Federica combatte un utero fibromatoso con coraggio ed ottimismo

Federica ha 33 anni e le è stato diagnosticato un utero fibromatoso. Per il momento sembra che l’unica soluzione per risolvere il suo problema sia l’isterectomia. Nonostante questa prospettiva Federica è ottimista e fiduciosa e desidera condividere con tutte noi il suo messaggio di coraggio.

 

Ciao a tutte, mi chiamo Federica, ho 33 anni e sono mamma di un bambino di 6 anni.

Due anni dopo il parto, mi sono resa conto di vivere il ciclo in modo diverso. Mi sentivo stanca, ansiosa e le perdite di sangue si facevano via via più consistenti tanto da obbligarmi ad indossare un pannolino x incontinenti di notte. Inoltre i dolori mestruali sono forti e la ferritina attualmente è a 6. Finalmente pochi mesi fa ho dato un nome al mio problema: utero fibromatoso.

Ogni mese sono costretta a fare tutto sulle forze, a cambiarmi di notte più volte, di contorcermi per i dolori. Il mio nuovo ginecologo mi ha consigliato di mettere la spirale ma a fine mese ho appuntamento con il mio cardiologo per sapere cosa ne pensa. Da piccolina ho subiti un intervento a cuore aperto per una cardiopatia congenita ora superata ma, per sicurezza, mi interfaccio una volta l’anno con il mio cardiologo.

Mi viene da ridere se penso che ho preferito non avere un secondo figlio per eccesso di zelo visto il mio passato, e ora mi ritrovo a combattere contro questo problema che magari mi porterà, come è successo a mia madre all’età di 43 anni, all’asportazione dell’utero però vorrei lanciare un messaggio: nonostante tutto siamo fortunate perché mentre mia madre veniva operata per il fibroma, sua cognata a 36 anni combatteva e perdeva la sua guerra contro un cancro. Facciamoci tanto coraggio e cerchiamo di tenere duro e di vivere con ottimismo la nostra vita con il fibroma. Anche quando ci toglie le forze…come capita a me ogni mese.

Grazie Federica per le tue belle parole! In bocca al lupo per la tua situazione … aspettiamo aggiornamenti!

Irene che non accetta l’isterectomia e viene embolizzata dal prof Magnano

Che bello pubblicare il lieto fine di Irene! Dovete sapere che Irene aveva deciso di rassegnarsi all’isterectomia, ma poi la sua storia ha fortunatamente seguito un percorso diverso..

Leggete leggete!

Ciao a tutte.

Seguo il blog da diversi anni (combatto contro i fibromi da 10 anni) e qualche mese fa avevo lasciato proprio qui una testimonianza che nulla aveva di esemplare o positivo. Distrutta fisicamente e psicologicamente da emorragie e vita sociale ormai inesistente, mi preparavo ad affrontare l’isterectomia come unica soluzione e quasi come una liberazione. Già allora avevo ricevuto da voi tutte tanti messaggi di affetto e incoraggiamento a non arrendermi ma ero in una fase così buia che sottovalutavo tutto e stavo accettando passivamente la prospettiva di mutilarmi. Del resto il mio ginecologo come tutti i ginecologi con cui avevo parlato mi davano solo una soluzione: isterectomia.

Schiaffi in faccia, uno dopo l’altro, che però non mi svegliavano da questo torpore. In quest’ultimo anno e mezzo sono stata seguita da una bravissima psicologa, la dottoressa Maranini di Catania, che ha fatto con me un lavoro così importante da farmi ad un certo punto “svegliare”. Troppi mesi cercando di razionalizzare tutto, senza dare ascolto alle mie emozioni che invece mi urlavano: “No, non devi accettare per forza qualcosa che non vuoi”. Io che sono una persona emotiva ma da sempre abbastanza equilibrata, ho iniziato a soffrire di attacchi di panico, molto probabilmente dovuti al fatto che non accettavo né la mia malattia né il fatto di “risolvere” togliendo l’utero.

E quindi arriva questo benedetto RISVEGLIO. Dico al mio ginecologo di voler aspettare ancora un po’ prima di prendere decisioni drastiche, nonostante fisicamente stia davvero poco bene e inizio a documentarmi quotidianamente sull’embolizzazione di cui avevo sentito parlare per la prima volta proprio qui sul blog (santo internet!). Inizio a fare le mie ricerche, cerco testimonianze e strutture pubbliche che facciano questo tipo di intervento. Qui sul blog e anche altrove leggo tanto e bebe del dott. Morucci di Roma e qualche mese fa ci sentiamo telefonicamente. Questa telefonata mi dà una carica di positività che non avevo da anni: il dottore, persona carinissima, mi rassicura sul fatto che l’embolizzazione si fa da anni e che ormai è possibile usare questa tecnica per aiutare tantissime donne nella mia situazione o anche peggio.

