Dopo mille peripezie, Patrizia risolve con l’embolizzazione al Niguarda

febbraio 11, 2019

Patrizia mi ha scritto la prima volta nel 2014, per raccontarmi dei suoi fibromi, della laparoscopia cui si era sottoposta e del fatto, ahimè, che purtroppo l’intervento non si era poi rivelato risolutivo.

Da allora Patrizia ne ha passate un po’ di tutti i colori: ha preso il Decapeptyl, ha subito un altro intervento in isteroscopia e ha fatto la terapia con Esmya, senza mai risolvere. Ha anche incontrato il dr Camanni qui a Torino, e in quell’occasione ci siamo conosciute di persona e abbiamo chiacchierato un po’ davanti ad un caffè.

Era l’ottobre 2017.

Patrizia ha poi valutato anche l’embolizzazione, ma i medici che ha incontrato gliel’hanno sconsigliata.

Poco prima che Matteo nascesse Patrizia mi ha scritto per raccontarmi, finalmente, il suo bel lieto fine.

 

Eravamo rimaste all’embolizzazione a Niguarda a fine marzo. Ricoverata al mattino.
L’intervento non è stato eseguito da Rampoldi ma dai suoi collaboratori, il team era guidato da Ruggero Vercelli. Mi hanno fatto anestesia spinale, quindi sono stata vigile tutto il tempo e l’intervento sarà durato circa 1 ora e mezza, però ovviamente assolutamente indolore.

Nel post operatorio si avvertono un po’ di dolori ma tenuti a bada con potenti antidolorifici. L’unico problema per me è stata la nausea e il vomito, però anche quello è stato risolto con dei farmaci.

Il giorno dopo mi hanno dimesso e ho fatto 1 settimana di cura con antidolorifici e antibiotici, ma sono rientrata a lavoro dopo 4 o 5 gg senza troppi problemi.
Adesso a distanza di 6 mesi ho fatto il controllo sia dal ginecologo che al Niguarda e tutto è andato bene, i fibromi si sono ridotti e il mio ciclo è tornato finalmente gestibile e abbastanza regolare.
Per il momento quindi posso ritenermi assolutamente soddisfatta e spero che le cose continuino così!
Grazie ancora per i tuoi preziosi consigli!!!
Un grossissimo in bocca al lupo per tutto.

Sono davvero felice di festeggiare il trionfo di Patrizia, che finalmente ha vinto la sua battaglia contro i fibromi. Buona nuova vita senza fibromi cara amica!

Il mio parto cesareo dopo due laparotomie: ecco com’è andata

febbraio 8, 2019

Quando ero incinta di Giiogia avevo fatto il corso pre parto sapevo già di dovermi sottoporre al cesareo e mi era spiaciuto che venissero fornite indicazioni utili solo a chi avrebbe partorito in maniera naturale.
Quando avevo chiesto informazioni sul taglio cesareo mi avevano bruscamente liquidata dicendo che si trattava di un intervento chirurgico e che c’era poco da dire.
Avendo già subito una laparotomia avevo pensato che la procedura sarebbe stata simile, solo che sarei stata sveglia e che al termine avrei avuto la mia Giorgia.

È per questo che ho deciso di raccontarvi come si svolge in generale un parto cesareo, o comunque come si è svolto il mio per la nascita di Matteo.

Sono stata ricoverata direttamente la mattina in cui era previsto il parto. La prassi prevede di entrare in ospedale il giorno prima ma se chiedete di arrivare la mattina stessa e siete disposte ad una levataccia non dovrebbero esserci problemi.
Io sono arrivata in ospedale alle 7.30 circa.
Quando mi hanno assegnato il letto ho messo la camicia da notte e sistemato le mie cose nell’armadietto, poi sono venute a misurarmi la pressione e a farmi il tracciato. Anche se mi ero già depilata a casa un’infermiera mi ha di nuovo passato il rasoio nel punto in cui ci sarebbe stato il taglio (e dove io avevo già la cicatrice), quindi mi hanno chiesto di indossare le odiosissime calze anti trombo e la camicina di carta al posto della mia camicia da notte.

