Loredana che non vuole rinunciare al suo utero e alle sue ovaie

Loredana ha 50 anni e combatte 8 grossi fibromi, di varie tipologie. Tutti i medici che ha consulatoto le hanno detto che l’unica soluzione è l’isterectomia, con rimozione anche delle ovaie, ma lei non vuole arrendersi a questa triste diagnosi.

Mi chiamo Loredana e fra qualche mese compio 50 anni, ho un figlio di 24 anni.

La mia storia comincia nel lontano 2009 quando mi hanno scoperto 4 piccoli miomi. In quel momento nessuno mi ha spiegato cos’erano e cosa comportavano, ritenendoli silenti. Io non sapendo nulla, anche se cominciavo ad avere il ciclo abbondante e dolori, mi dicevano che era tutto ok e credevo fosse normale. Tutto continuava a procedere così, fino a che non ho cominciato ad avere dolori forti all’altezza della colecisti, ho fatto ecografie di ogni genere ma nessuno (fino a due giorni fa) è mai arrivato a capo di questo forte dolore.

Intanto i miomi aumentavano ed i fibromi si formavano, facendo le ecografie quasi ogni anno, mi dicevano solo che era tutto ok e che dovevo continuare a controllarli, ma io non mi sentivo mai bene, i dolori aumentavano ovunque ed ero diventata ormai schiava del ciclo, costretta a calcolare i giorni per uscire , la fatica a lavorare, i quintali di assorbenti e il continuo cambiarmi. Due anni fa, ho avuto la mia prima forte emorragia, non finiva mai, il mio ginecologo mi ha dovuto dare delle pastiglie per fermarla e ha cominciato a dirmi che forse erano questi che davano il problema. Da li, i dolori sono aumentati e passati anche all’ inguine destro aggiungendosi a quelli della colecisti, ed erano cosi forti che non potevo camminare, sia durante l’ovulazione che il giorno prima del ciclo, a volte svenivo anche dal dolore o andavo in pronto soccorso, dove mi davano antidolorifici e facevano ecografie all’addome, credendo fossero i calcoli. Avevo dolori fortissimi anche alla schiena, bevevo tisane bollenti e mi riempivo di coperte per scaldare le parti.

Il mio ginecologo da li in poi, ha cominciato a farmi ecografie ogni mese, esami di ogni genere, una tac con contrasto, una colonscopia visto che con il tempo perdevo sangue anche dal colon. In seguito, gonfiandosi anche la gamba sinistra, ho fatto anche la visita cardiovascolare. Finalmente dopo tutti questi esami il  medico mi conferma che la causa dei dolori all’inguine e la gamba gonfia sono i fibromi miomi e mi da esmya per 6 mesi, che funziona un pò, ma poi lo tolgono dal mercato.

Cosi decide di operare. Ma io, non convinta, cambio medico e mi da una nuova opzione, punture che creano la menopausa, avendo già 50 anni forse ce la si può fare. Sto provando adesso, sono alla 2°, ma sono già in lista per l’operazione. Decido e sento un ultimo parere e questa dottoressa allo IEO di Milano, due giorni fa, mi dice che i miei miomi fibromi sono posizionati all’esterno dell’utero e schiacciano il retto, i nervi e altri organi. Così finalmente scopro, dopo tanti anni, che il dolore vicino alla colecisti non era altro che il fibroma posizionato in alto ed ingrossato che comprime gli organi sovrastanti, creandomi forti dolori in tutta la parte.

Ad oggi con le punture va meglio, ma i dolori alle gambe, colecisti e retto esistono ancora, non fortissimi ma ci sono. Devo fare l’isterectomia, me l’hanno confermato ormai in tanti, avendone 8 di tutti i generi e grossi. Ho una paura folle. Per questo chiedevo se qualcuno sa qualcosa del San Gerardo di Monza. Se le punture fra 4 mesi non hanno fatto effetto e non sono andata finalmente in menopausa, devo operarmi li. Sono abbastanza disperata da quello che ho passato in questi anni e da quello che passerò.