Il lavoro e questioni familiari mi trattengono a Catania e continua la mia ricerca. Inizio a capire che l’embolizzazione ha davvero tanti vantaggi e rischi limitati (cose di cui naturalmente è indispensabile parlare con medici esperti) e pian piano inizio a intravedere un po’ di luce nella mia vita. Nello stesso periodo mi confronto con decine di meravigliose donne che hanno già fatto l’embolizzazione e che mi raccontano delle loro varie esperienze e confermano che dopo l’intervento sono rinate. Queste splendide donne mi hanno dato una carica unica e in cuor mio non smetterò mai di dire ad ognuna di loro GRAZIE!

Così io e mio marito decidiamo di parlare con un bravo radiologo interventista a Catania e ci rivolgiamo al prof. Magnano. Il primo contatto ce l’ho con la sua collaboratrice Jessica (peraltro già embolizzata dal professore) che si dimostra da subito disponibile, professionale e molto dolce e che mi racconta della sua rinascita dopo l’embolizzazione.

Il consulto con il prof. Magnano è illuminante. Il dottore risponde con pazienza ed evidente competenza (data dai tantissimi casi da lui trattati) a tutte le nostre domande relative alla tecnica, i benefici, il post operatorio, ecc. E soprattutto, dopo anni e anni di porte sbattute in faccia, mi dice che posso benissimo sottopormi all’embolizzazione salvando il mio utero! Mi prospetta ottime possibilità che le mie emorragie si arrestino dopo l’intervento e che possa finalmente tornare a vivere. Io e mio marito usciamo dallo studio “storditi”: un mix di emozione, felicità, sollievo, sorpresa.

Mi prendo qualche giorno per rifletterci e nel frattempo però subentra in me un altro sentimento. La rabbia! Rabbia nei confronti di tutti i ginecologi che in 10 anni non mi hanno mai detto che esiste (ormai da tantissimo tempo) una tecnica che permette di risolvere il problema dei fibromi preservando l’utero. Se l’avessi saputo qualche anno fa, quanta serenità in più avrei avuto? Non avrei anche potuto pensare ad una gravidanza? Ma va bene così…mi libero di tutti i pensieri negativi e qualche giorno dopo comunico al professore di voler fare embolizzazione.

Prenoto il mio intervento in clinica e già una settimana dopo sono lì, pronta ad affrontare questa nuova esperienza. Voglio rassicurare le ragazze sul fatto che, pur essendo un intervento che si fa da sveglie, non si sente davvero nulla perché comunque si è anestetizzate dalla vita in giù. Io che sono una fifona, temevo il fatto di dover affrontare tutto da sveglia, invece il tempo scorre tranquillamente in sala operatoria. Anestesista e infermiera gentili e presenti per ogni evenienza e il prof. Magnano che procede con l’intervento con evidente bravura e capacità data da anni di esperienza. Seguo l’intervento su uno schermo e il dottore mi spiega passo passo cosa sta facendo. Devo dire che ho trovato questo aspetto davvero interessante.

Il mio post operatorio per fortuna è tranquillo. So che molte ragazze soffrono dolori importanti dopo l’embolizzazione (dolori bruttini ma normali in questo tipo di intervento). Vengo aiutata tramite antidolorifici ma anche quando arrivano i dolori, nel mio caso non sono lancinanti ma dolori come da ciclo ma più intensi.

Il professore passa a trovarmi nei due giorni successivi e parliamo dell’andamento della situazione, dandomi informazioni e consigli utili.
Vengo dimessa dopo due notti con una terapia da fare a casa.

Oggi sono passati sei giorni dall’embolizzazione, sono a casa a godermi un po’ di riposo. Non ho avuto problemi particolari se non febbricola (solo una sera oltre il 38) e dolorini ma assolutamente sopportabili. Ma sappiate che anche questo è normale dopo l’embolizzazione e non ci si deve spaventare se capita (il prof. mi aveva informato benissimo su questo aspetto).
Tra un mese e mezzo farò i miei controlli per capire com’è andato l’intervento e in che stato sono i miei fibromi.

Oggi mi sento di dire grazie innanzitutto al prof.Magnano per avermi dato questa importantissima possibilità, alla sua assistente Jessica (donna meravigliosa!) e a tutte le donne, inclusa Eleonora, che mi hanno convinto a non arrendermi! 🙂

Irene

Che bella la testimonianza di Irene, che aveva quasi perso il suo utero quando ha trovato il coraggio di reagire ad una diagnosi che non le piaceva. Brava Irene!! E buona nuova vita senza maledetto fibroma!

