Marzia indecisa tra terapia con esmya, isterectomia e embolizzazione del fibroma

Marzia ha 40 anni ed un fibroma che è passato da 3cm a 8cm nel giro di pochi mesi. Avevo già parlato di Marzia nell’articolo in cui cercavo un bravo medico cui rivolgersi per l’embolizzazione a Milano. Marzia è già stata operata in passato ed ora, purtroppo, si trova di nuovo a combattere la stessa patologia.

Il suo fibroma, purtroppo, stà crescendo di circa 1cm al mese e alla clinica Mangiagalli le hanno consigliato l’asportazione dell’utero oppure la terapia con Esmya, dicendole comunque che si tratta di un farmaco con grossi effetti collaterali e che le farebbe solo rimandare di qualche mese l’operazione. Il fibroma però non le da grossi fastidi, a parte un ciclo abbondante per un paio di giorni, mal di reni ogni tanto durante l’ovulazione e pipì anche di notte come durante la gravidanza, perciò lei ogni tanto vorrebbe, semplicemente, poterlo ignorare.

Marzia ha già incontrato il dr Rampoldi, che si occupa di embolizzazione all’ospedale Niguarda di Milano, e il prof. Candiani, che lavora nella stessa struttura, ed è uscita dalle visite con due pareri completamente diversi!! Il dottor Rampoldi le ha confermato che è possibile procedere con l’embolizzazione del fibroma all’utero. Occorre solo fare prima una risonanza magnetica all’addome con e senza contrasto e gli esami del sangue.

Il prof Candiani invece le ha assolutamente sconsigliato l’embolizzazione, dicendo di aver incontrato un sacco di pazienti che dopo questo intervento hanno avuto grossi problemi: febbre, dolori, infiammazioni. Le ha fatto notare che l’embolizzazione comunque prevede che una parte del corpo, che poi rimane all’interno, vada in necrosi. Le ha anche detto che per chi come lei è predisposta alla formazione dei fibromi, l’embolizzazione è un intervento non risolutivo.
Marzia infatti ha tutto l’utero fibromatoso. Anni fa è già stata operata per dei fibromi alle ovaie e adesso non riesce più a ovulare.
Il prof Candiani, che a livello umano a Marzia è piaciuto molto, in conclusione, le ha consigliato asportazione di utero e ovaie.

La ginecologa di Marzia, infine, sostiene che togliere le ovaie sia da pazzi.

Il prof. Candiani

Marzia al momento è piuttosto confusa..

Il prof. Candiani mi ha fatto una buona impressione per vari motivi: è il primario di ginecologia del San Raffaele ed è riconosciuto a livello nazionale tra i migliori ginecologi italiani, quindi credo abbia una notevole esperienza. Mi ha visitata a lungo, ha esaminato tutti i miei referti del passato e conosce tra l’altro la sindrome di Gorlin, una sindrome dalla quale sono affetta e che causa proprio una predisposizione alla formazione di fibromi.
Mi ha detto che avendo un utero pieno di fibromi, avendo una sindrome che porta alla continua nascita di fibromi (infatti già 10 anni fa sono stata operata di fibromi all’utero) l’embolizzazione è una perdita di tempo. Mi ha detto che lui ha avuto un sacco di pazienti che, dopo l’embolizzazione, sono tornate da lui con nuovi fibromi o con infezioni da necrosi ecc.
Rampoldi mi ha semplicemente tastato la pancia e mi ha prescritto la risonanza, ma era già convinto del fatto che potessi fare l’embolizzazione.
Sinceramente vorrei sentire qualche altra opinione ma non posso andare a Torino o Roma. E comunque mi sembra di capire che i ginecologi in generale consigliano l’operazione e i radiologi interventisti consigliano l’embolizzazione.

