Fulvia al secondo ciclo di terapia con Esmya

Fulvia ha 44 anni, abita a Lecce e combatte con i  suoi maledetti fibromi da 10 anni. Ne ha tolto uno di 15 cm nel 2008 e ora ne ho un altro intramurale di 4,5 che le provoca forti sanguinamenti.

Dopo l’intervento il ciclo di Fulvia ha continuato ad essere abbondante tanto da costringerla a fare le flebo di ferro ogni 4-6 mesi al massimo, oppre ad assumere il Sideral forte.

Ad aprile di quest’anno il suo ginecologo le propone una cura di 6 mesi con Decapeptyl dato il suo stato anemico e il rifiuto a sottoporsi ad un nuovo intervento (Fulvia racconta che la sua esperienza in ospedale è stata terribile. Un vero squallore. E lei non vorrebbe tornarci nemmeno morta).

Fulvia si reca in ospedale per il piano terapeutico e il suo medico le propone, in alternativa, di provare un nuovo farmaco per la cura dei fibromi non ancora  disponibile in Italia: Esmya.

Così Fulvia acquista Esmya a San Marino al costo di 156 euro più spedizione. Inizia la cura e per tre mesi il ciclo mestruale non si presenta (Fulvia riscontra solo le solite perdite ampiamente descritte).

Dopo 3 mesi di terapia con Esmya il fibroma di Fulvia risulta rimpicciolito e lei sta molto meglio, ma devo interrompere l’assunzione di Esmya.
Il medico quindi le prescrive la pillola Visanne per continuare la cura. Il primo mese (agosto) tutto procede per il meglio: niente perdite, niente di niente, tre vampate i primi giorni ma poi nessun effetto collaterale. Ma a settembre l’idillio finisce. Iniziano le perdite, prima sporadiche e poi frequentissime, quasi tutti i giorni. E ad ottobre il disastro, con emorragie continue.

Fulvia ingurgita Tranex e continua a dissanguarsi. Una nuova visita ginecologica rivela un fibroma in crescita e il medico ripropone la terapia con Esmya, che intanto è diventata mutuabile.

Fulvia non può crederci! In farmacia le assicurano che Esmya è disponibile da subito e che il farmaco viene distribuito per conto dell’asl.

E così Fulvia ha appena ricominciato la terapia con Esmya. Spera di scongiurare grazie ad Esmya la prospettiva di un nuovo intervento, anche perchè visti i precedenti il maledetto fibroma potrebbe anche poi riformarsi in breve tempo, e la menopausa per lei è ancora lontana!

La sorella di Fulvia, di due anni più giovane di lei, è stata più fortunata, perchè è riuscita a distruggere il fibroma con gli ultrasuoni focalizzati presso l’ospedale  Niguarda di Milano: niente tagli, niente anestesia, e il giorno dopo era già in macchina per tornare a casa. Ora a due anni di distanza sta benissimo, vanta un ciclo regolare e nessun dolore. E l’intervento per necrotizzazione Fulvia l’aveva letto su un  giornaletto di quelli in omaggio con il telesette!

Peccato che questa tipologia di intervento per il fibroma intramurale di Fulvia non sia adatta.

Speriamo dunque che Esmya ricompia il miracolo del primo ciclo di cura. Incrocio le dita per te cara Fulvia!

Arianna, tanti ginecologi ed Esmya

Arianna ha un fibroma extramurale di 5 cm e vorrebbe provare a prendere Esmya.

La colecistectomia

A maggio è stata operata di colecistectomia: soffriva di coliche alla cistifellea da ben 14 anni ma, visto che non aveva calcoli, l’intervento è stato sempre rimandato, fino all’incontro con un chirurgo che al contrario le ha consigliato l’operazione.
Arianna mi ha raccontato nel dettaglio il suo intervento ma ci tiene a sottolineare che purtroppo i medici arrivano troppo spesso a consigliare l’operazione mentre dovrebbero prima valutare e tentare altre strade. Lei prima dell’operazione ne aveva intraprese diverse e alcune soluzioni avevano davvero funzionato!

Il fibroma

A marzo dell’anno scorso durante una visita ginecologica Arianna ha scoperto di avere un fibroma di 5 cm.
La sua ginecologa le ha consigliato di intraprendere una terapia con Visanne subito dopo la colecistectomia come post operatorio. Le sua ginecologa le aveva promesso, per maggiore sicurezza, di informarsi presso gli ematologi che lavorano con lei perchè Arianna ha un problema genetico di mutazioni dei fattori V e II che la rendono a rischio trombi. In realtà all’incontro seguente Arianna ha scoperto che la ginecologa si era informata solo presso la casa farmaceutica.. si è tuttavia messa l’anima in pace e si è preparata psicologicamente ad affrontare il suo intervento, cercando di ignorare il fibroma.
A maggio Arianna è stata operata e dopo un mesetto dall’operazione si è rivolta ad un omeopata per capire come affrontare il fibroma. Purtroppo però questo era già abbastanza grosso e l’omeopatia richiede tempo prima che venga individuato il rimedio giusto.

