Laparotomia o laparoscopia? Simona chiede la relazione tra tipo di intervento e recidiva

Simona ha 31 anni e si trova a combattere un utero pieno di fibromi.

Ciao a tutte!

Mi chiamo Simona e sono anche io alle prese con i maledetti fibromi. Il mese prossimo farò la preospedalizzazione in vista dell’intervento che spero sarà dopo Dicembre. Sono ancora nella fase iniziale, quella delle visite, dei “ma se ci fosse un medico più bravo”?

Ma se potessi fare un intervento meno invasivo? Attualmente so che ho una serie di fibromi, alcuni raggruppati, inferiori ai 10 cm e tutti sottosierosi. Il ginecologo dell’ospedale mi ha prospettato una laparatomia per riuscire ad avere una visuale migliore e togliere anche i più piccoli. Ho 31 anni e non ho figli ma ne vorrei. Ciò che mi spaventa ora è l’intervento, il dolore la cicatrice e le conseguenze sull’utero, spero che tutto ciò servirà a qualcosa.

Mi chiedo se un altro medico mi consiglierebbe la miomectomia laparoscopica, magari dei fibromi maggiori, dato che non penso tenterò una gravidanza appena trascorsi i tempi necessari dall’intervento ma ci vorranno fra due anni circa. L’intervista al dottor Camanni mi ha fatto sorgere questo dubbio. come potrei fare una visita con lui? C’è qualcun altro a cui pensate potrei rivolgermi? Finora ho consultato solo medici a Pisa e stavo valutando il dottor Scambia a Roma ma alcune recensioni mi lasciano perplessa. Indiscutibile la sua bravura ma non trapela sempre un comportamento umano allo stesso livello.
Grazie intanto per l’attenzione e le esperienze condivise, sono molto d’aiuto.

Simona mi chiede inoltre se c’è una relazione tra tipo di intervento e recidive. Nell’articolo sulla morcellazione dei fibromi avevo un po’ cercato di indagare questa tematica però temo non ci sia una risposta sempre vera, o comunque completamente attendibile. Pare che la morcellazione, che avviene in caso di laparoscopia, possa lasciare nell’addome piccole parti del tessuto del fibroma. E’ anche vero che io mi sono sottoposta a laparotomia proprio perchè secondo il mio ginecologo del tempo era l’unico modo per “ripulire bene l’utero”, ma poi nemmeno un anno dopo avevo di nuovo un fibroma. E anche chi si sottopone ad embolizzazione è soggetta a ricadute o complicazioni.

Insomma proverò ad approfondire ma mi pare che la questione sia piuttosto complessa.

Simona chiede inoltre notizie sul dr Scambia. Qualcuna ha informazioni e sperienze dirette in merito?

Il bel lieto fine di Federica, che sogna di diventare di nuovo mamma

Federica mi ha scritto la prima volta a maggio scorso, quando ha ordinato il libro Maledetto Fibroma, per raccontarmi le sue avventure con i fibromi.

Nonostante avesse un utero pieno di fibromi ha incontrato in medico che l’ha incoraggiata a tentare comunque una gravidanza, riuscita e portata a termine. Dopo la nascita della sua bambina Federica si è però trovata comunque a gestire una situazione complessa, con tanti dubbi sulla strada migliore da percorrere.

Una dottoressa le ha suggerito l’utilizzo di Esmya in vista di un intervento o comunque in un’ottica di riduzione dei fibromi e quando lei mi ha scritto era alla ricerca di informazioni su Esmya e di qualche contatto affidabile in Piemonte e in Lombardia.

Un altro medico le ha poi però sconsigliato questo farmaco, ritenendolo addirittura dannoso in vista di un intervento. Federica, che desidera dare un fratellino o sorellina a sua figlia prima o poi, cercava un esperto di fibromi presso la Clinica Mangiagalli. Lei aveva infatti un ginecologo privato che, pur avendo sbagliato qualcosa nella gestione dei fibromi (prescrivendole un tipo di pillola che molti le hanno detto essere inadatta), ha optato per il non operare e alla fine l’ha incoraggiata ad avere sua figlia, con ragione.

Quando Federica mi ha scritto combatteva 13 fibromi, il più grande dei quali di 9cm.

Dopo aver valutato diverse strade, tra le quali anche venire a Torino ed incontrare il dr Camanni, Federica ha scelto di sottoporsi ad intervento chirurgico a Milano, ma in sede di visita pre operatoria è emerso un quadro che mai nessun ginecologo le aveva prospettato: che i fibromi piccoli non sarebbero stati eliminabili e che fossero destinati alla crescita e che l’unica strada percorribile ad un certo punto sarebbe stata l’isterectomia.