Io vorrei solo risolvere definitivamente il problema, perché sono anni che ho casini, prima con le ovaie, adesso con l’utero.
Le ovaie dopo l’operazione non hanno più ovulato. Ragazze, che dire? Sono in crisi…

Io, senza nulla togliere al prof Candiani, riguardo il quale ho raccolto varie testimonianze positive, non escluderei l’embolizzazione che, come ha detto il dr Rampoldi a Marzia, potrebbe davvero essere risolutiva. Tra l’altro non mi pare nemmeno che complicanze, infezioni, ecc. siano così frequenti. So che sono conseguenze possibili dell’embolizzazione ma credo riguardino una minoranza di pazienti (bisognerebbe capire, statisticamente, quante pazienti riscontrano complicanze dopo l’embolizzazione .. quasi quasi provo a cercare!).

Marzia ha deciso di sentire anche il parare del dr Camanni, e poi prenderà una decisione. In bocca al lupo cara Marzia, facciamo tutte il tifo per te!

Francesca embolizzata all’ospedale Niguarda dal dr Rampoldi

Francesca ha risposto all’appello che ho lanciato qualche giorno fa, alla ricerca di un medico esperto di embolizzazione nel milanese, e ha condiviso con noi la sua esperienza con il dr Rampoldi all’Ospedale Niguarda.
Ecco la sua storia

Di fibromi ne avevo tanti è posizionati nei svariati modi. Tutti tra i 2 e 4 cm. Quelli più insidiosi erano quelli intramurali che mi creavano grosse emorragie.

A novembre dell’anno scorso però il tracollo: mal di schiena e compressione al basso ventre. Subito dalla ginecologa… mi disse che nel giro di un anno i miei fibromi si erano moltiplicati sia di numero che di volume e il mio utero ingrossato come una gravida di 6 mesi. Tutto questo mi portava problemi alla vescica. Infatti pensavo di avere in continuazione la cistite!

Oltre alla mia ginecologa sono stata in visita da altri abbastanza famosi e tutti mi consigliavano per l’isterectomia.
Con molta paura e pensando che ormai l’isterectomia era l’unica strada per risolvere a febbraio mi sono messa in lista d’attesa per l’intervento programmato per l’autunno 2017.

Casualmente a luglio e tramite internet conosco Antonella di Roma che mi informa della tecnica l’embolizzazione.
Oltre alla mia ginecologa sono stata in visita da altri abbastanza famosi e tutti mi consigliavano per l’isterectomia.

Il 27 settembre sono stata Operata. Entro di mercoledì mattina e dimessa giovedì nel primo pomeriggio. La struttura, medici e paramedici ottimi. Massima gentilezza e attenzione. Sia durante l’intervento che dopo ho sentito pochissimo dolore.

A un mese dall’intervento posso dire che non sento più la forte compressione al basso ventre. Ho avuto un ciclo della durata di due giorni (mai avuto così breve) vedremo i prossimi.. e a febbraio ho l’appuntamento per fare la risonanza e vedere i risultati. Sono ottimista.

Grazie di cuore a Francesca per aver condiviso la sua storia, di certo utile a chi cerca informazioni riguardo l’embolizzazione a Milano, Tanti cari auguri cara amica di buona, buonissima, vita!

Trattamento dei fibromi con ultrasuoni focalizzati: la storia di Maria Antonietta

Maria Antonietta mi ha scritto la prima volta un anno fa. Aveva un fibroma che le era stato rimosso tramite miomectomia resettoscopica ma non aveva ancora vinto la sua battaglia con i fibromi.

Dopo varie peripezie, Maria Antonietta ha cercato informazioni riguardo gli ultrasuoni focalizzati per il trattamento dei fibromi  e si è sottoposta a questa tecnica all’0spedale San Salvatore all’Aquila. Quando ho raccontato la storia di Michela che cercava informazoni proprio riguardo questo Maria Antonietta mi ha scritto rimandandomi una mail che non ricordavo più di aver ricevuto ..

Io proprio giovedì ho fatto l’Hifu all’Aquila. C’è stato qualche intoppo perché c’era un’ansa intestinale davanti al punto da colpire, ma alla fine con varie manovre si è parzialmente spostata e hanno colpito il bastardo. L’intervento è durato circa tre ore, non è stato facile, ma il dolore era sopportabile. Sono stati tutti gentilissimi e mi hanno motivato quando ero ormai estenuata. Ora ho la prima risonanza di controllo tra 10 giorni; spero che il trattamento sia stato efficace. Ti terrò informata.

