Destinata all’isterectomia, Jannet sceglie l’isteroscopia diagnostica

Jannet mi ha scritto la prima volta dopo aver visto la puntata dedicata a Maledetto Fibroma su Telecolor. Ha acquistato il mio libro e poi mi ha scritto per raccontami la sua storia.

Devo dirti che se il libro mi è arrivato pochi giorni fa, e che di tempo non ne ho molto, mi sta aiutando moltissimo.
Mi sto attivando per fare delle visite perchè sono interessata a fare l’hifu, ma ho visto un video dove intervistavano un medico dell’ IEO di Milano e credo che non possa farlo. Ne ho molti, l’ultima volta la ginecologa mi ha detto che non poteva neanche dirmi quanti.
Io da domani cambio regime alimentare, piano piano. Non è una cosa facile da fare. Mercoledì vado ad un consultorio famigliare dove vogliono darmi una mano nella ricerca di una struttura ospedaliera vicino dove mi diano una cura oppure un’alternativa alla asportazione dell’utero. E il 2 Maggio vado a Bologna ( al Sant’ Orsola) vivo in provincia di Lodi, ma sinceramente anche se devo andare in Trentino farò tutto il possibile per salvare il mio utero, anche se non avrò figli. Non mi interessa.

Avevo già scritto precedentemente e ringrazierò sempre il fatto di avere trovato questo spazio dove confrontare le nostre esperienze e darci coraggio une alle altre.
A febbraio sono andata all’ospedale di Lodi per intraprendere cura con Esmya, ma sorprendentemente il ginecologo che trovo là, dice che è inutile, che a 43 anni non avendo figli e non cercandolo è inutile tenere l’utero. Dopo qualche giorno di smarrimento vengo a conoscenza del blog, compro il libro e chiamo al Sant’ Orsola di Bologna. Ho conosciuto una ragazza con una grave endometriosi, curata lì e miracolosamente madre adesso di due gemelli.
Appuntamento per il due Maggio anticipato per le feste il 24 Aprile.

Lì mi visita una dottoressa seria, ma gentile, anche la sua assistente molto garbata e accogliente. Mi dicono che ho molti fibromi, che il mio utero è cresciuto il doppio per loro, ma che sostanzialmente i più importante sono cinque (le misure sono più o meno una trentina di millimetri) Visto che per via di questo utero cresciuto non si riesce a vedere bene dentro mi raccomandano una isteroscopia diagnostica, dopodichè si capirà come procedere. La dottoressa mi ha dato come prima opzione la spirale Mirena. Ma alla mia domanda sull’embolizzazione e l’hifu mi ha detto che quest’ultimi possono compromettere la fertilità. A dire la verità avevo capito leggendo il libro che questo non fosse vero. Adesso sono molto confusa, con la Mirena devo approfondire perchè non ho letto molte cose in questo caso. Mercoledì prossimo vado a sentire un ginecologo privatamente al Mangiagalli di Milano.
Comunque a Bologna sono state molto carine, gentili ed esaustive a tutte le mie domande. Mando un grande abbraccio a tutte. Spero mi potiate rassicurare o, semplicemente darmi i vostri pareri su le questioni da me elencate.

.. qualche giorno dopo di essere andata a Bologna sono andata privatamente, sotto consiglio di un mio caro amico, al Mangiagalli a Milano, con il dottore Rossi Gabriele. Devo dire che sono uscita da quella visita molto sollevata. Bravissimo medico dal punto di vista umano e professionale. Praticamente dopo che farò l’isteroscopia diagnostica, il mese prossimo, devo chiamare lui. Mi ha rassicurato che il mio utero non sarà asportato, praticamente mi ha detto che una frase del genere non si dice ad una donna della mia età. Mi ha detto che mi metterà l’ utero in condizione di accogliere un embrione, di fare figli. Il mio caso, mi ha detto non è di difficile risoluzione. Ho molte speranze, perciò non mi resta altro che aspettare. Sono stata molto felice di poter contribuire con la tua, nostra causa. Un forte abbraccio.

