Marta si chiede se l’embolizzazione è adatta a grossi fibromi e se può compromettere una gravidanza

ottobre 8, 2018

Marta ha 35 anni e combatte due grossi fibromi. I medici le hanno sconsigliato di sottoporsi a miomectomia perchè i due fibromi sono molto grandi e molto vascolarizzati e secondo loro durante l’intervento potrebbero verificarsi delle emorragie.

Marta quindi è alla ricerca di informazioni sull’embolizzazione. In particolare vorrebbe sapere se l’embolizzazione è adatta anche ai fibromi più grandi e, soprattutto, entrare in contatto con donne che hanno vissuto una situazione simile alla sua e poi hanno coronato, dopo l’embolizzazione, il loro sogno di maternità.

Buongiorno,

sei mesi fa ho scoperto di avere due fibromi grossi come due meloni. Uno misura 12cm e l’altro 9cm. Ho iniziato a fare ricerche su internet e ho letto il blog maledetto fibroma. Mi sono resa conto che come me anche tante donne hanno nell’utero questi mostri.

Si parla di miomectomia, laparatomia, ma la tecnica che mi incuriosisce è proprio l’embolizzazione (almeno non devono tagliarti). Però mi chiedo. questa tecnica funziona anche per me che ho due fibromi grandi? Per ora non posso progettare una gravidanza perchè il bambino non avrebbe spazio per crescere.

Ci sono donne che hanno avuto una situazione simile alla mia? Ovvero fibromi grandi e poi vederli ridursi fino a diventare piccoli con la tecnica embolizzazione? Solo se i fibromi diventano piccoli potrei provare ad avere un bambino.

La miomectomia per il mio caso me l’hanno sconsigliata. Sogno di diventare madre e a questo sogno non voglio rinunciarci.

Io ho risposto a Marta che senz’altro l’embolizzazione potrebbe agire bene anche sui fibromi più grandi, perchè in molte mi avete raccontato che per voi ha funzionato.

Quello che però mi lascia dubbiosa nel consigliare a Marta a spada tratta l’embolizzazione è il fatto che lei cerchi una gravidanza dopo. Ora le sostenitrici di questa tecnica ribadiranno che l’embolizzazione non influisce negativamente sulla ricerca di un bimbo e anche il dr Rampoldi (e mi stà venendo il dubbio di non aver mai pubblicato questa email che mi aveva mandato) mi ha assicurato che l’embolizzazione non compromette la gravidanza.

Nella sua casistica ha conoscenza di una sola gravidanza post-embolizzazione e a suo avviso la ragione è che la maggior parte (oltre il 90%) delle pazienti embolizzate ha più di 40 anni. Io senz’altro non voglio sostituirmi al parere di un medico, ma mi riservo di esprimere i miei dubbi perchè non ho molte testimonianze di gravidanze dopo l’embolizzazione (a parte qualche ragazza che ha scritto nei commenti di non so più quale articolo). E comunque l’eventuale amenorrea conseguente all’intervento, transitoria o permanente che sia, anche se sopraggiunge in una minoranza dei casi, è comunque un “contro” riconosciuto.

Personalmente quindi se cercassi una gravidanza valuterei altre strade.

Marta (e io anche!) vorrebbe comunque sentire i pareri di altre donne su questa questione è capire se l’embolizzazione fa per lei oppure no.

Con il disgusto e con la tristezza nel cuore

ottobre 4, 2018

Vi scrivo in un momento di grande demoralizzazione, cercando di pensare che ce ne sono stati altri e li ho superati, e che lo farò anche questa volta. Per voi e per me.

Quando ho aperto questo blog, 5 anni fa, non avevo la minima idea di quello che sarebbe diventato. Ho iniziato a raccontare la mia storia per “stare meglio”, per fare chiarezza fuori e dentro di me, per affrontare il mio problema di salute. Non sapevo che poi sareste arrivate voi, così tante (leggete i miei articoli in 30.000 ogni mese!) così vicine così felici di leggermi e così meravigliose.

Per anni ho cercato di indagare sulle migliore terapie e tecniche di intervento sui fibromi. Per anni ho raccolto testimonianze dei medici migliori, dei più affidabili, dei più disponibili, di quelli con maggiore esperienza.

Mi sono fidata di tutti e di tutte. Di voi che mi scrivevate, in primis, e dei medici che si mostravano gentili e disponibili, che rispondevano alle mie domande, che vi accoglievano volentieri quando vi consigliavo di rivolgervi a loro.

Ho lottato disperatamente contro chi ha cercato di farmi rinunciare al mio utero e contro chi ha provato a toglierlo a voi che leggete, e che spesso mi mandate email colme di disperazione. Ma non ho mai pensato che chi invece vi porgeva la mano, offrendovi soluzioni alternative, o chi si mostrava tanto gentile e sollecito con me, potesse avere dei secondi fini.

