Francesca embolizzata all’ospedale Niguarda dal dr Rampoldi

Francesca ha risposto all’appello che ho lanciato qualche giorno fa, alla ricerca di un medico esperto di embolizzazione nel milanese, e ha condiviso con noi la sua esperienza con il dr Rampoldi all’Ospedale Niguarda.
Ecco la sua storia

Di fibromi ne avevo tanti è posizionati nei svariati modi. Tutti tra i 2 e 4 cm. Quelli più insidiosi erano quelli intramurali che mi creavano grosse emorragie.

A novembre dell’anno scorso però il tracollo: mal di schiena e compressione al basso ventre. Subito dalla ginecologa… mi disse che nel giro di un anno i miei fibromi si erano moltiplicati sia di numero che di volume e il mio utero ingrossato come una gravida di 6 mesi. Tutto questo mi portava problemi alla vescica. Infatti pensavo di avere in continuazione la cistite!

Oltre alla mia ginecologa sono stata in visita da altri abbastanza famosi e tutti mi consigliavano per l’isterectomia.
Con molta paura e pensando che ormai l’isterectomia era l’unica strada per risolvere a febbraio mi sono messa in lista d’attesa per l’intervento programmato per l’autunno 2017.

Casualmente a luglio e tramite internet conosco Antonella di Roma che mi informa della tecnica l’embolizzazione.
Oltre alla mia ginecologa sono stata in visita da altri abbastanza famosi e tutti mi consigliavano per l’isterectomia.

Il 27 settembre sono stata Operata. Entro di mercoledì mattina e dimessa giovedì nel primo pomeriggio. La struttura, medici e paramedici ottimi. Massima gentilezza e attenzione. Sia durante l’intervento che dopo ho sentito pochissimo dolore.

A un mese dall’intervento posso dire che non sento più la forte compressione al basso ventre. Ho avuto un ciclo della durata di due giorni (mai avuto così breve) vedremo i prossimi.. e a febbraio ho l’appuntamento per fare la risonanza e vedere i risultati. Sono ottimista.

Grazie di cuore a Francesca per aver condiviso la sua storia, di certo utile a chi cerca informazioni riguardo l’embolizzazione a Milano, Tanti cari auguri cara amica di buona, buonissima, vita!

Michela indecisa tra laparoscopia e minilaparotomia

Michela ha 37 anni, lavora a Milano e combatte un fibroma di 8cm e altri due miomi più piccoli.

La sua disavventura inizia nel 2012, quando il medico che le aveva diagnosticato il fibroma le aveva consigliata di tenere sotto controllo l’odiosa formazione.

Di recente Michela si è recata all’ospedale Niguarda di Milano per verificare la possibilità di trattare il fibroma con gli ultrasuoni focalizzati. Qui ha scoperto che il suo fibroma non è rimuovibile con gli ultrasuoni e che anzi è necessario intervenire con una laparotomia.

Michela non ha mai messo piede in un ospedale, neanche per piccoli interventi, quindi ha un po’ paura.

Mi ha scritto perchè aveva letto sul mio blog del dr. Camanni, che opera anche all’ospedale San Giuseppe di Milano, e voleva farsi visitare da lui.

Si era già recata al San Giuseppe, speranzosa di incontrare il dr. Camanni, ma era stata visitata dal dr. Mauro Marco Ciali. E’ stato questo medico a spiegarle che per essere operata in quell’ospedale sarebbe stato necessario sottoporsi a una  visita preoperatoria. Michela però voleva proprio il “mio” dr. Camanni e così ha preso appuntamento telefonando direttamente nel suo studio e qualche giorno fa è venuta a Torino per la visita.

Michela mi ha raccontato di essersi trovata molto bene con il dr. Camanni, che le ha prospettato tre alternative di intervento: laparotomia, laparoscopia e minilaparotomia.

