Piera indecisa tra isterectomia parziale ed embolizzazione

Piera abita ad Enna e l’ho conosciuta perchè ha acquistato il libro Maledetto Fibroma sul mio sito. Piera combatte un fibroma intramurale di 8,5cm ed un altro fibroma, sempre intramurale, che misura 4,5cm. Ecco quanto mi scrive.

Ciao Eleonora, il mio nome di battesimo è Pietrina ma per gli amici sono Piera, grazie per il tuo incoraggiamento, ammiro te e le donne come te che hanno avuto il coraggio di risolvere presto questo problema, io ho aspettato fin troppo se avessi agito dall’inizio non starei così male.

Il mio fibroma è di 8,5 cm, intramurale (e per questo non è possibile agire per via endoscopica), l’altro di 4,5 cm, pure intramurale ma il mio utero é tutto  fibromatoso o meglio  come mi disse una volta un ginecologo (tra i vari che ho incontrato in ospedale le volte che sono andata d’urgenza in pronto soccorso per l’emorragia) ” il suo utero é un sacco di patate”. Io ci convivo da 15 anni con questo problema ma come ti dicevo nella prima mail, da due anni a questa parte i fibromi crescono notevolmente e i disturbi con essi…ormai il mio ciclo non è più un “ciclo”, ovvero é puntualissimo ad arrivare ogni mese ma poi fa quello che vuole …mi dissangua dai tre ai sette giorni ma anche dieci, poi finisce una settimana e ricomincia e poi smette un giorno e ricomincia il giorno dopo e poi ritorna puntuale…e così discorrendo. Non sto a dirti i disagi, le ansie e le rinunzie che già sai meglio di me.

Il vero problema è che la mia emoglobina da due anni si mantiene sui 7-8 … E io ho a stento la forza di fare le cose basi di una casalinga, infatti mi aiuta tanto mia figlia… ormai la mia location preferita è il divano… Ho girato vari medici ma mi hanno tutti proposto l’isterectomia o la pillola….ho sempre rifiutato entrambi (anche se il mio ginecologo ha  voluto temporeggiare per l’intervento vista la mia giovane età) così mi sono convinta per la pillola anticoncezionale, ma sfortunatamente sono trombofilica e non posso prenderla tranquillamente. Ho preso il luthenyl e mi ha distrutto il corpo, poi ho provato la Cerazzette ma mi dava forti dolori alle gambe e al petto e ho dovuto smettere. L’unico farmaco che prendo ogni tanto è il Tranex (col quale cerco di evitare di morire dissanguata).

Poi l’anno scorso grazie al tuo blog ho sentito parlare di embolizzazione, ne ho parlato col mio ginecologo (si chiama Carollo) e lui mi ha dato il numero del dottor Magnano dal quale sono andata a Catania e che mi ha detto che potevo tranquillamente fare l’embolizzazione. Il dottor Magnani ha risposto ha tutte le mie domande (anche se mi è sembrato un po’ freddo ) gentilmente. Ero in lista per l’embolizzazione ma purtroppo quando mi hanno chiamato mia madre era gravissima in ospedale e quando mi hanno chiamato la seconda volta fu il giorno del suo funerale, il 29 maggio di quest’anno. Da allora io ho iniziato a stare sempre peggio (forse anche per via del lutto, non so), non ho più chiamato il dott. Magnani (pensavo che quell’impedimento fosse un segno del destino) ho cercato invece il dott.Lupatelli che tramite la sua segretaria mi ha detto di portare alla prima visita anche una risonanza magnetica (cosa che Magnani non mi ha chiesto) ma sto cercando disperatamente una risonanza a cielo aperto  (poiché soffro di claustrofobia e di acufeni) e non riesco a trovare nessuno che la faccia. Un’altra cosa che un po’ mi frena ad andare da Lupatelli é anche l’aspetto economico, (siamo una famiglia monoreddito, mio marito é un operaio) e già una sola visita con lui è costosa.

