Elisabetta cerca pareri su cure ormonali ed isterectomia

Elisabetta ha bisogno di un confronto su varie questioni. Prima di tutto vorrebbe capire se c’è qualcuna che ha risolto il problema fibromi unicamente con la pillola o comunque con una cura ormonale. Le piacerebbe inoltre sentire il parere di chi si è sottoposta ad isterectomia per capire se si è trattato di un intervento traumatico o meno, e se è stato risolutivo.

Chi può aiutarla?

 

Ciao a tutte,

intanto grazie per esserci!

Mi chiamo Elisabetta ho quasi 42 anni e da almeno 12 convivo con un utero fibromatoso.

La prima parte di questa mail è piena di ottimismo, perché dopo aver tolto 27 fibromi in laparotomia nel 2009 a Negrar l’anno seguente sono rimasta incinta ed è nata la mia Martina con taglio cesareo.

Nonostante il mio utero contenesse ancora vari fibromi non asportabili durante l’operazione, un nodulo di adenomiosi, e istmocele dovuto ai 2 precedenti interventi, nel 2016 sono nuovamente rimasta incinta di Alessandro, anche lui nato con parto cesareo.

I fibromi non sono cresciuti dall’intervento del 2009, neanche con le gravidanze.

Quindi …..c’è speranza!!!!

La seconda parte della mail è invece meno ottimista, perché oggi le mestruazioni sono abbondanti e con l’istmocele ho perdite scure per 15 giorni dopo il ciclo…non potendone più per via dell’anemia, ho iniziato ha fare delle visite da vari specialisti che mi propongono Isterectomia “tanto ho già figli”, anche se ho 42 anni, oppure Primolut Nor o Cerazzette.

Vi scrivo , oltre che per condividere la mia esperienza, anche per sapere la Vostra, mi spiego meglio…

Leggo su questo sito di tante donne che hanno provato parecchi ormoni, con tanti effetti collaterali, ma Vi chiedo se qualcuna di Voi ha veramente risolto il problema solo con la pillola, perché questo non mi è chiaro. Dalla mia esperienza personale, ho sempre preso la pillola prima dell’intervento, sono arrivata a pensare che sia proprio la pillola la causa dei fibromi o che comunque tante volte sia la causa dell’aumento del volume dei fibromi, Voi che ne pensate?

Sono molto confusa perché alcuni specialisti mi consigliano Primolut Nor , altri dicono assolutamente no, meglio Cerazette, oppure a parole dicono che è meglio conservare l’utero, ma poi appena fai la visita, ti spingono ad operarti…..

Ultima cosa mi piacerebbe sentire l’esperienza di chi è passata dall’isterectomia….ha veramente risolto tutto? E’ stato un intervento traumatico, lo rifareste?

Vi confesso che ci sto pensando perché l’idea di prendere ormoni per 10 anni con il rischio che i fibromi crescano non mi convince..

So che ogni corpo è a se e che io ho tante patologie insieme, ma il bello di questo sito è proprio la possibilità di confrontarsi…quindi grazie ad Eleonora per averlo pensato e realizzato, hai fatto la differenza!

Suiene chiede informazioni sull’embolizzazione a Napoli o a Roma

Ecco l’appello di Suiene, amica brasiliana che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Napoli o a Roma.

Ho 34 anni, sono brasiliana ma sono da 15 anni che vivo in Italia che oramai è diventata casa mia.
Nel 2017 ho scoperto di avere l’utero fibromatoso, sintomi erano sensazioni di gonfiore perdita di sangue tra un ciclo e l’altro e ciclo decisamente abbondante e doloroso, il mio mondo è crollato quando ho iniziato ad informarmi un po sul social e ho scoperto che potrebbe ostacolare una gravidanza (nn ho figli) i medici mi hanno sempre detto che nn era niente di che, e che dovevo solo stare sotto controllo. Il tutto è peggiorato quando quest’anno sono andata al solito controllo e si è scoperto che nn solo continuano a crescere ma aumentano anche di numero e come si non bastasse ho un nodulo anche nel seno.

