La gravidanza di Francesca nonostante i fibromi e nonostante la spirale Mirena!

Con tanto tanto piacere, e anche con un po’ di commozione, pubblico la storia di Francesca, che si trova più o meno alla mia stessa settimana di gravidanza e che quindi sarà mamma a breve (anzi, io direi che mamma già lo è).

Adoro i lieti fine come questo!!

 

Ci siamo sentite a febbraio…e dovevo subire un intervento.. bene ora non so come sia potuto succedere ma dopo aver subito l’intervento di istereoscopia con impianto di spirale per controllare i fibromi oggi penso di gioire per un grande miracolo, a dicembre sarò mamma di una bambina, anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo..

Il mio problema inizia a novembre 2016 dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi un fibroma, il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya..

A giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre  ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio, contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo, durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo, dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale…

Finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali, dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta l’unica paura era la situazione dei fibromi.

Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina e i fibromi sono molto lontani rispetto la placenta quindi non abbiamo nessun problema.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti auguri di cuore alla fortunatissima Francesca, che è stata premiata con un super lieto fine veramente a sopresa. I nostri bimbi nasceranno quasi insieme ed io non vedo l’ora di avere sue news e anche di poter festeggiare con lei con due meravigliosi fiocchi nascita.

Alina cerca consigli su come affrontare caldo ed emorragie mestruali

Alina ha quasi 41 anni e combatte un fibroma di circa 6-7cm. Mi ha scritto a inizi agosto, in cerca di consigli per affrontare caldo e perdite di sangue.

Spero che in qualche modo sia riuscita a gestire la situazione e che abbiate per lei tanti buoni consigli..

Salve,
Sono Alina, ho quasi 41 anni e sto vivendo un periodo di disagio per via di un fibroma di 6/7 cm.
Cercavo un “luogo” dove potermi confrontare per capire come affrontare il periodo estivo e ho trovato la vostra community.
Io ho scoperto di averlo a ottobre. La 1° ginecologa mi ha detto che dovevo toglierlo anche perché ero anemica.
Il 2° ginecologo, non ché chirurgo a cui mi sono affidata, mi ha detto che non potevo operarmi per la mia anemia e, insieme al ferro che già assumevo, mi ha prescritto l’Esmya per 3 mesi, dicendomi che avrebbe anche potuto ridursi.
Sono stata bene per 3 mesi ma poi al controllo successivo, non è risultato diminuito e mi hanno anche tolto l’Esmya, in quanto poteva procurare l’epatite.
Mi hanno detto che mi avrebbero fatto sapere come procedere per l’intervento, ma sono spariti!

Mi sono cosi rivolta a un altro ginecologo che mi ha prescritto la Novadien, da prendere per 21 giorni e interrompere per 7…
Tutto bene, più o meno, a parte i cicli irregolari, durante il trattamento stavo bene. Fino ad ora, Ora, complice il caldo ho cominciato ad avere perdite anche mentre assumo la pillola. Il ginecologo mi ha prescritto il Tranex, che sembra funzioni, ma forse il caldo è troppo in questi giorni e ci vuole tempo.

Certo, questo mi impedisce di stare tranquilla, sento spesso il bisogno di andare in bagno e uscire di casa diventa un problema.
Come posso affrontare il caldo di questi giorni? Ci sono persone che hanno le mie stesse difficoltà?
Sapete darmi delle risposte?

Mi hanno parlato di intervento chirurgico meno invasivo, quello fatto solo con i buchi, ma non so se nel mio caso funziona, i ginecologi invece mi hanno parlato di intervento vero e proprio con rischi per eventuali gravidanze future e lunghi tempi di ripresa. Quindi come primo passo ci si affida comunque alle terapie farmacologiche e forse richiedono tempo anche queste prima di stabilizzare la cosa. A settembre farò una visita e valuteró. Ora vorrei solo poter passare questo mese con un po di serenità, per quanto mi sarà possibile.

Con il tranex ho diminuito le perdite ma, nonostante non abbia interrotto la pillola questo mese, il Novadien, ho spesso delle macchie. Spero tanto che a settembre la visita dia buoni risultati e buone soluzioni. Mi piacerebbe riprendere l’Esmya, ma non so se e quando tornerà in commercio.
Vi ringrazio per la vostra attenzione!
Alina

Sul sito dell’Aifa leggo in data 3 agosto che ‘L’EMA ha concluso che per ragioni di sicurezza la popolazione per cui è indicato l’uso di Esmya deve essere limitata e che sono necessarie misure per minimizzare il rischio di danno epatico‘.

