Giulia con tre fibromi e ovaie micropolicistiche: che fare?

Giulia mi ha scritto la prima volta a febbraio scorso, per raccontarmi la sua storia ..

Tutto inizia nel Maggio 2013, era un anno che con mio marito provavamo ad avere un bimbo, ma niente quindi vado dal Ginecologo che mi trova un Fibroma e entrambe le ovaie micropolicistiche (quindi oltre ad avere un utero fibromatoso, ho anche la PCOS con rischio elevato di diabete avendolo in famiglia) e ipoglicemia.

Per prima cosa mi mette a dieta (mi devo scordare gli zuccheri), mi dice che a settembre inizieremo tutte le visite e le cure opportune e durante il parto mi toglierà il fibroma.
Tutto bene, in quei mesi perdo quasi 10 kg, il problema è che nella vita non sai mai cosa ti aspetta: a Settembre mio marito ha un grave incidente sul lavoro, rischiando la vita, quindi mi sono ritrovata che invece di accudire un figlio, ho dovuto curare mio marito.
Il ginecologo lo rivedo dopo un anno e naturalmente i fibromi sono due…però fortunatamente stando a dieta, non mi avevano dato grandi pb, poco dolore, mestruo abbondante ma non eccessivo, non sono anemica. Continuo a fare l’ecografia transvaginale ogni sei mesi per controllare i fibromi, i marker tumorali e la mia dieta.

Il problemi sono sorti a Maggio 2018, dolore, macchie nere tra un ciclo ed un altro, stitichezza o di intestino irritato, minzione frequente, gonfiore, dolore durante il ciclo da stare a letto… mi convinco e a settembre rivado dal ginecologo, che mi trova le ovaie perfette, potrei avere un bambino, ma l’utero messo male, anzi durante l’ecografia transvaginale sento dolore (mai sentiti fino ad ora), un fibroma nuovo (quindi sono tre), quell’altri cresciuti, quello che più grande pigia nell’intestino… Allora mi dice che bisogna intervenire e mi fa parlare con il chirurgo, le possibilità sono due:

  • mi opero in laparascopia ma, oltre alla grande possibilità che mi possono ritornare i fibromi, ho un elevato possibilità che mi tolgano l’utero perchè quello più grande è in una posizione che potrebbe sciupare la parete uterina e mentre opera sicuramente dovrà toglierlo
  • prendere Esmya, per 8 mesi (tre di pasticche e 2 di stop), rifare l’ecografia, sperare che i fibromi siano diminuiti e operarmi, dicendomi naturalmente che Esmya e stata tolta dal mercato, aspettano metà ottobre l’ok del FDA e dell’ospedale per riniziare la sperimentazione e dei pb al fegato che comporta.

Vado nel pallone più totale, perchè è vero con mio marito (che dopo questi anni è migliorato tantissimo, ma ha cmq dei gravi problemi ) abbiamo deciso a malincuore di non avere figli, ma non voglio che mi tolgano l’utero a 38 anni, non lo so fra 5 anni che cosa voglio e come starà Luca, magari ce la potremmo fare… oppure rischiare il fegato..
Mi informo, trovo il tuo blog… e rivado dal chirurgo per parlare, gli chiedo dell’embolizzazione e dell’HIFU, lui mi risponde: “ma funzionano?”

Riparlo con il mio ginecologo, di cui mi fido, essendo amico di famiglia e conosce la mia situazione, e mi dice di prendere ESmya e al primo effetto collaterale lo posso smettere (naturalmente sono io che accudisco mio marito, sono io che guido e lo porto alla riabilitazione, dallo psicologo… come tutti i caregiver non mi posso ammalare).
Nonostante tutti i miei dubbi entro nella sperimentazione, ma fortunatamente la mia diabetologa mi consiglia di farmi un eco addome per controllare il fegato, così se ci saranno dei pb sapremmo se è dovuto da Esmya o era una mia situazione precedente.
Faccio l’eco, tutto bene il fegato solamente mi trovano grossi calcoli alla cistifellia. Quindi prima di Natale mi hanno operato e tolto la cistifellia, la sperimentazione rimandata.
Ora risono nei miei dubbi, perchè per il chirugo che mi ha operato posso fare tutto, o prendere la pasticca o operarmi… ma io non so ancora cosa fare….
Ho comprato il tuo libro e lo sto leggendo… mi ritrovo nel tuo dolore… spero di chiarirmi le idee e prendere una decisione..
Per prima cosa però farò un altra visita sia dal mio ginecologo (perchè ho dovuto prendere l’eparina post intervento per i calcoli alla ciostifellia, in questi due mesi ho avuto un ciclo più abbondante ma nessun dolore) che da un altro per chiedere un secondo parere…. Ma non so da chi andare

grazie per il libro e per avermi ascoltato

con affetto

giulia

Ho sentito Giulia di recente. Ha scoperto che i suoi fibromi sono ancora cresciuti e secondo il ginecologo l’unica soluzione è prendere Esmya, sperare che funzioni e vedere poi il da farsi.

