Allarme Esmya: qualche aggiornamento dalla Gedeon Richter

Un paio di settimana fa ho pubblicato un articolo relativo alla possibilità che Esmya provochi danni al fegato.

Sul sito dell’AIFA era (anzi è) descritta una possibile correlazione tra l’utilizzo di Esmya ed eventuali danni al fegato, con la specifica di quattro segnalazioni da parte di pazienti trattate con Esmya, tre delle quali hanno dovuto poi sottoporsi a trapianto di fegato.

Dopo aver pubblicato l’articolo sul blog ho avuto modo di parlare con Simona Sanna, Marketing Director della Gedeon Richter, con la quale ero in contatto per un progetto di approfondimento delle modalità ed indicazioni di utilizzo di Esmya.

Lei in realtà mi ha molto tranquillizzata riguardo quanto riferito dall’AIFA, spiegandomi che quella messa in atto è una procedura standard e che la Gedeon Richter sta collaborando con la Commissione Europea che si stà occupando della questione.

Secondo quanto mi ha detto la dott.ssa Sanna, Esmya è in commercio in Europa dal febbraio 2012 ed in totale da allora sono state trattate circa 670.ooo donne.  7.100 pazienti sono state sottoposte ad osservazione della terapia con Esmya fino a 8 cicli: i risultati non hanno rivelato alcun segno di tossicità di questo farmaco.

Ci sono poi questi 4 casi di pazienti che hanno riportato danni al fegato. E’ vero che non è al momento possibile escludere che la causa sia stata Esmya, ma è anche vero che queste donne erano trattate anche con altri farmaci e partivano da situazioni epatiche già compromesse. Insomma, per il momento non ci sono notizie che possiamo considerare ufficiali, nè preoccupanti nè rincuoranti.

Ho approfittato per chiedere alla dott.ssa Sanna informazioni anche riguardo alla ciste ovarica che in molte mi avete raccontato di aver riscontrato dopo la cura con Esmya. Mi piacerebbe che fossimo sicure che queste cisti comnuque si riassorbono al cessare della terapia, però non sono riuscita ad avere informazioni precise.

Ho ricevuto però cartella stampa relativa a ulipristal acetato/fibromi uterini, che la dott.ssa Sanna mi aveva promesso tempo fa. Sono quindi in possesso di vari materiali di approfondimento su Esmya, che mi riprometto di esaminare nel dettagli oe di condividere con voi presto.

 

Mi tocca difendermi dalle minacce del dr. Lupattelli..

Chi mi segue da tanto sa che su questo blog ho raccontato in passato anche di tanto dolore, sia fisico che mentale. Da tanto tempo, per mia fortuna, non mi trovavo affranta come lo sono ora, e da tanto tempo non mi trovavo a dover scrivere di un fatto per me tanto grave.

Ma oggi, purtroppo, devo raccontarvi quello che è accaduto con il dr Lupattelli dopo che ho pubblicato la storia di Cristina che ha rinunciato all’embolizzazione con il dr Lupattelli. Voi sapete che io ho sempre parlato bene del dr Lupattelli, che ho realizzato con lui una serie di video informativi, che il mio libro è pieno di storie di donne embolizzate da lui e che ho inserito anche un suo scritto all’interno del mio libro.

Voglio premettere che in passato avevo già ricevuto un paio di email con critiche al dr. Lupattelli e che avevo cercato di gestire la cosa chiedendo spiegazioni direttamente al dottore, e poi riparlando con la paziente, e poi di nuovo con il dottore (nel caso di Chiara ho passato ore al telefono e ho parlato anche con il dr Morucci), con l’obiettivo di chiarire e soprattutto aiutare, appianare divergenze, trovare un punto d’incontro, offrire un adeguato supporto a chi mi scriveva. Purtroppo però non ne ero venuta a capo, e avevo capito che ognuno ha la “sua verità” (peraltro sincera credo) e che, ahimè, non avrei potuto fare più di tanto.

La storia di Cristina ho voluto pubblicarla così com’era, perchè sapevo che “tutto il giro” sarebbe stato inutile, e perchè penso sinceramente che sia possibile, e umano, che medico e paziente non si trovino d’accordo, che un approccio che a qualcuna piace molto non entusiasmi un’altra, e che comunque entrano in gioco così tante variabili che è quasi normale che non vada sempre tutto liscio come l’olio.