In particolare Esmya ‘deve essere usato solo in donne in età riproduttiva e se non sono eleggibili all’intervento chirurgico.
Esmya continua a essere indicato per un ciclo di terapia (fino a 3 mesi) nel trattamento pre-operatorio dei sintomi da moderati a gravi di fibromi uterini in donne adulte in età riproduttiva.

Approfondirò la questione in uno dei prossimi articoli, tuttavia ci tenevo a segnalare ad Alina che è nuovamente possibile sottoporsi a terapia con Esmya.

Il lieto fine di Barbara, embolizzata dal dott. Massa Saluzzo

Sono felice di pubblicare la testimonianza di Barbara, che ha deciso di condividere con noi il suo lieto fine.

Carissima,
Mi sono decisa a scrivere vincendo un po’ di timidezza. Ma il tuo blog come altre comunità virtuali è stato molto importante e anche io voglio partecipare e lasciare la mia testimonianza.
Dovrei scrivere tantissimo, ma cercherò di essere sintetica.

Sono reduce dall’embolizzazione dei fibromi. È andato tutto bene. Mi sono affidata alle cure dell’équipe del dott. Massa Saluzzo a cui sono gratissima per professionalità e discrezione.
Mi ero operata chirurgicamente 10 anni fa dopo anni di cicli dolorosi, punture su punture di antidolorifici la notte per andare a lavorare la mattina. Cicli abbondanti, stanchezza. Dopo l’intervento sono stata benissimo per anni.. cicli regolari, non abbondanti.

Fino a che due anni fa improvvisamente emorragie, un incubo.
Ovviamente mi sottoponevo sempre a controlli ma i fibromi si sono riprodotti e accresciuti velocemente. Inizio a sentire vari pareri. Avevo 44 anni. Tutti mi parlano di isterectomia. Io rifiuto. Nel 2016 mi dicevo .. non è possibile.
Acquisisco molti pareri. Riesco a farmi prescrivere esmya. Ogni volta però mi devo sorbire una sorta di lavaggio del cervello a favore della distruzione del mio utero. Mi sento dire anche da ginecologhe donne “ma tanto ormai“.
Il quadro è complicato anche da alcuni episodi di ritenzione urinaria acuta da alcuni attribuiti ai fibromi da altri no.. ma non posso “provare” a togliere l’utero per vedere se migliora.
Seguono mesi di ecografie, RM (è stato difficile anche farmi prescrivere la RM), visite e consulti.
Finalmente anche leggendo, documentandomi, riesco ad avere un consulto per l’embolizzazione e mi sento dire che nel mio caso si può fare. Non so spiegarvi cosa ho provato perché lo capite.
Oggi ho 46 anni e ho potuto sperimentare l’embolizzazione.
Attendo di vedere i prossimi esami ecografici o Rm per i risultati. Sono fiduciosa.

Un grosso in bocca al lupo per la tua nuova vita senza fibromi cara Barbara!

Il fibroma di 10cm di Anna: l’intervento chirurgico non è necessario!

Anna ha 54 anni, ha scoperto il mio blog e letto il mio libro Maledetto Fibroma.

Mi ha scritto perchè desiderava mettersi in contatto con la dottoressa Oberto perchè era alla ricerca di un rimedio naturale, o una dieta adatta, per combattere i suoi fibromi.

 

Ciao Eleonora,
ti scrivo per condividere la mia esperienza riguarda la scoperta del “maledetto fibroma”. Ho 54 anni e sono in premenopausa con un ciclo ancora puntuale e leggermente diverso rispetto a prima e, per fortuna, con pochi sintomi gestibili, insomma in generale sto bene e diciamo il medico in questi anni mi ha visto veramente poco!

Un paio di mesi fa ho iniziato ad avere dolori strani prima su di un fianco poi sull’altro che poi si spostavano in diversi punti della pancia, dolori che andavano e venivano con diversa intensità che comunque tenevo a bada ogni tanto con antidolorifico. Visto che non passavano decido di indagare meglio. E dopo 6 anni (lo so sono indisciplinata) faccio una visita dal ginecologo che mi ha sempre seguita e fatto nascere i miei 3 figli. Scopre un fibroma di circa 10 cm e considerando la mia prossima menopausa mi prescrive Esmya, varie analisi del sangue e una risonanza magnetica, prospettando la possibile rimozione dell’utero se dopo 9 mesi di Esmya il fibroma non si sarebbe ridotto. Alla mia domanda: ma Esmya ha effetti collaterali? La sua risposta NO, mi ha lasciato titubante perché per logica ci devono essere per forza effetti collaterali. Ho iniziato a leggere su internet e mi appare che Esmya è stata ritirata dal commercio! Ma come, me l’aveva appena prescritta senza dirmi niente??

