Lilla, in lista per l’isterectomia, potrà rimuovere i suoi fibromi in resettoscopia

Quando mi ha scritto, Lilla, era già in lista per l’isterectomia. Il suo intervento era fissato per il 31 maggio …

 

Buongiorno a tutte,
un po’ troppo spesso per me negli ultimi tre anni i giorni non sono stati sempre buoni, ma sono alla ricerca di un modo perché siano migliori.

Diagnosticato un utero polifibromatoso in 2013. Per i figli i ginecologhi sono senza appello: non ne avrò. Avendo sempre voluto adottare, faccio il mio piccolo lutto e non mi scompongo (più di tanto). Mi viene consigliato di prendere lutenil in dose massiccia. Non avendo voglia di assumere ormoni (due nonne con cancro al seno sono una buona indicazione ad astenersi) chiedo di seguire terapie palliative sperando di riuscire ad arrivare in menopausa. Premesso, all’epoca della diagnosi avevo 38 anni e sono forse un po’ troppo ottimista. I FANS non fanno un gran che, i coagulanti (SPOTOF) nemmeno ma continuo a cercare una via d’uscita.

Fast forward, 5 anni dopo…
ciclo molto ravvicinato (21-24 giorni; con punte record di 15 giorni) ed altamente emorragico (emoglobina che è scesa intorno a 7), ma che risale grazie al Floradix (sciroppo disgustoso che pero mi permette di stare in piedi) a valori consoni (10-11) quando “lontana” dal ciclo. Dolori costanti. Enormi coaguli e sanguinamento che non mi permette di fare una vita normale durante il ciclo.

Fine anno scorso, anche l’ottimismo ha i suoi limiti. Dopo aver sanguinato per tre mesi senza interruzione consulto un ginecologo (non quello che mi stava seguendo e che non aveva emesso un referto o un parere clinico dal 2014) all’estero dove risiedo. A seguito di una risonanza magnetica lo stato attuale è siffatto:

  • miomi sottomucosi di 6, 3.8, 1.6, 1.5, 1.2 cm più altre formazioni miomatose cm (quante, non è dato saperlo)
  • mioma sottosieroso di 5cm (posteriore), per abbellire anche un po di endometriosi su ovaio sinistro.

Indicazione mi viene detto per isteroctomia. Ovaio si potrebbe forse salvare. Deciderà il chirurgo durante l’intervento. Ovaio destro non visibile si spera non sia fuggito da tutto questo subbuglio.
La menopausa la stavo aspettando ma forse non a 43 anni e non tramite intervento chirurgico.

Avendo letto in giro e avendo trovato il vostro forum (molto informativo, grazie!) mi dico che forse l’isterectomia non è la sola via possibile. Essere rimasta su una sola campana per stanchezza e troppo lavoro non mi ha aiutato 5 anni fa; non vorrei fare lo stesso errore. Mi hanno dato una data operatoria vicina, anzi vicinissima (fine mese di maggio). Vorrei un secondo parere. Mi potreste consigliare? Aiutare almeno a spedire il mio ultimo esame a un ginecologp di vostra fiducia che mi dica se ci sono alternative sensate?

Grazie e tanto coraggio e fortuna a tutte. Ce la faremo!
Lilla

Io le ho subito consigliato di valutare l’emebolizzazione, e le ho chiesto dove vive di preciso.

