La laparotomia di Antonella all’ospedale di Cuneo

Gli articoli con i vostri lieti fine sono sempre i migliori! Oggi è la volta di Antonella, che dopo una lunga ed estenuante attesa è finalmente stata operata per la rimozione del suo fibroma.

Antonella ha 42 anni e mi aveva scritto la prima volta a novembre 2018 per raccontarmi la sua storia. Aveva un fibroma di ben 10cm che premendo sull’uretra le causava coliche ed aveva paura che durante l’intervento il chirurgo decidesse di toglierle tutto l’utero. Per fortuna invece tutto si è risolto per il meglio!

 

L’intervento è andato alla grande, hanno tolto solo il fibroma grande 8-9cm e l’utero è salvo!!!!!

Mi hanno fatto l’epidurale perchè farmi la totale poi non sapevano se riuscivano a intubarmi visto che ho la bocca piccola, comunque non ho sentito nulla. Invece della laparoscopia mi hanno fatto una laparotomia, un taglio non troppo lungo, ma mi hanno dato parecchi punti interni e ciò mi spaventa un po, ho paura poi che se faccio qualche sforzo senza volerlo magari rischio qualche strappo interno, ma non ci voglio pensare.

Il post operatorio è stato un po traumatico ho vomitato parecchio ma mi hanno detto che meglio così ho smaltito più in fretta l’anestesia.

ma ora son a casa, tranquilla, piano piano recupero, ci vuole tempo ma ce la farò. Te che ci sei passata mi dici i tempi di ripresa effettivi??

A Cuneo saranno stati lunghi con l’attesa, ma son stata benissimo, le infermiere bravissime, simpatiche, brave e sempre a disposizione per tutto, i chirurghi son venuti tutti e due a guardarmi, una dottoressa subito venuta a parlarmi non appena son arrivata in camera, l’altro alla sera è venuto a visitarmi.

Son stata felicissima e contentissima per tutto e grazie anche a te che mi hai ascoltato nei miei lunghi drammi, ma son andata tranquilla e serena all’intervento.

Ora per tre settimane riposo poi poco per volta e fra 2 mesi andrò al controllo, l’unico accorgimento andarci piano col lavoro (visto che ho un’azienda agricola devo fare molta attenzione) e mi hanno chiaramente detto di aspettare almeno un anno prima di cercare una gravidanza.

E’ andata bene, son felice!!!!

Antonella è stata operata a fine giugno. Poco tempo fa mi ha scritto per raccontarmi che la sua ripresa procede alla grande!

.. la mia ripresa ormai è avviata al meglio dopo un mese e mezzo sto decisamente meglio, a parte sforzi eccessivamente pesanti come sollevare cose pesanti per il momento lo evito ancora, ma il lavoro l’ho ripreso del tutto a pieno regime.
La pancia ha ancora qualche dolore e sopra e sotto il taglio è ancora un pezzo di legno molto duro, ma credo ci vorrà ancora qualche mesetto perchè torni quasi normale, sto mettendo il bio-oil sulla cicatrice e sulla pancia, perchè ho chiesto alla mia farmacista e mi ha detto che per la parte interna non ce molto da mettere per far andare via l’ematoma sotto se non il tempo, ma se hai consigli da darmi a riguardo son ben accetti……
Come ho scritto ad Antonella, più il tempo passa e meglio andrà la ferita. La cicatrice anzi.
Le ho consigliato di di massaggiarla molto. Io ci ho provato per un po’ ma dentro è rimasta cmq un po’ dura e a volte mi fa male, con piccole fitte, ma come vengono poi vanno, ormai nn ci faccio più caso!
Cara Antonella, buona nuova vita senza Maledetto Fibroma!

Gioia che deve scegliere tra laparotomia e laparoscopia

Con un po’ di ritardo pubblico la storia di Gioia, che è speciale perchè è suo marito a raccontarmela (sono tanto felice quando è un uomo a scrivermi, perchè si tratta sempre di email piene di preoccupazione e di amore per la donna che hanno accanto, il che mi commuove sempre parecchio..)

