Lucia indecisa sul suo intervento in laparotomia: Torino o Avellino?

Lucia ha 32 anni d ha deciso di condividere la sua storia con tutte noi perché è alla ricerca di consigli e suggerimenti.

La sua storia ha inizio qualche mese fa quando, durante un semplice controllo ginecologico, scopre di avere due fibromi: il primo di 7.2 centimetri e il secondo di 5 centimetri.

Oltre all’amara scoperta, Lucia deve fare i conti con l’allarmismo (ingiustificato) della sua ginecologa che le propone una laparotomia d’urgenza. E come se non bastasse, le preannuncia una degenza lunga e difficile.

“Mi fa fare una risonanza magnetica con estrema urgenza” scrive Lucia  “analisi e markers tumorali, spaventandomi a morte. Il tutto senza darmi altre informazioni e asserendo che assolutamente i fibromi non potevano essere rimossi in laparoscopia”.

Fortunatamente Lucia prende tempo: riflette, si informa, coglie il suggerimento di un altro medico che le sconsiglia una laparotomia vista la sue giovane età, e la indirizza presso la Clinica Malzoni di Avellino dove il suo caso viene invece considerato da “codice bianco”. Nel corso della visita, inoltre, Lucia apprende che i suoi fibromi potranno essere asportati in laparoscopia. E questa è già un’ottima notizia.

Tuttavia, scrive Lucia, la lista d’attesa è piuttosto lunga.

Attualmente convivere con i fibromi non è invalidante ma non mancano disagi  come il gonfiore addominale e il flusso mestruale particolarmente abbondante.

Lucia è ora alla ricerca di donne che abbiano avuto esperienze non solo presso la Clinica Malzoni di Avellino, ma anche nella città di Torino dove probabilmente dovrà trasferirsi fra qualche mese. Difatti scrive: “Vi chiedo se conoscete un bravo ginecologo a Torino, o dintorni, che opera in laparoscopia e si affida a strutture ospedaliere o cliniche convenzionate. Dovrò affrontare tutto da sola, motivo per cui non mi potevo permettere una lunga degenza, e per me sarebbe importante che il personale della struttura ospedaliera o clinica, sia sufficientemente garbato”.

E conclude dicendo:  “potermi confrontare con voi, mi aiuta ad affrontare tutto con cuore più leggero e non come se avessi un enorme macigno sul petto“.

Cara Lucia, non c’è motivo di cedere alla tristezza!  Sono certa che avrai presto modo di confrontarti con chi ha vissuto esperienze positive in entrambe le città.

Grazie per aver condiviso con noi la tua storia!

Naturalmente restiamo in attesa del tuo lieto fine.

Un abbraccio

 

 

 

 

L’epilogo di Flora che scopre un fibroma grazie alla sua determinazione

Avevamo già raccontato la singolare vicenda di Flora, una donna che viveva come se avesse un fibroma, con tutti i disagi e i problemi che ben conosciamo.
Flora credeva di non conoscere il suo nemico. La sua ginecologa le parlava di un utero sano, di un problema forse “nervoso” nonostante il ciclo fosse abbondante e continuo.

Difatti un giorno, in preda al panico a causa di flusso abbondante e forti contrazioni all’utero, Flora chiamò la ginecologa che la rassicurò, anche questa volta, attribuendo all’assunzione della pillola Visanne una possibile causa. In quell’occasione la invitò anche ad assumere il Tranex, un antiemorragico, per bloccare il flusso.
Le condizioni di Flora però non fecero che peggiorare.