Ti scrivo dall’Olanda (in questo momento). Oscillo tra Francia e Olanda per lavoro quindi sono seguita in questi due paesi. In Italia ho la casa dei nonni in Liguria dove posso andare a stare. Ma onestamente se si trattasse di non essere squartata sarei disposta a saltare su un aereo. Da dove sono ho voli diretti per le maggiori città italiane. Ho amici in Toscana, Lombardia e Piemonte… 
Per un primo contatto potrei anche spedire dei documenti per via elettronica.
L’embolizzazione (che ho conosciuto in dettaglio tramite blog) sarebbe la mia soluzione preferita. Purtroppo il medico che ho consultato in Francia, dopo avermela proposta durante la prima visita, durante la seconda mi ha detto che considerato il quadro clinico (troppi Miomi di cui due molto voluminosi) considerava l’isterectomia come l’unica soluzione. Ha quindi fissato un intervento per il 31 di maggio. Mi viene fatto di chiedermi perché. Conoscendo gli approcci può darsi che ci siano cose visibili della quali non si vuole parlare ad una paziente? Preferirei che mi venissero dette chiare le cose in questo caso. È un tratto di carattere.
Come scrivevo vorrei veramente un secondo parere. Anche per togliermi questa idea di cose più complicate. I tempi però sono corti e senza avere una soluzione altra esito ad attendere ulteriormente. Anche il mio (in)sano stoicismo ha i suoi limiti? Parrebbe di sì.
Sarei felice se tu pubblicassi la mia mail  non solo per poter avere commenti ed indicazioni ma anche per quelle che come me cercano di tirare su l’emoglobina dai calzini. Avrei un paio di trucchi utili? Penso forse di sì!
Grazie ancora per questo sito e questa grande famiglia di donne che hai creato.
A questo punto, visto il poco tempo che rimaneva, ho consigliato a Lilla di rivolgersi all’ambulatorio dedicato ai fibromi presso l’ospedale Martini o di parlare con il dr Morucci che si occupa di embolizzazione a Roma.
Cara Eleonora
Grazie ancora moltissimo per i contatti, il blog, tutto!
Il Dott Camanni mi ha risposto in tempo lampo e proporrebbe resettoscopia. Inutile dirti che sto passando la notte a leggere. L’idea di una procedura mini invasiva è un sogno ad occhi aperti ma non ti nascondo che la mia paura di recidive è forte. La mia vita è da anni oramai al servizio del fibroma e voglio tantissimo risporopriarmene.
Dita incrociatissime e ancora grazie mille!
A questo punto Lilla dovrebbe già aver incontrato il dr Camanni. Spero tanto che lei possa risolvere a breve con una resettoscopia, che è un intervento veloce e indolore, e aspetto fudiciosa sue notizie. In bocca al lupo Lilla!

Emma che tiene a bada il suo fibroma con la pillola Cerazette

Appena tornata da una bellissima a lunghissima vacanza a zonzo tra le Sporadi, cerco di combattere il caldo torinese e lo shock da rientro aprendo subito il blog, leggendo i vostri commenti e le vostre ultime email (piano piano recupero e rispondo a tutte!) e, soprattutto, preparando due bei pacchetti con i due libri Maledetto Fibroma che tra poco raggiungeranno due di voi.

Ho in testa tanti nuovi contenuti da condividere con voi, e inizio col raccontarvi il bel lieto fine di Emma, che mi ha scritto pochi giorni fa. Emma ha 47 anni, abita a Torino, e ha scoperto il suo fibroma 6 anni fa. All’inizio era piccolo, misurava solo 1,9cm. La sua ginecologa di allora non l’aveva ritenuto preoccupante poichè sosteneva che Emma fosse vicina alla menopausa (a 41 anni). Adesso il fibroma di Emma è arrivato a misurare a 4,5cm di diametro e lei non ha intenzione di aspettare che cresca ancora.

Le sue mestruazioni non sono eccessive, se non il 2° e 3° giorno di ciclo. Per fortuna al momento non c’è stato bisogno di prendere farmaci. Emma non vuole optare per una terapia ormonale, tipo Esmya.
Ha provato u po’ di tutto del mondo della “medicina alternativa”: agopuntura, kinesiologia, costellazioni famigliari, meditazione, fitoterapici, omeopatici. Ma nulla ha avuto effetti sul fibroma.

Volevo solo ringraziarti per avermi suggerito di andare anche dal Dott. Camanni qui a Torino per sentire il suo parere. Oggi sono stata in visita da lui e mi è piaciuto moltissimo. Finalmente un ginecologo che mi ha spiegato tutto per bene, gentilmente e concretamente! E’ stato delicatissimo anche per l’ecografia transvaginale, spesso fastidiosa, se fatta un po’ bruscamente.
Ho pensato a te e ho pensato a ringraziarti moltissimo per il consiglio e per il tuo lavoro di informazione e di sostegno alle donne che soffrono di questa patologia.