a mia moglie che ha 36 anni è stato diagnosticato un “mioma sottosieroso di circa 8 cm di lunghezza in prossimità dell’istmo”.
Tale diagnosi è stata poi ripetutamente confermata da un ecografia e quindi da una risonanza magnetica.
La ginecologa di mia moglie nella stessa provincia dove abitiamo è subito stata perentoria, va assolutamente operato, conosco un bravo chirurgo, tempo due mesi e te lo toglie.
Ci sono però venuti dei dubbi all’epoca e abbiamo sentito altri pareri tra i quali quelli di un ginecolologo di Reggio Emilia, che mia moglie ha trovato documentandosi in rete, ha detto che il problema era a monte, il fibroma è l’effetto ma andava analizzata la causa, da ascriversi in una possibile insulinoresistenza di Gioa, che si evince dalla sua obesità (circa 90kg di peso per 160 cm di altezza, che arrivarono a seguito di SCOMPENSI ORMONALI circa 10 anni fa, prima pesava 48kg nb) per cui le prescrisse il Coriolus Versicolor associato a vitamina C, che avrebbe regolarizzato il metabolismo. Mia moglie per un po’ lo ha preso, poi poichè vogliamo tantissimo dei bambini ma non venivano (tra l’altro Gioia soffre di vaginismo), dopo 3 anni di tentativi ci siamo affidati ad uno dei tanti centri per le PMA, dove ha letteralmente ignorato la presenza del fibroma, e da Ottobre 2018 già a Gennaio 2019 dopo una iperstimolazione (Meropur 75 ui e altri farmaci tra cui il Prontogest) una dottoressa dello staff ha individuato un follicolo e ha detto che era pronta per la IUI che è stata eseguita il 17 Gennaio e non è andata a buon fine.

A quel punto siamo andati di nuovo dalla prima ginecologa che ci ha indirizzato in un centro di sua fiducia il Centro Florence, dove il dottore la prima cosa che ci ha detto, confermando la tesi della ginecologa è “prima di tutto operare il mioma“, ma non ci ha dato alcun nominativo di medici, cosa che invece ha subito fatto la ginecologa, indirizzandoci al dottor Calcagno del Santo Spirito di Roma.

Il Dott. Calcagno ci ha spiegato che l’unico metodo è la laparotomia, ossia aprire tutta la pancia, che la laparoscopia non è consigliabile perchè si taglia il fibroma in tanti pezzetti e se c’è una cellula maligna può entrare in circolo, e ha detto pure IO DEVO ESSERE CORRETTO, C’E’ UN MINIMO RISCHIO CHE SE SI VERIFICA UNA EMORRAGIA SI DEVE PROCEDERE ALLA ISTERECTOMIA.

Mia moglie è determinata ad operarsi, e mi ha anche pregato di non metterle ansia perchè comunque vorrebbe affrontare l’operazione con serenità. Comunque le ho suggerito di tornare dal dottore di Reggio Emilia perchè mi era sembrato più possibilista, io sono sincero ma non riesco a non pensare che il chirurgo ragiona da chirurgo, taglia e fa il suo lavoro e poi se ti deve portar via tutto l’utero e svuotarti e renderti sterile per lui è solo una “spiacevole complicazione”, e invece vorrei affidarmi ad un altro centro di fertilità magari pubblico per avere un altro parere “svincolato” dalla cerchia di conoscenze della ginecologa che ormai è ferma nella sua tesi chirurgica.

Siamo tornati dal Dottore di Reggio Emilia, il dr Cerami e mia moglie ha detto “dottore io vorrei operarmi il fibroma” e il medico le ha detto “va bene possiamo farlo tranquillamente” e Gioia ha chiesto con quale tecnica, lui ha risposto “LAPAROSCOPIA”, ossia una piccola incisione da cui estrarre la massa neoplastica, in netto contrasto con quanto il medico del Santo Spirito, Calcagno invece aveva stabilito.

Poi Gioia ha chiesto se questo metodo fosse assolutamente sicuro e ovviamente il dott. Cerami ha detto “che nulla è certo”.

A me pare che Calcagno voglia solo intervenire con una tecnica che conosce meglio, a scapito di metodologie nuove e più efficaci e meno rischiose, Ma non vorrei essermi fatto un idea sbagliata. Nel frattempo siamo nella lista dei pazienti in attesa di intervento sia al Santo Spirito che all’Ospedale di Scandiano, ovviamente Gioia preferirà il Santo Spirito di Roma.

Sono riuscito a convincerla prima della data dell’operazione (tempo due mesi stimati dal 22 aprile quindi già se n’è andato uno e giovedi 23 deve scendere al Santo Spirito a farsi le analisi pre operatorie) a sentire almeno un altro parere, a Perugia, ma vorremmo avere il massimo di informazioni possibili a riguardo, perchè con la salute non si scherza e vorremmo essere assolutamente tranquilli, e vorremmo avere dei bambini.

Ci potete dare qualche consiglio? Il tempo stringe e io sono in un ansia terrificante, ho davvero paura che Gioia finisca con essere privata del sogno di essere mamma.

