Antonella che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Milano

Antonella ha 29 anni, vive a Milano e vorrebbe valutare l’embolizzazione per risolvere i problemi causati dai suoi fibromi (ne ha diversi e di varie dimensioni).  Stà prendendo Esmya e spera tanto di avere presto un bambino.

Ci ha scritto per avere informazioni riguardo l’embolizzazione e consigli riguardo un bravo ginecologo a Milano.

Ciao Eleonora,
leggo il blog delle Fibroma Fighters da un paio di anni, probabilmente da quando ho iniziato a preoccuparmi
seriamente dei miei fibromi e da quando il desiderio di diventare mamma inizia ad essere sempre più forte.
Scrivo perché sono confusa, spaventata o semplicemente poco informata. Prima di arrivare alle domande
che voglio rivolgere a te e/o a chi ha “esperienza in materia”, mi presento e cerco di riassumere la mia
vicenda.

Mi chiamo Antonella, ho 29 anni, 30 ad aprile. Sono pugliese, ma vivo a Milano da poco più di un anno.
Sono sempre stata seguita dal mio ginecologo in Puglia, anche durante i mesi nel capoluogo lombardo,
perché data la mia situazione, che spiegherò a breve, non sono stati necessari controlli frequenti, quindi
sono sempre riuscita ad organizzare le visite ginecologiche durante le festività passate nella mia terra natia.
Nell’agosto del 2015 scopro di avere 8 fibromi sottosierosi, il più grande è di 5 cm. Il mio ginecologo, che
vuole assolutamente evitare l’intervento, mi consiglia di prendere Mercilon (pillola anticoncezionale) per
tenere a bada il loro volume e di fare un controllo dopo un anno.
Passati 12 mesi ritorno per la visita e, con grande gioia di tutti, Mercilon aveva fatto il suo dovere: il fibroma
di 5 cm si era ridotto di 2 cm. Non avendo avuto effetti collaterali durante l’assunzione della pillola, e non
volendo ancora una gravidanza, il ginecologo mi consiglia di proseguire per un altro anno.
Una volta terminato, ad agosto 2017, vado da lui per il solito controllo, ma questa volta le cose non vanno
come l’anno precedente. Il volume dei fibromi è nuovamente aumentato: il più grande è ritornato ad
essere di quasi 5 cm e gli altri di 3 cm. Il mio ginecologo non ci pensa due volte e mi propone Esmya, un
farmaco che “dà risultati notevoli anche dopo i primi due mesi”. Accetto e prendo la pillola per tre mesi
(primo ciclo).
Durante il mese di interruzione (dicembre 2017), torno da lui per monitorare la situazione. I fibromi di 3 cm
si sono ridotti di 1 cm, ma il più grande è rimasto stabile. Il ginecologo mi consiglia di continuare con Esmya per altri 3 mesi e poi rifare il controllo che dovrebbe avvenire a marzo.

Come ho scritto prima, il mio ginecologo vuole evitare di “farmi aprire l’utero” (come dice lui), ma non mi
ha mai parlato dell’embolizzazione, metodo alternativo di cui sono venuta a conoscenza tramite il blog.
Inoltre nell’ultima visita mi ha parecchio demotivata, dicendo che la mia eventuale gravidanza potrebbe
essere a rischio e a 35/36 anni rischio l’asportazione dell’utero.

Non mi dilungo ulteriormente, perché vi parlerei del mio stato d’animo, non certo al top, e passo alle
domande in merito all’embolizzazione:

  • è una tecnica definitiva? Una volta fatto questo intervento i fibromi si ripresentano? Eventualmente dopo quanto tempo?
  • chi si è sottoposta a questo intervento ha avuto una gravidanza? È stata a rischio?
  • a chi posso rivolgermi, a Milano, per valutare la possibilità di sottopormi a tale metodo?
  • Infine, avete consigli relativi a qualche ginecologo, sempre a Milano, al quale rivolgermi per le prossime
    visite di controllo? Magari qualcuno che si occupa di fibromi uterini. Per ovvie ragioni logistiche devo
    necessariamente cercare e trovarne uno di fiducia qui a Milano.

Grazie Eleonora per il tempo che dedicherai alla lettura della mia vicenda, spero tu possa condividerla.
Un grazie, sin da ora, a chi saprà dare una risposta ai mie dubbi.

Margherita alla ricerca di informazioni riguardo l’isterectomia

Margherita ha 43 anni e dall’età dei 30 anni combatte i suoi fibromi che sono piccoli ma fastiosi perchè le causano emorragie forti e molti dolori.

