La testimonianza di Daniela: miomectomia addominale per la rimozione di 17 fibromi

Ecco la bellissima testimonianza di Daniela, appena operata in laparotomia per la rimozione di ben 17 fibromi. Daniela ora stà bene e ha deciso di condividere con noi la sua esperienza e tanti ottimi consigli per chi si trova a vivere una situazione simile alla sua.

Quello che preferisco del racconto di Daniela è il suo “Io sono a favore della “possibilità”. Parole sante! Un concetto che non avrei saputo esprimere meglio, davvero!

Leggete leggete..

 

Maledetti Fibromi!!!

Nel mio caso parlare al singolare sarebbe davvero scorretto visto che mi facevano compagnia in 17!

Condivido volontariamente e con piacere questa mia esperienza di miomectomia addominale per dare forza e speranza a tutte quelle donne che, afflitte da miomi, si lasciano abbattere e confondere da tecniche alternative solo perchè farsi tagliare non è giusto (la vita è giusta? La morte è giusta? Le malattie incurabili sono giuste?). 

Piacere di conoscervi, io sono Daniela, ho 34 anni e il 19 gennaio sono stata operata e liberata da ben 17 miomi (molti dei quali di grandi dimensioni) riuscendo a riportare a casa il mio utero!

La mia è una storia come la vostra, dalla scoperta alla decisione di intervenire chirugicamente. La sola differenza probabilmente è che io, vivendo in Irlanda, ho scelto di rientrare in Italia per operarmi dando il 100% della fiducia al mio medico e di non lasciarmi impaurire da nessuno.

Prima dell’operazione, come tutte voi, ho cercato notizie sulla miomectomia in ogni meandro di Google e come accade ogni volta ne sono uscite di tutte i colori! 

Ciò nonostante non sono qui per dirvi di “non cercare notizie su internet”, di “non credere a tutto ciò che leggete” o per giurare che “non è così doloroso come dicono!”.

Io sono fermamente convinta che il più grande potere derivatoci da internet sia proprio la possibilità di poterci informare autonomamente e sono assolutamente convinta che farlo sia un dovere, lasciarsi condizionare da ciò che si legge NO ma informarsi è un diritto!

Le informazioni che io cercavo più frequentemente riguardavano:

– che tipo anestesia mi faranno?

Nel mio caso hanno fatto affidamente a quella totale e ne sono stata felicissima.

Ragazze è una delle migliori esperienze della mia vita (sarà che non ho mai assunto droghe e quella sensazione di stordimento mi era completamente nuova!) e sono felicissima di non esser rimasta cosciente durante l’intervento.

– quali sono le conseguenze post operatorie più frequenti?

Personalmente nelle mie ricerche ho trovato molti casi di donne che al risveglio hanno raccontato di aver passato ore a rimettere l’anestesia e questa è stata una grande preoccupazione per me ma non mi è successo.

Ho avuto un pò di nausea ma respirando nel modo giusto sono riuscita a calmare i conati.

Se dovessi parlare di conseguenze post operatorie io porrei tutta l’attenzione sulle coliche.

Esattamente ragazze!

Quando vi toglieranno gli antidolofici (che Dio ne benedica l’inventore!) allora vorreste avere una conversazione face to face con il vostro intestino, credetemi!

– i dolori della miomectomia addominale sono tanto forti?

Non passano inosservati.

Se avete mai avuto dolori pre-ciclo ne riscontrerete la similitudine anche se elevata potenza.

Anche in questo caso però gli antidolorifici si riveleranno i vostri più cari e fidati amici quindi amateli!!!

– quando ci si riesce ad alzare dopo l’operazione?

Esattamente 24 ore dopo io ho chiesto all’infermiera di turno di togliermi il caterere e di lasciarmi alzare (andando in giro con drenaggio e flebo!) perchè avevo il terrore che aspettando più tempo mi sarei lasciata condizionare dai dolori.

