Destinata all’isterectomia, Jannet sceglie l’isteroscopia diagnostica

Jannet mi ha scritto la prima volta dopo aver visto la puntata dedicata a Maledetto Fibroma su Telecolor. Ha acquistato il mio libro e poi mi ha scritto per raccontami la sua storia.

Devo dirti che se il libro mi è arrivato pochi giorni fa, e che di tempo non ne ho molto, mi sta aiutando moltissimo.
Mi sto attivando per fare delle visite perchè sono interessata a fare l’hifu, ma ho visto un video dove intervistavano un medico dell’ IEO di Milano e credo che non possa farlo. Ne ho molti, l’ultima volta la ginecologa mi ha detto che non poteva neanche dirmi quanti.
Io da domani cambio regime alimentare, piano piano. Non è una cosa facile da fare. Mercoledì vado ad un consultorio famigliare dove vogliono darmi una mano nella ricerca di una struttura ospedaliera vicino dove mi diano una cura oppure un’alternativa alla asportazione dell’utero. E il 2 Maggio vado a Bologna ( al Sant’ Orsola) vivo in provincia di Lodi, ma sinceramente anche se devo andare in Trentino farò tutto il possibile per salvare il mio utero, anche se non avrò figli. Non mi interessa.

Avevo già scritto precedentemente e ringrazierò sempre il fatto di avere trovato questo spazio dove confrontare le nostre esperienze e darci coraggio une alle altre.
A febbraio sono andata all’ospedale di Lodi per intraprendere cura con Esmya, ma sorprendentemente il ginecologo che trovo là, dice che è inutile, che a 43 anni non avendo figli e non cercandolo è inutile tenere l’utero. Dopo qualche giorno di smarrimento vengo a conoscenza del blog, compro il libro e chiamo al Sant’ Orsola di Bologna. Ho conosciuto una ragazza con una grave endometriosi, curata lì e miracolosamente madre adesso di due gemelli.
Appuntamento per il due Maggio anticipato per le feste il 24 Aprile.

Lì mi visita una dottoressa seria, ma gentile, anche la sua assistente molto garbata e accogliente. Mi dicono che ho molti fibromi, che il mio utero è cresciuto il doppio per loro, ma che sostanzialmente i più importante sono cinque (le misure sono più o meno una trentina di millimetri) Visto che per via di questo utero cresciuto non si riesce a vedere bene dentro mi raccomandano una isteroscopia diagnostica, dopodichè si capirà come procedere. La dottoressa mi ha dato come prima opzione la spirale Mirena. Ma alla mia domanda sull’embolizzazione e l’hifu mi ha detto che quest’ultimi possono compromettere la fertilità. A dire la verità avevo capito leggendo il libro che questo non fosse vero. Adesso sono molto confusa, con la Mirena devo approfondire perchè non ho letto molte cose in questo caso. Mercoledì prossimo vado a sentire un ginecologo privatamente al Mangiagalli di Milano.
Comunque a Bologna sono state molto carine, gentili ed esaustive a tutte le mie domande. Mando un grande abbraccio a tutte. Spero mi potiate rassicurare o, semplicemente darmi i vostri pareri su le questioni da me elencate.

.. qualche giorno dopo di essere andata a Bologna sono andata privatamente, sotto consiglio di un mio caro amico, al Mangiagalli a Milano, con il dottore Rossi Gabriele. Devo dire che sono uscita da quella visita molto sollevata. Bravissimo medico dal punto di vista umano e professionale. Praticamente dopo che farò l’isteroscopia diagnostica, il mese prossimo, devo chiamare lui. Mi ha rassicurato che il mio utero non sarà asportato, praticamente mi ha detto che una frase del genere non si dice ad una donna della mia età. Mi ha detto che mi metterà l’ utero in condizione di accogliere un embrione, di fare figli. Il mio caso, mi ha detto non è di difficile risoluzione. Ho molte speranze, perciò non mi resta altro che aspettare. Sono stata molto felice di poter contribuire con la tua, nostra causa. Un forte abbraccio.