Ho un fibroma sottosieroso di 4cm e altri tre di 3cm, e ci sono tantissimi altri ( nn sanno dirmi quanti di preciso) di 1cm e 2cm circa. Sono distrutta, perché sono andata da due medici con questi esami e mi hanno detto che nn posso fare nulla e che tra non molto dovrò togliere tutto l’utero, la idea mi terrorizza e distrugge il mio sogno di diventare mamma.

Guardando il blog vedo che molte di loro con la embolizzazione hanno avuto un po di speranza, spero di trovarla anch’io. Chiedo un consiglio, a indirizzarmi da chi mi potrei rivolgere a Napoli o anche nelle città vicine (anche a Roma se necessario), che mi possa seguire e magari effettuare la embolizzazione.

Grazie Eleonora…

Ho risposto a Suiene che potrebbe rivolgersi al dr Morucci, all’ospedale San Camillo di Roma. Qualcuna di voi può consigliare in bravo radiologo anche a Napoli?

Il lieto fine di Beatrice, embolizzata al Niguarda dal dr Rampoldi

Che bello il lieto fine di Beatrice, che si è appena sottoposta ad embolizzazione del fibroma ad opera del dr Rampoldi, presso l’Ospedale Niguarda di Milano. Tanti cari auguri Beatrice, buona nuova vita senza maledetto fibroma!

Ciao Eleonora, voglio raccontarti la mia storia…….lunga, faticosa ma alla fine vincente…….

sono Beatrice …..di Milano…..o quasi. Vivo in Italia da oltre 15 anni e mi sento come a casa mia! La mia storia inizia nel 2015 quando il mio ciclo cambia improvvisamente – aumenta di volume e durata.

Non avevo dato nessuna importanza visto che dopo 10,12 giorni si fermava da solo senza intervenire. Sono andata avanti cosi per 2 anni. Dopo due anni facendo gli esami del sangue ho visto che l’emoglobina non era nel range, mi cadevano i capelli, avevo il fiato corto ed ero sempre stanca. Le mestruazioni abbondanti erano accompagnate dal dolore pelvico e grumi di sangue. In quel momento ho deciso di fare un controllo ginecologico . Il quadro clinico era: miomatosi uterina; il più grande fibroma era di 6 cm. Avevo 45 anni…….Da quel momento ho iniziato a girare un sacco di medici Milano, Monza……unica soluzione: l’isterectomia visto l’eta. L’idea non mi sorrideva per niente, ho continuato di andare avanti prendendo il ferro per far salire l’emoglobina fino in quel giorno quando mi sono ritrovata in pronto soccorso con un emorragia fortissima.

In quella sera ho avuto la fortuna di trovare un ginecologo che mi ha consigliato di prendere Esmya per un periodo. E stata la mia salvezza, un male necessario. Lo so che alcune di voi non si sono trovate bene con questa cura pero io in quel momento ero disperata ed ero pronta di accettare di tutto. I progestinici mi facevano male, gonfiore, nausea, mal di testa, ritenzione idrica, tachicardia …..quando ho preso Esmya ero rinata. Niente effetti collaterali, ciclo e dolori spariti. Sono andata avanti cosi per 3 anni……si……3 anni forse sono l’unica che ho fatto questa cura cosi tanto tempo sperando di andare in menopausa.

A dicembre 2019 avevo finito l’ultimo ciclo di Esmya. Non potevo più prenderla. Comunque poi e stata ritirata dalle farmacie……52 anni senza esmya con la menopausa che non arriva più e con gli stessi fibromi di sempre……..COSA FACCIO?!

La mestruazione e arrivata puntuale e travolgente di nuovo pronto soccorso con anemia in corso….stanca, debilitata, delusa mi rassegno ed accetto la proposta del mio ginecologo di sottopormi all’isterectomia di urgenza ………urgenza significa che dal momento della decisione e fino al intervento passavano solo 2 settimane. Sono state un incubo per me, due settimane di notte bianche, indagini sul internet, gruppi, sono andata da un altro ginecologo che mi proponeva la miomectomia ma con dei tempi lunghissimi che io non potevo permettermi…….Ho fatto il pre-ricovero angoscia totale …..mi mancava una settimana…..dimagrita parecchio …..Conoscevo la tecnica dell’embolizzazione, anche il blog di Eleonora perché negli anni ho fatto abbastanza ricerche per aggiornarmi. Non potevo fare le ultrasuoni perché avevo un parto cesareo. In 2014 ho fatto una risonanza magnetica per individuare la natura e la posizione dei fibromi nell’intento di proseguire la strada radiologica però avevo rinunciato per la colpa di un radiologo che mi disse che l’embolizzazione nel mio caso presentava dei rischi seri.