E poi, ancora

Ho appena fatto la visita di controllo a 3 mesi dopo l’intervento ad ultrasuoni e il Dottore dice che è completamente in necrosi! Si sta riassorbendo un po’ lentamente, ma la cavità uterina ora è libera.
Ne resta uno da 13 mm che non è un problema per un’ eventuale gravidanza per la posizione che ha. Insomma, ora non ci resta che provare!
Il Dottore ci ha anche raccontato di una ragazza che aveva diversi fibromi, tra cui uno di 8 cm, che le aveva provate tutte  (a suo  dire ) e a cui sembrava rimanesse solo l’isterectomia, invece ha fatto due interventi ad ultrasuoni ed ora è incinta.
Io  penso che questo tipo di intervento sia sottovalutato, tu non credi?
E’ vero quello che scrive Maria Antonietta, non si sente molto parlare di ultrasuoni focalizzati. Io avevo approfondito il discorso intervistando il dr Napoli ma poi sono resa conto che i casi di fibromi trattabili con gli ultrasuoni sono (o erano) veramente pochissimi e non sono mai riuscita a raccogliere testimonianze in merito.
Seriamo che questa tecnica abbia modo di diffondersi e di aumentare i casi di applicabilità.
Intanto, sono certa che il racconto di Maria Antonietta sarà utilissimo a Michela, e magari anche a qualcun’altra. Specifico che Maria Antonietta ha preso contatti con l’ospedale de l’Aquila tramite la sua ginecologa e che, per valutare la sua idoneità, si è sottoposta a risonanza magnetica con e senza contrasto. Se avete qualche domanda specifica potete postarla nei commenti: la nostra Maria Antonietta sarà felice di rispondere!

Ultrasuoni focalizzati all’Ospedale San Salvatore all’Aquila: chi ha info in merito?

Michela ci aveva già scritto tempo fa raccontandoci del suo desiderio di diventare mamma e dei suoi piccoli fibromi. Quando abbiamo pubblicato la storia di Michela lei aveva appena iniziato la terapia con Esmya ed era in procinto di sottoporsi a polipectomia.

Oggi Michela scrive:

.. a fine agosto ho fatto l’intervento di polipectomia nella pausa tra il 1° e il 2° ciclo di trattamento con esmya (pausa piuttosto lunga, oltre 3 mesi…).
A inizio settembre ho ricominciato il trattamento con esmya e ho notato molti meno fastidi rispetto al 1° trattamento. Oggi ho fatto la visita di controllo dalla ginecologa e il fibroma, che con il 1° ciclo di cura era passato da 5 a 3.5cm, ora misura circa 3.3 cm e per ora la dottoressa mi sembrava propensa a farmi fare un 3° ciclo l’anno prossimo 😦
Le analisi istologiche hanno rilevato una tendenza polipoide quindi, sempre l’anno prossimo, bisogna valutare se è il caso di fare una cura di progesterone per tenere i polipi “a bada” (cosa che, da quanto ho capito, non è possibile fare in contemporanea con esmya).
Il pensiero di andare ancora avanti con queste cure non mi entusiasma, quindi poco fa ho provato a cercare info sul trattamento ad ultrasuoni che credevo fosse disponibile solo a Milano/Roma (per me difficili da raggiungere) e invece ho visto che da alcuni anni è disponibile anche a L’Aquila… molto più comodo per me!!! C’è tra i vostri contatti qualcuna che ha fatto il trattamento proprio al San Salvatore? Mi sembra però di aver capito che per il mio fibroma (intramurale) non sarebbe una terapia adatta…”.

Michela cerca quindi informazioni riguardo il trattamento con ultrasuoni focalizzati all’Ospedale di San Salvatore all’Aquila . C’è qualcuno che conosce questo centro e che può dare informazioni in merito a Michela?

 

Embolizzazione fibroma a Milano: a chi rivolgersi?

In questi giorni mi avete scritto in quattro per chiedermi informazioni riguardo la possibilità di sottoporsi ad embolizzazione del fibroma a Milano, all’ospedale Niguarda. Che strana coincidenza!