Nel frattempo si sono aggiunti altri disturbi  a quelli già esistenti e adesso la mia stanchezza ed esasperazione è talmente tanta che vorrei togliere l’utero e non pensarci più, infatti sono stata dal mio ginecologo mi ha detto che farebbe isterectomia parziale lasciandomi pure un ovaio, però prima devo portare l’emoglobina almeno a 10 o 11, siccome non vorrei fare trasfusioni sto prendendo il ferro per bocca (che sinceramente dopo tutti questi anni di tira e molla non lo sopporto più) e poi mi ha parlato di Esmya….ma visto i miei precedenti con le pillole ormonali ho una certa fifa…

Ecco Eleonora questa è in breve la mia storia con i “maledetti” … sto leggendo il tuo libro e il tuo blog, in cerca di aiuto e di soluzioni adatti a me.. Ho paura ma voglio farcela, voglio tornare forte e allegra come una volta, voglio riuscire a lavorare e dare una mano all’economia familiare, voglio e devo farcela ma come? Voglio fare una risonanza e vedere se questi fibromi dentro me sono ancora “buoni”…. ti ringrazio per il tuo ascolto e per la dedizione con la quale ti dedichi alle donne che come noi soffrono o hanno sofferto per colpa di questa malattia che piano piano distrugge le nostre energie vitali. A presto.

Un grosso in bocca al lupo a Piera, perchè possa decidere in piena serenità a chi affidarsi.

Mi tocca difendermi dalle minacce del dr. Lupattelli..

Chi mi segue da tanto sa che su questo blog ho raccontato in passato anche di tanto dolore, sia fisico che mentale. Da tanto tempo, per mia fortuna, non mi trovavo affranta come lo sono ora, e da tanto tempo non mi trovavo a dover scrivere di un fatto per me tanto grave.

Ma oggi, purtroppo, devo raccontarvi quello che è accaduto con il dr Lupattelli dopo che ho pubblicato la storia di Cristina che ha rinunciato all’embolizzazione con il dr Lupattelli. Voi sapete che io ho sempre parlato bene del dr Lupattelli, che ho realizzato con lui una serie di video informativi, che il mio libro è pieno di storie di donne embolizzate da lui e che ho inserito anche un suo scritto all’interno del mio libro.

Voglio premettere che in passato avevo già ricevuto un paio di email con critiche al dr. Lupattelli e che avevo cercato di gestire la cosa chiedendo spiegazioni direttamente al dottore, e poi riparlando con la paziente, e poi di nuovo con il dottore (nel caso di Chiara ho passato ore al telefono e ho parlato anche con il dr Morucci), con l’obiettivo di chiarire e soprattutto aiutare, appianare divergenze, trovare un punto d’incontro, offrire un adeguato supporto a chi mi scriveva. Purtroppo però non ne ero venuta a capo, e avevo capito che ognuno ha la “sua verità” (peraltro sincera credo) e che, ahimè, non avrei potuto fare più di tanto.

La storia di Cristina ho voluto pubblicarla così com’era, perchè sapevo che “tutto il giro” sarebbe stato inutile, e perchè penso sinceramente che sia possibile, e umano, che medico e paziente non si trovino d’accordo, che un approccio che a qualcuna piace molto non entusiasmi un’altra, e che comunque entrano in gioco così tante variabili che è quasi normale che non vada sempre tutto liscio come l’olio.

Tornando a quello che è accaduto, sabato il dottore ha letto la storia di Cristina ed i vari commenti e mi ha letteralmente investita con una serie di whatapp audio pieni di insulti e di minacce. Un’aggressività ragazze veramente sconvolgente, infatti ero incredula. Gli ho chiesto di calmarsi e gli ho scritto che ero disponibilissima al confronto ma lui non voleva questo, voleva solo urlarmi contro tutta la sua rabbia. Non voglio riportare le sue parole, che mi fanno, vi giuro, infinitamente male. Sappiate però che mi ha scritto che non avrà pace finchè questo blog non sarà chiuso, che mi aspetta in tribunale, che sono pazza (da notare che tutte le ragazze che non si sono trovate bene con lui in passato sono state definite “pazze”), presuntuosa, arrogante, che devo vergognarmi, che ho la coscienza sporca, ecc. Parole pesanti perchè? Perchè ho scritto che una paziente non si è trovata bene con lui?? Qua siamo un po’ fuori di testa credo..

