Presentazione del libro Maledetto Fibroma – Torino, 30 settembre

Amiche di Torino, e dintorni, a me! Sabato 30 settembre presenterò il mio libro Maledetto Fibroma presso Shanta Pani School Torino, la scuola di Yoga di Stefania, che ho conosciuto durante la mia ultima presentazione al Centro Libenter di Torino.

Stefania inaugura sabato 30 settembre l’apertura della sua nuova Scuola Shanti Pani e ha un calendario ricco di belle attività per la giornata: lezioni di Hatha Yoga, lezioni di Yoga in gravidanza, lezioni di Vinyasa Yoga Dhara, lezioni di Core Strenght Vinyasa Yoga, e la presentazione di Maledetto Fibroma!

Shanta Pani School Torino è un’associazione che si prefigge lo scopo di promuovere attività legate al benessere psico-fisico della persona. Aderisce alle iniziative di Shanta Pani School Italia, proponendo corsi di Yoga, ayurveda e trattamenti. Stefania poi mi è sembrata una perona davvero splendida perciò, al di là della presentazione del mio libro, questo centro merita davvero una visita.

Quindi amiche, se sabato 30 settembre siete a Torino, o negli immediati dintorni, vi aspetto alla presentazione di Maledetto Fibroma! Sarà una bella occasione per conoscerci e parlarci di persona, nonchè di visitare il Centro.

Quando

Sabato 30 settembre alle ore 17.00

Dove

Shanta Pani School Torino
Via Dei Quartieri 12, Torino

Esmya: chiedetemi tutto quello che vorreste sapere!

Ieri ho parlato al telefono con Simona Sanna, Direttore Marketing di Gedeon Richter, che ha sostituito il collega di cui vi avevo accennato in passato.

Ci eravamo già scambiate qualche mail per fissare l’appuntamento telefonico e le avevo anticipato la questione di Susi che ha perso i capelli a causa della terapia con Esmya.

La dott.ssa Sanna è stata molto disponibile in merito. Mi ha inizialmente spiegato che la prassi prevede che sia il medico di riferimento di ciascuna paziente a dover riportare alle Farmacovigilanza della Gedeon Richter gli eventuali effetti collaterali riscontrati (che in gergo vengono definiti “eventi avversi”). Purtroppo non sempre i ginecologi cui ci affidiamo sono così attenti, così disponibili e così solerti, e così il più delle volte ci troviamo a dover trovare soluzioni da sole, o magari confrontandoci sul web (come accade su Maledetto Fibroma). Ho riportato il mio pensiero alla dott. ssa Sanna ed evidentemente lei ha cercato di intercedere come poteva, perchè questa mattina ho ricevuto una mail dalla Responsabile di Farmacovigilanza in Italia  per l’azienda Gedeon Richter Plc che mi chiedeva alcune informazioni aggiuntive riguardo la situazione di Susi (che io riporterò non appena avrò risposta da Susi).

Il Direttore Marketing della Gedeon Richter mi ha inoltre promesso che mi invierà la cartella stampa contenente studi ufficiali sull’efficacia di Esmya. Non vedo l’ora di pubblicare questi dati sul blog perchè il tema “Esmya” è sempre più attuale e siete in molte a chiedervi se questo farmaco funziona davvero.

Abbiamo inoltre concordato l’intervista a uno dei loro opinion leader riguardo Esmya. L’opinion leader è in pratica un ginecologo di riferimento che dovrebbe essere più preparato sul tema Esmya e dovrebbe quindi poter meglio rispondere alle nostre domande. Pensate un po’ chi stava per propormi pensando a qualuno che fosse nella mia città … dai che indovinate … la dottoressa Biglia!!

Ehm .. no, direi proprio di no” le ho risposto. Per fortuna non ha voluto approfondire (anche se io, lo sapete, ero pronta a dirle tutto, ma proprio tutto!). Comunque sia noi possiamo iniziare a preparare questa bella valangata di domande su Esmya, così appena la dott.ssa Sanna mi comunicherà il nome del prescelto avrò già pronta la nostra bella intervista.

