Destinata all’isterectomia, Jannet sceglie l’isteroscopia diagnostica

Jannet mi ha scritto la prima volta dopo aver visto la puntata dedicata a Maledetto Fibroma su Telecolor. Ha acquistato il mio libro e poi mi ha scritto per raccontami la sua storia.

Devo dirti che se il libro mi è arrivato pochi giorni fa, e che di tempo non ne ho molto, mi sta aiutando moltissimo.
Mi sto attivando per fare delle visite perchè sono interessata a fare l’hifu, ma ho visto un video dove intervistavano un medico dell’ IEO di Milano e credo che non possa farlo. Ne ho molti, l’ultima volta la ginecologa mi ha detto che non poteva neanche dirmi quanti.
Io da domani cambio regime alimentare, piano piano. Non è una cosa facile da fare. Mercoledì vado ad un consultorio famigliare dove vogliono darmi una mano nella ricerca di una struttura ospedaliera vicino dove mi diano una cura oppure un’alternativa alla asportazione dell’utero. E il 2 Maggio vado a Bologna ( al Sant’ Orsola) vivo in provincia di Lodi, ma sinceramente anche se devo andare in Trentino farò tutto il possibile per salvare il mio utero, anche se non avrò figli. Non mi interessa.

Avevo già scritto precedentemente e ringrazierò sempre il fatto di avere trovato questo spazio dove confrontare le nostre esperienze e darci coraggio une alle altre.
A febbraio sono andata all’ospedale di Lodi per intraprendere cura con Esmya, ma sorprendentemente il ginecologo che trovo là, dice che è inutile, che a 43 anni non avendo figli e non cercandolo è inutile tenere l’utero. Dopo qualche giorno di smarrimento vengo a conoscenza del blog, compro il libro e chiamo al Sant’ Orsola di Bologna. Ho conosciuto una ragazza con una grave endometriosi, curata lì e miracolosamente madre adesso di due gemelli.
Appuntamento per il due Maggio anticipato per le feste il 24 Aprile.

Lì mi visita una dottoressa seria, ma gentile, anche la sua assistente molto garbata e accogliente. Mi dicono che ho molti fibromi, che il mio utero è cresciuto il doppio per loro, ma che sostanzialmente i più importante sono cinque (le misure sono più o meno una trentina di millimetri) Visto che per via di questo utero cresciuto non si riesce a vedere bene dentro mi raccomandano una isteroscopia diagnostica, dopodichè si capirà come procedere. La dottoressa mi ha dato come prima opzione la spirale Mirena. Ma alla mia domanda sull’embolizzazione e l’hifu mi ha detto che quest’ultimi possono compromettere la fertilità. A dire la verità avevo capito leggendo il libro che questo non fosse vero. Adesso sono molto confusa, con la Mirena devo approfondire perchè non ho letto molte cose in questo caso. Mercoledì prossimo vado a sentire un ginecologo privatamente al Mangiagalli di Milano.
Comunque a Bologna sono state molto carine, gentili ed esaustive a tutte le mie domande. Mando un grande abbraccio a tutte. Spero mi potiate rassicurare o, semplicemente darmi i vostri pareri su le questioni da me elencate.

.. qualche giorno dopo di essere andata a Bologna sono andata privatamente, sotto consiglio di un mio caro amico, al Mangiagalli a Milano, con il dottore Rossi Gabriele. Devo dire che sono uscita da quella visita molto sollevata. Bravissimo medico dal punto di vista umano e professionale. Praticamente dopo che farò l’isteroscopia diagnostica, il mese prossimo, devo chiamare lui. Mi ha rassicurato che il mio utero non sarà asportato, praticamente mi ha detto che una frase del genere non si dice ad una donna della mia età. Mi ha detto che mi metterà l’ utero in condizione di accogliere un embrione, di fare figli. Il mio caso, mi ha detto non è di difficile risoluzione. Ho molte speranze, perciò non mi resta altro che aspettare. Sono stata molto felice di poter contribuire con la tua, nostra causa. Un forte abbraccio.

Sono davvero contenta che anche Jannet abbia incontrato un medico che le abbia dato fiducia e che abbia preso davvero a cuore la sua situazione e il suo desiderio di maternità. Un gigantesco in bocca al lupo allora cara Jannet! Aspettiamo tue news!

