Raffaella non ha più il ciclo dopo l’iniezione di Decapeptyl 11.25

Raffaella ha 44 anni ed è alla ricerca di esperienze con il Decapeptyl simili alla sua. Si è infatti sottoposta ad un’iniziezione di questo farmaco per fermare il ciclo in preparazione ad un intervento ma le mestruazioni non le sono più tornate.

Vorrei avere un vostro parere in merito ad un iniezione che mi è stata fatta di Decapeptyl 11.25 a metà luglio per affrontare un intervento di isteroscopia operativa per togliere un fibroma.

Ho effettuato l’intervento il 15 ottobre ma ad oggi (23 gennaio) non mi è ancora tornato il ciclo. La ginecologa mi ha fatto fare delle analisi per la tiroide e dosaggio ormonale e risulterebbe tutto ok.

Mi chiedo come mai succede questo visto che il ciclo mi sarebbe dovuto tornare ad ottobre/novembre circa? Mi devo preoccupare o avete avuto per caso dei casi simili al mio?

Io ho chiesto un parere al dr Camanni che mi ha confermato che dopo il Decapeptyl il ciclo dovrebbe tornare dopo un paio di mesi e che il consiglio è di sottoporsi ad esami Fsh lh estrogeni. Raffaella mi ha detto che in realtà queste analisi le ha già fatte e che secondo la sua ginecologa è tutto ok.

Qualcuna ha avuto esperienze simili?

Francesca operata con miomectomia multipla in laparotomia

Riporto con piacere la mail che ho ricevuto da Francesca, trentaduenne palermitana, che si è sottoposta ad un intervento in laparotomia durante il quale le hanno rimosso 14 fibromi.

 

Salve ragazze,
mi chiamo Francesca, sono una ragazza palermitana di 32 anni.

Vi racconto brevemente la mia storia affinché possa essere da conforto, spunto e riflessione e stimolare chi, come me, vive una situazione analoga.
Tre anni fa scelgo di sottopormi a visita ginecologica (mai effettuata per i mille impegni e difficoltà che, in qualche modo, abbiamo o ci creiamo) e scopro la presenza di 4 fibromi , il più grande di 5 cm. Stupore e paura mi assalgono data la completa assenza di sintomatologia rilevante; unica evidenza gonfiore addominale e al tatto, presenza di massa “non usuale “: facevo diete, sport … ma rimaneva sempre lì presente (mi prendevano pure in giro dandomi della mangiona :-/).

La ginecologa mi consiglia miomectomia laparotomica dopo qualche mese dalla visita, ma mi rifiuto e cerco alternative. Intraprendo terapia con Esmya, propostami da un altro ginecologo che non sortisce alcun effetto; cambio nuovamente ginecologo e per alcuni mesi seguo terapia con Loette, un anticoncezionale a basso dosaggio che dovrebbe tenere a bada  l’iperestrogenemia che alimenta i maledetti. Quest’ultimo ginecologo, infine, mi consiglia di intraprendere terapia con Decapeptyl per 3 mesi , che inducendo, menopausa farmacologica dovrebbe ridurre le dimensioni dei fibromi. Ed è intorno al terzo mese di terapia che la sintomatologia si appalesa: emorragie importanti, crampi addominali poco controllabili dagli antinfiammatori … malessere diffuso quasi da intossicazione.

Torno dal ginecologo che mi consiglia di continuare con altri tre mesi di Decapeptyl perché “attualmente l’intervento sull’ utero sarebbe disastroso“; frase che mi accende un campanello di allarme e mi porta a consultare prima un laparoscopista, che mi nega l’ intervento (la terapia aveva rotto la pseudocapsula dei fibromi e sarebbe stato difficoltoso), poi un ginecologo esperto in chirurgia oncologica (che mi prospetta un taglio xifo-pubico date le dimensioni del fibroma più grande che avrebbe raggiunto i 7 cm).

In preda alla paura aspetto un mese sperando che l’effetto rebound creato dal decapeptyl si riduca. Contatto il ginecologo che aveva operato mia mamma, 15 anni fa, e mi prospetta un intervento rapido salva- utero: accetto e dopo circa una settimana vengo sottoposta a miomectomia multipla in laparotomia durante la quale vengono asportati ben 14 fibromi …i 4 più grandi che conoscevo più altri piccoli (in una Clinica palermitana).

Attualmente sono a casa a riposo e sono passati circa 20 giorni dall’intervento. Ho fatto il primo controllo ecografico e tornerò tra due settimane ad effettuarne un altro. Il ginecologo mi ha confortato della buona riuscita dell’intervento dicendomi “adesso hai un nuovo utero !!” E mi ha invitato a iniziare a cercare la “cicogna” già da ottobre. Sinceramente io ci voglio andare cauta e aspettare almeno 9 mesi affinché il mio povero utero possa ben ricostituirsi .
La mia storia insegna che la terapia farmacologica può essere solo un palliativo e che purtroppo, le scelte importanti devono essere fatte e mai rimandate.

