Angela che spera nell’embolizzazione

Angela mi ha scritto la prima volta più di un anno fa, per raccontarmi di aver scoperto da sola, notando una strana protuberanza sul ventre, di avere un fibroma. All’epoca Angela voleva farsi prescrivere Esmya, anche perchè non voleva sottoporsi a nessun tipo di intervento chirurgico.

Il mese scorso Angela mi ha scritto per raccontarmi che cosa è accaduto in quest’ultimo anno: ha migliorato la sua alimentazione, cerca di fare molto movimento e ha smesso di fumare. Purtroppo impegnarsi  nel cambiare alimentazione e stile di vita (Angela ha perso ben 10kg, arrivando a pensare 48kg per 1,55m di altezza) non è stato sufficiente, perchè il maledetto fibroma è rimasto al suo posto.

Angela si è anche messa in contatto con il dott Lupattelli per valutare la fattibilità dell’embolizzazione. Si è messa in contatto con Maddy, che è stata embolizzata ormai quasi due anni fa e che è sempre disponibile a fornire dettagli e chiarimenti riguardo questo tipo di tecnica e, proprio pochi giorni fa, ha effettuato l’ecografia il cui referento servirà al dr. Lupattelli per valutare la possibilità dell’intervento.

Per fortuna l’esame ha rivelato che il fibroma non era ingrossato e che misurava sempre 12cm. L’ecografia tuttavia, e soprattutto l’interazione con l’ecografista, non sono state molto piacevoli. Pubblico direttamente quello che mi ha scritto Angela, perchè so che, purtroppo, situazioni come queste sono all’ordine del giorno nei nostri ospedali..

 

..Entro nella stanza, do il foglio della richiesta dell’ecografia all’ecografista e lui subito mi chiede: “Lei quanti anni ha?” Io gli rispondo che ho 33 anni .. Mi ha tirato un’occhiataccia!!! Poi mi fa distendere sul lettino, inizia a fare il suo lavoro e lì comincia a sgridarmi alzando anche un po’ la voce: “Non capisco cosa aspetta a levarlo, non lo vede che ha la pancia come se fosse in gravidanza anche se non lo è??”. Io penso: “Certo che lo vedo, non avevo bisogno che me lo dicevi te per farmi vergognare ancora di piu ..”.  Cerco di stare calma e gli spiego che sto infatti facendo l’ecografia per portarla ad un medico per fare l’intervento. Lui si è subito stupito dicendomi che in ginecologia non avrebbero richiesto l’ecografia per asportarmi il fibroma, io non ho voluto dirgli dell’embolizzazione per evitare altre complicazioni verbali ma lui deve averlo capito ugualmente e mi detto: “Lei signorina non si vuole per niente bene!!!”. Io non gli ho risposto…Poi prima di uscire gli ho domandato: “Dottore, non è peduncolato, vero?”. Ele è’ diventato una furia!!!!! Mi ha detto sempre sgarbatamente: “Non esistono fibromi peduncolari e la smetta di guardare internet!”. Quando sono uscita non mi ha neanche guardata. Come mai si comportano così? Anche 2 anni fa l’ecografista che era un’altro e di un altro posto mi ha trattata malissimo. Come saprai, già la situazione è delicata .. poi ci si mettano anche loro a complicarti il tutto…insomma.. sono uscita con la coda tra le gambe e con l’umiliazione a mille. Mi veniva da piangere. Poi ho pensato che il maledetto è rimasto invariato e mi sono detta “E CHE CAVOLO..MI DEVO FARE ROVINARE LA GIORNATA DOPO CHE MI SONO LIBERATA DA UN PESO CHE MI ASSILLAVA DA TANTO TEMPO..NON CI PENSO PROPRIO!!!!!!”

 

Smettere di guardare internet?? Ma se è la nostra salvezza! L’unico modo che abbiamo di occuparci seriamente di noi stesse, senza essere obbligate ad affidarci alle sentenze distruttive di certi medici. Non smetteremo mai di cercare sul web, e per fortuna che oggi esiste internet! La prossima volta digli questo, cara Angela, perchè è ora che sia chiaro a tutti che non siamo delle stupidelle a cui raccontare qualsiasi cosa e da trattare dall’alto in basso.