Emma mi aveva scritto la prima volta a settembre, dopo aver incontrato un radiologo interventista e valutato la strada dell’embolizzazione. Per qualche ragione però era rimasta dubbiosa e non era convinta di farsi operare da lui. Ed ecco poi cosa è successo:

Sempre grazie al blog di Eleonora, leggo che ora anche alle Molinette di Torino c’è la possibilità di fare l’embolizzazione, anche se il post-operatorio sembra ancora non ben collaudato. Mmm.
A marzo di questo anno sono stata in Germania per un mese e si presentano perdite ematiche continue. Vado in ospedale, mi faccio controllare e mi dicono di non preoccuparmi. Prendo il Dufaston e per fortuna cessano. 
Al mio ritorno, vado di nuovo dalla mia ginecologa storica, che mi consiglia di prendere la pillola Cerazette, solo progestinica. Sto da dio. Niente mestruazioni. Purtroppo, sono anche un’ipertesa, e combinazione, dopo circa 1 mese che la prendo, si ripresentano valori pressori decisamente alti. La sospendo. Faccio esami del sangue, elettrocardigramma, cardioecografia. Tutto ok, tranne il mio solito problema di iperaldosteronismo (il motivo della mia ipertensione). I valori pressori scendono, ma alla sera continuano ad essere alti.
Provo ad andare da un altro ginecologo, per avere un altro consulto. Decisamente da depennare dalla lista: mi dice che se si presenterà un’eventuale emorragia, ci sarà da valutare il  “Togliamo tutto, tanto alla sua età…”. La storia la conosciamo tutte. 
Nel frattempo, si presentano di nuovo le mestruazioni, abbondanti e mi durano 15 giorni! Mi preoccupo e non so come fare. Anche perché a fine luglio ho un gruppo da accompagnare in giro per i monti per una settimana e lì dovrei avere le mestruazioni. Terrore! 
Per fortuna mi viene in mente il consiglio di Eleonora e prendo appuntamento con il Dott. Camanni. Posso davvero dire solo “Grazie!” Il mio fibroma intramurale non è aumentato di dimensioni: il Dottore mi spiega (e mi fa vedere!!) che dipende come lo si misura, dipende dalla posizione in cui si fa l’ecografia. Mi dice che un fibroma come il mio non ha bisogno di chirurgia e che difficilmente darà grossi problemi. Bisogna solo agire sui sintomi, che sono le mestruazioni abbondanti. Ma mi spiega anche il perché: questo tipo di fibroma rende l’utero meno elastico e quindi si contrae meno durante la mestruazione. Ecco le mestruazioni belle rosse e abbondanti. Mi suggerisce di provare di nuovo a prendere Cerazette, visto che mi trovavo bene se non per l’aumento della pressione, che secondo lui, è proprio “di mio” e non dovuta alla somministrazione di questa pillola. Ma mi dà anche un’altra opzione se dovessi riscontrare di nuovo valori pressori alti: pastiglietta per la pressione (che non interferisce in nessun modo con la pillola Cerazette) e poi in autunno si può valutare l’inserimento di una spirale progestinica.
Finalmente soluzioni e proposte e non solo: “Torni tra 6 mesi per un controllo, vediamo se il fibroma aumenta la sua dimensione, prenda il Tranex se dovesse arrivare un’emorragia, togliamo tutto, attendiamo”. Insomma, ieri sono uscita dallo studio del Dott. Camanni serena e con delle soluzioni concrete! 
Ora attendo le prossime mestruazioni (ma perché non vado in menopausa?!) e comincerò a prendere di nuovo Cerazette. Spero funzioni, ma il mio cervello sa già che ci sono altre soluzioni e io sono molto più tranquilla. Non più l’incubo di pensare a cosa sarà, non sapere cosa fare e vivere con l’ansia che possano venire mestruazioni a fiumi. Beh, è un altro vivere!
Nel frattempo continua il mio lavoro sull’alimentazione, che credo davvero di fondamentale importanza. In qualche modo, secondo me, aiuta. Non risolve, certo.
Cara Eleonora, grazie di cuore ancora, il tuo lavoro di informazione è davvero di fondamentale importanza!
Vi auguro una buona e serena estate e spero che tutte noi possiamo avere un po’ di serenità nei nostri pensieri e nel nostro corpo.
Vi abbraccio,
Emma
Buona estate anche a te cara Emma, e grazie per la tua testimonianza!