Vi ringrazio di cuore per la gentile attenzione e Vi saluto cordialmente.

Al marito di Goia ho dato un po’ di informazioni su laparoscopia e laparotomia, soprattutto sul tema della morcellazione del fibroma e quindi dell’effettiva possibilità che nell’utero si diffondano eventuali cellule maligne.

Negli ultimi aggiornamenti, mi ha raccontato che Gioia è stata visitata all’Ospedale di Perugia, dove una ginecologa molto gentile e preparata ha confermato la presenza del fibroma, ma ha anche confermato che essendo sottosieroso non dovrebbe dare alcun problema all’instaurarsi di una gravidanza. Ed ha anche detto che nella ipotesi che Gioia volesse rimuoverlo si può fare tranquillamente in Laparoscopia,  ci sono 6 mesi di attesa prima di tentare una gravidanza e non 1 anno come dicevano al Santo Spirito e che allo stato attuale delle cose non c’è alcun pericolo di perdere l’utero.

Però..

La ginecologa di base qui in provincia di Viterbo (una terrorista!!!) che diagnosticò per prima il fibroma e che ha indirizzato da un medico che ha una clinica di fertilità (al quale aveva telefonato e ce lo ha detto chiaramente ha “suggerito” cosa doveva fare mia moglie) e l’altro chirurgo del Santo Spirito che era già pronto con camice e bisturi, hanno sostanzialmente creato in Gioia delle certezze sulla ineluttabilità dell’operazione e della rischiosità della stessa, fino al punto che anche se la portassi in capo al mondo, e le facessi sentire i pareri di tutti gli scienziati della terra, per mia moglie resterebbe il sospetto che “i più pessimisti hanno ragione”.

Hanno lavorato bene, maledettamente bene per crearci del disagio.

Il tutto parte dal fatto che la PMA che ha tentato Gioia a Gennaio è andata male, e si è messa in testa che la colpa è del fibroma.

In realtà la ginecologa oggi ha detto che non si può affatto ascrivere a questo, a maggior ragione che questo fibroma è esterno.

Cara Gioia, non ho più ricevuto aggiornamenti da tuo marito. Nel momento in cui pubblico la storia quindi tu potresti anche esserti già sottoposta ad un intervento chirurgico. Voglio pensare che tutto volga al meglio, soprattutto perchè hai accanto un uomo speciale, in grado di comprendere le tue preoccupazioni e le tue paure e pronto a prenderti per mano per superarle insieme.

Non è cosa da poco, stanne certa. Insieme siete forti, come lo stiamo stati io e mio marito, e non c’è battaglia che, uniti, non possiate vincere. Aspettiamo vostre notizie!

Ricetta di Esmya a Milano: chi può aiutare Rosa?

Questa è la storia di Rosa. Una storia che è “piena”, ne sono certa, di tutto quello che in molte abbiamo vissuto. Una storia “piena” di medici incompetenti e superficiali, “piena” di indelicatezza e cafonaggine, “piena” di paura di solitudine, “piena” di complicata burocrazia. Una storia simile a quella che ho vissuto io, e simile alle vostre.

La storia di Rosa mi ricorda che purtroppo siamo ancora circondate da medici incapaci e che è davvero difficile affidarsi a cuor leggero al consiglio di uno specialista piuttosto che a quello di un altro. Mi ricorda anche però che insieme siamo più forti. Ogni giorno un po’ di più.

Amiche, Rosa ha bisogno di un ginecologo a Milano che possa prescriverle Esmya. Chi può aiutarla?

 

Mi chiamo Rosa, ho 32 anni, sono di Foggia ma vivo a Milano da 6 anni.

Il mio calvario con i fibromi o meglio con il fibroma è iniziato a dicembre 2017. Già nel 2014, durante una normale visita, la ginecologa scopre questo mioma piccolissimo, 8 mm, mi dice che non era niente, una fesseria, e mi rimanda all’anno successivo per un altro controllo.
Faccio la mia vita normale con un ciclo che è sempre stato abbondante e doloroso, ma è così da sempre quindi non mi preoccupo più di tanto, fino a quando nel 2017 comincio a notare che non è più lo stesso. Il flusso è più forte, i dolori anche, il gonfiore dura fino al 5 giorno e in tutto le mestruazioni impiegano quasi 10 giorni per finire. Così rientrata in Italia da un’esperienza all’estero di 5 mesi vado a farmi un controllo alla clinica Mangiagalli.