Dopo poco (nel caso di Giorgia avevo aspettato molto di più!) l’ostetrica è venuta a chiamarmi per andare in sala. Per mia fortuna l’ostetrica in questione era Annalisa, una mia ex compagna delle superiori, ora caposala all’ospedale Maria Vittoria.
Davanti alla porta del corridoio che conduce alla sala operatoria ho salutato mio marito, Giorgia, la mia amica Sara, mia sorella, i miei genitori e i miei suoceri.. tutti lì in attesa di Matteo. Erano le 9.30 circa.

Annalisa mi ha fatto indossare i calzari di plastica sopra le ciabatte e poi mi ha condotta in una saletta in cui sono salita sul lettino. Qui le infermiere (grande Margherita!) mi hanno messo la cannula della flebo e probabilmente mi avrebbero anche già messo il catetere, come era stato per Giorgia, se io non avessi espressamente chiesto che mi venisse inserito dopo l’anestesia.
Avevo infatti raccontato al dr Camanni di quanto fosse stata fastidiosa quell’operazione e lui mi aveva detto che poteva tranquillamente essere fatta dopo la spinale, e così ho chiesto ed ottenuto!

Le infermiere hanno anche sistemato le casse e il lettore mp3 che avevo portato. Avevo infatti scoperto che in sala c’era la filodiffusione e chiesto che musica ci sarebbe stata. Annalisa mi aveva poi detto che l’impianto non funzionava ma che poteva chiedere di farmi portare le casse e la mia musica, e così abbiamo fatto.

Il clima era allegro e leggero. Margherita mi prendeva in giro per via delle casse e io credo di aver parlato tantissimo, probabilmente perché ero molto tesa.
Poi siamo entrate in sala e hanno acceso la musica. C’era Moonlight Shadow per cominciare, ovviamente!

Mi hanno tolto il vestitino di carta e hanno iniziato a preparare tutto. Io io stavo seduta sul lettino, in attesa. Faceva freddissimo e mi pare di aver aspettato un’eternità, anche se c’era la musica.
L’altra infermiera mi ha portato dei teli caldi e me li ha messi addosso e Margherita continuava a scherzare chiedendo perché tutte quelle gentilezze per me (L’infermiera ha risposto che lo faceva perché ero tanto carina nei modi!).
Poi è arrivata la strumentista che ha iniziato a sistemare sul tavolino tutti i vari strumenti.. erano proprio accanto a me ed effettivamente avrei preferito non vederli perché facevano impressione. In più sentendo la musica ha esordito dicendo:”Ma chi ha messo stà roba?”. Io ho risposto che era la mia musica e mi sono trattenuta dall’aggiungere altro.. anche perché c’era Margherita che mi faceva le facce indicandola.

Comunque dopo un tempo lunghissimo sono arrivati tutti. In primis l’anestesista, Simone, e poi dopo un po’ la pediatra e i due chirurghi, la dott.ssa Chieppa e il dr Alovisi.
Ed è arrivato il momento che temevo più di tutti: l’anestesia spinale.

L’anestesista mi ha spiegato quello che avrebbe fatto ed ha iniziato a preparare le iniziezioni. Poi mi sono messa in posizione, ho stretto le mani di Margherita e ho cercato di concentrarmi solo sulla musica e di pensare che sarebbe stato solo un attimo. In quel momento la mia playlist suonava Jambo Bwana, l’inno della nostra vacanza a Zanzibar. Poi la canzone è finita e mi è sembrato passasse un sacco prima iniziasse la successiva… così mi sono cantata una canzone nella testa.

Diciamo la verità .. l’anestesia spinale non è poi così dolorosa, nel senso che può fare più male una cannula nel braccio se chi la esegue non trova subito la vena o non è capace. Però fa impressione perché si sente questa roba che spinge con forza dentro, proprio sulla colonna vertebrale.. e poi c’e la forte paura che qualcosa non vada per il verso giusto.. ma si tratta veramente di pochi minuti.. solo che io avevo il terrore di questa cosa. Ma è andata..

Devo dire che l’anestesista è stato gentile e veloce e mi ha parlato quasi tutto il tempo, e poi c’era Margherita che mi teneva per mano.
Subito dopo la spinale mi hanno fatta distendere sul lettino e ho iniziato a sentire un formicolio alle gambe. Hanno alzato il telo davanti a me e i chirurghi hanno iniziato il loro lavoro.