Sono davvero contenta che anche Jannet abbia incontrato un medico che le abbia dato fiducia e che abbia preso davvero a cuore la sua situazione e il suo desiderio di maternità. Un gigantesco in bocca al lupo allora cara Jannet! Aspettiamo tue news!

Michela che si interroga sulle differenze tra laparotomia e mini laparotomia

Michela ha 42 anni, abita a Roma e mi ha scritto perchè dovrebbe sottoporsi ad una mini laparotomia e non conosce bene questo intervento. Lei preferirebbe sottoporsi a laparotomia, o comunque capirne bene le differenze.

Avendo purtroppo provato entrambi gli interventi le ho consigliato le letture del mio articolo di confronto tra laparotomia e mini laparotomia e comunque di non escludere neanche le altre tecniche di intervento sui fibromi.

Ecco cosa scrive Michela.

Buon giorno ho scoperto un anno fa di avere dei fibromi (prima 2, oggi sono 3) inizialmente non mi davano grossi problemi, ma ora quello piu grande intramurale 7 cm si trova nella parte anteriore del corpo uterino, mi provoca delle emoraggie e forti dolori addominali, gli altri due sono nella parte posteriore 2,3 cm e l’altro parete anteriore 4cm.

Mi sono sottoposta ad isteroscopia diagnostica dove mi hanno consigliato una mini laparomioemectomia, che ne pensate? Non si poteva fare la laparoscopia? Che differenza c’è?
Ho mille dubbi e paure prima di affrontare l’intervento.

Voi che ne dite?

L’isteroscopia è indicata solo per donne che hanno già avuto figli? Non è vero!

Ringrazio Federica che mi ha offerto oggi lo spunto per pubblicare un altro interessante approndimento per la sezione ‘Non è vero’ (che avevo un pochino abbandonato, ahimè).

Federica ha un piccolo fibroma di 3cm e le hanno detto che l’isteroscopia è consigliata a chi è in menopausa o ha già avuto figli. Subito le ho risposto che di certo non è eseguibile solo su donne in menopausa (io ne ho subite ben due, una diagnostica e una operativa) ma prima di confermarle che fosse fattibile anche su chi non ha mai avuto figli ho chiesto al dr Camanni, che mi ha confermato la cosa.

Più che altro Federica dovrà scoprire di che tipo è il suo fibroma, visto che l’isteroscopia è indicata in caso di fibromi sottomucosi.

L’isteroscopia è mio avviso di gran lunga la tecnica da preferire, se possibile. Viene effettuata in day hospital, di solito in anestesia totale (l’isteroscopia diagnostica in realtà può avvenire anche con anestesia locale, e anche presso lo studio del ginecologo e non per forza in ospedale), e non comporta grosse sofferenze (nessun taglio, nessun dolore, nessun tempo di “ripresa”). La sera si torna a casa e la mattina dopo è come non fosse successo nulla. O almeno, per la mia esperienza è stato così.

Non è vero, quindi, che è indicata solo per le donne in menopausa. E non è vero che è indicata solo per donne che hanno già avuto figli. Sappiatelo!

 

 

 

Complicanze dell’embolizzazione: l’amenorrea permanente di Chiara

Questa è la storia di Chiara, che pubblico con la grande speranza nel cuore di poter presto aggiornare questo post con un bel lieto fine.

Chiara ha sofferto tanto e il suo dolore me lo porto un pochino dentro (anche se forse non posso nemmeno immaginarlo), perchè quando me l’ha raccontato per la prima volta io ho creduto alle parole di chi mi ha detto che stava un tantino esagerando e che le cose non erano andate come le descriveva lei.