Tornando nel 2019…… in attesa di fare l’intervento conosco meglio Eleonora e altre ragazze che hanno percorso questo camino, mi stringe il cuore pero un giorno prima di fare l’intervento chiamo il mio medico e li dico che non vado più in ospedale per fare l’intervento. Un caos totale, il mio medico, il direttore tutti contro di me! Sollevata! Con calma mi prendo appuntamento a Niguarda radiologo Rampoldi. Vista la mia risonanza , gli esami del sangue decide di farmi l’intervento in urgenza a marzo. Purtroppo il coronavirus cambia le carte…… vado a Monza in pronto soccorso per fare un raschiamento per pulizia utero nei tempi di coronavirus. E’ stata la mia fortuna. Quel raschiamento mi ha consentito di passare l’emergenza Coronavirus. Stop ciclo per due mesi. A maggio iniziano le mestruazioni. Chiamo Niguarda perché non ce la faccio più. Dopo una settimana ero nella sala operatoria.

Ce l’avevo fatta dopo tanti anni di sofferenza e lotta con i fibromi. Oggi è mercoledi , una settimana dall’intervento. Sto bene, mi sto riprendendo, sono arrivate le mestruazioni e sorrido alla vita di nuovo, sono felice…….Voglio ringraziare a tutte le ragazze che mi hanno sostenuto, a te Eleonora e sopratutto al dr. Rampoldi che è di una semplicità disarmante. Il mio caso era di una semplicità disarmante. Sono gli altri che l’hanno fatto complicato.
Beatrice

Il lieto fine di Laura, operata in isteroscopia dal dr Camanni

Ecco il bel lieto fine di Laura, operata dal dr Camanni qualche giorno fa. Cara Laura, buona nuova vita senza maledetto fibroma!

Ciao Ele,
la mia storia inizia nel lontano 2011 quando per un controllo dermatologico mi viene prescritta anche una eco transvaginale, la mia prima.

Ecco che li inizia la mia lotta contro il “maledetto”.. Ho fatto tanti controlli monitoraggio negli anni fino ad arrivare nel 2014 quando mi viene consigliato di rimuoverlo per via laparoscopica. Non avevo grossi disturbi ma lui piano piano cresceva.
Vengo operata al Sant’Anna di Torino l’intervento è andato abbastanza bene sono stata circa 2 notti in ospedale e piano piano mi sono ripresa, il fibroma intramurale alla fine era di circa 7 cm e non 5 come si pensava.
I miei obiettivi in quegli anni erano altri, avevo trovato lavoro in una grande azienda, poi il matrimonio in vista e non mi sono più controllata, fino ad un paio di anni fa. Quando da una eco di controllo ecco la doccia fredda. Fibroma Intramurale di circa 4cm… Era tornato ..

Era li e lo controllavo annualmente fino a quando abbiamo deciso di cercare una gravidanza..
Ho deciso grazie al tuo blog e vivendo a Torino di rivolgermi al dott.Camanni, la visita si è conclusa con una attenta ecografia e di aspettare ad intervenire chirurgicamente visto che non cresceva velocemente.
A Novembre poiché nulla accadeva sono ritornata dal dottore, e mi ha messo in lista per isteroscopia per la rimozione. Mi ha prescritto la cura di 3 mesi con Esmya e avrei dovuto fare l’intervento inizio Marzo, ma il giorno prima mi è stato annullato causa Covid.

La mia sfiga è infinita perché il dottore ho continuato a sentirlo via email e mi aveva predisposto un altro ciclo di 3 mesi di terapia, vista la situazione incerta degli ospedali, ma purtroppo poi mi ha comunicato che proprio quel mese Esmya è stata ritirata dal mercato.
Non finirò mai di ringraziarlo per avermi risposto via email ed ha in un certo modo accudito le mie ansie di tutta la situazione.
La situazione sanitaria in Italia migliora, ed ecco che il 12 Maggio mi sono ricoverata.
L’intervento è andato benissimo contrariamente a quanto preannunciato inizialmente di toglierlo in due step è riuscito a toglierlo tutto, lasciando solo la capsula del fibroma.