Scusa se mi sono dilungata tanto, ma avevo bisogno di parlarne con qualcuno che può capirmi, e sono contenta di averti trovata e leggere il tuo libro mi sta dando tanta forza. Sai, per anni non mi hanno spiegato perché mi sentivo così male e spesso le persone intorno a me non capivano, mi credevano esagerata. Mi sono sentita sola.  Molto sola. Ora sono contenta perché so, che non sono io l’esagerata e che starò bene, una volta sistemato tutto questo.

Ma il dubbio che mi rimane è….se mi avessero curato prima…. Se fossero andati più a fondo….avrei potuto evitare l’isterectomia.

Loredana ha incontrato molti medici e in tre l’e hanno prospettato l’istrectomia come unica strada percorribile. Uno l’ha già messa in lista all’ospedale di Monza. L’ultima (quella con la parcella più alta, anzi davvero spropositata), è stata la dottoressa dello IEO di Milano, che però le ha chiarito la situazione, spiegandole dello schiacciamento del retto e della vescica ed il perchè del dolore alla coleciste e delle gambe gonfie. Anche lei però le confermato la necessità di un intervento di isterectomia, prospettando anche la rimozione delle ovaie, che per assurdo stanno benissimo.

Certo è, che non ce la faccio più, oggi ho spostato un vaso e mi sono bloccata con dolori forti dietro il basso della schiena, la pancia e le gambe.

Non sono grossissimi i miei fibromi – miomi, arrivano a 5 – 6 cm. sia intramurali che sottosierosi. Ho il collo dell’utero deformato e ingrossato da queste cose. La dottoressa diceva proprio che il fatto che sono all esterno danno più problemi.

Ho letto nel tuo libro del dott. Camanni, vorrei fare una visita anche da lui.
Ci pensavo proprio l’altro ieri. Appena possibile cercherò di chiamarlo, devo far passare però un attimo di tempo, perchè, dopo la visita allo Ieo e quanto mi è costata, non posso farla adesso, purtroppo.
I miei familiari mi continuano a dire, che forse non ne vale la pena continuare a spendere, per non fare una cosa che mi risolverebbe il problema del tutto. Io non sono d’accordo, io vorrei poter evitare questa operazione.

Anche io naturalmente penso che Loredana non debba arrendersi con l’isterectomia e spero con tanto il cuore trovi una strada diversa. Forza cara amica, siamo tutte con te!

Irene che ha deciso di rassegnarsi all’isterectomia

Irene mi ha scritto la prima volta quasi tra anni fa, raccontandomi di aver iniziato la sua lotta ai fibromi dopo aver scoperto di averne sei enormi, che le sono stati asportati in laparotomia. A distanza di pochi anni i fibromi di Irene si sono riformati e oralei è alle prese con mestruazioni emorragiche e tutti i disagi che conosciamo bene

Oggi Irene mi scrive che la sua storia non ha nulla a che vedere con “le belle storie di donne battagliere del blog“, che lei è molto stanca, e che si è arresa. Ma io sono certa che anche lei sarà capace di prendere in mano la situazione e cercare la soluzione che insegue da tanto..

Ciao care ragazze.
Ho scoperto di avere degli enormi fibromi nel mio utero 10 anni fa. Non avevo nessun tipo di sintomo se non un addome duro ed enorme che aveva destato la mia preoccupazione. Già allora fui operata e mi vennero rimossi tanti fibromi a detta dei medici “a grappoli”. L’intervento fu lungo e delicato anche se il post operatorio lo affrontai con molta serenità.

Nel corso di pochi anni purtroppo i fibromi si sono ripresentati, numerosi. Negli ultimi 3 anni sono comparsi anche problemi che prima non avevo. Flussi molto abbondanti (anche se regolari) e conseguente anemia. Tre anni fa iniziai per la prima volta due cicli di esmya. Allora il trattamento non mi diede nessun tipo di fastidio e alla fine i fibromi si erano pure ridotti di qualche centimetro.

La fase drammatica della mia storia con i fibromi inizia proprio in quel momento. Una volta interrotto il farmaco il ciclo è diventato nel corso dei mesi non più abbondante ma emorragico, incontenibile, non regolare, pieno di coaguli enormi. Ogni mese nel giorno di maggior flusso mi veniva pure la febbre alta che spariva dopo un paio d’ore (il ginecologo non si è mai spiegato la cosa). In questo periodo mi è anche capitato di avere perdite di sangue anche importanti tra un ciclo e l’altro.