Quindi scatenatevi nei commenti, o su Facebook, e chiedete tutto quello che vorreste sapere su Esmya!

L’incontro con il medico che nel 2014 mi ha diagnosticato un sarcoma (che non avevo)

Oggi, per una serie di circostanze, mi sono trovata faccia a faccia con il medico che nel 2014 mi aveva detto che il mio Maledetto Fibroma era con molta probabilità un Sarcoma e che la soluzione migliore, l’unica sicura al 100%, era procedere con un’isterectomia.

Come ho sul blog e nel mio libro, e come potrete facilmente immaginare, quella giornata all’ospedale Martini di Torino era stata terrificante. Non avevo mai più voluto incontrare il dr Lipari e il collega che mi avevano diagnosticato, a mio avviso con troppa leggerezza, un tumore all’utero.

E invece oggi mi sono trovata davanti a lui, il dr Rosa, collega del dr Lipari, nello stesso studio in cui mi avevano annunciato la triste evenienza.

Ho accompagnato mia sorella che si è dovuta sottoporre ad un intervento (che non centra nulla con i fibromi) e sono entrata con lei nello studio medico. Mia mamma, che aveva incontrato il dr Rosa quando è nato mio nipote, mi aveva già detto che secondo lei il ginecologo che aveva trovato mia sorella era lo stessso che mi aveva visitata al Martini nel 2014. Io non mi ricordavo il nome e poi non avevo voluto approfondire la cosa. Questa mattina in realtà ero concentrata su altro (mia sorella), ma appena sono entrata nello studio è stato tutto lampante.

In pochi secondi mi è ripassato tutto davanti agli occhi e credo di essermi anche irrigidita. Infatti il dr. Rosa ha porto la mano per presentarsi, quando mia sorella mi ha presentata, ed io ho fatto una gran fatica a rispondere al saluto. Mi sentivo paralizzata.

Poi ho ripreso il controllo delle mie emozioni e ho cercato di fare finta di niente, ma appena il dottore ci ha congedate una parte di me, fuori controllo razionale, si è rifiutata di uscire dalla stanza e ha chiesto al medico se aveva qualche minuto da dedicarmi. Quando mia sorella, ignara, è uscita dallo studio, gli ho detto tutto. All’inizio, forse, con un po’ di impeto, ma poi tranquillamente, specificando che la mia voleva essere una critica costruttiva, volta ad evitare la stessa sorte a qualche altra sventurata.

Lui si ricordava di me.

Ho specificato, più volte, che l’isterectomia non era certo la migliore strada percorribile, nè l’unica, e per fortuna io mi sono rivolta altrove. Ho detto che i Marker tumorali non sono affatto indicativi della presenza di un sarcoma perchè, come mi ha confermato anche il dr Camanni, i valori sono sballati anche per la “sola” presenza di fibromi o endometriosi. Ho raccontato di essere stata, altrove, rassicurata e trattata con delicatezza ed empatica,  e che mi sarebbe piaciuto che lui le tensse conto in futuro, qualosa si fosse trovato un giorno davanti una situazione simile alla mia.

Devo essere sincera, il dr Rosa è stato molto disponibile all’ascolto e al confronto. Ha ribattutto che ogni medico ha il suo carattere e la sua esperienza, e quindi il suo modo di comunicare o meno un sospetto. E io ho voluto sottolineare che il modo in cui si informa una paziente sulla gravità di una malattia può davvero fare la differenze nella reazione e nell’approccio che avrà quella persona alla stessa. E ho detto più volte che quella del sarcoma nel mio caso era davvero un’ipotesi molto remota, ma nè lui nè il suo collega mi avevano detto ciò, spaventandomi a morte con l’eventualità di perdere il mio utero.

