Stefania indecisa sul tipo di intervento da preferire

Ciao. Approdo per caso al blog dopo la scoperta da poco di un fibroma uterino di 6 cm. Ho 47 anni, nullipara e non credo di voler figli anzi ormai…direi che la scelta ormai si impone….anche se ho procrastinato la scelta non avendo vocazione particolare ma il dubbio di non aver fatto figli comunque convive in me.
Il ginecologo mi ha indicato intervento in laparotomia perche le dimensioni sono importanti e dice che è un pò vascolarizzato. Ma non mi ha spiegato nulla di più. Ho chiesto se ci fossero probabilità che fosse maligno, dice che solo la biopsia lo dirà ma dall’eco non sarebbe. Inoltre non ho perdite strane ne dolori forti.
Però congiuntamente a questo problema ho scoperto a poco di avere un problema di ipertono del pavimento pelvico causa o conseguenza di cistiti post contali recidivanti da ormai 20 anni e più, curate sempre e solo con antibiotici. Che credo siano la causa della mia disbiosi intestinale.
Pra ho sempre addome gonfio, il fibroma pesa sulla vescica e forse è tutto concatenato anche alle problematiche pelviche.

Abito a Milano e sono in cura presso la Pelvico unit dell’Ospedale San Raffaele. La urologa d.ssa Tutolo è stata la maga che ha iniziato a indagare scoprendo il vaso di pandora…..
Però il ginecologo che da tre anni mi segue per il malefico papilloma virus guarda caso in nessuna visita si è mai preso in carico di farmi una dico una eco transvaginale. Mai. Ho da sempre sofferto di dismenorrea e dolori lancinanti tanto da svenire e andare in pronto soccorso. Mi fecero eco tgv per sospetta endometriosi ma non ne venne mai fuori nulla. Questo però era il 2004.
Poi da 8 anni ho iniziato con una dieta vegana per scelte etiche, ed il dolore mestruale è quasi scomparso, se non alcuni cicli magari verso il terzo giorno.

Mi chiedo: perchè nessun ginecologo MAI ha indagato negli ultimi 10 anni direi, a cosa fosse dovuto questo ciclo cosi abbondante? Perchè mai una eco tgv eppure le visite erano a pagamento e ogni 6 mesi faccio colposcopia e pap test? Sono incazzata nera.

Ora ho chiesto secondo parere alla clinica Mangiagalli di Milano. Ho letto le formazioni e specialità dei ginecologi e per istinto ho scelto la d.ssa dell’Utri. Mi vedrà il 29 aprile. volevo sapere se qualcuna fosse già andata da lei e/o se su Milano aveste altre indicazioni. Avevo pensato anche allo IEO ma andrei alla cieca anche lì.

In San Raffaele sono in lista di attesa: tempi da 2 a 6 mesi.
Io vorrei operarmi quanto prima, ma sto leggendo meglio sulle casistica della laparotomia e pare non proprio una passeggiata.

Oggi ho acquistato il tuo libro e cosi comincio ad andare alla visita un pò più informata.

Hai consigli da darmi?

Quello che ho scritto a Stefania è che penso che potrebbe valutare l’embolizzazione .. A Milano potrebbe rivolgersi al dr Rampoldi.

Altrimenti trovare un ginecologo in grado di operarla in laparoscopia.

Le ho suggerito di evitare la laparotomia: come scrivi lei i tempi di ripresa sono lunghi e comunque è un intervento molto invasivo.. ad ogni modo prima di proporle altre strade aspetto qualche suo aggiornamento, visto che purtroppo ho risposto alla sua email molto in ritardo, ahimè..

Sarcoma all’utero: la storia di Maddalena

La storia di Maddalena non è tra le più “leggere”, e spero con tutto il cuore di potervi raccontare presto il suo lieto fine..

Ciao Eleonora ..non so neanche da dove cominciare sono una mamma per fortuna ….ho 33 anni è a giugno sono stata operata di fibroma …una fibroma dì 9cm…crescita in 4 mesi me l’hanno tolta con la vecchia chirurgia nel senso che mi hanno fatto il taglietto sotto la pancia……. risultato dell’esame istologico è uscito positivo alla sarcoma adesso dopo vari esami TAC risonanza esame di sangue tutti mi dicono che devo togliere l’utero . ….sono disperata ho letto il tuo libro dove parlano tutti dì embolizazione del fibroma ma nessuna per fortuna di sarcoma…..non so se tu ai mai incòntrato casi come il mio.