Loredana che non vuole rinunciare al suo utero e alle sue ovaie

Loredana ha 50 anni e combatte 8 grossi fibromi, di varie tipologie. Tutti i medici che ha consulatoto le hanno detto che l’unica soluzione è l’isterectomia, con rimozione anche delle ovaie, ma lei non vuole arrendersi a questa triste diagnosi.

Mi chiamo Loredana e fra qualche mese compio 50 anni, ho un figlio di 24 anni.

La mia storia comincia nel lontano 2009 quando mi hanno scoperto 4 piccoli miomi. In quel momento nessuno mi ha spiegato cos’erano e cosa comportavano, ritenendoli silenti. Io non sapendo nulla, anche se cominciavo ad avere il ciclo abbondante e dolori, mi dicevano che era tutto ok e credevo fosse normale. Tutto continuava a procedere così, fino a che non ho cominciato ad avere dolori forti all’altezza della colecisti, ho fatto ecografie di ogni genere ma nessuno (fino a due giorni fa) è mai arrivato a capo di questo forte dolore.

Intanto i miomi aumentavano ed i fibromi si formavano, facendo le ecografie quasi ogni anno, mi dicevano solo che era tutto ok e che dovevo continuare a controllarli, ma io non mi sentivo mai bene, i dolori aumentavano ovunque ed ero diventata ormai schiava del ciclo, costretta a calcolare i giorni per uscire , la fatica a lavorare, i quintali di assorbenti e il continuo cambiarmi. Due anni fa, ho avuto la mia prima forte emorragia, non finiva mai, il mio ginecologo mi ha dovuto dare delle pastiglie per fermarla e ha cominciato a dirmi che forse erano questi che davano il problema. Da li, i dolori sono aumentati e passati anche all’ inguine destro aggiungendosi a quelli della colecisti, ed erano cosi forti che non potevo camminare, sia durante l’ovulazione che il giorno prima del ciclo, a volte svenivo anche dal dolore o andavo in pronto soccorso, dove mi davano antidolorifici e facevano ecografie all’addome, credendo fossero i calcoli. Avevo dolori fortissimi anche alla schiena, bevevo tisane bollenti e mi riempivo di coperte per scaldare le parti.

Il mio ginecologo da li in poi, ha cominciato a farmi ecografie ogni mese, esami di ogni genere, una tac con contrasto, una colonscopia visto che con il tempo perdevo sangue anche dal colon. In seguito, gonfiandosi anche la gamba sinistra, ho fatto anche la visita cardiovascolare. Finalmente dopo tutti questi esami il  medico mi conferma che la causa dei dolori all’inguine e la gamba gonfia sono i fibromi miomi e mi da esmya per 6 mesi, che funziona un pò, ma poi lo tolgono dal mercato.

Cosi decide di operare. Ma io, non convinta, cambio medico e mi da una nuova opzione, punture che creano la menopausa, avendo già 50 anni forse ce la si può fare. Sto provando adesso, sono alla 2°, ma sono già in lista per l’operazione. Decido e sento un ultimo parere e questa dottoressa allo IEO di Milano, due giorni fa, mi dice che i miei miomi fibromi sono posizionati all’esterno dell’utero e schiacciano il retto, i nervi e altri organi. Così finalmente scopro, dopo tanti anni, che il dolore vicino alla colecisti non era altro che il fibroma posizionato in alto ed ingrossato che comprime gli organi sovrastanti, creandomi forti dolori in tutta la parte.

Ad oggi con le punture va meglio, ma i dolori alle gambe, colecisti e retto esistono ancora, non fortissimi ma ci sono. Devo fare l’isterectomia, me l’hanno confermato ormai in tanti, avendone 8 di tutti i generi e grossi. Ho una paura folle. Per questo chiedevo se qualcuno sa qualcosa del San Gerardo di Monza. Se le punture fra 4 mesi non hanno fatto effetto e non sono andata finalmente in menopausa, devo operarmi li. Sono abbastanza disperata da quello che ho passato in questi anni e da quello che passerò.