Mi sono operata per la prima volta in resettoscopia e ho tolto il fibroma in anestesia locale, andò bene per quattro anni non ebbi nulla. Ho una figlia e nel frattempo allora ne cercai un secondo di figlio, andò male per trisomia18 dovetti interrompere la gravidanza. Qualche tempo dopo un secondo fibroma riapparse lo stesso medico non ebbe la stessa attenzione della prima volta poca cura e tanta leggerezza da parte sua mi portarono all’intervento con un’anemia importante. Ma durante l’intervento il dottore ebbe difficoltà e ci mise più del solito (sempre in resettoscopia) troppa acqua fisiologica, intravasazione, acqua nei polmoni, rianimazione per mezza giornata. Non contenta dopo un mese al controllo mi trovò il solito dottore un nuovo fibroma (palese che non lo aveva tolto tutto). Da lì mollai questo dottore e decisi dopo un anno l’embolizzazione.

Cinque anni perfetti se non che ad un controllo trovarono una ciste all’ovaio curata con la pillola in maniera non continuativa ma sotto controllo ogni tre mesi. Ad uno dei controlli il luglio scorso mi trovano un fibroma di 2 cm ad ottobre la prima emorragia e cado ancora nel baratro. A questo punto decisa a trovare un ginecologo decente (non vi sto ad elencare i dottori che ho incontrato) una mia amica mi manda a Palermo. A questo punto io ho deciso per l’isterectomia, la dottoressa inizialmente non era d’accordo, ho fatto tre mesi di Esmya e sono stata benone, avrei dovuto operarmi per la cisti, beh a questo punto mi tolgo tutto. Sono stanca non andò in depressione per questo è non voglio più avere la paura di ricadere in questo baratro. Ho fatto già il day ospital mi dovrei operare a breve in laparoscopia, ho un po’ di ansia come credo sia normale ma spero che tutto finisca presto perché sono stanca. L’embolizzazione serve ma come ho potuto constatare non è per sempre…

Margherita vorrebbe ha deciso per l’isterectomia perchè ha paura che i suoi fibromi, anche se rimossi, tornino ciclicamente, causandole ogni volta dolore fisico e psicologico. Io le ho suggerito di informarsi comunque riguardo la possibilità di rimuovere l’utero per via vaginale e anche la sua ginecologa glielo aveva proposto, solo che nell’ospedale in cui subirà l’intervento sono maggiormente propensi per la laparoscopia, e poi comunque lei dovrebbe rimuovere anche una ciste all’ovaio.

Le ho anche consigliato di rivolgersi al dr Magnano per avere un parere su un’eventuale seconda embolizzazione, ma lei mi ha detto che che è staot proprio questo medico ad effettuarle il primo intervento. L’equipe che invece la seguirà adesso è coposta dal dr Cucinella e dalla dottoressa Billone, che si è specializzata a Lione nel trattamento dell’endometriosi.

Margherita vorrebbe mettersi in contatto con qualche donna che si è sottoposta ad isterectomia, magari con gli stessi medici, perchè vorrebbe sapere com’èstato il decorso post operatorio e come va adesso.

Qualcuna può aiutare Margherita?

Elena che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione all’ospedale San Camillo

Elena ha 41 anni e combatte i fibromi uterini da tanto tempo: in circa 10 anni ha subito 6 interventi (uno a cielo aperto gli altri tramite isteroscopia) ma i suoi maledetti fibromi sono sempre ricresciuti. Ora il più grande misura 5 centimetri e la sua ginecologa le ha proposto di attendere fino a settembre, continuare con la pillola e provare a rimandare il più possibile l’asportazione dell’utero, anche se le ha fatto capire bene che l’isterectomia è l’unica strada da percorrere.

Elena ha abbandonato l’idea di avere figli ma non riesce ad accettare serenamente l’idea di perdere l’utero a 41-42 anni! E naturalmente non deve accettare l’isterectomia come unica soluzione possibile.

Ha letto dell’embolizzazione e vorrebbe capire se può essere una strada percorribile. Lei abita ai Castelli Romani e l’ospedale San Camillo potrebbe essere per lei un’ottima opzione! Mi ha scritto quindi per sapere come contattare l’equipe che si occupa di embolizzazione presso quell’ospedale.

Ho dato ad Elena i contatti del dr Morucci e so che lo contatterà a breve. Cara Elena, un grosso in bocca al lupo e aspettiamo tuoi buoni aggiornamenti!