Non so più dove rivolgermi ho sentito varii oncologi e tutti mi dicono la stessa cosa…..dì togliere tutto per per fortuna hai già una bambina adesso devi pensare alla tua vita. …….ti prego dammi un consiglio… cordiali saluti

Maddalena ha ripetuto ben tre volte l’esame istologico e purtroppo ha avuto sempre la stessa risposta. Su consiglio dei medici che la seguono, ha adesso deciso di procedere con la rimozione dell’utero e anche delle ovaie. Si sottoporrà all’intervento nelle prossime settimane o al più tardi ai primi di novembre.

Si fida dell’oncologo che la stà seguendo perché è il primo che mi le ha ispirato fiducia e l’ha spronata a tirare fuori forza e coraggio. Per fortuna il suo sarcoma non sembra crescere ed è sempre fermo nell’utero.

Maddalena ha una bellissima bambina (sono entrambe bellissime, le vedete nella foto) che si chiama Eleonora come me.

Ha paura , naturalmente, e ha bisogno di sentire tutto il nostro calore e la nostra solidarietà.

Cara Maddalena siamo tutte con te e non vediamo l’ora di avere tue buone news. Un abbraccio fortissimo!

 

Norma che non sa se, e a quale tipo di intervento sottoporsi

Norma mi ha scritto qualche tempo fa per chiedermi consiglio su come procedere. Ha purtroppo avuto a che fare con una ginecologa che dopo averle diagnosticato un fibroma di 5cm le ha fissato l’intervento  di laparotomia in ospedale senza nemmeno avvisarla, e lei l’ha scoperto quando l’hanno chiamata dall’ospedale stesso per la visita pre ricovero. Ma vi rendete conto??

 

Ciao Eleonora,

Mi chiamo Norma ho 37 anni e ti scrivo dalla provincia di Brescia. Facendo una ricerca tramite Facebook ho trovato la tua pagina Facebook. Ti racconto la mia storia.

Stupidamente erano 5/6 anni che non facevo una visita ginecologica se non pap-test annuale.

Ad aprile e maggio di questo anno ho avuto un paio di coliche qualche giorno prima del ciclo mestruale ma il medico di base le ha associate a coliche addominali. Così a fine maggio decido di fare una visita ginecologica a pagamento; esco dalla visita sconvolta in quanto, dopo un’ecografia transvaginale, la ginecologa mi ha cominciato di avere un mioma di circa 5 cm attaccato alla parete esterna anteriore dell’utero. Subito mi parla di intervento in laparotomia con taglio di circa 10 cm senza spiegarmi pro-contro-rischi; io, essendo sconvolta, non sono riuscita a fare domande mi veniva solo da piangere. Rimaniamo d’accordo che a luglio si fa una visita di controllo per capire se aumenta oppure no, e poi intervento a settembre. Questo avviene il martedì. Il venerdì della stessa settimana vengo contattata dall’ospedale dove lei opera e mi comunicano la data del prericovero e del ricovero. Alchè la cosa mi è parsa subito strana, soprattutto mi chiedo perché la ginecologa non si è curata di chiamarmi e comunicarmi la decisione??? Però 110€ hanno gonfiato il suo portafogli e vengo tratta come carne da macello perché è così che mi sono sentita.

A questo punto ho deciso di sentire altri consulti. Così a metà giugno mi reco in un ospedale della città e faccio visita con mutua e la ginecologa, dopo aver letto la diagnosi della collega precedente, dice che forse lei non sarebbe stata così invasiva come la collega e che mi avrebbe fatto ecografia transvaginale ma il macchinario a disposizione non era dei migliori. Finito l’esame mi conferma mioma di 4,5 cm ma sottolinea che avrei dovuto fare l’esame con un macchinario migliore e nel caso sentire un ginecologo chirurgo che è il primario dell’ospedale in cui mi sono recata.

Prendo appuntamento con sto primario e l’altro ieri ho fatto la visita se così si può chiamare. Ha letto gli esiti dei ginecologi precedenti poi ha detto che avrebbe fatto ecografia e un controllo entro 4 mesi e per l’operazione la lista era di 7 mesi. Questo prima della pseudoecografia fatta. Esegue la pseudoecografia trasfusionale dicendo “io non sono un grande ecografo” ma vedo che sembra ingrossato.. il tutto se è durato due minuti di orologio è dire tanto. Mi rivesto e dice che entro i primi di ottobre mi opera e non mi ha rilasciato esito dell’ecografia.