E così, smarrita e scoraggiata, Federica si è informata sull’embolizzazione ma anche si questo tema ha sentito pareri diversi: c’è chi la sconsiglia in donne alla ricerca di prole e chi invece la ritiene una buona alternativa all’intervento proprio perché si preserva l’utero.

Poi ha anche valutato gli ultrasuoni focalizzati presso lo Ieo.

Ho poi avuto news di Federica qualche giorno fa …

Ciao Eleonora,
ti scrivo dal letto dell’ospedale, sono stata operata a Milano in laparotomia per l’asportazione di ben 12 fibromi proprio ieri. Mi sento bene, ho qualche dolore ma gestibile, mi infastidisce molto la febbre e il dolore alle spalle derivato, a quanto dicono gli infermieri, dal posizionamento sul lettino operatorio.
Purtroppo ho emoglobina bassa e pressione bassa quindi sono riuscita già il giorno stesso dell’intervento ad alzarmi e lavarmi ma devo farlo con molta cautela per evitare giramenti di testa e conseguenti cadute.
Io sono intenzionata a rimettermi in sesto presto dato che ho la mia piccola di 19 mesi a casa che mi aspetta però devo rispettare i tempi che il mio corpo mi impone.
Ti ringrazio per la tua vicinanza e ti abbraccio,
Federica

Sono stata tanto felice di ricevere notizie di Federica e soprattutto di leggere la sua successiva email, che mi ha fatta fare un bel piantino …

 

Ciao Eleonora,

continuo a leggere con molto interesse il tuo blog ed è tanto che volevo scriverti per esprimerti la mia gioia nel sapere della tua gravidanza
Come tutte le donne con fibromi immagino tu abbia temuto per il tuo utero, per la possibilità di avere figli serenamente…è tutto ciò che sto vivendo ora io nel post intervento. Purtroppo i fibromi, anche quando rimossi, lasciano le loro cicatrici non solo fisiche.. quando leggo le storie che pubblichi, specialmente quelle inerenti i metodi alternativi all’intervento chirurgico, penso e ripenso alla mia scelta e ho spesso paura di aver fatto quella sbagliata. 
Purtroppo sulle tecniche meno invasive c’è tanta confusione, poca informazione e si tende a consigliarle a donne non più desiderose di prole e a cui come unica alternativa è stata prospettata l’isterectomia.  
Io ho agito anche spinta dalla stanchezza e dalla voglia di risolvere il problema, ho girato decine di ginecologi, contattato radiologi interventisti e alla fine, stanca di tutto questo peregrinare, ho fatto l’intervento sperando che si riveli la strada giusta e che mi permetta di avere una gravidanza e dare un fratello o una sorella a mia figlia. 
Ecco perché quando ho saputo di te mi sono commossa, ho letto il tuo libro e conosco la tua storia. Mi sei stata vicino come un’amica pur non avendomi mai visto quando ero in preda al panico e smarrita dalla molteplicità di pareri che ho sentito. Gioisco per il tuo piccolino in arrivo e per la tua famiglia che sarà invasa dalla felicità che solo un neonato sa portare. 
Mi hai chiesto di scrivere la mia storia per pubblicare il mio lieto fine, ma io spero che il lieto fine sia la gravidanza e quindi ti scriverò tutto molto volentieri quando questo sogno si realizzerà, sperando che accada.
Un abbraccio forte a te e una carezza alla tua panciona!
Mi piacerebbe che unissimo tutte le nostre “energie magiche” per incoraggiare Federica. Io so per certo che una gravidanza dopo ben due laparotomie è fattibile, e anche voi mi avete raccontato molte storie di bimbi arrivati dopo interventi chirurgici, perciò non vedo perchè non dovrebbe essere possibile anche per Federica.
Forza Federica! Ora pensa a rimetterti e sono certa che presto potremo festeggiare sul blog anche la tua gravidanza. Ti abbraccio fortissimo!

L’aborto di Mirella causato dai fibromi

Mirella abita a Sabaudia, una piccola cittadina del Lazio, e poco tempo fa ha scoperto di avere l’utero pieno di fibromi..

 

Ciao a tutte,anche io sto vivendo un brutto periodo a causa dei fibromi. Non sapevo di averli perchè non ho mai avuto nessun tipo di sintomo, i cicli sono sempre stati regolari e non abbonandati, quindi a ottobre 2017 ho tentato una gravidanza ignara di quello che invece mi aspettava.

