Intervista al dottor Stefano Uccella: chi ha delle domande su Esmya?

Siete tante a volerne sapere di più su Esmya.

In molte mi chiedete come funziona, per quanti mesi deve durate la terapia, se è normale avere delle perdite durante l’assuzione delle compresse, se è normale che il ciclo mestruale si blocchi, se è normale che il ciclo mestruale non si arresti, ecc.

Così ho pensato di chiedere direttamente ad un medico che vanta una casistica di prescrizione di Esmya molto ampia, in modo che possa fornirci informazioni più precise e basate sull’esperienza diretta.

Il dottor Stefano Uccella risponderà quindi a tutte le nostre domande su Esmya.

Il dr Uccella è nato a Varese, ha 40 anni ed è Primario della Ostetricia e Ginecologia presso l’ospedale di Biella da un anno e mezzo. Ha studiato a Varese e si è formato presso l’Università dell’Insubria sotto la Direzione del Prof. PierFrancesco Bolis e del Prof. Fabio Ghezzi. E’ stato Research Fellow e Research Collaborator dal 2008 al 2010 presso la Mayo Clinic di Rochester in Minnesota (USA).
Per un anno e mezzo tra il 2017 e 2018 ha lavorato come Dirigente Medico con incarico di Alta
Specializzazione presso la Ginecologia del Policlinico Gemelli di Roma, sotto la direzione del Professor
Giovanni Scambia.

E’ autore di oltre 300 pubblicazioni scientifiche di cui oltre 200 su riviste internazionali. E’ stato relatore a
oltre 100 congressi nazionali ed internazionali, durante alcuni dei quali, mi ha raccontato, ha presentato i dati relativi alle sue pazienti che hanno preso Esmya. Si tratta di dati davvero interessanti per noi e che spero di poter condividere presto qui sul blog.

Nel 2015 il dr Uccella è stato insignito dall’American Association of Gynecological Laparoscopists del riconoscimento di Surgeon of Excellence in Minimally Invasive Gynecology. I suoi principali campi di interesse sono la chirurgia complessa per patologie ginecologiche benigne e maligne.

Ora che vi ho raccontato chi è potete, come sempre, postare le domande per il dottore qui nei commenti o su Facebook. Una volta che avrò raccolto tutte le vostre osservazioni e i vostri dubbi preparerò l’intervista per lui.

 

 

Il lieto fine di Graziella, embolizzata a Catania dal professor Magnano

Graziella ha 49 anni e abita a Priolo, in provincia di Siracusa. Graziella mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi dei suoi tre fibromi, per chiedermi informazioni riguardo il professor Magnano, e perchè voleva acquistare il mio libro.

Oggi finalmente posso raccontare il suo bel lieto fine!

Cara Eleonora, dopo un anno e mezzo che stavo male per quei maledetti fibromi, con emorragie, dolori, stanchezza fisica ecc. finalmente riesco a rintracciare anche grazie a Jessica (collaboratrice) del dottore Marco Magnano, ad avere il suo numero e prendere appuntamento per l’ecografia, e il dottore mi dice che ero idonea per l’embolizzazione.

Ebbene dopo 8 mesi esatti finalmente 8novembre 2019, tra vari ostacoli….vado alla Clinica Giibino di Catania (la città dove sono nata). Premetto che il giorno prima avevo fatto il prericovero e tra ansia e paura aspetto che arrivi il mio turno. Fnalmente alle 10:15 sono preparata con il camice, la cuffietta, i calzari e il cuore a mille .. Devo dire che tutta l’equipe del dottore Magnano è stata di una gentilezza, simpatia unica. Soprattutto devo ringraziare il mio anestesista giovanissimo, non so il nome, che stato per me un angelo custode. Vedendomi spaventata mi faceva ridere con battute .. premetto che come saprai l’anestesia è stata locale, non si sente nulla .. è come una puntura di zanzara,t utto sopportabilissimo.

