Monica segue il suo istinto, dice no al Decapeptyl e sceglie la laparotomia

Leggete con attenzione la storia di Monica, che ha deciso di seguire il suo istinto e non fidarsi di ciò che le avevano consigliato i primi medici che l’hanno visitata. Si è fidata di sè stessa e ha cercato un terzo ginecologo, un terzo parere, perchè non era convinta di ciò che le proponevano .. e ha fatto benissimo!

Come dico sempre, è fondamentale sentire più pareri se qualcosa non vi convince. Due, tre, quattro, ma anche di più, perchè no. Del resto, stiamo parlando della vostra salute, della vostra pelle, e vale davvero la pena di considerare l’opinione di diversi medici e di cercare un professionista che vi ispiri fiducia al 100%.

 

Ciao a tutte. Voglio raccontarvi la mia esperienza in merito al mio intervento di rimozione fibromi, perchè è stato un lungo percorso che mi ha portato a stare bene e perchè so che tante donne devono ancora affrontare questa esperienza, ci terrei a rincuorarle e dar loro dei consigli.

Ho 41 anni, il primo fibroma si è formato che ne avevo 25, ma ho iniziato ad avere grandi problemi in paio di anni fa: bisogno urgente di fare pipì, gonfiore addominale, massa solida e dolente nella zona pubica, mal di schiena, oltre che mestruazioni abbondanti e dolorose.

Sono sposata da 11 anni e io e mio marito non abbiamo cercato figli, ma nemmeno sono arrivati quando abbiamo lasciato tutto al caso. L’ anno scorso sono andata dal mio ginecologo perchè volevamo provare a concepire e per vedere perchè stessi così male; mi ha detto che il mio fibroma era cresciuto più grande di un pompelmo e che andava assolutamente tolto (oltre che avermi detto che se ne erano formati altri due più piccoli). La gravidanza era da escludere fin quando non mi sarei operata. Mi ha prospettato un intervento tradizionale con taglio e ripresa dolorosa.

Allora, sotto consiglio di un’ amica, a settembre sono andata da un altro ginecologo (molto rinomato) che di solito opera in laparoscopia. Lui (persona freddissima e di poche parole) mi ha detto che il fibroma era di 9 cm e che non mi assicurava la laparoscopia. Oltretutto i tempi di attesa nel suo ospedale erano di minimo 6 mesi e mi ha consigliato di fare tre mesi di Decapeptyl, da iniziare a gennaio, per mettermi in menopausa temporanea e sperare nella riduzione del fibroma. Io sono uscita dal suo studio molto amareggiata, un po’ dal suo atteggiamento per niente empatico e soprattutto per la questione delle punture che non mi andava giù.

A inizi di quest’anno, arrivato il momento di fare la puntura, sono stata assalita da una sensazione strana…che ora amo chiamare destino perchè mi ha cambiato la vita… Quel giorno sono andata dal mio medico di famiglia (persona molto comprensiva e precisa), non mi vergogno a dire che ho pianto e gli ho parlato dei miei dubbi in merito alle punture di Decapeptyl, non volevo farle … (oltretutto dall’ospedale mi avevano detto che i tempi di attesa si erano allungati a un anno quindi ne avrei dovute fare 6 e non 3). Il mio medico mi ha detto che secondo lui, data l’ età e il non aver ancora avuto figli, era meglio non farle e mi ha dato ragione. Mi ha detto che aveva un suo caro amico ginecologo a Parma, un professore molto stimato, e mi ha consigliato di sentire anche il suo parere. Se anche lui mi avesse dato il suo parere positivo in merito al Decapeptyl, allora avrei deciso serenamente.

So che state pensando… che andare un terzo ginecologo è esagerato, che bisogna fidarsi… Lo stesso mi ha detto anche mio marito, ma oggi mi continua a ripetere: “Meno male che hai detto retta a quella sensazione quel giorno!”. Ecco…quella sensazione e il ginecologo di Parma mi hanno CAMBIATO LA VITA. Il giorno che sono andata a visita da lui, a febbraio 2020 sono entrata angosciata e sono uscita col sorriso. Lui, una persona pacata, gentile, sorridente, mi ha visitato e mi ha detto che avevo l’ utero ingrossato come una donna incinta di 6 mesi, il fibroma era quasi 10 cm ma che lui mi avrebbe operato in laparoscopia (sarebbe intervenuto col taglio solo in caso di estrema necessità. Ha detto che non dovevo fare nessuna puntura di Decapeptyl. Ha fatto entrare anche mio marito e ci ha spiegato dettagliatamente tutta la prassi dell’intervento e del ritorno a casa, ci ha illustrato i rischi, ci ha detto TUTTO quello che c’ era da sapere e soprattutto mi ha trattato come UN ESSERE UMANO e non come un numero.