Michela non sa decidersi. E’ certa di escludere la laparotomia ma non sa se sia meglio la laparoscopia, meno invasiva, che prevede 3 piccoli taglietti, o la minilaparotomia,  un po’ piu’ invasiva, che prevede un unico taglio.
Al momento Michela è sopraffatta dai dubbi. Ha scoperto che per la minilaparotomia a Parma ci sarebbe posto a febbraio mentre per la laparoscopia, a Torino, i tempi sono molto più lunghi.
Michela ha scritto al dr. Camanni per chiedere lui, in relazione al suo fibroma, cosa consiglia.
Spero che Michela riesca a prendere presto la sua decisione e che questa vicenda diventi a breve solo un lontano ricordo. In bocca al lupo cara Michela!

Elena in lista per l’isterectomia

Elena ha 45 anni, abita a Milano ed è in lista per un intervento di isterectomia all’ospedale Niguarda.

La causa dei suoi problemi è un maledettissimo mioma istmico cervicale di 9cm che preme sul suo retto. I ginecologi che l’hanno visitata le hanno detto che il suo utero non si puo’ salvare e che in ogni caso dato che il fibroma è in una posizione particolare si trattarebbe di un intervento molto delicato.

I medici che Elena ha incontrato all’ospedale Niguarda si sono mostrati capaci e professionali però Elena è terrorizzata all’idea dell’intervento. La rimozione dell’utero avverrà per via laparoscopica ma Elena sarà costretta a subire sia l’anestesia totale che quella spinale per il dopo intervento.

Elena si chiede infatti perchè i dolori del post operatorio non possano essere tenuti a bada con una flebo.

Inoltre Elena vorrebbe giocarsi l’ultima carta e tentare la terapia con Esmya ma non trova un medico disposto a prescrivegliela. Io le ho detto a chi può rivolgersi per avere Esmya (anche se non ho certezze in merito) e ovviamente le ho consigliato di sentire anche il parare del dr. Camanni. Chissà che magari lui possa salvare anche il suo utero.
In bocca al lupo cara Elena! Spero tu possa ottenere Esmya al più presto e magari risolvere i tuoi problemi con l’assunzione di questo tanto discusso farmaco.

Carmela che aspetta la chiamata dal Niguarda

Carmela ha 47 anni, abita in Sardegna e combatte i suoi maledetti fibromi da ben 10 anni, tanto che i medici che l’hanno visitata le hanno proposto l’asportazione dell’utero.

I suoi fibromi sono 4 ed hanno dimensioni che vanno da 1cm fino ai 5cm. Nel tempo non le hanno creato nessun problema, nè dolori nè ciclo abbondante. Solo di recente il ciclo è diventato un pochino più importante.

Siccome rischiava l’anemia (aveva sideremia a 10 e hgb a 7,8) Carmela ora stà facendo la cura del ferro.

Per capire come risolvere il problema dei maledetti fibromi ha prenotato una visita all’ospedale Niguarda di Milano e stà aspettando che la chiamino. E’ molto demoralizzata e soprattutto ha paura che l’intervento chirurgico sia inevitabile.

Tra l’altro lei già da 7 anni combatte la sua vestibolite, una patologia poco conosciuta. Carmela ha infatti girato tutta la Sardegna e gran parte della penisola alla ricerca di qualche medico che potesse davvero aiutarla, senza ottenere risultati.

Carmela mi chiede informazioni sulla dieta del gruppo sanguigno del dott Mozzi, riguardo la quale io purtroppo non so nulla. Mi chiede anche se so se le cure omoepatiche possono funzionare almeno per bloccare la crescita dei fibromi o le emoraggie. Le domande di Carmela mi hanno tra l’altro ricordato che mi ero ripromessa di intervistare il dr. Vaccaro, specialista in Scienza della Nutrizione.

Carmela desidera mandare un grosso in bocca al lupo a tutte quelle che, come lei, combattono i maledetti fibromi. Io voglio invece rassicurarla riguardo all’eventualità della necessità di un intervento chirurgico per rimuovere i maledetti: stai tranquilla Carmela, non è terribile come sembra e riuscirai ad affrontarlo! Vedrai, scoprirai dentro di te una forza ed un coraggio che non sapevi di avere.