Io a quel punto avuto un attimo di panico e avevo voglia di alzare la testa e guardare cosa succedeva.. ma è comparsa Annalisa che mi ha detto di guardare solo lei. Anche Simone mi parlava e ho scoperto che aveva lavorato con il dr Camanni all’ospedale Gradenigo.

Credo fossero circa le 10-10.30. Simone ogni tanto mi parlava e mi accarezzava la testa dicendomi che stava andando tutto bene. Io ho iniziato comunque un po’ a spazientirmi e a preoccuparmi, anche se cercavo di concentrarmi sulla musica.
Durante il cesareo di Giorgia avevano tagliato e poi l’avevano tirata fuori, in pochi minuti, mentre questa volta mi sentivo schiacciare dallo stomaco in giù e vedevo che ci stavano mettendo tanto tempo ..

Come potrete ben immaginare in quel momento frullano mille idee in testa, anche senza senso.. ho iniziato a chiedere cosa succedeva e Annalisa mi ha risposto che stavano andando pian pianino per non mettere a rischio il mio utero.
Non so nemmeno che canzoni suonassero in quel momento.. era passata un’eternitá e ancora non avevo il mio Matteo tra le braccia .. però tutti mi sorridevano e rassicuravano, il clima restava sereno .. evidentemente stava davvero andando tutto bene.

E poi l’ho sentito… sulle note di Country Road, una delle mie canzoni preferite, ho sentito il primo urletto di Matteo e poi il suo pianto. Ho detto: “eccolo eccolo eccolo!!” .. qualcuno ha detto l’orario, 10.57 .. e poi me l’anno messo sul petto e ho potuto vederlo, annusarlo, baciarlo, e anche toccarlo con il braccio libero.
Era bellissimo, già bello paffuto e urlante.
Me l’hanno lacciato un bel po’ (Giorgia l’avevo vista pochi secondi e poi via) ed è stato bellissimo.

Quando l’hanno spostato per lavarlo ho sentito che dicevano che pesava 3,680kg e non mi pareva vero visto che sua sorella pesava esattamente un kilo in meno (e io avevo preso molto più peso!).

A questo punto il tempo si è nuovamente dilatato. Avevo fretta di uscire dalla sala e di rivedere il mio bimbo ma sembrava che i medici non finissero mai di ripulirmi e ricucirmi. Qualcuno aveva anche abbassato la musica, o l’aveva spenta, perciò non la sentivo più.

Finalmente poi hanno finito a Annalisa mi ha detto che mi avrebbero lasciata un po’ nella saletta accanto e mi avrebbero portato Matteo.
Margherita e la sua collega mi hanno messa sulla barella con le ruote e subito fuori dalla sala operatoria ho visto mio marito con in braccio Matteo. Mi hanno sistemata nella saletta e poi Annalisa mi ha messo Matteo addosso e mi ha aiutata ad attaccarlo subito al seno. Lui ha preso il capezzolo senza problemi ed ha iniziato a ciucciare!
Mio marito era accanto a me e le infermiere avevano anche portato le casse e riacceso la musica.
È stato un momento meraviglioso, di perfezione assoluta, di gioia e tenerezza.

Matteo nudo, solo con il pannolino, sul mio petto nudo, e mio marito felice e commosso accanto a me. Con la mano libera accarezzavo quel corpicino caldo, quei minuscoli piedini, quella testolina profumata.
Non sentivo nient’altro che amore, dentro e fuori di me.
Siamo rimasti così per un’oretta circa, ad assaporare ogni istante di quella magia.

Poi hanno dato Matteo in braccio a mio marito e siamo usciti. Erano le 14 circa ed erano tutti lì ad aspettarci, da più di 5 ore!
Giorgia mi sembrava confusa e mi guardava con gli occhioni spalancati.. sarei voluta scendere dalla barella e prendere in braccio anche lei!

Mi sentivo infinitamente felice. Stanca ed euforica allo stesso tempo. E non vedevo l’ora di riprendere il mio bimbo tra le braccia.