Sono davvero contenta che anche Jannet abbia incontrato un medico che le abbia dato fiducia e che abbia preso davvero a cuore la sua situazione e il suo desiderio di maternità. Un gigantesco in bocca al lupo allora cara Jannet! Aspettiamo tue news!

Allarme Esmya: qualche aggiornamento dalla Gedeon Richter

Un paio di settimana fa ho pubblicato un articolo relativo alla possibilità che Esmya provochi danni al fegato.

Sul sito dell’AIFA era (anzi è) descritta una possibile correlazione tra l’utilizzo di Esmya ed eventuali danni al fegato, con la specifica di quattro segnalazioni da parte di pazienti trattate con Esmya, tre delle quali hanno dovuto poi sottoporsi a trapianto di fegato.

Dopo aver pubblicato l’articolo sul blog ho avuto modo di parlare con Simona Sanna, Marketing Director della Gedeon Richter, con la quale ero in contatto per un progetto di approfondimento delle modalità ed indicazioni di utilizzo di Esmya.

Lei in realtà mi ha molto tranquillizzata riguardo quanto riferito dall’AIFA, spiegandomi che quella messa in atto è una procedura standard e che la Gedeon Richter sta collaborando con la Commissione Europea che si stà occupando della questione.

Secondo quanto mi ha detto la dott.ssa Sanna, Esmya è in commercio in Europa dal febbraio 2012 ed in totale da allora sono state trattate circa 670.ooo donne.  7.100 pazienti sono state sottoposte ad osservazione della terapia con Esmya fino a 8 cicli: i risultati non hanno rivelato alcun segno di tossicità di questo farmaco.

Ci sono poi questi 4 casi di pazienti che hanno riportato danni al fegato. E’ vero che non è al momento possibile escludere che la causa sia stata Esmya, ma è anche vero che queste donne erano trattate anche con altri farmaci e partivano da situazioni epatiche già compromesse. Insomma, per il momento non ci sono notizie che possiamo considerare ufficiali, nè preoccupanti nè rincuoranti.

Ho approfittato per chiedere alla dott.ssa Sanna informazioni anche riguardo alla ciste ovarica che in molte mi avete raccontato di aver riscontrato dopo la cura con Esmya. Mi piacerebbe che fossimo sicure che queste cisti comnuque si riassorbono al cessare della terapia, però non sono riuscita ad avere informazioni precise.

Ho ricevuto però cartella stampa relativa a ulipristal acetato/fibromi uterini, che la dott.ssa Sanna mi aveva promesso tempo fa. Sono quindi in possesso di vari materiali di approfondimento su Esmya, che mi riprometto di esaminare nel dettagli oe di condividere con voi presto.

 

Laura ha ridotto i suoi fibromi grazie ad Esmya

Laura abita a Siracusa e mi ha scritto la prima volta durante la sua terapia con Esmya, al secondo ciclo, per sapere se Esmya poteva portare ansia e confusione alla testa. Durante il primo ciclo non aveva avuto nessun effetto collaterale  ma durante il secondo ciclo ha riscontrato diversi disturbi.

Quando mi ha scritto doveva ancora prendere l’ultima scatola del secondo ciclo di Esmya e aveva notato ansia, irritabilità e anche un po ‘di confusione. La sua ginecologa le aveva confermato che la causa avrebbe potuto essere proprio Esmya ma le aveva comnuqeu consigliato di tenere duro e di finire la terapia.

E così Laura ha proseguito con la cura e, fortunatamente, ha ottenuto i risultati sperati. I suoi fibromi di 6cm e 4cm si sono ridotti di 2cm l’uno. La ginecologa le ha quindi consigliato di proseguire la terapia, anche per andare a ridurre anche i fibromi più piccoli, di 3cm e 3,5cm.