Tornando a quello che è accaduto, sabato il dottore ha letto la storia di Cristina ed i vari commenti e mi ha letteralmente investita con una serie di whatapp audio pieni di insulti e di minacce. Un’aggressività ragazze veramente sconvolgente, infatti ero incredula. Gli ho chiesto di calmarsi e gli ho scritto che ero disponibilissima al confronto ma lui non voleva questo, voleva solo urlarmi contro tutta la sua rabbia. Non voglio riportare le sue parole, che mi fanno, vi giuro, infinitamente male. Sappiate però che mi ha scritto che non avrà pace finchè questo blog non sarà chiuso, che mi aspetta in tribunale, che sono pazza (da notare che tutte le ragazze che non si sono trovate bene con lui in passato sono state definite “pazze”), presuntuosa, arrogante, che devo vergognarmi, che ho la coscienza sporca, ecc. Parole pesanti perchè? Perchè ho scritto che una paziente non si è trovata bene con lui?? Qua siamo un po’ fuori di testa credo..

Poi ha iniziato a dirmi che con il dr Camanni io non avrei fatto così, che lo difendo sempre (???), che non racconto di quello di negativo che fa lui (???) e che è un delinquente (!!!).  Io gli ho chiesto di smetterla perchè tutta quella rabbia faceva male a me ma anche a lui ed ho smesso di rispondergli, ma ha continuato per tutto il giorno su whatapp, su Messanger, su Facebook, e con messaggi. Su Fb addirittura ha scritto più volte che non dovevo cancellare le sue offese ma al contempo mi ha tolto la possibilità di rispondere sulla sua pagina, nella quale ha scatenato il putiferio contro di me!

Leggo purtroppo accuse e parole amare di tante donne che non mi conoscono e che senza nemmeno capire cosa succede si scagliano contro di me, come se io demonizzassi l’embolizzazione, o addirittura volessi lucrare e guadagnare dalle sofferenze altrui.

Ha scritto che ora che io guardagno dal blog mi sono montata la testa e che lui mi è servito solo per portare accessi al mio sito. Guadagno?? Io da questo blog non guadagno proprio nulla, e chi mi segue lo sa (e dal libro guadagno il 7% del prezzo di copertina, ovvero €0,9 per ogni copia venduta). Ha scritto che mi interessa solo l’audience (??) e che il mio blog è diventato una televisone di basso livello, un “ricettacolo di pettegolezzi”.

Ha scritto che io mi rifiutavo di pubblicare i  suoi commenti sul blog quando gli ho spiegato due volte, via messaggio e su whatapp, che i nuovi commenti devono essere approvati prima di andare online e devo farlo da pc, dal cellulare non riesco, e in quel momento ero fuori.

Insomma ha cercato appiglio in qualsiasi cosa pur di darmi contro, lasciandomi completamente allibita. E’ addirittura arrivato a scrivere che ho pubblicato la scatola di Esmya per sponsorizzare il farmaco, pagata dalla casa farmaceutica!

Stiamo parlando di un medico di grande fama ed esperienza, che io riteveno essere un professionista. Un medico di cui avevo stima e con cui, ripeto, ho collaborato spesso e volentieri. Sono rimasta sconvolta da questo comportamento. Io posso capire il risentimento, il desiderio di farsi le sue ragioni, un’eventuale preoccupazione, ma un’aggressività così smisurata (di cui tra l’altro mi avevano accennato le sue pazienti scontente .. ma io avevo pensato esagerassero), i toni, le parole, le minacce, il fatto che abbia continuato tutto il giorno su ogni canale possibile e che mi abbia mosso su Fb accuse inventate e senza possibilità di replica visto che io sulla sua pagina non posso commentare (mentre lui può farlo qui e su Fb anche sulla pagina Maledetto Fibroma) mi hanno sconvolta.

Non vi nego che ieri sono stata davvero male. Per fortuna ho avuto sempre accanto mio marito ma, per un momento, sono arrivata a mettere in discussione tutto.

Insomma, io porto avanti questo blog da anni, cercando di fare informazione, cercando di rispondere a tutte, di diffondere conoscenza e di aiutare. Ma io ora stò bene, non ho più un fibroma, non ho più bisogno di cercare e scoprire .. perciò insomma chi me lo fa fare se poi devo beccarmi minacce e tutti questi insulti gratuiti (anche da perfette sconosciute su fb!). Manco, davvero, ci guadagnassi!