– dopo quanti giorni viene tolto il drenaggio?

Solitamente si toglie in seconda giornata post operatoria ma nel mio caso è stato tolto in terza perchè ancora stava drenando e così mi sono fatta 6 giorni pieni di ospedale!

– dopo quanti giorni si può tornare a lavoro?

Su questa domanda sono ancora in stato di verifica perchè sono stata operata esattamente una settimana fa e sinceramente non mi sognerei di tornare a lavoro in questi giorni.

Personalmente credo che un’operazione come questa, sia per il grado di invasività sia per la delicatezza della zona operata, richieda di diritto un mese pieno di recupero.

Va bene che siamo donne, che oltre alle gambe abbiamo molto di più e che non ci abbatte neanche una tempesta ma abbiamo il diritto di poter essere egoiste almeno una volta nella nostra vita e pensare a Noi, alla Nostra salute e al Nostro benessere psico-fisico.

Il fibroma è limitante, a volte distruttivo per la fertilità di una donna e doloroso ma non è la peggiore delle cose che ci poteva accadere nella vita.

Questo mio racconto non mi schiera a favore della miomectomia addominale o a sfavore di qualsiasi altra tecnica meno invasiva. 

Io sono a favore della “possibilità”. 

Qualsiasi sia l’intervento che vi donerà quella sola ed una possibilità (di stare finalmente bene, di avere un bambino, di salvare il vostro utero etc) sarà quello giusto per voi quindi date fiducia al vostro istinto e al visto medico.

Io ringrazio il mio ginecologo e tutta l’equipe dell’ospedale di Sora per avermi ridato la mia personale possibilità.

È stata una delle esperienze più intime e fisicamente dolorose che ho avuto nella mia vita fino ad oggi ma, allo stesso modo, anche una di quelle situazioni in cui capisci che il sorriso è fondamentale, in cui comprendi che l’amore della tua famiglia ti sosterrà davvero in ogni brutto momento, in cui scrolli le spalle di fronte a quelle amicizie che si fanno vedere e sentire solo quando sei al 100% perché comprendi che c’è davvero tanto di più oltre a queste cazzate e ti rendi conto che condividere una stessa esperienza può farti legare a persone appena conosciute come se tra voi ci fossero anni ed anni di amicizia. 

Se consiglio la miomectomia addominale? Non saprei…i dolori ci sono e sono tanti, il post operatorio è bello tosto anche a livello psicologico ma nel mio caso ho voluto sfidare le mie paure e darmi la possibilità di scegliere se volere o meno un bambino, indipendentemente da cosa i miei fibromi ne pensassero.

Non lasciatevi limitare dalla paura.

Mia zia mi ha insegnato che i limiti sono mentali ed io, da quando è morta, sto provando ad abbatterne un pò alla volta.

Fatelo anche voi.

Non lasciatevi terrorizzare dalla sola idea dell’operazione, riprendete in mano le redini della vostra vita e mandate a fanculo questo maledetto fibroma!

Un abbraccio,

Daniela.

Grazie di cuore cara Daniela, e buona nuova vita senza maledetti fibromi!

Un grosso grazie Agnieszka, amica polacca operata in isteroscopia

Pubblico con tanto, tantissimo, piacere la mail di Agnieszka che ha raccontato sul suo blog di aver appena subito un’isteroscopia per la rimozione di un fibroma di 3cm e di aver scelto questo tipo di intervento grazie a questo blog e al mio libro Maledetto Fibroma .

Agnieszka mi ha ringraziata pubblicamente, sia sul suo blog che su Fb, ed io sono immensamente felice di esserle stata d’aiuto.

