Roberta affronta con coraggio una miomectomia per realizzare il suo sogno di gravidanza

Sono sempre felice di ricevere mail come quelle di Roberta, piene di coraggio e di speranza. Roberta ha 37 anni, abita a Lecce, e ha vinto la sua battaglia con i suoi maledetti fibromi.

 

Ciao, comincio col dirti che vi ho sempre seguite e grazie a voi nn mi sono mai sentita sola in questa mia brutta esperienza. Oggi sono pronta a raccontare la mia storia perché vedo un pò di luce in questo tunnel! Mi chiamo Roberta, ho 37 anni e sono della provincia di Lecce. I miei problemi cominciano più o meno quattro anni fa quando il mio ciclo sempre regolare comincia a diventare sempre più abbondante e quasi emorragico. Come una stupida do la colpa allo stress! La vita frenetica, il lavoro, la casa, gli impegni, era questo secondo me che stava cambiando il mio ciclo, fino a quando un anno e mezzo fa io e il mio compagno decidiamo che era ora di pensare a mettere su famiglia.

Ricordo che scegliere il ginecologo non fu affatto facile, io volevo il migliore perché nel cuore mio di donna sapevo che qualcosa in me nn andava bene. Scelgo il ginecologo, chiamo per prendere appuntamento e dopo due giorni ero nel suo studio. Da subito ho capito che avevo fatto la scelta giusta! Utero deformato per colpa di tre mostri che lo occupavano, il più grande era di 10 cm, gli altri 7cm. Potete capire in quel momento cosa ho provato… devo salvarle l’utero signora disse il ginecologo! Mi fece cominciare subito la cura con esmya, sei mesi di cura, non sto qui a elencarvi tutti gli effetti collaterali con i quali ho dovuto convivere! Dopo la cura il mio utero era tornato nella sua normalità, i mostri nn si erano rimpiccioliti di molto ma ero pronta per la miomectomia.

Giorno 17 gennaio alle ore 8.30 entravo in sala operatoria,un bacio al volo al mio compagno e a mia madre, due parole col mio ginecologo e poi il buio… Svegliata dall’anestesia, avevo dolori lancinanti, pian piano però la morfina comincia a fare effetto e vedo tutta la mia famiglia e vedo anche il mio ginecologo (nonché il primario) che mi rassicura e mi dice che il mio utero è salvo! Ora sono a casa, ho già tolto i punti, la mia pancia giorno dopo giorno si sta sgonfiando, nn mi sento ancora in piena forma ma sono felice!

Tra qualche mese potrò cercare la gravidanza e non vedo l’ora! Ho deciso che voglio un pó di tempo per me stessa e per la mia famiglia ed è quello che sto facendo! In bocca al lupo a tutte ragazze! Noi donne siamo più forti di quei mostri!

In bocca al lupo a te cara Roberta! Ti auguro con tutto il cuore che il tuo progetto di maternità diventi presto realtà. Sono davvero tanto felice che il blog ti è stato utile!

Eccomi ragazze, sono sempre con voi!

Buongiorno amiche!

Sono appena tornata da una meravigliosa vacanza in Thailandia e, anche se sono ancora in preda al jet lag e sono sommersa dalle cose da fare (dalle lavatrici alle mail, dalle vostre numerosissime mail ai vari clienti da sentire) ci tenevo a ritagliarmi un attimo per farvi un saluto veloce.

Mentre ero via ho ricevuto tantissime vostre email e tantissimi messaggi su Facebook, e piano piano cercherò di recuperare il tutto e di dare risposta a tutte. Ho visto che nei commenti qui sul blog si è parlato molto di Esmya, degli effetti collaterali e di questa questione dei problemi al fegato che questo farmaco potrebbe causare. Ho letto che i vostri ginecologi si stanno comportando in maniera diversa e che non c’è una linea comune: chi prescrive esami, chi consiglia la sospensione del farmaco, chi ignora tutta la questione, chi continua a consigliare Esmya … Come sempre la confusione regna sovrana!

Io prima di partire avevo parlato con Simona Sanna, Marketing Director della Gedeon Richter, che mi aveva molto rassicurata riguardo i casi di problemi al fegato dopo la terapia con Esmya. La dott.ssa Sanna mi ha inotre inviato la cartella stampa relativa a ulipristal acetato e fibromi uterini.

Nello specifico la cartella stampa contiene:

  • Comunicato stampa sull’annuncio dell’autorizzazione all’utilizzo prolungato di ulipristal acetato 5mg in Italia
  • Infografica “Fibromi uterini sotto la lente
  • Scheda “I fibromi uterini
  • Abstract survey DoxaPharma “Italiane e Fibroma uterino
  • Intervista alla prof.ssa Alessandra Graziottin
  • Intervista al dott. Ravasio
  • Scheda su Ulipristal acetato
  • Scheda sulla campagna It is my choice

Mi riprometto di condividere con voi tutti questi documenti a breve. Perdonatemi, ma non ho ancora avuto il tempo di guardarli nemmeno io!