Non credo che si possa davvero dire, o meglio che sia accettabile, che ogni medico ha il suo “carattere” e quindi comunica a modo suo.

In generale il dr. Rosa mi è parso interessato al mio punto di vista, anche se immagino non avesse molto tempo a disposizione. Però ad un certo punto mi ha detto una cosa che non mi è piaciuta affatto e che non so come valutare. Mi ha detto che anche con l’isteroscpia diagnostica, e la successiva biopsia del tessuto prelevato, non è possibile escludere (o meno) la presenza di un sarcoma perchè quest’ultimo si sviluppa nell’endometrio, o fuori dall’utero, e che loro non mi hanno consigliato quest’esame per tale ragione. Ovviamente ho ribattuto che se loro dicevano che il mio fibroma era un sarcoma allora un piccola porzione del mio fibroma dove per forza evidenziare il tumore. Inosomma non mi pareva che il suo ragionamento stesse molto in piedi.

Poi comunque non potevo insistere ad oltranza. Mia sorella mi aspettava fuori e comunque sarebbe poi stato il dr Rosa ad operarla, perciò era meglio che si concentrasse sul suo lavoro piuttosto che spazientirsi con me!

In camera con mia sorella c’era una signora che aveva appena subito un’isterectomia. Ci ha raccontato che aveva avuto due figli solo grazie al dr Rosa, che aveva capito qual era il suo problema, e che lei l’avrebbe ringraziato per sempre. Io pensavo che forse anche lei avrebbe potuto evitare l’isterectomia e tutto quel dolore e che senz’altro avrebbero potuto sfilare il suo utero per via vaginale, come mi ha spiegato il dr Camanni. Mi è venuta subito voglia di chiedere al dr Rosa com’era qualla questione, però davvero non potevo spiengermi oltre .. !

Ho ascoltato quella donna parlare dei suoi bambini e ho cercato di concentrarmi sulla gioia della maternità e sul fatto che fosse stato il dr Rosa a renderla possibile. Stava per operare mia sorella e io dovevo per forza farmelo piacere, focalizzandomi sui suoi meriti.

 

Ho rivisto il dr Rosa qualche ora dopo. Aspettavo mia sorella fuori dalla sala operatoria, nel lungo corridoio deserto. Lui è uscito dalla sala ed è venuto a sedersi accanto a me, sulla panca. Mi ha detto che era andato tutto bene e poi .. voleva parlare!

Mi ha detto che aveva parlato con il dr Lipari, che conosceva il mio blog e sapeva di essere stato citato. Mi ha detto che era stato il suo collega a suggerire l’iter diagnostico e l’isterectomia (io a essere sincera non saprei dire chi l’avesse detto) e che il dr Lipari si ricordava di aver proposto anche l’isteroscpia diagnostica. E, a onor del vero, ho letto nel post che avevo scritto quel giorno che è proprio così, me l’avevano detto. Però avevano anche specificato che certezze non ne avremmo comunque avute e che loro consigliavano l’isterectomia.

Ma allora perchè in un primo momento il dr Rosa mi ha detto che l’isteroscopia non serviva a nulla, se in realtà anche loro l’avevano proposta?

Bo’, la questione come sempre è un po’ confusa.

Quello che posso dire, con certezza, è che sono davvero contenta di aver avuto occasione di affrontare questo discorso con il dr Rosa. Non che ancora io nel mio cuore serbi rancore, però è un po’ come chiudere il cerchio. Quasi, a dire il vero, perchè toccherebbe incontrare anche alcuni altri “personaggi” importanti, ai quali vorrei poter dire mille altre cose, sopratutto per evitare che la smettano di comportarsi così.

E poi sono contenta perchè il dr Rosa mi ha ascoltata, e dopo non sembrava risentito. Ha lasciato me e mio cognato in stanza con mia sorella anche se solo uno di noi due sarebbe potuto rimanere. Voleva essere gentile? Sarà il potere del blog? O magari, come io immensamente spero, qualcosa delle mie parole lo ha toccato e, in qualche modo, lo renderà più sensibile al tema?

