Graziella alla ricerca di informazioni sull’hifu allo Ieo di Milano

Graziella mi ha scritto per avere informazioni riguardo gli ultrasuoni focalizzati (tecnica hifu). Nello specifico. Graziella ha letto la storia di Giulia, che ha trattato i suoi fibromi con gli ultrasuoni focalizzati allo Ieo di Milano e mi ha chiesto di entrare in contatto con lei per avere informazioni sull’intervento

 

Ciao,
Ho letto le tante testimonianze del tuo blog e ho ordinato il tuo libro, e non finirò di ringraziarti per il supporto che riesci a dare!
Purtroppo anche io mi sono ritrovata con questa patologia, due anni fa infatti mi è stato diagnosticato un fibroma di ben 12 cm, del tutto asintomatico ma piuttosto fastidioso per il suo volume, che nel frattempo avrà superato i 12 cm.
La mia dott.ssa (ex) nel 2016 mi ha detto di andare subito al pronto soccorso e fingere di avere dolore affinché mi operassero d’urgenza e di essere pronta alla rimozione dell’utero. Mi ha spaventata così tanto che ho seguito le sue indicazioni alla lettera, come un automa.
Al S.Giovanni sono stata trattata abbastanza male, non solo perché quella non era la procedura regolare per quel tipo di operazione ma soprattutto per via di alcuni radiologi che nella fase di accertamento commentavano ridendo la grandezza del mio fibroma.

Risultato: mi mettono in lista d’attesa e di fatto non mi hanno ancora chiamata.

Nel frattempo faccio delle ricerche e vengo a sapere della tecnica hifu eseguita sia al Niguarda di Milano che al Policlinico di Roma.
Nel primo ospedale tento di prenotare una visita chiamando ogni giorno per circa due mesi ma mi si dice che l’agenda è sempre piena. Al Policlinico di Roma mi rispondono subito e mi danno un appuntamento, ho con me già la risonanza magnetica con liquido di contrasto e vengo ricevuta da un radiologo. Dopo aver visto le lastre e considerata la posizione del fibroma e la sua grandezza, il medico mi dice che un intervento del genere fatto con hifu è rischioso, potrebbe portarmi dolori imprevedibili alla schiena. Mi dice anche che avendo io allora 41 anni, se non desidero figli e non provo dolore, non devo necessariamente rimuoverlo; posso attendere la menopausa e il regresso spontaneo.

Di fronte all’aut aut, operazione chirurgica o attesa del regresso spontaneo, non ho avuto dubbi allora, e mi sono disposta a tenermi questa palla “ben incastonata nello spazio pelvico”.
Trascorrono due anni in cui per lavoro devo traslocare più volte e trascuro il tutto.
Ultimamente però avverto che il fibroma è cresciuto e mi ritorna l’ansia, così ritrovo il tuo blog, ordino il tuo libro, e proprio oggi leggo dell’esperienza di Hifu allo Ieo di Milano su un fibroma di 14 cm. Finalmente sento tornare la speranza!

Vorrei dei consigli su come muovermi, considerando che non ho nessuna esperienza di interventi operatori e che vivo a Roma.
Posso chiedere/prenotare una visita direttamente alla struttura o devo passare tramite la mia dottoressa? È meglio andare già con una risonanza magnetica recente?

Grazie di tutto!

Graziella è già in contatto con Giulia, però invito chiunque avesse testimonianze riguardo la tecnica hifu, soprattutto a Roma, a commentare questo articolo. Grazie!

Bruna alla ricerca di informazioni sull’hifu allo Ieo di Milano

Bruna ha un fibroma di ben 12cm, che per fortuna non le causa grossi problemi ma che però le da un po’ fastidio. Ha letto qui sul blog la storia di Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma uterino con tecnica hifu e vorrebbe avere maggiori informazioni su questa tecnica e anche sull’esperienza di Giulia.

Giulia le risponderà a breve ed io nel frattempo pubblico la sua email, così magari se qualcuna di voi ha qualche consiglio per Bruna o anche altre domande sull’hifu può iniziare a commentare.