Scusa se mi sono dilungata tanto, ma avevo bisogno di parlarne con qualcuno che può capirmi, e sono contenta di averti trovata e leggere il tuo libro mi sta dando tanta forza. Sai, per anni non mi hanno spiegato perché mi sentivo così male e spesso le persone intorno a me non capivano, mi credevano esagerata. Mi sono sentita sola.  Molto sola. Ora sono contenta perché so, che non sono io l’esagerata e che starò bene, una volta sistemato tutto questo.

Ma il dubbio che mi rimane è….se mi avessero curato prima…. Se fossero andati più a fondo….avrei potuto evitare l’isterectomia.

Loredana ha incontrato molti medici e in tre l’e hanno prospettato l’istrectomia come unica strada percorribile. Uno l’ha già messa in lista all’ospedale di Monza. L’ultima (quella con la parcella più alta, anzi davvero spropositata), è stata la dottoressa dello IEO di Milano, che però le ha chiarito la situazione, spiegandole dello schiacciamento del retto e della vescica ed il perchè del dolore alla coleciste e delle gambe gonfie. Anche lei però le confermato la necessità di un intervento di isterectomia, prospettando anche la rimozione delle ovaie, che per assurdo stanno benissimo.

Certo è, che non ce la faccio più, oggi ho spostato un vaso e mi sono bloccata con dolori forti dietro il basso della schiena, la pancia e le gambe.

Non sono grossissimi i miei fibromi – miomi, arrivano a 5 – 6 cm. sia intramurali che sottosierosi. Ho il collo dell’utero deformato e ingrossato da queste cose. La dottoressa diceva proprio che il fatto che sono all esterno danno più problemi.

Ho letto nel tuo libro del dott. Camanni, vorrei fare una visita anche da lui.
Ci pensavo proprio l’altro ieri. Appena possibile cercherò di chiamarlo, devo far passare però un attimo di tempo, perchè, dopo la visita allo Ieo e quanto mi è costata, non posso farla adesso, purtroppo.
I miei familiari mi continuano a dire, che forse non ne vale la pena continuare a spendere, per non fare una cosa che mi risolverebbe il problema del tutto. Io non sono d’accordo, io vorrei poter evitare questa operazione.

Anche io naturalmente penso che Loredana non debba arrendersi con l’isterectomia e spero con tanto il cuore trovi una strada diversa. Forza cara amica, siamo tutte con te!

Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara

Questa è la storia di Chiara, che pubblico con la grande speranza nel cuore di poter presto aggiornare questo post con un bel lieto fine.

Chiara ha sofferto tanto e il suo dolore me lo porto un pochino dentro (anche se forse non posso nemmeno immaginarlo), perchè quando me l’ha raccontato per la prima volta io ho creduto alle parole di chi mi ha detto che stava un tantino esagerando e che le cose non erano andate come le descriveva lei.

E quando invece le ho detto che avevo capito, che lei aveva ragione e che mi dispiaceva di non aver avuto chiare certe dinamiche da subito, l’ho trovata comprensiva ed amichevole, pronta a sostenermi. Chiara è una persona speciale, credetemi, e non meritava tutta questa sofferenza (anche se, è chiaro, nessuna di voi la merita).

Ecco la sua storia ..

Seguo il tuo blog da 1 anno circa con tanto interesse e il motivo per cui non ho mai scritto è che io non sono una storia a lieto fine e questo mi faceva sentire una voce fuori dal coro, ma credo sia giusto conoscere anche i rischi delle procedure e cosa possa andare storto perchè purtroppo accade.

Mi chiamo Chiara , 41 anni di Roma.
Il mio calvario inizia circa 2 anni fa, quindi ne avevo 39 : addome gonfio e qualche dolore addominale mentre mi allenavo , medico sportivo e medico di base non mi trovano nulla.
Vado x caso a fare il solito pap test nessuno nota nulla.. mah sarò ipocondriaca io?
1 Anno e mezzo fa mi viene un emorraggia, corsa al pronto soccorso e la diagnosi: fibroma, mi dicono di 15 cm!
Ovviamente giro tutta Roma, la sentenza è isterectomia. Solo 1 medico tra tanti mi dice che proverà a salvare l’utero e con lui mi metto in lista d attesa per l’intervento.