Nel frattempo volevo dirvi che risponderò a tutte le vostre mail e cercherò di fare chiarezza su questa questione di Esmya. In Thailandia non avevo sempre la connessione, il tempo era poco e ho dato la priorità alle questioni di lavoro. Però ho letto tutti i vostri messaggi, mi sono rammaricata di non poter rispondere subito e vi ho sempre pensate!

Siete tante, sempre di più (e non so se gioirne o meno) e faccio davvero fatica e rispondervi in tempi utili, ma voglio assolutamente farlo! Continuate a seguirmi, perchè sono con voi!

Antonella che vorrebbe sottoporsi ad embolizzazione a Milano

Antonella ha 29 anni, vive a Milano e vorrebbe valutare l’embolizzazione per risolvere i problemi causati dai suoi fibromi (ne ha diversi e di varie dimensioni).  Stà prendendo Esmya e spera tanto di avere presto un bambino.

Ci ha scritto per avere informazioni riguardo l’embolizzazione e consigli riguardo un bravo ginecologo a Milano.

Ciao Eleonora,
leggo il blog delle Fibroma Fighters da un paio di anni, probabilmente da quando ho iniziato a preoccuparmi seriamente dei miei fibromi e da quando il desiderio di diventare mamma inizia ad essere sempre più forte.
Scrivo perché sono confusa, spaventata o semplicemente poco informata. Prima di arrivare alle domande
che voglio rivolgere a te e/o a chi ha “esperienza in materia”, mi presento e cerco di riassumere la mia
vicenda.

Mi chiamo Antonella, ho 29 anni, 30 ad aprile. Sono pugliese, ma vivo a Milano da poco più di un anno.
Sono sempre stata seguita dal mio ginecologo in Puglia, anche durante i mesi nel capoluogo lombardo,
perché data la mia situazione, che spiegherò a breve, non sono stati necessari controlli frequenti, quindi
sono sempre riuscita ad organizzare le visite ginecologiche durante le festività passate nella mia terra natia.
Nell’agosto del 2015 scopro di avere 8 fibromi sottosierosi, il più grande è di 5 cm. Il mio ginecologo, che
vuole assolutamente evitare l’intervento, mi consiglia di prendere Mercilon (pillola anticoncezionale) per
tenere a bada il loro volume e di fare un controllo dopo un anno.
Passati 12 mesi ritorno per la visita e, con grande gioia di tutti, Mercilon aveva fatto il suo dovere: il fibroma
di 5 cm si era ridotto di 2 cm. Non avendo avuto effetti collaterali durante l’assunzione della pillola, e non
volendo ancora una gravidanza, il ginecologo mi consiglia di proseguire per un altro anno.
Una volta terminato, ad agosto 2017, vado da lui per il solito controllo, ma questa volta le cose non vanno
come l’anno precedente. Il volume dei fibromi è nuovamente aumentato: il più grande è ritornato ad
essere di quasi 5 cm e gli altri di 3 cm. Il mio ginecologo non ci pensa due volte e mi propone Esmya, un
farmaco che “dà risultati notevoli anche dopo i primi due mesi”. Accetto e prendo la pillola per tre mesi
(primo ciclo).
Durante il mese di interruzione (dicembre 2017), torno da lui per monitorare la situazione. I fibromi di 3 cm
si sono ridotti di 1 cm, ma il più grande è rimasto stabile. Il ginecologo mi consiglia di continuare con Esmya per altri 3 mesi e poi rifare il controllo che dovrebbe avvenire a marzo.

Come ho scritto prima, il mio ginecologo vuole evitare di “farmi aprire l’utero” (come dice lui), ma non mi
ha mai parlato dell’embolizzazione, metodo alternativo di cui sono venuta a conoscenza tramite il blog.
Inoltre nell’ultima visita mi ha parecchio demotivata, dicendo che la mia eventuale gravidanza potrebbe
essere a rischio e a 35/36 anni rischio l’asportazione dell’utero.

Non mi dilungo ulteriormente, perché vi parlerei del mio stato d’animo, non certo al top, e passo alle
domande in merito all’embolizzazione:

  • è una tecnica definitiva? Una volta fatto questo intervento i fibromi si ripresentano? Eventualmente dopo quanto tempo?
  • chi si è sottoposta a questo intervento ha avuto una gravidanza? È stata a rischio?
  • a chi posso rivolgermi, a Milano, per valutare la possibilità di sottopormi a tale metodo?
  • Infine, avete consigli relativi a qualche ginecologo, sempre a Milano, al quale rivolgermi per le prossime
    visite di controllo? Magari qualcuno che si occupa di fibromi uterini. Per ovvie ragioni logistiche devo
    necessariamente cercare e trovarne uno di fiducia qui a Milano.

Grazie Eleonora per il tempo che dedicherai alla lettura della mia vicenda, spero tu possa condividerla.
Un grazie, sin da ora, a chi saprà dare una risposta ai mie dubbi.