Ma poi ho pensato alle vostre belle mail, a quando mi scrivete che grazie a me avete ancora il vostro utero, a quando mi scrivete che trovare Maledetto Fibroma è stata una rivelazione, a quando scrivete che ora non vi sentite più sole, ora avete i mezzi, siete più forti. Ho pensato ai vostri bei lieti fine e ai vostri “Senza di te questo non sarebbe stato possibile“. Ho pensato alle umiliazioni che avete subito (e che conosco bene anche io) e a quando Bianca mi ha scritto “Mi hanno pure tolto la voce per gridare, lasciandomi solo la vergogna e la confusione, ma tu me l’hai restituita” (parole che ricordo sempre con immensa commozione) e ho pensato che anche se sono a pezzi devo tenere duro.

Non so quanto proseguirà questa tortura. Forse il dottore commenterà anche questo post e non so su Facebook quanto andranno avanti le accuse contro di me (alle quali, ripeto, non posso rispondere perchè il dottore mi ha tolto i permessi). Vi prometto che cercherò di tenere duro. Fortunatamente, per quanto faccia male, io ho il resto della mia vita cui pensare.

Chi segue il blog e chi mi conosce ha chiaro il mio intento e questo mi basterà. Vorrei lanciare un appello alle pazienti del dr Lupattelli, con le quali ci siamo scritte e che seguono Maledetto Fibroma. E’ giusto che voi scriviate che è un ottimo medico, che voi vi siate trovate bene, ecc. (questo non è messo in dubbio, nè lo è la tecnica dell’embolizzazione) però se potete fategli presente che stiamo esagerando, e che non è giusto inventare accuse false nei miei confronti per difendersi. Ha tutto il diritto di difendersi, ma non minacciandomi o scrivendo gravi falsità.

Restatemi accanto ragazze perchè oggi più che mai ho bisogno del vostro supporto. So che ci siete, perchè sempre ho potuto contare sui vostri incoraggiamenti. Io ci ho messo il cuore, tutto il cuore, e voglio trovare il coraggio di continuare a farlo.

Esmya: chiedetemi tutto quello che vorreste sapere!

Ieri ho parlato al telefono con Simona Sanna, Direttore Marketing di Gedeon Richter, che ha sostituito il collega di cui vi avevo accennato in passato.

Ci eravamo già scambiate qualche mail per fissare l’appuntamento telefonico e le avevo anticipato la questione di Susi che ha perso i capelli a causa della terapia con Esmya.

La dott.ssa Sanna è stata molto disponibile in merito. Mi ha inizialmente spiegato che la prassi prevede che sia il medico di riferimento di ciascuna paziente a dover riportare alle Farmacovigilanza della Gedeon Richter gli eventuali effetti collaterali riscontrati (che in gergo vengono definiti “eventi avversi”). Purtroppo non sempre i ginecologi cui ci affidiamo sono così attenti, così disponibili e così solerti, e così il più delle volte ci troviamo a dover trovare soluzioni da sole, o magari confrontandoci sul web (come accade su Maledetto Fibroma). Ho riportato il mio pensiero alla dott. ssa Sanna ed evidentemente lei ha cercato di intercedere come poteva, perchè questa mattina ho ricevuto una mail dalla Responsabile di Farmacovigilanza in Italia  per l’azienda Gedeon Richter Plc che mi chiedeva alcune informazioni aggiuntive riguardo la situazione di Susi (che io riporterò non appena avrò risposta da Susi).

Il Direttore Marketing della Gedeon Richter mi ha inoltre promesso che mi invierà la cartella stampa contenente studi ufficiali sull’efficacia di Esmya. Non vedo l’ora di pubblicare questi dati sul blog perchè il tema “Esmya” è sempre più attuale e siete in molte a chiedervi se questo farmaco funziona davvero.

Abbiamo inoltre concordato l’intervista a uno dei loro opinion leader riguardo Esmya. L’opinion leader è in pratica un ginecologo di riferimento che dovrebbe essere più preparato sul tema Esmya e dovrebbe quindi poter meglio rispondere alle nostre domande. Pensate un po’ chi stava per propormi pensando a qualuno che fosse nella mia città … dai che indovinate … la dottoressa Biglia!!

Ehm .. no, direi proprio di no” le ho risposto. Per fortuna non ha voluto approfondire (anche se io, lo sapete, ero pronta a dirle tutto, ma proprio tutto!). Comunque sia noi possiamo iniziare a preparare questa bella valangata di domande su Esmya, così appena la dott.ssa Sanna mi comunicherà il nome del prescelto avrò già pronta la nostra bella intervista.

