Elisabetta cerca pareri su cure ormonali ed isterectomia

Elisabetta ha bisogno di un confronto su varie questioni. Prima di tutto vorrebbe capire se c’è qualcuna che ha risolto il problema fibromi unicamente con la pillola o comunque con una cura ormonale. Le piacerebbe inoltre sentire il parere di chi si è sottoposta ad isterectomia per capire se si è trattato di un intervento traumatico o meno, e se è stato risolutivo.

Chi può aiutarla?

 

Ciao a tutte,

intanto grazie per esserci!

Mi chiamo Elisabetta ho quasi 42 anni e da almeno 12 convivo con un utero fibromatoso.

La prima parte di questa mail è piena di ottimismo, perché dopo aver tolto 27 fibromi in laparotomia nel 2009 a Negrar l’anno seguente sono rimasta incinta ed è nata la mia Martina con taglio cesareo.

Nonostante il mio utero contenesse ancora vari fibromi non asportabili durante l’operazione, un nodulo di adenomiosi, e istmocele dovuto ai 2 precedenti interventi, nel 2016 sono nuovamente rimasta incinta di Alessandro, anche lui nato con parto cesareo.

I fibromi non sono cresciuti dall’intervento del 2009, neanche con le gravidanze.

Quindi …..c’è speranza!!!!

La seconda parte della mail è invece meno ottimista, perché oggi le mestruazioni sono abbondanti e con l’istmocele ho perdite scure per 15 giorni dopo il ciclo…non potendone più per via dell’anemia, ho iniziato ha fare delle visite da vari specialisti che mi propongono Isterectomia “tanto ho già figli”, anche se ho 42 anni, oppure Primolut Nor o Cerazzette.

Vi scrivo , oltre che per condividere la mia esperienza, anche per sapere la Vostra, mi spiego meglio…

Leggo su questo sito di tante donne che hanno provato parecchi ormoni, con tanti effetti collaterali, ma Vi chiedo se qualcuna di Voi ha veramente risolto il problema solo con la pillola, perché questo non mi è chiaro. Dalla mia esperienza personale, ho sempre preso la pillola prima dell’intervento, sono arrivata a pensare che sia proprio la pillola la causa dei fibromi o che comunque tante volte sia la causa dell’aumento del volume dei fibromi, Voi che ne pensate?

Sono molto confusa perché alcuni specialisti mi consigliano Primolut Nor , altri dicono assolutamente no, meglio Cerazette, oppure a parole dicono che è meglio conservare l’utero, ma poi appena fai la visita, ti spingono ad operarti…..

Ultima cosa mi piacerebbe sentire l’esperienza di chi è passata dall’isterectomia….ha veramente risolto tutto? E’ stato un intervento traumatico, lo rifareste?

Vi confesso che ci sto pensando perché l’idea di prendere ormoni per 10 anni con il rischio che i fibromi crescano non mi convince..

So che ogni corpo è a se e che io ho tante patologie insieme, ma il bello di questo sito è proprio la possibilità di confrontarsi…quindi grazie ad Eleonora per averlo pensato e realizzato, hai fatto la differenza!

Loredana che non vuole sottoporsi ad isterectomia totale

Loredana ha 50 anni, abita in provincia di Milano e il suo ginecologo la ha purtroppo prospettato un intervento di isterectomia a causa dei suoi fibromi.

Sono disperata perché devo asportare utero con isterectomia totale a causa di 7 miomi intramurali è più oltre ad un fibroma che preme sulla vescica e non la fa svuotare completamente. Ho bisogno di essere aiutata e di valutare una soluzione alternativa al mio problema.

Ho 50 anni e gli esami ormonali sono perfetti (probabilmente avrei avuto la menopausa tardiva). Ho già assunto per parecchi anni agnocasto della Solgar .. ho controllato l’alimentazione nell’ultimo periodo ma i maledetti continuano ad aumentare! L’idea di togliere l’utero mi devasta psicologicamente. Grazie per i consigli che mi darete. Saluti.

Io penso che la soluzione giusta per Loredana potrebbe essere l’embolizzazione. Anche la terapia con esmya potrebbe essere presa in considerazione, in attesa della menopausa.

Voi che ne dite? Qualche consiglio per Loredana?

Loredana che non vuole arrendersi all’isterectomia

Loredana ha 50 anni, abita a Milano ed ha bisogno del nostro aiuto! Purtroppo per i fibromi le hanno prospettato l’isterectomia come unica strada percorribile ma lei non vuole arrendersi.

