Patrizia che cerca informazioni sul professor Scambia e sul dottor Mazzon

Patrizia mi ha scritto per la prima volta a novembre 2013, quando io avevo appena acquistato Esmya e mi accingevo a prenderla.

Ero sola, nel senso che all’epoca quasi nessun ginecologo conosceva Esmya e nessuno la prescriveva. Io (racconto per chi non conosce la mia storia) l’avevo acquistata per mia iniziativa prima in Svizzera e poi a Città del Vaticano, spendendo tantissimi soldi.

A Patrizia era stata prescritta Esmya da una ginecologa dell’Ospedale Fatebenefratelli di Roma ed io ero stata davvero felice di sapere che qualcun’altro nel mondo stava intraprendendo la mia stessa strada, con la garanzia di essere seguita da in medico. Esmya però non aveva sortito alcun effetto nemmeno per Patrizia (solo la riduzione di 1 dei fibromi, e tanti fastidi come gonfiore, dolori articolari, parestesie) che mi ha scritto il mese scorso, ancora alle prese con i suoi fibromi, dopo quasi 5 anni ..

Patrizia ha appena compiuto 50 anni, ha 4 fibromi tra cui uno peduncolato. Qualcuno le ha consigliato un intervento in laparotomia e qualcun’altro, prima della comunicazione dell’AIFA su Esmya, di ritentare una terapia con questo farmaco.

Così mi ha scritto in cerca di informazioni e di consigli. Pensa che non sia possibile effettuare l’embolizzazione sul fibroma peduncolato, ma vorrebbe provare a contattare il dr. Morucci. Stà cercando un bravo ginecologo a Roma che possa seguirla al meglio. Le hanno già indicato il dott. Mazzon alla Clinica Pio XI e il dott. Scambia al Gemelli, ma sono entrambi chirurghi e Patrizia  teme che loro siano per l’intervento a prescindere.

Vorrebbe parlare con qualcuna operata dal dr Mazzon e dal dr Scambia per conoscere la loro esperienza. Nel frattempo ha fatto una visita ginecologica con una dottoressa che le ha, ahimè, parlato solo di percentuali oncologiche con una razionalità spaventosa, consigliandole quindi un intervento demolitivo (togliere utero e ovaie) come forma di prevenzione.

Naturalmente questa cosa mi provoca una rabbia infinita e colgo l’occasione per ripetere a tutte che l’eventualità che un fibroma sia maligno è veramente remotissima e non è che nel dubbio si fa che togliere un utero! Casomai nel dubbio si fanno esami più approfonditi, magari un isteroscopia diagnostica, ma non è che “vabbè già che ci siamo togliamo tutto”.

Comunque la dottoressa  ha confermato a Patrizia chea seguito della comunicazione dell’Aifa, è stata momentaneamente sospesa la prescrizione di Esmya per alcuni casi di danneggiamento del fegato che hanno portato al trapianto, e poi le ha sconsigliato la miomectomia laparoscopica perché, secondo lei, se nel fibroma sono presenti alcune cellule negative, con la morcellazione del fibroma che si effettua per tirarlo fuori, queste potrebbero spandersi in maniera infausta.

Anche in questo caso mi permetto di esprimere il mio disappunto: è assolutamente vero che un sarcoma morcellato durante una laparoscopia poi spande cellule tumorali ovunque (è una cosa che avevano spiegato anche a me), ma non ha senso escludere la laproscopia, nuovamente, per un dubbio più o meno fondato.

A Patrizia è stato infine consigliato di rivolgersi al dr Malzoni, che opera alla Clinica Malzoni ad Avellino, ma i tempi di attesa per la visita sono lunghi.

Se avete esperienza diretta con il dr. Scambia o con il dr Mazzon, o con il dr Malzoni, per piacere mettetevi in contatto con Patrizia commentando questo post: ha bisogno di voi!

 

 

Lucia indecisa sul suo intervento in laparotomia: Torino o Avellino?

Lucia ha 32 anni d ha deciso di condividere la sua storia con tutte noi perché è alla ricerca di consigli e suggerimenti.

La sua storia ha inizio qualche mese fa quando, durante un semplice controllo ginecologico, scopre di avere due fibromi: il primo di 7.2 centimetri e il secondo di 5 centimetri.

Oltre all’amara scoperta, Lucia deve fare i conti con l’allarmismo (ingiustificato) della sua ginecologa che le propone una laparotomia d’urgenza. E come se non bastasse, le preannuncia una degenza lunga e difficile.

“Mi fa fare una risonanza magnetica con estrema urgenza” scrive Lucia  “analisi e markers tumorali, spaventandomi a morte. Il tutto senza darmi altre informazioni e asserendo che assolutamente i fibromi non potevano essere rimossi in laparoscopia”.

Fortunatamente Lucia prende tempo: riflette, si informa, coglie il suggerimento di un altro medico che le sconsiglia una laparotomia vista la sue giovane età, e la indirizza presso la Clinica Malzoni di Avellino dove il suo caso viene invece considerato da “codice bianco”. Nel corso della visita, inoltre, Lucia apprende che i suoi fibromi potranno essere asportati in laparoscopia. E questa è già un’ottima notizia.

Tuttavia, scrive Lucia, la lista d’attesa è piuttosto lunga.

Attualmente convivere con i fibromi non è invalidante ma non mancano disagi  come il gonfiore addominale e il flusso mestruale particolarmente abbondante.

Lucia è ora alla ricerca di donne che abbiano avuto esperienze non solo presso la Clinica Malzoni di Avellino, ma anche nella città di Torino dove probabilmente dovrà trasferirsi fra qualche mese. Difatti scrive: “Vi chiedo se conoscete un bravo ginecologo a Torino, o dintorni, che opera in laparoscopia e si affida a strutture ospedaliere o cliniche convenzionate. Dovrò affrontare tutto da sola, motivo per cui non mi potevo permettere una lunga degenza, e per me sarebbe importante che il personale della struttura ospedaliera o clinica, sia sufficientemente garbato”.

E conclude dicendo:  “potermi confrontare con voi, mi aiuta ad affrontare tutto con cuore più leggero e non come se avessi un enorme macigno sul petto“.

Cara Lucia, non c’è motivo di cedere alla tristezza!  Sono certa che avrai presto modo di confrontarti con chi ha vissuto esperienze positive in entrambe le città.

Grazie per aver condiviso con noi la tua storia!

Naturalmente restiamo in attesa del tuo lieto fine.

Un abbraccio