L’intervento in Laparotomia di Luana

Luana è stata operata in laparotomia per la rimozione di ben 12 fibromi. Leggete la sua testimonianza, piena di coraggio e di speranza per tutte noi.

Ciao,
oggi voglio raccontarvi la mia storia e come ho scoperto di essere affetta da fibromi uterini.

Tutto è incominciato nel 2019 quando, durante un controllo ecografico di routine, la mia
ginecologa mi ha comunicato la presenza di un fibroma uterino intramurale di circa 4 cm e
di altri tre fibromi più piccoli (non ne ricordo esattamente dimensioni e localizzazione).
Allarmata dalle dimensioni dei miomi e forse anche per eccesso di zelo, il medico mi
consigliò di effettuare una risonanza magnetica con urgenza. Potete immaginare l’ansia
che provai nelle settimane che intercorsero tra la prenotazione e l’effettuazione
dell’esame; fortunatamente l’esito della risonanza escluse la presenza di una patologia
tumorale maligna. All’epoca io avevo 29 anni e non vedevo ancora all’orizzonte la
prospettiva di una gravidanza futura (ahimè sono ancora in cerca della materia prima),
pertanto, esclusa la possibilità che fosse qualcosa di più preoccupante di un “semplice
fibroma” la dottoressa mi consigliò delle visite di monitoraggio periodiche.

Ad ogni controllo sempre la stessa storia, i fibromi continuavano a crescere ma io non avevo grandi disturbi, solo qualche ciclo mestruale un’ po’ più abbondante ma, considerando la mia situazione
clinica (dimensioni e localizzazione dei miomi), secondo il mio medico avrei dovuto avere
molti più fastidi. Mi fu tuttavia chiaro dall’inizio che comunque sarebbe arrivato il giorno in
cui sarei dovuta intervenire chirurgicamente, ed infatti, all’ultimo controllo effettuato il
10/06/2021 il mioma più grosso aveva raggiunto i 10 cm di diametro insieme agli altri di 3,
7, 5 e 4 cm circa. La dottoressa fu quindi diretta e mi disse: “è arrivato il momento che
leviamo questi fibromi, con questo utero non potresti sicuramente avere una gravidanza !.”

E così tornai a casa con la consapevolezza che quel giorno era arrivato, ma da allora
iniziò solo una spirale di altri controlli e pareri medici compreso quello del mio ginecologo
storico che sentenziò “ non so se con questa situazione riusciamo a salvare l’utero, il
fibroma è grosso !”.

Parole forti che mi fecero cadere in settimane di sconforto e
depressione. Ci volle un po’ per metabolizzare che forse avrei dovuto levare l’utero e,
credetemi, non solo per il desiderio di diventare mamma ma anche perché l’utero è
sinonimo di femminilità; è l’organo che dona la vita ma è anche quello che ci caratterizza
come donne; era come mi stessero preannunciando la privazione di una parte
fondamentale dell’essere una giovane donna. Tutto ciò fu anche amplificato
dall’esperienza negativa che visse mia madre a 35 anni e che prepotentemente tornava
alla mente. Infatti, anche lei soffrì di fibromi uterini e fu costretta ad una isterectomia
qualche anno dopo la mia nascita , rassegnandosi così ad avere una sola figlia.


Tuttavia, non volevo arrendermi all’idea che nel 2021 nessun passo avanti fosse stato
fatto rispetto a 30 anni prima, quindi iniziai a documentarmi su internet sugli specialisti da
consultare e le eventuali opzioni terapeutiche alternative ma non senza ansia o paura per
l’eventuale risposta. In particolare decisi di ascoltare due pareri medici: quello del dottor
Legge
, direttore del reparto di ginecologia ed ostetricia dell’ospedale Miulli di Acquaviva
delle Fonti e il professor Scambia, direttore del reparto di ginecologia del Policlinico
Gemelli a Roma. Entrambi mi rassicurarono e proposero lo stesso approccio terapeutico
chirurgico in laparotomia; in questo modo si sarebbe potuto lavorare meglio, levare anche i
fibromi più piccoli e ricostruire l’organo.

Considerando i tempi d’attesa della sanità
pubblica, anche per via del covid, decisi di eseguire l’intervento in regime privato per poter
pianificare la data e organizzarmi al meglio con lavoro ed assistenza nel post operatorio;
non restava quindi che decidere a quale professionista e struttura affidarmi. In questo
caso ho seguito un pò l’istinto; infatti dal primo momento il dottor Legge mi ispirò molta
positività e fiducia e in più operava in Puglia, nella mia regione di origine, con molteplici
vantaggi sotto il profilo organizzativo.

