Cristina che ha rinunciato all’embolizzazione con il dr Lupattelli

Pubblico la mail di Cristina, che ho ricevuto pochi giorni fa. Colgo anche l’occasione per premettere che a volte mi capita di dire a qualcuna di voi che pubblicherò la sua storia ma poi me ne dimentico, e magari mi ricordo improvvisamente solo secoli dopo. Così a volte pubblico con molto ritardo le vostre vicende per questa ragione. Scusatemi!!

Cristina mi ha scritto da poco, però ci tengo a mettere online la sua testimonianza perchè so che la questione le stà molto a cuore e anche perchè, come le ho scritto, il blog è nato per diffondere informazioni ed esperienze e non vi è censura alcuna.

Gentile Eleonora…
anch’io ho una storia simile a tante donne….ho un fibroma uterino di 8 cm intramurale che mi ha causato una grave anemia.
Non le sto a raccontare tutta la mia storia personale, volevo solo richiederle un’informazione…è possibile nel Suo blog parlare anche di esperienze non positive avute con medici, anche molto famosi, per informare altre donne che non è tutto oro ciò che luccica?
Io mi sarei dovuta embolizzare il 14 settembre da un famoso dottore..ma ho cambiato idea per il comportamento che questo medico ha avuto nei miei confronti e del quale sulla sua pagina facebook si leggono solo testimonianze positive..perché le altre, quelle negative, non sono permesse…vengono cancellate…

Si è proprio il dott. Lupattelli che ho contattato per poter risolvere il mio problema.
Purtroppo, seppur la mia testimonianza si riferisca ad un “semplice” scambio di mail, non posso in alcun modo confermare le opinioni positive lette sul web e sulla pagina facebook del dottore, inerenti il suo comportamento gentile, disponibile ed umano….io ho un’opinione del tutto opposta; vorrei quindi semplicemente ed educatamente aver la possibilità di poter esprimere il mio parere e fare in modo che questo non venga eliminato.
E questo mi è possibile farlo solo sul Suo blog, in quanto i commenti o post non graditi sulla pagina fb di Lupattelli vengono puntualmente eliminati.
Quale possibilità hanno quindi le pazienti per poter esprimere la loro opinione contraria o magari non del tutto positiva se non viene data una libertà di espressione in merito? Io spero con tutto il cuore che qualsiasi opinione possa trovare il giusto sfogo almeno nel Suo blog, creato appunto per le donne che, mi creda, non hanno alcun motivo per parlare male di un medico…
Qui non si tratta, infatti, di fare un processo ad un medico piuttosto che ad un altro…si tratta semplicemente di trasparenza…perché tutto non debba apparire obbligatoriamente così idilliaco…così artefatto e costruito…Vi sono delle realtà, che però vengono “soffocate”, non dette…e quindi lasciate nel dimenticatoio…ma dietro queste realtà vi sono delle anime, degli individui che soffrono… La prego, gentile Eleonora di dare voce a queste persone per poter raccontare la propria esperienza, non importa quale sia il nome del medico che verrà fuori….non ha importanza quanto successo o fama abbia il medico o quanto tempo stia a pubblicizzare il proprio operato sulla rete….ciò che importa è dare una risposta a tutte quelle persone che si sono ritrovate non solo a dover gestire un comportamento non proprio gentile e sensibile nei propri confronti… ma soprattutto a dover “sopravvivere” ad una problematica di salute….
Con questo vorrei concludere…nella speranza di veder pubblicata la mia mail…ma soprattutto di veder pubblicate le testimonianze di coloro che tanto attendono una risposta.

Io ho chiesto a Cristina maggiori dettagli riguardo quello che è successo con il dr. Lupattelli. Vorrei capire di preciso cosa è successo e, se Cristina me lo consentirà, chiedere anche al dr. Lupattelli.

L’embolizzazione uterina di Carlotta

Pubblico con piacere la testimonianza di Carlotta, embolizzata a luglio scorso dal dr. Morucci. Carlotta mi aveva scritto tempo fa per avere informazioni riguardo l’embolizzazione. Io l’avevo poi messa in contatto con Maddy, embolizzata dal dr Lupattelli, e con Antonella, embolizzata dal dr Morucci.