Federica ottimista nonostante l’utero fibromatoso

Federica mi ha scritto tempo fa per raccontarmi del suo utero fibromatoso. Nonostante le prospettive non siano per lei ottime, Federica mi ha scritto una mail piena di ottimismo e di speranza. In attesa di sapere come sia andata la sua visita cardiologica e come lei abbia deciso di intervenire sul fibroma pubblico le sue parole e le mando un gigantesco in bocca al lupo!

 

Ciao a tutte, mi chiamo Federica, ho 33 anni e sono mamma di un bambino di 6 anni.

Due anni dopo il parto, mi sono resa conto di vivere il ciclo in modo diverso. Mi sentivo stanca, ansiosa e le perdite di sangue si facevano via via più consistenti tanto da obbligarmi ad indossare un pannolino x incontinenti di notte. Inoltre i dolori mestruali sono forti e la ferritina attualmente è a 6.

Finalmente pochi mesi fa ho dato un nome al mio problema: utero fibromatoso. Ogni mese sono costretta a fare tutto sulle forze, a cambiarmi di notte più volte, di contorcermi per i dolori. Il mio nuovo ginecologo mi ha consigliato di mettere la spirale ma a fine mese ho appuntamento con il mio cardiologo per sapere cosa ne pensa. Da piccolina ho subito un intervento a cuore aperto per una cardiopatia congenita ora superata ma, per sicurezza, mi interfaccio una volta l’anno con il mio cardiologo.

Mi viene da ridere se penso che ho preferito non avere un secondo figlio per eccesso di zelo visto il mio passato, e ora mi ritrovo a combattere contro questo problema che magari mi porterà, come è successo a mia madre all’età di 43 anni, all’asportazione dell’utero però vorrei lanciare un messaggio: nonostante tutto siamo fortunate perché mentre mia madre veniva operata per il fibroma, sua cognata a 36 anni combatteva e perdeva la sua guerra contro un cancro. Facciamoci tanto coraggio e cerchiamo di tenere duro e di vivere con ottimismo la nostra vita con il fibroma. Anche quando ci toglie le forze…come capita a me ogni mese.

Lara che non si rassegna all’isterectomia e si sottopone ad embolizzazione a Milano

Lara ha 44 anni e ha combattuto i suoi fibromi per 5 anni. Tutti i medici che l’hanno visitata le hanno consigliato di sottoporsi ad isterctomia, ma Lara non ha voluto arrendersi e non ha rinunciato al suo utero … be’, leggete com’è andata!

 

Buongiorno a tutte, difficilmente parlo di fatti privati, ma ritengo doveroso farlo perché se ho potuto scegliere di tenere il mio utero lo devo solo a questo blog.

Ho 44 anni e da circa 5 ho iniziato la mia battaglia con i maledetti fibromi, dapprima tre e piccoli, fino ad arrivare a un numero non precisato, un utero enorme e forti emorragie.

A luglio dello scorso anno, il ginecologo che mi segue mi dice che l’unica soluzione possibile è l’asportazione dell’utero, che avrei potuto prendere altri pareri, ma che sicuramente avrei avuto le medesime risposte. Non mi arrendo e mi reco da altri tre ginecologi, tutti mi dicono la stessa cosa. Nel frattempo inizio anche a navigare su internet e vengo a conoscenza dell’esistenza dell’embolizzazione. Pensando si trattasse di un intervento eseguito dal ginecologo, chiedo, durante una visita, se potevo sottopormi a embolizzazione e il medico mi risponde, in modo molto evasivo, che nel mio caso era sconsigliato e che, data l’età e avendo già due figli, l’utero non mi serviva più.
A quel punto, avendo emorragie sempre più frequenti, decido di mettermi in lista d’attesa per l’isterectomia.

Qualche giorno dopo, mentre leggevo le testimonianze su questo blog, ho letto l’intervista al dr. Rampoldi, radiologo interventista all’Ospedale Niguarda di Milano, che mi ha chiarito e semplificato cosa fosse l’embolizzazione e lo specialista che la pratica. Abitando dell’hinterland milanese, chiamo immediatamente e fisso un appuntamento per una visita. Faccio la risonanza prescrittami e, dopo averla visionato, vengo contattata dal dott.Rampoldi che mi dice che posso sottopormi a embolizzazione.