 

Carissima Eleonora e care Amiche del blog “Maledetto Fibroma”

Ho appena subìto un’isteroscopia. Mi è stato tolto un fibroma di tre centimetri, che per il suo posizionamento e la sua conformazione rendeva la mia vita molto difficile. Per oltre due anni ho cercato una soluzione al mio problema che fosse diversa dalla rimozione dell’utero, prospettatami come unica definitiva.
Grazie al blog e al libro di Eleonora Manfrini “MALEDETTO FIBROMA” ho capito che ci sono altre soluzioni, prima di una scelta così radicale. In quanto donna e giornalista apprezzo molto il lavoro di Eleonora. Mi ha permesso di acquisire le informazioni fondamentali sulla mia patologia, capire le problematiche legate ad essa e cercare la soluzione più adatta a me. Grazie alle testimonianze di tante donne raccolte nel “MALEDETTO FIBROMA” ho appreso che è un “male comune” di cui soffre almeno il 25% della popolazione femminile, ma di cui si parla ancora poco. Leggendo le testimonianze nel libro, sul blog e sulla pagina Facebook non mi sentivo più sola. Ho avuto anche tanta ammirazione per le donne coraggiose che si trovavano in una situazione più complicata della mia e che combattevano con i fibromi uterini da anni, provando tutte le strade possibili.
So che finora sono stata fortunata, ma che il mio male è sempre in agguato (ho altri due mniomi meno pericolosi). So che ho avuto dei medici coscienti e bravi e che il mio fibroma è stato preso giusto in tempo per essere asportato ancora con una tecnica meno invasiva come l’isteroscopia. Ho seguito anche la terapia con l’Esmya.
In questa occasione voglio ringraziare il dott. Federico Camilli che ha eseguito il mio intervento alla clinica Santa Famiglia a Roma e che mi ha preparato per esso. Apprezzo molto la sua professionalità, serietà, premura e l’empatia umana. A tutte le donne afflitte dal “maledetto fibroma” che cercano un medico a Roma, posso senz’altro consigliare il dott. Federico Camilli.

Grazie Eleonora e buon lavoro!

Grazie a te cara Agnieszka per le tue bella parole e un grosso in bocca al lupo per la tua nuova vita senza fibroma!

Emanuela in procinto della menopausa cerca una brava ginecologa

Emanuela ha 46 anni, abita a Brescia e stà cercando un medico che possa occuparsi della sua menopausa. Mi ha raccontato di essere rimasta un po’ scioccata dall’isterectomia che sua madre ha subito 23 anni fa. Sua mamma infatti aveva un utero fibromatoso ed un ciclo troppo abbondante e i medici l’hanno spaventata dai medici prevedendo il rischio di tremende emorragie , così leu ha deciso di farsi operare. Le conseguenze negli anni sono state pesanti: menopausa, pillole, problemi ai denti, alle ossa, dolore fisico e psicologico.

Sto cercando una brava ginecologa che segua la fase della menopausa con metodi non invasivi, e che dedichi tempo alle pazienti, ma fino ad oggi non ho sentito nominativi di medici che abbiano comprensione ed passione per il ruolo che ricoprono, hanno fretta, sono freddi e distaccati.
Ti mettono a disagio e ti dedicano solo 15 minuti con parcelle esose.
In realtà Emanuela mi ha contattata per avere informazioni riguardo la dottoressa Lomini Manuela della Poliambulanza, che io avevo citato tempo fa in un post. emanuela è preoccupata perchè le pare che 
alla Poliambulanza abbiano un po’ un interesse interesse ad ospedalizzare sempre anche per stupidaggini, ed a procedere spesso e volentieri per via chirurgica.
Noi donne dobbiamo subire anche in questa fase delicata dell’avvicinarsi della menopausa, che non è una malattia ma un passaggio del ciclo della vita. Io cerco un medico che si occupi della menopausa senza farmaci. Cioè mi spiego, se non ci sono patologie usi l’omeopatia o integratori.
Io ho suggerito ad Emanuela di contattare la dottoressa Eid, che avevo intervistato tempo fa, e che si trova a Milano. Qualche amica di Brescia ha un buon consiglio per Emanuela?

