Il lieto fine di Patricia, operata in mioctemia addominale al San Carlo De Nancy

Eccolo il bel lieto fibe di Patricia, operata in laparotomia un paio di mesi fa.

Ciao a tutte!
Mi chiamo Patricia, ho 34 anni e sono spagnola, vivo a Roma dal 2013 e vorrei raccontare la mia storia.
Ho avuto sempre un ciclo molto pesante e con dolori forti per cui non ho avuto mai nessun tipo di sospetto.

L’anno scorso, vado dalla mia nuova ginecologa a fare una visita di controllo (la mia ginecologa di fiducia era in Spagna per cui era passato un anno e dovevo fare in check) e mentre realizzo la visita, lei mi guarda stranita dicendo che ho una pancia di forma strana. (Ho un po’ di pancia per cui non ho mai sospettato nulla). Facciamo una ecografia trasvaginale e lì vediamo due fibromi di 5 e 6 cm e anche un paio di polipi.
Per capire come sono disposti mi dice di fare un’isteroscopia, e mi consiglia il San Carlo
De Nancy, che sono veramente bravi. Chiedo de realizzare quest’isteroscopia diagnostica e lì capiamo che sono de 6 e 5 cm, e uno di loro calcificato e l’altro con radici.
Mi mettono in lista d’attesa e passano 8 mesi e sono chiamata per fare l’intervento.

Il mio intervento é stato il 25 di Settembre di quest’anno, con anestesia genarale che per fortuna nel mío caso, non mi ha causato ne nausea, ne mal di testa, solo freddo un freddo mai sentito e posso giurare che non sento mai freddo. Come ho due vene varicose, per evitare un possibile trombo, ho dovuto indossare le calze antitrombo durante l’intervento e tenerle durante due mese. Doveva essere una laparoscopia ma alla fine é stata una mioctemia addominale laparotomia, cioè, il taglietto tipo cesareo perché erano grandi, nella parte alta dell’utero e con radici. Premetto che odio gli aghi e tutto ciò… non ho una soglia del dolore molto alta o così lo pensavo, ho scoperto che é abbastanza alta.

Sono stata 4 giorni in ospedale prima di essere dimessa. Per fortuna il mio intervento é andato bene, lungo, dalle 15:30 fino alle 19:40, doveva durare più o meno 150 minuti ma alla fine è durato di più.
I primi giorni i dolori erano come quello del ciclo ma più forti, non riuscivo a sedermi, ne a muovermi con autonomia e dovevo portare la fascia (un consiglio del mio dottore) per aiutare a dare sostegno nella zona addominali. Ho avuto perdite una settimana e mezza, poi non più. Dal primo giorno che sono rientrata a casa mia madre (che era venuta per aiutarmi) mi ha obbligato a fare la doccia dicendo che con sapone neutro e con il cerotto me dovevo fare la doccia perché anche quello che fanno interventi più grave lo fanno… (nella Spagna, l’infermiera ti aiutano a lavarti ogni giorno se tu non puoi, e se non puoi alzarti ti lavano loro al letto. Mi ha fatto bene… (sempre con il cerotto e il suo aiuto, lei me lavaba i primi giorni e mi asciugava).

Piano piano ogni giorno mi sentivo meglio, realizzavo le cure ogni giorno religiosamente con betadine e anche coprendo la ferita con un cerotto speciale. Sono riuscita a fare passeggiate di 6/7 km..e a muovermi abbastanza bene, ma ancora ho paura di che qualcuno possa darmi un colpo nella pancia…e dormo in versione mummia, ehehe non riesco a mettermi di lato… ma piano piano anche quello arrivará.
Oggi (22/10/2019) é stata la visita di controllo e per fortuna l’esame istologico è resultato negativo e il dottore (l’equipe medica del San Carlo De Nancy é stupenda, ringrazio al mio dottore Roberto Lo Voi) mi ha detto che sia la ferita nella parte exteriore (la mia cucitura é stata con filo riassorbibili) che all’interno nell’utero.

Ancora dovrò indossare la fascia un altro mese e non caricare pesi e camminare di meno (Ahhaah così mi ha detto!)
Dovrò realizzare un’isteroscopia diagnostica per controllare fra due o tre mesi, nel caso di che se possa formare qualche adderenza come sarà leggera con l’isteroscopia se potrà risolvere.
Volevo condividere con voi la mia esperienza, un saluto!

                      ….