Poi ha iniziato a dirmi che con il dr Camanni io non avrei fatto così, che lo difendo sempre (???), che non racconto di quello di negativo che fa lui (???) e che è un delinquente (!!!).  Io gli ho chiesto di smetterla perchè tutta quella rabbia faceva male a me ma anche a lui ed ho smesso di rispondergli, ma ha continuato per tutto il giorno su whatapp, su Messanger, su Facebook, e con messaggi. Su Fb addirittura ha scritto più volte che non dovevo cancellare le sue offese ma al contempo mi ha tolto la possibilità di rispondere sulla sua pagina, nella quale ha scatenato il putiferio contro di me!

Leggo purtroppo accuse e parole amare di tante donne che non mi conoscono e che senza nemmeno capire cosa succede si scagliano contro di me, come se io demonizzassi l’embolizzazione, o addirittura volessi lucrare e guadagnare dalle sofferenze altrui.

Ha scritto che ora che io guardagno dal blog mi sono montata la testa e che lui mi è servito solo per portare accessi al mio sito. Guadagno?? Io da questo blog non guadagno proprio nulla, e chi mi segue lo sa (e dal libro guadagno il 7% del prezzo di copertina, ovvero €0,9 per ogni copia venduta). Ha scritto che mi interessa solo l’audience (??) e che il mio blog è diventato una televisone di basso livello, un “ricettacolo di pettegolezzi”.

Ha scritto che io mi rifiutavo di pubblicare i  suoi commenti sul blog quando gli ho spiegato due volte, via messaggio e su whatapp, che i nuovi commenti devono essere approvati prima di andare online e devo farlo da pc, dal cellulare non riesco, e in quel momento ero fuori.

Insomma ha cercato appiglio in qualsiasi cosa pur di darmi contro, lasciandomi completamente allibita. E’ addirittura arrivato a scrivere che ho pubblicato la scatola di Esmya per sponsorizzare il farmaco, pagata dalla casa farmaceutica!

Stiamo parlando di un medico di grande fama ed esperienza, che io riteveno essere un professionista. Un medico di cui avevo stima e con cui, ripeto, ho collaborato spesso e volentieri. Sono rimasta sconvolta da questo comportamento. Io posso capire il risentimento, il desiderio di farsi le sue ragioni, un’eventuale preoccupazione, ma un’aggressività così smisurata (di cui tra l’altro mi avevano accennato le sue pazienti scontente .. ma io avevo pensato esagerassero), i toni, le parole, le minacce, il fatto che abbia continuato tutto il giorno su ogni canale possibile e che mi abbia mosso su Fb accuse inventate e senza possibilità di replica visto che io sulla sua pagina non posso commentare (mentre lui può farlo qui e su Fb anche sulla pagina Maledetto Fibroma) mi hanno sconvolta.

Non vi nego che ieri sono stata davvero male. Per fortuna ho avuto sempre accanto mio marito ma, per un momento, sono arrivata a mettere in discussione tutto.

Insomma, io porto avanti questo blog da anni, cercando di fare informazione, cercando di rispondere a tutte, di diffondere conoscenza e di aiutare. Ma io ora stò bene, non ho più un fibroma, non ho più bisogno di cercare e scoprire .. perciò insomma chi me lo fa fare se poi devo beccarmi minacce e tutti questi insulti gratuiti (anche da perfette sconosciute su fb!). Manco, davvero, ci guadagnassi!

Ma poi ho pensato alle vostre belle mail, a quando mi scrivete che grazie a me avete ancora il vostro utero, a quando mi scrivete che trovare Maledetto Fibroma è stata una rivelazione, a quando scrivete che ora non vi sentite più sole, ora avete i mezzi, siete più forti. Ho pensato ai vostri bei lieti fine e ai vostri “Senza di te questo non sarebbe stato possibile“. Ho pensato alle umiliazioni che avete subito (e che conosco bene anche io) e a quando Bianca mi ha scritto “Mi hanno pure tolto la voce per gridare, lasciandomi solo la vergogna e la confusione, ma tu me l’hai restituita” (parole che ricordo sempre con immensa commozione) e ho pensato che anche se sono a pezzi devo tenere duro.

