Laura che vuole sottoporre ad hifu allo IEO il suo fibroma di 10cm

Laura ha 51 anni, abita a Padova e combatte un fibroma di circa 10 cm che le crea alcuni fastidi a livello urinario e intestinale ma che però per il resto è asintomatico.

Laura ha letto sul blog la testimonianza di Giulia con gli ultrasuoni focalizzati e ha quindi prenotato una visita allo ieo con il dott. Orsi. Il suo dubbio era che la tecnica hifu non fosse adatta a fibromi troppo grossi (anche se il fibroma di Giulia dice misurava ben 14 cm!) e mi ha quindi scritto alla ricerca di testimonianze e consigli. Voleva inoltre parlare direttamente con Giulia.

 

La scorsa settimana ho comprato il tuo libro, ho inziato a leggerlo qualche giorno fa.

Ti riassumo brevemente la mia cronistoria per ciò che concerne il mio “ciccione”.

Innanzitutto, classificherei la mia ginecologa, per usare il metodo da te utilizzato nel libro, tra quelli di cui puoi citare il nome e non il numero. Mi segue da molti anni e ho indiscutibilmente fiducia in lei.

Con riferimento al mio fibroma, fino allo scorso anno, ha sempre adottato un atteggiamento attendista (lo teniamo sottocontrollo ogni 6 mesi, non dovremmo essere lontanissimi alla menopausa, se non dà disturbi particolari non facciamo nulla).

Vedendo però che il maledetto cresceva un po’ troppo, lo scorso anno abbiamo deciso di iniziare la terapia con esmya, che inizialmente doveva essere di 6 mesi, poi, invece, bruscamente interrotta a gennaio di quest’anno, in seguito alla ben nota comunicazione dell’agenzia del farmaco.

Da allora ho iniziato a leggere, informarmi, cercare quante più notizie e informazioni possibili sull’argomento.

Ed è stato così che ho scoperto il tuo blog.

In aggiunta, per un puro caso fortuito, nello stesso periodo ho conosciuto un chirurgo che mi ha parlato della “termoablazione dei fibromi uterini“: sul tuo blog non ho visto nulla in merito. Cercando su internet ho visto che lo praticano al Sant’Orsola di Verona e in pochissimi altri posti, ma le notizie sono veramente scarne e scarse.

Ne ho parlato con la mia ginecologa, la quale, molto onestamente, mi ha detto: ne ho sentito parlare, ma qui a Padova non lo praticano.

Poi ho letto della tecnica hifu e ho così deciso di provare ad approfondire fissando la visita di cui ti ho detto in premessa.

Anche perchè, in effetti, ora sta iniziando a farsi sentire e creare più di qualche fastidio (anche se, indiscutibilemente, nulla di paragonabile a quello che sto leggendo nel tuo libro).

A questo punto io attendo e ti ringrazio per qualsiasi informazione aggiuntiva riuscirai a darmi, anche in merito a questa tecnica chiamata termoblazione (da quello che mi ha spiegato e che ho letto, detto in termini poco scientifici, ti dovrebbero infilare un ago nella pancia e bombardare il maledetto con alte temperature fino a farlo rinsecchire – proprio per questo motivo, è adatto solo a chi ha uno o pochi fibromi e di dimensioni notevoli).

Laura mi ha aggiornata proprio questa mattina, dopo aver incontrato il dott. Orsi.

Ieri ho avuto la visita con il dott. Orsi all’IEO: persona squisita! Sia dal punto di vista professionale che umano.

Ha esaminato la mia recentissima documentazione: RM con contrasto da cui risulta voluminoso fibroma sottosieroso di circa 11 cm!!

E, dopo avermi dettagliatamente illustrato i pro e i contro delle varie tecniche (dall’embolizzazione all’isterectomia), ha concluso che il mio ciccione può essere trattato con la tecnica HIFU, anche se, essendo piuttosto voluminoso, è verosimile sia necessaria più di una seduta.

Mi ha lasciato la mail per contattarlo in caso di dubbi, necessità o qualsiasi altro motivo.

Mi ha quindi inserito in lista d’attesa.

E questo è l’unico neo di tutta la questione: 7/8 mesi di attesa!

Sinceramente speravo in qualcosa di un po’ più breve, ma mi ha detto che le richieste sono sempre più numerose.

A questo punto ….. non mi resta che attendere, sperando che, nel frattempo, il mio maledetto non cresca ulteriormente.

Sono proprio contenta che questa tecnica degli hifu si stia diffondendo e si adatti ai casi più svariati, e anche a fibromi di grosse dimensioni. Dopo la testimonianza di Giulia, in molte mi avete chiesto di approfondire l’argomento. Ho contatto il dr. Orsi e ho trovato un medico gentile e disponibile, che tra l’altro mi ha invitata direttamente allo IEO per visionare il macchinario che utilizzano e mostrarmi tutte le novità tecnologiche in ambito HIFU. Senz’altro mi piacerebbe incontrare il dottore e visitare lo IEO, solo che mancano circa 3 settimane alla nascita di Matteo e in questi giorni la cosa è un po’ complicata da organizzare … tuttavia spero di aver novità in merito da pubblicare prestissimo!