Gravidanza dopo una laparotomia: Giusi cerca testimonianze

Giusi mi ha scritto la prima volta un mesetto fa, per raccontarmi che si sarebbe sottoposta a breve ad un intervento in laparotomia per rimuovere i suoi fibromi.

Salve, mi chiamo Giusi ho 32 anni e a breve dovrò effettuare una seconda miomectomia laparotomica di 4 fibromi, 2 rispettivamente di 3 cm circa, uno di 4/5 cm e quello più voluminoso di circa 8. A distanza di 3 anni ho avuto questa recidiva, non ho avuto ancora figli e vorrei averne a tutti i costi, qualcuno ha già avuto una esperienza come la mia di due interventi ma che hanno portato avanti una gravidanza? Grazie mille
Giusi

Giusi ha subito la laparotomia pochi giorni fa. Adesso stà bene, è in convalescenza, ma vorrebbe raccogliere testimonianze di donne che dopo ben due interventi sull’uterto ha portato a termine una gravidanza.

Naturalmente le ho riportato la mia storia, dal momento che Giorgia e Matteo sono nati dopo due interventi in laparotomia (Giorgia proprio pochi mesi dopo), e spero di averla rincuorata. A lei farebbe comunque piacere sentire le vostre esperienze, perciò aspettiamo racconti di gravidanze dopo laparotomie!

Pancia gonfia dopo la laparotomia: Margherita si chiede se sia normale

Margherita ha subito da poco una laparotomia per la rimozione di ben 8 fibromi e mi ha scritto in preda ad alcuni dubbi sulla sua ferita, sulla pancia ancora molto gonfia e sul drenaggio.

Ciao,
mi chiamo Margherita e cercando informazioni su fibromi, laparatomie ecc mi sono imbattuta nel tuo blog e nella tua pagina Facebook.
Non riesco a trovare nessuno con cui confrontarmi su questa cosa, sono l’unica del mio giro ad aver affrontato un intervento così e per cui ho un po’ di dubbi.. e spero che tu riesca a darmi qualche info in più.
Sono stata operata il 20 febbraio in laparotomia e mi hanno asportato ben 8 fibromi.. 2 identici uno di fianco all’altro di 6 cm ognuno e vari intorno. Ho avuto 5 giorni di degenza in ospedale, ho dovuto tenere il drenaggio per 4 giorni. Sofferto parecchio. Sono stata a casa dal lavoro un mese, ora ho ripreso ma non sono del tutto ok.

Volevo capire anche da te se fosse normale avere ancora la pancia gonfia. Ho la pancia gonfia e dura. Nel foro di uscita del drenaggio sento sotto come una pallina dura che man mano mi sembra che si stia rimpicciolendo.. per cui credo che sia tutto nella norma.
Ho provato a confrontarmi con il mio chirurgo ma non è mai abbastanza esaustivo nelle sue risposte e quasi mai reperibile.

Per cui ti chiedo.. è normale che dopo più di mese io abbia ancora la pancia gonfia? Sentirsi ancora affaticata? Sentire fastidio nella parte bassa della pancia.. sentire fastidio nella ferita del drenaggio? Io ho fastidio anche nell’inguine e dopo un po’ faccio fatica a rimanere seduta dal fastidio.. premetto che sono ancora in attesa che ricominci il ciclo.. dovevano iniziarmi il 28 febbraio..ma credo che visto l’intervento io l’abbia naturalmente saltato.

Ormai dovremmo esserci ma qua ancora non inizia nulla..
In più nella visita di controllo avuta un paio di settimane fa il chirurgo mi ha fatto vedere che ho ancora i punti interni e che ho un ovaio un po’ policistico e di conseguenza mi ha prescritto la pillola da prendere per 6 mesi senza interruzioni per far riposare l’ovaio… tutto ciò appena ricomincerà il ciclo.
ecco.. direi di aver esposto tutto… si parla molto sempre dell’operazione ecc .. ma non molto di quello che succede dopo secondo me…
Spero di non essere l’unica ad avere ancora questi problemi..

Ti ringrazio molto per la disponibilità.

Margherita

So che il gonfiore di Margherita è in diminuzione, che ha avuto il primo ciclo e che ha iniziato a prendere la pillola.
Le farebbe comunque sapere se ci sono altre donne che dopo l’intervento hanno riscontrato i suoi distubi. Qualcun’altra ha avuto un’esperienza simile?

