Anna, la fibromatosi diffusa ed una bruttissima anemia

Anna ha 29 anni, abita a Napoli e di Maledetti Fibromi ne ha tanti, ma proprio tanti, fra cui uno sottosieroso che le provoca cicli lunghissimi.

Ha scoperto le malefiche presenze nel 2011, quando già da un bel po’ di tempo si era accorta che c’era qualcosa che non andava: contrariamente al solito accusava cicli lunghissimi e dolorosissimi ed era costretta, in quei giorni, a restare a casa e a prendere il Brufen. Inizialmente Anna non ci ha fatto molto caso ed ha pensato fosse una cosa dovuta all’età, un cambiamento normale. Poi però uno di questi lunghi cicli non finì! Era estate e Anna rimase quasi due mesi con queste perdite. A quel punto la diagnosi gliela fece mia madre, che aveva sofferto anche lei a causa dei maledetti fibromi.

L’ereditarietà dei fibromi

A casa di Anna, infatti, i fibromi sono tristemente ben noti. La mamma di Anna ha scoperto di averli a 28 anni e si è sottoposta a due interventi chirurgici per toglierli, a a 30 anni prima di rimanere incinta di Anna e a 32 anni subito dopo aver partorito sua sorella. A 40 poi si è dovuta far asportare l’utero d’urgenza, dopo mesi di emorragie. La stessa brutta sorte è toccata a sua zia e perfino a sua nonna e nei ricordi della famiglia c’è anche una bisnonna sempre a letto con le emorragie, quindi è probabile che, fino alla meno pausa, ne abbia sofferto anche lei.

La diagnosi della mamma di Anna era giusta:  la successiva ecografia rivelò una “fibromatosi diffusa”, con 6 fibromi più grandi degli altri frai quali uno intramurale di 34 mm e uno sottosieroso di 35 mm. Non si tratta di fibromi grandissimi, però a causa del loro elevato numero e della posizione provocavano tutti i sintomi tipici del fibroma: cicli emorragici, infiniti e dolorosissimi.

Il primo ginecologo a cui si è rivolta Anna è una specie di luminare, specializzato in oncologia e chirurgia, e l’unica soluzione che le ha suggerito è stata di rassegnarsi all’intervento. Intanto però, visto che Anna ha anche un problema di ovaie policistiche, le ha prescritto il Diane, a base di estrogeni (nonostante sia risaputo che gli estrogeni non sono indicati per i fibromi) e le ha detto di cominciare a programmare l’operazione.

Non è che Anna non volesse sottoporsi all’intervento… anzi, dopo aver assistito a quelli di sua madre e sua zia ormai sapevo di che si trattava. Sapeva bene Anna però che l’intervento non è risolutivo, perché i fibromi in genere ricrescono e, in vista di una futura gravidanza, è altrettanto pericoloso avere l’utero pieno di cicatrici che tenersi i fibromi. Soprattutto, uno dei suoifibromi è collocato in modo da impedire che un eventuale ovulo fecondato si impianti, quindi Anna già sapeva che, prima di provare a rimanere incinta, avrebbe dovuto sottoporsi ad un intervento. Proprio per questo voleva evitare un’operazione prima che questa eventualità si concretizzasse, in modo da non rischiare che fra la prima operazione e la gravidanza nascessero nuovi fibromi.

Perciò Anna ha fatta la cura di Diane (tre mesi – interruzione e analisi – altri tre mesi) che le ha fatto salire la prolattina, con tutti i problemi annessi.

L’anemia

Intanto i cicli abbondantissimi di Anna continuavano, tanto che è diventata anemica (come me!). A dicembre scorso di sideremia avevo 5 (il minimo è 50) e di ferritina 1,6 (minimo 5)! Anna ha così scoperto che l’anemia è veramente un male invalidante.

È stata proprio l’anemia per lei l”aspetto peggiore dei fibromi. Ai cicli abbondantanti si era abituata  e si era organizzata portandosi ovunque gli assorbenti giganti e un antiemorragico e per i mal di pancia prendeva direttamente il Brufen.

A causa dell’anemia però non riusciva veramente a fare più niente: Anna ha passato un inverno sul divano, riuscendo a stento a trascinarsi a lavoro. Addirittura era costretta a prendere un treno mezz’ora prima perché non ce la faceva più a camminare a passo svelto dalla stazione al lavoro. Non solo non riusciva più a fare qualsiasi attività fisica, ma non poteva più nemmeno leggere, concentrarsi… in pratica ha passato molti mesi come una sonnambula!

Il parere dell’endocrinologo

Visto che fra anemia, emorragie, sintomi della prolattina alta, effetti collaterali delle Diane e fibromi stava diventando isterica, alla fine Anna ha pensato di affrontare il problema da un’altra prospettiva. Ha deciso di lasciare i fibromi dove stavano, limitandosi a controllarli e ripromettendosi di pensare all’intervento solo se fossero cresciuti, e di curare tutti gli altri suoi problemi, a cominciare da quelli causati dalla prolattina, rivolgendosi ad un endocrinologo. Anche perché intanto Anna era ingrassata e voleva una dieta prescritta da un medico e adatta ai suoi problemi.