 

Ciao,
Ho letto le tante testimonianze del tuo blog e ho ordinato il tuo libro, e non finirò di ringraziarti per il supporto che riesci a dare!
Purtroppo anche io mi sono ritrovata con questa patologia, due anni fa infatti mi è stato diagnosticato un fibroma di ben 12 cm, del tutto asintomatico ma piuttosto fastidioso per il suo volume, che nel frattempo avrà superato i 12 cm.
La mia dott.ssa (ex) nel 2016 mi ha detto di andare subito al pronto soccorso e fingere di avere dolore affinché mi operassero d’urgenza e di essere pronta alla rimozione dell’utero. Mi ha spaventata così tanto che ho seguito le sue indicazioni alla lettera, come un automa.
Al S.Giovanni sono stata trattata abbastanza male, non solo perché quella non era la procedura regolare per quel tipo di operazione ma soprattutto per via di alcuni radiologi che nella fase di accertamento commentavano ridendo la grandezza del mio fibroma.

Risultato: mi mettono in lista d’attesa e di fatto non mi hanno ancora chiamata.

Nel frattempo faccio delle ricerche e vengo a sapere della tecnica hifu eseguita sia al Niguarda di Milano che al Policlinico di Roma.
Nel primo ospedale tento di prenotare una visita chiamando ogni giorno per circa due mesi ma mi si dice che l’agenda è sempre piena. Al Policlinico di Roma mi rispondono subito e mi danno un appuntamento, ho con me già la risonanza magnetica con liquido di contrasto e vengo ricevuta da un radiologo. Dopo aver visto le lastre e considerata la posizione del fibroma e la sua grandezza, il medico mi dice che un intervento del genere fatto con hifu è rischioso, potrebbe portarmi dolori imprevedibili alla schiena. Mi dice anche che avendo io allora 41 anni, se non desidero figli e non provo dolore, non devo necessariamente rimuoverlo; posso attendere la menopausa e il regresso spontaneo.
Di fronte all’aut aut, operazione chirurgica o attesa del regresso spontaneo, non ho avuto dubbi allora, e mi sono disposta a tenermi questa palla “ben incastonata nello spazio pelvico”.
Trascorrono due anni in cui per lavoro devo traslocare più volte e trascuro il tutto.
Ultimamente però avverto che il fibroma è cresciuto e mi ritorna l’ansia, così ritrovo il tuo blog, ordino il tuo libro, e proprio oggi leggo dell’esperienza di Hifu allo Ieo di Milano su un fibroma di 14 cm. Finalmente sento tornare la speranza!
Vorrei dei consigli su come muovermi, considerando che non ho nessuna esperienza di interventi operatori e che vivo a Roma.
Posso chiedere/prenotare una visita direttamente alla struttura o devo passare tramite la mia dottoressa? È meglio andare già con una risonanza magnetica recente?

Alessia alla ricerca di una gravidanza nonostante il fibroma

Pubblico con molto piacere la mail di Alessia, che come me si è sentita dire “tanto una bimba già ce l’hai” da chi avrebbe dovuto impegnarsi per offrirmi la migliroe soluzione per il mio problema.

Alessia ci scrive perchè spera di “ricevere una buona dose di ottimismo” e noi, naturalmente, siamo con lei!

Buongiorno a tutte,
Mi chiamo Alessia, ho 33 anni e una bellissima bimba di nome Adele. Mi sono imbattuta per caso nel blog e leggendo le numerose storie ho finalmente deciso di raccontare la mia guerra infinita con il fibroma. Tutto è iniziato quasi 3 anni mentre ero incinta. La mia ginecologa si accorse tardi della presenza di un fibroma di circa 4,5 cm posizionato a mo’ di polipo al collo dell’utero. Questo comportó un parto cesareo è una serie di controlli per vedere che non crescesse ulteriormente.

Un po’ per stupidità un po’ per paura non feci controlli costanti e quando, a febbraio dell’anno scorso, andai dal Dott. Arciprete per una visita in vista di una seconda gravidanza arrivò la doccia fredda: non solo il fibroma era cresciuto fino a 7,5 cm ma l’ovaio sx aveva una forma strana. Inutile dire la paura e i pianti… i marcatori tumorali erano alti e il mio ginecologo mi indirizzó a Candiolo. Esami su esami, controllata da cima a fondo finché venne vissata l’operazione: laparotomia esplorativa con rimozione del tumore ( ebbene sì il mio ovaio aveva deciso di impazzire) e valutare se tenere il fibroma.

Il fibroma era in una posizione tale per cui la sua rimozione comportava la totale rimozione dell’utero. Non me la sono sentita e ho scelto di tenere l’utero solo nel caso in cui il tumore fosse benigno.