Laura ha ridotto i suoi fibromi grazie ad Esmya

Laura abita a Siracusa e mi ha scritto la prima volta durante la sua terapia con Esmya, al secondo ciclo, per sapere se Esmya poteva portare ansia e confusione alla testa. Durante il primo ciclo non aveva avuto nessun effetto collaterale  ma durante il secondo ciclo ha riscontrato diversi disturbi.

Quando mi ha scritto doveva ancora prendere l’ultima scatola del secondo ciclo di Esmya e aveva notato ansia, irritabilità e anche un po ‘di confusione. La sua ginecologa le aveva confermato che la causa avrebbe potuto essere proprio Esmya ma le aveva comnuqeu consigliato di tenere duro e di finire la terapia.

E così Laura ha proseguito con la cura e, fortunatamente, ha ottenuto i risultati sperati. I suoi fibromi di 6cm e 4cm si sono ridotti di 2cm l’uno. La ginecologa le ha quindi consigliato di proseguire la terapia, anche per andare a ridurre anche i fibromi più piccoli, di 3cm e 3,5cm.

Sono proprio contenta di pubblicare la storia di Laura, una delle poche per le quali Esmya abbia funzionato. Spero che questi effetti siano duraturi e spero di ricevere presto nuovi aggiornamenti da parte di Laura, che con la sua storia offre una speranza a tutte le donne che stanno prendendo Esmya.

 

 

 

Ne ho 4 uno 6cm 4cm 3 cm 3,5cm
Ancora devo fare il controllo fra un mese ti aggiorno se si sono ridotti
Buongiorno ti riscrivo di nuovo perché ho fatto il controllo ho fatto 2 cicli di esmya e i miei fibromi quelle più grandi che sono più importante si sono ridotti d2 cm uno era 6cmm e uno 4 cm dovrò continuare altri due cicli e poi di nuovo il controllo certo per adesso sono contenta che ho avuro dei benefici ,io mi chiamo laura e sono da Siracusa ti terrò informata buona giornata

Ancora un sospetto di sarcoma: Federica, non cedere!

Federica ha 44 anni e abita in provincia di Bologna.

Durante un controllo di routine la sua ginecologa le diagnosticato due fibromi, di discrete dimensioni (uno 5 x 6 cm). Per ora  i suoi fibromi sono quasi asintomatici, le provocano un flusso molto abbondante nei primi due giorni di mestruazioni.

La notizia però l’ha allarmata perché Federica è reduce di un anno e mezzo di controlli al seno per un filloide (che poi i medici le hanno tolto, con successo). Secondo i medici sia fibromi all’utero che il filloide al seno sono probabilmente dovuti a uno squilibrio ormonale. La ginecologa le ha suggerito di andare in ospedale, al Sant’Orsola dia Bologna, per richiedere il trattamento con esmya, e poi valutare il da farsi dopo tre mesi di trattamento.

Quello che però ha davvero spaventato Federica è che la stessa ginecologa le ha prospettato isterectomia nel caso esmya non funzioni. Per fortuna Federica si è informata e ha scopertoche esistono in realtà anche alternative piu conservative. E tra l’altro, aggiungo io, non è detto che il fibroma di Federica debba essere rimosso. E’ quasi asintomatico, e di dimensioni relativamente contenute. Insomma, perchè tutto questo allarmismo?

Federica mi aveva scritto per avere informazioni riguardo gli ultrasuoni focalizzati e sull’embolizzazione, e intanto aveva deciso di prenotare una visita a d’accesso a pagamento in regime di libera professione al Sant’Orsola (perchè con la mutua i tempi di attesa erano troppo lunghi).

Pochi giorni fa Federica mi ha scritto per aggiornarmi riguardo la visita, che ha rivelato un  utero fibromatoso, con due fibromi grandi e altri piccolini. Non solo! Secondo il medico che l’ha visitata uno dei fibromi grandi ha delle zone d ombra e un area scura tipo necrosi, così Federica dovrà effettuare una risonanza magnetica per escludere che si tratti di un sarcoma.

Ovviamente adesso Federica è un po’ spaventata, anche perché la dottoressa le ha esplicitamente detto che anche la risonanza potrebbe non dare certezze e purtroppo in caso di dubbio l’intervento di rimozione dell’utero è da programmare in tempi brevi.
Federica, NON E’ VERO!
Qualora la risonanza magnetica non desse risposte certe, com’è possibile che accada, puoi sottoporti a isteroscopia diagnostica per effettuare una biopsia del tessuto del tuo fibroma.  L’isterectomia non devi nemmeno prenderla in considerazione! Quanto mi arrabbio a leggere queste cose. Non è accettabile. Non esiste.
Federica, fattelo mettere scritto (e firmato) che consigliano isterectomia perchè il tuo fibroma presenta necrosi. Chiedilo, e vedrai che ritratteranno tutto.
Federica, non devi rinunciare al tuo utero. Ti hanno dato informazioni non corrette, e io li odio.