Finalmente entro nella sala dell’intervento e tutto ha inizio. Non dura tanto, non senti niente. Il dottore è stato bravo a spiegarmi un po’ la situazione, ma io già da tempo mi ero documentata .. si perché tra i vari medici che prima avevo visto c’era chi mi consigliava di togliere tutto, vista la mia età (49anni), chi mi aveva dato Esmya che io per due mesi avevo preso (ma mi faceva stare male e avevo deciso di sospendere la terapia).  Sono stata testarda, tenace .. pensavo a questo mentre il dottore eseguiva il mio intervento.

Finalmente finiamo, mi portano in camera. Sono le 11:20, quindi in tutto un’ora. Non ho dolori, le gambe sono addormentate, la prima cosa che penso è di avere tanta fame ma non si può mangiare. Dopo un’ora ho senso di nausea ma niente più, all’una di notte iniziano i dolori forti tipo doglie da parto. Devo ringraziare gli infermieri per la loro gentilezza: uando avevo bisogno venivano subito. Per quasi tutta la notte nonostante gli antidolorifici e la morfina i dolori non passano, poi diventano sopportabili. Il primo giorno sono stata a letto,  avevo il catetere (mai messo in vita mia, è stata la prima volta), il secondo giorno il dottore Magnano, che veniva spesso a controllare le sue pazienti, mi ha fatto togliere il catetere e mi ha detto che se me la sentivo potevo piano piano provare ad alzarmi.

All’inizio mi girava la testa, poi piano piano da sola sono riuscita, nonostante dovessi portami appresso le flebo, ad andare in bagno e mettermi un po’ in ordine. Mi ero scordata di dirti che il giorno prima del l’intervento mi era venuto il ciclo, ma questo non ha impedito l’embolizzazione. Poi di sera mi era venuta la febbre a 38-5 ma ero sempre seguita dagli infermieri che mi avevano dato il paracetamolo, anche il secondo giorno avevo forti dolori a lato destro della pancia .. per farti capire meglio era tipo dolore acuto di apoendicite.

Finalmente domenica 10 novembre dopo pranzo sono uscita. Mi sentivo un po’ stordita.. sono venuti i miei famigliari a prendermi.

Da premettere che ho affrontato l’operazione da sola perché mia madre stava male e il mio compagno era a lavoro e non gli è importato di venire, ma niente ormai mi avrebbe fermato.

Io purtroppo non ho avuto la fortuna di avere accanto un uomo che mi sostenesse, anzi il contrario!

Vlevo ringraziare Jessica Ragusa, collaboratrice del dottore, per avermi sopportato, supportato: è stata gentilissima! Un grazie al dottore Magnano Marco,e al mio angelo custode l’anestesista Giovanni Gibiino.

E vorrei aggiungere chr un grazie lo devo a me stessa, per non aver mollato mai, nonostante tanti ostacoli, e i pareri contrari di chi mi ha trattato male .. tipo una vipera di dottoressa che voleva togliermi l’utero, dicendo che ero vecchia, che non mi serviva!

Ho capito da questa esperienza che non bisogna arrendersi mai, e non bisogna ascoltare il parere di un solo medico, ma anzi cercare sempre la soluzione che fa per sè….io sono contenta di essermi sottoposta all’embolizzazione (l’avrei fatto prima se avessi potuto). Non è una passeggiata, i primi giorni sono dolorosi, ma adesso sto bene grazie a Dio!

Ne è valsa la pensa,la consiglio a tutte!
Grazie anche a te Eleonora.

Un abbraccio alla meravigliosa Graziella che finalmente puà lasciarsi tutta la sofferenza alle spalle. E grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza!

Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?

Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 

Manuela, in lista per l’isterectomia, cerca un’alternativa

Manuela abita a Cuneo e, a causa dei suoi tre fibromi esterni all’utero, i medici le hanno proposto l’isterectomia.