L ‘emorraggia non si è mai fermata , nessuno pensa a mettermi in menopausa chimica o altro, devo solo sanguinare ed attendere.. e chiarisco che di medici ne ho visti tantissimi, tutti ugualmente freddi , sbrigativi e accusatori ( “colpa tua”).

In tutto ciò per fortuna avevo fatto il pap test perchè mi dicono anche “sarcoma” per farmi una bella isterectomia d’ urgenza.
All’epoca neppure su internet trovo alternative, finchè per caso mi imbatto nell’embolizzazione.

Sfortuna vuole che ormai è luglio 2016 in ospedale pubblico mi propongono ancora lista d attesa (perdo sangue da 7 mesi, tutti i giorni , nessuno ha mai provato a mettermi in menopausa chimica e devo fare attesa..) in tutto ciò il fibroma ora è poco meno di 18 cm.
Così mi rivolgo al privato, in soli 5 gg analisi rmc e mi embolizzo.

Sembra un lieto fine non lo è.

Da 1 anno esatto non ho mai più avuto il ciclo. E qui inizia la parte difficile. La mia complicanza si chiama amenorrea permanente, ovviamente comporta sterilità. Inoltre soffro di dolori addominale che vengono liquidati da chi mi ha operata come dolori ginecologi (ma come non ho il ciclo che dolori dovrei avere..) e dai ginecologi come danno da embolizzazione.

La mia complicanza , nella mia fascia d ‘età ( 40 anni) era meno del 4% mi viene detto.
Ma quel 4% esiste e sono io.

Mi rivolgo al mio radiologo interventista, che viene elogiato come un salvatore degli uteri ma ma questo è l’enorme difetto della sanità privata: non c’è un equipe, non c’è assistenza post intervento che vada oltre “prenda l’aspirina se ha la febbre”. Non ha nessuno da consigliarmi ( è evidente che mi serva un ginecologo) e sembra infastidito dalle mie domande. E’ facile essere un buon medico quando tutto fila liscio. Il bravo medico si vede col paziente con complicanze.
Poteva dirmi che sono il 4 % , bella sfortuna ma capita. Lo avrei compreso.
Non sono una bambina, so che ogni atto medico comporta un rischio seppur basso.
Ma il suo ego lo fa sentire boh forse giudicato ( il tuo ego dottore? io non ho risolto ho alleviato i sintomi ma sono ancora piena di problemi e dobbiamo preoccuparci di te?) e mi fa discorsi assurdi sul fatto che il fibroma era troppo grosso ( ma se lo hai visto prima dell intervento e mi hai dichiarata idonea, me lo dici solo ORA, 1 anno dopo..?).

Di nuovo mi sento sola, abbandonata ai ginecologi che non sanno far altro che dirmi ” te la sei cercata , noi l’embolizzazione la sconsigliamo infatti” ” hai messo l’utero in mano ad un radiologo torna da lui”. L’endometrio pare sia incurabile in più la diagnostica è inficiata dal volume del fibroma.

Vado a fare un’isteroscopia diagnostica perchè da rm ed ecografia il mio utero appare troppo sottile e l’ endometrio è ipotrofico (spessore 1 mm).
Dalla isteroscopia appare “cavità uterina occupata da materiale necrotico e muco denso come da colliquazione mioma” e di nuovo il ginecologo (in buona fede credo) propone intervento d’urgenza: non ha mai visto un fibroma embolizzato e il rischio di infezione gli appare altissimo, con possibile rischio non solo di perdere l’utero ma anche periculum vitae.