Antonella che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Milano

Antonella ha 29 anni, vive a Milano e vorrebbe valutare l’embolizzazione per risolvere i problemi causati dai suoi fibromi (ne ha diversi e di varie dimensioni).  Stà prendendo Esmya e spera tanto di avere presto un bambino.

Ci ha scritto per avere informazioni riguardo l’embolizzazione e consigli riguardo un bravo ginecologo a Milano.

Ciao Eleonora,
leggo il blog delle Fibroma Fighters da un paio di anni, probabilmente da quando ho iniziato a preoccuparmi
seriamente dei miei fibromi e da quando il desiderio di diventare mamma inizia ad essere sempre più forte.
Scrivo perché sono confusa, spaventata o semplicemente poco informata. Prima di arrivare alle domande
che voglio rivolgere a te e/o a chi ha “esperienza in materia”, mi presento e cerco di riassumere la mia
vicenda.

Mi chiamo Antonella, ho 29 anni, 30 ad aprile. Sono pugliese, ma vivo a Milano da poco più di un anno.
Sono sempre stata seguita dal mio ginecologo in Puglia, anche durante i mesi nel capoluogo lombardo,
perché data la mia situazione, che spiegherò a breve, non sono stati necessari controlli frequenti, quindi
sono sempre riuscita ad organizzare le visite ginecologiche durante le festività passate nella mia terra natia.
Nell’agosto del 2015 scopro di avere 8 fibromi sottosierosi, il più grande è di 5 cm. Il mio ginecologo, che
vuole assolutamente evitare l’intervento, mi consiglia di prendere Mercilon (pillola anticoncezionale) per
tenere a bada il loro volume e di fare un controllo dopo un anno.
Passati 12 mesi ritorno per la visita e, con grande gioia di tutti, Mercilon aveva fatto il suo dovere: il fibroma
di 5 cm si era ridotto di 2 cm. Non avendo avuto effetti collaterali durante l’assunzione della pillola, e non
volendo ancora una gravidanza, il ginecologo mi consiglia di proseguire per un altro anno.
Una volta terminato, ad agosto 2017, vado da lui per il solito controllo, ma questa volta le cose non vanno
come l’anno precedente. Il volume dei fibromi è nuovamente aumentato: il più grande è ritornato ad
essere di quasi 5 cm e gli altri di 3 cm. Il mio ginecologo non ci pensa due volte e mi propone Esmya, un
farmaco che “dà risultati notevoli anche dopo i primi due mesi”. Accetto e prendo la pillola per tre mesi
(primo ciclo).
Durante il mese di interruzione (dicembre 2017), torno da lui per monitorare la situazione. I fibromi di 3 cm
si sono ridotti di 1 cm, ma il più grande è rimasto stabile. Il ginecologo mi consiglia di continuare con Esmya per altri 3 mesi e poi rifare il controllo che dovrebbe avvenire a marzo.

Come ho scritto prima, il mio ginecologo vuole evitare di “farmi aprire l’utero” (come dice lui), ma non mi
ha mai parlato dell’embolizzazione, metodo alternativo di cui sono venuta a conoscenza tramite il blog.
Inoltre nell’ultima visita mi ha parecchio demotivata, dicendo che la mia eventuale gravidanza potrebbe
essere a rischio e a 35/36 anni rischio l’asportazione dell’utero.

Non mi dilungo ulteriormente, perché vi parlerei del mio stato d’animo, non certo al top, e passo alle
domande in merito all’embolizzazione:

  • è una tecnica definitiva? Una volta fatto questo intervento i fibromi si ripresentano? Eventualmente dopo quanto tempo?
  • chi si è sottoposta a questo intervento ha avuto una gravidanza? È stata a rischio?
  • a chi posso rivolgermi, a Milano, per valutare la possibilità di sottopormi a tale metodo?
  • Infine, avete consigli relativi a qualche ginecologo, sempre a Milano, al quale rivolgermi per le prossime
    visite di controllo? Magari qualcuno che si occupa di fibromi uterini. Per ovvie ragioni logistiche devo
    necessariamente cercare e trovarne uno di fiducia qui a Milano.