Per fortuna così è stato, si è trattato di un enorme teratoma di 30 cm e dopo la lunga degenza ora sono di nuovo in forma. Devo fare stretti controlli e se non rimarrò incinta entro 2 anni e il fibroma continuerà a crescere dovrò ahimè sottopormi ad un’operazione. Il mio utero fibromatoso non mi lascia in pace e spero almeno di riuscire nel mio intento. So che è difficile ma voglio sperare di aver fatto la scelta giusta.

Leggendo le numerose esperienze ho trovato il coraggio di portare avanti la mia battaglia. Grazie di cuore.

Paola che ci racconta le conseguenze dell’isterectomia

Pubblico per intero la mail di Paola, che ho incontrato “non per caso” sulla spiaggia di Pietra Ligure. Come altre volte è successo ad un certo punto è stato chiaro ad entrambe perchè la mia Giorgia ha iniziato a giocare proprio con la sua nipotina Aurora, per quanto fosse più piccola, e perchè abbia con fermezza deciso che preferiva trascorrere la giornata con quella bimba lì, e con i suoi meravigliosi nonni, piuttosto che con gli altri bimbi della spiaggia.

Ad un certo punto, proprio mentre ero in spiaggia, è arrivata la mail con la copertina di Maledetto Fibroma. L’emozione è stata fortissima e ad un certo punto il mio entusiasmo è stato così incontenibile che ho deciso di raccontare del mio libro a Paola, che ancora prima che avessi finito il breve riassunto della mia storia aveva capito ..

Paola ha subito un’isterectomia 5 anni fa perchè aveva un fibroma che, le hanno detto, avrebbe potuto diventare maligno.

Sto leggendo il tuo blog, mi ha preso come un bellissimo libro! Mi vengono in mente tante cose …. come la scelta che ho fatto dopo aver ricevuto la diagnosi di iperplasia atipica complessa dell’ endometrio. È vero che nel 2011 avevo 54 anni e la prospettiva di un cancro nella mia pancia che avanzava mi ha letteralmente messa con il sedere per terra. La paura si è impossessata di me e l’unica soluzione era, vista l’età, di togliere tutto: utero e ovaie! Non vedevo l’ora di fare l’intervento, con paura si, ma era l’unica soluzione per togliere quella cosa che si stava impossessando della mia pancia! Ora che sto leggendo di te e delle ragazze che ti seguono penso che fate benissimo a lottare per non farvi togliere l’utero! Non è assolutamente vero che non cambia nulla! Cambia tutto! Per prima cosa devi imparare ad accettarti senza più questa parte (molto importante) in te. Cambia il modo di fare pipì, ti arrivano vampate spaventose che ti tolgono le forze, devi imparare ad avere sempre in borsa almeno 1 ventaglio e una bottiglietta d’acqua che inizi ad usare senza vergogna in qualsiasi posto vai. Non riconosci più la tua pancia (che non era assolutamente così)! Quando sono uscita dall’ospedale dopo 9 giorni di degenza ho dovuto acquistare la pancera per gestanti! Sembravo in cinta di 4/5 mesi, prima dell’intervento ero piatta! Mangi nulla e ingrassi solo a respirare perché il tuo metabolismo non funziona più! E poi cosa importante e non trascurabile i rapporti non sono assolutamente più la stessa cosa!
Io so che la medicina tradizionale serve ma spesso preferisco curarmi con quella naturale.
Nel lontano 1995, all’alba dei miei 38 anni, (cavolo quanti anni sono passati!) Sono diventata allergica delle graminacee e degli acari. Una bruttissima allergia che mi ha causato una fortissima asma. Il medico allergolo mi aveva prescritto: dilatatori polomari, antistaminici, cortisone pastiglie e aresol al cortisone e dicendomi che dovevo rassegnarmi ma che dalle allergie non si guarisce e che da quel momento in poi la mia vita sarebbe stata in compagnia di tutto questo.
Tramite un’amica che mi ha consigliato un centro di terapie naturali, sono andata in Svizzera e ho conosciuto Balmelli. Mi ha sottoposto a macchinari strani ma assolutamente non dolorosi e mi ha detto che le onde del mio organismo si erano disallineate e che con una macchina “biorisonanza” sarebbero andate a posto. Il sistema è quello della chinesiterapia. Ogni intervento taglia i meridiani del corpo e bisogna riallineare. Dopo 4 trattamenti non ho più avuto NULLA.
Devo essere sincera non ci credevo! Però sono guarita! Sono poi ritornata nel 2002, ma questa volta in provincia di Como perché Balmelli Fulvio era venuto in italia, perché ero ritornata allergica al pelo del cane .
Dopo ho vissuto con 3 cani e 12 gatti senza avere più nulla e soprattutto senza prendere antistaminici 2 cortisone!