Dopo aver appreso, con grande stupore, che la ginecologa pensava di sottoporla a un’ecografia transvaginale non prima di qualche mese, Flora, supportata da suo marito, finalmente giunge a una decisione fondamentale: prenota privatamente un’ecografia.
Il giorno seguente, nello studio di una seconda ginecologa, ecco che Flora scopre il suo primo fibroma, di 5 cm.
<<La sera decido di festeggiare il mio fibroma cenando fuori. >> Scrive Flora << Si, festeggio. Perché non voglio né disperarmi né essere vittima.>>
Flora  è determinata, e non si arrende. Riesce a mettersi in contatto con uno specialista che la riceve nel giro di pochi giorni. Nel suo studio Flora finalmente si sente a suo agio. Il suo, non è più un problema fantasma, o peggio, un problema immaginario. Il dottore con lei è affabile, comprensivo ma soprattutto, non intende operarla o meglio, considera l’intervento come l’ultima spiaggia. Per questo motivo le parlare di Esmya aggiungendo che avrebbero cominciato assieme questo percorso, affrontando passo dopo passo, eventuali difficoltà.
Scrive Flora: <<E’ un dottore che ama le donne e rispetta le sue pazienti, non le fa sentire in colpa se si sono trascurate. Mi chiedo quante donne liquidate con superficialità ci siano. Mi piacerebbe dire loro che è giusto essere arrabbiate, tristi e avere paura, nessuno può toglierci questo diritto perché in fondo, solo chi ha tanta paura può avere anche tanta forza >>

Grazie di cuore per questa importantissima testimonianza, e per il tuo esempio di coraggio e determinazione. Attendiamo il tuo lieto fine, un grande abbraccio.

Giulia e il suo lieto fine

Di seguito la mail di Giulia ricevuta qualche giorno fa…

Buona sera, mi chiamo Giulia, scrivo al vostro blog, perché avrei piacere di condividere con voi la mia storia con un “maledetto fibroma” con la speranza che possa dare coraggio ad altre donne con il mio stesso problema.
Alcuni giorni fa, neanche una settimana, mi sono sottoposta ad una minilaparotomia per asportazione di un fibroma sottosieroso delle dimensioni di 6 cm x 5.7 cm x 6.3 cm, posto in zona posterolaterale dell’utero.
Scopro di avere questa massa per caso, circa un anno fa, quando decido di effettuare una visita ginecologica, a causa del mio ciclo che aveva iniziato ad essere troppo abbondante ed irregolare. La ginecologa a cui mi sono rivolta mi consiglia subito l’asportazione, sia in considerazione delle dimensioni già importanti, che non avrebbero più reso possibile l’assorbimento del fibroma sia in virtù della mia giovane età ( 26 anni ). Tuttavia decido di temporeggiare, perché stavo iniziando la tesi di laurea, e in laboratorio la mia presenza era costantemente richiesta. Così inizio la terapia con una pillola anticoncezionale, per tenere sotto controllo sia il flusso che i dolori mestruali, con la speranza che il controllo ormonale abbia un buon effetto anche sul mio fibroma.

Purtroppo questo non avviene, infatti ad Agosto 2016 le dimensioni della massa raggiungono quasi gli 8 cm di spessore, creandomi molti problemi ( minzioni frequenti, rapporti sessuali dolorosi, mestruazioni dolorose). A questo punto decido di rivolgermi ad un professore specializzato in fertilità della donna e fibromatosi uterina ( Giuseppe Morgante, prof. aggregato dell’azienda ospedaliera senese ). Il professore mi consiglia di sottopormi ad una terapia preventiva trimestrale con un antagonista del progesterone (Esmya) e poi procedere successivamente all’asportazione della massa. Il trattamento preoperatorio con questo farmaco nella migliore delle ipotesi avrebbe ridotto le dimensioni del mio fibroma, mentre nella peggiore sarebbe riuscito ad ammorbidirne il tessuto, senza lavorare sulle dimensioni. In entrambi i casi, l’operazione di asportazione sarebbe risultata più rapida e di conseguenza anche il post-operatorio. Durante questo trattamento l’unica cosa da controllare è stato l’endometrio, che è andato ad ispessirsi. (Non mi voglio dilungare sul meccanismo farmaceutico del farmaco, ma chi fosse interessata può contattarmi in privato, sono un chimico farmaceutico ).