Circa una settimana fa mi sono sottoposta all’embolizzazione. Grazie alla grande professionalità del dr.Rampoldi e della sua équipe, ho affrontato tutto in modo sereno. Qualche dolore nei primi giorni, ma zero cicatrici e soprattutto, con il mio utero. Unico rammarico, perché i ginecologi non ti dicono che, se vuoi, oltre all’isterectomia, esmya, ecc., c’è anche l’embolizzazione e dare al paziente la possibilità di scegliere….

Sono tanto felice Lara che tu abbia letto in tempo del dr Rampoldi e ti sia potuta sottoporre ad embolizzazione. Spero che la tua storia la leggano in molte e che in molte decidano, come te, di non arrendersi. Bunoa vita cara!

Antonella che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Milano

Antonella ha 29 anni, vive a Milano e vorrebbe valutare l’embolizzazione per risolvere i problemi causati dai suoi fibromi (ne ha diversi e di varie dimensioni).  Stà prendendo Esmya e spera tanto di avere presto un bambino.

Ci ha scritto per avere informazioni riguardo l’embolizzazione e consigli riguardo un bravo ginecologo a Milano.

Ciao Eleonora,
leggo il blog delle Fibroma Fighters da un paio di anni, probabilmente da quando ho iniziato a preoccuparmi seriamente dei miei fibromi e da quando il desiderio di diventare mamma inizia ad essere sempre più forte.
Scrivo perché sono confusa, spaventata o semplicemente poco informata. Prima di arrivare alle domande
che voglio rivolgere a te e/o a chi ha “esperienza in materia”, mi presento e cerco di riassumere la mia
vicenda.

Mi chiamo Antonella, ho 29 anni, 30 ad aprile. Sono pugliese, ma vivo a Milano da poco più di un anno.
Sono sempre stata seguita dal mio ginecologo in Puglia, anche durante i mesi nel capoluogo lombardo,
perché data la mia situazione, che spiegherò a breve, non sono stati necessari controlli frequenti, quindi
sono sempre riuscita ad organizzare le visite ginecologiche durante le festività passate nella mia terra natia.
Nell’agosto del 2015 scopro di avere 8 fibromi sottosierosi, il più grande è di 5 cm. Il mio ginecologo, che
vuole assolutamente evitare l’intervento, mi consiglia di prendere Mercilon (pillola anticoncezionale) per
tenere a bada il loro volume e di fare un controllo dopo un anno.
Passati 12 mesi ritorno per la visita e, con grande gioia di tutti, Mercilon aveva fatto il suo dovere: il fibroma
di 5 cm si era ridotto di 2 cm. Non avendo avuto effetti collaterali durante l’assunzione della pillola, e non
volendo ancora una gravidanza, il ginecologo mi consiglia di proseguire per un altro anno.
Una volta terminato, ad agosto 2017, vado da lui per il solito controllo, ma questa volta le cose non vanno
come l’anno precedente. Il volume dei fibromi è nuovamente aumentato: il più grande è ritornato ad
essere di quasi 5 cm e gli altri di 3 cm. Il mio ginecologo non ci pensa due volte e mi propone Esmya, un
farmaco che “dà risultati notevoli anche dopo i primi due mesi”. Accetto e prendo la pillola per tre mesi
(primo ciclo).
Durante il mese di interruzione (dicembre 2017), torno da lui per monitorare la situazione. I fibromi di 3 cm
si sono ridotti di 1 cm, ma il più grande è rimasto stabile. Il ginecologo mi consiglia di continuare con Esmya per altri 3 mesi e poi rifare il controllo che dovrebbe avvenire a marzo.

Come ho scritto prima, il mio ginecologo vuole evitare di “farmi aprire l’utero” (come dice lui), ma non mi
ha mai parlato dell’embolizzazione, metodo alternativo di cui sono venuta a conoscenza tramite il blog.
Inoltre nell’ultima visita mi ha parecchio demotivata, dicendo che la mia eventuale gravidanza potrebbe
essere a rischio e a 35/36 anni rischio l’asportazione dell’utero.