Grazie davvero Paola per aver condiviso la tua esperienza e per aver raccontato, senza veli, cosa accade dopo un’isterectomia. Grazie anche per averci illuminat su biorisonanza e chinesiterapia, argomenti super interessanti e davvero da approfondire.

Bianca che ha cercato e trovato un’alternativa all’isterectomia

La storia di Bianca mi ha quasi commossa. Per le belle parole che mi dedica, che mi hanno riempito il cuore di gioia, e per l’esperienza che racconta, che mi ha fatto un po’ rivivere quanto provato in ospedale durante i giorni di ricovero per la miomectomia.

Il primo fibroma intramurale

Bianca convive con i suoi fibromi da una vita: il primo, un fibroma intramurale di appena 1 cm, le è stato diagnosticato con una semplice eco addominale intorno ai vent’anni dopo che il suo ciclo, fino ad allora sempre puntuale, era diventato un pò irregolare (ma mai emorragico).
Non aveva mai avuto altri problemi di salute, eccetto una dolorosissima mastopatia fibrocistica monitorata con mammografia ed ecografia annuali, insorta dopo un tentativo di cura ormonale del suddetto fibroma, cresciuto fino a 5 cm.

Intanto però il ciclo si era perfettamente regolarizzato e Bianca non aveva mai avuto altri sintomi.

Quel maledetto catetere

Sono passati vent’anni, durante i quali Bianca si è limitata a sporadici controlli ed è sempre stata bene, mastopatia fibrocistica a parte: al fibroma non ci pensava quasi più.
Fino allo scorso 17 settembre, quando è finita al Pronto Soccorso per un episodio di ritenzione urinaria acuta (non aveva mai sofferto prima di disturbi urinari), che si è risolto con il posizionamente di un catetere (e Bianca ha i brividi ogni volta che ci ripensa) rimosso dopo diverse ore su sua insistente richiesta e con ripresa spontanea della minzione, senza alcuna difficoltà.
Dal controllo ginecologico con ecografia transvaginale a Bianca è però evidenziato un utero di volume severamente aumentato con fibromi a carico di tutte le pareti a sviluppo intramurale-sottosieroso di dimensioni da 7 a 2 cm.
Da subito, sia la ginecologa del Pronto Soccorso sia la sua dottoressa di base, successivamente consultata, hanno concordato che l’unico trattamento possibile fosse l’isteroctomia totale e che se Bianca non fosse intervenuta immediatamente la ritenzione urinaria acuta si sarebbe ripresentata.

Al riguardo, già in Pronto Soccorso Bianca aveva dovuto insistere parecchio ed energicamente per la rimozione del catetere (grande Bianca!) e le avevano assicurato che “tanto sarebbe dovuta rientrare subito per farselo rimettere“, evenienza che fortunamente per Bianca finora non si è mai resa necessaria.

L’isterectomia no!

Non le è stata illustrata alcuna alternativa alla rimozione dell’utero, malgrado lei abbia manifestato immediatamente un’assoluta contrarietà a tale intervento.
In compenso grande impegno è stato profuso nel dipingere la sua situazione come disperata ed altrimenti irrimediabile.
Il catetere non potrà essere rimosso prima dell’isteroctomia“, è arrivata a “minacciare” la sua ginecologa e “nel frattempo può pure scordarsi di andare a lavorare“.
Com’è facile immaginare, Bianca in quel momento era estramamente vulnerabile: era entrata in ospedale già spaventata alle 6,30 del mattino, dopo una notte insonne, ed era uscita uscita dal Pronto Soccorso dopo le 17,30, distrutta, totalmente digiuna e senza bere, e per tutto il tempo aveva dovuto tenere sù quello strumento di tortura e sentirsi ripetere che per lei non c’era alcuna speranza di farne a meno se non rinunciando al suo utero!
Inoltre, per effettuare il controllo ginecologico era stata accompagnata in ambulanza, sulla quale era salita con le sue gambe, vestita, ma sempre con il catetere attaccato e con il sacchetto chiaramente visibile da chiunque, in altra struttura distante diversi km e per rientrare nel primo Pronto Soccorso aveva dovuto chiamare suo marito per farsi riaccompagnare in auto, dato che il personale del 118 “doveva fare una pausa di almeno un’ora“.
Non riuscendo più a stare seduta, ha dovuto attendere in piedi nell’ingresso. Ciò ha contribuito a farla sentire umiliata ed inerme. Insomma, Bianca era a pezzi fisicamente e psicologicamente. Inutile aggiungere altri commenti in merito, visto che la situazione è purtroppo tristemente chiara e anche facile da immaginare a chiunque abbia avuto a che fare con il personale del Pronto Soccorso di un qualsiasi ospedale.