Sono passati 41 giorni e credimi che mi sento molto meglio… ancora ho la fascia e mi sento un piccolo rotolino sopra il taglio che spero piano piano vada via…. (non so cosa fare… in più, mi faccio un paio di massaggi al giorno nella zona per “muovere” un po’ la zona) ma veramente adesso sono contenta… spero che non mi deva trovare di nuovo nella stessa situazione.

Un grosso augurio a Patricia per la sua nuova vita senza fibromi, e un gigantesco in bocca al lupo per tutto il suo futuro. Grazie per aver condiviso con noi la tua storia!

Destinata all’isterectomia, Jannet sceglie l’isteroscopia diagnostica

Jannet mi ha scritto la prima volta dopo aver visto la puntata dedicata a Maledetto Fibroma su Telecolor. Ha acquistato il mio libro e poi mi ha scritto per raccontami la sua storia.

Devo dirti che se il libro mi è arrivato pochi giorni fa, e che di tempo non ne ho molto, mi sta aiutando moltissimo.
Mi sto attivando per fare delle visite perchè sono interessata a fare l’hifu, ma ho visto un video dove intervistavano un medico dell’ IEO di Milano e credo che non possa farlo. Ne ho molti, l’ultima volta la ginecologa mi ha detto che non poteva neanche dirmi quanti.
Io da domani cambio regime alimentare, piano piano. Non è una cosa facile da fare. Mercoledì vado ad un consultorio famigliare dove vogliono darmi una mano nella ricerca di una struttura ospedaliera vicino dove mi diano una cura oppure un’alternativa alla asportazione dell’utero. E il 2 Maggio vado a Bologna ( al Sant’ Orsola) vivo in provincia di Lodi, ma sinceramente anche se devo andare in Trentino farò tutto il possibile per salvare il mio utero, anche se non avrò figli. Non mi interessa.

Avevo già scritto precedentemente e ringrazierò sempre il fatto di avere trovato questo spazio dove confrontare le nostre esperienze e darci coraggio une alle altre.
A febbraio sono andata all’ospedale di Lodi per intraprendere cura con Esmya, ma sorprendentemente il ginecologo che trovo là, dice che è inutile, che a 43 anni non avendo figli e non cercandolo è inutile tenere l’utero. Dopo qualche giorno di smarrimento vengo a conoscenza del blog, compro il libro e chiamo al Sant’ Orsola di Bologna. Ho conosciuto una ragazza con una grave endometriosi, curata lì e miracolosamente madre adesso di due gemelli.
Appuntamento per il due Maggio anticipato per le feste il 24 Aprile.

Lì mi visita una dottoressa seria, ma gentile, anche la sua assistente molto garbata e accogliente. Mi dicono che ho molti fibromi, che il mio utero è cresciuto il doppio per loro, ma che sostanzialmente i più importante sono cinque (le misure sono più o meno una trentina di millimetri) Visto che per via di questo utero cresciuto non si riesce a vedere bene dentro mi raccomandano una isteroscopia diagnostica, dopodichè si capirà come procedere. La dottoressa mi ha dato come prima opzione la spirale Mirena. Ma alla mia domanda sull’embolizzazione e l’hifu mi ha detto che quest’ultimi possono compromettere la fertilità. A dire la verità avevo capito leggendo il libro che questo non fosse vero. Adesso sono molto confusa, con la Mirena devo approfondire perchè non ho letto molte cose in questo caso. Mercoledì prossimo vado a sentire un ginecologo privatamente al Mangiagalli di Milano.
Comunque a Bologna sono state molto carine, gentili ed esaustive a tutte le mie domande. Mando un grande abbraccio a tutte. Spero mi potiate rassicurare o, semplicemente darmi i vostri pareri su le questioni da me elencate.

.. qualche giorno dopo di essere andata a Bologna sono andata privatamente, sotto consiglio di un mio caro amico, al Mangiagalli a Milano, con il dottore Rossi Gabriele. Devo dire che sono uscita da quella visita molto sollevata. Bravissimo medico dal punto di vista umano e professionale. Praticamente dopo che farò l’isteroscopia diagnostica, il mese prossimo, devo chiamare lui. Mi ha rassicurato che il mio utero non sarà asportato, praticamente mi ha detto che una frase del genere non si dice ad una donna della mia età. Mi ha detto che mi metterà l’ utero in condizione di accogliere un embrione, di fare figli. Il mio caso, mi ha detto non è di difficile risoluzione. Ho molte speranze, perciò non mi resta altro che aspettare. Sono stata molto felice di poter contribuire con la tua, nostra causa. Un forte abbraccio.