Il fibroma intramurale-sottomucoso misura 4,5 cm, avevo fatto anche l’emocromo ed ero già un po’ anemica per via delle perdite. La ginecologa, una donna molto giovane, forse qualche anno più di me, mi dice che quando si opera un fibroma c’è un’alta probabilità che si riformi e dato che io non avevo avuto gravidanze e sono giovane non potevano mica stare ad aprire e chiudere ogni volta. Così, con lo stesso tono di voce del Commendatore dei film di De Sica e Boldi, pronuncia testuali parole: “Lei ora fa così, prende la pillola, nel frattempo trova l’uomo della sua vita, decide di fare un bambino e un anno prima si opera”.
Esco scioccata da quella visita, “ma come perdo un sacco di sangue, ho l’emoglobina a 11,9 e questa mi dice di prendermi la pillola e trovarmi un uomo???

Dopo qualche giorno torno a casa mia in Puglia per le vacanze di Natale e inizio ad avere spotting, cosa stranissima per me, ma anche lì cerco di non farmi prendere dall’ansia, mi dico sarà una perdita senza importanza, magari l’ovulazione, e invece no. Il 24 dicembre, nel pieno del caos cittadino della vigilia, ho un’improvvisa perdita di sangue, uguale a quella di una mestruazione come quantità, ma non poteva essere il ciclo perché doveva arrivarmi a gennaio. Passo le vacanze con queste perdite continue, tutti i giorni, vado a farmi visitare da un ginecologo della mia città per capire come mai perdessi sangue così. Il ginecologo senza mezzi termini mi dice che devo operarmi, è il fibroma a causarmi queste perdite e la pillola non sarebbe servita comunque a niente. Mi dice che posso scegliere tra laparotomia, laparoscopia e isteroscopia, ma quest’ultimo intervento a Foggia non lo fanno. Mi prescrive il Tranex per le emorragie e mi dice che se voglio posso anche provare a prendere la pillola ma secondo lui non avrei risolto molto.

All’arrivo del ciclo a gennaio inizio la pillola (almeno per provare a vedere se le perdite diminuivano). Ho un ciclo devastante, non facevo in tempo a passare dalla sedia al bagno che ero tutta allagata. Nel frattempo rientro a Milano e vado a farmi visitare da un ginecologo chirurgo del San Raffaele il quale mi dice di proseguire con la pillola e di rivederci dopo tre mesi per valutare se la pillola stava avendo effetto oppure se era il caso di procedere con l’intervento. Il primo mese di pillola la situazione sembra abbastanza tranquilla, non ho perdite al di fuori del ciclo, ma a partire dalla seconda scatola il ciclo non si ferma più.
Una sera poi, di ritorno da una giornata in un centro commerciale fuori Milano, appena scesa dal pulmann ho un’emorragia spaziale, così forte che non riesco neanche a camminare. Mi reco in pronto soccorso al San Giuseppe dove un ginecologo, un acidone in evidente andropausa, mi fa l’ecografia e mi liquida con un “è il fibroma, continui la pillola e prenda il tranex al bisogno. Ma deve farsi mettere in lista per l’operazione”. A questo punto torno dal ginecologo del San Raffaele, gli racconto dell’emorragia e lui mi dice di sospendere la pillola perché tanto non faceva effetto. Mi scrive un’altra pillola più forte e mi dice di prenderla a partire dalla prossima mestruazione. Sospendo la pillola la sera e puuff la mattina dopo di nuovo un lago di sangue. Per due giorni mi drogo di Tranex, metto il ghiaccio sulla pancia, gli telefono chiedendogli se dovevo partire con la nuova pillola e mi dice che ormai era inutile, era meglio andare in ospedale se le perdite continuavano.

In tutto ciò ero diventata più bianca di un cadavere, prendevo gli integratori di ferro da dicembre, ma con quelle perdite era del tutto inutile. Il lunedì sera vado in ospedale al San Raffaele per la seconda volta in 10 giorni, mi fanno l’emocromo e decidono di tenermi lì la notte perché l’emoglobina è a 8,5. La mattina dopo mi rifanno il prelievo e l’emoglobina è ancora più bassa, 7,4.
A quel punto mi ricoverano per farmi le trasfusioni, tre sacche di sangue e l’emoglobina risale a 10. Inizialmente volevano operarmi subito visto che mi trovavo in ospedale, ma dato che l’emoglobina non era ancora a livelli ottimali decidono di mettermi in “menopausa” con l’Enantone per tre mesi. Mi dimettono dall’ospedale con la notizia che secondo loro l’intervento più adatto al mio caso era una laparotomia (per un fibroma di 3 cm!).

