Loredana che non vuole sottoporsi ad isterectomia totale

Loredana ha 50 anni, abita in provincia di Milano e il suo ginecologo la ha purtroppo prospettato un intervento di isterectomia a causa dei suoi fibromi.

Sono disperata perché devo asportare utero con isterectomia totale a causa di 7 miomi intramurali è più oltre ad un fibroma che preme sulla vescica e non la fa svuotare completamente. Ho bisogno di essere aiutata e di valutare una soluzione alternativa al mio problema.

Ho 50 anni e gli esami ormonali sono perfetti (probabilmente avrei avuto la menopausa tardiva). Ho già assunto per parecchi anni agnocasto della Solgar .. ho controllato l’alimentazione nell’ultimo periodo ma i maledetti continuano ad aumentare! L’idea di togliere l’utero mi devasta psicologicamente. Grazie per i consigli che mi darete. Saluti.

Io penso che la soluzione giusta per Loredana potrebbe essere l’embolizzazione. Anche la terapia con esmya potrebbe essere presa in considerazione, in attesa della menopausa.

Voi che ne dite? Qualche consiglio per Loredana?

Loredana che non vuole arrendersi all’isterectomia

Loredana ha 50 anni, abita a Milano ed ha bisogno del nostro aiuto! Purtroppo per i fibromi le hanno prospettato l’isterectomia come unica strada percorribile ma lei non vuole arrendersi.

Sono disperata perché devo asportare utero con isterectomia totale a causa di 7 miomi intramurali è più oltre ad un fibroma che preme sulla vescica e non la fa svuotare completamente. Ho bisogno di essere aiutata e di valutare una soluzione alternativa al mio problema. Ho 50 anni e gli esami ormonali sono perfetti (probabilmente avrei avuto la menopausa tardiva).

Ho già assunto per parecchi anni agnocasto della Solgar .. ho controllato l’alimentazione nell’ultimo periodo ma i maledetti continuano ad aumentare! L’idea di togliere l’utero mi devasta psicologicamente. Grazie per i consigli che mi darete. Saluti.

Io le ho consigliato di valutare sia l’embolizzazione che la terapia con esmya, che potrebbe essere una buona soluzione in attesa della menopausa. A Milano potrebbe tra l’altro rivolgersi al dottor Rampoldi, che sono certa saprebbe aiutarla.

Loredana facci sapere come si evolve la situazione!

 

 

Sarcoma all’utero: la storia di Maddalena

La storia di Maddalena non è tra le più “leggere”, e spero con tutto il cuore di potervi raccontare presto il suo lieto fine..

Ciao Eleonora ..non so neanche da dove cominciare sono una mamma per fortuna ….ho 33 anni è a giugno sono stata operata di fibroma …una fibroma dì 9cm…crescita in 4 mesi me l’hanno tolta con la vecchia chirurgia nel senso che mi hanno fatto il taglietto sotto la pancia……. risultato dell’esame istologico è uscito positivo alla sarcoma adesso dopo vari esami TAC risonanza esame di sangue tutti mi dicono che devo togliere l’utero . ….sono disperata ho letto il tuo libro dove parlano tutti dì embolizazione del fibroma ma nessuna per fortuna di sarcoma…..non so se tu ai mai incòntrato casi come il mio.

Non so più dove rivolgermi ho sentito varii oncologi e tutti mi dicono la stessa cosa…..dì togliere tutto per per fortuna hai già una bambina adesso devi pensare alla tua vita. …….ti prego dammi un consiglio… cordiali saluti

Maddalena ha ripetuto ben tre volte l’esame istologico e purtroppo ha avuto sempre la stessa risposta. Su consiglio dei medici che la seguono, ha adesso deciso di procedere con la rimozione dell’utero e anche delle ovaie. Si sottoporrà all’intervento nelle prossime settimane o al più tardi ai primi di novembre.

Si fida dell’oncologo che la stà seguendo perché è il primo che mi le ha ispirato fiducia e l’ha spronata a tirare fuori forza e coraggio. Per fortuna il suo sarcoma non sembra crescere ed è sempre fermo nell’utero.

Maddalena ha una bellissima bambina (sono entrambe bellissime, le vedete nella foto) che si chiama Eleonora come me.

Ha paura , naturalmente, e ha bisogno di sentire tutto il nostro calore e la nostra solidarietà.

Cara Maddalena siamo tutte con te e non vediamo l’ora di avere tue buone news. Un abbraccio fortissimo!