Carlotta ha poi scelto di essere embolizzata con i lservizio sanitario nazionale e si è rivolta al dr Morucci. Ecco la testimonianza della sua esperienza di embolizzazione.

 

Ho un utero fibromatoso e sono stata operata in via laparoscopica la prima volta nel 2010 presso l’Ospedale Vaio di Fidenza (PR).

Nonostante l’intervento sia riuscito bene, già il mese successivo alla prima ecografia mi sono stati riscontrati altri piccoli fibromi. Negli anni li ho tenuti costantemente sotto controllo, ma con il tempo sono aumentati sia il volume che il numero dei fibromi, fino a quando presa dall’esasperazione delle emorragie che condizionavano la mia vita, non ho deciso di parlare nuovamente con un chirurgo, il quale mi ha suggerito di prendere Esmya per 3 mesi prima di sottopormi ad un’altra laparoscopia, conservativa per rimuovere i fibromi.

Non avevo un bel ricordo del mio post operatorio dei qualche anno fa, ma se questa era la soluzione meno invasiva l’avrei accettata. Quello che mi è rimasto difficile è stata l’idea del trattamento con Esmya, non sono mai stata una grande fan dei farmaci, meno che mai di quelli che incidono sugli ormoni. Infatti nella mia famiglia c’è una forte familiarità con il tumore al seno e io resto scettica sull’utilizzo di tutto ciò che ha a che fare con gli ormoni. Mi sono messa in lista a maggio per sottopormi alla secondo laparoscopia a novembre 2017, con l’accordo che avrei fatto sapere al chirurgo la mia decisione in merito ad Esmya. Fronte di una forte anemia per sottopormi all”intervento avrei anche dovuto fare una terapia via flebo di ferro. Ho iniziato a fare ricerche se esistessero soluzioni alternative e, a dire il vero ne ho scoperta più di una. Quella che mi è sembrata più consona alla fine è stata l’embolizzazione. Grazie a queste ricerca ho conosciuto il blog maledetto fibroma, il libro e le fibroma fighters e proprio al circuito innescato giusto, grazie ad Antonella e ad Angela, nei giorni in cui avrei dovuto iniziare il trattamento con Esmya ho parlato con il Dott. Maurizio Morucci e ho deciso di embolizzarmi a Roma al San Camillo appena possibile. 

Il fatidico giorno è arrivato mercoledì 26 luglio 2017. Sono stata embolizzata e vi dico che l’esperienza, nonostante il dolore delle prime ore post-intervento (che comunque è normale, sopportabile e transitorio), è stata decisamente positiva, il giorno dopo ero già in piedi, i segni dell’intervento sono due puntini, uno all’inguine, dove è stato effettuato l’accesso per l’embolizzazione, e uno sulla mano dove era inserita la flebo. Sono entrata in ospedale mercoledì 26 luglio la mattina e sono stata dimessa venerdì 28 in tarda mattinata e sono partita subito per Parma (in treno e senza alcun problema). Sono stata dimessa con alcune raccomandazioni e una gamma di farmaci che dovevo prendere per qualche giorno. La terapia antidolorifica è stata assolutamente più che sufficiente per qualsiasi soglia del dolore.
Tornata a casa gli unici disturbi che ho avuto sono quelli legati all’assunzione degli antibiotici che lo stomaco non ha gradito molto e che quindi mi ha dato qualche problema.  Sono molto contenta della mia scelta, delle persone che ho incontrato, della estrema disponibilità di Antonella e di Angela perché non mi sono sentita mai sola, ma soprattutto al Dott. Maurizio Morucci per la sua immensa disponibilità e simpatia oltre che per la sua grande professionalità. 
Credo sia importante far conoscere questa tecnica, per tutte quelle donne a cui viene prospettata l’isterectomia, ma anche per quelle che come me, sono già state sottoposte ad altri interventi e per cui la prospettiva con il passare degli anni, sia quella di andare in quella direzione.
Domani sarà trascorso un mese dalla mia embolizzazione, sono ancora in ferie, e l’intervento non ha per nulla limitato la mia vita. Il primo ciclo l’ho avuto a pochissimi giorni dall’embolizzazione ma già ho riscontrato la differenza. Le emorragie sono scomparse. Ad oggi attendo che torni per capire meglio, perché in effetti per quanto microinvasivo sempre di un intervento si è trattato, quindi le valutazioni arrivano nel tempo.
Ho fatto normali vacanze mare e montagna, non mi sono dovuta privare di nulla, rispetto alla precedente esperienza di laparscopia il post – intervento è stato brevissimo e molto meno debilitante, nonostante l’afa e nonostante io sia microcitemica e quindi abbia pressione ed emoglobina normalmente al di sotto della norma, ho fatto gli esami tutto è già in viaggio verso la normalità. 
Il 14 novembre ho fissato la risonanza di controllo che va fatta 3 mesi dopo l’intervento e sicuramente vi aggiornerò. Ora mi sto godendo la normalità di non vivere in funzione del mio ciclo e già mi pare fantascienza. 
Grazie Carlotta e buona nuova vita!