Vi lascio ben immaginare le conseguenze: anemia, debolezza, vita sociale azzerata, mesi e mesi senza uscire e paura (anzi terrore!) di macchiarsi a causa di questo ciclo incontenibile.

Pochi mesi fa, esausta, ho ripreso esmya che il ginecologo mi ha consigliato di fare per due cicli in attesa di asportare l’utero quest’autunno. Nel frattempo una psicologa ha iniziato a seguirmi per cercare di farmi sbloccare e farmi uscire di nuovo da casa.

Il primo ciclo di esmya è stato stavolta fastidioso con continue perdite acquose e rosa e una copiosa perdita di capelli. Una volta interrotto il farmaco il ciclo mi è tornato 28 giorni dopo in maniera devastante: proprio l’altra sera ho avuto una terribile emorragia con perdita di enormi coaguli. L’ho gestita a casa ma forse avrei dovuto andare al pronto soccorso.

In questi mesi mi sono chiesta tantissime volte se il peggioramento così drastico del mio ciclo sia stato dovuto sia naturalmente all’aumento dei fibromi ma anche all’utilizzo di Esmya. Che abbia scompensato qualcosa?

Oggi sto facendo gli esami sulla funzionalità epatica per vedere se poter riprendere esmya a maggio. Nel frattempo l’unica prospettiva è perdere l’utero entro quest’anno.

Ho 39 anni, non ho figli e in questi 10 anni forse mi sono creata una corazza, ho cercato di razionalizzare il fatto che non diventerò mai mamma e forse per questo mi sono rassegnata a non cercare altre strade, altri pareri medici. Del resto so come è messo il mio utero attualmente: enorme, deformato e pieno di fibromi giganti (12 cm, 8, cm e tanti altri). Come potrei sperare di rimanere incinta o portare avanti una gravidanza?

Per questo oggi mi focalizzo sulla mia salute e vedo l’isterectomia come una liberazione, qualcosa che mi permetterà di tornare libera di fare tutto ciò che oggi non faccio più (io che amo la vita!): camminare, uscire, viaggiare, vestirmi in maniera carina, indossare magari di nuovo una maglia corta (che non metto più perché i miei assorbenti da incontinente mi imbarazzano). In tutto questo ho la fortuna di lavorare a casa…se avessi dovuto vivere tutto questo andando ogni giorno in ufficio come avrei fatto? Il terrore di sentirmi male e macchiarmi è diventata la mia più grande paura…assurdo!

Un abbraccio ragazze…auguro davvero a tutte noi di superare queste bruttissime parentesi di vita nel migliore dei modi.

Irene

PS Ragazze non prendete esempio da me che mi sono arresa…in questo forse sono poco coraggiosa. Rivoglio la mia libertà anche se il prezzo da pagare è altissimo

Io penso che Irene, in un momento di comprensibile debolezza, abbia “solo” bisogno di sentire tutto il nostro supporto e i nostri incoraggiamenti. So bene come si sente Irene, perchè ci sono passata anche io, ma sono certa che una soluzione diversa dall’isterectomia ci sia anche per lei

Prima di tutto non capisco che senso abbia dover prendere Esmya, imbottendosi di ormoni e sottoportando pesanti effetti collaterali, per poi dover togliere l’utero. Tra l’altro Irene non potrà fare un secondo ciclo di Esmya a maggio perchè per il momento la prescrizione di questo farmaco è sospesa.

E poi penso che potrebbe seriamente valutare l’embolizzazione. Che ne dite ragazze, è vero che può farcela anche lei?

Lara che non si rassegna all’isterectomia e si sottopone ad embolizzazione a Milano

Lara ha 44 anni e ha combattuto i suoi fibromi per 5 anni. Tutti i medici che l’hanno visitata le hanno consigliato di sottoporsi ad isterctomia, ma Lara non ha voluto arrendersi e non ha rinunciato al suo utero … be’, leggete com’è andata!

 

Buongiorno a tutte, difficilmente parlo di fatti privati, ma ritengo doveroso farlo perché se ho potuto scegliere di tenere il mio utero lo devo solo a questo blog.

Ho 44 anni e da circa 5 ho iniziato la mia battaglia con i maledetti fibromi, dapprima tre e piccoli, fino ad arrivare a un numero non precisato, un utero enorme e forti emorragie.