Sono davvero contenta che anche Jannet abbia incontrato un medico che le abbia dato fiducia e che abbia preso davvero a cuore la sua situazione e il suo desiderio di maternità. Un gigantesco in bocca al lupo allora cara Jannet! Aspettiamo tue news!

Michela che si interroga sulle differenze tra laparotomia e mini laparotomia

Michela ha 42 anni, abita a Roma e mi ha scritto perchè dovrebbe sottoporsi ad una mini laparotomia e non conosce bene questo intervento. Lei preferirebbe sottoporsi a laparotomia, o comunque capirne bene le differenze.

Avendo purtroppo provato entrambi gli interventi le ho consigliato le letture del mio articolo di confronto tra laparotomia e mini laparotomia e comunque di non escludere neanche le altre tecniche di intervento sui fibromi.

Ecco cosa scrive Michela.

Buon giorno ho scoperto un anno fa di avere dei fibromi (prima 2, oggi sono 3) inizialmente non mi davano grossi problemi, ma ora quello piu grande intramurale 7 cm si trova nella parte anteriore del corpo uterino, mi provoca delle emoraggie e forti dolori addominali, gli altri due sono nella parte posteriore 2,3 cm e l’altro parete anteriore 4cm.

Mi sono sottoposta ad isteroscopia diagnostica dove mi hanno consigliato una mini laparomioemectomia, che ne pensate? Non si poteva fare la laparoscopia? Che differenza c’è?
Ho mille dubbi e paure prima di affrontare l’intervento.

Voi che ne dite?

L’isteroscopia è indicata solo per donne che hanno già avuto figli? Non è vero!

Ringrazio Federica che mi ha offerto oggi lo spunto per pubblicare un altro interessante approndimento per la sezione ‘Non è vero’ (che avevo un pochino abbandonato, ahimè).

Federica ha un piccolo fibroma di 3cm e le hanno detto che l’isteroscopia è consigliata a chi è in menopausa o ha già avuto figli. Subito le ho risposto che di certo non è eseguibile solo su donne in menopausa (io ne ho subite ben due, una diagnostica e una operativa) ma prima di confermarle che fosse fattibile anche su chi non ha mai avuto figli ho chiesto al dr Camanni, che mi ha confermato la cosa.

Più che altro Federica dovrà scoprire di che tipo è il suo fibroma, visto che l’isteroscopia è indicata in caso di fibromi sottomucosi.

L’isteroscopia è mio avviso di gran lunga la tecnica da preferire, se possibile. Viene effettuata in day hospital, di solito in anestesia totale (l’isteroscopia diagnostica in realtà può avvenire anche con anestesia locale, e anche presso lo studio del ginecologo e non per forza in ospedale), e non comporta grosse sofferenze (nessun taglio, nessun dolore, nessun tempo di “ripresa”). La sera si torna a casa e la mattina dopo è come non fosse successo nulla. O almeno, per la mia esperienza è stato così.

Non è vero, quindi, che è indicata solo per le donne in menopausa. E non è vero che è indicata solo per donne che hanno già avuto figli. Sappiatelo!

 

 

 

Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara

Questa è la storia di Chiara, che pubblico con la grande speranza nel cuore di poter presto aggiornare questo post con un bel lieto fine.

Chiara ha sofferto tanto e il suo dolore me lo porto un pochino dentro (anche se forse non posso nemmeno immaginarlo), perchè quando me l’ha raccontato per la prima volta io ho creduto alle parole di chi mi ha detto che stava un tantino esagerando e che le cose non erano andate come le descriveva lei.

E quando invece le ho detto che avevo capito, che lei aveva ragione e che mi dispiaceva di non aver avuto chiare certe dinamiche da subito, l’ho trovata comprensiva ed amichevole, pronta a sostenermi. Chiara è una persona speciale, credetemi, e non meritava tutta questa sofferenza (anche se, è chiaro, nessuna di voi la merita).

Ecco la sua storia ..

Seguo il tuo blog da 1 anno circa con tanto interesse e il motivo per cui non ho mai scritto è che io non sono una storia a lieto fine e questo mi faceva sentire una voce fuori dal coro, ma credo sia giusto conoscere anche i rischi delle procedure e cosa possa andare storto perchè purtroppo accade.

