore assumevo ed assumo tuttora l’aulin (e ancora non sono morta). Poi circa 10-11 anni fa le cose sono cambiate, il dolore è aumentato, il flusso sempre più abbondante e anche la durata del ciclo si è allungata.

Diagnosi di primo fibroma a cui nessuno ha dato importanza, essendo esterno alla mucosa dell’utero. Da lì le cose sono solo che peggiorate, accertamenti vari per escludere endometriosi che per fortuna non c’è. Contemporaneamente io e mio marito abbiamo fatto tutti gli accertamenti per capire perchè i figli non arrivavano, tutto a posto, nessun problema. Facciamo parte del 60% delle coppie senza figli, che non hanno un problema fisico che impedisce loro di avere figli. Nel frattempo i miei fibromi sono diventati 9/10, ho quello che si chiama in gergo “utero fibromatoso“.

L’estate scorsa, sono andata a donare sangue, bocciata, emoglobina a 9 e ferro sotto i piedi, io non mi ero accorta di niente, ero solo stanca e mi imbottivo di vitamine. Da lì ho detto basta, è ho cominciato a guardarmi in giro, a cercare un’alternativa all’isterectomia che tutti mi proponevano. Così sono approdata all’esmya, ho fatto già il primo ciclo, l’unico risultato che ho avuto è stato che la durata del ciclo è passata da 10 giorni a 5, ma i primi 2 giorni ho emorragie allucinanti, venerdì ho il controllo e forse mi verrà proposto un nuovo ciclo con la pastiglia.

Pochi giorni fa ho scoperto questo blog e il libro e mi si è aperto un mondo. Oggi ho cominciato a leggere il libro…

Da anni mi sottopongo alla riflessologia plantare, la professionista che mi tratta mi ha detto che i fibromi sono i figli desiderati che non arrivano, ora non è che io volessi 10 figli, ma sono esattamente 10 anni che ne cerco uno, 10 come i miei fibromi. Non so se questo sia vero o no, ma so che questi fibromi stanno condizionando la mia vita in un modo che io non accetto! All’ultimo ginecologo che mi ha riproposto per l’ennesima volta l’isterectomia, ho risposto che io voglio morire, se posso, a 100 anni con tutta la mia roba addosso, organi compresi! Grazie dell’ascolto.

La terapia con Esmya è risultata efficace per Samantha: il suo fibroma più grande si è ridotto di più di 3cm. Il suo ginecologo le avrebbe infatti fatto fare un secondo ciclo, solo che ora Esmya non può essere prescritta, e io ogni caso Samantha, visto che che è accaduto, non sa se si sentirebbe di prendere di nuovo Esmya.

Io le ho consigliato di valutare l’embolizzazione, ma lei non è riuscita a trovare nessun centro specializzato dalle sue parti. E’ comunque disponibile a spostarsi verso Milano, per contattare il dr Rampoldi. Ha un’amica che per sua sfortuna frequenta spesso il Niguarda e quindi in ogni caso si sentirebbe quasi “di casa”.

Il problema dei vari specialisti è che non interagiscono quasi mai fra loro, ognuno pensa di avere la soluzione in tasca! Per quanto riguarda il fattore emozionale, sempre la mia riflessologa, mi spiegava che i fibromi sono anche espressione del rapporto con la mamma e con le figure femminili che hanno abitato la nostra infanzia, o meglio di quanto una bambina percepisce che queste donne vivono la loro vita in funzione del DOVER fare le cose e non per il piacere di farle.

Qualcuna conosce un centro o un medico specializzato in emebolizzazione in Friuli da consigliare a Samantha?