Letizia alla ricerca di informazioni sugli hifu allo Ieo di Milano

Letizia ha 27 anni e già da qualche anno sa di avere un fibroma. Fino ad oggi i medici le avevano sempre consigliato di non intervenire, ma durante l’ultima visita la ginecologa le ha detto che è necessario che lei venga operata dato che attualmente il fibroma misura 8 cm.

Tra l’altro questa ginecologa ritiene non sia possibile procedere in laparoscopia perché il fibroma è troppo grande. Letizia mi risposta le sue parole: “Che sarà mai un taglietto in più o un taglietto in meno?

Non riuscendo a capacitarsi dell’idea di farsi tagliare una parte di utero Letizia si è messa alla ricerca di qualche altra soluzione e ha trovato siti che parlavano della tecnica hifu! Ha provato a fare diverse chiamate al cup dell’ospedale di l’Aquila, a quello di Roma, ma tutti le hanno risposto che non era possibile prenotare una visita perché sui computer questa tecnica non risulta proprio, addirittura nessuno sembrava sapere di cosa io Letizia stesse parlando!

Letizia mi ha quindi scritto per sapere come può procedere, dicendomi che sarebbe disposta anche a spostarsi allo Ieo di Milano.

Io per ora l’ho messa in contatto con Giulia, riguardo la cui esperienza mi state chiedendo informazioni in molte. Proprio per questo mi piacerebbe raccogliere quante più informazioni possibili sugli hifu e pubblicare approfondimento sull’iter di accesso all’intervento e sulla metoditca di questa tecnica.

Colgo l’occasione per invitare tutte quelle che leggono e hanno informazioni in merito a scrivermi!

Ablazione dei fibromi con gli hifu: la storia di Alina

Alina mi ha scritto un paio di settimane fa perchè desiderava mettersi in contatto con Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma con tecnica hifu.

Alina Abita a Milano e, per debellare i suoi fibromi, aveva pensato di scegliere proprio gli ultrasuoni allo Ieo di Mialno, ma aveva un po’ di domande su questa tecnica e sull’intervento, alle quali Giulia ha risposto con grande disponibilità e dovizia di dettagli.

Ciao a tutte! Sono Alina, ho 41 anni, vivo a Milano e ho due “maledetti fibromi” uno di 5cm e uno di 6 (più tanti altri piccolini innocui). Ora cercherò di raccontarvi il mio percorso lungo, spaventoso, con alcuni ostacoli ma, credo abbia un lieto fine anche grazie a voi che avete raccontato e raccontato sempre e mi avete indirizzata sulla strada giusta.

Nel 2017 dopo un ciclo normale, mi viene un altro subito dopo. Ero in vacanza, andavo in bagno ogni 5 min, una vera e propria emorragia che mi spaventò non poco. Io stavo bene stranamente, mangiavo tanto pure e mi ripetevo sempre: “ora passa, domani passa!” Sta di fatto che sono passati 14 giorni con questo pensiero, invece nulla. Di corsa al ginecologo che con una ecografia transvaginale mi trova un fibroma. Mi consiglia zoely (anticoncezionali per regolare il ciclo) e ugurol (per fermare l’emorragia), finché tornerò a Milano ad approfondire la cosa meglio.

Nel frattempo il ciclo cessa, torno a Milano e cerco un dottore. TNe incontro uno che dopo un semplice controllo ginecologico mi dice di tornare fra 6 mesi… Io lo invito gentilmente di andare a quel paese e trovo un altro medico (ad Aosta, il marito di una mia conoscente).  Un ottimo dottore, che mi fa un controllo serio. In realtà vede 2 fibromi, mi consiglia le analisi del sangue (che non sia qualche cancro), pap test e RMN con e senza contrasto, tutto questo per vedere se posso prendere Esmya (un anno fa era ancora in circolo).

Tutte le analisi sono ok, comincio la terapia con Esmya tre mesi, tutto ok. I fibromi si riducono entrambi di circa mezzo cm ma, quando stavo per cominciare la seconda fase di Esmya, la ritirano dalla piazza. Fine! The End! Caput!
Che sì fa ora???
“Dottore, che sì fa?”
” Isterectomia!”

Cosa? Io nel frattempo avevo buttato un occhio sulla pagina “maledetto fibroma” dove vedevo racconti con lieto fine riguardo embolizzazione e HiFu. Faccio la domanda al dottore chiedendo che ne pensa, e lui mi suggerisce di andare a IEO per vedere se sono idonea per HiFu.

Allo IEO ho trovato persone fantastiche che mi hanno dato la bella notizia: ” fra 3,4 mesi sì fa l’HiFu!”
Ottimo!

Il 22 ottobre alle 7.30 ero lì, personale troppo gentile, stanza privata dove sì può stare con una persona cara, poi l’intervento fatto dal grande dottor Orsi e dottor Bonomo. Favolosi per la loro professionalità e gentilezza.