Era fissato tutto per fine marzo, ma per l’ emergenza Covid è slittato tutto a metà maggio.

Ora vi racconto: mi sono ricoverata il lunedì, mi hanno fatto subito il prelievo, il tampone per il Covid, la visita cardiologica, i raggi al torace, la visita con l’ anestesista e la visita col ginecologo (che ancora una volta mi ha rassicurato e rincuorato). Mi sono sistemata in camera (vi consiglio, per il ricovero, di portare camicie da notte in cotone coi bottoni davanti, io ho preso quelle da parto e sono comodissime! E di portare salviette umidificate e un rotolo di carta assorbente da tenere sul comodino). Il pomeriggio mi hanno fatto la puntura di Eparina (antitrombo) sulla pancia. La sera è venuta l’ infermiera e mi ha fatto il clistere (sensazione per niente piacevole ma è passato subito). La notte ho dormito pochissimo per la paura… per me era tutto nuovo, non avevo mai fatto un intervento, un ricovero o un’anestesia totale e poi ero completamente sola perchè a causa dell’emergenza Covid in ospedale non facevano entrare nessuno.

Al martedì mattina alle 5.30 altro clistere, ho fatto la doccia, ho messo il camice e le calze elastiche antitrombo (che mi aveva detto di portare il ginecologo) e mi hanno portato in sala operatoria. Ero terrorizzata, ma una volta arrivata lì ho trovato un ambiente sereno, tutti sorridenti e gentili, che mi hanno rassicurato e calmato. L’ infermiera mi ha messo la flebo sulla mano (pensavo peggio, solo un pizzichino), mi hanno portato sul lettino e ha iniziato a girarmi tutto (mi sembrava di essere sulle montagne russe ubriaca), mi hanno messo la mascherina e…buonanotte!

Quando mi sono svegliata ho visto subito la faccia sorridente del medico che mi ha detto: “Signora, l’ intervento è riuscito benissimo, abbiamo fatto la laparoscopia, abbiamo tolto tutti i fibromi (ne hanno trovati 4 )e il più grande pesava 600 g.!” Io ero felicissima anche se sentivo molto freddo e avevo una forte nausea. Mi hanno riportato in camera, messo la coperta e la flebo antivomito e mi sono addormentata.

La sera l’ infermiera mi ha lavato e mi ha fatto alzare per cambiare le lenzuola e ho provato fortissimi dolori nella pancia, sembrava di avere dei vetri nell’utero. La mattina dopo mi hanno già tolto il catetere per ” costringermi” ad alzarmi sia per fare pipì ma soprattutto per camminare, visto che dovevo espellere l’ aria del gas messo per la laparoscopia. L’ infermiera (molto dolce anche lei, ma un po’ tutto il personale) mi ha detto di sforzarmi perchè camminando l’ intestino si sarebbe rimesso subito in moto e non avrei avuto problemi. Questa cosa mi ha dato coraggio (mi spaventava andare male di corpo visti i punti interni) e allora ho passato quasi tutto il mercoledì a camminare avanti e indietro il corridoio, con la bottiglietta del drenaggio in mano (ero piegata in avanti perchè sentivo dolore, ma ho camminato). Andavo anche a fare pipì da sola e non ho chiesto nessun antidolorifico (a parte la sera dell’ intervento).

Ho tirato fuori un coraggio che non credevo di avere, ma ciò è stato reso possibile dal personale medico sempre rassicurante e gentile che mi faceva sentire tranquilla. Il giovedì mattina il ginecologo mi ha visitato e mi ha detto che era tutto ok, mi ha spiegato come medicarmi e fare le punture di eparina (sulle braccia) per i 10 giorni successivi, che i primi due cicli sarebbero stati dolorosi e abbondanti e che ci saremmo rivisti dopo il secondo ciclo. Poi l’infermiera mi ha tolto il drenaggio dalla pancia…quello è stato il momento più brutto… una sensazione fastidiosa e dolorosa che per fortuna è durata poco! Il giovedì pomeriggio ero a casa, finalmente. I primi 10 giorni sono stati duri tra dolori, punture e medicazioni.