A luglio dello scorso anno, il ginecologo che mi segue mi dice che l’unica soluzione possibile è l’asportazione dell’utero, che avrei potuto prendere altri pareri, ma che sicuramente avrei avuto le medesime risposte. Non mi arrendo e mi reco da altri tre ginecologi, tutti mi dicono la stessa cosa. Nel frattempo inizio anche a navigare su internet e vengo a conoscenza dell’esistenza dell’embolizzazione. Pensando si trattasse di un intervento eseguito dal ginecologo, chiedo, durante una visita, se potevo sottopormi a embolizzazione e il medico mi risponde, in modo molto evasivo, che nel mio caso era sconsigliato e che, data l’età e avendo già due figli, l’utero non mi serviva più.
A quel punto, avendo emorragie sempre più frequenti, decido di mettermi in lista d’attesa per l’isterectomia.

Qualche giorno dopo, mentre leggevo le testimonianze su questo blog, ho letto l’intervista al dr. Rampoldi, radiologo interventista all’Ospedale Niguarda di Milano, che mi ha chiarito e semplificato cosa fosse l’embolizzazione e lo specialista che la pratica. Abitando dell’hinterland milanese, chiamo immediatamente e fisso un appuntamento per una visita. Faccio la risonanza prescrittami e, dopo averla visionato, vengo contattata dal dott.Rampoldi che mi dice che posso sottopormi a embolizzazione.

Circa una settimana fa mi sono sottoposta all’embolizzazione. Grazie alla grande professionalità del dr.Rampoldi e della sua équipe, ho affrontato tutto in modo sereno. Qualche dolore nei primi giorni, ma zero cicatrici e soprattutto, con il mio utero. Unico rammarico, perché i ginecologi non ti dicono che, se vuoi, oltre all’isterectomia, esmya, ecc., c’è anche l’embolizzazione e dare al paziente la possibilità di scegliere….

Sono tanto felice Lara che tu abbia letto in tempo del dr Rampoldi e ti sia potuta sottoporre ad embolizzazione. Spero che la tua storia la leggano in molte e che in molte decidano, come te, di non arrendersi. Bunoa vita cara!

Margherita alla ricerca di informazioni riguardo l’isterectomia

Margherita ha 43 anni e dall’età dei 30 anni combatte i suoi fibromi che sono piccoli ma fastiosi perchè le causano emorragie forti e molti dolori.

Mi sono operata per la prima volta in resettoscopia e ho tolto il fibroma in anestesia locale, andò bene per quattro anni non ebbi nulla. Ho una figlia e nel frattempo allora ne cercai un secondo di figlio, andò male per trisomia18 dovetti interrompere la gravidanza. Qualche tempo dopo un secondo fibroma riapparse lo stesso medico non ebbe la stessa attenzione della prima volta poca cura e tanta leggerezza da parte sua mi portarono all’intervento con un’anemia importante. Ma durante l’intervento il dottore ebbe difficoltà e ci mise più del solito (sempre in resettoscopia) troppa acqua fisiologica, intravasazione, acqua nei polmoni, rianimazione per mezza giornata. Non contenta dopo un mese al controllo mi trovò il solito dottore un nuovo fibroma (palese che non lo aveva tolto tutto). Da lì mollai questo dottore e decisi dopo un anno l’embolizzazione.

Cinque anni perfetti se non che ad un controllo trovarono una ciste all’ovaio curata con la pillola in maniera non continuativa ma sotto controllo ogni tre mesi. Ad uno dei controlli il luglio scorso mi trovano un fibroma di 2 cm ad ottobre la prima emorragia e cado ancora nel baratro. A questo punto decisa a trovare un ginecologo decente (non vi sto ad elencare i dottori che ho incontrato) una mia amica mi manda a Palermo. A questo punto io ho deciso per l’isterectomia, la dottoressa inizialmente non era d’accordo, ho fatto tre mesi di Esmya e sono stata benone, avrei dovuto operarmi per la cisti, beh a questo punto mi tolgo tutto. Sono stanca non andò in depressione per questo è non voglio più avere la paura di ricadere in questo baratro. Ho fatto già il day ospital mi dovrei operare a breve in laparoscopia, ho un po’ di ansia come credo sia normale ma spero che tutto finisca presto perché sono stanca. L’embolizzazione serve ma come ho potuto constatare non è per sempre…

Margherita vorrebbe ha deciso per l’isterectomia perchè ha paura che i suoi fibromi, anche se rimossi, tornino ciclicamente, causandole ogni volta dolore fisico e psicologico. Io le ho suggerito di informarsi comunque riguardo la possibilità di rimuovere l’utero per via vaginale e anche la sua ginecologa glielo aveva proposto, solo che nell’ospedale in cui subirà l’intervento sono maggiormente propensi per la laparoscopia, e poi comunque lei dovrebbe rimuovere anche una ciste all’ovaio.