Voglio tuttavia precisare che anche il professor Scambia mi ha fatto un’ottima impressione, unica nota negativa forse dovuta alla sensazione di sentirmi un po’ spaesata nella realtà enorme del Policlinico Gemelli.
Trascorsa l’estate con maggiore tranquillità ma sempre con il pensiero fisso all’intervento,
arrivò settembre e programmai l’operazione per il giorno 11/09.


Fui accolta benissimo in ospedale e anche il giorno dell’intervento fui accompagnata in
sale operatoria da un infermiere molto simpatico che fece di tutto per distrarmi nonostante
io fossi già abbastanza tranquilla. Dell’operazione ho ricordi saltuari essendo stata
sottoposta ad una anestesia integrata vale a dire un misto tra una epidurale e una
anestesia totale con una leggera sedazione; ma due cose ricordo chiaramente: una
sensazione di vomito che ha costretto il chirurgo a fermarsi un attimo durante l’operazione
e le parole del medico che diceva “Tra sei mesi possiamo pianificare una gravidanza”.
Al termine dell’operazione il medico mi spiegò che era andato tutto bene e che in realtà
avevano rimosso ben 12 fibromi; ebbene si da 4 certi ne hanno trovati e rimossi molti di
più ma l’organo era stato preservato!

Nonostante l’operazione non fosse stata una passeggiata io mi sentivo bene ma i fastidi iniziarono qualche ora dopo con un calo di pressione e un anomalo sanguinamento dal drenaggio endopelvico. Per qualche ora abbiamo temuto il peggio ma fortunatamente grazie ai medici e all’assistenza costante
degli infermieri la situazione rientrò evitando il rischio di una nuova operazione.

Come conseguenza dell’intervento ho sviluppato una grave anemia che mi ha
accompagnato nei giorni del ricovero in ospedale constringendomi anche a due trasfusioni
di sangue. Nonostante tutto, io mi alzavo, camminavo e mi sforzavo di mangiare seduta
con grande stupore dei medici che non si riuscivano a spiegare come riuscissi a stare in
piedi. Ancora oggi, dopo 2 mesi, non so bene quale fu il meccanismo che mi consentì di
reagire nonostante il dolore e la debolezza, ma quello che ancora oggi ricordo è che io
volevo essere forte, volevo reagire e uscire dall’ospedale.


Fortunatamente le trasfusioni sono state per me linfa vitale, hanno avuto un effetto
immediato, così dopo 5 gg sono uscita dall’Ospedale e sono tornata a casa con mamma e
papà coccolata e assistita durante la convalescenza. Non è stata una passeggiata il post
operatorio
, ma ogni giorno sentivo che facevo qualche passetto in avanti e piano piano
riuscivo a diventare più autonoma nelle attività quotidiane.


Oggi a distanza di due mesi, dopo controllo medico con esito positivo, ho ripreso
pienamente la mia vita, sono tornata a lavoro ho ripreso a fare sport a occuparmi delle
faccende domestiche; insomma ho ripreso in mano la mia vita ma con una
consapevolezza diversa dell’essere DONNA e con la speranza che il dolore provato e la
cicatrice che porto non siano stati vani ma che mi consentano quantomeno di avere una
chance per diventare una mamma in futuro. Non arrendetevi, informatevi dai medici,
cercate, documentatevi da fonti attendibili e seguite l’istinto che vi indicherà la strada
giusta. Quello che voglio fare appena possibile? Riprendere a donare il sangue, per
aiutare chi ne ha bisogno e ricambiare ciò che io ho ricevuto e mi ha ridato la vita.

Un grosso in bocca al lupo cara Luana per la tua nuova vita senza fibromi!

Intervista al dottor Stefano Uccella: chi ha delle domande su Esmya?

Siete tante a volerne sapere di più su Esmya.

In molte mi chiedete come funziona, per quanti mesi deve durate la terapia, se è normale avere delle perdite durante l’assuzione delle compresse, se è normale che il ciclo mestruale si blocchi, se è normale che il ciclo mestruale non si arresti, ecc.

Così ho pensato di chiedere direttamente ad un medico che vanta una casistica di prescrizione di Esmya molto ampia, in modo che possa fornirci informazioni più precise e basate sull’esperienza diretta.

Il dottor Stefano Uccella risponderà quindi a tutte le nostre domande su Esmya.

Il dr Uccella è nato a Varese, ha 40 anni ed è Primario della Ostetricia e Ginecologia presso l’ospedale di Biella da un anno e mezzo. Ha studiato a Varese e si è formato presso l’Università dell’Insubria sotto la Direzione del Prof. PierFrancesco Bolis e del Prof. Fabio Ghezzi. E’ stato Research Fellow e Research Collaborator dal 2008 al 2010 presso la Mayo Clinic di Rochester in Minnesota (USA).
Per un anno e mezzo tra il 2017 e 2018 ha lavorato come Dirigente Medico con incarico di Alta
Specializzazione presso la Ginecologia del Policlinico Gemelli di Roma, sotto la direzione del Professor
Giovanni Scambia.

