Dopo mille peripezie, Patrizia risolve con l’embolizzazione al Niguarda

Patrizia mi ha scritto la prima volta nel 2014, per raccontarmi dei suoi fibromi, della laparoscopia cui si era sottoposta e del fatto, ahimè, che purtroppo l’intervento non si era poi rivelato risolutivo.

Da allora Patrizia ne ha passate un po’ di tutti i colori: ha preso il Decapeptyl, ha subito un altro intervento in isteroscopia e ha fatto la terapia con Esmya, senza mai risolvere. Ha anche incontrato il dr Camanni qui a Torino, e in quell’occasione ci siamo conosciute di persona e abbiamo chiacchierato un po’ davanti ad un caffè.

Era l’ottobre 2017.

Patrizia ha poi valutato anche l’embolizzazione, ma i medici che ha incontrato gliel’hanno sconsigliata.

Poco prima che Matteo nascesse Patrizia mi ha scritto per raccontarmi, finalmente, il suo bel lieto fine.

 

Eravamo rimaste all’embolizzazione a Niguarda a fine marzo. Ricoverata al mattino.
L’intervento non è stato eseguito da Rampoldi ma dai suoi collaboratori, il team era guidato da Ruggero Vercelli. Mi hanno fatto anestesia spinale, quindi sono stata vigile tutto il tempo e l’intervento sarà durato circa 1 ora e mezza, però ovviamente assolutamente indolore.

Nel post operatorio si avvertono un po’ di dolori ma tenuti a bada con potenti antidolorifici. L’unico problema per me è stata la nausea e il vomito, però anche quello è stato risolto con dei farmaci.

Il giorno dopo mi hanno dimesso e ho fatto 1 settimana di cura con antidolorifici e antibiotici, ma sono rientrata a lavoro dopo 4 o 5 gg senza troppi problemi.
Adesso a distanza di 6 mesi ho fatto il controllo sia dal ginecologo che al Niguarda e tutto è andato bene, i fibromi si sono ridotti e il mio ciclo è tornato finalmente gestibile e abbastanza regolare.
Per il momento quindi posso ritenermi assolutamente soddisfatta e spero che le cose continuino così!
Grazie ancora per i tuoi preziosi consigli!!!
Un grossissimo in bocca al lupo per tutto.

Sono davvero felice di festeggiare il trionfo di Patrizia, che finalmente ha vinto la sua battaglia contro i fibromi. Buona nuova vita senza fibromi cara amica!

Massimiliana che valuta l’embolizzazione con il dr Rampoldi

Massimiliana ha 39 anni, abita a Milano e ha un grosso fibroma. Era già in lista per l’intervento di miomectomia laparoscopica, ma poi ha cambiato idea..

 

Buon giorno,
vorrei raccontare la mia storia soprattutto perché grazie a questo libro anche io ho scoperto che esistono altre tecniche per curare i fibromi uterini.

Ho 39 anni, sono separata e non ho figli.
Premetto che annualmente facevo la visita dal ginecologo con eco e paptest. Questo fino a gennaio 2015. Poi non so perché, mi sono persa fino a luglio 2018. La solita dottoressa appena iniziata la visita manuale mi dice “c’è qualcosa “… con l’ ecografia mi diagnostica un fibroma sottosieroso bilobato di 7,8 mm per 5 mm ed uno di 1,5 mm di diametro. Mi dice vagamente che saranno da togliere ma di rivederci dopo 4 mesi.

Uscita dall’ ambulatorio ho un conato di vomito e sudorazione fredda. Mi scoppia la testa e subito mi torna in mente mia madre che a 44 anni ha subito un’isterectomia per un fibroma grosso come una gravidanza di 6 mesi.
Io non ho mai avuto problemi con il ciclo, regolare e abbondante solo i primi 2 giorni ma al terzo già in fase finale.