 

TANTI AUGURI A ME!

E’ da tanto che non vi aggiorno sulla mia sutazione e su qule che faccio e direi che oggi, che è il mio compleanno, è davvero un bel giorno per farlo.

Il nostro “viaggio estivo” è stato lungo, entusiasmante, pieno di nuove scoperte e nuovi amici e non è ancora finito! Mi avete scrutto in molte, disponibili ad organizzare una presentazione di Maledetto Fibroma nella vostra città o nel vostro paese, e l’ho apprezzato tantissimo, ma ho dovuto per il momento accantonare questo progetto perchè luglio e agosto non sono i mesi migliori per presentare un libro e da settembre in poi non so ancora che disponiblità avrò.

Però ho in mente tutti i luoghi che mi avete segnalato e la vostra meravigliosa disponiblità, perciò chissà magari ad un certo punto quest’ipotesi si concretizzerà.

Mentre scrivo mi trovo a Pennapiedimonte, che è un piccolo borgo incantato immerso nel parco della Majella. E’ un luogo un po’ fuori dal mondo, perfetto per godersi pace, silenzio e cieli stellati. Quest’anno il mio compleanno lo festeggio qui, con la mia cucciola, mio marito, e i nuovi amici che il destino ha messo lungo il nostro cammino.

Dopo tanto girovagare avrà finalmente il tempo, e la concentrazione, di lavorare un po’ al blog, che cerco sempre di non trascuare, e di preparare per voi qualche nuovo video, qualche approfondimento interessante e, chissà, magari qualche utile contenuto da parte di qualche esperto del settore.

E’ stata una vacanza lunghissima e molto molto intensa e, se da un parte la prolungherei all’infinito, dall’altra sono ansiosa di tornare a casa per realizzare tutti i nuovi progetti che mi sono frullati in testa in questo bel girovagare.

Vi mando un abbraccio fortissimo, vi aspetto sempre più numerose qui sul blog e su Facebook e attendo le vostre mail. E infine .. tanti auguri a me!!

 

Si parte per le vacanze! Vi inconterò lungo il mio cammino?

Ragazze sono in partenza! Questa notte partiremo per un lungo viaggio che ci porterà ad attraversare tutta l’Italia, con varie tappe lungo il percorso, fino ad arrivare in Puglia.

Sarà una bella vacanza, ma mi toccherà anche lavorare, perciò avrò sempre dietro il pc e continuerò a seguire il blog e a rispondere alle vostre mail e ai vostri messaggi su Facebook.

Ho pensato di raccontarvi della mia partenza e, soprattutto, del mio tragitto, perchè magari ci sarà occasione di incontrare qualcuna di voi lungo il cammino. Ci facciamo un bagno insieme, se siete fortunate e abitate al mare, o ci beviamo un caffè e facciamo due chiacchiere in qualche città o paesino lungo lo stivale.

Sulla cartina vedete solo il viaggio che farò all’andata perchè il ritorno è ancora in fase di elaborazione. Il bighi, con le sue solite mire espansionistiche, vorrebbe addiriuttra arrivare in Sicilia, dove abbiamo degli amici, ma io punto a rientrare a casa dopo il soggiorno in Puglia (a Gallipoli) perchè già così staremo via più di un mese e mi pare più che sufficiente!

Partiremo questa notte e la prima tappa sarà Gatteo a Mare: dobbiamo assolutamente trascorrere un paio di notti nel villaggio in cui Giorgia è stata l’anno scorso con i nonni perchè pare che quella sia stata la vacanza più bella che la nostra piccola abbia mai fatto!

Perciò amiche belle se vi trovate da qualche parte lungo il mio itinerario fatevi vive che ci vediamo!