Effetti collaterali di Esmya: Susi ha perso i capelli

Susi ha 44 anni e soffre a causa di due fibromi di 5 e 4 cm che le provocano mestruazioni emorragiche. La sua ginecologa leha propostao l’assunzione di esmya.

Susi ha iniziato la terapia a marzo scorso e dopo circa 3 settimane purtroppo ha iniziato a perdere i capelli in maniera copiosa. Al termine del primo ciclo con esmya è andata al controllo dalla ginecologa e ha scoperto che i suoi fibromi si erano ridotti di circa un cm ciascuno.

Lei ha però ha deciso di interrompere la terapia con Esmya perchè continua a perdere molti capelli. La ginecologa inoltre le ha confermato che è proprio il farmaco a provocare questo effetto collaterale, seppur raramente.
Il primo ciclo dopo Esmya è stato di nuovo emorragico per circa 6 gg poi ha continuato per altri 5/6 giorni un pochino meno abbondante.

I capelli di Susi però continuano a cadere tantissimo. La sua ginecologa sostiene che quando l’assetto ormonale pre Esmya si sarà ripristinato la caduta si arresterà.

Susimi ci ha scritto per sapere se qualcun’altra aveva accusato la perdita dei capelli causata da Esmya e dopo quanto tempo si ripristina il normale assetto ormonale. Io ho scritto al Product Manager della Gedeon Richter con il quale ero in contatto (e che mi aveva promesso tra l’altro dati ufficiali riguardo l’efficacia di Esmya) ed ho scoperto che non lavora più lì. Mi ha risposto, al suo posto, il Direttore Marketing della Gedeon Richter, che mi ha assicurato di aver segnalato la cosa (che ha deficito “evento avverso”) alla farmacovigilanza, “che seguirà la procedura prevista in questi casi” (ma chissà quale!). Dovrei inoltre sentirla (è una donna) la prossima settimana, per proseguire (speriamo) quanto concordato con il suo collega.

Tornando a Susi, spero stia meglio, e spero di poterla confortare presto con notizie ufficiali confortanti.

 

Marisa che prende Esmya e spera in una laparoscopia

Marisa ha 27 anni, abita a Ferrara e combatte un fibroma che misura 98×75 mm. Il suo medico le ha prescritto la terapia con Esmya in vista di un intervento chirurgico, da effettuarsi probabilmente il prossimo novembre in laparotomia.

Marisa è molto spaventata e stà pregando perchè Esmya sia efficace e le consenta, almeno, di evitare la laparotomia e di poter risolvere in laparoscopia. Ecco quello che scrive.