Prendo un appuntamento privato in Mangiagalli a Milano considerata la clinica più specializzata, con un dottore che non conoscevo ovviamente. Dopo l’eco mi spiega sommariamente che vanno tolti con l’intervento chirurgico da prassi e che comporterà solo 3 piccoli buchi sull’ addome. Mi mette in lista e il 24 ottobre mi presento per il prericovero. Eravamo credo più di 100 donne, entravano e uscivamo da una stanza all’ altra come pecore. Avevamo un mano una cartella con un foglio da far firmare a ogni visita. Poi mi danno due fogli per un totale di 8 pagine da leggere. Forse li ho letti troppo bene ma in sostanza spiegavano che l’ecografia è un esame limitato e che solo durante l’intervento si sarebbero resi conto della situazione. Pertanto chiedevano di autorizzarli a procedere nel caso fosse stata diversa la situazione. Praticamente anche ad asportare tutto.

Alla fine degli esami aspettavo il colloquio con il primario dott. Vercellini che era già andato via. Mi danno da prendere 1/4 di primolut nor fino alla data dell’intervento.

Tornata a casa inizio a cercare su internet “fibromi uterini“… mi si è aperto un mondo di informazioni che nessuno mi aveva dato. La miomectomia non era poi così semplice come mi aveva detto il ginecologo della Mangiagalli anzi. Vorrei ancora tenermi aperta una speranza di gravidanza che magari non arriverà, però la prospettiva di svegliarmi dall’ anestesia senza utero mi ha spaventato e non poco.
Inizio così a cercare informazioni sull’ embolizzazione e prendo un appuntamento col Dott. Luppatelli a Milano. Purtroppo l’intervento lo farebbe a Bologna e al momento io sono sola dopo una recente separazione anche economicamente, perciò non posso sostenere i costi .
Stamattina ho contattato il Niguarda e il 18 dicembre ho un appuntamento con il dottor Rampoldi per valutare un embolizzazione .
Volevo soprattutto ringraziare tutte voi per aver condiviso le vostre esperienze e avermi dato l’opportunità di scegliere.
Vi farò sapere sicuramente come procederà la mia storia con i maledetti.
Un abbraccio.

Massimiliana mi ha poi aggiornata dopo la visita con il dr Rampoldi.

Ha guardato la mia risonanza senza contrasto e mi ha spiegato la tecnica di intervento per l’ embolizzazione. A differenza del dr Luppatelli lui pratica l’anestesia locale perché copre i tre giorni successivi che sono i più dolorosi in quanto avviene un vero e proprio infarto del fibroma. Mi ha garantito il mio ciclo e questo mi rincuora parecchio. Mi ha poi prescritto una serie di esami tra cui l’ antigene carcino embrionale per escludere che sia una forma maligna (cosa di cui fin’ora nessuno si era preoccupato di accertare) e risonanza con contrasto.
Dopo la risonanza magnetica ci vedremo ancora per fare il punto della situazione. Mi ha inserito per fare l’ intervento a febbraio ma senza impegno, posso decidere anche di non farlo.

La visita con il dottor Rampoldi è durata mezz’ora. È stato entusiasta della risonanza che avevo fatto e l’ ha subito inserita nel suo portatile per guardarla. Gli ho raccontato brevemente la mia storia clinica e privata nell’aspetto riproduttivo e del perché a 39 anni non ho ancora avuto figli. Mi sono sentita subito serena perché è una persona umile, semplice e chiara. Mi ha spiegato in poche parole quello che sostanzialmente avevo letto nel tuo libro e su altri siti internet. In particolare mi ha colpito il suo interesse nel verificare che sia una formazione benigna prima di tutto e poi avremo parlato ancora con analisi e rm con contrasto alla mano.

Sono molto più serena dall’incontro con lui, ora attendo l’esito degli esami ma a cuor leggero.

In attesa di aggiornamenti da parte di Massimiliana non posso che augurarle con tutto il cuore di fare la scelta giusta per affrontare il suo fibroma e di poter festeggiare presto il suo lieto fine.

Per quando piangete cercando di non far rumore …

Ecco, per voi, il bellissimo pezzo scritto da Marta, che ringrazio con tutto il cuore. Sono certa che vi ci ritroverete molto..

