Paola alla ricerca di un bravo ginecologo a Vicenza

Paola abita a Schio, in provincia di Vicenza ed ha 44 anni. Mi ha scritto dopo la diagnosi di un fibroma sottosieroso anteriore di 5 cm che aveva dimensioni di 30×30 mm al 3/2017 e che quindi sta crescendo. I medici le hanno consigliato di toglierlo subito, prima di dover procedere a isterectomia.

Paola si stà chiedendo cosa le succederebbe con l’isterectomia, o se magari può valutare interventi meno invasivi. E soprattutto si chiede a chi rivolgersi.
Per quel che riguarda le conseguenze dell’isterectomia le ho consigliato di leggere la mia intervista alla dott.ssa Manfredi.

Per il fibroma invece penso che l’intervento più adatto a lei potrebbe essere l’embolizzazione e che potrevve valutare anche gli hifu. Ecco la sua email.

Vi scrivo come molte donne  in cerca del Vs. prezioso consiglio

Ho 44 anni due gravidanze con cesareo alle spalle e due figlie una di 12 e una di 5 anni

Da circa un  anno e mezzo dei cicli molto abbondanti regolari nelle date e in particolare uno in Febbraio 2017 mi ha costretto a contattare dapprima il curante e poi a chiedere ad una mia amica ginecologa un appuntamento urgente in quanto quasi emorragico.

Così il 9/03/2017 scopro di avere

Visita:GE e vagina regolari. Portio normoepitelizzata Utero AVF mobile, non dolente alla mobilizzazione. Annessi bilateralmente non palpabili

Eco:Utero AVF di 80×49 mm ecostruttura disomogenea. Mioma sottosieroso destro 30×31 mm Endometrio 9 mm Annessi bilateralmente nella norma

Douglas libero

Mi consiglia Cerazette per 6-8 mesi e eventuale posizionamento di Mirena

Ma io non faccio nulla di quanto detto se non prendere del Ferro e acido folico per un mese circa e poi i cicli mi sono tornati abbondanti ma non preoccupanti

Assisto anche a un cambiamento vedo che il ciclo mediamente dura 3-4 gg e non più 4-5 e il primo gg quasi assente mentre il secondo e terzo gg cerco di riposare di più perchè mi sento molto stanca con flusso molto abbondante

Nel frattempo mi accingo a fare primo controllo senologico avendo allattato ben 8 anni tra una figlia e l’altra ho dovuto aspettare un po’ di mesi da ultimo allattamento.

Mammografia con tomosintesi

Presente in periareolare mediale della mammella sinistra minuto gruppo di calcificazioni in area 2-3 mm

Con ecografia non alterazioni strutturali in forma focale occupanti spazio con carattere di patologia nè linfonodi ascellari sospetti

Ergo solo controllo in entrambi i posti dopo 3-4 mesi

Controllo successivo

Nel seno nulla di diverso

Eco Pelvica 15/07/2017

Mioma sede fundica posizione sottosieroso 45×36

Ovaio destro formazione cistica anecogena semplice di 30×33 mm

Ovaio sinistro nulla

E domani altro controllo in quanto il medico curante al momento non dice nulla e consiglia attendere evoluzione

Vi contatto allora perché la ginecologa sostiene che un lieve ingrossamento del mioma debba essere considerato nella norma tuttavia se i disturbi persistono o dovesse non arrestarsi crescita dovrei valutare di toglierlo

Avete qualcuno che può essere nella mia zona o non troppo distante (mi muovo anche a Padova anche a Verona anche a Venezia ) di cui fidarsi perché segua a dovere mia evoluzione e mi sappia consigliare in modo equilibrato

Trovo una certa freddezza nelle visite e nessuno ad esempio mi ha spiegato che esistono diverse metodiche per operare o cosa dovrei affrontare

Abito a Schio nella provincia di Vicenza e per me l’ospedale di riferimento si trova a 3 km a Santorso.

Ringrazio di cuore per qualsiasi aiuto vogliate darmi.

E poi Paola mi ha scritto ancora, dopo vari ragionamenti ..