Allarme Esmya: qualche aggiornamento dalla Gedeon Richter

Un paio di settimana fa ho pubblicato un articolo relativo alla possibilità che Esmya provochi danni al fegato.

Sul sito dell’AIFA era (anzi è) descritta una possibile correlazione tra l’utilizzo di Esmya ed eventuali danni al fegato, con la specifica di quattro segnalazioni da parte di pazienti trattate con Esmya, tre delle quali hanno dovuto poi sottoporsi a trapianto di fegato.

Dopo aver pubblicato l’articolo sul blog ho avuto modo di parlare con Simona Sanna, Marketing Director della Gedeon Richter, con la quale ero in contatto per un progetto di approfondimento delle modalità ed indicazioni di utilizzo di Esmya.

Lei in realtà mi ha molto tranquillizzata riguardo quanto riferito dall’AIFA, spiegandomi che quella messa in atto è una procedura standard e che la Gedeon Richter sta collaborando con la Commissione Europea che si stà occupando della questione.

Secondo quanto mi ha detto la dott.ssa Sanna, Esmya è in commercio in Europa dal febbraio 2012 ed in totale da allora sono state trattate circa 670.ooo donne.  7.100 pazienti sono state sottoposte ad osservazione della terapia con Esmya fino a 8 cicli: i risultati non hanno rivelato alcun segno di tossicità di questo farmaco.

Ci sono poi questi 4 casi di pazienti che hanno riportato danni al fegato. E’ vero che non è al momento possibile escludere che la causa sia stata Esmya, ma è anche vero che queste donne erano trattate anche con altri farmaci e partivano da situazioni epatiche già compromesse. Insomma, per il momento non ci sono notizie che possiamo considerare ufficiali, nè preoccupanti nè rincuoranti.

Ho approfittato per chiedere alla dott.ssa Sanna informazioni anche riguardo alla ciste ovarica che in molte mi avete raccontato di aver riscontrato dopo la cura con Esmya. Mi piacerebbe che fossimo sicure che queste cisti comnuque si riassorbono al cessare della terapia, però non sono riuscita ad avere informazioni precise.

Ho ricevuto però cartella stampa relativa a ulipristal acetato/fibromi uterini, che la dott.ssa Sanna mi aveva promesso tempo fa. Sono quindi in possesso di vari materiali di approfondimento su Esmya, che mi riprometto di esaminare nel dettagli oe di condividere con voi presto.

 

Laura ha ridotto i suoi fibromi grazie ad Esmya

Laura abita a Siracusa e mi ha scritto la prima volta durante la sua terapia con Esmya, al secondo ciclo, per sapere se Esmya poteva portare ansia e confusione alla testa. Durante il primo ciclo non aveva avuto nessun effetto collaterale  ma durante il secondo ciclo ha riscontrato diversi disturbi.

Quando mi ha scritto doveva ancora prendere l’ultima scatola del secondo ciclo di Esmya e aveva notato ansia, irritabilità e anche un po ‘di confusione. La sua ginecologa le aveva confermato che la causa avrebbe potuto essere proprio Esmya ma le aveva comnuqeu consigliato di tenere duro e di finire la terapia.

E così Laura ha proseguito con la cura e, fortunatamente, ha ottenuto i risultati sperati. I suoi fibromi di 6cm e 4cm si sono ridotti di 2cm l’uno. La ginecologa le ha quindi consigliato di proseguire la terapia, anche per andare a ridurre anche i fibromi più piccoli, di 3cm e 3,5cm.

Sono proprio contenta di pubblicare la storia di Laura, una delle poche per le quali Esmya abbia funzionato. Spero che questi effetti siano duraturi e spero di ricevere presto nuovi aggiornamenti da parte di Laura, che con la sua storia offre una speranza a tutte le donne che stanno prendendo Esmya.

 

 

 

Ne ho 4 uno 6cm 4cm 3 cm 3,5cm
Ancora devo fare il controllo fra un mese ti aggiorno se si sono ridotti
Buongiorno ti riscrivo di nuovo perché ho fatto il controllo ho fatto 2 cicli di esmya e i miei fibromi quelle più grandi che sono più importante si sono ridotti d2 cm uno era 6cmm e uno 4 cm dovrò continuare altri due cicli e poi di nuovo il controllo certo per adesso sono contenta che ho avuro dei benefici ,io mi chiamo laura e sono da Siracusa ti terrò informata buona giornata