Il 4 luglio Angela si sottoporrà a risonanza magnetica con contrasto e poi finalmente potrà sapere se la sua situazione è idonea o meno all’embolizzazione. Mandiamole tutte insieme un gigantesco in bocca al lupo, perchè Angela merita davvero di mettere la parola fine a questa lunga vicenda.

Aspettiamo aggiornamenti!

 

 

Marianna che non rinuncia ai sogni dopo due laparoscopie e una laparotomia

Marianna ha 34 anni e vive in Calabria. Sapere che tante altre ragazze lottano per il suo stesso problema l’aiuta a sentirsi meno sola.

Nonostante sia una ragazza determinata e coraggiosa (e la sua storia lo dimostra) Marianna attraversa momenti in cui le sembra che tutto ciò che ha fatto finora sia stato inutile.

Si sente così perché da troppi anni i maledetti fibromi non le consentono di vivere serenamente.

Marianna scopre di avere un fibroma all’età di 16 anni. Nel corso degli anni si sottopone a ben tre interventi: due miomectomie laparoscopiche eseguite in Calabria, e una laparotomia questa volta all’Ospedale di Negrar, in provincia di Verona.

Ma nel suo utero, oggi, ci sono ancora fibromi.

Marianna ha lottato e continua a farlo. Soffre di forti emorragie che in passato sono state un limite per la sua vita e per i suoi sogni. L’anemia che ne è derivata, le ha reso difficili anche le cose più semplici come guidare o viaggiare.

Ma da qualche parte, Marianna, ha trovato la forza di andare avanti e di prendersi ciò che voleva. E questa è già una grande conquista!

Oggi il suo più grande desiderio è quello di poter avere un bambino, ed è giusto che lei ci provi nonostante lo scetticismo e il pessimismo dei medici ai quali si è rivolta.

Grazie al suggerimento di Maddy, una delle Fibroma Fighters, probabilmente Marianna contatterà il dott. Lupattelli: in questo modo potrebbe prendere in considerazione l’ipotesi dell’embolizzazione un intervento (finalmente!)
poco invasivo.

Marianna, hai tutto il nostro supporto. Continua a combattere con la stessa determinazione! Noi nel frattempo faremo il tifo per te. Attendiamo le tue buone notizie.
Un abbraccio, a presto!

Valentina tra Tranex e Primolut

Valentina compirà 25 anni a giugno e il mese scorso ha scoperto di avere ben 8 fibromi, di cui uno di 7 cm, uno 5 e l’altro 1 e mezzo.

L’ha scoperto durante una visita in ospedale. Ci è andata perché la sua emoglobina era scesa a 7.1 e ha dovuto subire una trasfusione.  Il medico del pronto soccorso le ha chiesto se sapesse da cosa era causata questa grave anemia e Valentina aveva un solo sospetto: il suo utero. Che il problema fosse lì era facile da prevedere perchè le sue mestruazioni sono così abbondanti che la rendono invalida. Quando ha il ciclo Valentina ha paura di sporcarsi mentre sta camminando in giro per il centro (paura che la maggior parte di noi fibroma fighters conosce molto bene, ahimè).

In ospedale Valentina ha incontrato anche un ginecologo, al quale ha spiegato che tutte le donne della sua famiglia hanno avuto il fibroma (sua madre ha subito un’isterectomia a 33 anni, sua sorella gemella solo qualche anno fa ed era già il suo secondo intervento). Dopo l’ecografia transvaginale il ginecologo conferma la diagnosi di Valentina, riscontrando dei “fibrometti”.

Valentina, che era pronta al peggio, non si demoralizza, e segue la terapia prescritta dal ginecologo: il tranex 3 volte al giorno e il primolut nor per 10 giorni al 16° giorno del ciclo, per cinque mesi. Anche se sa che poteva anche andare molto peggio, Valentina si sente sfortunata perchè non sono molte le ragazze che si ritrovano a combattere un fibroma già alla sua età.