E quando invece le ho detto che avevo capito, che lei aveva ragione e che mi dispiaceva di non aver avuto chiare certe dinamiche da subito, l’ho trovata comprensiva ed amichevole, pronta a sostenermi. Chiara è una persona speciale, credetemi, e non meritava tutta questa sofferenza (anche se, è chiaro, nessuna di voi la merita).

Ecco la sua storia ..

Seguo il tuo blog da 1 anno circa con tanto interesse e il motivo per cui non ho mai scritto è che io non sono una storia a lieto fine e questo mi faceva sentire una voce fuori dal coro, ma credo sia giusto conoscere anche i rischi delle procedure e cosa possa andare storto perchè purtroppo accade.

Mi chiamo Chiara , 41 anni di Roma.
Il mio calvario inizia circa 2 anni fa, quindi ne avevo 39 : addome gonfio e qualche dolore addominale mentre mi allenavo , medico sportivo e medico di base non mi trovano nulla.
Vado x caso a fare il solito pap test nessuno nota nulla.. mah sarò ipocondriaca io?
1 Anno e mezzo fa mi viene un emorraggia, corsa al pronto soccorso e la diagnosi: fibroma, mi dicono di 15 cm!
Ovviamente giro tutta Roma, la sentenza è isterectomia. Solo 1 medico tra tanti mi dice che proverà a salvare l’utero e con lui mi metto in lista d attesa per l’intervento.

L ‘emorraggia non si è mai fermata , nessuno pensa a mettermi in menopausa chimica o altro, devo solo sanguinare ed attendere.. e chiarisco che di medici ne ho visti tantissimi, tutti ugualmente freddi , sbrigativi e accusatori ( “colpa tua”).

In tutto ciò per fortuna avevo fatto il pap test perchè mi dicono anche “sarcoma” per farmi una bella isterectomia d’ urgenza.
All’epoca neppure su internet trovo alternative, finchè per caso mi imbatto nell’embolizzazione.

Sfortuna vuole che ormai è luglio 2016 in ospedale pubblico mi propongono ancora lista d attesa (perdo sangue da 7 mesi, tutti i giorni , nessuno ha mai provato a mettermi in menopausa chimica e devo fare attesa..) in tutto ciò il fibroma ora è poco meno di 18 cm.
Così mi rivolgo al privato, in soli 5 gg analisi rmc e mi embolizzo.

Sembra un lieto fine non lo è.

Da 1 anno esatto non ho mai più avuto il ciclo. E qui inizia la parte difficile. La mia complicanza si chiama amenorrea permanente, ovviamente comporta sterilità. Inoltre soffro di dolori addominale che vengono liquidati da chi mi ha operata come dolori ginecologi (ma come non ho il ciclo che dolori dovrei avere..) e dai ginecologi come danno da embolizzazione.

La mia complicanza , nella mia fascia d ‘età ( 40 anni) era meno del 4% mi viene detto.
Ma quel 4% esiste e sono io.

Mi rivolgo al mio radiologo interventista, che viene elogiato come un salvatore degli uteri ma ma questo è l’enorme difetto della sanità privata: non c’è un equipe, non c’è assistenza post intervento che vada oltre “prenda l’aspirina se ha la febbre”. Non ha nessuno da consigliarmi ( è evidente che mi serva un ginecologo) e sembra infastidito dalle mie domande. E’ facile essere un buon medico quando tutto fila liscio. Il bravo medico si vede col paziente con complicanze.
Poteva dirmi che sono il 4 % , bella sfortuna ma capita. Lo avrei compreso.
Non sono una bambina, so che ogni atto medico comporta un rischio seppur basso.
Ma il suo ego lo fa sentire boh forse giudicato ( il tuo ego dottore? io non ho risolto ho alleviato i sintomi ma sono ancora piena di problemi e dobbiamo preoccuparci di te?) e mi fa discorsi assurdi sul fatto che il fibroma era troppo grosso ( ma se lo hai visto prima dell intervento e mi hai dichiarata idonea, me lo dici solo ORA, 1 anno dopo..?).