Mi chiamo Chiara , 41 anni di Roma.
Il mio calvario inizia circa 2 anni fa, quindi ne avevo 39 : addome gonfio e qualche dolore addominale mentre mi allenavo , medico sportivo e medico di base non mi trovano nulla.
Vado x caso a fare il solito pap test nessuno nota nulla.. mah sarò ipocondriaca io?
1 Anno e mezzo fa mi viene un emorraggia, corsa al pronto soccorso e la diagnosi: fibroma, mi dicono di 15 cm!
Ovviamente giro tutta Roma, la sentenza è isterectomia. Solo 1 medico tra tanti mi dice che proverà a salvare l’utero e con lui mi metto in lista d attesa per l’intervento.

L ‘emorraggia non si è mai fermata , nessuno pensa a mettermi in menopausa chimica o altro, devo solo sanguinare ed attendere.. e chiarisco che di medici ne ho visti tantissimi, tutti ugualmente freddi , sbrigativi e accusatori ( “colpa tua”).

In tutto ciò per fortuna avevo fatto il pap test perchè mi dicono anche “sarcoma” per farmi una bella isterectomia d’ urgenza.
All’epoca neppure su internet trovo alternative, finchè per caso mi imbatto nell’embolizzazione.

Sfortuna vuole che ormai è luglio 2016 in ospedale pubblico mi propongono ancora lista d attesa (perdo sangue da 7 mesi, tutti i giorni , nessuno ha mai provato a mettermi in menopausa chimica e devo fare attesa..) in tutto ciò il fibroma ora è poco meno di 18 cm.
Così mi rivolgo al privato, in soli 5 gg analisi rmc e mi embolizzo.

Sembra un lieto fine non lo è.

Da 1 anno esatto non ho mai più avuto il ciclo. E qui inizia la parte difficile. La mia complicanza si chiama amenorrea permanente, ovviamente comporta sterilità. Inoltre soffro di dolori addominale che vengono liquidati da chi mi ha operata come dolori ginecologi (ma come non ho il ciclo che dolori dovrei avere..) e dai ginecologi come danno da embolizzazione.

La mia complicanza , nella mia fascia d ‘età ( 40 anni) era meno del 4% mi viene detto.
Ma quel 4% esiste e sono io.

Mi rivolgo al mio radiologo interventista, che viene elogiato come un salvatore degli uteri ma ma questo è l’enorme difetto della sanità privata: non c’è un equipe, non c’è assistenza post intervento che vada oltre “prenda l’aspirina se ha la febbre”. Non ha nessuno da consigliarmi ( è evidente che mi serva un ginecologo) e sembra infastidito dalle mie domande. E’ facile essere un buon medico quando tutto fila liscio. Il bravo medico si vede col paziente con complicanze.
Poteva dirmi che sono il 4 % , bella sfortuna ma capita. Lo avrei compreso.
Non sono una bambina, so che ogni atto medico comporta un rischio seppur basso.
Ma il suo ego lo fa sentire boh forse giudicato ( il tuo ego dottore? io non ho risolto ho alleviato i sintomi ma sono ancora piena di problemi e dobbiamo preoccuparci di te?) e mi fa discorsi assurdi sul fatto che il fibroma era troppo grosso ( ma se lo hai visto prima dell intervento e mi hai dichiarata idonea, me lo dici solo ORA, 1 anno dopo..?).

Di nuovo mi sento sola, abbandonata ai ginecologi che non sanno far altro che dirmi ” te la sei cercata , noi l’embolizzazione la sconsigliamo infatti” ” hai messo l’utero in mano ad un radiologo torna da lui”. L’endometrio pare sia incurabile in più la diagnostica è inficiata dal volume del fibroma.

Vado a fare un’isteroscopia diagnostica perchè da rm ed ecografia il mio utero appare troppo sottile e l’ endometrio è ipotrofico (spessore 1 mm).
Dalla isteroscopia appare “cavità uterina occupata da materiale necrotico e muco denso come da colliquazione mioma” e di nuovo il ginecologo (in buona fede credo) propone intervento d’urgenza: non ha mai visto un fibroma embolizzato e il rischio di infezione gli appare altissimo, con possibile rischio non solo di perdere l’utero ma anche periculum vitae.