Grazie Francesca per la tua testimonianza e per il tuo saggio consiglio riguardo l’importanza di saper prendere, ad un certo punto, una decisione. Tanti cari auguri per la tua convalescenza e, soprattutto, per la ricerca di una gravidanza. Tienici aggiornate!

Elisa che tiene a bada i suoi fibromi con Esmya

Elisa ha 42 anni e da oltre sette anni soffre a causa di un utero fibromatoso. Nel suo utero alloggiano purtroppo numerosi fibromi, soprattutto sottomucosi, che le causano emorragie continue (è ormai impossibile per lei sapere quando ho il ciclo, è praticamente un continuum), grave anemia e connessi altri problemi.

Per motivi di lavoro Elisa ha vissuto negli ultimi cinque anni in tre diversi paesi (ora si trova a Bxl in Belgio). Già all’età di 38 anni in Francia le era stato consigliato di togliere l’utero. Nella suaa famiglia tutte le donne dopo una certa età sono state costrette a sottoporsi a isterectomia: sua nonna materna a 42 anni, sua mamma a 44 ma solo perché ha rimandato l’operazione molto a lungo (e ci ha messo parecchio poi a riprendersi.).

Dopo vari trattamenti ormonali e con antiemorragici e dopo sei mesi di menopausa artificiale (ottenuta con il decapeptyl) Elisa è stata operata con isteroscopia in Francia da un famoso ginecologo. Dopo le è stata inserita la spirale Myrena ma dopo meno di un anno Elisa l’ha espulsa ed ha dovuto sottoporsi d’urgenza ad  un raschiamento dell’utero per fermare l’emorragia. Purtroppo questa cosa le è anche capitata mentre era in Cina, quindi Elisa ha avuto il piacere di sperimentare gli ospedali cinesi…

Successivamente Elisa ha subito altri trattamenti ormonali, per lo più inefficaci, e altri suggerimenti di togliere l’utero. Ora ha provato Esmya. Durate la terapia le perdite sono passate, la pancia è tornata piatta e Elisa ha iniziato ad avere la sensazione che i suoi fibromi si stessero rimpicciolendo.  Elisa ha riscontrato tutti gli effetti collaterali di Esmya scritti nel bugiardino e i mesi di cura non sono stati affatto facili.

Il lato positivo (brava Elisa che l’hai trovato!) è che il gonfiore, il male alle gambe, al seno e la stanchezza allucinante l’hanno però spinta ad iscriversi in piscina e lei proprio durante la terapia con Esmya è paradossalmente riuscita a migliorare la sua forma fisica.

Esmya si è rivelata per Elisa particolarmente efficace: i suoi .numerosi fibromi e l’utero nel suo insieme sono diminuiti in spessore di oltre un terzo. Il suo ginecologo le ha prescritto ora una pillola “normale” (Microgynon) per tre mesi e poi a gennaio riprenderà per altri tre mesi Esmya. L’idea è di farli rimpicciolire ancora i fibromi e cercare di riportare tutto sotto controllo per via farmacologica. Col tempo il periodo di interruzione tra un ciclo e l’altro di Esmya dovrebbe diventare sempre più lungo. Per ora la cura ha funzionato, ed Elisa è in ttesa di scoprire cosa succederà nelle prossime settimane. Se dovesse cominciare ad avere emorragie strane ricomincerà subito il trattamento con Esmya. Elisa ormai se n’è fatta una ragione ed è super motivata a tenere botta con gli effetti collaterali (riporto le sue parole) e fare tanto sport.

E brava Elisa! Sono certa che il cammino che hai intrapreso sia quello giusto. Aspettiamo i tuoi aggiornamenti!

Ilaria, gli aborti spontanei e la terapia con Esmya

Ilaria ha 37 anni, abita a Napoli e combatte da circa tre anni con il suo utero fibromatoso e con un mioma intramurale e per una porzione sottomucoso.

Anche se il suo fibroma non è tra i più grandi (misura tra i 2 e i 4 centimetri) le causa cicli abbondanti e spotting continuo. L’insofferenza di Ilaria nei confronti del suo maledetto fibroma deriva però, soprattutto, dal desiderio di una gravidanza che tarda ad arrivare .. o meglio che è anche arrivata ma che per ben due volte si è interrotta (seppur per  ragioni non dipendenti dai fibromi), costringendola a sottoporsi a due interventi di raschiamento.

In seguito alle analisi per la poliabortività, Ilaria ha scoperto di essere trombofiliaca, ossia di avere delle mutazioni genetiche che rendono il suo sangue più denso e più incline a coagularsi. Questo crea problemi in caso di gravidanza, in quanto il sangue rischia di non arrivare in modo corretto al feto. Nel caso di Ilaria poi, in cui alla trombofilia si aggiungono i miomi, la situazione si aggrava perchè i fibromi comprimono i vasi dell’utero in cui già il sangue scorre a fatica.