Non mi dilungo ulteriormente, perché vi parlerei del mio stato d’animo, non certo al top, e passo alle
domande in merito all’embolizzazione:

  • è una tecnica definitiva? Una volta fatto questo intervento i fibromi si ripresentano? Eventualmente dopo quanto tempo?
  • chi si è sottoposta a questo intervento ha avuto una gravidanza? È stata a rischio?
  • a chi posso rivolgermi, a Milano, per valutare la possibilità di sottopormi a tale metodo?
  • Infine, avete consigli relativi a qualche ginecologo, sempre a Milano, al quale rivolgermi per le prossime
    visite di controllo? Magari qualcuno che si occupa di fibromi uterini. Per ovvie ragioni logistiche devo
    necessariamente cercare e trovarne uno di fiducia qui a Milano.

Grazie Eleonora per il tempo che dedicherai alla lettura della mia vicenda, spero tu possa condividerla.
Un grazie, sin da ora, a chi saprà dare una risposta ai mie dubbi.

La testimonianza di Maria, che ha vinto il suo fibroma con l’embolizzazione

Pubblico la testimonianza di Maria, che ho conosciuto durante l’ultima presentazione del mio libro, e che ha deciso di condividere con noi il suo bel lieto fine.

 

Il mio nome è Maria Galanti, ho 39 anni.

Ho un utero fibromatoso… Vi racconto la mia storia in merito…

Il problema principale era rappresentato da un fibroma intramurale che provocava flussi mestruali molto abbondanti, a causa dei quali soffrivo di anemia, con valori di emoglobina molto bassi…

Il ginecologo, che mi aveva in cura allora, mi disse che la situazione era particolarmente delicata, visto che il fibroma principale intramurale era attaccato all’endometrio. La posizione del fibroma avrebbe reso l’eventuale asportazione del fibroma particolarmente rischiosa, in quanto, una probabile emorragia durante l’intervento, avrebbe potuto indurre il chirurgo all’asportazione dell’utero.

La diagnosi, per niente incoraggiante, mi indusse a consultare altri ginecologi ma il risultato non cambiava… Alla fine di ogni visita ero in lacrime e disperata..

Tornai dal mio ginecologo, il quale mi consigliò di provare un nuovo farmaco “Esmya”; avrei dovuto assumerlo per tre mesi al fine di ottenere una riduzione delle dimensioni del fibroma, per poi asportarlo con minori rischi.

Iniziai ad assumere Esmya, con grandi aspettative, e sopportando gli effetti collaterali del farmaco (amenorrea, aumento di peso, capogiri, ecc.).

Dopo quasi tre mesi di cura con Esmya mi sottoposi ad ecografia. Il fibroma non aveva subìto alcuna variazione, non si era ridotto…

Il ginecologo mi consigliò di continuare ad assumere Esmya per altri tre mesi, sperando in una riduzione delle dimensioni del fibroma.

Ero confusa, non avevo alcuna certezza… Assumevo un farmaco che mi stava cambiando nel corpo e nell’umore e che non mi dava nessuna sicurezza di risoluzione del problema.

La mia famiglia, i miei amici cercavano di incoraggiarmi ma io ero sempre più triste.

Se avessi perso l’utero non so come avrei potuto reagire, questa eventualità mi terrorizzava.

Non mi fidavo più dei medici, nessuno di loro mi capiva e nessuno era in grado di darmi certezze e neanche speranze.

Cominciai, con mia sorella, a cercare su internet, a leggere, a studiare…

Un giorno, durante le nostre ricerche insieme, io e mia sorella entrammo in un forum nel quale numerose donne raccontavano la loro esperienza ed i loro problemi con i fibromi; molte di loro avevano risolto il problema grazie al Dr Lupattelli, mediante embolizzazione. Mi documentai sull’embolizzazione e immediatamente decisi di scrivere un messaggio sul sito del Dottor Lupattelli. Il giorno immediatamente successivo mi contattò la cara Nuccia, la segretaria del Dottore, e fissai un appuntamento per la settimana successiva.