Ciao a tutte, sto passando un momento di confusione terribile a causa dell’imminente operazione che devo affrontare.
Ho tre fibromi appesi al esterno del mio utero, di dimensione variabile tra i 5 e i 9 cm, uno dei quali, il più grande, in posizione brutta da operare.
A dicembre mi han inserito in lista per l’isterectomia.

Ho 38 anni e ci ho messo tempo a elaborare questa notizia. Non ho figli e non ne ho mai cercati, non ne ho mai sentito ‘il richiamo’. Quindi il problema non è quello che non potrò farne, ma che mi Han proposto, durante la visita pre operatoria, di ridurli assumendo enantone, quindi andando in menopausa per tre mesi.
La ginecologa che mi segue, però, insiste per l’esmya, dicendo che ha meno effetti collaterali per la mia età.
Già sono confusa di mio, ora la cosa è ancora più difficile da affrontare. Qualcuno ha esperienze con esmya e con l altro farmaco? Io di andare in menopausa a 38 anni non ne ho molta voglia… Grazie

Ho risposto a Manuela che qui sono riportate molte esperienze relative sia all’enantone che ad esmya. Io non ho mai fatto la terapia a base di enantone ma ho preso esmya per 3 mesi e posso dirle che sono stata molto meglio con esmya che con il mio ciclo devastante .. però ogni caso è a se.
Più che altro io non ho capito, se la proposta è comunque quella di togliere l’utero perchè dovrebbe prima anche imbottirsi di ormoni?

I suoi fibromi sono esterni all’utero perciò non le causano mestruazioni importanti o dolorose ma sono fastidiosi per le dimensioni (10, 8 e 6cm). I medici le hanno detto che ogliere solo i fibromi è complicato per le posizioni e per le recidive. Togliere l’utero senza ridurli anche. E quindi sembra che Manuela non abbia molte alternative ..

Invece di decidere tra esmya e enantone io le ho suggerito di valutare strade alternative che le permettano di conservare il suo utero, ad esempio l’embolizzazione o gli hifu.

.. mi spaventa l’idea di provare la menopausa così come mi spaventano gli effetti collaterali dell’esmya. Aggiungo che ho sentito il parere di quattro ginecologi e tutti dicono una cosa diversa..figurati che confusione ho in testa…
Il dubbio piu grande dell embolizzazione è che i miei fibromi non sono dentro all’utero, ma uno peduncolato e gli altri due comumque fuori dall’utero… non so se funzionerà. Ora sto continuando a cercare informazioni, proverò ad approfondire e magari trovsre il contatto di questo medico.  (Le ho consigliato di cercare il dr Muratore che si occupa di embolizzazione all’ospedale Molinette di Torino). Nel frattempo ti ringrazio tantissimo perchè parlarne con chi è da questa parte della situazione, aiuta molto.

La gravidanza di Francesca nonostante i fibromi e nonostante la spirale Mirena!

Con tanto tanto piacere, e anche con un po’ di commozione, pubblico la storia di Francesca, che si trova più o meno alla mia stessa settimana di gravidanza e che quindi sarà mamma a breve (anzi, io direi che mamma già lo è).

Adoro i lieti fine come questo!!

 

Ci siamo sentite a febbraio…e dovevo subire un intervento.. bene ora non so come sia potuto succedere ma dopo aver subito l’intervento di istereoscopia con impianto di spirale per controllare i fibromi oggi penso di gioire per un grande miracolo, a dicembre sarò mamma di una bambina, anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo..

Il mio problema inizia a novembre 2016 dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi un fibroma, il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya..

A giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre  ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio, contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo, durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo, dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale…

Finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali, dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta l’unica paura era la situazione dei fibromi.

Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina e i fibromi sono molto lontani rispetto la placenta quindi non abbiamo nessun problema.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti auguri di cuore alla fortunatissima Francesca, che è stata premiata con un super lieto fine veramente a sopresa. I nostri bimbi nasceranno quasi insieme ed io non vedo l’ora di avere sue news e anche di poter festeggiare con lei con due meravigliosi fiocchi nascita.