Ora sono presa da ansia sconforto rabbia e tanta ma tanta paura.

Secondo la tua esperienza e per sentito quelle di altre donne, ci sono cure prima di arrivare all’intervento seppur sembra che si ingrossi il mioma? Che pericoli si corrono a non operarsi? Ancora non ho figli e ne vorrei tanti in futuro…
Non so che fare mi viene solo da piangere.
Quando dico ai miei che non voglio farmi operare mi prendono per matta.

Puoi aiutarmi??

Grazie mille

Un abbraccio
Norma

 

Io le ho risposto prima di tutto che un fibroma di 5cm può essere rimosso in laparoscopia (e non in laparotomia) e che comunque avrebbe potuto valutare anche l’embolizzazione e la tecnica degli ultrasuoni focalizzati al Niguarda di Milano.

Riguardo ad Esmya non mi sento di consigliarle questo farmaco a cuor leggero visto che ha molti effetti collaterali (e di recente era anche stato ritirato dal commercio).
Più che altro a Norma ho detto che è un suo diritto prendersi il suo tempo. Per raccogliere tutte le informazioni che le occorrono, per riflettere, per decidere in piena consapevolezza.

Pochi giorni fa norma mi ha scritto che ha fatto una nuova ecografia e sembrerebbe che il suo fibroma non stia aumentando, a differenza di quanto detto da uno dei medici che l’ha visitata.

Sai dirmi se esiste un centro, oltre al Niguarda, dove utilizzano la tecnica degli ultrasuoni ? Secondo te è indicata? Perché sembrerebbe che questi ginecologi vogliano operare a tutti i costi con la scusa anche di effettuare la biopsia per sapere se effettivamente è tutto benigno. Perché il dubbio che ti mettono è: il due percento dei casi è maligno e del suo non lo sappiamo…

Questo spettro del fibroma maligno è purtroppo spesso presente nelle affermazioni di molti medici, ma anche sotto questo punto di vistia mi sento di racciurare Norma, visto che è un’ipotesi davvero rarissima (anzi nel suo caso altamente improbabile, visto che scrive che in un periodo di tempo abbastanza lungo il suo fibroma non è cresciuto).

Chi ha un buon consiglio per Norma?

Il Sarcoma uterino è una patologia rarissima!

Ultimamente oltre che della necessità secondo i vostri ginecologi di procedere con l’isterectomia mi scrivete anche del sospetto di sarcoma uterino paventato dai vostri medici.

Anche a me due simpatici ginecologi dell’ospedale Martini di Torino avevano detto che a parer loro il mio fibroma era un sarcoma, perchè lo trovavano anomalo (con aree di liquefazione) e perchè a parer loro era cresciuto molto in fretta. Come potrete immaginare non è stato un bel momento, e anche i giorni successivi non li ho passati granchè bene .. comunque ricordo che subito avevo iniziato le mie ricerche in merito, chiedendo il parere di altri ginecologi (e proprio così ero arrivata al dr. Camanni).

Ricordo che il dr. Lupattelli mi aveva molto rassicurata, citando uno studio effettuato su circa 1.700 donne con fibroma ritenute a rischio. Di queste, solo 300 avevano poi presentato fibromi con crescita così veloce da far pensare al sarcoma. Solo una, infine, presentava poi davvero un fibroma maligno.

Ho chiesto quindi al dr. Tommaso Lupattelli di approfondire l’argomento perchè vorrei rassicurarvi sul fatto che il sarcoma è un’eventualità davvero remotissima. Non sarà magari che visto che ormai disponiamo di molte informazioni e non accettiamo più l’isterectomia con tanta facilità certi ignobili personaggi abbiano ben deciso di giocarsi la carta del sarcoma per convincerci ad andare sotto i ferri?

Ricordate, sopratuttto, che il sarcoma è diagnosticabile con la risonanza magnetica o con un’isteroscopia diagnostica e che non è vero che non si può riconoscere finchè non si asporta l’utero.

Sentite un po’ cosa spiega il dr. Lupattelli!