Dopo un mese e mezzo di trattamento effettuo una nuova visita ginecologica dalla quale è possibile apprendere che il mio fibroma si è ridotto di ben 3 cm e mezzo!! A Gennaio mi sottopongo all’asportazione in minilaparotomia del fibroma, in anestesia totale presso il reparto di ginecologia di Siena. Ero molto preoccupata, perché non mi ero mai sottoposta ad intervento del genere, e non ero tanto impensierita dell’anestesia o dell’operazione, ma piuttosto del dolore post-operatorio. Il mio ricovero dura 4 giorni, dalla domenica al giovedì mattina. La domenica avviene la preparazione dell’intestino, mi fanno bere un purgante osmotico, che serve per depurare l’apparato digerente, nessun crampo o doloretto di pancia, tutto procede indolore. Il lunedì mattina mi vengono a prendere in camera per la sala operatoria, dove trovo il mio professore, tre infermiere e l’anestesista, che risolve su ogni mio dubbio in merito all’asportazione, poi mi dice di pensare ad una cosa bella.

Quando mi risveglio mi ricordo soltanto di aver sognato le Maldive, e a detta dei medici ero così tanto rilassata che continuavo a mettere il braccio libero dalla flebo sotto la testa, come si fa in spiaggia!! Gli infermieri e i dottori hanno aspettato il mio completo risveglio prima di riportarmi in camera, dove tutta la mia famiglia mi stava aspettando! Il pomeriggio prosegue tranquillo, con le infermiere che vengono a controllarmi ogni due ore, così come i medici. Il martedì è stato il giorno un pochino più duro, perché è quello in cui l’anestesia totale scompare del tutto, ma anche in questa occasione non ho percepito il minimo dolore o fastidio, mi sentivo un po’ fuori fase. A 24 h dall’intervento decidono di sospendermi la morfina, perché sono proprio a io chiederlo, infatti se da un lato l’oppioide è un eccellente analgesico dall’altro mi sedava troppo. Nonostante la sospensione dalla morfina non percepisco il minimo dolore, neanche il giorno successivo, quando i professori, vedendo che il post-operatorio stava volgendo per il meglio, decidono di farmi mangiare dei biscotti e togliermi il cateterino! Così riesco a fare anche i primi passi da sola! Che soddisfazione! Arrivo a giovedì e anche il mio intestino decide di risvegliarsi, così i dottori decidono di dimettermi.

Adesso è sabato, sono passati 5 giorni dall’intervento, devo effettuare una terapia domiciliare di una settimana, che prevede l’assunzione di antibiotici ed integratori di ferro, ma posso già alzarmi, vestirmi, lavarmi e prepararmi i pasti in modo autonomo. Tra qualche giorno dovrò andare a togliere i punti, ma sono in rapida ripresa.
Il consiglio che mi sento di dare a tutte le donne con un maledetto fibroma è quello di rivolgervi ad un ginecologo che sia esperto in fibromatosi uterina, che possa indirizzarvi verso la strada migliore. Infatti negli ultimi anni la chirurgia mini invasiva ha fatto passi da gigante, tanto è vero che per questo tipo di asportazioni di usano quasi esclusivamente la laparotomia e la minilaparatomia ( anche per fibromi di 10-13 cm con trattamento farmacologico prevenitivo, perchè una volta che il tessuto è stato ammorbidito si riescono ad aspirare grandi masse anche da piccoli taglietti ). Tuttavia è necessario che il ginecologo che vi segue sia informato sull’evoluzione del trattamento dell’utero fibromatoso.
Un forte abbraccio e un grande in bocca al lupo a tutte voi!!

Grazie Giulia per aver condiviso la tua storia e per la tua disponibilità a fornirci qualche informazioni in più su Esmya, la sfrutteremo sicuramente!

La storia di Flora che vive come se avesse un fibroma

Quella di Flora è una storia singolare: non ha un fibroma eppure vive  come se lo avesse.

Deve combattere un nemico che ancora non conosce e per questo motivo ha bisogno del nostro supporto.