Di nuovo mi sento sola, abbandonata ai ginecologi che non sanno far altro che dirmi ” te la sei cercata , noi l’embolizzazione la sconsigliamo infatti” ” hai messo l’utero in mano ad un radiologo torna da lui”. L’endometrio pare sia incurabile in più la diagnostica è inficiata dal volume del fibroma.

Vado a fare un’isteroscopia diagnostica perchè da rm ed ecografia il mio utero appare troppo sottile e l’ endometrio è ipotrofico (spessore 1 mm).
Dalla isteroscopia appare “cavità uterina occupata da materiale necrotico e muco denso come da colliquazione mioma” e di nuovo il ginecologo (in buona fede credo) propone intervento d’urgenza: non ha mai visto un fibroma embolizzato e il rischio di infezione gli appare altissimo, con possibile rischio non solo di perdere l’utero ma anche periculum vitae.

Il mio radiologo NON dà mai il suo numero, solo una mail e il cell di una segretaria (che non è un medico e quindi non può aiutarmi , mi precipito a chiedere se è una condizione che ha già visto .. assenza totale.
Mi rivolgo invece al dottor MORUCCI del san Camillo di Roma, di lui scrivo il nome e davvero voglio parlare: non è stato lui ad operarmi ma gli spiego che ho complicanze da embolizzazione e lui è disponibilissimo mi riceve, gratis , in un ospedale pubblico, passa ben 2 ore (!!) a guardare tutte le mie risonanze e a rispondere a tutte le mie domande .
Era tutto ciò che chiedevo, sapere!! E il dott Morucci mi risponde, mi racconta le statistiche, mi spiega anche come mai io abbia ancora un addome enorme ( in 1 anno il mio fibroma da 18 cm è sceso a 13 ma sembro ancora incinta di 4 mesi e anche di questo sono insoddisfatta) ma almeno lui sa darmi spiegazioni. Mi mostra che sfortuna vuole che il mio fibroma si molto ridotto nella parte posteriore – dove schiacciava gli organi interni che ora sono liberi e questo è certo un bene – ma quasi nulla nella parte frontale cioè quella addominale, sfortuna vuole che io sia molto magra e alta 180 cm , anche la mia costituzione non aiuta.
Anche per il muco e la colliquazione mi da informazioni e mi spiega che è un evento già noto e che anche lui personalmente ha già visto (non il povero ginecologo che davvero è saltato sulla sedia quando l’ha visto) si offre addirittura di parlare al telefono col ginecologo curante per spiegare che la colliquazione non è rischio di infezione per l’utero.

Insomma il dott. Morucci è stato davvero un ancora di salvezza e col cuore mi sento di consigliarlo a chi vuole intraprendere la strada dell’embolizzazione:
Tornando a me: il mio “maledetto” è morto al 99% ma la mia battaglia non è finita. Mi ha resa sterile e ancora mi deforma. Sto rivalutando l’intervento chirurgico, ovviamente non accetterò mai la laparotomia (sennò che ho embolizzato a fare) ma per ora con 13 x10x10 qua a Roma nessuno vuole farmi una minilaparotomia quindi pare che dovrò attendere ancora.
Avevo anche pensato agli ultrasuoni e andrò a parlare col medico ma con poca speranza perchè da quello che ho letto il fibroma per essere idoneo non dovrebbe avere parti liquide e il mio ne ha eccome.

Passa altro tempo ho molti sintomi tra cui infezioni continue e dolori cronici, dovuti a mio avviso dal fatto che il fibroma ha bucato la parete uterina e ora in parte è in cavità (altro bell evento raro , pare e che mi espone a rischio infezioni croniche ).. Mi chiedo se qualcosa poteva essere fatto per evitare tutte queste complicanze, anche solo magari non sminuire i miei sintomi ( come ha fatto chi mi ha operata e i ginecologi da cui andavo) e fare indagini prima..

