La storia di Kristallo e del suo fibroma.

Utile, appassionante, ironica e densa di emozioni: ecco la storia di Kristallo e del suo fibroma.

Io e il Fibra.
Breve storia di un inquilino molesto.

Ho riflettuto molto a lungo se scrivere oppure no, ma alla fine ha prevalso la voglia di condividere la mia storia, poiché nel momento del bisogno ho risolto molti dubbi grazie a questo blog e dunque ora vorrei rendermi utile.
Ho 34 anni e a fine ottobre mi è stato diagnosticato un fibroma uterino esterno peduncolato di circa 15 cm che io ho deciso all’istante di chiamare “ il Fibra” per rendere la nostra convivenza meno odiosa.
Tutto ha avuto inizio il 26 agosto 2020, quando il mio dermatologo ha deciso di asportare un piccolo neo sospetto che avevo sul busto.
L’operazione è alla grande e ricordo di essere riuscita a gestire abbastanza bene la mia fobia nei confronti dell’ago, fobia che mi accompagna da sempre.
Una volta tornata a casa mi sono buttata sul letto e in quel momento inizio a scorgere un cambiamento della mia pancia:
aveva appena assunto le sembianze di una cupola durissima!

Panico.


Piccola digressione:

in famiglia abbiamo un’incidenza altissima di fibromi uterini e nonostante io abbia sofferto quasi sempre di dolori mestruali atroci, sono sempre stata tacciata di essere sempre troppo “ emotiva” e “perennemente stressata” poiché durante i controlli non è mai emerso nulla di strano.
Pensate che l’anno scorso la mia esasperazione ha raggiunto il livello più alto di sempre, tanto da farmi cercare i migliori specialisti riguardo alla diagnosi e alla cura dell’endometriosi, patologia che stava iniziando a calzare a pennello con i miei dolori.
Devo anche confessarvi che fino ad ottobre a nessun medico è venuto mai in mente di farmi un’ecografia pelvica interna, esame che forse avrebbe potuto segnalare la presenza di Fibra già diversi anni fa, dato che il mio poco adorabile inquilino era posizionato nella parte posteriore del mio povero utero.

Torniamo a fine di agosto…
Il piccolo e grazioso neo si è rivelato essere un melanoma superficiale che mi ha costretta a un nuovo prelievo cutaneo con conseguente dose supplementare di punti di sutura; in mezzo a tutto questo caos mentale la mia pancia a cupola non si è abbassata minimamente, nonostante la quantità importante di carbone vegetale prescritta dal medico di famiglia (!).
I cicli di settembre e ottobre stranamente si sono rivelati molto clementi, un po’ come la quiete prima della tempesta.

La situazione è cambiata radicalmente il 21 di ottobre, quando un’amica fisioterapista ha toccato con mano la situazione e suggerito di fare privatamente un’ecografia addominale il prima possibile.

Il giorno successivo io e il Fibra ci siamo conosciuti per la prima volta e al tempo lui si presentò come una massa gigante non ben definita, tanto da fare esclamare all’ecografista una lunga serie di “ Vacca boia!” giusto per aumentare la mia dose di ansia.
A questo punto sono entrata in un vortice velocissimo e senza ritorno.