La sua complicata vicenda ha inizio due anni fa quando, a causa di un ciclo eccessivamente abbondante, si rivolge alla sua ginecologa.  E nonostante durante il controllo non emerga nulla di anomalo, le emorragie di Flora continuano per circa sette mesi.

A peggiorare le sue condizioni è un farmaco che agisce sulla prolattina e che Flora deve assumere per curare una forte depressione. Il suo peso diminuisce drasticamente; durante le vacanze estive, quando Flora sente di stare finalmente meglio, ecco che il ciclo ritorna, abbondante, due volte al mese.

Il secondo controllo dalla ginecologa non dà alcun esito: secondo la dottoressa Flora è sana. Il suo, è un problema nervoso. Tuttavia, la sua ginecologa decide di somministrarle la pillola Visanne per mettere a riposo, dice, utero e ovaie.

Ma dopo venticinque giorni il ciclo ritorna, ed è abbondante e invalidante più dei precedenti.

Flora sente di non avere più speranze se nemmeno questo farmaco potrà aiutarla.

Ripensa alla sua vita di prima,  ne ha nostalgia e  la rimpiange esattamente com’è accaduto a molte di noi quando, in preda a dolori lancinanti e stremate dall’anemia e dalle emorragie, ripensavamo ai periodi in cui un fibroma non sapevamo nemmeno cosa fosse!

Difatti Flora scrive che il dolore e la paura sono in grado di cambiarci dentro, profondamente. Ed è vero. Ma questo non deve e non può impedirci di portare avanti la nostra battaglia!

“Voi con le vostre storie mi date il coraggio di andare avanti… Se ho imparato qualcosa leggendovi è questo: tenere duro, sempre” 

Siamo certe, cara Flora, che riuscirai a individuare il tuo problema. Grazie per aver condiviso con noi la tua storia di coraggio.

Resteremo in attesa del tuo lieto fine.

Un abbraccio

 

 

I timori di Luna alle prese con il suo primo fibroma sottosieroso

Luna ha 27 anni. Ha deciso di condividere la sua storia perchè “forse c’è qualcuna, magari della mia stessa età, che sta scoprendo tutte queste cose per la prima volta e forse si sente scoraggiata ad avere a che fare con un fibroma e con altri problemi“.

La storia di Luna comincia la scorsa estate quando, nel corso di un’ecografia transvaginale, scopre di avere un fibroma sottosieroso di 3 cm circa. Fortunatamente, il ciclo abbondante è l’unico sintomo che riscontra;  il dolore, dice, è sopportabile ma il peso dei pensieri comincia a farsi sentire.

Non sapendo cosa fare,  (com’è accaduto a molte di noi), Luna comincia le sue  ricerche:  scopre così il blog che lei definisce ” un posto con tante storie di donne e ragazze coraggiose che hanno affrontato questo maledetto fibroma con grande tenacia”.

E’ per questo motivo che, a distanza di mesi, Luna decide di raccontare la sua storia. E lo fa dopo aver ripetuto tutti i controlli necessari a monitorare anche altri problemi di salute, come i valori dell’omocisteina ritornati nella norma in seguito ad una cura di acido folico. L’ecografia, inoltre, ha dimostrato che il fibroma non è cresciuto (e questa è già un’ottima notizia!)

Luna ha ascoltato il parere di due ginecologi entrambi contrari all’idea di intervenire chirurgicamente, e che le hanno consigliato di monitorare il fibroma periodicamente e di continuare con i cicli di acido folico.

Tuttavia, nonostante abbia cominciato anche ad assumere la pillola Zoely che non le reca alcun disturbo, Luna si sente davvero confusa,  è terrorizzata dall’idea di subire un intervento chirurgico e non sa se la pillola possa davvero aiutarla concretamente.

Nonostante il parere dei due ginecologi, continua a rimuginare sul da farsi. Spera di ricevere pareri e consigli da chi ha già vissuto tutto questo! Perciò, non ci resta che incoraggiarla e dirle che non c’è nulla da temere perché è già sulla buona strada.

Un abbraccio affettuoso, siamo con te!