Ci sono donne nascoste dietro a sorrisi dolorosi, sotto a un trucco vistoso, dentro felpe troppo grandi per i loro corpi stanchi. Donne che soffrono, che combattono ogni giorno con il male, che si guardano allo specchio con gli occhi gonfi di lacrime e speranza. Le riconosci subito, hanno un sorriso dolce per tutti, si perdono con lo sguardo in un ricordo, in un pensiero. Sanno ascoltare, sanno capire. Forse perché sanno quanto ci si può sentire soli e isolati quando nessuno, nemmeno le persone più care, riescono a comprenderti nel profondo.

È che alcuni dolori non possono essere spiegati, bisogna viverli, bisogna perdercisi dentro e provare quanto è difficile risalire.

Sentirsi improvvisamente minacciati dentro a quello che credevi essere il luogo più sicuro al mondo, il tuo corpo. Un mondo che crolla, un futuro che non sai se arriverà, se sarà come lo avevi sempre immaginato. I tuoi sogni di bambina che sfumano in un referto pieno di parole che non conoscevi, le vacanze che dovrai rimandare.

E poi l’ansia, la paura di quello che succederà, il tempo che accelera e che sembra non bastare più. I sorrisi, quelli che doni agli altri per tranquillizzarli, le battute e le risate che non hai nessuna voglia di fare, ma che fai perché sai che chi ti vuole bene ne ha bisogno.

Ci sono donne forti che conoscono tutto questo. Vanno amate, vanno rispettate, vanno ammirate per la loro forza, anche quando piangono cercando di non far rumore.

Non possono spiegarti cosa succede la notte, quando il dolore le sveglia a schiaffi e si alzano nella speranza di non svegliare nessuno. Non possono raccontarti di come due piccoli occhi pieni di vita oltrepassino ogni difesa e prendano a pugni lo stomaco e il cuore. Di quanto li abbiano desiderati, di quanto si siano convinte di non volerli più, sino al punto di non sapere dove sia la verità.

Come possono spiegarti la paura che hanno provato quando hanno capito di amare qualcuno, sapendo che non avrebbero potuto renderlo completamente felice? La sensazione di non essere abbastanza, di essere sbagliate. Le giornate a chiedersi perché non possano essere e amare e sognare come tutte le altre.

Non possono dirti che hanno bisogno di sentirsi comprese, che vorrebbero più attenzioni, più abbracci, più tempo. Perchè fai già tanto per loro e loro lo sanno.

E poi quel solco sulla pelle che scende fino al cuore. Quanto è difficile accettarlo, quanto fa male il suo riflesso nello specchio. Gli occhi che si gonfiano di lacrime, le domande che vorticano nella testa, la paura che farà ancora male. Il timore di deludere chi ami perché da una donna forte ti aspetti che non cada, che non pianga, che non perda mai il controllo, che non si lamenti di qualcosa che non ha più, di un incubo finalmente finito.

A queste donne l’amore di chi comprende, l’augurio di realizzare tutti i progetti, di piangere quando tutto pesa troppo, di accogliere ogni lacrima, ogni giornata no come la possibilità di ripartire più forti di prima. Siamo donne, siamo belle, siamo vita.

Marta

Marta tocca anche un tema che mi piacerebbe aprofondire qui sul blog perchè non ne abbiamo mai parlato: come ci si sente dopo l’intervento? E’ vero, il peggio è passato, inizia una nuova vita senza maledetto fibroma, ma spesso tutta la sofferenza e le difficoltà affrontate lasciano un segno indelebile ed una grande fragilità.

E poi, spesso, c’è quella cicatrice, e non è facile accettarlo. (Ricordo ancora fin troppo bene la mia reazione dopo il mio primo intervento in laparotomia). Ed è effettivamente, proprio come scrive Marta, tutti si aspettano che tu sia felice e basta e non sono “previste” altre lamentele… E allora mandi giù quel magone, per forza, e cerchi di riprendere in mano la tua vita. Ma per metabolizzare il tutto serve tanto tempo, e il dolore, le umiliazioni, la paura, non si dimenticano mai.. ahimè.