Dopo qualche ricerca sul web, un paio di settimane fa è approdata sul mio, anzi sul “nostro” blog. Sa che la sua battaglia sarà lunga e ha capito che leggere le esperienze delle altre e condividere la sua è un buon modo per trovare la forza e il coraggio che le occorreranno.

Valentina non è sposata e non ha figli e ora che si trova ad affrontare questa difficile situazione si chiede se li desidera perché sa che i maledetti fibromi potrebbero compromettere la sua fertilità.

Teme inoltre che la cura prescritta dal suo ginecologo sia solo un palliativo. Questo stesso medico, tra l’altro, le ha consigliato di non sottoporsi ad alcun intervento chirurgico perchè secondo lui sarebbe troppo pericoloso per il suo utero. Proprio per questo Valentina stà valutando l’embolizzazione, vista la sua età e visto che non intende affatto rinunciare al suo utero. Stà cercando di capire se il dott. Lupattelli è l’unico che a praticarla (no, non è l’unico!) e se è prevista anche in Sicilia, dove abita lei (questo non lo so ..).
Valentina ha già consultato il dott. Magnano, radiologo interventista che pratica l’embolizzazione a Catania, che le ha assicurato che questo intervento è a carico del servizio sanitario nazionale. Il dott. Magnano le ha però speigato che sia l’embolizzazione che l’intervento chirurgico potrebbero ridurre la sua fertilità, ma Valentina ha letto di donne embolizzate che hanno avuto figli, quindi non capisce perché questo medico le abbia fatto questo terrorismo psicologico (tra l’altro io credo che, al contrario, la miomectomia  in laparotomia o laparoscopia favorisca poi la gravidanza nel senso che l’utero, appena “ripulito”, diviene un ambiente perfetto).
Valentina ha scritto inoltre alla professoressa Tropeano che lavora all’ospedale Gemelli di Roma, ma non ha ancora ricevuto risposta.
Nel frattempo seguirà la cura farmacologica che le è stata prescritta, nella speranza che sia sufficiente. Diversamente penserà all’embolizzazione.
Mi raccomando Valentina, aspettiamo tuoi aggiornamenti. E un grosso in bocca al lupo!

Paola ha sconfitto il suo fibroma grazie all’embolizzazione

Pubblico con immenso piacere la testimonianza di Paola, che mi ha scritto per raccontarmi, anzi raccontarci, di aver vinto la sua battaglia al fibroma uterino grazie all’embolizzazione.

Anche a Paola il ginecologo aveva prospettato un’eventuale isterectomia. Anche Paola, come molte di voi, ha cambiato diversi medici prima di scegliere l’embolizzazione, e anche a lei in molti hanno sconsigliato questa tecnica. Ma alla fine Paola ha fatto la sua scelta e oggi festeggia la sua vita senza maledetto fibroma.

 

Ciao sono Paola e vengo da una storia lunga, difficile … ma con il lieto fine.
Ero affetta da un fibroma uterino che a parere di tutti non lasciava speranze. Il chirurgo ginecologo mi aveva già preparata al peggio. Non era grande (5 cm) ma localizzato in un punto dove la chirurgia poteva portarmi a perdere anche l’utero. Ho cambiato ginecologi su ginecologi e tutti sempre con le mani avanti……”Si può fare ma è un punto difficile” : poche garanzie ed io a 32 anni il mio utero volevo tenermelo.
Quando dissi ad un ginecologo cosa ne pensasse dell’embolizzazione la sua risposta fu: “Sta a lei signorina decidere se vuole andare in menopausa!”.  Mentiva sapendo di mentire!!! Gli si leggeva in faccia!!
Sconfortata da tanta approssimazione mi buttai a capofitto nel cercare di capire bene cosa fosse esattamente l’embolizzazione e proprio questo forum mi diede tante speranze. Decisi di incontrare il dottor Lupatelli. Quel giorno era con il suo ginecologo, il dottor Rossini, persona squisita che mi disse testuali parole: “Signorina nessuno potrà mai darle in medicina la sicurezza su niente ma se c’e’una tecnica che compromette meno delle altre la fertilità quella è proprio l’ embolizzazione. Alla sua età nessuna delle nostre pazienti ha avuto problemi di ogni genere.”
Ero ormai convinta. Che dire. Operazione velocissima, nemmeno mi accorsi dell’intervento. 25 minuti ed ero di nuovo in camera. Qualche dolore l’ho avuto, per un ora piuttosto forte.Poi mi sono addormentata e la mattina mi svegliai con la felicita’al mio fianco.
Sono passati ormai molti mesi ( circa 1 anno e mezzo) e il mio ciclo è tornato regolare e dura appena tre giorni (da più di 9-10 giorni che era..non ne potevo più!). L’emoglobina è risalita e con mia grande sorpresa…..il ciclo non è più doloroso come prima. Miracolo.
Purtroppo il dottor Rossini è venuto a mancare pochi mesi dopo e questo mi rese molto triste. Ricordo ancora il suo dolcissimo sorriso. Comunque io sono rinata.