Così Anna si è recata dal dottor E.B., che si è rivelato uno dei medici migliori che si possano incontrare: nel suo campo, l’endocrinologia, è un luminare, ed è stato lui a prescriverla una dieta e una cura per l’anemia. Secondo lui Anna avrebbe dovuto smettere il Diane, che fa male ai fibromi e che le aveva fatto salire la prolattina, ma le ha consigliato di parlarne con il suo ginecologo. Anna però ormai nel suo ginecologo non avevo più fiducia, visto che le cure prescritte le avevano fatto più male che bene, e così il dottor E.B. l’ha indirizzato da sua figlia, la dottoressa B.B.

Questa dottoressa, una persona squisita e competente, innanzitutto le ha tolto le Diane, poi le  ha fatto fare prima una cura con il Proggefik, per far risvegliare le sue ovaie che ormai avevano sospeso l’attività da mesi. Dato che però i cicli comunque continuavano abbonanti e dolorosi, Anna è passata al Lutenyl, e per tre mesi è stata proprio bene! Cicli brevi e poco abbondanti e nessun dolore!  Appena smesso il Lutenyl, però, i sintomi del Maledetto  si sono manifestati di nuovo, con un ciclo durato quasi un mese e terminato solo grazie a tre compresse di Tranex.

Esmya

La sua ginecologa, che è giovane e sveglia, le ha parlato con entusiasmo di Esmya e le ha prescritto questo farmaco. Anna ha acquistato Esmya alla farmacia vaticana e ad oggi dovrebbe aver già iniziato la cura. Non pensa che i suoi fibromi potranno sparire, ma se già solo si riducessero per lei sarebbe già un gran risultato. In questo modo potrebbe posticipare l’intervento ed effettuarlo solo in vista di una gravidanza.

Auguroni di cuore Anna! Spero tanto che Esmya possa funzionare e sistemare il tuo utero.

E grazie, davvero, per aver condiviso la tua storia.

Claudia e la spirale ormonale

Claudia vive a Milano, ha 32 anni e nel 2008 le sono stati riscontrati 3 fibromi. Li ha scoperti, i Maledetti, perchè un giorno di aprile ha cominciato ad avere perdite di sangue molto abbondanti che non si arrestavano, al punto che il suo ginecologo ha dovuto prescriverle il Tranex (lo stesso antiemorragico che prendo io). E’ anche finita in ospedale perchè la sua emoglobina era scesa a 6 e stava molto male.

La spirale

Il suo ginecologo le ha quindi consigliato di inserire una spirale ormonale (Mirena) come alternativa all’intervento. Effettivamente Claudia ha riscontrato un miglioramento dopo l’inserimento della spirale: durante il ciclo ha notato una lieve diminuzione delle perdite ma i dolori non hanno cessato di essere pazzeschi (come i miei ipotizzo), al punto che nei giorni di picco Claudia è anche costretta ad assentarsi dal lavoro. Purtroppo poi l’inserimento della spirale le ha anche causato molte infezioni, alcune di queste molto dolorose come ad esempio la gardnerella vaginalis.

Nonstante questi problemi il su ginecologo ha sempre continuato a dirle di non preoccuparsi, perchè la spirale ha bisogno di tempo per fare effetto e perchè secondo lui le dimensioni di uno dei fibromi si erano addirittura ridotte.

Esausta e scoraggiata, qualche mese fa Claudia ha deciso di rivolgersi ad un altro ginecologo che lavora all’Ospedale Niguarda di Milano perchè sentiva il bisogno (anche psicologico) di avere un altro parere. A seguito della visita, il ginecologo le ha detto che non era assolutamente vero che i suoi fibromi si erano ridotti ma che, addirittura, quello di 5 cm premeva sulla cavità uterina. Secondo lui è proprio quest’ultimo fibroma a causare, vista la sua posizione, la maggior parte dei problemi di Claudia.

L’intervento no!

In conclusione il ginecologo dell’ospedale Niguarda ha consigliato a Claudia, ahimè, di sottoporsi ad una laparascopia per rimuoverlo, anche per evitare problemi e complicazioni durante una eventuale e futura gravidanza.

Claudia però, come Barbara, e come molte altre amiche che mi hanno scritto, è un po’ restia a sottoporsi ad un intervento. In passato (proprio come me!) Claudia ha subito una laparascopia (lei per rimuovere una cisti ovarica) che l’ha traumatizzata.

I Maledetti Fibromi causano a Claudia anche problemi a livello lavorativo perchè tutte le sue assenze paiono ingiustificate.

Come se tutto ciò non bastasse, due settimane fa Claudia è  svenuta, ha fatto le analisi e ha poi scoperto che i suoi valori di ferritina e sideremia sono bassi (come i miei).

Ed Esmya?

Claudia stà cercando informazioni su Esmya, anche se il suo ginecologo non gliela prescriverebbe perchè ha un sacco di effetti collaterali ed è ancora in fase di sperimentazione. Anche il ginecologo del Niguarda di Milano non ha offerto a Claudia le delucidazioni richieste su Esmya.

E così Claudia ha scritto a me.

Spero tanto di averla aiutata a valutare con maggiore consapevolezza le alternative possibili e la ringrazio di cuore per avermi scritto e per avermi permesso di pubblicare la sua storia.

In bocca al lupo Claudia, e ricordati che non sei sola!