Tutto quello che Bianca mi ha raccontato è accaduto nell’anno 2013, in Emilia Romagna, in una rinomata struttura dell’Ausl di Bologna!

All’Ospedale Niguarda di Milano

Bianca ha poi deciso di informarsi riguardo il trattamento con ultrasuoni focalizzati e sull’embolizzazione.
Cinque giorni dopo l’infelice esperienza in Pronto Soccorso a Bologna si è recata all’Ospedale Niguarda di Milano. Qui la dottoressa l’ha  rassicurata e le ha prescritto una Risonanza Magnetica con contrasto per valutare la fattibilità degli ultrasuoni, che purtroppo si sono rivelati per lei impraticabili.
Fra parentesi, anche in occasione della Risonanza Magnetica, la radiologa (sempre di Bologna: notissimo centro diagnostico) si era sentita in dovere, davanti al referto, di riferire a Bianca che per lei non c’era alternativa all’isterectomia, come se la richiesta del Niguarda fosse solo una perdita di tempo!

All’Ospedale di Piacenza

Bianca ha quindi consultato un primario dell’Ospedale di Piacenza, secondo centro nazionale per numero di casi trattati (numero esatto che però non è dato conoscere), per verificare se poteva ricorrere all’embolizzazione e qui il responso è stato postivo (peraltro anche a Milano le avevano già detto che non c’erano problemi per questo tipo di intervento).
Però le hanno obbligatoriamente richiesto di effettuare prima un’isteroscopia, senza neppure degnare di un’occhiata la Risonanza Magnetica.

Dal Dr. Lupattelli

Bianca ha perciò voluto sentire il parere del Dott. Lupattelli e si è recata a Roma: anche lui le ha confermato la fattibilità dell’embolizzazione.
Inoltre il ginecologo con cui Lupattelli collabora le ha assicurato che nel suo caso l’isteroscopia non solo non è richiesta, ma è pure di fatto impraticabile. (“Sarebbe una sofferenza del tutto inutile“, ha detto).
Ora Bianca pensa di farsi operare da Lupattelli a Roma e ha eseguito tutti gli esami previsti prima dell’intervento, ma si ritrova con tracce di emoglobina e emazie nelle urine, per cui deve ripetere l’esame, mentre analisi del sangue, ECG e visita cardiologica vanno bene.

In bocca al lupo Bianca!

Bianca è inoltre piena di dubbi e di paure: per lei sarebbe il primo intervento ed anche primo ricovero (e speriamo anche l’ultimo!).
Non la spaventa tanto il dolore fisico, ma ho il terrore di eventuali complicazioni e anche, vista l’orribile esperienza, del catetere.

Bianca, che mi ha scritto anche perchè voleva potersi confrontare con qualcuno che ha già affrontato l’intervento con Lupattelli, ha già parlato in privato con Loredana e ha potuto chiarire alcuni dei suoi dubbi. A me piacerebbe che chi potesse fornirle altri preziosi dettagli riguardo l’embolizzazione la contattasse, anche solo commentando questo post.

In attesa di sapere come procede l’avventura di Bianca io le mando un grosso in bocca al lupo, a nome di tutte le Fibroma Fighters, e la ringrazio infinitamente per aver voluto condividere la sua storia e per tutti i complimenti che mi ha riservato nelle sue mail.

Pensavo proprio alla sue parole, qualche giorno fa, mentre mi contorcevo per i crampi sul lettino dell’ambulanza che a sirene spiegate mi portava in ospedale, incontro ad una terrificante diagnosi.

Grazie Bianca.