Purtroppo durante la prima ecografia (la pancia mi si era gia gonfiata all ottava settimana) cadendo letteralmente dalle nuvole,la ginecologa mi dice che ho l utero strapieno di fibromi (all’epoca ne avevo sentito parlare a stento) e quindi mi manda dalla sua collega ecografa per vedere quanti fossero e di che tipo. Li scopro di avere un utero completamente invaso (di tipo intramurale, colliquati e non, il piu grande di quasi 10 cm, gli altri 8 cm 7 cm 5 cm e uno di 3). A quel punto mi prospettano una gravidanza difficile o addirittura un aborto precoce.

Io stupidamente ci voglio credere e così cerco di portare avanti la gravidanza. La pancia cresce sempre di piu e cosi anche i fibromi, la mia ginecologa mi dice che in zona non hanno una struttura adeguata e quindi di farmi seguire da un buon ginecologo che lavori in un ospedale dove c’è un tim di terzo livello così che se il bambino fosse riuscito a nascere anche prematuro di sette mesi avrebbe potuto farcela, ma lei rimaneva scettica e io credevo che fosse solo molto insensibile. Invece purtroppo quello che lei aveva predetto dall inizio è successo: alla 22 esima settimana di gravidanza (l’inizio circa del sesto mese) mi si sono rotte le acque e purtroppo ho avuto l’aborto. Mi ero talmente illusa di potercela fare e invece ho dovuto affrontare questo trauma, ovviamente all’ospedale di zona. Li nessuno aveva mai avuto a che fare con fibromi di quel genere evidentemente perchè mi hanno osservato tutti come un caso da studiare.

Naturalmente i fibromi erano cresciuti ulteriormente arrivando a 13 il piu grosso e a seguire i fratelli da 10, 8 e il piu piccolo era arrivato a 5. Passato un mese dall’aborto comincio la ricerca di un buon chirurgo che possa operarmi in modo da poter conservare l’utero perchè il mio piu grande sogno è quello di avere un figlio,ma tutti questi luminari da cui vado mi guardano sempre e solo come un caso piu unico che raro, mi prescrivono sempre altri esami da fare e cercano di passare la patata bollente a qualcun altro. Finora ne ho visti due, oggi vedrò il terzo ma non mi aspetto nulla, ho letto che molte di voi hanno parlato bene del dottor Mazzon, e del dottor Scambia, io sono disponibile ad andare anche all’estero pur di trovare qualcuno che voglia prendere a cuore il mio caso,che possa fare un buon lavoro e che mia dia una benchè minima speranza perchè veramente sono distrutta non ce la faccio piu.

Pochi giorni fa Mirella mi ha aggiornato per dirmi di essersi sottoposta ad un’ennesima visita ma di aver finalmente incontrato un ginecologo “umano” che l’ha rassicurata e che le farà un’altra visita per poi confermarle la fattibilità di un intervento per rimuovere i fibromi.

Un grosso in bocca al lupo cara Mirella! Aspettiamo con ansia tue notizie.

Vittoria e la leiomiomatosi diffusa causata dai fibromi

Vittoria ha 29 anni, abita a Bari e combatte un utero pieno di fibromi.

Si è sottoposta per 6 mesi alla terapia con Esmya, senza risolvere nulla, ed ha subito già 4 interventi chirurgici. La prima volta è stata operata nel 2008, in laparotomia perchè i suoi fibromi erano troppi e troppo grandi. Poi il suo ginecologo le ha consigliato di prendere la pillola per arginare la ricrescita dei fibromi, ma questa soluzione non è servita a nulla perché dopo nemmeno un anni fibromi si erano già riformati. Vittoria si è quindi sottoposta ad un nuovo intervento nel 2011 ed ha continuato a prendere la pillola, ma anche dopo l’intervento il ciclo ha continuato a provocarle emoraggie e dolori fortissimi e i fibromi si sono riformati subito.

L’anno scorso Vittoria ha deciso di farsi seguire dall’Istituto Humanitas e ha iniziato la terapia con Esmya quando in Italia non era ancora reperibile (come me!) acquistandola in Svizzera (come me!), ma anche con Esmya non ha ottenuto miglioramento alcuno.

Dopo mesi di emoraggie, a gennaio 2015 Vittoria ha conosciuto un ginecologo di Roma disposto  ad operarla in laparoscopia, ma durante questo intervento si è accorto che era piena di fibromi, anche sul diaframma, e analizzandoli ha scoperto che Vittoria soffre di leiomiomatosi diffusa, una malattia rara dovuta appunto alla presenza dei fibromi.

Al momento Vittoria si stà sottoponendo a una cura con un antitumorale allo scopo di decelerare la malattia.

A Vittoria va tutto il nostro supporto, perchè in questo momento in cui la vita la mette davvero a dura prova tiri fuori tutta la grinta e il coraggio necessari a combattere e vincere la sua battaglia. Vittoria non ti arrendere, noi siamo con te!