Credo tu abbia ragione nel dire che il fibroma proviene tanto dallo stress e nel mio caso dietro la mia storia ci sono stati almeno tre eventi traumatici che però non so se raccontare. Almeno uno andrebbe evidenziato ed è la vita di mamma che ho vissuto molto male accanto ad un marito che non ha colto molto la mia sensibilità , ed inoltre il peso dei figli. Un tessuto sociale non sempre accogliente con le donne di oggi che oltre a madri vogliono essere attive partecipi della vita. Se riesci a cogliere qualcosa da questo o almeno evidenziare alle donne che lo leggono che non trascurino il loro vissuto credo che sarai utile perlomeno a qualcun’altra in futuro!

Un’ultima domanda
Hai mai pensato di parlare di come opporsi al cosiddetto “consenso informato “ ovvero cosa fare se ti fanno firmare il foglio in cui autorizzi il medico a fare ciò che vuole finché ti operano e quindi a toglierti anche l’utero?

Paola per ora stà leggendo il mio libro e mi ha detto che lo trova molto utile .. qualcuna ha qualche buon contatto per lei?

Riguardo invece il discorso del consenso informato, senz’altro il tema sarebbe da approfondire…

L’isterectomia di Elena, che combatteva un fibroma intramurale sottosieroso

Sono molto felice di pubblicare il bel lieto fine di Elena, che mi aveva scritto tempo fa, alle prese con un fibroma intramurale sottosieroso posteriore.

Elena doveva decidere come affrontarlo, se con un intervento chirurgico, con l’embolizzazione o ancora con gli HIFU, gli ultrasuoni focalizzati. Elena ha poi preso la sua decisione e ora festeggia la sua nuova vita senza fibroma.

Ciao Eleonora

Ora sto meglio il giorno del mio compleanno 11/01 ho anche ricevuto il referto istologico ed è tutto negativo (non come mi aveva prospettato il medico di base che mi ha fatto passare gli ultimi mesi nel terrore completo)

Alla fine l’operazione che ho fatto è una laparotomia addominale con asportazione di utero, tube e ovaia destra. Purtroppo la parte destra avevo l’endometriosi e durante l’intervento quando l’ha tolta è uscito anche del liquido non bello mi è stato detto.

L’operazione che mi era stata prospettata era questa, nel caso aprendo si poteva salvare qualcosa l’avrebbero fatto, ma alla luce dei fatti e dopo gli esiti della risonanza magnetica con contrasto e di quello che aveva detto il medico di base non ho nessuna recriminazione da fare. Il mio fibroma pesava 1,8 kg non si poteva fare altrimenti.

So che molte non condivideranno la mia scelta, ma son sempre stata una persona molto razionale e concreta a 45 anni ora da sola ho guardato (cosa che prima non facevo) solo me stessa e la mia salute. Non sono mai stata una donna che rincorreva la gravidanza in modo maniacale, forse dentro di me non son fatta per essere madre e poi se fino a questa età non è successo l’ho preso come un segno di Dio; gravidanze e parlo di PRIME gravidanze alla mia età…. non le vedo bene mi sentirei troppo vecchia, quando il bambino inizia la scuola avrei l’età di una nonna…

L’operazione è andata bene ho avuto io delle complicazioni dovute alla febbre quindi 6 gg di ospedale e in aggiunta flebo di antibiotico.

Il primo giorno è pesante avevo 2 flebo attaccate una di anti-vomito e una di morfina e antidolorifico e ghiaccio sulla pancia.

Dal 2 giorno va meglio ma si fa fatica ad alzarsi, dal 3 giorno tolgono il catetere e ti fanno camminare per far uscire aria e mettere in moto l’intestino. Ho perso 6 kg in questa avventura anche perché il 1 giorno non mangi il secondo e terzo pastina e purè e poi si torna al mangiare leggero ma normale.