Tre ginecologi diversi, tre pareri differenti

A settembre Arianna ha quindi deciso quindi di tornare dalla sua ginecologa che, dopo la visita, le ha prospettato l’ipotesi dell’intervento. Ma come? Non le aveva parlato di una possibile terapia?? “Ah sì perfetto” .. Visto che Arianna le ha ricordato la pillola Visanne la ginecologa non esita a fornirle la scatolina magica senza tanti preamboli.
Ma Arianna ormai ha perso fiducia in lei e decide di rivolgersi ad un secondo ginecologo, il quale per telefono le sconsiglia l’assunzione di qualsiasi terapia ormonale visti i suoi fattori di rischio e le parla dell’intervento come unica soluzione.
Allora Arianna decide di incontrare un terzo ginecologo molto rinomato che lavora in un famoso ospedale di Milano.
Il medico la visita e le chiede come mai non le abbiano asportato anche il fibroma durante la colecistectomia. Ad Arianna in realtà avevano detto che il fibroma si trovava in punti diversi da quelli interessati dalla colecistectomia, per cui i buchi fatti per la laparoscopia focalizzati sulla cistifellea non sarebbero stati adatti ad operare in zona utero. Secondo questo medico, però, sarebbe stato possibile operare in entrambi i punti effettuando altri due buchi. Che dire.. Arianna è stata operata al Sant Orsola di Bologna, non in Burundi! Ma ormai ciò che è stato è stato! Questo ginecologo le sconsiglia di prendere Visanne in quanto assolutamente non adatta essendo nata per l’endometriosi.
L’unica soluzione possibile è, a suo avviso, l’intervento. Le parla però anche dell’embolizzazione.
Arianna chiede: “Ma una volta fatto questo intervento, quante possibilità ci sono che  fibroma ilsi riformi? Perchè tra qualche anno potrei ritrovarmi peggio di Edward mani di forbice..
Bella domanda. Non è dato saperlo purtroppo..” risponde il medico.

Esmya e la Dott.ssa Nappi

Arianna esce da questo incontro  particolarmente sconfortata. Comincia così le sue ricerche in rete.
Scopre innanzitutto la pratica del digiuno che pare funzionare molto bene (pratica che, grazie al supporto di Arianna, approfondirò senz’altro in uno dei miei prossimi post).  Si tratta di una pratica un po’ complicata perchè richiede mesi di preparazione .. ci vorrebbero insomma un poì di ferie dalla vita quotidiana!
E poi Arianna scopre Esmya!
Arianna ha trovato un articolo scritto dalla Dott.ssa Nappi di Pavia e l’ha contattata. Dopo un breve scambio di e-mail in cui la dottoressa la rassicura sul fatto che Esmya non comporti rischi legati ai suoi problemi, Arianna prende appuntamento.
Durante la visita la dottoressa le ha spiegato che sono in corso degli studi perchè molte donne che hanno problemi alla cistifellea hanno anche fibromi. La dott.ssa Nappi le prescrive alcuni esami per valutare la funzionalità della tiroide e verificare i livelli ormonali.
Le spiega che bisogna capire cosa ci sia che non va in generale perchè altrimenti sarebbe inutile iniziare a combattere i fibromi perchè si ripresenterebbero. Interessantissima teoria questa!
Arianna ha scoperto in effetti di avere una tiroidite cronica, con nodulo da tenere sotto controllo, oltre al seno fibrocistico da tenere controllato!
La dott.ssa Nappi le ha infine consegnato la ricetta di Esmya e Arianna è in procinto di intraprendere questa nuova avventura.
Non solo! La Dott.ssa Nappi le ha anche spiegato che in America stanno studiando l’ipotesi di fare una pausa da Esmya di sei mesi e poi di ripetere la terapia per scongiurare del tutto l’intervento.
Nessuna falsa illusione però, non ci sono dati certi, è solo un’ipotesi!

Effetti collaterali di Esmya

Arianna ha acquistato Esmya a Barcellona al prezzo di 175 euro l’una ed ha iniziato una decina di giorni fa la terapia.
Per il momento non ha notato effetti collaterali particolari, anche perchè lei soffriva già di vampate di calore giramenti di testa. I primi giorni le bruciava molto lo stomaco ma ora la situazione pare migliorata. Solo negli ultimi giorni ad Arianna è parso di essere particolarmente stordita, un po’ come se avesse la testa leggera, e vive momenti di smarrimento momentaneo.. e poi qualche dolore tipo nevralgia alla testa..
Ma non può imputare tutto ad Esmya con certezza.
I suoi sintomi somigliano molto a quelli causati dalla cervicale e tra l’altro li aveva già riscontrati qualche mese fa, perciò forse non è proprio tutta colpa di Esmya!
In bocca al lupo Arianna! Spero tanto che Esmya sia per te, come per me, la soluzione definitiva.