Quindi scatenatevi nei commenti, o su Facebook, e chiedete tutto quello che vorreste sapere su Esmya!

Esmya blocca l’ovulazione: la situazione di Nadia

Abbiamo finalmente notizie di Nadia B., che dopo una storia di aborti e interventi chirurgici per la rimozione dei fibromi, è riuscita a migliorare lo stato del suo utero grazie alla terapia con Esmya.

Nadia non mi scrive però quello che speravo di leggere, anzi ha una comunicazione importante per tutte noi: è possibile che Esmya blocchi l’ovulazione a lungo, anche dopo la fine della terapia! Per lei infatti è andata proorio così. Esmya le ha creato seri problemi all’ovulazione, ancora non completamente risolti.

Tra l’altro ora Nadia si trova in una situazione complicata perchè non può stimolare l’ovulazione dal momento che questo potrebbe causare la ricrescita dei fibromi, e quindi può solo aspettare che il ciclo riprenda naturalmente.

Dal 2011 Nadia lotta per avere una bambino e questo “intralcio”, ore che i fibromi si sono ridotti, proprio non ci voleva! Il suo ginecologo sostiene che sia stata proprio Esmya a bloccare l’ovulazione, anche perchè questa  l’unica terapia cui si è sottoposta Nadia e prima che la intraprendesse le sue ovulazioni erano regolari.

Questa assenza di ovulazione pare quindi sia proprio uno “strascico” di Esmya.

Nadia vorrebbe sapere se qualcun’altra stà vivendo o ha vissuto la sua stessa situazione e se magari è intervenuta in qualche modo. Io le ho consigliato di provare a sentire cosa ne pensano alla Gedeon Richter, la casa farmaceutica che commercializza Esmya.

E intanto, come sempre, aspettiamo i consigli di tutte le fibroma fighter. Non perdere la speranza cara Nadia, perchè non è affatto detta l’ultima parola!

Esmya è mutuabile e acquistabile in Italia!

A tutte quelle che, come me, hanno disperatamente inseguito la ricetta di Esmya e hanno speso una fortuna per acquistarla a Città del Vaticano, in Svizzera, a San Marino, in Spagna, Francia o chissà dove la notizia sembrerà pazzesca: non solo Esmya è finalmente in vendita anche nelle farmacie italiane, ma è anche passata dalla mutua!

Mi hanno scritto già tre amiche che hanno in mano la ricetta della mutua per segnalami la novità. A quanto pare Esmya è venduta in Italia al prezzo di 2 euro (incredibile vero??) e per ottenere la ricetta rossa mutuabile è sufficiente recarsi dal proprio medico di base.

Federica mi racconta di aver ottenuto un piano terapeutico prescritto da un ginecologo dell’ospedale della sua Asl di appartenenza. Lui stesso le ha fatto la ricetta medica rossa e poi lei si è rivolta prima  alla Farmacia dell’ospedale e poi, visto che qui Esmya non era disponibile, e poi ad una farmcia qualsiasi, che le ha venduto Esmya al costo di 2 euro.

Anche Daniela si è dovuta munire di piano terapeutico (in pratica la ricetta in triplice copia). Con questo andrà dal suo medico di base che le farà la ricetta mutuabile di Esmya, da consegnare in farmacia.

Anche Valentina ha già in mano la sua ricetta della mutua ma stà faticando a trovare una farmacia a Milano in cui Esmya sia disponibile.

Insomma è proprio ufficiale, Esmya è diventata un farmaco gratuito, o quasi!

A questo punto della storia mi sento un po’ una pioniera ad aver scoperto Esmya leggendo un articolo sulle ricerche del dott. Petraglia (l’inventore di Esmya), ad aver disperatamente inseguito qualsiasi esponente della Gedeon Richter (la casa farmaceutica che commercializza Esmya) ed un ginecologo che potesse prescrivermela e ad aver cercato di acquistare questo farmaco nelle farmacie di mezzo mondo!

Anche se Esmya nel mio caso non ha funzionato (e neanche per la maggior parte delle ragazze che mi hanno scritto) sono davvero contenta che finalmente sia diventata un farmaco accessibile a tutte e che ora si più facile tentare questa strada prima di doversi sottoporre ad un intervento chirurgico.