Come prima cosa sono riuscita a farmi visitare in ospedale dove in cinque minuti il Fibra è stato catalogato e visionato come si deve e la sentenza anche se confezionata con parole gentili è stata molto dura: “laparotomia entro un mese, il fibroma deve essere asportato interamente per poterlo
analizzare in maniera approfondita.”
Gelo.
Il melanoma ha tracciato l’unica via per me possibile, poiché fino all’ ultimo si è temuto che il Fibra potesse essere un sarcoma e che i due avessero un qualche legame.
Per qualche giorno ricordo di aver ignorato la cosa, pensando di scappare molto lontano
(pensiero decisamente ingenuo nel 2020), ho avuto una paura tremenda ( anche se ho sempre finto un grande self-control…), poi finalmente ho deciso di affrontare la mia battaglia con consapevolezza e positività per arrivare al giorno “X” al meglio.
Ho curato l’alimentazione, ho visto un omeopata, mi sono informata con criterio utilizzando questo blog e i siti degli ospedali universitari, ho praticato yoga ( si è rivelato utile nella gestione dell’anestesia e quando la morfina è finita, perché che vi piaccia o no, l’amerete molto) e mi sono fatta coccolare, tanto, perché l’eterno problema di noi donne è sempre quello di mostrarci invincibili anche quando siamo interiormente sbriciolate.
Intanto la mia pancia si è gonfiata ulteriormente, facendomi sembrare una donna incinta di quasi sei mesi!

La gamba destra mi faceva male, mangiare senza nausea era diventato impossibile, ricordo ancora una stanchezza profonda e un incarnato color ghiaia.


Sentirsi in ostaggio del proprio fibroma è davvero una brutta sensazione!
Passo dopo passo ho affrontato analisi, risonanza, vari consensi informati (l’accettare il taglio longitudinale e il rischio di isterectomia è veramente complesso, sopratutto per chi come me non ha figli),sono quasi svenuta dal dolore dopo l’ultima ecografia, ma alla fine sono arrivata al 26 di novembre, il mio giorno “X”.
Sono stata operata all’ospedale Infermi di Rimini dal , a cui non posso far altro che aggiungere un altro feedback positivo; mi ha resa pienamente consapevole e ha svolto un ottimo lavoro.
Sapendo perfettamente a che cosa sarei andata incontro, sono riuscita a fidarmi al 100% e questo è fondamentale.
L’operazione è andata molto bene, il mio taglio è stato definito da un’infermiera “stupendo” ( io ancora non colgo tutta questa bellezza, ma solo rossore e un gran prurito…), ho mal sopportato come al solito gli aghi (puntura di eparina solo nel braccio!) e colgo ora l’occasione per ringraziare infinitamente il personale sanitario e le mie compagne di stanza, perché la loro presenza si è rivelata preziosa durante i momenti di sconforto provocati dall’assenza fisica dei miei affetti, a causa del Covid.
Sono rimasta sei giorni in ospedale, mi sono rimessa in piedi alla fine del secondo , ho detestato il drenaggio con tutta me stessa e se posso darvi un consiglio, evitate di starnutire perché potreste vivere un’esperienza piuttosto traumatica.


La laparotomia non è una passeggiata di salute ( la mia prima prima vicina di letto ha subito un’operazione molto più complessa della mia in laparoscopia e dopo un paio di giorni già saltava come un grillo mentre la sottoscritta sembrava essere stata investita da un rullo compressore); durante tutto il primo mese alcuni movimenti vi sembreranno complicati e faticosi, sentirete i punti tirare e poi patirete un dannato prurito, ma la sensazione di esservi liberate dal vostro o dai vostri inquilini molesti sarà impagabile.

Grazie alle calze antitrombo avrete delle gambe stupende e anche se vi sembrerà di avere l’energia fisica di un bradipo, vi sentirete mentalmente più forti che mai e la vostra pelle tornerà a essere meravigliosamente splendente.
E avrete vinto voi.


Alla fine il Fibra si è rivelato essere un classico fibroma di ben 18 cm;
nonostante lo spavento atomico, tutto si è risolto per il meglio.
Durante la risonanza hanno riscontrato la presenza di un altro piccolo inquilino intramurale, che è stato lasciato al suo posto, ma questa volta sono preparata a convivere serenamente con lui.
Se dentro di voi sentite che c’è qualcosa che non va, insistete, non siete solo emotive o stressate, forse avete davvero un problema!
Vi abbraccio e vi auguro tutto il bene possibile!

Kristallo

Datemelo voi il consiglio giusto!