Maledetto Fibroma cresce: vi racconto qualche nuovo progetto

febbraio 7, 2019

Questa è una serata particolarmente tranquilla. Giorgia è dai nonni, e resterà a dormire lì. Matteo dorme sereno nel marsupio appicciato al mio petto e il mio maritino si appresta a preparare una bella cenetta (tagliatelle fatte in casa, la sua passione!).

E’ la serata perfetta per iniziare a raccontarvi di qualche nuovo progetto.

Seduta al pc leggo la posta e ascolto un po’ di musica rilassante. Dopo aver risposto alle email più recenti ho fatto un passo indietro, fino a dicembre, per controllare di non essermi persa qualcosa, e ho scoperto come già mi è accaduto in passato in periodi particolarmente intensi, di non aver risposto a molte di voi.

Quando capitano queste cose ci rimango malissimo perchè magari leggo parole piene di dolore o richieste di aiuto che risalgono a molte settimane fa e mi dispiace da matti di non aver risposto per tempo.

Poi ho mille idee e spunti di approfondimento, in buona parte suggeriti da voi, appuntati qua e là. Interviste in ballo, strutture da visitare (il dr Orsi ad esempio mi ha invitata già tempo fa ad andare a vedere la strumentazione per gli hifu allo IEO di Milano), materiale da riorganizzare, articoli per il blog scritti a metà, e vorrei potermici dedicare a tempo pieno.

Siete in tantissime a scrivermi e io vorrei potervi rispondere in maniera puntuale e precisa, mettendovi in contatto con il miglior specialista della vostra città, e con altre ragazze che hanno scelto il medesimo medico e la stessa tecnica di intervento. Vorrei essere più presente, più preparata, più tempestiva.

E vorrei continuare a indagare alcune tematiche al momento un po’ abbondonate, raccogliere testimonianze ordinate relativamente a ciascuna terapia farmacologica proposta (ex. Esmya, Primolut Nor, Decapeptyl, spirale Mirena, pillole varie, ecc.), intervistare in proposito varie medici e dare maggiore spazio al progetto delle video interviste.

Insomma vorrei fare mille cose. Quello di cui ho accennato, altre che saranno “sorprese”, e tutte quelle che mi verranno in mente nel tempo!

Per farlo ho bisogno che Maledetto Fibroma diventi la mia attività principale, se non l’unica, e ho bisogno di poter finanziare tutti i progetti relativi al blog. E così ho pensato al progetto di cui vi racconterò prestissimo. Per ora ve lo anticipo, perchè avrò bisogno di tutto il vostro aiuto per diffondere la mia iniziativa! Siete con me?? 🙂

Ora vado a gustarmi le mie tagliatelle e a sbaciuccarmi un po’ il mio cucciolo!

Massimiliana che valuta l’embolizzazione con il dr Rampoldi

febbraio 6, 2019

Massimiliana ha 39 anni, abita a Milano e ha un grosso fibroma. Era già in lista per l’intervento di miomectomia laparoscopica, ma poi ha cambiato idea..

 

Buon giorno,
vorrei raccontare la mia storia soprattutto perché grazie a questo libro anche io ho scoperto che esistono altre tecniche per curare i fibromi uterini.

Ho 39 anni, sono separata e non ho figli.
Premetto che annualmente facevo la visita dal ginecologo con eco e paptest. Questo fino a gennaio 2015. Poi non so perché, mi sono persa fino a luglio 2018. La solita dottoressa appena iniziata la visita manuale mi dice “c’è qualcosa “… con l’ ecografia mi diagnostica un fibroma sottosieroso bilobato di 7,8 mm per 5 mm ed uno di 1,5 mm di diametro. Mi dice vagamente che saranno da togliere ma di rivederci dopo 4 mesi.

Uscita dall’ ambulatorio ho un conato di vomito e sudorazione fredda. Mi scoppia la testa e subito mi torna in mente mia madre che a 44 anni ha subito un’isterectomia per un fibroma grosso come una gravidanza di 6 mesi.
Io non ho mai avuto problemi con il ciclo, regolare e abbondante solo i primi 2 giorni ma al terzo già in fase finale.