Per fortuna ho avuto mio marito sempre vicino perchè ho fatto fatica ad alzarmi dal letto da sola e camminare. Ho preso le bustine di ferro per 20 giorni, sono riuscita ad andare in bagno già il sabato (ho mangiato brodino e patate lesse, come in ospedale ed è servito) e il primo ciclo è stato sì abbondante e un po’ doloroso, ma ne ho avuti di ben peggiori. Ed oggi…a distanza di poco più di un mese IO STO BENE!!!

Sono felice, sono tranquilla e piena di gioia per aver superato questo ostacolo. A me ci è voluto un mese pieno per riprendermi perfettamente, sono stata in malattia e ho dato tempo al mio corpo di riprendersi come doveva. Non ho fatto (e non faccio) sforzi, non sollevo pesi e se mi accorgo che alcuni movimenti mi danno fastidio, evito di ripeterli. Faccio delle brevi passeggiate e mangio bene. A metà luglio andrò a controllo e il ginecologo mi dirà quanto dovremo aspettare per provare ad avere un figlio (che nel caso, farà nascere col taglio cesareo per evitare il rischio di rottura utero per il travaglio).

Voglio dire a tutte quelle che devono affrontare o stanno affrontando questa situazione di avere fiducia e di non perdere la speranza. Andate anche da 10 medici se non vi ispirano fiducia, perchè trovare quello giusto è fondamentale! Fidatevi dei segnali che vi dà il vostro corpo e delle sensazioni che mente e cuore vi trasmettono… io l’ho fatto e ora sto bene.
Monica

Raffaella non ha più il ciclo dopo l’iniezione di Decapeptyl 11.25

Raffaella ha 44 anni ed è alla ricerca di esperienze con il Decapeptyl simili alla sua. Si è infatti sottoposta ad un’iniziezione di questo farmaco per fermare il ciclo in preparazione ad un intervento ma le mestruazioni non le sono più tornate.

Vorrei avere un vostro parere in merito ad un iniezione che mi è stata fatta di Decapeptyl 11.25 a metà luglio per affrontare un intervento di isteroscopia operativa per togliere un fibroma.

Ho effettuato l’intervento il 15 ottobre ma ad oggi (23 gennaio) non mi è ancora tornato il ciclo. La ginecologa mi ha fatto fare delle analisi per la tiroide e dosaggio ormonale e risulterebbe tutto ok.

Mi chiedo come mai succede questo visto che il ciclo mi sarebbe dovuto tornare ad ottobre/novembre circa? Mi devo preoccupare o avete avuto per caso dei casi simili al mio?

Io ho chiesto un parere al dr Camanni che mi ha confermato che dopo il Decapeptyl il ciclo dovrebbe tornare dopo un paio di mesi e che il consiglio è di sottoporsi ad esami Fsh lh estrogeni. Raffaella mi ha detto che in realtà queste analisi le ha già fatte e che secondo la sua ginecologa è tutto ok.

Qualcuna ha avuto esperienze simili?

Francesca operata con miomectomia multipla in laparotomia

Riporto con piacere la mail che ho ricevuto da Francesca, trentaduenne palermitana, che si è sottoposta ad un intervento in laparotomia durante il quale le hanno rimosso 14 fibromi.

 

Salve ragazze,
mi chiamo Francesca, sono una ragazza palermitana di 32 anni.

Vi racconto brevemente la mia storia affinché possa essere da conforto, spunto e riflessione e stimolare chi, come me, vive una situazione analoga.
Tre anni fa scelgo di sottopormi a visita ginecologica (mai effettuata per i mille impegni e difficoltà che, in qualche modo, abbiamo o ci creiamo) e scopro la presenza di 4 fibromi , il più grande di 5 cm. Stupore e paura mi assalgono data la completa assenza di sintomatologia rilevante; unica evidenza gonfiore addominale e al tatto, presenza di massa “non usuale “: facevo diete, sport … ma rimaneva sempre lì presente (mi prendevano pure in giro dandomi della mangiona :-/).