Sono disperata perché devo asportare utero con isterectomia totale a causa di 7 miomi intramurali è più oltre ad un fibroma che preme sulla vescica e non la fa svuotare completamente. Ho bisogno di essere aiutata e di valutare una soluzione alternativa al mio problema. Ho 50 anni e gli esami ormonali sono perfetti (probabilmente avrei avuto la menopausa tardiva).

Ho già assunto per parecchi anni agnocasto della Solgar .. ho controllato l’alimentazione nell’ultimo periodo ma i maledetti continuano ad aumentare! L’idea di togliere l’utero mi devasta psicologicamente. Grazie per i consigli che mi darete. Saluti.

Io le ho consigliato di valutare sia l’embolizzazione che la terapia con esmya, che potrebbe essere una buona soluzione in attesa della menopausa. A Milano potrebbe tra l’altro rivolgersi al dottor Rampoldi, che sono certa saprebbe aiutarla.

Loredana facci sapere come si evolve la situazione!

 

 

Sarcoma all’utero: la storia di Maddalena

La storia di Maddalena non è tra le più “leggere”, e spero con tutto il cuore di potervi raccontare presto il suo lieto fine..

Ciao Eleonora ..non so neanche da dove cominciare sono una mamma per fortuna ….ho 33 anni è a giugno sono stata operata di fibroma …una fibroma dì 9cm…crescita in 4 mesi me l’hanno tolta con la vecchia chirurgia nel senso che mi hanno fatto il taglietto sotto la pancia……. risultato dell’esame istologico è uscito positivo alla sarcoma adesso dopo vari esami TAC risonanza esame di sangue tutti mi dicono che devo togliere l’utero . ….sono disperata ho letto il tuo libro dove parlano tutti dì embolizazione del fibroma ma nessuna per fortuna di sarcoma…..non so se tu ai mai incòntrato casi come il mio.

Non so più dove rivolgermi ho sentito varii oncologi e tutti mi dicono la stessa cosa…..dì togliere tutto per per fortuna hai già una bambina adesso devi pensare alla tua vita. …….ti prego dammi un consiglio… cordiali saluti

Maddalena ha ripetuto ben tre volte l’esame istologico e purtroppo ha avuto sempre la stessa risposta. Su consiglio dei medici che la seguono, ha adesso deciso di procedere con la rimozione dell’utero e anche delle ovaie. Si sottoporrà all’intervento nelle prossime settimane o al più tardi ai primi di novembre.

Si fida dell’oncologo che la stà seguendo perché è il primo che mi le ha ispirato fiducia e l’ha spronata a tirare fuori forza e coraggio. Per fortuna il suo sarcoma non sembra crescere ed è sempre fermo nell’utero.

Maddalena ha una bellissima bambina (sono entrambe bellissime, le vedete nella foto) che si chiama Eleonora come me.

Ha paura , naturalmente, e ha bisogno di sentire tutto il nostro calore e la nostra solidarietà.

Cara Maddalena siamo tutte con te e non vediamo l’ora di avere tue buone news. Un abbraccio fortissimo!

 

Lilla, in lista per l’isterectomia, potrà rimuovere i suoi fibromi in resettoscopia

Quando mi ha scritto, Lilla, era già in lista per l’isterectomia. Il suo intervento era fissato per il 31 maggio …

 

Buongiorno a tutte,
un po’ troppo spesso per me negli ultimi tre anni i giorni non sono stati sempre buoni, ma sono alla ricerca di un modo perché siano migliori.

Diagnosticato un utero polifibromatoso in 2013. Per i figli i ginecologhi sono senza appello: non ne avrò. Avendo sempre voluto adottare, faccio il mio piccolo lutto e non mi scompongo (più di tanto). Mi viene consigliato di prendere lutenil in dose massiccia. Non avendo voglia di assumere ormoni (due nonne con cancro al seno sono una buona indicazione ad astenersi) chiedo di seguire terapie palliative sperando di riuscire ad arrivare in menopausa. Premesso, all’epoca della diagnosi avevo 38 anni e sono forse un po’ troppo ottimista. I FANS non fanno un gran che, i coagulanti (SPOTOF) nemmeno ma continuo a cercare una via d’uscita.

Fast forward, 5 anni dopo…
ciclo molto ravvicinato (21-24 giorni; con punte record di 15 giorni) ed altamente emorragico (emoglobina che è scesa intorno a 7), ma che risale grazie al Floradix (sciroppo disgustoso che pero mi permette di stare in piedi) a valori consoni (10-11) quando “lontana” dal ciclo. Dolori costanti. Enormi coaguli e sanguinamento che non mi permette di fare una vita normale durante il ciclo.