Sono molto molto molto combattuta ragazze, perciò chiedo il consiglio. Il consiglio di voi che mi siete amiche. Di voi che conoscete il blog. Di voi che sapete perchè scrivo.

Siccome gli avevo detto (al medico innominabile) che se avesse continuato avrei pubblicato ogni sua comunicazione, adesso una parte di me vorrebbe farlo. Perchè voglio che smetta.

Gliel’ho chiesto tante volte, in vari modi. Gliel’ha detto anche il giudice, due volte. Ma niente.

Sono giorni difficili per tutti noi. Stanchezza, preoccupazione, dolore. Tutti questi morti. La paura appena mettiamo il naso fuori di casa, anche solo per andare a buttare l’immondizia. L’orrore se, per caso, incrociamo un’altra persona cui non è chiaro il dover stare a debita distanza.  Ma io dico, con tutte queste complicazioni e difficoltà che ci troviamo a dove gestire ogni giorno, devo anche aprire la posta e trovare la sua ventimillesima emai?? Ma basta, santa pace! Ma bastaaaaaaaa.

E quindi io vorrei pubblicare la sua email nella speranza che con questo gesto potesse smetterla. Però mi spiace inquinare questo blog, che è un bel posto, e che è “casa mia”, e anche “casa vostra”, con tante brutte parole. E poi vorrei anche parlarvi di questioni più interessanti delle paranoie di un prepotente.

Perciò chiedo aiuto a voi. Visto che gli avevo detto che se mi avesse scritto ancora avrei reso pubblico tutto, ora dovrei tener fede alla mia parola oppure occuparmi effettivamente di questioni più importanti, per quanto indurlo a smettere di scocciarmi sia una causa ormai per me abbastanza importante, vista la continuità e la pesantezza con cui continua a perseguirmi?

Detto ciò, vi anticipo che per fortuna ho contenuti più interessanti di questo (del quale chiedo venia). Ho un regalino inedito per tutte quelle che hanno letto il mio libro. E volendo anche per chi non l’ha ancora letto ma vorrebbe leggerlo, e pure per chi non lo leggerà mai!! 🙂

E poi ho una super news interessantissima che riguarda la nostra lotta ai fibromi. Forse, una nuova strada percorribile. State con me!

 

Mara combatte le aderenze e cerca un professionista a Milano

Sono Mara, ho visto il vostro la Vs. pagina di facebook e un po’ mi sono rassicurata per la situazione in cui mi trovo.

Vorrei chiedere se fosse possibile delle informazioni in merito ai Centri che si occupano di fibromi uterini.

Ho 43 anni e sono stata operata già due volte di fibromi uterini, una volta in laparoscopia e una in laparotomia. Sono sempre stata operata e seguita all’Ospedale Sacro Cuore di Negrar (VR). Dopo le due operazioni i Medici non mi hanno mai detto che visti gli interventi avrei potuto avere problemi in caso di gravidanza.

Ho provato a rimanere incinta e sono stata operata d’urgenza per gravidanza extrauterina, e mi hanno tolto una tuba.

L’addome è pieno di aderenze e questo mi ha causato la GU. Dopo tutti questi interventi ho dolori alla schiena a camminare, pancia e gamba.

I medici mi hanno detto che devo imparare a conviverci perchè alle aderenze non ci si può fare nulla.

Nel frattempo i fibromi si sono riformati e se dovessero ingrandirsi mi hanno detto che devo operarmi e togliere l’utero.

Andando in internet ho visto che a Milano al Niguarda sono specializzati nella cura di fibromi. Per caso avete dei nominativi di Medici che si occupano di questi problemi?

Vi ringrazio e saluto.

A Mara ho indicato il dr Rampoldi al Niguarda (specializzato in embolizzazione) e il dr Accardi all’Istituto Clinico Humanitas. Lo ho consigliato anche un consulto con il dr Camanni, qua a Torino (in ospedale o privatamente).
Lo ho inoltre consigliato di spucliare gli articoli del blog relativi a Milano.