Il mio messaggio è quello di non arrendersi mai. L’embolizzazione funziona e soprattutto non ti mette a rischio.
Ah dimenticavo la cosa più importante!!!! Ho espulso il mio fibroma spontaneamente dopo 6 mesi durante il ciclo. L’ultima risonanza mostrava un utero perfetto!!! Grazie veramente di cuore al dottor Tommaso Lupatelli. Un medico che deve continuare ad andare avanti per la sua strada, sostenuto e difeso perchè è un autentico dono del Signore per tutte noi.
La soluzione al fibroma esiste.
Buona vita a tutte

L’embolizzazione dei fibromi uterini

Come promesso nei commenti del mio post relativo al mio incontro al Policlinico con il Dott. Napoli, Loredana mi ha scritto per fornirmi maggiori dettagli riguardo l‘embolizzazione dei fibromi uterini.

Mi ha raccontanto di essere stata seguita dal Dott. Lupattelli, a Milano, e di aver smesso la pillola anticoncezionale 2 mesi prima di subire l’intervento. Riguardo l’embolizzazione Loredana ha specificato che non ci sono tagli nè punti, solo un buchino nell’inguine attraverso il quale passa il cateterino per l’embolizzazione. A quanto pare inoltre, dopo l’intervento non rimane neanche il segno.

Così sul sito http://www.embolizzazione.it, suggeritomi da Loredana, ho approfondito le mie nozioni su questa procedura che, secondo il Dott. Napoli del Policlinico di Roma, sarebbe adatta per eliminare il mio Maledetto Fibroma.

Dal sito indicato traggo le informazioni che seguono.

Si tratta di una tecnica mininvasiva che si effettua, appunto, mediante un forellino in una arteria all’inguine nella quale viene inserito un tubicino di plastica di 1,5 mm che viene avanzato fino alla circolazione arteriosa dell’utero. E’ eseguita in anestesia locale o epidurale e permette di ridurre le dimensioni del fibroma in più del 90% dei pazienti. Dopo l’intervento, la degenza è di 48 ore e il tempo di recupero di 3-7 giorni.

In pratica l’embolizzazione consiste nel blocco dell’apporto di sangue all’utero, appunto attraverso questo tubicino di plastica inserito con una puntura in un’arteria dell’inguine. Attraverso il catetere vengono iniettate delle particelle che occludono l’arteria. I movimenti di questo tubicino vengono monitorizzati attraverso un apparecchio a raggi X.

Il fibroma quindi, senza il normale apporto di sangue, man mano si riduce, mentre l’utero mantiene intatta la sua funzionalità.

Questo intervento dura circa 20-45 minuti e, secondo quanto leggo, non dovrebbero esserci rischi nè per la breve esposizione ai raggi X nè per infezioni varie.

Il dolore post operatorio è presente per 24-48 ore ed è (ben) controllato dai farmaci. Nei giorni sucessivi all’intervento può essere presente un leggero senso di affaticamento e un lieve aumento della temperatura corporea, possono verificarsi anche dei lievi sanguinamenti. Solo in rari casi (5% delle pazienti) è possibile che si renda necessario un successivo intervento chirurgico.

Il massimo esperto in Italia nell’esecuzione  della tecnica di embolizzazione è il Dott. Tommaso Lupattelli, Direttore dell’Unità Radiologia Interventistica presso l’ Istituto Clinico Cardiologico GVM Sanità.