Man mano che vado avanti con il mio lavoro, invece, scopro un mondo riprovevole, che mi fa davvero schifo, al quale non appartengo e non voglio appartenere. E non so come difendere me stessa, ma voi soprattutto, da tutto questo. Mi sento inerme.

Penso di consigliarvi un bravo professionista, che possa e voglia davvero aiutarvi, e scopro di aver fatto il “giochetto” di qualcun’altro, scopro di aver letteralmente “consegnato” la vostra salute al portafogli, o alla sete di carriera, di qualcun’altro. E non so come preservarvi da questo.

E poi scopro che qualcuno fa come me, ma in maniera consapevole! Qualcuno consiglia, suggerisce, propone, per il proprio tornaconto! Io in questo momento sono veramente disgustata, e anche basita..

E poi mi sento dire (per fortuna da poche malpensanti istigate da altri) che senz’altro dietro Maledetto Fibroma si nascondono interessi economici e anche politici (??) e che è impossibile che io scriva, risponda e aiuti gratuitamente, senza guadagnarci nulla. Ma come impossibile?? Solo l’unica cretina a credere in tutto questo? A credere nel bene, nella solidarietà, nell’aiuto reciproco, nella forza della condivisione??

Ma è davvero così pazzesco che io lo faccia davvero con il cuore?

Maldetto Fibroma ha “salvato” molte di voi, e ha salvato me per prima, perchè se non avessi scritto, e non avessi incontrato voi, non avrei mai superato il mio dolore. Io farò di tutto perchè non venga “inquinato” da interessi altrui, guadagni, “giochetti” e schifezze varie.

Ma ho bisogno di sapere che voi ci credete quanto me.

Raffaela che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione a Roma

ottobre 3, 2018

Arriva da Roma il breve messaggio di Raffaela, che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione perchè vorrebbe risolvere con questa tecnica i problemi causati dai suoi tre fibromi:
– mioma sottosieroso anterolaterale sinistro di 78x64x50 mm;
– mioma sottosieroso di 25×20 mm;
– mioma intramurale di 18×10 mm.

La dottoressa che l’ha visitata le ha consigliato l’asportazione dei fibromi mediante laparoscopia.
Lei però vorrebbesentire un altro parere medico e, se possibile, vorrebbe evitare l’intervento. Soprattutto, vorrebbe capire quali sono i fattori che incidono su una tecnica (embolizzazione) piuttosto che su un’altra (intervento vero e proprio), considerando che non ha ancora avuto una gravidanza e che, a prescindere da questo, non vuole rischiare di avere complicanze che riguardino il suo utero.

Io le ho dato il numero di telefono del dr Morucci che opera a Roma all’Ospedale San Camillo, ma sono certa che Raffaela apprezzerà qualsiasi vostro contributo in merito perchè ha bisogno di un po’ di incoraggiamenti.

Un saluto a chi mi legge! Nel 2016 anche io ho scoperto di avere dei fibromi all’utero, precisamente 3, e per una serie di motivi, sempre di salute, ho dovuto posticipare la soluzione al problema. Adesso però uno dei fibromi ha raggiunto la grandezza di più di 8 cm ed è arrivato il momento di affrontare questo problema.

Ho quindi iniziato a leggere articoli sull’embolizzazione e chiedo a voi qualche consiglio e conforto. Abito a Roma.
A presto,
Raffaela

Graziella alla ricerca di informazioni sull’hifu allo Ieo di Milano

ottobre 1, 2018

Graziella mi ha scritto per avere informazioni riguardo gli ultrasuoni focalizzati (tecnica hifu). Nello specifico. Graziella ha letto la storia di Giulia, che ha trattato i suoi fibromi con gli ultrasuoni focalizzati allo Ieo di Milano e mi ha chiesto di entrare in contatto con lei per avere informazioni sull’intervento

 

Ciao,
Ho letto le tante testimonianze del tuo blog e ho ordinato il tuo libro, e non finirò di ringraziarti per il supporto che riesci a dare!
Purtroppo anche io mi sono ritrovata con questa patologia, due anni fa infatti mi è stato diagnosticato un fibroma di ben 12 cm, del tutto asintomatico ma piuttosto fastidioso per il suo volume, che nel frattempo avrà superato i 12 cm.
La mia dott.ssa (ex) nel 2016 mi ha detto di andare subito al pronto soccorso e fingere di avere dolore affinché mi operassero d’urgenza e di essere pronta alla rimozione dell’utero. Mi ha spaventata così tanto che ho seguito le sue indicazioni alla lettera, come un automa.
Al S.Giovanni sono stata trattata abbastanza male, non solo perché quella non era la procedura regolare per quel tipo di operazione ma soprattutto per via di alcuni radiologi che nella fase di accertamento commentavano ridendo la grandezza del mio fibroma.