La ginecologa mi consiglia miomectomia laparotomica dopo qualche mese dalla visita, ma mi rifiuto e cerco alternative. Intraprendo terapia con Esmya, propostami da un altro ginecologo che non sortisce alcun effetto; cambio nuovamente ginecologo e per alcuni mesi seguo terapia con Loette, un anticoncezionale a basso dosaggio che dovrebbe tenere a bada  l’iperestrogenemia che alimenta i maledetti. Quest’ultimo ginecologo, infine, mi consiglia di intraprendere terapia con Decapeptyl per 3 mesi , che inducendo, menopausa farmacologica dovrebbe ridurre le dimensioni dei fibromi. Ed è intorno al terzo mese di terapia che la sintomatologia si appalesa: emorragie importanti, crampi addominali poco controllabili dagli antinfiammatori … malessere diffuso quasi da intossicazione.

Torno dal ginecologo che mi consiglia di continuare con altri tre mesi di Decapeptyl perché “attualmente l’intervento sull’ utero sarebbe disastroso“; frase che mi accende un campanello di allarme e mi porta a consultare prima un laparoscopista, che mi nega l’ intervento (la terapia aveva rotto la pseudocapsula dei fibromi e sarebbe stato difficoltoso), poi un ginecologo esperto in chirurgia oncologica (che mi prospetta un taglio xifo-pubico date le dimensioni del fibroma più grande che avrebbe raggiunto i 7 cm).

In preda alla paura aspetto un mese sperando che l’effetto rebound creato dal decapeptyl si riduca. Contatto il ginecologo che aveva operato mia mamma, 15 anni fa, e mi prospetta un intervento rapido salva- utero: accetto e dopo circa una settimana vengo sottoposta a miomectomia multipla in laparotomia durante la quale vengono asportati ben 14 fibromi …i 4 più grandi che conoscevo più altri piccoli (in una Clinica palermitana).

Attualmente sono a casa a riposo e sono passati circa 20 giorni dall’intervento. Ho fatto il primo controllo ecografico e tornerò tra due settimane ad effettuarne un altro. Il ginecologo mi ha confortato della buona riuscita dell’intervento dicendomi “adesso hai un nuovo utero !!” E mi ha invitato a iniziare a cercare la “cicogna” già da ottobre. Sinceramente io ci voglio andare cauta e aspettare almeno 9 mesi affinché il mio povero utero possa ben ricostituirsi .
La mia storia insegna che la terapia farmacologica può essere solo un palliativo e che purtroppo, le scelte importanti devono essere fatte e mai rimandate.

Grazie Francesca per la tua testimonianza e per il tuo saggio consiglio riguardo l’importanza di saper prendere, ad un certo punto, una decisione. Tanti cari auguri per la tua convalescenza e, soprattutto, per la ricerca di una gravidanza. Tienici aggiornate!

Elisa che tiene a bada i suoi fibromi con Esmya

Elisa ha 42 anni e da oltre sette anni soffre a causa di un utero fibromatoso. Nel suo utero alloggiano purtroppo numerosi fibromi, soprattutto sottomucosi, che le causano emorragie continue (è ormai impossibile per lei sapere quando ho il ciclo, è praticamente un continuum), grave anemia e connessi altri problemi.

Per motivi di lavoro Elisa ha vissuto negli ultimi cinque anni in tre diversi paesi (ora si trova a Bxl in Belgio). Già all’età di 38 anni in Francia le era stato consigliato di togliere l’utero. Nella suaa famiglia tutte le donne dopo una certa età sono state costrette a sottoporsi a isterectomia: sua nonna materna a 42 anni, sua mamma a 44 ma solo perché ha rimandato l’operazione molto a lungo (e ci ha messo parecchio poi a riprendersi.).

Dopo vari trattamenti ormonali e con antiemorragici e dopo sei mesi di menopausa artificiale (ottenuta con il decapeptyl) Elisa è stata operata con isteroscopia in Francia da un famoso ginecologo. Dopo le è stata inserita la spirale Myrena ma dopo meno di un anno Elisa l’ha espulsa ed ha dovuto sottoporsi d’urgenza ad  un raschiamento dell’utero per fermare l’emorragia. Purtroppo questa cosa le è anche capitata mentre era in Cina, quindi Elisa ha avuto il piacere di sperimentare gli ospedali cinesi…

Successivamente Elisa ha subito altri trattamenti ormonali, per lo più inefficaci, e altri suggerimenti di togliere l’utero. Ora ha provato Esmya. Durate la terapia le perdite sono passate, la pancia è tornata piatta e Elisa ha iniziato ad avere la sensazione che i suoi fibromi si stessero rimpicciolendo.  Elisa ha riscontrato tutti gli effetti collaterali di Esmya scritti nel bugiardino e i mesi di cura non sono stati affatto facili.