 

Lilla, in lista per l’isterectomia, potrà rimuovere i suoi fibromi in resettoscopia

Quando mi ha scritto, Lilla, era già in lista per l’isterectomia. Il suo intervento era fissato per il 31 maggio …

 

Buongiorno a tutte,
un po’ troppo spesso per me negli ultimi tre anni i giorni non sono stati sempre buoni, ma sono alla ricerca di un modo perché siano migliori.

Diagnosticato un utero polifibromatoso in 2013. Per i figli i ginecologhi sono senza appello: non ne avrò. Avendo sempre voluto adottare, faccio il mio piccolo lutto e non mi scompongo (più di tanto). Mi viene consigliato di prendere lutenil in dose massiccia. Non avendo voglia di assumere ormoni (due nonne con cancro al seno sono una buona indicazione ad astenersi) chiedo di seguire terapie palliative sperando di riuscire ad arrivare in menopausa. Premesso, all’epoca della diagnosi avevo 38 anni e sono forse un po’ troppo ottimista. I FANS non fanno un gran che, i coagulanti (SPOTOF) nemmeno ma continuo a cercare una via d’uscita.

Fast forward, 5 anni dopo…
ciclo molto ravvicinato (21-24 giorni; con punte record di 15 giorni) ed altamente emorragico (emoglobina che è scesa intorno a 7), ma che risale grazie al Floradix (sciroppo disgustoso che pero mi permette di stare in piedi) a valori consoni (10-11) quando “lontana” dal ciclo. Dolori costanti. Enormi coaguli e sanguinamento che non mi permette di fare una vita normale durante il ciclo.

Fine anno scorso, anche l’ottimismo ha i suoi limiti. Dopo aver sanguinato per tre mesi senza interruzione consulto un ginecologo (non quello che mi stava seguendo e che non aveva emesso un referto o un parere clinico dal 2014) all’estero dove risiedo. A seguito di una risonanza magnetica lo stato attuale è siffatto:

  • miomi sottomucosi di 6, 3.8, 1.6, 1.5, 1.2 cm più altre formazioni miomatose cm (quante, non è dato saperlo)
  • mioma sottosieroso di 5cm (posteriore), per abbellire anche un po di endometriosi su ovaio sinistro.

Indicazione mi viene detto per isteroctomia. Ovaio si potrebbe forse salvare. Deciderà il chirurgo durante l’intervento. Ovaio destro non visibile si spera non sia fuggito da tutto questo subbuglio.
La menopausa la stavo aspettando ma forse non a 43 anni e non tramite intervento chirurgico.

Avendo letto in giro e avendo trovato il vostro forum (molto informativo, grazie!) mi dico che forse l’isterectomia non è la sola via possibile. Essere rimasta su una sola campana per stanchezza e troppo lavoro non mi ha aiutato 5 anni fa; non vorrei fare lo stesso errore. Mi hanno dato una data operatoria vicina, anzi vicinissima (fine mese di maggio). Vorrei un secondo parere. Mi potreste consigliare? Aiutare almeno a spedire il mio ultimo esame a un ginecologp di vostra fiducia che mi dica se ci sono alternative sensate?

Grazie e tanto coraggio e fortuna a tutte. Ce la faremo!
Lilla

Io le ho subito consigliato di valutare l’emebolizzazione, e le ho chiesto dove vive di preciso.