L’intervento è durato circa 40 min (durava anche di meno se io non entravo in panico😊) sì sente un pochino di bruciore ma è tutto superabile. Poi in stanza per alcune ore (osservazione) e poi sì torna a casa. Senza dolori ma con la raccomandazione di stare a riposo per 2,3 giorni. Questo è quanto… Fra 6 settimane farò RMN per vedere la situazione che sicuramente sarà ottima. Dunque ci sì aggiorna con buone notizie.

Grazie Alina per la tua bella tetimonianza! Aspettiamo tue notizie dopo la risonanza, ma intanto posso dire che sono davvero contenta di questa cosa degli hifu che pare siano davvero poco invasivi e risolutivi in un sacco di cose. Spero vivamente che questa tecnica funzioni davvero come sembra e si diffonda in fretta in molti altri ospedali italiani.

2 Gennaio 2019

Posso con gioia aggiornare la storia di Alina che mi ha appena mandato il referto della sua risonanza magnetica, che evidenzia una riduzione delle dimensioni dei due fibromi principali. Alina è molto soddisfatta, e molto felice, e io gioisco con lei di questo bel risultato!

Ecco il referto, che Alina vuole condividere con tutte voi!

Elisa indecisa tra intervento chirurgico, hifu ed embolizzazione

Elisa abita a Bologna e combatte due fibromi di 7 e 4cm, che nell’ospedale della sua città il dott. Seracchioli rimuoverebbe in laparoscopia o laparotomia, e un piccolo fibroma di circa 2 cm, rimuovibile in isteroscopia.

Per evitare l’intervento chirurgico, Elisa si è informata anche su embolizzazione e hifu, parlando nello specifico con il dr Orsi allo Ieo di Milano.

Mi ha scritto perchè a questo punto della sua “ricerca” è molto confusa e non sa quale tecnica preferire, nè a quale medico affidarsi. Sia il dr Seracchioli che il dr Orsi le sono sembrati competenti e preparati perciò cerca feedback e consigli in merito. Elisa riapre anche la complessa questione della gravidanza dopo embolizzazione, che al momento rimane purtroppo ancora controversa ..

 

Ciao,
Seguo il tuo blog e la tua pagina facebook da parecchio tempo, ho anche comprato il tuo libro e sono in attesa di sostenere il mio esame di abilitazione per poi leggerlo…

Ti scrivo perchè sono veramente confusa e forse tu o le donne che ti seguono potrete aiutarmi a dipanare i miei dubbi.

A giugno 2017 sono andata dalla mia ginecologa per fare un controllo, il mio fidanzato ed io stavamo cercando un figlio e volevo assicurarmi che andasse tutto bene. Non mi ricordavo che fosse passato così tanto tempo dall’ultima visita, ben 3 anni! E il responso è stato uno dei peggiori che potessi aspettarmi…3 fibromi, di cui uno molto grande di 7cm e uno sporgente in cavità, responsabile della maggior parte dei sintomi che allora lamentavo (cicli abbondantissimi e incapacità di rimanere incinta).

La mia ginecologa mi manda all’ospedale Sant’Orsola di Bologna, dove mi prescrivono 3 cicli di Esmya, con scarsi risultati. La dottoressa che mi seguiva (sulla poca umanità di questa donna potrei parlare per ore), dopo avermi elencato tutti i rischi dell’intervento, mi dice che esmya non lo posso più prendere perchè sospeso dall’Agenzia del farmaco (non dava grandi risultati, ma almeno mi bloccava le perdite emorragiche) e che vuole mandarmi a togliere il fibroma che sporge in cavità con isteroscopia interveniva ambulatoriale.

A parte il fastidio tremendo dell’esame in sè, non riescono ad operare perchè in realtà il fibroma è per lo più intramurario, sporge solo per una piccola porzione in cavità. Dall’ambulatorio mi mandano a consegnare le carte per prenotare l’intervento. So che il team del dott. Seracchioli è uno dei migliori d’Italia per quanto riguarda la preservazione della fertilità, però non mi arrendo all’idea di finire sotto i ferri. Vado quindi ad un visita con il dott. Orsi allo IEO di Milano, il quale mi elenca gli aspetti negativi dell’intervento (utero reciso in più parti, possibilità di rottura dell’utero durante un’eventuale successiva gravidanza, possibilità che durante l’intervento si renda necessaria l’asportazione dell’utero, decorso post-operatorio molto pesante). Mi prescrive una risonanza magnetica (unico e solo metodo di diagnosi dei fibromi) e mi spiega i vantaggi di embolizzazione e hifu.