Torno a casa completamente confusa e smarrita. Non riuscivo a immaginare di dover andare sotto i ferri e di farmi aprire l’utero. Leggo tantissime cose su Internet su questo tipo di intervento, i punti, il dolore, la fatica di riprendersi, il rischio di aderenze. In più ero spaventata dall’idea di passare tre mesi in “menopausa”. Certo ero felice di non avere il ciclo, ma avrei avuto le vampate e questa cosa mi metteva un’ansia assurda, soprattutto perché in tutto questo casino mi avevano preso a lavorare in un’azienda importante e già mi vedevo fare le figuracce con le caldane che mi infuocavano all’improvviso.

Ma non avevo molta scelta, se non bloccavo il ciclo, il sangue non si fermava, così mi faccio coraggio e faccio la puntura. Da quando avevo avuto la prima emorragia avevo preso a indossare i Tena pants per paura di perdite ingenti che l’assorbente normale non avrebbe contenuto. Così a 31 anni mi sono trasformata in una 50enne che indossava assorbenti enormi in attesa di entrare in menopausa per avere una tregua da tutto quel sangue e provare a fare una vita normale. Vado anche da un altro ginecologo per chiedere un altro parere sulla situazione, il peggiore che abbia mai incontrato in vita mia, ha trattato malissimo mia madre e dopo avergli comunicato che avevo 31 anni, non avevo un ragazzo e di conseguenza non avevo neanche in programma gravidanze ha continuato per tutta la visita a ripetermi “ti devi svegliare, ti devi svegliare”.

Comunque il farmaco fa effetto dopo un mese, il ciclo di marzo è lunghissimo (2 settimane), temevo che non si fermasse più, ero disperata, chiamavo il medico che non mi dava poi tante rassicurazioni, diceva che si sarebbe dovuto fermare, ma ad alcune donne funzionava ad altre no, poi finalmente a fine marzo inizio a vedere tutto bianco e naturalmente iniziano anche gli effetti collaterali.
Vampate, dolori ossei e muscolari, sbalzi di umore, gonfiore, dolori addominali e alle ovaie, insonnia, vulcani di acne in faccia, irritabilità, stanchezza diventano i miei compagni di vita in quei mesi. Ma va bene tutto pur di non avere emorragie e coaguli. Sopporto tutto ma la notte mi sveglio di continuo col pensiero che di lì a pochi mesi mi avrebbero aperto l’utero e avrei avuto una cicatrice dentro e fuori. A quel punto decido di chiedere altri pareri sul tipo di operazione più adatta a me, le perdite si erano finalmente fermate ed ero più serena anche per poter girare altri medici.

Vado da un medico di Avellino che con grande fermezza mi dice “Il suo fibroma si può togliere in isteroscopia! No tagli, no cicatrici, niente di tutto ciò”. Ma come? Al San Raffaele sono stati categorici: si può fare solo in laparotomia! Adesso chi ha ragione?
Sempre più confusa decido di andare al Niguarda. In realtà avevo sentito parlare della tecnica HIFU e volevo avere maggiori informazioni, quindi mi faccio visitare dal primario per sapere cosa ne pensava tra laparotomia e isteroscopia e con l’occasione chiedere anche di questa nuova tecnica. Anche questo ginecologo è concorde con l’isteroscopia, ma secondo lui non si sarebbe potuto togliere tutto in un’unica seduta, quindi bisognava procedere con l’intervento in due tempi. Quanto agli HIFU dice che nel mio caso non era adatto e che il loro macchinario era anche rotto.
Alla fine decido per il Niguarda (anche per questioni di comodità logistiche), ma dato che stavo per finire i tre mesi di Enantone e non si riusciva a organizzare l’intervento nell’immediato mi danno un’altra fiala da tre mesi, per evitare il ritorno del ciclo emorragico. Altri tre mesi senza ciclo, il peso che nel frattempo aumenta sempre di più, divento gonfissima e con tantissima cellulite, e tutti gli altri effetti a cui ormai cercavo di non dare troppo peso.

Finalmente arriva l’intervento il 3 settembre. L’isteroscopia è una passeggiata in confronto a tutto quello che ho passato i mesi precedenti, solo qualche perdita (anzi perdo molto di più con il mio ciclo) e qualche dolore tipo crampi, ma tutto bene. Non hanno tolto tutto, hanno lasciato la parte intramurale da togliere con il secondo intervento. Mi dimettono il pomeriggio alle 17,30 con la lettera di dimissioni dove mi invitano a tornare al controllo dopo un mese per poi programmare il secondo intervento.