Che dire il 19/01 sarà un mese dall’operazione ho fatto il controllo e va tutto bene l’unica cosa che volevo chiedere a chi ci è già passato è questa:

io ho un taglio bello lungo sopra il pube orizzontale chiuso con i punti col filo che ho tolto dopo 1 settimana dall’intervento, ad oggi ho un rigonfiamento sopra lungo tutta la ferita, il gine mi ha detto che è normale e che ci vorrà del tempo ma che un minimo di scalino mi rimarrà e non tornerò piatta come prima. Ok lo immaginavo ma sto bozzo sopra vorrei se ne andasse, potete consigliarmi qualcosa da fare?

Grazie e a presto

Elena

Io ho consigliato ad Elena di massaggiare la ferita con Epinorm Gel, che è la crema che mi ha consigliato in ospedale la dottoressa Chieppa per il mio taglio cesareo. Sapeva che ci tenevo particolarmente (come tutte immagino!) allo stato della mia cicatrice perchè dopo il “lavoraccio” del mio primo taglio cesareo il dr Camanni aveva poi migliorato di molto la situazione eliminando la spessa bordura che si era creata e non volevo trovarmi di nuovo nella mdesima situazione.

E’ passato un mese e mezzo dalla nascita di Matteo e io cerco di massaggiare la mia cicatrice con questo gel (abbastanza costoso, e venduto in una confezione che contiene 5 fialette) e per ora mi sembra una bella ferita, piatta e mi pare senza aderenze.

Avete altri consigli per Elena?

Loredana che non vuole rinunciare al suo utero e alle sue ovaie

Loredana ha 50 anni e combatte 8 grossi fibromi, di varie tipologie. Tutti i medici che ha consulatoto le hanno detto che l’unica soluzione è l’isterectomia, con rimozione anche delle ovaie, ma lei non vuole arrendersi a questa triste diagnosi.

Mi chiamo Loredana e fra qualche mese compio 50 anni, ho un figlio di 24 anni.

La mia storia comincia nel lontano 2009 quando mi hanno scoperto 4 piccoli miomi. In quel momento nessuno mi ha spiegato cos’erano e cosa comportavano, ritenendoli silenti. Io non sapendo nulla, anche se cominciavo ad avere il ciclo abbondante e dolori, mi dicevano che era tutto ok e credevo fosse normale. Tutto continuava a procedere così, fino a che non ho cominciato ad avere dolori forti all’altezza della colecisti, ho fatto ecografie di ogni genere ma nessuno (fino a due giorni fa) è mai arrivato a capo di questo forte dolore.

Intanto i miomi aumentavano ed i fibromi si formavano, facendo le ecografie quasi ogni anno, mi dicevano solo che era tutto ok e che dovevo continuare a controllarli, ma io non mi sentivo mai bene, i dolori aumentavano ovunque ed ero diventata ormai schiava del ciclo, costretta a calcolare i giorni per uscire , la fatica a lavorare, i quintali di assorbenti e il continuo cambiarmi. Due anni fa, ho avuto la mia prima forte emorragia, non finiva mai, il mio ginecologo mi ha dovuto dare delle pastiglie per fermarla e ha cominciato a dirmi che forse erano questi che davano il problema. Da li, i dolori sono aumentati e passati anche all’ inguine destro aggiungendosi a quelli della colecisti, ed erano cosi forti che non potevo camminare, sia durante l’ovulazione che il giorno prima del ciclo, a volte svenivo anche dal dolore o andavo in pronto soccorso, dove mi davano antidolorifici e facevano ecografie all’addome, credendo fossero i calcoli. Avevo dolori fortissimi anche alla schiena, bevevo tisane bollenti e mi riempivo di coperte per scaldare le parti.

Il mio ginecologo da li in poi, ha cominciato a farmi ecografie ogni mese, esami di ogni genere, una tac con contrasto, una colonscopia visto che con il tempo perdevo sangue anche dal colon. In seguito, gonfiandosi anche la gamba sinistra, ho fatto anche la visita cardiovascolare. Finalmente dopo tutti questi esami il  medico mi conferma che la causa dei dolori all’inguine e la gamba gonfia sono i fibromi miomi e mi da esmya per 6 mesi, che funziona un pò, ma poi lo tolgono dal mercato.

