Samantha che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Pordenone

aprile 6, 2018

Samantha abita in un piccolo paese del Friuli, vicino a Pordenone. Samantha è un’infermiera e in ospedale ha incontrato molte donne sottoposte ad isterectomia .. poi ad un certo punto è stato diagnosticato anche a lei un fibroma, e di colpo ha compreso il dolore che aveva visto negli occhi di quelle donne..

 

Ciao, mi chiamo Samantha, ho 43 anni, sono sposata da 13 anni con Mirco e non abbiamo bambini. Sono infermiera professionale e lavoro in ambulatorio con 2 medici di base. In 20 anni di professione ho incontrato molte donne che hanno subito l’asportazione dell’utero per via dei fibromi, nei loro occhi, dopo l’intervento, c’era si sollievo, ma anche un misto di malinconia, qualcosa che non sapevo definire. Poi 10 anni fa mi è stato diagnosticato il mio primo fibroma, e ho capito!

Il mio ciclo da quando è cominciato all’età di 12 anni, è sempre stato molto doloroso, ma il dolore si presentava solo il primo giorno, poi scompariva e il ciclo durava circa 5 giorni. Ho sempre praticato sport, giocavo a pallavolo, e il ciclo non mi ha mai limitato in questo, per il dolore assumevo ed assumo tuttora l’aulin (e ancora non sono morta). Poi circa 10-11 anni fa le cose sono cambiate, il dolore è aumentato, il flusso sempre più abbondante e anche la durata del ciclo si è allungata.

Diagnosi di primo fibroma a cui nessuno ha dato importanza, essendo esterno alla mucosa dell’utero. Da lì le cose sono solo che peggiorate, accertamenti vari per escludere endometriosi che per fortuna non c’è. Contemporaneamente io e mio marito abbiamo fatto tutti gli accertamenti per capire perchè i figli non arrivavano, tutto a posto, nessun problema. Facciamo parte del 60% delle coppie senza figli, che non hanno un problema fisico che impedisce loro di avere figli. Nel frattempo i miei fibromi sono diventati 9/10, ho quello che si chiama in gergo “utero fibromatoso“.

L’estate scorsa, sono andata a donare sangue, bocciata, emoglobina a 9 e ferro sotto i piedi, io non mi ero accorta di niente, ero solo stanca e mi imbottivo di vitamine. Da lì ho detto basta, è ho cominciato a guardarmi in giro, a cercare un’alternativa all’isterectomia che tutti mi proponevano. Così sono approdata all’esmya, ho fatto già il primo ciclo, l’unico risultato che ho avuto è stato che la durata del ciclo è passata da 10 giorni a 5, ma i primi 2 giorni ho emorragie allucinanti, venerdì ho il controllo e forse mi verrà proposto un nuovo ciclo con la pastiglia.

Pochi giorni fa ho scoperto questo blog e il libro e mi si è aperto un mondo. Oggi ho cominciato a leggere il libro…

Da anni mi sottopongo alla riflessologia plantare, la professionista che mi tratta mi ha detto che i fibromi sono i figli desiderati che non arrivano, ora non è che io volessi 10 figli, ma sono esattamente 10 anni che ne cerco uno, 10 come i miei fibromi. Non so se questo sia vero o no, ma so che questi fibromi stanno condizionando la mia vita in un modo che io non accetto! All’ultimo ginecologo che mi ha riproposto per l’ennesima volta l’isterectomia, ho risposto che io voglio morire, se posso, a 100 anni con tutta la mia roba addosso, organi compresi! Grazie dell’ascolto.

La terapia con Esmya è risultata efficace per Samantha: il suo fibroma più grande si è ridotto di più di 3cm. Il suo ginecologo le avrebbe infatti fatto fare un secondo ciclo, solo che ora Esmya non può essere prescritta, e io ogni caso Samantha, visto che che è accaduto, non sa se si sentirebbe di prendere di nuovo Esmya.

Io le ho consigliato di valutare l’embolizzazione, ma lei non è riuscita a trovare nessun centro specializzato dalle sue parti. E’ comunque disponibile a spostarsi verso Milano, per contattare il dr Rampoldi. Ha un’amica che per sua sfortuna frequenta spesso il Niguarda e quindi in ogni caso si sentirebbe quasi “di casa”.