Vado al controllo sempre dal primario del Niguarda il quale con grande sorpresa decide di non procedere subito al secondo intervento ma di aspettare. Il fibroma rimasto era di circa 2 cm. Io un po’ perplessa gli dico “ma non possiamo fare l’intervento? Per me non è stato assolutamente pesante! Anzi” e lui mi risponde “sì si può fare ma aspettiamo prima che ritorni il ciclo post enantone, poi vediamo, se non è necessario possiamo aspettare” “Vabbè ma sarebbe comunque un’isteroscopia?” “Sì certo!” “E se tornano le emorragie?” “Allora adesso le do la pillola”. Mi dà appuntamento dopo 6 mesi per rivalutare tutto.
Io, da grandissima stupida e ingenua, mi fido. Dopotutto mi seguiva lui, mi avevano operato, poi è un primario, saprà il fatto suo! Così comincio la pillola e torno al controllo di aprile. E qui la sorpresa.
Dall’ecografia sembra che il fibroma sia troppo vicino al miometrio e l’isteroscopia non riuscirebbe a toglierlo, anzi potrebbe addirittura bucare l’utero, così mi prescrive un’isterosonografia per vedere meglio la cavità e l’utero. A quel punto ero così esaurita e stanca che gli dico “facciamo la laparoscopia se l’istero non va bene!” e lui “eh mi pare di capire che lei vuole risolvere il problema anche facendosi tagliare una gamba”, poi per dare un’ulteriore prova della sua spiccata simpatia, a fine visita, alla mia domanda “dottore ma sono messa così male?” mi risponde “No non è messa male, ma non ha neanche l’utero migliore del mondo”. Strano modo di infondere fiducia a una paziente.

2 mesi per riuscire a fare l’esame tra ricette sbagliate, chiamate al numero verde e ricerca di un ospedale che non mi facesse aspettare 6 mesi, poi alla fine trovo posto alla Melloni. Grazie al cielo il ginecologo che mi fa l’esame è simpatico, mi mette a mio agio, scherza e nonostante l’esame sia anche un po’ doloroso per me, non resto poi tanto traumatizzata. Tuttavia il simpaticone del Niguarda ci aveva visto bene, il fibroma che nel frattempo è arrivato a 4 cm, si è spiaggiato su tutta la parete, non ha lasciato manco uno spazietto dal miometrio e l’unica è intervenire per via addominale, addirittura in minilaparotomia perché in laparoscopia sarebbe difficile ricostruire la parete.
L’intervento che avevano voluto evitare all’inizio ora è invece una triste realtà.

Mi sento una schifezza. Avvilita, sconfitta, sopraffatta.

Ho passato dei momenti orribili con quelle emorragie, ho sopportato un farmaco pesantissimo per otto mesi, sono arrivata a pesare quasi 70 kg da 60, senza distinguere più il punto vita dalle cosce, mi sono sentita dire da gente che non sapeva niente del mio problema che ero ingrassata e dovevo mettermi a dieta, ho visto persone farsi una risata quando dicevo che mi avevano messo in “menopausa” con un farmaco, mi sono sentita giudicata dai medici perché a 31 anni non avevo avuto figli e non li avevo neanche in programma, sono stata trattata con sufficienza e superficialità “tanto si tratta di una patologia benigna!”, ho vissuto con le vampate, i dolori, l’angoscia dell’intervento, la stanchezza e le ginocchia di legno pure nel fare una rampa di scale, e tutto questo mostrandomi sempre sorridente e tranquilla all’esterno, perché alla fine ci sono malattie peggiori e tutto sommato non è la fine del mondo avere un fibroma, ce l’hanno in tante!
E invece dopo pochi mesi, per colpa di un primario (sottolineo primario) che ti dice aspettiamo, mi trovo peggio di prima, non ho neanche più la possibilità di evitare il taglia e cuci.

A luglio sono stata da Camanni a Torino.
È rimasto scioccato dal mio racconto, a partire dal San Raffaele che voleva fare una laparotomia per 3 cm di fibroma per finire al Niguarda che non ha fatto subito il secondo intervento mettendomi nella condizione di non poter più intervenire nel modo meno invasivo.
Camanni mi ha detto chiaramente che il tutto si poteva risolvere con tre mesi di analogo e un’isteroscopia, mi ha sconsigliato di fare l’intervento per via addominale perché dovrebbero aprire l’utero dalla cavità e si andrebbe a indebolire l’organo, inoltre se dovessi mai avere gravidanze non potrei fare il parto naturale. Però mi ha dato una speranza. Mi ha consigliato Esmya per tre mesi, per provare a ridurre il fibroma. Se la chimica fa il suo corso si potrebbe poi procedere con l’isteroscopia. Non è detto che funzioni, ma è un tentativo da fare prima di andare direttamente ad aprire. Milano mi ha fatto penare tantissimo con questa storia, chissà magari Torino mi porterà più fortuna stavolta…