Bianca che ha cercato e trovato un’alternativa all’isterectomia

La storia di Bianca mi ha quasi commossa. Per le belle parole che mi dedica, che mi hanno riempito il cuore di gioia, e per l’esperienza che racconta, che mi ha fatto un po’ rivivere quanto provato in ospedale durante i giorni di ricovero per la miomectomia.

Il primo fibroma intramurale

Bianca convive con i suoi fibromi da una vita: il primo, un fibroma intramurale di appena 1 cm, le è stato diagnosticato con una semplice eco addominale intorno ai vent’anni dopo che il suo ciclo, fino ad allora sempre puntuale, era diventato un pò irregolare (ma mai emorragico).
Non aveva mai avuto altri problemi di salute, eccetto una dolorosissima mastopatia fibrocistica monitorata con mammografia ed ecografia annuali, insorta dopo un tentativo di cura ormonale del suddetto fibroma, cresciuto fino a 5 cm.

Intanto però il ciclo si era perfettamente regolarizzato e Bianca non aveva mai avuto altri sintomi.

Quel maledetto catetere

Sono passati vent’anni, durante i quali Bianca si è limitata a sporadici controlli ed è sempre stata bene, mastopatia fibrocistica a parte: al fibroma non ci pensava quasi più.
Fino allo scorso 17 settembre, quando è finita al Pronto Soccorso per un episodio di ritenzione urinaria acuta (non aveva mai sofferto prima di disturbi urinari), che si è risolto con il posizionamente di un catetere (e Bianca ha i brividi ogni volta che ci ripensa) rimosso dopo diverse ore su sua insistente richiesta e con ripresa spontanea della minzione, senza alcuna difficoltà.
Dal controllo ginecologico con ecografia transvaginale a Bianca è però evidenziato un utero di volume severamente aumentato con fibromi a carico di tutte le pareti a sviluppo intramurale-sottosieroso di dimensioni da 7 a 2 cm.
Da subito, sia la ginecologa del Pronto Soccorso sia la sua dottoressa di base, successivamente consultata, hanno concordato che l’unico trattamento possibile fosse l’isteroctomia totale e che se Bianca non fosse intervenuta immediatamente la ritenzione urinaria acuta si sarebbe ripresentata.

Al riguardo, già in Pronto Soccorso Bianca aveva dovuto insistere parecchio ed energicamente per la rimozione del catetere (grande Bianca!) e le avevano assicurato che “tanto sarebbe dovuta rientrare subito per farselo rimettere“, evenienza che fortunamente per Bianca finora non si è mai resa necessaria.

L’isterectomia no!

Non le è stata illustrata alcuna alternativa alla rimozione dell’utero, malgrado lei abbia manifestato immediatamente un’assoluta contrarietà a tale intervento.
In compenso grande impegno è stato profuso nel dipingere la sua situazione come disperata ed altrimenti irrimediabile.
Il catetere non potrà essere rimosso prima dell’isteroctomia“, è arrivata a “minacciare” la sua ginecologa e “nel frattempo può pure scordarsi di andare a lavorare“.
Com’è facile immaginare, Bianca in quel momento era estramamente vulnerabile: era entrata in ospedale già spaventata alle 6,30 del mattino, dopo una notte insonne, ed era uscita uscita dal Pronto Soccorso dopo le 17,30, distrutta, totalmente digiuna e senza bere, e per tutto il tempo aveva dovuto tenere sù quello strumento di tortura e sentirsi ripetere che per lei non c’era alcuna speranza di farne a meno se non rinunciando al suo utero!
Inoltre, per effettuare il controllo ginecologico era stata accompagnata in ambulanza, sulla quale era salita con le sue gambe, vestita, ma sempre con il catetere attaccato e con il sacchetto chiaramente visibile da chiunque, in altra struttura distante diversi km e per rientrare nel primo Pronto Soccorso aveva dovuto chiamare suo marito per farsi riaccompagnare in auto, dato che il personale del 118 “doveva fare una pausa di almeno un’ora“.
Non riuscendo più a stare seduta, ha dovuto attendere in piedi nell’ingresso. Ciò ha contribuito a farla sentire umiliata ed inerme. Insomma, Bianca era a pezzi fisicamente e psicologicamente. Inutile aggiungere altri commenti in merito, visto che la situazione è purtroppo tristemente chiara e anche facile da immaginare a chiunque abbia avuto a che fare con il personale del Pronto Soccorso di un qualsiasi ospedale.