Intanto, aspettiamo la testimonianza di Laura e di tutte le altre che nel frattempo vorranno rivolgersi al dr. Orsi.

Letizia alla ricerca di informazioni sugli hifu allo Ieo di Milano

Letizia ha 27 anni e già da qualche anno sa di avere un fibroma. Fino ad oggi i medici le avevano sempre consigliato di non intervenire, ma durante l’ultima visita la ginecologa le ha detto che è necessario che lei venga operata dato che attualmente il fibroma misura 8 cm.

Tra l’altro questa ginecologa ritiene non sia possibile procedere in laparoscopia perché il fibroma è troppo grande. Letizia mi risposta le sue parole: “Che sarà mai un taglietto in più o un taglietto in meno?

Non riuscendo a capacitarsi dell’idea di farsi tagliare una parte di utero Letizia si è messa alla ricerca di qualche altra soluzione e ha trovato siti che parlavano della tecnica hifu! Ha provato a fare diverse chiamate al cup dell’ospedale di l’Aquila, a quello di Roma, ma tutti le hanno risposto che non era possibile prenotare una visita perché sui computer questa tecnica non risulta proprio, addirittura nessuno sembrava sapere di cosa io Letizia stesse parlando!

Letizia mi ha quindi scritto per sapere come può procedere, dicendomi che sarebbe disposta anche a spostarsi allo Ieo di Milano.

Io per ora l’ho messa in contatto con Giulia, riguardo la cui esperienza mi state chiedendo informazioni in molte. Proprio per questo mi piacerebbe raccogliere quante più informazioni possibili sugli hifu e pubblicare approfondimento sull’iter di accesso all’intervento e sulla metoditca di questa tecnica.

Colgo l’occasione per invitare tutte quelle che leggono e hanno informazioni in merito a scrivermi!

Bruna alla ricerca di informazioni sull’hifu allo Ieo di Milano

Bruna ha un fibroma di ben 12cm, che per fortuna non le causa grossi problemi ma che però le da un po’ fastidio. Ha letto qui sul blog la storia di Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma uterino con tecnica hifu e vorrebbe avere maggiori informazioni su questa tecnica e anche sull’esperienza di Giulia.

Giulia le risponderà a breve ed io nel frattempo pubblico la sua email, così magari se qualcuna di voi ha qualche consiglio per Bruna o anche altre domande sull’hifu può iniziare a commentare.

 

Ciao,
Ho letto le tante testimonianze del tuo blog e ho ordinato il tuo libro, e non finirò di ringraziarti per il supporto che riesci a dare!
Purtroppo anche io mi sono ritrovata con questa patologia, due anni fa infatti mi è stato diagnosticato un fibroma di ben 12 cm, del tutto asintomatico ma piuttosto fastidioso per il suo volume, che nel frattempo avrà superato i 12 cm.
La mia dott.ssa (ex) nel 2016 mi ha detto di andare subito al pronto soccorso e fingere di avere dolore affinché mi operassero d’urgenza e di essere pronta alla rimozione dell’utero. Mi ha spaventata così tanto che ho seguito le sue indicazioni alla lettera, come un automa.
Al S.Giovanni sono stata trattata abbastanza male, non solo perché quella non era la procedura regolare per quel tipo di operazione ma soprattutto per via di alcuni radiologi che nella fase di accertamento commentavano ridendo la grandezza del mio fibroma.

Risultato: mi mettono in lista d’attesa e di fatto non mi hanno ancora chiamata.

Nel frattempo faccio delle ricerche e vengo a sapere della tecnica hifu eseguita sia al Niguarda di Milano che al Policlinico di Roma.
Nel primo ospedale tento di prenotare una visita chiamando ogni giorno per circa due mesi ma mi si dice che l’agenda è sempre piena. Al Policlinico di Roma mi rispondono subito e mi danno un appuntamento, ho con me già la risonanza magnetica con liquido di contrasto e vengo ricevuta da un radiologo. Dopo aver visto le lastre e considerata la posizione del fibroma e la sua grandezza, il medico mi dice che un intervento del genere fatto con hifu è rischioso, potrebbe portarmi dolori imprevedibili alla schiena. Mi dice anche che avendo io allora 41 anni, se non desidero figli e non provo dolore, non devo necessariamente rimuoverlo; posso attendere la menopausa e il regresso spontaneo.
Di fronte all’aut aut, operazione chirurgica o attesa del regresso spontaneo, non ho avuto dubbi allora, e mi sono disposta a tenermi questa palla “ben incastonata nello spazio pelvico”.
Trascorrono due anni in cui per lavoro devo traslocare più volte e trascuro il tutto.
Ultimamente però avverto che il fibroma è cresciuto e mi ritorna l’ansia, così ritrovo il tuo blog, ordino il tuo libro, e proprio oggi leggo dell’esperienza di Hifu allo Ieo di Milano su un fibroma di 14 cm. Finalmente sento tornare la speranza!
Vorrei dei consigli su come muovermi, considerando che non ho nessuna esperienza di interventi operatori e che vivo a Roma.
Posso chiedere/prenotare una visita direttamente alla struttura o devo passare tramite la mia dottoressa? È meglio andare già con una risonanza magnetica recente?