Non convinta sono andata da un altra ginecologa che opera. Lei mi ha confermato che nel momento in cui decidessi di operarmi dovrei fare il taglio, e c’è un rischio elevato che mi tolgano l’utero, perchè un fibroma è molto infiltrato.
Essendo ora in questa situazione (senza dolore e con cicli abbondanti ma senza avere carenze di ferro), di aspettare, di non prendere Esmya, di rifare l’ecografia e gli esami fra sei mesi e vedere come va la situazione.
Delle tecniche nuove, come HIFU ed embolizzazione, me l’ha sconsigliate, solo per il fatto che ancora non sanno che effetto hanno sull’utero a lungo termine per una eventuale gravidanza.
Grazie del libro, del blog, di avermi risposto… mi sentivo un pò persa, ero in confusione e trovarti mi ha dato un pò di barlume.
Ho deciso di fare come mi ha consigliato la seconda ginecologa, aspettare e controllare i fibromi  fra 6 mesi.
Sono certa che chi si è sottoposta ad embolizzazione risponderà a Giulia che non è una tecnica poi così nuova e recente. Riguardo la possibilità di una gravidanza dopo l’embolizzazione posso dire a Giulia che ho sentito di recente di donne che sono riuscite nel loro intento dopo questo tipo di intervento, però non me la sento comunque di consigliarle una strada piuttosto che un’altra.
Posso però dirle che a mio avviso aspettare 6 mesi e vedere come va non è una buona idea. A quel punto i fibromi potrebbero essere consì grossi da costringerla ad un’isterectomia .. o meglio, il ginecologo potrebbe prendere la palla la balzo per dire che ormai non si può più agire diversamente. Io  credo che sarebbe meglio prendere una decisione ora, e organizzarsi di conseguenza.
Qualche altro suggerimento per Giulia?

 

Manuela, in lista per l’isterectomia, cerca un’alternativa

Manuela abita a Cuneo e, a causa dei suoi tre fibromi esterni all’utero, i medici le hanno proposto l’isterectomia.

Ciao a tutte, sto passando un momento di confusione terribile a causa dell’imminente operazione che devo affrontare.
Ho tre fibromi appesi al esterno del mio utero, di dimensione variabile tra i 5 e i 9 cm, uno dei quali, il più grande, in posizione brutta da operare.
A dicembre mi han inserito in lista per l’isterectomia.

Ho 38 anni e ci ho messo tempo a elaborare questa notizia. Non ho figli e non ne ho mai cercati, non ne ho mai sentito ‘il richiamo’. Quindi il problema non è quello che non potrò farne, ma che mi Han proposto, durante la visita pre operatoria, di ridurli assumendo enantone, quindi andando in menopausa per tre mesi.
La ginecologa che mi segue, però, insiste per l’esmya, dicendo che ha meno effetti collaterali per la mia età.
Già sono confusa di mio, ora la cosa è ancora più difficile da affrontare. Qualcuno ha esperienze con esmya e con l altro farmaco? Io di andare in menopausa a 38 anni non ne ho molta voglia… Grazie

Ho risposto a Manuela che qui sono riportate molte esperienze relative sia all’enantone che ad esmya. Io non ho mai fatto la terapia a base di enantone ma ho preso esmya per 3 mesi e posso dirle che sono stata molto meglio con esmya che con il mio ciclo devastante .. però ogni caso è a se.
Più che altro io non ho capito, se la proposta è comunque quella di togliere l’utero perchè dovrebbe prima anche imbottirsi di ormoni?

I suoi fibromi sono esterni all’utero perciò non le causano mestruazioni importanti o dolorose ma sono fastidiosi per le dimensioni (10, 8 e 6cm). I medici le hanno detto che ogliere solo i fibromi è complicato per le posizioni e per le recidive. Togliere l’utero senza ridurli anche. E quindi sembra che Manuela non abbia molte alternative ..

Invece di decidere tra esmya e enantone io le ho suggerito di valutare strade alternative che le permettano di conservare il suo utero, ad esempio l’embolizzazione o gli hifu.

.. mi spaventa l’idea di provare la menopausa così come mi spaventano gli effetti collaterali dell’esmya. Aggiungo che ho sentito il parere di quattro ginecologi e tutti dicono una cosa diversa..figurati che confusione ho in testa…
Il dubbio piu grande dell embolizzazione è che i miei fibromi non sono dentro all’utero, ma uno peduncolato e gli altri due comumque fuori dall’utero… non so se funzionerà. Ora sto continuando a cercare informazioni, proverò ad approfondire e magari trovsre il contatto di questo medico.  (Le ho consigliato di cercare il dr Muratore che si occupa di embolizzazione all’ospedale Molinette di Torino). Nel frattempo ti ringrazio tantissimo perchè parlarne con chi è da questa parte della situazione, aiuta molto.