La terapia prospettata dai medici consiste in aspirinetta ed eparina ma ridurre il mioma più grande diventa in quest’ottica, secondo il ginecologo di Ilaria, indispensabile… Anche perchè ogni gravidanza iniziata  Ilaria ha riscontrato un aumento della grandezza del fibroma maggiore e la comparsa di altri mioma che fortunatamente tendono a regredire spontaneamente.

Durante la sua lotta Ilaria ha affrontato tre isteroscopie operative che però non sono state risolutive e un ciclo di tre mesi di menopausa farmacologica con Decapeptyl.

Ora si appresta ad iniziare un ciclo con Esmya per cercare di rendere l’utero più accogliente nel caso di gravidanza ed è un po’ preoccupata perchè la spaventano gli effetti collaterali, dal momento che la menopausa forzata con il Decapeptyl l’ha già messa a dura prova, soprattutto con le vampate di calore. Mi racconta infatti Ilaria di nottate di continui risvegli e grandi sudate subito seguite  da brividi di freddo..  diciamo che Esmya dovrebbe essere un po’ meno devastante!

Ilaria crede fermamente nella condivisione di esperienze tra donne e spera di rendersi utile anche lei in questo senso sulla base della sua esperienza. Io pubblico con piacere la sua storia e, in attesa di aggiornamenti a lieto fine, le mando un gigantesco in bocca al lupo.

Fulvia al secondo ciclo di terapia con Esmya

Fulvia ha 44 anni, abita a Lecce e combatte con i  suoi maledetti fibromi da 10 anni. Ne ha tolto uno di 15 cm nel 2008 e ora ne ho un altro intramurale di 4,5 che le provoca forti sanguinamenti.

Dopo l’intervento il ciclo di Fulvia ha continuato ad essere abbondante tanto da costringerla a fare le flebo di ferro ogni 4-6 mesi al massimo, oppre ad assumere il Sideral forte.

Ad aprile di quest’anno il suo ginecologo le propone una cura di 6 mesi con Decapeptyl dato il suo stato anemico e il rifiuto a sottoporsi ad un nuovo intervento (Fulvia racconta che la sua esperienza in ospedale è stata terribile. Un vero squallore. E lei non vorrebbe tornarci nemmeno morta).

Fulvia si reca in ospedale per il piano terapeutico e il suo medico le propone, in alternativa, di provare un nuovo farmaco per la cura dei fibromi non ancora  disponibile in Italia: Esmya.

Così Fulvia acquista Esmya a San Marino al costo di 156 euro più spedizione. Inizia la cura e per tre mesi il ciclo mestruale non si presenta (Fulvia riscontra solo le solite perdite ampiamente descritte).

Dopo 3 mesi di terapia con Esmya il fibroma di Fulvia risulta rimpicciolito e lei sta molto meglio, ma devo interrompere l’assunzione di Esmya.
Il medico quindi le prescrive la pillola Visanne per continuare la cura. Il primo mese (agosto) tutto procede per il meglio: niente perdite, niente di niente, tre vampate i primi giorni ma poi nessun effetto collaterale. Ma a settembre l’idillio finisce. Iniziano le perdite, prima sporadiche e poi frequentissime, quasi tutti i giorni. E ad ottobre il disastro, con emorragie continue.

Fulvia ingurgita Tranex e continua a dissanguarsi. Una nuova visita ginecologica rivela un fibroma in crescita e il medico ripropone la terapia con Esmya, che intanto è diventata mutuabile.

Fulvia non può crederci! In farmacia le assicurano che Esmya è disponibile da subito e che il farmaco viene distribuito per conto dell’asl.

E così Fulvia ha appena ricominciato la terapia con Esmya. Spera di scongiurare grazie ad Esmya la prospettiva di un nuovo intervento, anche perchè visti i precedenti il maledetto fibroma potrebbe anche poi riformarsi in breve tempo, e la menopausa per lei è ancora lontana!

La sorella di Fulvia, di due anni più giovane di lei, è stata più fortunata, perchè è riuscita a distruggere il fibroma con gli ultrasuoni focalizzati presso l’ospedale  Niguarda di Milano: niente tagli, niente anestesia, e il giorno dopo era già in macchina per tornare a casa. Ora a due anni di distanza sta benissimo, vanta un ciclo regolare e nessun dolore. E l’intervento per necrotizzazione Fulvia l’aveva letto su un  giornaletto di quelli in omaggio con il telesette!

Peccato che questa tipologia di intervento per il fibroma intramurale di Fulvia non sia adatta.

Speriamo dunque che Esmya ricompia il miracolo del primo ciclo di cura. Incrocio le dita per te cara Fulvia!