Decido di non prenderla anche parlando con il mio dottore della mutua e poi girando online mi sono imbattuta sul tuo sito, ho letto tutto per giorni e poi ho deciso anche di acquistare il tuo ebook, e piano piano ho iniziato a capire molte cose, anche grazie alle testimonianze delle Fibroma Fighters.

La poca attenzione di alcuni medici, la difficoltà di trovare qualcuno che veramente ti ascolta, che valuti i pro i contro a seconda della situazione, che non abbia la mente offuscata dallo “standard” di procedura obsolete. Ed è per questo che decido di venire a Torino dal Dott. Camanni, scoperto grazie a te Eleonora. Mi sono fidata e ho sentito che era la cosa giusta da fare. E è stato così. Una persona attenta, gentile e che usa la logica. Che mi spiega che in realtà si può pensare alla rimozione del fibroma, dato che è asintomatico, solo nel caso in cui la risonanza magnetica, che farò tra un mese, rivela che è maligno. Che la terapia con Esmya era comunque sbagliata ma ancora di più mi è piaciuto il discorso di mettere su una bilancia i pro e i contro. Se non ho mai avuto dolori al riguardo, solo un ciclo un po’ più abbondante, cosa che io ho sempre pensato dovuto a questa fase della mia vita, senza dolori forti perché decidere di prospettare un’operazione? Ed è molto probabile che i dolori che sento nell’addome sia dovuto ad altro, probabile l’intestino.

Sono uscita dallo studio risollevata. Ora indagherò meglio e non mi fisserò sul fibroma come causa.

Ma quello che volevo condividere è questo. Ragazze ascoltatevi sempre, informatevi, cercate e pretendete rispetto, non pensate ai dottori come coloro che sanno, molti sono tecnici che fanno fatica ad aprire la mente e il cuore, e i dottori competenti, che ascoltano e ci danno le risposte giuste esistono! Un grazie a te Eleonora per le ore che dedichi a questo progetto e alla tua voglia di condividere senza giudizio.
Un abbraccio Anna

Sono davvero contenta per Anna, che non dovrà sottoporsi ad alcun intervento. Spero tanto che risalga in fretta alle cause del suo dolore e che possa adottare la terapia giusta, magari scegliendo un rimedio naturale.

Attenzione: Esmya potrebbe causare danni al fegato

Ho appena scoperto che sul sito dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) c’è una comunicazione relativa ad Esmya piuttosto inquietante.

Secondo quanto dichiarato, l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha avviato una revisione del medicinale Esmya (ulipristal acetato) utilizzato per il trattamento di fibromi uterini (tumori non cancerosi dell’utero).

Ci sono state quattro segnalazioni da parte di pazienti trattate con Esmya relative a gravi danni al fegato causati proprio da questo farmaco, tre delle quali si sono concluse con un trapianto di fegato.

Il Comitato di valutazione dei rischi per la Farmcovigilanza (PRAC) dell’EMA ha effettuato una prima valutazione dei casi di danno epatico e ha ritenuto che Esmya potesse esserne la causa. (fonte http://www.aifa.gov.it/content/comunicazione-ema-su-esmya-ulipristal-acetato)

Sembra che la correlazione tra l’utilizzo di Esmya e il danno al fegato sia stretta e proprio per questo verrà effettuata una revisione approfondita da parte del PRAC. Le valutazioni del PRAC sono state trasmesse al Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP), che si occupa dele questioni riguardanti i medicinali per uso umano.

L’opinione del CHMP sarà trasmessa alla Commissione Europea alla quale spetterà poi la decisione finale, legalmente vincolante e applicabile a tutti gli Stati Membri dell’Unione Europea.

Nel frattempo, l’AIFA consiglia a tutte le donne che stanno prendendo Esmya di contattare il proprio medico per qualsiasi domanda o dubbio sul loro trattamento.

Tra l’altro l’Ulipristal acetato è anche il principio attivo di un altro medicinale autorizzato per la contraccezione d’emergenza, ellaOne. Per quel che riguarda ellaOne non sono stati però segnalati casi di grave danno epatico.

Ragazze se state prendendo Esmya non esitate a chiedere informazioni al vostro ginecologo (anche se in realtà dubito sia a conoscenza di tutto ciò), e comunque state attente a qualsiasi effetto collaterale “strano” riscontrato.

Io ho chiesto chiarimenti al Marketing Director della Gedeon Richter ma non credo di poter aver tempestive informazioni da loro.

Se avete aggiornamenti o volete segnalarmi qualche situazione particolare potete farlo qui nei commenti.