Il problema dei vari specialisti è che non interagiscono quasi mai fra loro, ognuno pensa di avere la soluzione in tasca! Per quanto riguarda il fattore emozionale, sempre la mia riflessologa, mi spiegava che i fibromi sono anche espressione del rapporto con la mamma e con le figure femminili che hanno abitato la nostra infanzia, o meglio di quanto una bambina percepisce che queste donne vivono la loro vita in funzione del DOVER fare le cose e non per il piacere di farle.

Qualcuna conosce un centro o un medico specializzato in emebolizzazione in Friuli da consigliare a Samantha?

 

Patrizia che cerca informazioni sul professor Scambia e sul dottor Mazzon

aprile 4, 2018

Patrizia mi ha scritto per la prima volta a novembre 2013, quando io avevo appena acquistato Esmya e mi accingevo a prenderla.

Ero sola, nel senso che all’epoca quasi nessun ginecologo conosceva Esmya e nessuno la prescriveva. Io (racconto per chi non conosce la mia storia) l’avevo acquistata per mia iniziativa prima in Svizzera e poi a Città del Vaticano, spendendo tantissimi soldi.

A Patrizia era stata prescritta Esmya da una ginecologa dell’Ospedale Fatebenefratelli di Roma ed io ero stata davvero felice di sapere che qualcun’altro nel mondo stava intraprendendo la mia stessa strada, con la garanzia di essere seguita da in medico. Esmya però non aveva sortito alcun effetto nemmeno per Patrizia (solo la riduzione di 1 dei fibromi, e tanti fastidi come gonfiore, dolori articolari, parestesie) che mi ha scritto il mese scorso, ancora alle prese con i suoi fibromi, dopo quasi 5 anni ..

Patrizia ha appena compiuto 50 anni, ha 4 fibromi tra cui uno peduncolato. Qualcuno le ha consigliato un intervento in laparotomia e qualcun’altro, prima della comunicazione dell’AIFA su Esmya, di ritentare una terapia con questo farmaco.

Così mi ha scritto in cerca di informazioni e di consigli. Pensa che non sia possibile effettuare l’embolizzazione sul fibroma peduncolato, ma vorrebbe provare a contattare il dr. Morucci. Stà cercando un bravo ginecologo a Roma che possa seguirla al meglio. Le hanno già indicato il dott. Mazzon alla Clinica Pio XI e il dott. Scambia al Gemelli, ma sono entrambi chirurghi e Patrizia  teme che loro siano per l’intervento a prescindere.

Vorrebbe parlare con qualcuna operata dal dr Mazzon e dal dr Scambia per conoscere la loro esperienza. Nel frattempo ha fatto una visita ginecologica con una dottoressa che le ha, ahimè, parlato solo di percentuali oncologiche con una razionalità spaventosa, consigliandole quindi un intervento demolitivo (togliere utero e ovaie) come forma di prevenzione.

Naturalmente questa cosa mi provoca una rabbia infinita e colgo l’occasione per ripetere a tutte che l’eventualità che un fibroma sia maligno è veramente remotissima e non è che nel dubbio si fa che togliere un utero! Casomai nel dubbio si fanno esami più approfonditi, magari un isteroscopia diagnostica, ma non è che “vabbè già che ci siamo togliamo tutto”.

Comunque la dottoressa  ha confermato a Patrizia chea seguito della comunicazione dell’Aifa, è stata momentaneamente sospesa la prescrizione di Esmya per alcuni casi di danneggiamento del fegato che hanno portato al trapianto, e poi le ha sconsigliato la miomectomia laparoscopica perché, secondo lei, se nel fibroma sono presenti alcune cellule negative, con la morcellazione del fibroma che si effettua per tirarlo fuori, queste potrebbero spandersi in maniera infausta.

Anche in questo caso mi permetto di esprimere il mio disappunto: è assolutamente vero che un sarcoma morcellato durante una laparoscopia poi spande cellule tumorali ovunque (è una cosa che avevano spiegato anche a me), ma non ha senso escludere la laproscopia, nuovamente, per un dubbio più o meno fondato.

A Patrizia è stato infine consigliato di rivolgersi al dr Malzoni, che opera alla Clinica Malzoni ad Avellino, ma i tempi di attesa per la visita sono lunghi.

Se avete esperienza diretta con il dr. Scambia o con il dr Mazzon, o con il dr Malzoni, per piacere mettetevi in contatto con Patrizia commentando questo post: ha bisogno di voi!