Non so quanto proseguirà questa tortura. Forse il dottore commenterà anche questo post e non so su Facebook quanto andranno avanti le accuse contro di me (alle quali, ripeto, non posso rispondere perchè il dottore mi ha tolto i permessi). Vi prometto che cercherò di tenere duro. Fortunatamente, per quanto faccia male, io ho il resto della mia vita cui pensare.

Chi segue il blog e chi mi conosce ha chiaro il mio intento e questo mi basterà. Vorrei lanciare un appello alle pazienti del dr Lupattelli, con le quali ci siamo scritte e che seguono Maledetto Fibroma. E’ giusto che voi scriviate che è un ottimo medico, che voi vi siate trovate bene, ecc. (questo non è messo in dubbio, nè lo è la tecnica dell’embolizzazione) però se potete fategli presente che stiamo esagerando, e che non è giusto inventare accuse false nei miei confronti per difendersi. Ha tutto il diritto di difendersi, ma non minacciandomi o scrivendo gravi falsità.

Restatemi accanto ragazze perchè oggi più che mai ho bisogno del vostro supporto. So che ci siete, perchè sempre ho potuto contare sui vostri incoraggiamenti. Io ci ho messo il cuore, tutto il cuore, e voglio trovare il coraggio di continuare a farlo.

Emma che ha letto il mio libro e ha incontrato il dr Lupattelli

Ecco le email che mi ha mandato Emma. Emma abita in provincia di Torino e ha un fibroma di 4,5 cm. Ha letto il mio libro (grazie!!) e ha deciso di informarsi riguardo l’embolizzazione e riguardo il dr Lupattelli. Ecco cosa ci scrive.

 

Buongiorno a tutte e buongiorno soprattutto a te (mi permetto di darti del tu), cara Eleonora.
Voglio ringraziarti per il tuo blog e il tuo libro, che mi ha aperto a diverse possibilità di come gestire un fibroma che continua a crescere.

Ho 47 anni, sono della provincia di Torino. Non ho figli e non ho mai avuto intezione di averli.
Ho scoperto di avere il fibroma 6 anni fa. All’inizio era piccolo, 1.9cm. La mia ginecologa di allora non se ne preoccupò molto, sosteneva che ero vicino alla menopausa (a 41 anni). Ora è a 4.5cm di diametro e non ho intenzione di aspettare che cresca ancora. Fino ad adesso, le mie mestruazioni non sono eccessive, se non il 2° e 3° giorno di mestruazioni. Per fortuna (e faccio le super-corna!), al momento non c’è stato bisogno di prendere farmaci.
Non voglio fare una terapia ormonale, tipo Esmya.

Ho provato u po’ di tutto del mondo della “medicina alternativa”: agopuntura, kinesiologia, costellazioni famigliari, meditazione, fitoterapici, omeopatici. Ma lui sembra non curarsene. Così, ieri, dopo il controllo semestrale dalla mia ginecologa, ho deciso che è necessario trovare un’altra strada.
Grazie al tuo libro e al tuo blog, mi sono informata sul dott. Lupattelli e l’embolizzazione. Ho scritto subito ieri sera e proprio mezz’ora fa, la sua segretaria mi ha telefonato e dato appuntamento per QUESTO VENERDI’ (straordinario!) a Milano presso la Clinica Col di Lana.
Devo dire la verità: sono molto ansiosa e sono una fifona incredibile! Ho paura di aghi, del sangue, non sopporto che mi mettano le mani addosso, ma ce la farò. E’ necessario.
Spero nel mio caso la pratica dell’embolizzazione sia praticabile. Sentirò cosa mi dice il dottore.
Ti ringrazio tantissimo per aver messo a disposizione di tutte le donne che soffrono di questa patologia la tua esperienza e soprattutto spunti/consigli/indirizzi/riferimenti di dottori a cui, da sola, non sarei mai arrivata.
Grazie grazie! Ti terrò informata su come è andata la visita.

 

 … qualche giorno dopo …

Ciao Eleonora,

ecco gli aggiornamenti riguardo alla visita presso il Dott. Lupattelli a Milano.