Grazie Eleonora per il tempo che dedicherai alla lettura della mia vicenda, spero tu possa condividerla.
Un grazie, sin da ora, a chi saprà dare una risposta ai mie dubbi.

Margherita alla ricerca di informazioni riguardo l’isterectomia

Margherita ha 43 anni e dall’età dei 30 anni combatte i suoi fibromi che sono piccoli ma fastiosi perchè le causano emorragie forti e molti dolori.

Mi sono operata per la prima volta in resettoscopia e ho tolto il fibroma in anestesia locale, andò bene per quattro anni non ebbi nulla. Ho una figlia e nel frattempo allora ne cercai un secondo di figlio, andò male per trisomia18 dovetti interrompere la gravidanza. Qualche tempo dopo un secondo fibroma riapparse lo stesso medico non ebbe la stessa attenzione della prima volta poca cura e tanta leggerezza da parte sua mi portarono all’intervento con un’anemia importante. Ma durante l’intervento il dottore ebbe difficoltà e ci mise più del solito (sempre in resettoscopia) troppa acqua fisiologica, intravasazione, acqua nei polmoni, rianimazione per mezza giornata. Non contenta dopo un mese al controllo mi trovò il solito dottore un nuovo fibroma (palese che non lo aveva tolto tutto). Da lì mollai questo dottore e decisi dopo un anno l’embolizzazione.

Cinque anni perfetti se non che ad un controllo trovarono una ciste all’ovaio curata con la pillola in maniera non continuativa ma sotto controllo ogni tre mesi. Ad uno dei controlli il luglio scorso mi trovano un fibroma di 2 cm ad ottobre la prima emorragia e cado ancora nel baratro. A questo punto decisa a trovare un ginecologo decente (non vi sto ad elencare i dottori che ho incontrato) una mia amica mi manda a Palermo. A questo punto io ho deciso per l’isterectomia, la dottoressa inizialmente non era d’accordo, ho fatto tre mesi di Esmya e sono stata benone, avrei dovuto operarmi per la cisti, beh a questo punto mi tolgo tutto. Sono stanca non andò in depressione per questo è non voglio più avere la paura di ricadere in questo baratro. Ho fatto già il day ospital mi dovrei operare a breve in laparoscopia, ho un po’ di ansia come credo sia normale ma spero che tutto finisca presto perché sono stanca. L’embolizzazione serve ma come ho potuto constatare non è per sempre…

Margherita vorrebbe ha deciso per l’isterectomia perchè ha paura che i suoi fibromi, anche se rimossi, tornino ciclicamente, causandole ogni volta dolore fisico e psicologico. Io le ho suggerito di informarsi comunque riguardo la possibilità di rimuovere l’utero per via vaginale e anche la sua ginecologa glielo aveva proposto, solo che nell’ospedale in cui subirà l’intervento sono maggiormente propensi per la laparoscopia, e poi comunque lei dovrebbe rimuovere anche una ciste all’ovaio.

Le ho anche consigliato di rivolgersi al dr Magnano per avere un parere su un’eventuale seconda embolizzazione, ma lei mi ha detto che che è staot proprio questo medico ad effettuarle il primo intervento. L’equipe che invece la seguirà adesso è coposta dal dr Cucinella e dalla dottoressa Billone, che si è specializzata a Lione nel trattamento dell’endometriosi.

Margherita vorrebbe mettersi in contatto con qualche donna che si è sottoposta ad isterectomia, magari con gli stessi medici, perchè vorrebbe sapere com’èstato il decorso post operatorio e come va adesso.

Qualcuna può aiutare Margherita?