 

 

Irene che ha deciso di rassegnarsi all’isterectomia

aprile 3, 2018

Irene mi ha scritto la prima volta quasi tra anni fa, raccontandomi di aver iniziato la sua lotta ai fibromi dopo aver scoperto di averne sei enormi, che le sono stati asportati in laparotomia. A distanza di pochi anni i fibromi di Irene si sono riformati e oralei è alle prese con mestruazioni emorragiche e tutti i disagi che conosciamo bene

Oggi Irene mi scrive che la sua storia non ha nulla a che vedere con “le belle storie di donne battagliere del blog“, che lei è molto stanca, e che si è arresa. Ma io sono certa che anche lei sarà capace di prendere in mano la situazione e cercare la soluzione che insegue da tanto..

Ciao care ragazze.
Ho scoperto di avere degli enormi fibromi nel mio utero 10 anni fa. Non avevo nessun tipo di sintomo se non un addome duro ed enorme che aveva destato la mia preoccupazione. Già allora fui operata e mi vennero rimossi tanti fibromi a detta dei medici “a grappoli”. L’intervento fu lungo e delicato anche se il post operatorio lo affrontai con molta serenità.

Nel corso di pochi anni purtroppo i fibromi si sono ripresentati, numerosi. Negli ultimi 3 anni sono comparsi anche problemi che prima non avevo. Flussi molto abbondanti (anche se regolari) e conseguente anemia. Tre anni fa iniziai per la prima volta due cicli di esmya. Allora il trattamento non mi diede nessun tipo di fastidio e alla fine i fibromi si erano pure ridotti di qualche centimetro.

La fase drammatica della mia storia con i fibromi inizia proprio in quel momento. Una volta interrotto il farmaco il ciclo è diventato nel corso dei mesi non più abbondante ma emorragico, incontenibile, non regolare, pieno di coaguli enormi. Ogni mese nel giorno di maggior flusso mi veniva pure la febbre alta che spariva dopo un paio d’ore (il ginecologo non si è mai spiegato la cosa). In questo periodo mi è anche capitato di avere perdite di sangue anche importanti tra un ciclo e l’altro.

Vi lascio ben immaginare le conseguenze: anemia, debolezza, vita sociale azzerata, mesi e mesi senza uscire e paura (anzi terrore!) di macchiarsi a causa di questo ciclo incontenibile.

Pochi mesi fa, esausta, ho ripreso esmya che il ginecologo mi ha consigliato di fare per due cicli in attesa di asportare l’utero quest’autunno. Nel frattempo una psicologa ha iniziato a seguirmi per cercare di farmi sbloccare e farmi uscire di nuovo da casa.

Il primo ciclo di esmya è stato stavolta fastidioso con continue perdite acquose e rosa e una copiosa perdita di capelli. Una volta interrotto il farmaco il ciclo mi è tornato 28 giorni dopo in maniera devastante: proprio l’altra sera ho avuto una terribile emorragia con perdita di enormi coaguli. L’ho gestita a casa ma forse avrei dovuto andare al pronto soccorso.

In questi mesi mi sono chiesta tantissime volte se il peggioramento così drastico del mio ciclo sia stato dovuto sia naturalmente all’aumento dei fibromi ma anche all’utilizzo di Esmya. Che abbia scompensato qualcosa?

Oggi sto facendo gli esami sulla funzionalità epatica per vedere se poter riprendere esmya a maggio. Nel frattempo l’unica prospettiva è perdere l’utero entro quest’anno.

Ho 39 anni, non ho figli e in questi 10 anni forse mi sono creata una corazza, ho cercato di razionalizzare il fatto che non diventerò mai mamma e forse per questo mi sono rassegnata a non cercare altre strade, altri pareri medici. Del resto so come è messo il mio utero attualmente: enorme, deformato e pieno di fibromi giganti (12 cm, 8, cm e tanti altri). Come potrei sperare di rimanere incinta o portare avanti una gravidanza?

Per questo oggi mi focalizzo sulla mia salute e vedo l’isterectomia come una liberazione, qualcosa che mi permetterà di tornare libera di fare tutto ciò che oggi non faccio più (io che amo la vita!): camminare, uscire, viaggiare, vestirmi in maniera carina, indossare magari di nuovo una maglia corta (che non metto più perché i miei assorbenti da incontinente mi imbarazzano). In tutto questo ho la fortuna di lavorare a casa…se avessi dovuto vivere tutto questo andando ogni giorno in ufficio come avrei fatto? Il terrore di sentirmi male e macchiarmi è diventata la mia più grande paura…assurdo!

Un abbraccio ragazze…auguro davvero a tutte noi di superare queste bruttissime parentesi di vita nel migliore dei modi.