Il lieto fine di Marta, operata in laparotomia

Marta ha 29 anni e mi ha scritto per raccontarmi la sua storia e condividere il suo bel lieto fine. Mi ha inoltre mandato un “pezzo” scritto da lei bellissimo, nel quale descrive in maniera semplice ma molto efficace cosa accade davvero dentro molte di noi.
Mi verrebbe voglia di scrivere un secondo libro solo per riportare le parole di Marta, che ha centrato appieno il tutto.. Mai avrei potuto spiegare meglio!

Riporto la sua storia, e nei prossimi giorni pubblicherò anche il suo pezzo (me lo tengo ancora per un po’ solo per me!!).

Ciao Eleonora,
Mi chiamo Marta, ho quasi 29 anni e da quando ne avevo 20 convivo e combatto con un utero fibromatoso e infarcito di adenomiosi. Come molte di voi sapranno, scoprire di avere qualcosa di anomalo proprio lì, dove risiede gran parte della magia di essere donna, ha avuto un impatto emotivo pesante sulla me appena ventenne. Ti danno una “data di scadenza”, ti dicono che non sanno spiegarsi come mai di punto in bianco un utero sano e regolarmente controllato impazzisca e si trasformi in un guscio indurito e bitorzoluto. Ti chiedono se sei fidanzata, se hai la possibilità di mettere in cantiere una gravidanza prima che sia troppo tardi e ti liquidano con un “teniamo la situazione sotto controllo”.

E così iniziò il mio pellegrinaggio tra mille ginecologi, mille campane diverse, mille referti dai termini sconosciuti e la voglia sempre più prepotente di non pensare più al problema, conviverci e basta. Poi l’incontro con la mia ginecologa, la prima che mi ascoltò veramente, l’unica che vide una ragazza spaventata dietro il mio utero malato.

Due anni di relativa stabilità, i fibromi sotto controllo, l’utero ingrossato ma non troppo, una convivenza difficile ma non impossibile. E poi l’esplosione, l’utero che in due mesi cresce di 4 cm, la mia pancia catalogata come se fossi alla 18^ settimana di gravidanza, ma non c’era nessuna gravidanza, solo fibromi e adenomiosi.

Quarantadue giorni di mutua perché il mio lavoro prevede sforzi e non dovevo farne..e finalmente il contatto con l’IEO di Milano…una prognosi non bella, marker tumorali fortunatamente negativi, ma un utero troppo grosso per operarlo, rischi operatori troppo alti, la minaccia di un’isterectomia quasi sicura..decido di mettermi nelle mani dei medici con il cuore sotto terra..sei mesi di analogo del GnRh, sentirsi una donna a metà, i dolori all’utero scomparsi e sostituiti da vampate, dolori articolari, stanchezza..

“Tieni duro” mi dicevo..e poi a ottobre l’intervento, una laparotomia, 14 fibromi fuori da me, il mio utero salvo!

È passato un mese e mezzo, non è stata una passeggiata e ancora oggi qualche dolore c’è, tra alti e bassi. La pancia è ancora gonfia, ma sono contenta! Il mio utero non è guarito del tutto, la componente di adenomiosi è sempre lì e lui è sempre più grosso del normale, ma sono sicura che andrà meglio.

Il tuo blog mi è stato di grande conforto nelle lunghe giornate prima dell’intervento, per questo ho voluto raccontare la mia storia, nella speranza che qualcuna, leggendola, possa sentirsi meno sola e non capita. Credo che la solitudine sia la componente più brutta di questo problema..nemmeno chi ci ama di più può capire fino in fondo quanto dolore ci sia dietro quello fisico (già tremendo).
Salutandoti, ti lascio un post che ho scritto proprio su questo, sperando sia di buon augurio per tutte noi guerriere.
Ps. Congratulazioni per il bimbo!!!
Un abbraccio

Gravidanza dopo l’embolizzazione: Claudia ha mille dubbi in merito

Claudia ha 32 anni e mi ha scritto la prima volta un mesetto e mezzo fa chiedendomi informazioni riguardo embolizzazione ed ultrasuoni.