Il nostro percorso è continuato per non perdere altro tempo (ho 34 anni oggi) in un centro Pma e anche il ginecologo che ha visto le carte cliniche è rimasto molto sorpreso che fosse riuscito a togliermi quel tipo di fibroma in via isteroscopica.
Spero presto di darti aggiornamenti positivi, ma ad oggi non posso che ringraziare te e le tue lettrici per aver condiviso con me le loro storie e avermi dato forza e speranza.
Un abbraccio Laura

Titti si chiede se è possibile portare avanti una gravidanza dopo tre interventi per miomi

Titti è stata operata la prima volta nel 2010 per la rimozione di un fibroma intramurale di 12cm e di un fibroma sottomucoso di 2cm: un intervento duplice, in laparoscopia e isteroscopia resettoscopica. Dopo 6 anni però, come capita a molte di noi, i fibromi sono tornati, e Titti si è dovuta sottoporre ad un nuovo intervento per la rimozione di un mioma sottomucoso.

Quando, ancora una volta, sono tornate le emorragie, nessun medico è stato in grado di capirne la causa, finchè Titti non è arrivata all’ospedale Mauriziano di Torino …

Ciao Eleonora,

sono Titti, ho 37 anni, vengo da Caserta e da 8 anni vivo a Torino. Non ho figli.

Ho letto il tuo libro perchè volevo capirne di più sui fibromi che mi perseguitano dal 2009:i n quell’anno, infatti, a causa di emorragie mestruali abbondanti mi sottoposi ad una visita ginecologica e dall’ecografia comparirono ben 2 fibromi, di cui uno di 12 cm intramurale ed uno di 2 cm sottomucoso.

Un mio parente operante in ambito medico mi segnala il nome di un ginecologo specialista di laparoscopie di circa 70 anni di Avellino (all’epoca vivevo ancora a Caserta) che mi fissò subito l’intervento per il febbraio 2010 presso l’Ospedale Moscati di Avellino dove mi vengono asportati i “maledetti” che mi creavano infinite emorragie (usavo pannoloni degli anziani per contenere il sangue). L’intervento, eseguito per via resettoscopia e laparoscopica, è andato bene e non ho avuto gravi conseguenze o fastidi, a parte un poco di cistite per via del catetere e la pancia gonfia e livida per 20 giorni.

Dal 2010 al 2014 sono stata benissimo, ma poi ho iniziato di nuovo ad avere cicli abbondanti, causati da un nuovo mioma sottomucoso. Ogni sei mesi facevo un controllo ginecologico presso delle strutture convenzionate con la mia assicurazione (in pratica non ero seguita da un ginecologo “fisso”)… al termine di ogni seduta i commenti erano sempre gli stessi: “se il mioma le da fastidio lo toglie, altrimenti lo lasciamo come sta”. Io avevo fastidiose emorragie ma ancora non ero arrivata ad utilizzare i pannoloni, come già accaduto nel 2010, quindi non pensai nemmeno per un attimo di sottopormi ad alcun intervento… in fondo le perdite non erano poi così abbondanti ed erano gestibili durante la giornata lavorativa.

A fine Agosto 2016 iniziò il mio ciclo: all’inizio sembrava che avessi perdite normali ma, tutto ad un tratto, iniziarono a formarsi molti coaguli accompagnati naturalmente da molto sangue che sembrava non arrestarsi mai. Col passare dei giorni mi sentivo sempre più debole ed il ciclo coi coaguli continuava a non fermarsi. A metà Settembre arrivai al punto che avevo difficoltà a reggermi in piedi e fui portata così da un mio amico all’Ospedale Ginecologico Sant’Anna di Torino, dove mi hanno eseguito le analisi del sangue, riscontrando emoglobina a 6, e dove mi hanno effettuato una ecografia, non riscontrando nulla!!!! Ma come è possibile!!! dove era finito il mio Mioma!??!?! Morale della favola: dopo essere stata insultata dal Ginecologo di turno dicendo che il mio obiettivo della giornata era fare una visita ginecologica “a Gratis” sono dimessa dopo 2 h dall’arrivo al pronto soccorso (ripeto con emoglobina a 6). Ero davvero disperata perchè continuavo a perdere sangue con coaguli e non sapevo cosa fare. Nel pomeriggio sono andata all’Ospedale Mauriziano dove mi eseguono ecografia e analisi del sangue. Risultato: non hanno visto nulla dalla mia ecografia (quindi il fibroma dov’è??) e mi hanno rimandato a casa con 5.8 di emoglobina dicendomi che se peggioravo potevo anche tornare in Ospedale.