Il mio radiologo NON dà mai il suo numero, solo una mail e il cell di una segretaria (che non è un medico e quindi non può aiutarmi , mi precipito a chiedere se è una condizione che ha già visto .. assenza totale.
Mi rivolgo invece al dottor MORUCCI del san Camillo di Roma, di lui scrivo il nome e davvero voglio parlare: non è stato lui ad operarmi ma gli spiego che ho complicanze da embolizzazione e lui è disponibilissimo mi riceve, gratis , in un ospedale pubblico, passa ben 2 ore (!!) a guardare tutte le mie risonanze e a rispondere a tutte le mie domande .
Era tutto ciò che chiedevo, sapere!! E il dott Morucci mi risponde, mi racconta le statistiche, mi spiega anche come mai io abbia ancora un addome enorme ( in 1 anno il mio fibroma da 18 cm è sceso a 13 ma sembro ancora incinta di 4 mesi e anche di questo sono insoddisfatta) ma almeno lui sa darmi spiegazioni. Mi mostra che sfortuna vuole che il mio fibroma si molto ridotto nella parte posteriore – dove schiacciava gli organi interni che ora sono liberi e questo è certo un bene – ma quasi nulla nella parte frontale cioè quella addominale, sfortuna vuole che io sia molto magra e alta 180 cm , anche la mia costituzione non aiuta.
Anche per il muco e la colliquazione mi da informazioni e mi spiega che è un evento già noto e che anche lui personalmente ha già visto (non il povero ginecologo che davvero è saltato sulla sedia quando l’ha visto) si offre addirittura di parlare al telefono col ginecologo curante per spiegare che la colliquazione non è rischio di infezione per l’utero.

Insomma il dott. Morucci è stato davvero un ancora di salvezza e col cuore mi sento di consigliarlo a chi vuole intraprendere la strada dell’embolizzazione:
Tornando a me: il mio “maledetto” è morto al 99% ma la mia battaglia non è finita. Mi ha resa sterile e ancora mi deforma. Sto rivalutando l’intervento chirurgico, ovviamente non accetterò mai la laparotomia (sennò che ho embolizzato a fare) ma per ora con 13 x10x10 qua a Roma nessuno vuole farmi una minilaparotomia quindi pare che dovrò attendere ancora.
Avevo anche pensato agli ultrasuoni e andrò a parlare col medico ma con poca speranza perchè da quello che ho letto il fibroma per essere idoneo non dovrebbe avere parti liquide e il mio ne ha eccome.

Passa altro tempo ho molti sintomi tra cui infezioni continue e dolori cronici, dovuti a mio avviso dal fatto che il fibroma ha bucato la parete uterina e ora in parte è in cavità (altro bell evento raro , pare e che mi espone a rischio infezioni croniche ).. Mi chiedo se qualcosa poteva essere fatto per evitare tutte queste complicanze, anche solo magari non sminuire i miei sintomi ( come ha fatto chi mi ha operata e i ginecologi da cui andavo) e fare indagini prima..

Mi stanco di attendere e ricomincia il giro dai chirurghi che ovviamente non vedono l’ora di farmi l’isterectomia, a maggior ragione che ho 40 anni e sono sterile, cosa me ne farò mai del mio addome integro e del mio utero?

Grazie a Eleonora mi metto in contatto col dott. Camanni che mi propone di rimuovere SOLO il fibroma e in minilaparotomia, mi sembra un sogno , accetto subito e sono in lista d attesa..

Il lieto fine sembra vicino ma colpo di scena, riesco ad espellere un grosso pezzo di fibroma.. mi reco in pronto soccorso e per la prima volta pare che sia TUTTO in cavità e che forse si possa rimuovere in isteroscopia, attendo nuovi accertamenti ma incrocio le dita e spero che la battaglia che dura 3 anni tra me e il fibroma finalmente possa volgere al termine..

Se qualcuno vuole informazioni maggiori ovviamente può chiedere, ormai so davvero molto sull’embolizzazione, spero che in qualche modo la mia storia possa essere d ‘aiuto e per questo la condivido.

Infine ringrazio te Eleonora per questo bel blog e questo spazio prezioso per tutte noi.
In bocca al lupo a chi ancora come me combatte il “maledetto” e buona vita alle altre.

 

Cara Chiara, facciamo tutte il tifo per te! E’ proprio ora di lasciarsi alle spalle tutto questo dolore per cominciare una nuova vita senza maledetto fibroma. Tienici aggiornate!