Le ho anche consigliato di rivolgersi al dr Magnano per avere un parere su un’eventuale seconda embolizzazione, ma lei mi ha detto che che è staot proprio questo medico ad effettuarle il primo intervento. L’equipe che invece la seguirà adesso è coposta dal dr Cucinella e dalla dottoressa Billone, che si è specializzata a Lione nel trattamento dell’endometriosi.

Margherita vorrebbe mettersi in contatto con qualche donna che si è sottoposta ad isterectomia, magari con gli stessi medici, perchè vorrebbe sapere com’èstato il decorso post operatorio e come va adesso.

Qualcuna può aiutare Margherita?

Le notevoli complicazioni dell’isterectomia di Ornella

Ornella mi ha scritto per la prima volta nel 2014, quando non sapeva se sottoporsi a meno ad isterectomia, come da consiglio del suo ginecologo.

A giugno 2016 Ornella mi ha raccontato di essersi informata riguardo la possibilità di sottoporsi ad embolizzazione presso il Policlinico Gemelli di Roma, dove ha incontrato due dottoresse che lei definisce orrende. L’embolizzazione era risultata una strada impraticabile perchè, pur avendo i requisiti, Ornella avrebbe rischiato potevo gravi effetti collaterali.

Successivamente il suo fibroma, che misurava 7 cm, è cresciuto arrivando a misurare 12 cm (in cinque mesi, praticamente 1 cm) e Ornella si è sottoposta terapia con Esmya. Il suo fibroma si è ridotto di circa 3 cm, ma poi ha ricominciato a crescere.

Ornella ha speso una fortuna in ginecologi e alla fine ha deciso di sottoporsi ad isterectomia a Benevento, nella sua città. Durante l’intervento purtroppo le hanno lesionato entrambi gli ureteri e la vescica. Già a sei giorni dall’intervento è tornata in ospedale in ambulanza con dolori atroci all’addome e vomito e ben tre medici, tra cui il primario che l’aveva operata, l’hanno dimessao dicendo che dal punto di vista ginecologico era tutto a posto.

Ornella ha però continuato a stare male. Non riusciava a lavorare, faceva fatica a camminare, ha dovuto subire un nuovo intervento per inserire gli stent negli ureteri e ha dovuto portare il catetere ed il pannolone per incontinenti.  Ha incontrato medici arroganti, presuntuosi e incompetenti bravi solo a scaricarsi le responsabilità e a coprirsi a vicenda.

Alla sofferenza fisica e mentale di Ornella si è aggiunto il fatto che la sanità nella sua regione non è buona e lei è sempre costretta a “migrare” dopo Roma, con notevoli costi dal punto di vista economico.

Qualche giorno fa ho ricevuto una nuova mail di Ornella. Speravo stesse meglio e tutto si fosse sistemato ma ho scoperto che invece, purtroppo, stà ancora molto male.

Ho avuto serie complicanze alle vie urinarie in seguito all’asportazione dell’utero. Oggi il problema urologico sembra risolto ma purtroppo ho un rettocele voluminoso (una porzione di retto é prolassato, si è ripiegato su sè stesso e mi sembra di avere un salsicciotto in vagina) anch’esso provocato indirettamente dall’intervento. Non riesco a trovare una soluzione, ho consultato inutilmente diversi medici e sono pure stata licenziata dal posto di lavoro per le continue assenze. Puoi aiutarmi?

Amiche di Benevento, e non, avete qualche buon consiglio per Ornella? Avete vissuto qualcosa di simile? Lei ha bisogno di tutto il nostro supporto e dei nostri consigli per superare questa situazione così dolorosa e trovare un medico capace e competente.