Stanca, sfinita, non sapevo più cosa fare: conveniva andare in un altro pronto soccorso? E se mi avessero cacciato anche da lì? Cosa avrei fatto????

In quel momento l’unica opzione sensata mi è sembrata quella di tornare al Mauriziano perchè mi sentivo sempre peggio: là mi accoglie la tua dottoressa J., la quale ordine subito 2 trasfusioni di sangue (era ora!). Nel frattempo sono stata visitata da diversi ginecologi e solo una dottoressa J. si è accorta che nel mio utero c’era un mioma in espulsione (oh ma allora c’era il mioma!!) ed il quinto Ginecologo che mi ha visitato (“quinto” non è un numero a caso ma è accaduto proprio che 4 medici prima di lui hanno ispezionato il mio utero dal vivo e mi hanno confermato che non avevo nulla) ha deciso che era meglio sottopormi all’intervento per eliminare il mioma in espulsione!!!!.

FEstaaaaaa!!!! felicità!!!! Dopo l’intervento ero felicissima perchè le trafusioni mi hanno aiutato a stare meglio e perchè non perdevo più sangue!!!! Non appena la mia emoglobina è tornata a valori decenti (8), sono stata dimessa e sono stata 1 mese a casa a riposo. Purtroppo nel controllo ginecologico presso l’ospedale, ad 1 mese dall’intervento, un altro ginecologo (quindi diciamo un sesto ginecologo mai visto durante la mia permanenza al Mauriziano) trova un nuovo mioma che ho tutt’ora e che mi fa penare.

Il ginecologo che mi aveva operato nel 2016 operato è dell’avviso che non debba rimuovere questo nuovo mioma anche se io penso che sto peggiorando…ora ho il ciclo abbondante con coaguli ed ho molta paura perchè temo di passare di nuovo il calvario del 2016 e non voglio tornar in ospedale ad essere ridicolizzata o trattata male. So di non essere giovanissima, ma è vero che se elimino per la terza volta i miomi non sarò più in grado di sostenere una gravidanza? Conosci ragazze che hanno subito più di 3 operazioni per miomi che poi hanno avuto gravidanze?

Grazie per l’attenzione e per la disponibliità!

Sei una donna davvero coraggiosa!

Titti

PS: ciò che ho descritto è tutto documentato dai verbali di pronto soccorso. Non me la son sentita di denunciare i medici che mi hanno mandato a casa con l’emoglobina bassa o insultato perchè avevo paura di qualche ritorsione nei miei confronti, come è capitato a te che hai citato alcuni medici nel libro/blog.

Al momento Titti presenta un fibroma sottomucoso di 3,8 cm e si stà facendo seguire dal dr Sgro, cioè il medico che ha riconosciuto subito la sua patologia in ospedale, che le consiglia di prendere la pillola per placare le emorragie. Lei però non è convinta: il dottore crede che non sia ancora necessario intervenire per non compromettere una gravidanza futura (da cercare al più presto) e lei si chiede se dopo ben tre interventi sarà possibile portare a termine una gravidanza.

Come molte di voi sanno, io ho subito due laparotomie, due isteroscopie e poi due tagli cesarei per le gravidanze. Quattro tagli in totale quindi. Perciò penso che se anche Titti ora dovesse subire una terza laparotomia potrebbe comunque affrontare una gravidanza credo .. certo a darle conferma dovrebbe essere un ginecologo e non io.
Lei abita a Torino perciò io le ho consigliato di rivolgersi al dr Camanni? Sono certa che le darebbe il consiglio giusto, tenendo senz’altro conto del suo desiderio di maternità.
Voi che ne dite? Avete un buon consiglio per la nostra amica Titti?