Cosi decide di operare. Ma io, non convinta, cambio medico e mi da una nuova opzione, punture che creano la menopausa, avendo già 50 anni forse ce la si può fare. Sto provando adesso, sono alla 2°, ma sono già in lista per l’operazione. Decido e sento un ultimo parere e questa dottoressa allo IEO di Milano, due giorni fa, mi dice che i miei miomi fibromi sono posizionati all’esterno dell’utero e schiacciano il retto, i nervi e altri organi. Così finalmente scopro, dopo tanti anni, che il dolore vicino alla colecisti non era altro che il fibroma posizionato in alto ed ingrossato che comprime gli organi sovrastanti, creandomi forti dolori in tutta la parte.

Ad oggi con le punture va meglio, ma i dolori alle gambe, colecisti e retto esistono ancora, non fortissimi ma ci sono. Devo fare l’isterectomia, me l’hanno confermato ormai in tanti, avendone 8 di tutti i generi e grossi. Ho una paura folle. Per questo chiedevo se qualcuno sa qualcosa del San Gerardo di Monza. Se le punture fra 4 mesi non hanno fatto effetto e non sono andata finalmente in menopausa, devo operarmi li. Sono abbastanza disperata da quello che ho passato in questi anni e da quello che passerò.

Scusa se mi sono dilungata tanto, ma avevo bisogno di parlarne con qualcuno che può capirmi, e sono contenta di averti trovata e leggere il tuo libro mi sta dando tanta forza. Sai, per anni non mi hanno spiegato perché mi sentivo così male e spesso le persone intorno a me non capivano, mi credevano esagerata. Mi sono sentita sola.  Molto sola. Ora sono contenta perché so, che non sono io l’esagerata e che starò bene, una volta sistemato tutto questo.

Ma il dubbio che mi rimane è….se mi avessero curato prima…. Se fossero andati più a fondo….avrei potuto evitare l’isterectomia.

Loredana ha incontrato molti medici e in tre l’e hanno prospettato l’istrectomia come unica strada percorribile. Uno l’ha già messa in lista all’ospedale di Monza. L’ultima (quella con la parcella più alta, anzi davvero spropositata), è stata la dottoressa dello IEO di Milano, che però le ha chiarito la situazione, spiegandole dello schiacciamento del retto e della vescica ed il perchè del dolore alla coleciste e delle gambe gonfie. Anche lei però le confermato la necessità di un intervento di isterectomia, prospettando anche la rimozione delle ovaie, che per assurdo stanno benissimo.

Certo è, che non ce la faccio più, oggi ho spostato un vaso e mi sono bloccata con dolori forti dietro il basso della schiena, la pancia e le gambe.

Non sono grossissimi i miei fibromi – miomi, arrivano a 5 – 6 cm. sia intramurali che sottosierosi. Ho il collo dell’utero deformato e ingrossato da queste cose. La dottoressa diceva proprio che il fatto che sono all esterno danno più problemi.

Ho letto nel tuo libro del dott. Camanni, vorrei fare una visita anche da lui.
Ci pensavo proprio l’altro ieri. Appena possibile cercherò di chiamarlo, devo far passare però un attimo di tempo, perchè, dopo la visita allo Ieo e quanto mi è costata, non posso farla adesso, purtroppo.
I miei familiari mi continuano a dire, che forse non ne vale la pena continuare a spendere, per non fare una cosa che mi risolverebbe il problema del tutto. Io non sono d’accordo, io vorrei poter evitare questa operazione.

Anche io naturalmente penso che Loredana non debba arrendersi con l’isterectomia e spero con tanto il cuore trovi una strada diversa. Forza cara amica, siamo tutte con te!

Irene che ha deciso di rassegnarsi all’isterectomia

Irene mi ha scritto la prima volta quasi tra anni fa, raccontandomi di aver iniziato la sua lotta ai fibromi dopo aver scoperto di averne sei enormi, che le sono stati asportati in laparotomia. A distanza di pochi anni i fibromi di Irene si sono riformati e oralei è alle prese con mestruazioni emorragiche e tutti i disagi che conosciamo bene

Oggi Irene mi scrive che la sua storia non ha nulla a che vedere con “le belle storie di donne battagliere del blog“, che lei è molto stanca, e che si è arresa. Ma io sono certa che anche lei sarà capace di prendere in mano la situazione e cercare la soluzione che insegue da tanto..