Sono proprio contenta di pubblicare la storia di Laura, una delle poche per le quali Esmya abbia funzionato. Spero che questi effetti siano duraturi e spero di ricevere presto nuovi aggiornamenti da parte di Laura, che con la sua storia offre una speranza a tutte le donne che stanno prendendo Esmya.

 

 

 

Ne ho 4 uno 6cm 4cm 3 cm 3,5cm
Ancora devo fare il controllo fra un mese ti aggiorno se si sono ridotti
Buongiorno ti riscrivo di nuovo perché ho fatto il controllo ho fatto 2 cicli di esmya e i miei fibromi quelle più grandi che sono più importante si sono ridotti d2 cm uno era 6cmm e uno 4 cm dovrò continuare altri due cicli e poi di nuovo il controllo certo per adesso sono contenta che ho avuro dei benefici ,io mi chiamo laura e sono da Siracusa ti terrò informata buona giornata

Giovanna e i suoi 5 miomi fundici e intramurali

Giovanna vive in Liguria, a Bordighera, ma è di origini pugliesi (della provincia di Foggia, come mia mamma). I suoi problemi con i fibromi sono inziati nel 2009, quando ha scoperto di averne 5, siai nterni che esterni, nei suoi due uteri gemelli: un fibroma sottomucoso intramurale posteriore a destra di 28x24x20mm e a sinistra di 31×25, un mioma sottosieroso posteriore di 20x12mm, un mioma fundico sottosieroso di 41x39x50mm, un alltro mioma sottosieroso fundico di 42x35mm, l’ovaio destro con cisti di 59x43x63mm e l’ovaio sinistro regolare.

Giovanna ha a lungo sofferto a causa di mestruazioni lunghe, abbondanti e dolorose e quando mi ha scritto avrebbe dovuto incominciare la cura con Esmya. La terapia però è stata bloccata perchè Giovanna ha una familiarità con una sindrome di suscettibilità ereditaria alle neoplasie mammarie e ovariche. Si tratta di una mutazione genetica ereditaria che fa ammalare l’epitelio delle ovaie, nel punto di congiungimento delle tube, compromettendoli entrambi. La sua zia materna e la sua nonna materna e sua sorella sono tutte morte a causa di tumore alle ovaie, riconducibile a posteriori con questa mutazione genetica.

La ginecologa aveva detto a Giovanna che a causa di questa familiarità alla mutazione dei geni BRCA1 E BRCA2 poteva essere necessario togliere l’utero. Giovanna ha passato momenti davvero difficili, in attesa dell’esito dell’esame, ma fortunatamente pochi giorni fa mo ha comunicato di essere risultata negativa al BRCA1.
Ora quindi la sua priorità sono i fibromi.
Già in passato, nel 2010, Giovanna aveva dovuto affrontare questa situazione. Finì in pronto soccorso per i forti dolori, venne visitata in ginecologia dal primario che, senza prepararla almeno un minimo all’esame che doveva effettuare (Giovanna non aveva prima di allora mai effettuato una visita ginecologica) fu talmente tanto delicato che lei uscii dal pronto soccorso senza che lui avesse capito un tubo, “umiliata e fisicamente come quando una donna viene violentata“.

Da allora Giovanna si è sempre sottoposta ad ecografie esterne, sia in Liguria che a Modena (dove ha abitato per più di due anni e mezzo), finché una sua amica di Modena l’ha convinta a farmi visitare dalla sua ginecologa, diventata poi lil medico di Giovanna. Perciò ogni anno Giovanna percorre 472km ad andare e altrettanti a tornare per una visita ginecologica accurata, delicata nei modi e nelle parole.

Per anni Giovanna ha tenuto a bada i suoi fibromi con Tranex, Brufen, Toradol, Borsa del Pastore (è un’erba antiemorragica,si vende in tintura madre e va presacol Tranex). E’ riuscita a tenere a bada il flusso ma a spese di fegato e stomaco, iniziando anche a soffrire di cefalee che vanno avanti anche due o tre giorni di fila.