E’ autore di oltre 300 pubblicazioni scientifiche di cui oltre 200 su riviste internazionali. E’ stato relatore a
oltre 100 congressi nazionali ed internazionali, durante alcuni dei quali, mi ha raccontato, ha presentato i dati relativi alle sue pazienti che hanno preso Esmya. Si tratta di dati davvero interessanti per noi e che spero di poter condividere presto qui sul blog.

Nel 2015 il dr Uccella è stato insignito dall’American Association of Gynecological Laparoscopists del riconoscimento di Surgeon of Excellence in Minimally Invasive Gynecology. I suoi principali campi di interesse sono la chirurgia complessa per patologie ginecologiche benigne e maligne.

Ora che vi ho raccontato chi è potete, come sempre, postare le domande per il dottore qui nei commenti o su Facebook. Una volta che avrò raccolto tutte le vostre osservazioni e i vostri dubbi preparerò l’intervista per lui.

 

 

Patrizia che cerca informazioni sul professor Scambia e sul dottor Mazzon

Patrizia mi ha scritto per la prima volta a novembre 2013, quando io avevo appena acquistato Esmya e mi accingevo a prenderla.

Ero sola, nel senso che all’epoca quasi nessun ginecologo conosceva Esmya e nessuno la prescriveva. Io (racconto per chi non conosce la mia storia) l’avevo acquistata per mia iniziativa prima in Svizzera e poi a Città del Vaticano, spendendo tantissimi soldi.

A Patrizia era stata prescritta Esmya da una ginecologa dell’Ospedale Fatebenefratelli di Roma ed io ero stata davvero felice di sapere che qualcun’altro nel mondo stava intraprendendo la mia stessa strada, con la garanzia di essere seguita da in medico. Esmya però non aveva sortito alcun effetto nemmeno per Patrizia (solo la riduzione di 1 dei fibromi, e tanti fastidi come gonfiore, dolori articolari, parestesie) che mi ha scritto il mese scorso, ancora alle prese con i suoi fibromi, dopo quasi 5 anni ..

Patrizia ha appena compiuto 50 anni, ha 4 fibromi tra cui uno peduncolato. Qualcuno le ha consigliato un intervento in laparotomia e qualcun’altro, prima della comunicazione dell’AIFA su Esmya, di ritentare una terapia con questo farmaco.

Così mi ha scritto in cerca di informazioni e di consigli. Pensa che non sia possibile effettuare l’embolizzazione sul fibroma peduncolato, ma vorrebbe provare a contattare il dr. Morucci. Stà cercando un bravo ginecologo a Roma che possa seguirla al meglio. Le hanno già indicato il dott. Mazzon alla Clinica Pio XI e il dott. Scambia al Gemelli, ma sono entrambi chirurghi e Patrizia  teme che loro siano per l’intervento a prescindere.

Vorrebbe parlare con qualcuna operata dal dr Mazzon e dal dr Scambia per conoscere la loro esperienza. Nel frattempo ha fatto una visita ginecologica con una dottoressa che le ha, ahimè, parlato solo di percentuali oncologiche con una razionalità spaventosa, consigliandole quindi un intervento demolitivo (togliere utero e ovaie) come forma di prevenzione.

Naturalmente questa cosa mi provoca una rabbia infinita e colgo l’occasione per ripetere a tutte che l’eventualità che un fibroma sia maligno è veramente remotissima e non è che nel dubbio si fa che togliere un utero! Casomai nel dubbio si fanno esami più approfonditi, magari un isteroscopia diagnostica, ma non è che “vabbè già che ci siamo togliamo tutto”.

Comunque la dottoressa  ha confermato a Patrizia chea seguito della comunicazione dell’Aifa, è stata momentaneamente sospesa la prescrizione di Esmya per alcuni casi di danneggiamento del fegato che hanno portato al trapianto, e poi le ha sconsigliato la miomectomia laparoscopica perché, secondo lei, se nel fibroma sono presenti alcune cellule negative, con la morcellazione del fibroma che si effettua per tirarlo fuori, queste potrebbero spandersi in maniera infausta.

Anche in questo caso mi permetto di esprimere il mio disappunto: è assolutamente vero che un sarcoma morcellato durante una laparoscopia poi spande cellule tumorali ovunque (è una cosa che avevano spiegato anche a me), ma non ha senso escludere la laproscopia, nuovamente, per un dubbio più o meno fondato.

A Patrizia è stato infine consigliato di rivolgersi al dr Malzoni, che opera alla Clinica Malzoni ad Avellino, ma i tempi di attesa per la visita sono lunghi.

Se avete esperienza diretta con il dr. Scambia o con il dr Mazzon, o con il dr Malzoni, per piacere mettetevi in contatto con Patrizia commentando questo post: ha bisogno di voi!