Qualcun’altra può aiutare Mara? Per lei l’ideale sarebbe trovare un bravo professionista a Verona.

 

Mara con dolori alla schiena dopo la laparotomia

Mara ha 42 anni, abita a Milano ed è stata operata 2 volte a causa dei fibromi e una volta per una gravidanza extra uterina. Da 3 anni circa soffre di forti dolori alla base della schiena. Ho fatto vari controlli ma pare che alle ossa non risulti nulla. Mi ha scritto per sapere se a qualcun’altra è capitato di avere dolori alla schiena a causa delle aderenze di un intervento.

Sono Mara, ho visto il vostro la Vs. pagina di facebook e un po’ mi sono rassicurata per la situazione in cui mi trovo.

Vorrei chiedere se fosse possibile delle informazioni in merito ai Centri che si occupano di fibromi uterini.

Ho 43 anni e sono stata operata già due volte di fibromi uterini, una volta in laparoscopia e una in laparotomia. Sono sempre stata operata e seguita all’Ospedale Sacro Cuore di Negrar (VR). Dopo le due operazioni i Medici non mi hanno mai detto che visti gli interventi avrei potuto avere problemi in caso di gravidanza.

Ho provato a rimanere incinta e sono stata operata d’urgenza per gravidanza extrauterina, e mi hanno tolto una tuba.

L’addome è pieno di aderenze e questo mi ha causato la GU. Dopo tutti questi interventi ho dolori alla schiena a camminare, pancia e gamba.

I medici mi hanno detto che devo imparare a conviverci perchè alle aderenze non ci si può fare nulla.

Nel frattempo i fibromi si sono riformati e se dovessero ingrandirsi mi hanno detto che devo operarmi e togliere l’utero.

Andando in internet ho visto che a Milano al Niguarda sono specializzati nella cura di fibromi. Per caso avete dei nominativi di Medici che si occupano di questi problemi?

Vi ringrazio e saluto.

Io le ho indicato il dr Rampoldi al Niguarda di Milano (specializzato in embolizzazione) e il dr Accardi all’ Istituto Clinico Humanitas. Qualcun’altra può fornirle qualche altro nominativo a Milano?

Raffaela che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione a Roma

Arriva da Roma il breve messaggio di Raffaela, che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione perchè vorrebbe risolvere con questa tecnica i problemi causati dai suoi tre fibromi:
mioma sottosieroso anterolaterale sinistro di 78x64x50 mm;
mioma sottosieroso di 25×20 mm;
mioma intramurale di 18×10 mm.

La dottoressa che l’ha visitata le ha consigliato l’asportazione dei fibromi mediante laparoscopia.
Lei però vorrebbesentire un altro parere medico e, se possibile, vorrebbe evitare l’intervento. Soprattutto, vorrebbe capire quali sono i fattori che incidono su una tecnica (embolizzazione) piuttosto che su un’altra (intervento vero e proprio), considerando che non ha ancora avuto una gravidanza e che, a prescindere da questo, non vuole rischiare di avere complicanze che riguardino il suo utero.

Io le ho dato il numero di telefono del dr Morucci che opera a Roma all’Ospedale San Camillo, ma sono certa che Raffaela apprezzerà qualsiasi vostro contributo in merito perchè ha bisogno di un po’ di incoraggiamenti.

Un saluto a chi mi legge! Nel 2016 anche io ho scoperto di avere dei fibromi all’utero, precisamente 3, e per una serie di motivi, sempre di salute, ho dovuto posticipare la soluzione al problema. Adesso però uno dei fibromi ha raggiunto la grandezza di più di 8 cm ed è arrivato il momento di affrontare questo problema.

Ho quindi iniziato a leggere articoli sull’embolizzazione e chiedo a voi qualche consiglio e conforto. Abito a Roma.
A presto,
Raffaela