Ciao care ragazze.
Ho scoperto di avere degli enormi fibromi nel mio utero 10 anni fa. Non avevo nessun tipo di sintomo se non un addome duro ed enorme che aveva destato la mia preoccupazione. Già allora fui operata e mi vennero rimossi tanti fibromi a detta dei medici “a grappoli”. L’intervento fu lungo e delicato anche se il post operatorio lo affrontai con molta serenità.

Nel corso di pochi anni purtroppo i fibromi si sono ripresentati, numerosi. Negli ultimi 3 anni sono comparsi anche problemi che prima non avevo. Flussi molto abbondanti (anche se regolari) e conseguente anemia. Tre anni fa iniziai per la prima volta due cicli di esmya. Allora il trattamento non mi diede nessun tipo di fastidio e alla fine i fibromi si erano pure ridotti di qualche centimetro.

La fase drammatica della mia storia con i fibromi inizia proprio in quel momento. Una volta interrotto il farmaco il ciclo è diventato nel corso dei mesi non più abbondante ma emorragico, incontenibile, non regolare, pieno di coaguli enormi. Ogni mese nel giorno di maggior flusso mi veniva pure la febbre alta che spariva dopo un paio d’ore (il ginecologo non si è mai spiegato la cosa). In questo periodo mi è anche capitato di avere perdite di sangue anche importanti tra un ciclo e l’altro.

Vi lascio ben immaginare le conseguenze: anemia, debolezza, vita sociale azzerata, mesi e mesi senza uscire e paura (anzi terrore!) di macchiarsi a causa di questo ciclo incontenibile.

Pochi mesi fa, esausta, ho ripreso esmya che il ginecologo mi ha consigliato di fare per due cicli in attesa di asportare l’utero quest’autunno. Nel frattempo una psicologa ha iniziato a seguirmi per cercare di farmi sbloccare e farmi uscire di nuovo da casa.

Il primo ciclo di esmya è stato stavolta fastidioso con continue perdite acquose e rosa e una copiosa perdita di capelli. Una volta interrotto il farmaco il ciclo mi è tornato 28 giorni dopo in maniera devastante: proprio l’altra sera ho avuto una terribile emorragia con perdita di enormi coaguli. L’ho gestita a casa ma forse avrei dovuto andare al pronto soccorso.

In questi mesi mi sono chiesta tantissime volte se il peggioramento così drastico del mio ciclo sia stato dovuto sia naturalmente all’aumento dei fibromi ma anche all’utilizzo di Esmya. Che abbia scompensato qualcosa?

Oggi sto facendo gli esami sulla funzionalità epatica per vedere se poter riprendere esmya a maggio. Nel frattempo l’unica prospettiva è perdere l’utero entro quest’anno.

Ho 39 anni, non ho figli e in questi 10 anni forse mi sono creata una corazza, ho cercato di razionalizzare il fatto che non diventerò mai mamma e forse per questo mi sono rassegnata a non cercare altre strade, altri pareri medici. Del resto so come è messo il mio utero attualmente: enorme, deformato e pieno di fibromi giganti (12 cm, 8, cm e tanti altri). Come potrei sperare di rimanere incinta o portare avanti una gravidanza?

Per questo oggi mi focalizzo sulla mia salute e vedo l’isterectomia come una liberazione, qualcosa che mi permetterà di tornare libera di fare tutto ciò che oggi non faccio più (io che amo la vita!): camminare, uscire, viaggiare, vestirmi in maniera carina, indossare magari di nuovo una maglia corta (che non metto più perché i miei assorbenti da incontinente mi imbarazzano). In tutto questo ho la fortuna di lavorare a casa…se avessi dovuto vivere tutto questo andando ogni giorno in ufficio come avrei fatto? Il terrore di sentirmi male e macchiarmi è diventata la mia più grande paura…assurdo!