Incontrai il Dr Lupattelli a Milano; dopo aver esaminato la mia risonanza magnetica, mi incoraggiò e mi disse che con l’embolizzazione avrei risolto il mio problema. Mi colpì, oltre alla sua evidente professionalità, la sua grande umanità, il suo sorriso rassicurante. Mi fidai immediatamente.

Era il 5 marzo 2015. Sospesi immediatamente Esmya (come consigliato dal Dr lupattelli) e mi sottoposi ad embolizzazione già il 19 marzo.

L’intervento di embolizzazione, eseguito dal Dr Lupattelli a Catania, in anestesìa locale, durò circa 15/20 minuti; tornata in stanza, il dolore veniva lenito mediante somministrazione di sedativi.

Il dolore, presente durante le prime ore successive all’ intervento, è indice della buona riuscita dell’intervento in quanto il fibroma, dopo l’ embolizzazione, va in necrosi.

Già il giorno successivo, il dolore era svanito e dopo due giorni di degenza tornai a casa. Dopo una settimana dall’intervento ero in piena forma.

Il ciclo mestruale saltò solo il primo mese successivo all’intervento, per tornare poi regolare; la cosa meravigliosa è che dopo l’embolizzazione sono spariti i flussi abbondanti! Il flusso è normale e regolare.

Alla prima RM, eseguita dopo un anno dall’embolizzazione, il mio utero era perfettamente vascolarizzato , tornato a dimensioni normali ed il fibroma intramurale si era notevolmente ridotto.

Oggi a circa due anni dall’embolizzazione il mio utero era perfettamente vascolarizzato , ed il fibroma intramurale, che misurava originariamente 10 cm, misura neanche tre cm.

Non credete a chi vi dice che l’unica possibilità in questi casi sia l’isterectomìa… La soluzione esiste!

Grazie infinite Dottor Lupattelli! Mi ha ridato la serenità e sul mio viso è tornato il sorriso!

Vorrei aggiungere una riflessione alla mia testimonianza.

Credo che sia diritto di ogni donna, afflitta da questa patologìa, poter salvare il proprio utero, a prescindere dall’età.

Purtroppo, ancora oggi, molti ginecologi non parlano di embolizzazione ed “impongono” alle pazienti la chirurgia per l’asportazione del fibroma, o peggio l’isterectomìa.

Fortunatamente oggi le donne hanno a disposizione diversi strumenti per informarsi, tra cui internet; che assume quindi una responsabilità immensa.

Pertanto, compito di internet e, nella fattispecie, di un blog è informare le donne afflitte da fibroma uterino che le strade da percorrere, per la soluzione del problema, possono essere diverse: l’embolizzazione, la miomectomia ed in casi estremi l’isterectomia.

La paziente non deve pertanto essere indirizzata verso una tecnica o verso uno specialista preciso, ma deve essere informata sulle tecniche esistenti ed indotta a sentire diversi pareri (ginecologo, radiologo interventista) al fine di decidere quale sia la soluzione più adatta alla propria situazione.

Grazie Maria per la tua bella storia! Ho pensato molto al discorso del non indirizzare chi legge verso una determinata tecnica o uno specifico professionista. Sono d’accordo perchè l’obiettivo è fare informazione e qui non si pubblicizza nessuno. Tra l’altro sono fortemente convinta che la “strada giusta” sia diversa per ciascuna di noi.

Quando però mi raccontate di un medico capace e disponibile, gentile e bravo nel suo lavoro, non posso che parlarne bene e consigliarlo perchè, credimi, sono davvero pochi i medici di cui siete contente, davvero pochi quelli da cui mi sento di indirizzarvi in piena fiducia. Per me fare informazione è anche questo. E’ stato scrivere il nome del medico che mi ha aperto la pancia con una cicatrice di 15cm per togliere un fibroma di 4cm. E’ stato scrivere il nome voleva convincermi che dovevo subire un’isterectomia. Così come è stato scrivere i nomi dei medici di cui mi avete raccontato professionalità e premura.

Se tu dovessi dare un consiglio ad una tua cara amica che soffre a causa di un fibroma, non faresti il nome di un medico di cui ti fidi? O la manderesti dal ginecologo che ti ha prescritto Esmya? 🙂