Il mio radiologo NON dà mai il suo numero, solo una mail e il cell di una segretaria (che non è un medico e quindi non può aiutarmi , mi precipito a chiedere se è una condizione che ha già visto .. assenza totale.
Mi rivolgo invece al dottor MORUCCI del san Camillo di Roma, di lui scrivo il nome e davvero voglio parlare: non è stato lui ad operarmi ma gli spiego che ho complicanze da embolizzazione e lui è disponibilissimo mi riceve, gratis , in un ospedale pubblico, passa ben 2 ore (!!) a guardare tutte le mie risonanze e a rispondere a tutte le mie domande .
Era tutto ciò che chiedevo, sapere!! E il dott Morucci mi risponde, mi racconta le statistiche, mi spiega anche come mai io abbia ancora un addome enorme ( in 1 anno il mio fibroma da 18 cm è sceso a 13 ma sembro ancora incinta di 4 mesi e anche di questo sono insoddisfatta) ma almeno lui sa darmi spiegazioni. Mi mostra che sfortuna vuole che il mio fibroma si molto ridotto nella parte posteriore – dove schiacciava gli organi interni che ora sono liberi e questo è certo un bene – ma quasi nulla nella parte frontale cioè quella addominale, sfortuna vuole che io sia molto magra e alta 180 cm , anche la mia costituzione non aiuta.
Anche per il muco e la colliquazione mi da informazioni e mi spiega che è un evento già noto e che anche lui personalmente ha già visto (non il povero ginecologo che davvero è saltato sulla sedia quando l’ha visto) si offre addirittura di parlare al telefono col ginecologo curante per spiegare che la colliquazione non è rischio di infezione per l’utero.

Insomma il dott. Morucci è stato davvero un ancora di salvezza e col cuore mi sento di consigliarlo a chi vuole intraprendere la strada dell’embolizzazione:
Tornando a me: il mio “maledetto” è morto al 99% ma la mia battaglia non è finita. Mi ha resa sterile e ancora mi deforma. Sto rivalutando l’intervento chirurgico, ovviamente non accetterò mai la laparotomia (sennò che ho embolizzato a fare) ma per ora con 13 x10x10 qua a Roma nessuno vuole farmi una minilaparotomia quindi pare che dovrò attendere ancora.
Avevo anche pensato agli ultrasuoni e andrò a parlare col medico ma con poca speranza perchè da quello che ho letto il fibroma per essere idoneo non dovrebbe avere parti liquide e il mio ne ha eccome.

Passa altro tempo ho molti sintomi tra cui infezioni continue e dolori cronici, dovuti a mio avviso dal fatto che il fibroma ha bucato la parete uterina e ora in parte è in cavità (altro bell evento raro , pare e che mi espone a rischio infezioni croniche ).. Mi chiedo se qualcosa poteva essere fatto per evitare tutte queste complicanze, anche solo magari non sminuire i miei sintomi ( come ha fatto chi mi ha operata e i ginecologi da cui andavo) e fare indagini prima..

Mi stanco di attendere e ricomincia il giro dai chirurghi che ovviamente non vedono l’ora di farmi l’isterectomia, a maggior ragione che ho 40 anni e sono sterile, cosa me ne farò mai del mio addome integro e del mio utero?

Grazie a Eleonora mi metto in contatto col dott. Camanni che mi propone di rimuovere SOLO il fibroma e in minilaparotomia, mi sembra un sogno , accetto subito e sono in lista d attesa..

Il lieto fine sembra vicino ma colpo di scena, riesco ad espellere un grosso pezzo di fibroma.. mi reco in pronto soccorso e per la prima volta pare che sia TUTTO in cavità e che forse si possa rimuovere in isteroscopia, attendo nuovi accertamenti ma incrocio le dita e spero che la battaglia che dura 3 anni tra me e il fibroma finalmente possa volgere al termine..

Se qualcuno vuole informazioni maggiori ovviamente può chiedere, ormai so davvero molto sull’embolizzazione, spero che in qualche modo la mia storia possa essere d ‘aiuto e per questo la condivido.

Infine ringrazio te Eleonora per questo bel blog e questo spazio prezioso per tutte noi.
In bocca al lupo a chi ancora come me combatte il “maledetto” e buona vita alle altre.

 

Cara Chiara, facciamo tutte il tifo per te! E’ proprio ora di lasciarsi alle spalle tutto questo dolore per cominciare una nuova vita senza maledetto fibroma. Tienici aggiornate!