Mi stanco di attendere e ricomincia il giro dai chirurghi che ovviamente non vedono l’ora di farmi l’isterectomia, a maggior ragione che ho 40 anni e sono sterile, cosa me ne farò mai del mio addome integro e del mio utero?

Grazie a Eleonora mi metto in contatto col dott. Camanni che mi propone di rimuovere SOLO il fibroma e in minilaparotomia, mi sembra un sogno , accetto subito e sono in lista d attesa..

Il lieto fine sembra vicino ma colpo di scena, riesco ad espellere un grosso pezzo di fibroma.. mi reco in pronto soccorso e per la prima volta pare che sia TUTTO in cavità e che forse si possa rimuovere in isteroscopia, attendo nuovi accertamenti ma incrocio le dita e spero che la battaglia che dura 3 anni tra me e il fibroma finalmente possa volgere al termine..

Se qualcuno vuole informazioni maggiori ovviamente può chiedere, ormai so davvero molto sull’embolizzazione, spero che in qualche modo la mia storia possa essere d ‘aiuto e per questo la condivido.

Infine ringrazio te Eleonora per questo bel blog e questo spazio prezioso per tutte noi.
In bocca al lupo a chi ancora come me combatte il “maledetto” e buona vita alle altre.

 

Cara Chiara, facciamo tutte il tifo per te! E’ proprio ora di lasciarsi alle spalle tutto questo dolore per cominciare una nuova vita senza maledetto fibroma. Tienici aggiornate!

L’incontro con il medico che nel 2014 mi ha diagnosticato un sarcoma (che non avevo)

Oggi, per una serie di circostanze, mi sono trovata faccia a faccia con il medico che nel 2014 mi aveva detto che il mio Maledetto Fibroma era con molta probabilità un Sarcoma e che la soluzione migliore, l’unica sicura al 100%, era procedere con un’isterectomia.

Come ho sul blog e nel mio libro, e come potrete facilmente immaginare, quella giornata all’ospedale Martini di Torino era stata terrificante. Non avevo mai più voluto incontrare il dr Lipari e il collega che mi avevano diagnosticato, a mio avviso con troppa leggerezza, un tumore all’utero.

E invece oggi mi sono trovata davanti a lui, il dr Rosa, collega del dr Lipari, nello stesso studio in cui mi avevano annunciato la triste evenienza.

Ho accompagnato mia sorella che si è dovuta sottoporre ad un intervento (che non centra nulla con i fibromi) e sono entrata con lei nello studio medico. Mia mamma, che aveva incontrato il dr Rosa quando è nato mio nipote, mi aveva già detto che secondo lei il ginecologo che aveva trovato mia sorella era lo stessso che mi aveva visitata al Martini nel 2014. Io non mi ricordavo il nome e poi non avevo voluto approfondire la cosa. Questa mattina in realtà ero concentrata su altro (mia sorella), ma appena sono entrata nello studio è stato tutto lampante.

In pochi secondi mi è ripassato tutto davanti agli occhi e credo di essermi anche irrigidita. Infatti il dr. Rosa ha porto la mano per presentarsi, quando mia sorella mi ha presentata, ed io ho fatto una gran fatica a rispondere al saluto. Mi sentivo paralizzata.

Poi ho ripreso il controllo delle mie emozioni e ho cercato di fare finta di niente, ma appena il dottore ci ha congedate una parte di me, fuori controllo razionale, si è rifiutata di uscire dalla stanza e ha chiesto al medico se aveva qualche minuto da dedicarmi. Quando mia sorella, ignara, è uscita dallo studio, gli ho detto tutto. All’inizio, forse, con un po’ di impeto, ma poi tranquillamente, specificando che la mia voleva essere una critica costruttiva, volta ad evitare la stessa sorte a qualche altra sventurata.

Lui si ricordava di me.