So che esmya dà un sacco di effetti collaterali e tante donne non hanno visto il fibroma diminuire, ma il medico dice che avendo avuto una riduzione del fibroma con l’Enantone l’anno scorso ci sono buone possibilità che anche esmya funzioni.
Ma non è ancora finita. Perché come se non bastasse ora ci si è messa anche la burocrazia italiana a mettermi i bastoni tra le ruote.
Il mio medico di base di Milano si rifiuta di farmi la ricetta dell’esmya perché il piano terapeutico che mi ha fatto Camanni afferisce alla Regione Piemonte e lei “può scrivere solo farmaci con piano terapeutico della regione Lombardia”. Mi ha mandato alla Asl la quale a sua volta mi ha rimbalzato alla mia regione di residenza che avrebbe dovuto inserire il piano terapeutico nel sistema in modo che fosse visibile a livello nazionale. L’Asl di residenza (per la cronaca Foggia) non vuole procedere dando come giustificazione che esmya in Puglia non è mutuabile e quindi il mio piano terapeutico non può essere messo a sistema. Cosa falsissima tra l’altro perché esmya in Puglia è più che mutuabile. Nel frattempo sono tornata dal medico di base per informarla e per chiedere consiglio, soprattutto per chiedere se conosceva qualche ginecologo di Milano a cui potermi rivolgere per farmi scrivere l’esmya. Mi ha praticamente messa alla porta, dicendo che sono cose illegali, che devo andare a farmi le visite e chiedere se esistono farmaci alternativi all’esmya perché “è impossibile che non ci sono altri farmaci, è una cosa così diffusa”. Altro consiglio è stato di pagarmi il farmaco di tasca mia.
Insomma ho diritto a un farmaco, devo fare una terapia per provare a rimediare all’errore di un medico e non posso esercitare il mio diritto a curarmi per non si sa bene quale stupido problema burocratico.

Intanto è intervenuta persino la farmacovigilanza che mi ha detto che il piano terapeutico è valido sul territorio italiano, quindi il medico lo può prescrivere. Ognuno dice cose diverse. Tra qualche giorno tornerò dalla dottoressa nella speranza che portandole tanto di mail della farmacovigilanza e dell’Asl si convinca e mi faccia la ricetta. Altrimenti dovrò cercare un ginecologo su Milano che conosca esmya e voglia scrivermelo. Magari se puoi lanciare una richiesta di aiuto tramite il blog mi faresti un grande favore, anche perché io a Milano non ho più un ginecologo di fiducia e poi siamo ormai ad agosto e credo che molti siano pure in ferie, quindi non saprei proprio a chi rivolgermi.
Ah dimenticavo. Il ginecologo del Niguarda mi aveva detto anche di mandargli il referto dell’esame per e-mail, cosa che ho fatto e gli ho anche chiesto di darmi un appuntamento per parlare della situazione. Chiaramente il mio obiettivo era di incontrarlo e dirgliene quattro, di certo non di farmi operare ancora lì. La sua risposta è arrivata dopo ben 2 settimane. 2 righe: “il mio consiglio è di intervenire in laparoscopia. Mi faccia sapere se vuole procedere con l’intervento”. Nessuna risposta alla mia richiesta di incontro. Quindi io dovrei decidere di farmi tagliare l’utero per e-mail, senza essere stata visitata e senza aver avuto informazioni su come si svolge l’intervento, cosa succede dopo, le complicanze, ecc ecc. Va bene che siamo nel pieno della rivoluzione digitale e non va più di moda parlarsi in faccia, ma forse la situazione sta un attimo sfuggendo di mano…
Credo di averti raccontato tutto per ora.

Il tuo blog è stata la risorsa più preziosa che ho trovato da quando ho iniziato a stare male. Ho scoperto cose che non sapevo e che i medici non mi dicevano e soprattutto mi sono sentita meno sola. Credo che l’aspetto più brutto di quando si affronta un problema di salute, più o meno importante, sia proprio la solitudine. Il peso emotivo che ti porti dentro e che solo tu conosci. Per quanto la tua famiglia o i tuoi amici ti stiano vicini nessuno capisce fino in fondo cosa provi, come ti senti ad aspettare la visita successiva, a girare mille medici con la stessa sensibilità di un camionista, a sentirti porre sempre la stessa domanda (vuole dei figli?), a fare terapie che il tuo corpo farà fatica a sopportare con il dubbio di finire comunque sotto i ferri.
È vero il fibroma è stradiffuso, più di quanto si pensi, ma il punto non è quello. Il punto è che ci vorrebbe più umanità, più buon senso, più sensibilità da parte dei medici. Dopotutto stiamo parlando di un organo che dà la vita, della sfera intima della donna, non è possibile essere costantemente superficiali e indelicati come è successo con me.