 

Ciao a tutte,
volevo scrivere qualcosa, anche se non so da dove cominciare. Diciamo che in questi ultimi 3 anni ho dovuto rivalutare molti aspetti della mia vita.
Sono passata dalla gioia infinita per il mio matrimonio, alla ricerca estenuante di questo bambino che dopo un anno, ancora non arrivava. Si è aggiunta la depressione; la convinzione a 27 anni di non essere buona, che fosse il destino a dirmi che non sarei stata una buona mamma. Si rafforzava sempre di più ad ogni test di gravidanza negativo.
Un anno e mezzo dopo decidiamo di rivolgerci al centro di infertilità e con stupore, visto che ogni anno da quando ne ho 16 faccio pap-test e transvaginale per tenere controllata una delle mie ovaie policistiche, troviamo questa massa di 3 centimetri, intramurale-sottomucoso che continua a crescere a dismisura e nel giro di 6 mesi arriva a 10 cm.
Ho sempre sofferto di metrorragia e dolori lancinanti, il ciclo è sempre stato molto lungo rispetto alla media, ma negli ultimi mesi i coaguli erano diventati grandi come limoni, arrivavano all’improvviso, tanto che dopo poco ho smesso letteralmente di uscire di casa. Avevo perso tutte le forze, soffrivo continuamente di asma da sforzo, il sesso era diventato insopportabile.
Ogni volta che facevamo sesso mi veniva il ciclo e così stava peggiorando anche la mia vita sentimentale.
Ma ho sposato un uomo fantastico, che non mi ha mai fatto pesare tutto questo e tutt’ora mi è vicino in un modo che non si può spiegare.
Ad oggi dopo tre mesi di cura con Esmya diciamo che le cose vanno un po’ meglio. Ho finito la terapia una settimana fa e questo primo ciclo è interminabile: 20 giorni di mestruazione incessante, dopo tre mesi di totale assenza. Ho cominciato così il secondo ciclo di terapia visti i buoni risultati che aveva portato il primo ciclo: l’assenza di mestruo ha fatto salire l’emoglobina da 6 a 8 e anche se il fibroma non accenna a diminuire di dimensioni, almeno è rimasto così com’era tre mesi prima.
Ma ovviamente si sono presentati quasi tutti i sintomi del bugiardino: ansia, capogiro, flatulenza, perdite urinarie, dolore alla schiena, fastidio mammario, aumento di peso, affaticamento e edema.
Ma un giorno, anche se restia a fare ricerche su internet, avevo bisogno di sapere di più, conoscere il più possibile e mi sono imbattuta nel vostro blog.
Mi sono sentita meno sola, capita.
Ho deciso che non avrebbe vinto lui, che potevo stare male, ma non avrei mollato; che prima o poi sarebbe finita.
Voglio solo sentirmi una donna normale a suo agio con il proprio corpo.

Gravidanza con i fibromi: qualche consiglio da Francesca

Francesca, che porta avanti la sua gravidanza senza problemi, e con coraggio e determinazione, nonostante i fibromi di 4 e 5 cm presenti nel suo utero, desidera condividere con noi alcuni consigli, utili a tutte le mamme in dolce attesa, e sopratuttto a quelle che combattono la ptatologia dei fibromi uterini.

Francesca consiglia di sottoporsi a terapie di rilassamento uterino, che nel suo caso stanno funzionando molto bene.

Un integratore a base di Magnesio di pomeriggio o di sera. “Ma se vi da diarrea e crampi” scrive Francesca “allora siete intolleranti. Sostituitelo con una tisana di Melissa ogni sera dopo cena (il mio caso!) L’intolleranza passerà dopo la gravidanza.
Al mattino acido folico e multicentrum mamma presi assieme.
La sera prima di cena Ferrograd in caso di anemia (molto probabile in presenza di fibromi).
Sempre progesterone 200 la sera prima di dormire.
Poi Francesca raccomanda di rallentare i ritmi e riposarsi appena la pancia diventa dura.
In ultimo (ma dal quinto mese!) può essere utile un cucchiaio di olio di germe di grano ad uso alimentare per fluidificare un po’ la circolazione venosa, ideale per evitare di avere la gambe gonfie.
Grazie cara Francesca per tutti questi preziosi consigli. Tienici aggironate sulla tua gravidanza, mi raccomando, e un abbraccio forte!