La gravidanza di Francesca nonostante i fibromi e nonostante la spirale Mirena!

Con tanto tanto piacere, e anche con un po’ di commozione, pubblico la storia di Francesca, che si trova più o meno alla mia stessa settimana di gravidanza e che quindi sarà mamma a breve (anzi, io direi che mamma già lo è).

Adoro i lieti fine come questo!!

 

Ci siamo sentite a febbraio…e dovevo subire un intervento.. bene ora non so come sia potuto succedere ma dopo aver subito l’intervento di istereoscopia con impianto di spirale per controllare i fibromi oggi penso di gioire per un grande miracolo, a dicembre sarò mamma di una bambina, anche il test del dna è andato benissimo..e ora posso gridarlo al cielo..

Il mio problema inizia a novembre 2016 dopo 40 giorni di ciclo mi reco dal ginecologo e a dicembre arriva la maledetta diagnosi un fibroma, il ginecologo mi dice ci riaggiorniamo tra un mese magari sparisce da solo, sono andata a gennaio 2017 e sembrava invariato, ad un successivo controllo ad aprile i fibromi sono diventati 2, allora il ginecologo mi consiglia di andare da una specialista per iniziare esmya..

A giugno inizio esmya e dovrei finirla il 24 agosto, il 14 agosto inizio il ciclo con emoraggie e lo finisco il 31 ottobre, faccio il controllo e la dottoressa quasi quasi pensa di operarmi ma tentano a fare un secondo tentativo di esmya la stessa sera ricomincio esmya ma anche stavolta il 27 dicembre  ricomicio il ciclo e esmya finiva il 22 gennaio, contatto ancora la specialista e decide di operarmi con isteroscopia per andare a pulire questa grande massa di sangue che vedono e sembra che un fibroma si sia staccato ma io non riesca ad espellerlo, durante l’intervento effettuato il 14 febbraio mi puliscono e mi impiantano Mirena la spirale per non avere il ciclo, dopo una settimana ho delle perdite ancora di tessuto ma l’ospedale mi dice che sono normale…

Finito questo io non ho più il ciclo fino ad aprile dove inizio a stare male dolore al seno e forte nausea, leggo le controindicazioni della spirale e riportano gli stessi effetti collaterali, dopo qualche giorno vado dal medico di base e mi prescrive il test di gravidanza dove tutti avevamo la certezza che fosse negativo avendo la spirale, invece è positivo il 9 aprile mi confermano che c’è stato un grande miracolo non si sa come ho perso la spirale e non me ne sono accorta ed ero rimasta incinta l’unica paura era la situazione dei fibromi.

Oggi ti dico sono di 27 settimane sto benissimo a dicembre sarò mamma di una bambina e i fibromi sono molto lontani rispetto la placenta quindi non abbiamo nessun problema.

Auguri anche per te che sei in dolce attesa.
Tanti auguri di cuore alla fortunatissima Francesca, che è stata premiata con un super lieto fine veramente a sopresa. I nostri bimbi nasceranno quasi insieme ed io non vedo l’ora di avere sue news e anche di poter festeggiare con lei con due meravigliosi fiocchi nascita.

Alina cerca consigli su come affrontare caldo ed emorragie mestruali

Alina ha quasi 41 anni e combatte un fibroma di circa 6-7cm. Mi ha scritto a inizi agosto, in cerca di consigli per affrontare caldo e perdite di sangue.

Spero che in qualche modo sia riuscita a gestire la situazione e che abbiate per lei tanti buoni consigli..

Salve,
Sono Alina, ho quasi 41 anni e sto vivendo un periodo di disagio per via di un fibroma di 6/7 cm.
Cercavo un “luogo” dove potermi confrontare per capire come affrontare il periodo estivo e ho trovato la vostra community.
Io ho scoperto di averlo a ottobre. La 1° ginecologa mi ha detto che dovevo toglierlo anche perché ero anemica.
Il 2° ginecologo, non ché chirurgo a cui mi sono affidata, mi ha detto che non potevo operarmi per la mia anemia e, insieme al ferro che già assumevo, mi ha prescritto l’Esmya per 3 mesi, dicendomi che avrebbe anche potuto ridursi.
Sono stata bene per 3 mesi ma poi al controllo successivo, non è risultato diminuito e mi hanno anche tolto l’Esmya, in quanto poteva procurare l’epatite.
Mi hanno detto che mi avrebbero fatto sapere come procedere per l’intervento, ma sono spariti!