Lui mi è piaciuto molto: concreto, professionale, ragionevole sulle scelte da fare (che non è poco!)
Siamo entrati subito in sintonia.
Mi è piaciuto molto anche il fatto che non voglia intervenire per forza, se non necessario. Questo è molto apprezzabile, soprattutto da un professionista che guadagna sugli interventi.

Gli ho spiegato la mia situazione: la crescita del fibroma, quello che faccio, cosa ho fatto ecc. Lui mi chiede se voglio avere figli. Ma NO!! Bene, un ”problema” in meno.
Guarda la situazione della mia emoglobina, le ecografie.
Secondo lui, possiamo lasciare tranquillamente il fibroma com’è e dov’e, se fino ad adesso non dà sintomi particolari, non crea disastri della situazione dell’emoglobina (io sono anche portatrice sana di anemia mediterranea, quindi già anemica di “Default”). E soprattutto se io non vivo come se avessi una spada di Damocle sulla testa. No, questo posso controllarlo, quindi, anche qui, problema in meno.

Ovviamente, devo continuare a tenerlo controllato: l’emoglobina (adesso farò di nuovo gli esami del sangue, è un anno che non li faccio), il flusso del ciclo se aumenta, ecografie ogni 6 mesi, come sempre.

Gli ho chiesto se secondo lui una pillola anticoncezionale (NO Esmya o roba del genere) poteva fare al caso nostro. Mi ha risposto che è assolutamente da considerare con la mia ginecologa. Potrei essere accompagnata alla tanta agognata menopausa con la pillola, sempre che il mio corpo la accetti. L’ho presa in passato, non mi ha mai dato problemi.

Poi, dovesse “precipitare” la situazione, l’intervento di embolizzazione si può fare in tempi brevi. I costi non li ho trovati così eccessivi, considerando anche che avvengono in cliniche. Nel mio caso, sceglierei Bologna.

Mi sono sentita molto tranquillizzata. Ne ho parlato anche subito dopo con la mia ginecologa, che anche lei, ha molto apprezzato l’approccio del dottore.

La prima cosa che farò, sarà quindi un bell’esame del sangue.
A novembre ho già una visita con un medico naturopata a Modena, di cui mi ho fiducia e a cui chiederò un consulto generale. Lui mi parlò di digiuni terapeutici, controllati, ovviamente (non da fare da sole!). Poi, deciderò con la mia ginecologa se prendere una pillola concezionale e quale.
Insomma, di cose da fare ce ne sono, ma adesso, con il pensiero che l’embolizzazione possa essere fatta davvero in tempi brevi e costi non incredibili, mi sento davvero più tranquilla.

Al Dott. Lupattelli non ho chiesto particolari sull’intervento di embolizzazione, ho avuto informazioni più che esaustive dal tuo libro, dal blog e dal suo sito/forum. Lui, ovviamente, me ne ha parlato, da serio professionista.

Comunque, se dovesse capitare di intervenire, sceglierei senza dubbio questa strada.

Ringrazio il Dott. Lupattelli per il suo buon senso e per il tempo che mi ha dedicato, la simpatia e le preziose informazioni.

Ringrazio di cuore tutte le donne e uomini che credono che mente e corpo siano una cosa sola, dove la mente sia la prima cosa da armonizzare. Ringrazio il mondo che mi si è aperto grazie a questa consapevolezza. Grazie a tutte le persone che mi hanno guidato e mi guidano ancora in questo percorso.

E ovviamente, grazie ai medici come il Dott. Lupattelli, che fanno il loro mestiere ancora in piena consapevolezza, e non come una pura routine o per fare cassa.

Ringrazio di cuore te, tutte le donne del tuo blog e tutte quelle che hanno lasciato traccia della loro esperienza riguardo questa patologia.

Grazie grazie grazie!!
Un buon fine settimana.
Un grande abbraccio a te, a tutte.

Tanti cari auguri Emma! Tienici aggiornate, se hai bisogno noi siamo qua!

 

Cristina che ha rinunciato all’embolizzazione con il dr Lupattelli

Pubblico la mail di Cristina, che ho ricevuto pochi giorni fa. Colgo anche l’occasione per premettere che a volte mi capita di dire a qualcuna di voi che pubblicherò la sua storia ma poi me ne dimentico, e magari mi ricordo improvvisamente solo secoli dopo. Così a volte pubblico con molto ritardo le vostre vicende per questa ragione. Scusatemi!!