Risultato: mi mettono in lista d’attesa e di fatto non mi hanno ancora chiamata.

Nel frattempo faccio delle ricerche e vengo a sapere della tecnica hifu eseguita sia al Niguarda di Milano che al Policlinico di Roma.
Nel primo ospedale tento di prenotare una visita chiamando ogni giorno per circa due mesi ma mi si dice che l’agenda è sempre piena. Al Policlinico di Roma mi rispondono subito e mi danno un appuntamento, ho con me già la risonanza magnetica con liquido di contrasto e vengo ricevuta da un radiologo. Dopo aver visto le lastre e considerata la posizione del fibroma e la sua grandezza, il medico mi dice che un intervento del genere fatto con hifu è rischioso, potrebbe portarmi dolori imprevedibili alla schiena. Mi dice anche che avendo io allora 41 anni, se non desidero figli e non provo dolore, non devo necessariamente rimuoverlo; posso attendere la menopausa e il regresso spontaneo.

Di fronte all’aut aut, operazione chirurgica o attesa del regresso spontaneo, non ho avuto dubbi allora, e mi sono disposta a tenermi questa palla “ben incastonata nello spazio pelvico”.
Trascorrono due anni in cui per lavoro devo traslocare più volte e trascuro il tutto.
Ultimamente però avverto che il fibroma è cresciuto e mi ritorna l’ansia, così ritrovo il tuo blog, ordino il tuo libro, e proprio oggi leggo dell’esperienza di Hifu allo Ieo di Milano su un fibroma di 14 cm. Finalmente sento tornare la speranza!

Vorrei dei consigli su come muovermi, considerando che non ho nessuna esperienza di interventi operatori e che vivo a Roma.
Posso chiedere/prenotare una visita direttamente alla struttura o devo passare tramite la mia dottoressa? È meglio andare già con una risonanza magnetica recente?

Grazie di tutto!

Graziella è già in contatto con Giulia, però invito chiunque avesse testimonianze riguardo la tecnica hifu, soprattutto a Roma, a commentare questo articolo. Grazie!

Dai super poteri notturni a nuove idee per il blog

settembre 29, 2018

Nel caso ve lo steste chiedendo, sappiate che i miei super poteri notturni sono cessati!

Ho parlato sia con la dottoressa Cassina che con il dr Camanni ed entrambi mi hanno confermato che la mia insonnia potesse essere un effetto dell’Eutirox, perchè il fisico ha bisogno di un po’ di tempo per abituarsi al nuovo funzionamento della tiroide.

Giovedì alla fine mi sono svegliata alle 10 di mattina (dopo essermi addormentata alle 7) ed ero così scombussolata che mi sono dimenticata di prendere il farmaco, perciò sia di pomeriggio che poi la notte ho dormito sonni profonandi. E anche questa notte devo dire di aver dormito proprio bene (seppur ieri mattina io abbia preso l’Eutirox), perciò magari il mio fisico a questo punto si è abituato, oppure ho accumulato così tanta stanchezza che ad un certo punto dovevo proprio crollare!

A dirvi il vero mio marito è pure spiaciuto che io abbia ricominciato a dormire perchè era felice di trovare la mattina la tavola imbandita con dolci e cibarie varie, la casa ordinatissima e abiti stirati! Ieri sera mia aveva anche suggerito di passare al garage, così non avrei avuto nemmeno il problema di non fare troppo rumore in casa!! E vabbè!

Comunque nel frattempo sono stata anche a fare l’ecografia alla tiroide e il referto ha fortunatamente rivelato dimensioni normali ma tessuti molto vascolarizzati. Pare però che questo in gravidanza sia normale. Al momento quindi direi che è tutto sotto controllo .. e se dovessero tornarmi i super poteri lunari vedrò di sfruttarli al meglio visto che comnuque alla fine le cose da fare sono sempre molte!

Volevo anticiparvi che stò lavorando ad una nuova sezione del blog. Probabilmente sarà una nuove voce di menu che inserirò nell’indice in alto. L’idea è quella di creare una sorta di raccolta, o selezione, di medici consigliati. Questo perchè spesso mi scrivete dicendomi dove abitate e chiedendomi a chi potete rivolgervi e io mi ritrovo a cercare nei vari articoli del blog chi mi aveva detto cosa relativamente a tal medico nella tal città.

L’idea è quindi quella di una sezione che raccolga gli specialisti consigliati in ogni città, magari con i link a testimonianze dirette e, ovviamente, la possiiblità di aggiungere la vostra esperienza, o esprimere un parere, nei commenti sotto. Che ne dite? E, soprattutto, come potremmo chiamarla questa sezione? Medici consigliati? Specialisti di riferimento? Semplicemente ‘a chi rivolgersi’?

Aspetto i vostri consigli (e anche eventuali segnalazioni sui medici da inserire) e intanto ci ragiono un po’ su. Buon fine settimana ragazze!