Fine anno scorso, anche l’ottimismo ha i suoi limiti. Dopo aver sanguinato per tre mesi senza interruzione consulto un ginecologo (non quello che mi stava seguendo e che non aveva emesso un referto o un parere clinico dal 2014) all’estero dove risiedo. A seguito di una risonanza magnetica lo stato attuale è siffatto:

  • miomi sottomucosi di 6, 3.8, 1.6, 1.5, 1.2 cm più altre formazioni miomatose cm (quante, non è dato saperlo)
  • mioma sottosieroso di 5cm (posteriore), per abbellire anche un po di endometriosi su ovaio sinistro.

Indicazione mi viene detto per isteroctomia. Ovaio si potrebbe forse salvare. Deciderà il chirurgo durante l’intervento. Ovaio destro non visibile si spera non sia fuggito da tutto questo subbuglio.
La menopausa la stavo aspettando ma forse non a 43 anni e non tramite intervento chirurgico.

Avendo letto in giro e avendo trovato il vostro forum (molto informativo, grazie!) mi dico che forse l’isterectomia non è la sola via possibile. Essere rimasta su una sola campana per stanchezza e troppo lavoro non mi ha aiutato 5 anni fa; non vorrei fare lo stesso errore. Mi hanno dato una data operatoria vicina, anzi vicinissima (fine mese di maggio). Vorrei un secondo parere. Mi potreste consigliare? Aiutare almeno a spedire il mio ultimo esame a un ginecologp di vostra fiducia che mi dica se ci sono alternative sensate?

Grazie e tanto coraggio e fortuna a tutte. Ce la faremo!
Lilla

Io le ho subito consigliato di valutare l’emebolizzazione, e le ho chiesto dove vive di preciso.

Ti scrivo dall’Olanda (in questo momento). Oscillo tra Francia e Olanda per lavoro quindi sono seguita in questi due paesi. In Italia ho la casa dei nonni in Liguria dove posso andare a stare. Ma onestamente se si trattasse di non essere squartata sarei disposta a saltare su un aereo. Da dove sono ho voli diretti per le maggiori città italiane. Ho amici in Toscana, Lombardia e Piemonte… 
Per un primo contatto potrei anche spedire dei documenti per via elettronica.
L’embolizzazione (che ho conosciuto in dettaglio tramite blog) sarebbe la mia soluzione preferita. Purtroppo il medico che ho consultato in Francia, dopo avermela proposta durante la prima visita, durante la seconda mi ha detto che considerato il quadro clinico (troppi Miomi di cui due molto voluminosi) considerava l’isterectomia come l’unica soluzione. Ha quindi fissato un intervento per il 31 di maggio. Mi viene fatto di chiedermi perché. Conoscendo gli approcci può darsi che ci siano cose visibili della quali non si vuole parlare ad una paziente? Preferirei che mi venissero dette chiare le cose in questo caso. È un tratto di carattere.
Come scrivevo vorrei veramente un secondo parere. Anche per togliermi questa idea di cose più complicate. I tempi però sono corti e senza avere una soluzione altra esito ad attendere ulteriormente. Anche il mio (in)sano stoicismo ha i suoi limiti? Parrebbe di sì.
Sarei felice se tu pubblicassi la mia mail  non solo per poter avere commenti ed indicazioni ma anche per quelle che come me cercano di tirare su l’emoglobina dai calzini. Avrei un paio di trucchi utili? Penso forse di sì!
Grazie ancora per questo sito e questa grande famiglia di donne che hai creato.
A questo punto, visto il poco tempo che rimaneva, ho consigliato a Lilla di rivolgersi all’ambulatorio dedicato ai fibromi presso l’ospedale Martini o di parlare con il dr Morucci che si occupa di embolizzazione a Roma.
Cara Eleonora
Grazie ancora moltissimo per i contatti, il blog, tutto!
Il Dott Camanni mi ha risposto in tempo lampo e proporrebbe resettoscopia. Inutile dirti che sto passando la notte a leggere. L’idea di una procedura mini invasiva è un sogno ad occhi aperti ma non ti nascondo che la mia paura di recidive è forte. La mia vita è da anni oramai al servizio del fibroma e voglio tantissimo risporopriarmene.
Dita incrociatissime e ancora grazie mille!
A questo punto Lilla dovrebbe già aver incontrato il dr Camanni. Spero tanto che lei possa risolvere a breve con una resettoscopia, che è un intervento veloce e indolore, e aspetto fudiciosa sue notizie. In bocca al lupo Lilla!