Cristina mi ha scritto da poco, però ci tengo a mettere online la sua testimonianza perchè so che la questione le stà molto a cuore e anche perchè, come le ho scritto, il blog è nato per diffondere informazioni ed esperienze e non vi è censura alcuna.

Gentile Eleonora…
anch’io ho una storia simile a tante donne….ho un fibroma uterino di 8 cm intramurale che mi ha causato una grave anemia.
Non le sto a raccontare tutta la mia storia personale, volevo solo richiederle un’informazione…è possibile nel Suo blog parlare anche di esperienze non positive avute con medici, anche molto famosi, per informare altre donne che non è tutto oro ciò che luccica?
Io mi sarei dovuta embolizzare il 14 settembre da un famoso dottore..ma ho cambiato idea per il comportamento che questo medico ha avuto nei miei confronti e del quale sulla sua pagina facebook si leggono solo testimonianze positive..perché le altre, quelle negative, non sono permesse…vengono cancellate…

Si è proprio il dott. Lupattelli che ho contattato per poter risolvere il mio problema.
Purtroppo, seppur la mia testimonianza si riferisca ad un “semplice” scambio di mail, non posso in alcun modo confermare le opinioni positive lette sul web e sulla pagina facebook del dottore, inerenti il suo comportamento gentile, disponibile ed umano….io ho un’opinione del tutto opposta; vorrei quindi semplicemente ed educatamente aver la possibilità di poter esprimere il mio parere e fare in modo che questo non venga eliminato.
E questo mi è possibile farlo solo sul Suo blog, in quanto i commenti o post non graditi sulla pagina fb di Lupattelli vengono puntualmente eliminati.
Quale possibilità hanno quindi le pazienti per poter esprimere la loro opinione contraria o magari non del tutto positiva se non viene data una libertà di espressione in merito? Io spero con tutto il cuore che qualsiasi opinione possa trovare il giusto sfogo almeno nel Suo blog, creato appunto per le donne che, mi creda, non hanno alcun motivo per parlare male di un medico…
Qui non si tratta, infatti, di fare un processo ad un medico piuttosto che ad un altro…si tratta semplicemente di trasparenza…perché tutto non debba apparire obbligatoriamente così idilliaco…così artefatto e costruito…Vi sono delle realtà, che però vengono “soffocate”, non dette…e quindi lasciate nel dimenticatoio…ma dietro queste realtà vi sono delle anime, degli individui che soffrono… La prego, gentile Eleonora di dare voce a queste persone per poter raccontare la propria esperienza, non importa quale sia il nome del medico che verrà fuori….non ha importanza quanto successo o fama abbia il medico o quanto tempo stia a pubblicizzare il proprio operato sulla rete….ciò che importa è dare una risposta a tutte quelle persone che si sono ritrovate non solo a dover gestire un comportamento non proprio gentile e sensibile nei propri confronti… ma soprattutto a dover “sopravvivere” ad una problematica di salute….
Con questo vorrei concludere…nella speranza di veder pubblicata la mia mail…ma soprattutto di veder pubblicate le testimonianze di coloro che tanto attendono una risposta.

Io ho chiesto a Cristina maggiori dettagli riguardo quello che è successo con il dr. Lupattelli. Vorrei capire di preciso cosa è successo e, se Cristina me lo consentirà, chiedere anche al dr. Lupattelli.

I fibromi possono tornare dopo l’embolizzazione?

In tante mi avete chiesto se è possibile che i fibromi ritornino dopo l’embolizzazione e io ho rivolto questa domanda al dr. Lupattelli.

Anche se si tratta di un’eventualità rarissima, è purtroppo possibile che dopo l’embolizzazione si formino nuovi fibromi. Bisogna però considerare che lembolizzazione colpisce tutti i fibromi presenti al momento dell’embolizzazione quindi questa tecnica presenta molte meno recidive rispetto alle altre tecniche di intervento sui fibromi.

Tutti  i dettagli nel video! (E, come sempre, grazie dr. Lupattelli!).