Mentre gli hifu sono un’ipotesi remota, l’embolizzazione, dice, è il metodo più adatto per chi come me ha diversi fibromi dislocati in diverse parti dell’utero. Esco molto contenta della chiacchierata, decisa a non fare l’intervento chirurgico e convinta che, nel caso in cui gli hifu siano esclusi dai risultati della risonanza, farò l’embolizzazione.

In attesa di fare la risonanza vado ad una visita di controllo al Sant’Orsola che era già prenotata, per valutare un eventuale aggravamento della situazione ed eventualmente accelerare i tempi della lista d’attesa per l’ intervento. Il dottore letteralmente smonta tutti i rischi dell’intervento prospettati dal dott. Orsi (rotture di utero ne hanno viste 5 negli ultimi 15 anni, uteri rimossi durante intervento di miomectomia zero, negli ultimi 5 anni) e anzi mi smonta l’embolizzazione, che fanno pure qua a Bologna, ma che evitano di fare a ragazze giovani in cerca di una gravidanza. Dice che il processo di necrosi innescato dall’embolizzazione è così poco controllabile, che potrebbero andare in necrosi intere zone sane di utero, compromettendo ancora di più la capacità di rimanere incinta.
A questo punto sono davvero dubbiosa. Nutro profonda stima per il dott. Seracchioli, il suo team ha operato anche una mia amica e loro sono veramente attenti al desiderio di maternità delle pazienti, ma nutro molta stima anche per il dott. Orsi e non riesco a capire chi abbia effettivamente ragione, sempre che la ragione stia da qualche parte. Non riesco nemmeno a valutare rischi e benefici di queste procedure, perché ho l’impressione che qualunque medico “tiri l’acqua al suo mulino” senza effettivamente consigliarti l’alternativa migliore per il caso specifico.

Hai qualche consiglio? Qualcuna si è trovata nella situazione di dover scegliere tra due ottimi dottori per due procedure così diverse?

Ti ringrazio, perché con il tuo lavoro sei un faro di speranza per tutte noi…
Un abbraccio

Io ho consigliato ad Elisa di chiedere un terzo parere, per avere un ulteriore punto di vista, e lei stà proprio valutando l’eventualità di un terzo consulto, magari fuori da Bologna.  E’ inoltre in procinto di sottoporsi ad una risonanza magnetica che magari darà qualche indicazione in più su posizione e dimensioni dei fibromi.

Qualcuna può dare un feedback ad Elisa in merito al dr Orsi e al dr Seracchioli?

 

Monica che vorrebbe sceglire l’HIFU per la rimozione del suo fibroma

Monica abita a Milano, ha un fibroma che misura 7,5cm e vorrebbe sottoporsi alla tecnica degli utrasuoni focalizzati per la rimozione del suo fibroma.

 

Ciao sono Monica,

ho un fibroma di 7,5 cm dal 2014 è cresciuto prima 3 cm, poi 5 poi 5,5 poi 6,5 fino ad ora7,5. Inizia a darmi fastidio, mi schiaccia la vescica e io stando sempre seduta per un incidente in macchina nel 2001 devo toglierlo ma preferirei non operarmi.

Ho cercato hifu e sono arrivata allo IEO. Lì mi hanno spiegato che se è un singolo fibroma se messo in determinate posizioni e se più solido che liquido potrebbero farmi L’HIFU così mi hanno prescritto una risonanza magnetica con e senza liquidò di contrasto. L’ho fatta, l’ho mandata poi a loro e mi hanno risposto l’altro giorno che l’intervento è fattibile quindi dovrei essere sottoposta ad HIFU con ecografo spero a breve.

Il mio ginecologo che vorrebbe togliere tutto dice che tenere dentro una cosa che cresce non gli piace !! E allora mi chiedo perché mi dicono che se non mi da fastidio posso tenerlo? Una domanda poi mi spaventa questo Hifu non andrà a modificare la benignità del mio fibroma vero ?

Io purtroppo non ho molte informazioni riguardo la tecnologia ad ultrasuoni focalizzati. Avevo intervistato il dr Napoli in merito, ma non ho raccolto esperienze dirette. Monica mi ha raccontato qualcosa in più..

Riguardo ad HIFU so che prima a Ieo usavano una grande macchina con risonanza e agivano tramite quella. Era un macchinario cinese, molto ingombrante. Ora lavorano con un macchinario piccolo portatile che lavora tramite immagini ecografiche, inoltre invece che impiegarci tanto tempo bastano 10 minuti. Il medico diceva che togliere un utero è togliere un’impalcatura di sostegno per gli organi. Queste sono le info che mi ha dato questo medico allo Ieo.
Difficile scegliere quando ognuno dice la sua!!!

Spero Monica abbia davvero potuto sperimentare con successo questa tecnica e che si faccia viva presto per raccontarci com’è andata. In bocca al lupo cara amica!