Irene

PS Ragazze non prendete esempio da me che mi sono arresa…in questo forse sono poco coraggiosa. Rivoglio la mia libertà anche se il prezzo da pagare è altissimo

Io penso che Irene, in un momento di comprensibile debolezza, abbia “solo” bisogno di sentire tutto il nostro supporto e i nostri incoraggiamenti. So bene come si sente Irene, perchè ci sono passata anche io, ma sono certa che una soluzione diversa dall’isterectomia ci sia anche per lei

Prima di tutto non capisco che senso abbia dover prendere Esmya, imbottendosi di ormoni e sottoportando pesanti effetti collaterali, per poi dover togliere l’utero. Tra l’altro Irene non potrà fare un secondo ciclo di Esmya a maggio perchè per il momento la prescrizione di questo farmaco è sospesa.

E poi penso che potrebbe seriamente valutare l’embolizzazione. Che ne dite ragazze, è vero che può farcela anche lei?

Intervista al dr Camilli su isteroscopia e laparoscopia: chi ha delle domande?

marzo 28, 2018

Il dottor Federico Maria Camilli è un chirurgo ginecologo di Roma specializzato in isteroscopia e laparoscopia per la rimozione di fibromi.

E’ stata Agnieszka a parlarmi di lui, raccontando il suo intervento in isteroscopia operativa per la rimozione di un fibroma. Ci ho messo un po’ di tempo (sempre di più ultimamente, ahimè!) ma sono riuscita a contattare il dr Camilli, e ad indagare un po’ su di lui guardando la sua pagina Facebook e qualche suo video.

Gli ho scritto e, come mi aveva anticipato Agnieszka, ho incontrato una persona cordiale e disponibile, che risponderà con piacere a tutte le nostre domande.

Possiamo chiedergli tutto cià che vogliamo su isteroscopia e laparoscopia (entrambe tecniche definite “miniinvasive”). Non conosco per esperienza personale la laparoscopia, ma di isteroscopia ne ho subite due e posso senz’altro ribadire che a me pare davvero la tecnica migliore con cui si possa affrontare un fibroma, poichè avviene in day hospital e senza dolori o complicanze.

In ogni caso, il dr Camilli è a nostra disposizione, perciò scatenatevi nei commenti e chiedete tutto quello che volete su isteroscopia e laparoscopia.

Il libro sull’endometriosi della dottoressa Valentina Pontello

marzo 26, 2018

Qualche giorno fa ho ricevuto un bel pacco contenente il libro “Endometriosi, come curarsi con la medicina alternativa“, scritto dalla dottoressa Valentina Violante Pontello (lo trovate su Amazon, cliccando qui)

La dottoressa Pontello è ginecologa esperta in medicina naturale e in fitoterapia. E’ esperta di medicina materno fetale e segue un approccio centrato sulla persona (che meraviglia!).

Ho iniziato a leggerlo il week end scorso e quindi ancora non sono in grado di raccontarvi ciò che contiene, però posso già dirvi che mi pare un testo completo e senz’altro molto molto utile a chi soffre di endometriosi. Ho letto con attenzione l’indice per farmi un’idea dei contenuti e ho pensato che mi sarebbe davvero piaciuto essere in grado di affrontare il tema “fibromi” sotto tutti gli aspetti e i punti di vista che ha considerato la dottoressa Pontello parlando dell’endometriosi.

Nel suo libro, infatti, parla di medicina convenzionale, di medicina tradizionale cinese, di fitoterapia, di massaggi, di alimentazione, di psicoterapia e di emozioni. Non escludo di trovare durante la lettura alcuni, anzi magari molti, spunti interessanti anche per la nostra battaglia ai fibromi.

Per quel poco che ho letto questo libro mi piace, e mi piace soprattutto perchè la dottoressa Pontello non è solo una ginecologa ma anche, e forse soprattutto, una paziente, dal momento che ha sofferto in prima persona di endometriosi. E come tale può davvero comprendere, a fondo, la sofferenza di una donna affetta da questa patologia.

Vi riporto un pezzo di ciò che scrive:

“Spesso, quando si parla di casi clinici di rilevanza scientifica, si finisce con l’essere vittima di dati, numeri, statistiche. Ma dietro quei dati ci sono sempre delle persone, in questo caso delle donne che ho incontrato nelle mia attività di medico […] non è solo un indice numerico, ma corrisponde a volti e storie di donne come voi“.

Scommetto che vi piace, vero? Appena finisco di leggerlo vi racconto qualcosa di più!