Paola che ci racconta le conseguenze dell’isterectomia

Pubblico per intero la mail di Paola, che ho incontrato “non per caso” sulla spiaggia di Pietra Ligure. Come altre volte è successo ad un certo punto è stato chiaro ad entrambe perchè la mia Giorgia ha iniziato a giocare proprio con la sua nipotina Aurora, per quanto fosse più piccola, e perchè abbia con fermezza deciso che preferiva trascorrere la giornata con quella bimba lì, e con i suoi meravigliosi nonni, piuttosto che con gli altri bimbi della spiaggia.

Ad un certo punto, proprio mentre ero in spiaggia, è arrivata la mail con la copertina di Maledetto Fibroma. L’emozione è stata fortissima e ad un certo punto il mio entusiasmo è stato così incontenibile che ho deciso di raccontare del mio libro a Paola, che ancora prima che avessi finito il breve riassunto della mia storia aveva capito ..

Paola ha subito un’isterectomia 5 anni fa perchè aveva un fibroma che, le hanno detto, avrebbe potuto diventare maligno.

Sto leggendo il tuo blog, mi ha preso come un bellissimo libro! Mi vengono in mente tante cose …. come la scelta che ho fatto dopo aver ricevuto la diagnosi di iperplasia atipica complessa dell’ endometrio. È vero che nel 2011 avevo 54 anni e la prospettiva di un cancro nella mia pancia che avanzava mi ha letteralmente messa con il sedere per terra. La paura si è impossessata di me e l’unica soluzione era, vista l’età, di togliere tutto: utero e ovaie! Non vedevo l’ora di fare l’intervento, con paura si, ma era l’unica soluzione per togliere quella cosa che si stava impossessando della mia pancia! Ora che sto leggendo di te e delle ragazze che ti seguono penso che fate benissimo a lottare per non farvi togliere l’utero! Non è assolutamente vero che non cambia nulla! Cambia tutto! Per prima cosa devi imparare ad accettarti senza più questa parte (molto importante) in te. Cambia il modo di fare pipì, ti arrivano vampate spaventose che ti tolgono le forze, devi imparare ad avere sempre in borsa almeno 1 ventaglio e una bottiglietta d’acqua che inizi ad usare senza vergogna in qualsiasi posto vai. Non riconosci più la tua pancia (che non era assolutamente così)! Quando sono uscita dall’ospedale dopo 9 giorni di degenza ho dovuto acquistare la pancera per gestanti! Sembravo in cinta di 4/5 mesi, prima dell’intervento ero piatta! Mangi nulla e ingrassi solo a respirare perché il tuo metabolismo non funziona più! E poi cosa importante e non trascurabile i rapporti non sono assolutamente più la stessa cosa!
Io so che la medicina tradizionale serve ma spesso preferisco curarmi con quella naturale.
Nel lontano 1995, all’alba dei miei 38 anni, (cavolo quanti anni sono passati!) Sono diventata allergica delle graminacee e degli acari. Una bruttissima allergia che mi ha causato una fortissima asma. Il medico allergolo mi aveva prescritto: dilatatori polomari, antistaminici, cortisone pastiglie e aresol al cortisone e dicendomi che dovevo rassegnarmi ma che dalle allergie non si guarisce e che da quel momento in poi la mia vita sarebbe stata in compagnia di tutto questo.
Tramite un’amica che mi ha consigliato un centro di terapie naturali, sono andata in Svizzera e ho conosciuto Balmelli. Mi ha sottoposto a macchinari strani ma assolutamente non dolorosi e mi ha detto che le onde del mio organismo si erano disallineate e che con una macchina “biorisonanza” sarebbero andate a posto. Il sistema è quello della chinesiterapia. Ogni intervento taglia i meridiani del corpo e bisogna riallineare. Dopo 4 trattamenti non ho più avuto NULLA.
Devo essere sincera non ci credevo! Però sono guarita! Sono poi ritornata nel 2002, ma questa volta in provincia di Como perché Balmelli Fulvio era venuto in italia, perché ero ritornata allergica al pelo del cane .
Dopo ho vissuto con 3 cani e 12 gatti senza avere più nulla e soprattutto senza prendere antistaminici 2 cortisone!

Grazie davvero Paola per aver condiviso la tua esperienza e per aver raccontato, senza veli, cosa accade dopo un’isterectomia. Grazie anche per averci illuminat su biorisonanza e chinesiterapia, argomenti super interessanti e davvero da approfondire.