Mi sono cosi rivolta a un altro ginecologo che mi ha prescritto la Novadien, da prendere per 21 giorni e interrompere per 7…
Tutto bene, più o meno, a parte i cicli irregolari, durante il trattamento stavo bene. Fino ad ora, Ora, complice il caldo ho cominciato ad avere perdite anche mentre assumo la pillola. Il ginecologo mi ha prescritto il Tranex, che sembra funzioni, ma forse il caldo è troppo in questi giorni e ci vuole tempo.

Certo, questo mi impedisce di stare tranquilla, sento spesso il bisogno di andare in bagno e uscire di casa diventa un problema.
Come posso affrontare il caldo di questi giorni? Ci sono persone che hanno le mie stesse difficoltà?
Sapete darmi delle risposte?

Mi hanno parlato di intervento chirurgico meno invasivo, quello fatto solo con i buchi, ma non so se nel mio caso funziona, i ginecologi invece mi hanno parlato di intervento vero e proprio con rischi per eventuali gravidanze future e lunghi tempi di ripresa. Quindi come primo passo ci si affida comunque alle terapie farmacologiche e forse richiedono tempo anche queste prima di stabilizzare la cosa. A settembre farò una visita e valuteró. Ora vorrei solo poter passare questo mese con un po di serenità, per quanto mi sarà possibile.

Con il tranex ho diminuito le perdite ma, nonostante non abbia interrotto la pillola questo mese, il Novadien, ho spesso delle macchie. Spero tanto che a settembre la visita dia buoni risultati e buone soluzioni. Mi piacerebbe riprendere l’Esmya, ma non so se e quando tornerà in commercio.
Vi ringrazio per la vostra attenzione!
Alina

Sul sito dell’Aifa leggo in data 3 agosto che ‘L’EMA ha concluso che per ragioni di sicurezza la popolazione per cui è indicato l’uso di Esmya deve essere limitata e che sono necessarie misure per minimizzare il rischio di danno epatico‘.

In particolare Esmya ‘deve essere usato solo in donne in età riproduttiva e se non sono eleggibili all’intervento chirurgico.
Esmya continua a essere indicato per un ciclo di terapia (fino a 3 mesi) nel trattamento pre-operatorio dei sintomi da moderati a gravi di fibromi uterini in donne adulte in età riproduttiva.

Approfondirò la questione in uno dei prossimi articoli, tuttavia ci tenevo a segnalare ad Alina che è nuovamente possibile sottoporsi a terapia con Esmya.

Il lieto fine di Barbara, embolizzata dal dott. Massa Saluzzo

Sono felice di pubblicare la testimonianza di Barbara, che ha deciso di condividere con noi il suo lieto fine.

Carissima,
Mi sono decisa a scrivere vincendo un po’ di timidezza. Ma il tuo blog come altre comunità virtuali è stato molto importante e anche io voglio partecipare e lasciare la mia testimonianza.
Dovrei scrivere tantissimo, ma cercherò di essere sintetica.

Sono reduce dall’embolizzazione dei fibromi. È andato tutto bene. Mi sono affidata alle cure dell’équipe del dott. Massa Saluzzo a cui sono gratissima per professionalità e discrezione.
Mi ero operata chirurgicamente 10 anni fa dopo anni di cicli dolorosi, punture su punture di antidolorifici la notte per andare a lavorare la mattina. Cicli abbondanti, stanchezza. Dopo l’intervento sono stata benissimo per anni.. cicli regolari, non abbondanti.

Fino a che due anni fa improvvisamente emorragie, un incubo.
Ovviamente mi sottoponevo sempre a controlli ma i fibromi si sono riprodotti e accresciuti velocemente. Inizio a sentire vari pareri. Avevo 44 anni. Tutti mi parlano di isterectomia. Io rifiuto. Nel 2016 mi dicevo .. non è possibile.
Acquisisco molti pareri. Riesco a farmi prescrivere esmya. Ogni volta però mi devo sorbire una sorta di lavaggio del cervello a favore della distruzione del mio utero. Mi sento dire anche da ginecologhe donne “ma tanto ormai“.
Il quadro è complicato anche da alcuni episodi di ritenzione urinaria acuta da alcuni attribuiti ai fibromi da altri no.. ma non posso “provare” a togliere l’utero per vedere se migliora.
Seguono mesi di ecografie, RM (è stato difficile anche farmi prescrivere la RM), visite e consulti.
Finalmente anche leggendo, documentandomi, riesco ad avere un consulto per l’embolizzazione e mi sento dire che nel mio caso si può fare. Non so spiegarvi cosa ho provato perché lo capite.
Oggi ho 46 anni e ho potuto sperimentare l’embolizzazione.
Attendo di vedere i prossimi esami ecografici o Rm per i risultati. Sono fiduciosa.

Un grosso in bocca al lupo per la tua nuova vita senza fibromi cara Barbara!