Il fibroma di 10cm di Anna: l’intervento chirurgico non è necessario!

Anna ha 54 anni, ha scoperto il mio blog e letto il mio libro Maledetto Fibroma.

Mi ha scritto perchè desiderava mettersi in contatto con la dottoressa Oberto perchè era alla ricerca di un rimedio naturale, o una dieta adatta, per combattere i suoi fibromi.

 

Ciao Eleonora,
ti scrivo per condividere la mia esperienza riguarda la scoperta del “maledetto fibroma”. Ho 54 anni e sono in premenopausa con un ciclo ancora puntuale e leggermente diverso rispetto a prima e, per fortuna, con pochi sintomi gestibili, insomma in generale sto bene e diciamo il medico in questi anni mi ha visto veramente poco!

Un paio di mesi fa ho iniziato ad avere dolori strani prima su di un fianco poi sull’altro che poi si spostavano in diversi punti della pancia, dolori che andavano e venivano con diversa intensità che comunque tenevo a bada ogni tanto con antidolorifico. Visto che non passavano decido di indagare meglio. E dopo 6 anni (lo so sono indisciplinata) faccio una visita dal ginecologo che mi ha sempre seguita e fatto nascere i miei 3 figli. Scopre un fibroma di circa 10 cm e considerando la mia prossima menopausa mi prescrive Esmya, varie analisi del sangue e una risonanza magnetica, prospettando la possibile rimozione dell’utero se dopo 9 mesi di Esmya il fibroma non si sarebbe ridotto. Alla mia domanda: ma Esmya ha effetti collaterali? La sua risposta NO, mi ha lasciato titubante perché per logica ci devono essere per forza effetti collaterali. Ho iniziato a leggere su internet e mi appare che Esmya è stata ritirata dal commercio! Ma come, me l’aveva appena prescritta senza dirmi niente??

Decido di non prenderla anche parlando con il mio dottore della mutua e poi girando online mi sono imbattuta sul tuo sito, ho letto tutto per giorni e poi ho deciso anche di acquistare il tuo ebook, e piano piano ho iniziato a capire molte cose, anche grazie alle testimonianze delle Fibroma Fighters.

La poca attenzione di alcuni medici, la difficoltà di trovare qualcuno che veramente ti ascolta, che valuti i pro i contro a seconda della situazione, che non abbia la mente offuscata dallo “standard” di procedura obsolete. Ed è per questo che decido di venire a Torino dal Dott. Camanni, scoperto grazie a te Eleonora. Mi sono fidata e ho sentito che era la cosa giusta da fare. E è stato così. Una persona attenta, gentile e che usa la logica. Che mi spiega che in realtà si può pensare alla rimozione del fibroma, dato che è asintomatico, solo nel caso in cui la risonanza magnetica, che farò tra un mese, rivela che è maligno. Che la terapia con Esmya era comunque sbagliata ma ancora di più mi è piaciuto il discorso di mettere su una bilancia i pro e i contro. Se non ho mai avuto dolori al riguardo, solo un ciclo un po’ più abbondante, cosa che io ho sempre pensato dovuto a questa fase della mia vita, senza dolori forti perché decidere di prospettare un’operazione? Ed è molto probabile che i dolori che sento nell’addome sia dovuto ad altro, probabile l’intestino.

Sono uscita dallo studio risollevata. Ora indagherò meglio e non mi fisserò sul fibroma come causa.

Ma quello che volevo condividere è questo. Ragazze ascoltatevi sempre, informatevi, cercate e pretendete rispetto, non pensate ai dottori come coloro che sanno, molti sono tecnici che fanno fatica ad aprire la mente e il cuore, e i dottori competenti, che ascoltano e ci danno le risposte giuste esistono! Un grazie a te Eleonora per le ore che dedichi a questo progetto e alla tua voglia di condividere senza giudizio.
Un abbraccio Anna

Sono davvero contenta per Anna, che non dovrà sottoporsi ad alcun intervento. Spero tanto che risalga in fretta alle cause del suo dolore e che possa adottare la terapia giusta, magari scegliendo un rimedio naturale.