 

Fibroma colliquato: Alessandra ha un po’ di domande in merito

Alessandra ha 42 anni, abita in provincia di Genova, e combatte 3 fibromi, uno dei quali colliquato. Proprio per la particolare posizione di quest’ultimo, la ginecologa le ha prospettato una laparoscopia che potrebbe anche risolversi in isterectomia.

Per fortuna Alessandra stà cercando strade alternative e in particolare mi chiede informazioni sui fibromi in colliquazione che, ahimè, io conosco bene..

Sono Alessandra, ho 42 anni e abito in provincia di Genova. Come probabilmente molte altre di voi, ho scoperto il tuo blog facendo ricerche online, perché soffro di fibromi uterini dal 2014. All’epoca si trattava di un solo fibroma intramurale sottomucoso di circa 2.5 cm, asintomatico, a parte pancia lievemente gonfia e minimi fastidi, che tenevamo semplicemente monitorato ogni anno. Nel 2015 misurava 3 cm e nel 2016-2017 3.5 cm.

Alla visita di gennaio 2019, la ginecologa ne vede due, di cui il più grande era salito a 4 cm e da rivalutare a un mese di distanza per sospetta adenomiosi, il più piccolo, sottosieroso, di 1.8 cm. Alla rivalutazione di febbraio con eco 3D di 2° livello, i fibromi individuati sarebbero 3, il primo dei quali sembra avere fatto ancora un balzo, arrivando a 4.5 cm, con capsula ben visibile, a contenuto misto disomogeneo con scarsa vascolarizzazione (grado 1) riferibile in prima ipotesi a fibroma colliquato. A parte dolori non troppo acuti durante l’ovulazione, pancia gonfia e un po’ di compressione della vescica, io non ho grossi sintomi al momento.

La dottoressa è parsa preoccupata per questo aumento di volume più repentino nell’ultimo mese, e mi vuole rivedere il mese prossimo per rimisurarlo. Premetto che già a gennaio avevo fatto gli esami del sangue e i marcatori tumorali sono nella norma. Ho cicli più ravvicinati (24-25 gg) da un anno e mezzo a questa parte, ma non ne ho mai saltati, e sono in cura con progesterone naturale.

Mi rivolgo a te e a chi potrà aiutarmi perché mi hanno prospettato intervento, forse in laparoscopia, ma essendo la posizione del fibroma (a quanto pare) sfavorevole, mi è stato detto che non è da escludere l’isterectomia. L’affermazione mi è sembrata alquanto affrettata e ho risposto che voglio orientarmi su una soluzione conservativa, tanto più che purtroppo non ho ancora figli.

Ho letto alcuni pareri discordanti su internet riguardo i fibromi in colliquazione. Per alcuni starebbero “morendo” e quindi potrebbero riassorbirsi, per altri possono degenerare ed è meglio rimuoverli, anche perché possono causare forti dolori. Che tecniche sono disponibili per un eventuale intervento di fibromi colliquati? L’isteroscopia è ancora possibile? Avrebbe il vantaggio, rispetto all’embolizzazione, di consentire la biopsia. I fibromi colliquati poi, potrebbero essere embolizzati? Peraltro la dottoressa mi ha messo in allarme, però si tratta di un fibroma definito poco vascolarizzato, e dalle mie informazioni dovrebbe significare non preoccupante. Oppure si dovrebbe aspettare la semplice necrosi e il riassorbimento o espulsione?

Come vedi, i dubbi sono molti. Sono disposta anche a spostarmi per essere curata con la tecnica più adeguata, se necessario. Sul blog ho letto del dottor Camanni a Torino e di quante pazienti si sono trovate bene con lui. Pratica tutte queste tecniche chirurgiche? Ci terrei ad avere altri pareri medici per valutare il da farsi e un consiglio esperto da tutte voi. Ogni aiuto sarà preziosissimo!

Vi ringrazio di cuore e vi mando un grande abbraccio.

Anche il mio fibroma era colliquato, cioè in necrosi. Però che fosse in necrosi non significava che stesse morendo nè che si sarebbe riassorbito da solo. A almeno, così mi dicevano. E in effetti il fibroma continuava a crescere.
Il dr Camanni ne ha prelvato un campione in isteroscopia e abbiamo fatto la biopsia, quindi poi me l’ha tolto in mini laparotomia. Misurava 10cm e non mi ha mai prospettato l’ipotesi dell’isterectomia. Io credo quindi che anche per Alessandra il prelievo in isteroscopia sia fattibile. Così anche come credo sia possibile intervenire con l’embolizzazione, ma per avere certezza Alessandra dovrebbe chiedere a chi è specializzato in questa tecnica.
Per il momento Alessandra ha preso appuntamento con il dr Camanni ed è in attesa di incontrarlo. Aspettiamo tuoi aggiornamenti!