Il lato positivo (brava Elisa che l’hai trovato!) è che il gonfiore, il male alle gambe, al seno e la stanchezza allucinante l’hanno però spinta ad iscriversi in piscina e lei proprio durante la terapia con Esmya è paradossalmente riuscita a migliorare la sua forma fisica.

Esmya si è rivelata per Elisa particolarmente efficace: i suoi .numerosi fibromi e l’utero nel suo insieme sono diminuiti in spessore di oltre un terzo. Il suo ginecologo le ha prescritto ora una pillola “normale” (Microgynon) per tre mesi e poi a gennaio riprenderà per altri tre mesi Esmya. L’idea è di farli rimpicciolire ancora i fibromi e cercare di riportare tutto sotto controllo per via farmacologica. Col tempo il periodo di interruzione tra un ciclo e l’altro di Esmya dovrebbe diventare sempre più lungo. Per ora la cura ha funzionato, ed Elisa è in ttesa di scoprire cosa succederà nelle prossime settimane. Se dovesse cominciare ad avere emorragie strane ricomincerà subito il trattamento con Esmya. Elisa ormai se n’è fatta una ragione ed è super motivata a tenere botta con gli effetti collaterali (riporto le sue parole) e fare tanto sport.

E brava Elisa! Sono certa che il cammino che hai intrapreso sia quello giusto. Aspettiamo i tuoi aggiornamenti!

Ilaria, gli aborti spontanei e la terapia con Esmya

Ilaria ha 37 anni, abita a Napoli e combatte da circa tre anni con il suo utero fibromatoso e con un mioma intramurale e per una porzione sottomucoso.

Anche se il suo fibroma non è tra i più grandi (misura tra i 2 e i 4 centimetri) le causa cicli abbondanti e spotting continuo. L’insofferenza di Ilaria nei confronti del suo maledetto fibroma deriva però, soprattutto, dal desiderio di una gravidanza che tarda ad arrivare .. o meglio che è anche arrivata ma che per ben due volte si è interrotta (seppur per  ragioni non dipendenti dai fibromi), costringendola a sottoporsi a due interventi di raschiamento.

In seguito alle analisi per la poliabortività, Ilaria ha scoperto di essere trombofiliaca, ossia di avere delle mutazioni genetiche che rendono il suo sangue più denso e più incline a coagularsi. Questo crea problemi in caso di gravidanza, in quanto il sangue rischia di non arrivare in modo corretto al feto. Nel caso di Ilaria poi, in cui alla trombofilia si aggiungono i miomi, la situazione si aggrava perchè i fibromi comprimono i vasi dell’utero in cui già il sangue scorre a fatica.

La terapia prospettata dai medici consiste in aspirinetta ed eparina ma ridurre il mioma più grande diventa in quest’ottica, secondo il ginecologo di Ilaria, indispensabile… Anche perchè ogni gravidanza iniziata  Ilaria ha riscontrato un aumento della grandezza del fibroma maggiore e la comparsa di altri mioma che fortunatamente tendono a regredire spontaneamente.

Durante la sua lotta Ilaria ha affrontato tre isteroscopie operative che però non sono state risolutive e un ciclo di tre mesi di menopausa farmacologica con Decapeptyl.

Ora si appresta ad iniziare un ciclo con Esmya per cercare di rendere l’utero più accogliente nel caso di gravidanza ed è un po’ preoccupata perchè la spaventano gli effetti collaterali, dal momento che la menopausa forzata con il Decapeptyl l’ha già messa a dura prova, soprattutto con le vampate di calore. Mi racconta infatti Ilaria di nottate di continui risvegli e grandi sudate subito seguite  da brividi di freddo..  diciamo che Esmya dovrebbe essere un po’ meno devastante!

Ilaria crede fermamente nella condivisione di esperienze tra donne e spera di rendersi utile anche lei in questo senso sulla base della sua esperienza. Io pubblico con piacere la sua storia e, in attesa di aggiornamenti a lieto fine, le mando un gigantesco in bocca al lupo.