Tutto quello che Bianca mi ha raccontato è accaduto nell’anno 2013, in Emilia Romagna, in una rinomata struttura dell’Ausl di Bologna!

All’Ospedale Niguarda di Milano

Bianca ha poi deciso di informarsi riguardo il trattamento con ultrasuoni focalizzati e sull’embolizzazione.
Cinque giorni dopo l’infelice esperienza in Pronto Soccorso a Bologna si è recata all’Ospedale Niguarda di Milano. Qui la dottoressa l’ha  rassicurata e le ha prescritto una Risonanza Magnetica con contrasto per valutare la fattibilità degli ultrasuoni, che purtroppo si sono rivelati per lei impraticabili.
Fra parentesi, anche in occasione della Risonanza Magnetica, la radiologa (sempre di Bologna: notissimo centro diagnostico) si era sentita in dovere, davanti al referto, di riferire a Bianca che per lei non c’era alternativa all’isterectomia, come se la richiesta del Niguarda fosse solo una perdita di tempo!

All’Ospedale di Piacenza

Bianca ha quindi consultato un primario dell’Ospedale di Piacenza, secondo centro nazionale per numero di casi trattati (numero esatto che però non è dato conoscere), per verificare se poteva ricorrere all’embolizzazione e qui il responso è stato postivo (peraltro anche a Milano le avevano già detto che non c’erano problemi per questo tipo di intervento).
Però le hanno obbligatoriamente richiesto di effettuare prima un’isteroscopia, senza neppure degnare di un’occhiata la Risonanza Magnetica.

Dal Dr. Lupattelli

Bianca ha perciò voluto sentire il parere del Dott. Lupattelli e si è recata a Roma: anche lui le ha confermato la fattibilità dell’embolizzazione.
Inoltre il ginecologo con cui Lupattelli collabora le ha assicurato che nel suo caso l’isteroscopia non solo non è richiesta, ma è pure di fatto impraticabile. (“Sarebbe una sofferenza del tutto inutile“, ha detto).
Ora Bianca pensa di farsi operare da Lupattelli a Roma e ha eseguito tutti gli esami previsti prima dell’intervento, ma si ritrova con tracce di emoglobina e emazie nelle urine, per cui deve ripetere l’esame, mentre analisi del sangue, ECG e visita cardiologica vanno bene.

In bocca al lupo Bianca!

Bianca è inoltre piena di dubbi e di paure: per lei sarebbe il primo intervento ed anche primo ricovero (e speriamo anche l’ultimo!).
Non la spaventa tanto il dolore fisico, ma ho il terrore di eventuali complicazioni e anche, vista l’orribile esperienza, del catetere.

Bianca, che mi ha scritto anche perchè voleva potersi confrontare con qualcuno che ha già affrontato l’intervento con Lupattelli, ha già parlato in privato con Loredana e ha potuto chiarire alcuni dei suoi dubbi. A me piacerebbe che chi potesse fornirle altri preziosi dettagli riguardo l’embolizzazione la contattasse, anche solo commentando questo post.

In attesa di sapere come procede l’avventura di Bianca io le mando un grosso in bocca al lupo, a nome di tutte le Fibroma Fighters, e la ringrazio infinitamente per aver voluto condividere la sua storia e per tutti i complimenti che mi ha riservato nelle sue mail.

Pensavo proprio alla sue parole, qualche giorno fa, mentre mi contorcevo per i crampi sul lettino dell’ambulanza che a sirene spiegate mi portava in ospedale, incontro ad una terrificante diagnosi.

Grazie Bianca.