Adesso Giovanna è stufa. Scrive: “Un intervento non è sicuramente mai una passeggiata, però penso che fatto nel posto giusto e con personale specializzato e professionale sia vissuto bene da chi è costretto a sottoporcisi per tornare a condurre una vita normale, no?  Vorrei tanto sentirmi dire da un ginecologo: «non ti preoccupare, anche se hai una situazione ginecologica incasinata, troveremo la soluzione meno invasiva e meno demolitiva possibile, per salvaguardare l’integrità del tuo apparato genito-urinario il più possibile»…mi sembra di chiedere la luna in questo momento..”.

E così ho parlato a Giovanna del dr. Camanni e lei gli ha inviato i suoi referti via mail. Vedremo dopo l’estate il da farsi. In bocca al lupo cara Giovanna, e tienici aggiornate!

Carlotta e gli effetti collaterali di Esmya

Carlotta ha un fibroma di 5 cm e lei ha iniziato la terapia con esmya con la speranza di evitare l’intervento chirurgico.

Ha sempre avuto un ciclo regolare ma con un flusso quasi emorragico. Ora che il suo fibroma è cresciuto il suo ginecologo le ha prescritto la cura con esmya.

Ha già iniziato la terapia e purtroppo stà riscontrando effetti collaterali fastidiosissimi: perde i capelli, molto di piú rispetto ai soliti cambi di stagione, ha fitte nella zona pelvica nella fase premestruale che la costringono a stare piegata in due, ha frequenti capogiri, la bocca perennemente secca, dolori ovunque e stanchezza.

Il mese scorso ha preso la compressa qualche giorno prima del ciclo e ha riscontrato forti dolori ma flusso meno abbondante. Le sono venuti però un po’ di dubbi riguardo la corretta posologia di esmya.

Il suo ginecologo le ha prescritto 30 compresse per tre mesi. Secondo il suo medico curante  lei dovrebbe sospendere la cura ad ogni ciclo mestruale (in sostanza come per la pillola anticoncezionale), ricominciando a prendere il farmaco nella settimana delle mestruazioni.

Quando mi ha scritto, Carlotta si trovata alla 38 esima compressa e aveva riscontrato 10 giorni di ritardo. L’amenorrea è per Carlotta una situazione non molto positiva perchè ha tutti i sintomi premestruali con dolori annessi moltiplicati, come i dolori pelvici che nella fase di ovulazione da quando prende esmya sono molto più forti. La sera ad esempio si mette a letto alle 21 per via delle fitte.
Carlotta non ha figli ed il suo ginecologo preferirebbe rimandare un eventuale intervento all’utero il più possibile.

Il suo non è mai stato un fibroma asintomatico, anzi. Dalla sua comparsa Carlotta ha sempre sofferto a causa di mestruazioni abbondanti molto simili a vere e proprie emorragie. Ha sempre vissuto male le mie mestruazioni, a causa di questo flusso, ma anche ora che il ciclo mestruale è fermo si sente ancora di più a disagio.

A parte i dolori per i quali per scelta evita di prendere qualsiasi farmaco, sta aumentando di peso. Solitamente prima del ciclo mestruale aumentava di 5 chili, ma ora si sente ancora più gonfia e pesante (e questa situazione è citata tra gli effetti collaterali di esmya). Carlotta inoltre è anemica: la sua anemia è peggiorata da quando è aumentato il suo fibroma e lei si sente sempre stanca e debilitata.

Carlotta mi ha scritto per chiedermi com’è andata la mia terapia con esmya e che esito ha avuto ed io purtroppo ho dovuto risponderle che il tutto è stato praticamente inutile. L’unico vantaggio è stato avere 3 mesi di respiro dal ciclo mestruale, e quindi tre mesi, all’epoca, di vita “normale”.

L’ho invitata a leggere le esperienze delle altre ragazze del blog nel post ‘Esmya funziona o no?‘ e le ho consigliato di consigliare un altro medico. Qualcuna di voi che ha preso esmya (o stà prendendo esmya) ha un buon consiglio per Carlotta?