Prendo un appuntamento privato in Mangiagalli a Milano considerata la clinica più specializzata, con un dottore che non conoscevo ovviamente. Dopo l’eco mi spiega sommariamente che vanno tolti con l’intervento chirurgico da prassi e che comporterà solo 3 piccoli buchi sull’ addome. Mi mette in lista e il 24 ottobre mi presento per il prericovero. Eravamo credo più di 100 donne, entravano e uscivamo da una stanza all’ altra come pecore. Avevamo un mano una cartella con un foglio da far firmare a ogni visita. Poi mi danno due fogli per un totale di 8 pagine da leggere. Forse li ho letti troppo bene ma in sostanza spiegavano che l’ecografia è un esame limitato e che solo durante l’intervento si sarebbero resi conto della situazione. Pertanto chiedevano di autorizzarli a procedere nel caso fosse stata diversa la situazione. Praticamente anche ad asportare tutto.

Alla fine degli esami aspettavo il colloquio con il primario dott. Vercellini che era già andato via. Mi danno da prendere 1/4 di primolut nor fino alla data dell’intervento.

Tornata a casa inizio a cercare su internet “fibromi uterini“… mi si è aperto un mondo di informazioni che nessuno mi aveva dato. La miomectomia non era poi così semplice come mi aveva detto il ginecologo della Mangiagalli anzi. Vorrei ancora tenermi aperta una speranza di gravidanza che magari non arriverà, però la prospettiva di svegliarmi dall’ anestesia senza utero mi ha spaventato e non poco.
Inizio così a cercare informazioni sull’ embolizzazione e prendo un appuntamento col Dott. Luppatelli a Milano. Purtroppo l’intervento lo farebbe a Bologna e al momento io sono sola dopo una recente separazione anche economicamente, perciò non posso sostenere i costi .
Stamattina ho contattato il Niguarda e il 18 dicembre ho un appuntamento con il dottor Rampoldi per valutare un embolizzazione .
Volevo soprattutto ringraziare tutte voi per aver condiviso le vostre esperienze e avermi dato l’opportunità di scegliere.
Vi farò sapere sicuramente come procederà la mia storia con i maledetti.
Un abbraccio.

Massimiliana mi ha poi aggiornata dopo la visita con il dr Rampoldi.

Ha guardato la mia risonanza senza contrasto e mi ha spiegato la tecnica di intervento per l’ embolizzazione. A differenza del dr Luppatelli lui pratica l’anestesia locale perché copre i tre giorni successivi che sono i più dolorosi in quanto avviene un vero e proprio infarto del fibroma. Mi ha garantito il mio ciclo e questo mi rincuora parecchio. Mi ha poi prescritto una serie di esami tra cui l’ antigene carcino embrionale per escludere che sia una forma maligna (cosa di cui fin’ora nessuno si era preoccupato di accertare) e risonanza con contrasto.
Dopo la risonanza magnetica ci vedremo ancora per fare il punto della situazione. Mi ha inserito per fare l’ intervento a febbraio ma senza impegno, posso decidere anche di non farlo.

La visita con il dottor Rampoldi è durata mezz’ora. È stato entusiasta della risonanza che avevo fatto e l’ ha subito inserita nel suo portatile per guardarla. Gli ho raccontato brevemente la mia storia clinica e privata nell’aspetto riproduttivo e del perché a 39 anni non ho ancora avuto figli. Mi sono sentita subito serena perché è una persona umile, semplice e chiara. Mi ha spiegato in poche parole quello che sostanzialmente avevo letto nel tuo libro e su altri siti internet. In particolare mi ha colpito il suo interesse nel verificare che sia una formazione benigna prima di tutto e poi avremo parlato ancora con analisi e rm con contrasto alla mano.

Sono molto più serena dall’incontro con lui, ora attendo l’esito degli esami ma a cuor leggero.

In attesa di aggiornamenti da parte di Massimiliana non posso che augurarle con tutto il cuore di fare la scelta giusta per affrontare il suo fibroma e di poter festeggiare presto il suo lieto fine.

Per quando piangete cercando di non far rumore …

febbraio 4, 2019

Ecco, per voi, il bellissimo pezzo scritto da Marta, che ringrazio con tutto il cuore. Sono certa che vi ci ritroverete molto..