Ti scrivo dall’Olanda (in questo momento). Oscillo tra Francia e Olanda per lavoro quindi sono seguita in questi due paesi. In Italia ho la casa dei nonni in Liguria dove posso andare a stare. Ma onestamente se si trattasse di non essere squartata sarei disposta a saltare su un aereo. Da dove sono ho voli diretti per le maggiori città italiane. Ho amici in Toscana, Lombardia e Piemonte… 
Per un primo contatto potrei anche spedire dei documenti per via elettronica.
L’embolizzazione (che ho conosciuto in dettaglio tramite blog) sarebbe la mia soluzione preferita. Purtroppo il medico che ho consultato in Francia, dopo avermela proposta durante la prima visita, durante la seconda mi ha detto che considerato il quadro clinico (troppi Miomi di cui due molto voluminosi) considerava l’isterectomia come l’unica soluzione. Ha quindi fissato un intervento per il 31 di maggio. Mi viene fatto di chiedermi perché. Conoscendo gli approcci può darsi che ci siano cose visibili della quali non si vuole parlare ad una paziente? Preferirei che mi venissero dette chiare le cose in questo caso. È un tratto di carattere.
Come scrivevo vorrei veramente un secondo parere. Anche per togliermi questa idea di cose più complicate. I tempi però sono corti e senza avere una soluzione altra esito ad attendere ulteriormente. Anche il mio (in)sano stoicismo ha i suoi limiti? Parrebbe di sì.
Sarei felice se tu pubblicassi la mia mail  non solo per poter avere commenti ed indicazioni ma anche per quelle che come me cercano di tirare su l’emoglobina dai calzini. Avrei un paio di trucchi utili? Penso forse di sì!
Grazie ancora per questo sito e questa grande famiglia di donne che hai creato.
A questo punto, visto il poco tempo che rimaneva, ho consigliato a Lilla di rivolgersi all’ambulatorio dedicato ai fibromi presso l’ospedale Martini o di parlare con il dr Morucci che si occupa di embolizzazione a Roma.
Cara Eleonora
Grazie ancora moltissimo per i contatti, il blog, tutto!
Il Dott Camanni mi ha risposto in tempo lampo e proporrebbe resettoscopia. Inutile dirti che sto passando la notte a leggere. L’idea di una procedura mini invasiva è un sogno ad occhi aperti ma non ti nascondo che la mia paura di recidive è forte. La mia vita è da anni oramai al servizio del fibroma e voglio tantissimo risporopriarmene.
Dita incrociatissime e ancora grazie mille!
A questo punto Lilla dovrebbe già aver incontrato il dr Camanni. Spero tanto che lei possa risolvere a breve con una resettoscopia, che è un intervento veloce e indolore, e aspetto fudiciosa sue notizie. In bocca al lupo Lilla!

Valentina rifiuta l’isterectomia e intraprende un lavoro energetico sui fibromi

Valentina ha 44 anni e mi ha scritto per raccontarmi dei suoi fibromi e per chiedermi come prenotare una visita allo IEO dal dr Orsi.

Stavo cercando sul web notizie su come “eliminare” o guarire i fibromi, e mi è apparso il tuo sito.
Ho l’utero che negli ultimi mesi si è ingrandito molto, arriva fino all’ombelico, questo perchè ho vari fibromi, uno in particolare molto grande. Il ginecologo mi ha consigliato di intervenire perchè secondo lui cresceranno ancora e arriverà il momento in cui non riuscirò proprio a tenerlo più. Mi ha detto chiaramente che vista la mia età, lui non vorrebbe effettuare un isterectomia, ma che però farà fatica a salvare l’utero (dopo anche aver visto la RMC).

Io ho preso tempo, gli ho proprio detto che ho bisogno di tempo. Lui ovviamente ha risposto che non sono in pericolo di vita e che l’intervento al momento non è urgente e che ho il diritto di sentire anche altri pareri, perchè sottoporsi ad isterectomia per una donna è pur sempre una “cosa forte”.

Nel frattempo ho consultato una nutrizionista a cui ho raccontato del mio utero (ma anche di un grosso calcolo alla colecisti) e mi ha indicato una dieta sgonfiante, che fatico a seguire al 100% perché sto frequentando una scuola di pasticceria, pizzeria. Capisci? Non resisto! Comunque credo che le mie intolleranze alimentari abbiano contributo, nel tempo, a far crescere i fibromi, come il lievito di birra, il latte, ecc.

Poi ho intrapreso anche un lavoro energetico sui fibromi, e ho iniziato a lavorare su questo tema con le costellazioni familiari, Reiki, ecc. Tutto ciò che può farmi comprendere meglio perché ho questo fibroma grande, ecc.

Negli ultimi due mesi ho la sensazione che il fibroma più grande, 7 cm, sia cresciuto ancora! Infatti mi sembra di avere più presenza di massa nell’utero, quando sono stesa si vede a occhio nudo, una gobba sulla pancia, che appunto mi sembra aumentata rispetto due mesi fa.

Che dire, mi sa che non sarà la fine, ma solo l’inizio.

Alcune donne con cui ho condiviso il fatto, mi dicono di aspettare la menopausa, che tutto si riassorbira da solo, ma è proprio vero?

Valentina ha preso appuntamento a Milano allo IEO per una prima visita con il dottor Orsi e mi ha scritto dopo averlo incontrato.

Ciao Eleonora

Scusa il ritardo della risposta, ma sono stati giorni intensi.