Il tuo blog mi ha tenuto compagnia e continua a farlo, grazie a te ho scoperto che ci sono donne che sanno esattamente cosa sto provando, che ci sono passate e che hanno superato tutto più forti di prima. Grazie a te possiamo condividere il nostro dolore e questo ce lo rende più sopportabile. Questo mi aiuta tantissimo, soprattutto quando mi assale la paura di vedermi tagliare l’utero, tutto per un errore di valutazione. Mi aiuta a essere più forte e speranzosa che prima o poi questo incubo finirà.
Grazie ancora per tutto quello che fai per noi!!

Ciclo abbondante nonostante Esmya: è normale?

Sonia è molto giovane e stà prendendo Esmya per cercare di ridurre i suoi fibromi. Tanti ma piccini..

Ho 28 anni e tanti fibromini!
L’ho scoperto a gennaio, erano mesi che avevo mestruazioni troppo ma troppo abbondanti..
E infatti ho diversi fibromi intramurali, il più grande di 2cm…
Essendo tanti però mi hanno detto che ci vorrebbero vari interventi di isteroscopia, e dovendo andare attorno al endometrio sarebbe meglio evitare dato che vorrei avere figli..
Quindi ho iniziato Esmya da una settimana!
E se tutto va bene dovremmo fare 3 cicli per evitare l’operazione..

Mi racconta di avere, nonostante Esmya, ancora un ciclo molto abbondante. Io credo che man mano si ridurrà, appena Esmya inizierà a fare effetto. Qualcuna ha avuto la stessa esperienza con questo farmaco?

Anna alle prese con un ciclo emorragico dopo l’embolizzazione

Anna ha 40 anni e la sua battaglia con i fibromi è di lunga data. Nonostante l’embolizzazione il suo ciclo continua ad essere emoraggico e lei non capisce se l’intervento sia riuscito o meno..

Ciao Eleonora, sono Anna ho 40 anni e da almeno 15 combatto con i fibromi.

Ho subito negli anni due isteroscopie operative per rimuovere i sottomucosi che mi davano mestruazioni emorragiche, l’ultima nel 2015. Speravo di poter avere una gravidanza sottoponendomi a ICSI, necessaria per via dell’oligospermia di mio marito, ma il risultato purtroppo è stato il proliferare dei fibromi e il ritorno di mestruazioni super emorragiche che abbassano tremendamente la qualità della mia vita e della mia salute.

Il centro di fecondazione assistita che mi seguiva, nonostante avessi degli embrioni da trasferire, non ha più voluto procedere al transfer dicendomi che prima avrei dovuto risolvere il problema fibromi… Fosse facile!

Questo accadeva nel 2017.

Purtroppo ormai i miei fibromi erano numerosi ,i medici che ho consultato non volevano procedere con miomectomia, ma proponevano di asportare l’utero.
La mia ginecologa lo scorso inverno mi propone di tentare con l’embolizzazione e nel frattempo mi prescrive tre iniezioni di Decapeptyl. Io intanto mi rivolgo ad un ospedale di Milano con una buona equipe e due mesi fa vengo sottoposta ad embolizzazione.

Ora ti scrivo perchè vorrei confrontarmi con chi ha subito questo tipo di intervento dato che purtroppo il ciclo mi è tornato esattamente come prima: lunghissimo ed emorragico. Ho letto che ci sono tassi di soddisfazione di oltre il 90%, non mi capacito di come mai con me non abbia funzionato. Ci possono essere, in base alla tua esperienza, ancora dei margini di miglioramento? Nel frattempo ho contattato il medico che mi ha operato che però tarda a rispondermi.
Sono veramente giù, è troppo tempo che non sto bene e nonostante le provi tutte non ottengo risultati, per non parlare del fatto che probabilmente non riuscirò mai a trasferire i miei embrioni.
Ti ringrazio moltissimo per l’ascolto,
Anna.

Chi ha esperienza di cicli emoraggici dopo l’embolizzazione? Chi si è sottoposta ad embolizzazione due volte, aveva gli stessi problemi di Anna! Siamo in cerca di risposte!