La prima è stata Michela, mamma di due splendidi bambini, che nel 2014 è stata operata in laparotomia per la rimozione di un fibroma di 8cm. Purtroppo però Michela è stata soggetta a recidiva e il suo fibroma si è riformato poco dopo. Ora il mioma misura circa 8cm e lei vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione, anche se in realtà questo fibroma non le da un gran fastidio..

Il mio ciclo si è regolarizzato molto negli ultimi mesi ho abbondante solo il 2° giorno e una notte poi al max 5 giorni ed è finito, dolori particolarmente forti non ne ho , solo durante l’ovulazione senso di pressione al basso ventre…insomma non mi da cosi fastidio per ora questo MIOMA e quindi cosa faccio?
Voi cosa mi consigliate?

Poi ho avuto modo di parlare con Patrizia, che segue del blog, pensate, da più di tre anni. Anche Patrizia ha già subito, in passato, un’isteroscopia e una laparoscopia per la rimozione di 4 fibromi. Anche i fibromi di Patrizia sono stati soggetti a recidiva e lei li ha tenuti a bada nel tempo (un paio di anni o forse più) con varie pillole e poi con innumerevoli cicli di terapia con Esmya. Adesso però Patrizia è stufa di imbottirsi di ormoni ed è alla ricerca di una soluzione definitiva. Da Monza è venuta a Torino per incontrare il dr Camanni e la scorsa settimana ci siamo incontrate dopo la sua visita per un piacevolissimo caffè (e soprattutto una bella chiacchierata!).  Il fibroma di Patrizia misura 8cm e il dr Camanni le ha consigliato di sottoporsi ad embolizzazione.

A quanto pare un intervento chirurgico potrebbe essere pericoloso per l’utero di Patrizia e la migliore soluzione sarebbe proprio l’embolizzazione (e meno male che qualcuno ha scritto in ogni dove che il dr Camanni era contro l’embolizzazione!).

Infine mi ha scritto Marzia. Marzia ha 40 anni e un fibroma che è passato da misurare 3cm a 8cm nell’arco di pochi mesi. Lei vorrebbe prendere Esmya ma il suo ginecologo le ha detto che secondo lui quel farmaco non servirebbe a nulla e per lei potrebbe anche essere pericoloso perchè ha casi di tumore in famiglia. L’unica soluzione secondo questo medico, da attuare in fretta tra l’altro, sarebbe l’asportazione dell’utero. Marzia è disperata e sta cercando un bravo ginecologo a Milano. Mi ha scritto per avere i contatti del dott. Camanni e per chiedermi consiglio.

Un’amica di Marzia le ha proposto di rivolgersi al dr Candiani, del quale anche io ho raccolto testimonianze positive. Inoltre lei stà anche cercando qualcuno esperto in embolizzazione a Milano anche se il suo ginecologo, il dr Bernarda, ha escluso questa ipotesi perchè Marzia è affetta dalla sindrome di Gorlin, che la predispone ai fibromi (e perciò secondo il suo medico anche dopo l’embolizzazione gliene verrebbero altri).

Marzia al momento è un po’ confusa. Non sa a chi rivolgersi, a chi dare ascolto, e non sa se prendere Esmya o no.

Oltre a Michela, Patrizia e Marzia poi c’è sempre Cristina che, dopo aver escluso il dr Lupattelli, stà cercando qualcuno che possa embolizzarla nel milanese (lei abita a Vigevano).

Tutte e quattro si sono messe alla ricerca di un bravo radiologo interventista e sono arrivate a questi medici:

  • Il dr Antonio Gaetano Rampoldi all’Ospedale Niguarda, di cui mi hanno detto sia Marzia che Cristina;
  • Il dr Vittorio Pedicini all’Humanitas, di cui mi ha detto Cristina;
  • il dr Ruggeri all’Ospedale Niguarda, di cui mi ha detto Michela.

Qualcuna di voi li conosce? Qualcuna ha altri nomi da segnalare, nella zona di Milano?

Michela, Patrizia, Marzia e Cristina dovranno prendere a breve la loro decisione e io spero tanto di poterle aiutare o, almeno, supportare. Per fortuna l’unione fa la forza e loro si stanno già sentendo via mail e rincuorando a vicenda, e a me questa cosa piace un sacco!