Dunque, la visita è andata, non so dirti se bene o male, nel senso che purtroppo al momento della visita, non avevo con me il cd con le immagini della risonanza magnetica effettuata presso un altro ospedale, e quindi il dottor Orsi non ha potuto rilasciarmi una diagnosi precisa.

Sono rimasta d’accordo con il dottore che appena avrò il CD gli il vero le mmagini via mail e successivamente lui mi scriverà la sua diagnosi, le sue indicazioni terapeutiche.

Comunque, dal nostro colloquio conoscitivo, puramente verbale, mi ha anticipato che secondo lui il mio caso non sarebbe indicato per essere trattato con hifu, perché il mio utero ha più di un fibroma e invece hifu è specifico per ridurre soltanto un fibroma per volta.

IEO a parte, ti dico la sincera verità, ci sono rimasta un po’ male e non mi voglio fermare. Non voglio credere che nel 2019 per risolvere una patologia femminile così diffusa, le donne siano costrette ancora ad interventi arcaici con tanto di bisturi, tagli e aperture, per cui ho deciso che sicuramente invierò le immagini come rimasta d’accordo con il dottore, ma di proseguire nella mia ricerca fino a quando non troverò un medico o un servizio sanitario moderno capace di trattare il mio utero con tecnologie non invasive. A costo di andare ad operarmi in Cina dove i trattamenti a mezzo Hifu sono all’ordine del giorno per tantissime patologie 😉

Questa esperienza in particolare mi ha fatto capire quanto arretrata sia la ricerca e la chirurgia rispetto ad un organo così importante per la vita della donna. A quanto ci sia omertà da parte del ginecologo che, proponendoti il classico intervento di isterectomia, non ti avvisa sui progressi della scienza, ovvero nemmeno accenna a parlarti di hifu ad esempio, o di altre tecniche meno invasive. A me dispiace dirlo, ma questo io non lo accetto, e se non ci fosse internet? E se non ci fosse il web? Io non sarei conoscenza di altre possibilità.

Sicuramente sono in una posizione privilegiata rispetto ad altre donne perché i miei fibromi non mi stanno causando emorragie di sangue e nemmeno dolori eccessivi, a parte i soliti fastidi del ciclo mestruale che ho da sempre. Per cui mi ritengo molto fortunata a non essere in una situazione di emergenza, di forte criticità, e per questo voglio seguire l’istinto e prendermi tutto il tempo necessario affinché io arrivi a trovare la cura giusta per me.

Intanto sento di ringraziare i miei fibromi, soprattutto quello che è diventato 8 cm e mezzo, perché mi stanno portando ad un viaggio di conoscenza maggiore di me stessa ma anche del mondo che ruota attorno alla salute della donna. Mi hanno portata ad arrivare fino a Milano, con 10 ore di viaggio in Flixbus e ho trascorso 24 ore fantastiche dove mi sono veramente dimenticata di loro. E li ringrazio per questo perché se non fosse stato per i miei fibromi non avrei trascorso questa giornata fantastica, che mi ha fatto capire tante cose.

Non è stato un caso che io sia andata a Milano, e che poi la sera, a cena da un mio caro amico milanese, io abbia conosciuto un medico nucleare, che mi ha detto che Hifu funziona e funziona veramente!
Insomma questa tecnologia funziona e allora perché noi donne non possiamo beneficiarne in favore di un organo così importante per tutto il mondo, per l’intera esistenza della specie umana. Noi tutti esseri umani esistiamo solo perché esiste l’utero.

Inoltre sto cercando informazioni su internet, con scarsi risultati, circa l’effetto dell’olio di cannabis per il trattamento dei fibromi. Vorrei capire se esistono donne che hanno già provato a ridurre i fibromi con l’olio di cannabis. Ti farò sapere.

Cara Eleonora ti saluto e ti ringrazio come sempre per occuparti di questo servizio per le donne, ci risentiamo temo fra qualche mese appena avrò notizie più interessanti.

P.s. la burocrazia ma anche la distanza fisica fra me e l’ospedale in cui ho effettuato la risonanza magnetica, non sono a mio favore per il recupero del cd, però farò del mio meglio!

Mi piace lo spirito combattivo di Valentina! Con tutta la determinazione che ha, senz’altro riuscirà a trovare la “cura” migliore per i suoi fibromi. Sono proprio curiosa poi di approfondire questa questione dell’olio di cannabis, che non avevo mai sentito..

Valentina, aspettiamo tue news!