Ci sono donne nascoste dietro a sorrisi dolorosi, sotto a un trucco vistoso, dentro felpe troppo grandi per i loro corpi stanchi. Donne che soffrono, che combattono ogni giorno con il male, che si guardano allo specchio con gli occhi gonfi di lacrime e speranza. Le riconosci subito, hanno un sorriso dolce per tutti, si perdono con lo sguardo in un ricordo, in un pensiero. Sanno ascoltare, sanno capire. Forse perché sanno quanto ci si può sentire soli e isolati quando nessuno, nemmeno le persone più care, riescono a comprenderti nel profondo.

È che alcuni dolori non possono essere spiegati, bisogna viverli, bisogna perdercisi dentro e provare quanto è difficile risalire.

Sentirsi improvvisamente minacciati dentro a quello che credevi essere il luogo più sicuro al mondo, il tuo corpo. Un mondo che crolla, un futuro che non sai se arriverà, se sarà come lo avevi sempre immaginato. I tuoi sogni di bambina che sfumano in un referto pieno di parole che non conoscevi, le vacanze che dovrai rimandare.

E poi l’ansia, la paura di quello che succederà, il tempo che accelera e che sembra non bastare più. I sorrisi, quelli che doni agli altri per tranquillizzarli, le battute e le risate che non hai nessuna voglia di fare, ma che fai perché sai che chi ti vuole bene ne ha bisogno.

Ci sono donne forti che conoscono tutto questo. Vanno amate, vanno rispettate, vanno ammirate per la loro forza, anche quando piangono cercando di non far rumore.

Non possono spiegarti cosa succede la notte, quando il dolore le sveglia a schiaffi e si alzano nella speranza di non svegliare nessuno. Non possono raccontarti di come due piccoli occhi pieni di vita oltrepassino ogni difesa e prendano a pugni lo stomaco e il cuore. Di quanto li abbiano desiderati, di quanto si siano convinte di non volerli più, sino al punto di non sapere dove sia la verità.

Come possono spiegarti la paura che hanno provato quando hanno capito di amare qualcuno, sapendo che non avrebbero potuto renderlo completamente felice? La sensazione di non essere abbastanza, di essere sbagliate. Le giornate a chiedersi perché non possano essere e amare e sognare come tutte le altre.

Non possono dirti che hanno bisogno di sentirsi comprese, che vorrebbero più attenzioni, più abbracci, più tempo. Perchè fai già tanto per loro e loro lo sanno.

E poi quel solco sulla pelle che scende fino al cuore. Quanto è difficile accettarlo, quanto fa male il suo riflesso nello specchio. Gli occhi che si gonfiano di lacrime, le domande che vorticano nella testa, la paura che farà ancora male. Il timore di deludere chi ami perché da una donna forte ti aspetti che non cada, che non pianga, che non perda mai il controllo, che non si lamenti di qualcosa che non ha più, di un incubo finalmente finito.

A queste donne l’amore di chi comprende, l’augurio di realizzare tutti i progetti, di piangere quando tutto pesa troppo, di accogliere ogni lacrima, ogni giornata no come la possibilità di ripartire più forti di prima. Siamo donne, siamo belle, siamo vita.

Marta

Marta tocca anche un tema che mi piacerebbe aprofondire qui sul blog perchè non ne abbiamo mai parlato: come ci si sente dopo l’intervento? E’ vero, il peggio è passato, inizia una nuova vita senza maledetto fibroma, ma spesso tutta la sofferenza e le difficoltà affrontate lasciano un segno indelebile ed una grande fragilità.

E poi, spesso, c’è quella cicatrice, e non è facile accettarlo. (Ricordo ancora fin troppo bene la mia reazione dopo il mio primo intervento in laparotomia). Ed è effettivamente, proprio come scrive Marta, tutti si aspettano che tu sia felice e basta e non sono “previste” altre lamentele… E allora mandi giù quel magone, per forza, e cerchi di riprendere in mano la tua vita. Ma per metabolizzare il tutto serve tanto tempo, e il dolore, le umiliazioni, la paura, non si dimenticano mai.. ahimè.