Un abbraccio ragazze…auguro davvero a tutte noi di superare queste bruttissime parentesi di vita nel migliore dei modi.

Irene

PS Ragazze non prendete esempio da me che mi sono arresa…in questo forse sono poco coraggiosa. Rivoglio la mia libertà anche se il prezzo da pagare è altissimo

Io penso che Irene, in un momento di comprensibile debolezza, abbia “solo” bisogno di sentire tutto il nostro supporto e i nostri incoraggiamenti. So bene come si sente Irene, perchè ci sono passata anche io, ma sono certa che una soluzione diversa dall’isterectomia ci sia anche per lei

Prima di tutto non capisco che senso abbia dover prendere Esmya, imbottendosi di ormoni e sottoportando pesanti effetti collaterali, per poi dover togliere l’utero. Tra l’altro Irene non potrà fare un secondo ciclo di Esmya a maggio perchè per il momento la prescrizione di questo farmaco è sospesa.

E poi penso che potrebbe seriamente valutare l’embolizzazione. Che ne dite ragazze, è vero che può farcela anche lei?

Lara che non si rassegna all’isterectomia e si sottopone ad embolizzazione a Milano

Lara ha 44 anni e ha combattuto i suoi fibromi per 5 anni. Tutti i medici che l’hanno visitata le hanno consigliato di sottoporsi ad isterctomia, ma Lara non ha voluto arrendersi e non ha rinunciato al suo utero … be’, leggete com’è andata!

 

Buongiorno a tutte, difficilmente parlo di fatti privati, ma ritengo doveroso farlo perché se ho potuto scegliere di tenere il mio utero lo devo solo a questo blog.

Ho 44 anni e da circa 5 ho iniziato la mia battaglia con i maledetti fibromi, dapprima tre e piccoli, fino ad arrivare a un numero non precisato, un utero enorme e forti emorragie.

A luglio dello scorso anno, il ginecologo che mi segue mi dice che l’unica soluzione possibile è l’asportazione dell’utero, che avrei potuto prendere altri pareri, ma che sicuramente avrei avuto le medesime risposte. Non mi arrendo e mi reco da altri tre ginecologi, tutti mi dicono la stessa cosa. Nel frattempo inizio anche a navigare su internet e vengo a conoscenza dell’esistenza dell’embolizzazione. Pensando si trattasse di un intervento eseguito dal ginecologo, chiedo, durante una visita, se potevo sottopormi a embolizzazione e il medico mi risponde, in modo molto evasivo, che nel mio caso era sconsigliato e che, data l’età e avendo già due figli, l’utero non mi serviva più.
A quel punto, avendo emorragie sempre più frequenti, decido di mettermi in lista d’attesa per l’isterectomia.

Qualche giorno dopo, mentre leggevo le testimonianze su questo blog, ho letto l’intervista al dr. Rampoldi, radiologo interventista all’Ospedale Niguarda di Milano, che mi ha chiarito e semplificato cosa fosse l’embolizzazione e lo specialista che la pratica. Abitando dell’hinterland milanese, chiamo immediatamente e fisso un appuntamento per una visita. Faccio la risonanza prescrittami e, dopo averla visionato, vengo contattata dal dott.Rampoldi che mi dice che posso sottopormi a embolizzazione.

Circa una settimana fa mi sono sottoposta all’embolizzazione. Grazie alla grande professionalità del dr.Rampoldi e della sua équipe, ho affrontato tutto in modo sereno. Qualche dolore nei primi giorni, ma zero cicatrici e soprattutto, con il mio utero. Unico rammarico, perché i ginecologi non ti dicono che, se vuoi, oltre all’isterectomia, esmya, ecc., c’è anche l’embolizzazione e dare al paziente la possibilità di scegliere….

Sono tanto felice Lara che tu abbia letto in tempo del dr Rampoldi e ti sia potuta sottoporre ad embolizzazione. Spero che la tua storia la leggano in molte e che in molte decidano, come te, di non arrendersi. Bunoa vita cara!