Claudia ha allegato alla sua email il referto della sua ecografia, ma non essendo io un medico non sono assolutamente in grado di valutare le immagini per indicarle la soluzione migliore.
Io posso oslo darti un parere in base alla mia esperienza e in base a tutte le testimonianze raccolte.

Buongiorno,
ho 32 anni e mi è stato diagnosticato un fibroma da asportare chirurgicamente. Il ginecologo non mi ha messa al corrente dell’esistenza di altre opzioni oltre all’asportazione chirurgica del solo fibroma. Ma io vorrei evitare l’operazione chirurgica dunque mi sto informando per l’embolizzazione o gli ultrasuoni. Data la vostra generosa attività di raccolta di esperienze ho qualche domanda:
– In Toscana ci sono dottori, ospedali pubblici o cliniche private (quanto costa privatamente?) che praticano l’embolizzazione o gli ultrasuoni?
– Quale tecnica consigliate per un fibroma di 7×5 cm in età fertile?
– Rispetto alla chirurgia queste tecniche mi lascerebbero la possibilità di avere una gravidanza in futuro e di partorire naturalmente, senza cesario?
– Per praticare l’embolizzazione devo cercare un ginecologo o un radiologo interventista?
– Sapete se c’è una lunga lista d’attesa e cosa dovrei fare per entrarci?

Il ginecologo (non mi ha messa al corrente dell’esistenza di altre opzioni oltre all’asportazione chirurgica del solo fibroma), scrive che ho:
Utero retroverso di dimensioni regolari (escluso fibroma) ed ecostruttura omogenea misura 68x57x32 mm.
Presenza di fibroma della parete posteriore di 70×5 mm. Endometrio 13 mm. Ovaie nella norma, corpo luteo a sx. Campi mammari con lievi note di mestopatia fibrocistica. Assenza di formazioni nodulari sospette. Vagina regolare, utero anteroverso di dimensioni regolari, irregolare nella parete posteriore per fibroma di 7 cm circa. Speculum: parete meccanicamente regolare.

Claudia mi ha poi aggironata dicendomi di aver contattato il dr. Stefano Pieri, con il quale ha fatto una visita gratuitamente e in tempi rapidissimi. Il dr Pieri è stato molto disponibile e l’ha rassicurata riguardo il fatto che con l’emebolizzazione non è compromessa la fertilità perché gli unici casi riscontrati hanno hanno riguardato donne intorno ai 45 anni a cui dopo l’intervento è subentrata la menopausa. Però l’informativa che il dottore le ha inviato risulta contraddittoria rispetto alla fertilità,. Secondo il dottore questo avviene perché l’informativa è un compromesso tra ginecologo e radiologi interventisti, ma Claudia scrive, giustamente, che lei così non ha basi per poter decidere!

Nella prima pagina dell’informativa è infatti scritto che “l’embolizzazione è proposta nel trattamento di miomi e fibromi in donne che intendono mantenere la fertilità” ma qualche pagina dopo al paragrafo titolato “gravidanza e embolizzazione dei fibromi”, c’è scritto che “Ancora dibattuta è la questione relativa alle donne che vogliono conservare la loro fertilità dopo il trattamento embolizzante”, che ci sono “pochi dati in letteratura […]“e così ” La mancanza di dati certi sugli effetti di tale trattamento sulla fertilità fa riservare questo intervento a donne candidate all’isterectomia, a pazienti non desiderose di gravidanza e a pazienti che non possono eseguire un trattamento di miomectomia“.

Claudia stà aspettando la risposta alle tante domande che ha fatto al dottore. Nei giorni scorsi dovrebbe aver incontrato a Pisa anche un chirurgo che usa anche la nanotecnologia che si chiama Tommaso Simoncini.

Io come sempre sono alla ricerca di testimonianze di gravidanze dopo l’embolizzazione e del vostro contrinuto per rispondere a tutte le domande di Claudia!