Ho specificato, più volte, che l’isterectomia non era certo la migliore strada percorribile, nè l’unica, e per fortuna io mi sono rivolta altrove. Ho detto che i Marker tumorali non sono affatto indicativi della presenza di un sarcoma perchè, come mi ha confermato anche il dr Camanni, i valori sono sballati anche per la “sola” presenza di fibromi o endometriosi. Ho raccontato di essere stata, altrove, rassicurata e trattata con delicatezza ed empatica,  e che mi sarebbe piaciuto che lui le tensse conto in futuro, qualosa si fosse trovato un giorno davanti una situazione simile alla mia.

Devo essere sincera, il dr Rosa è stato molto disponibile all’ascolto e al confronto. Ha ribattutto che ogni medico ha il suo carattere e la sua esperienza, e quindi il suo modo di comunicare o meno un sospetto. E io ho voluto sottolineare che il modo in cui si informa una paziente sulla gravità di una malattia può davvero fare la differenze nella reazione e nell’approccio che avrà quella persona alla stessa. E ho detto più volte che quella del sarcoma nel mio caso era davvero un’ipotesi molto remota, ma nè lui nè il suo collega mi avevano detto ciò, spaventandomi a morte con l’eventualità di perdere il mio utero.

Non credo che si possa davvero dire, o meglio che sia accettabile, che ogni medico ha il suo “carattere” e quindi comunica a modo suo.

In generale il dr. Rosa mi è parso interessato al mio punto di vista, anche se immagino non avesse molto tempo a disposizione. Però ad un certo punto mi ha detto una cosa che non mi è piaciuta affatto e che non so come valutare. Mi ha detto che anche con l’isteroscpia diagnostica, e la successiva biopsia del tessuto prelevato, non è possibile escludere (o meno) la presenza di un sarcoma perchè quest’ultimo si sviluppa nell’endometrio, o fuori dall’utero, e che loro non mi hanno consigliato quest’esame per tale ragione. Ovviamente ho ribattuto che se loro dicevano che il mio fibroma era un sarcoma allora un piccola porzione del mio fibroma dove per forza evidenziare il tumore. Inosomma non mi pareva che il suo ragionamento stesse molto in piedi.

Poi comunque non potevo insistere ad oltranza. Mia sorella mi aspettava fuori e comunque sarebbe poi stato il dr Rosa ad operarla, perciò era meglio che si concentrasse sul suo lavoro piuttosto che spazientirsi con me!

In camera con mia sorella c’era una signora che aveva appena subito un’isterectomia. Ci ha raccontato che aveva avuto due figli solo grazie al dr Rosa, che aveva capito qual era il suo problema, e che lei l’avrebbe ringraziato per sempre. Io pensavo che forse anche lei avrebbe potuto evitare l’isterectomia e tutto quel dolore e che senz’altro avrebbero potuto sfilare il suo utero per via vaginale, come mi ha spiegato il dr Camanni. Mi è venuta subito voglia di chiedere al dr Rosa com’era qualla questione, però davvero non potevo spiengermi oltre .. !

Ho ascoltato quella donna parlare dei suoi bambini e ho cercato di concentrarmi sulla gioia della maternità e sul fatto che fosse stato il dr Rosa a renderla possibile. Stava per operare mia sorella e io dovevo per forza farmelo piacere, focalizzandomi sui suoi meriti.

 

Ho rivisto il dr Rosa qualche ora dopo. Aspettavo mia sorella fuori dalla sala operatoria, nel lungo corridoio deserto. Lui è uscito dalla sala ed è venuto a sedersi accanto a me, sulla panca. Mi ha detto che era andato tutto bene e poi .. voleva parlare!

Mi ha detto che aveva parlato con il dr Lipari, che conosceva il mio blog e sapeva di essere stato citato. Mi ha detto che era stato il suo collega a suggerire l’iter diagnostico e l’isterectomia (io a essere sincera non saprei dire chi l’avesse detto) e che il dr Lipari si ricordava di aver proposto anche l’isteroscpia diagnostica. E, a onor del vero, ho letto nel post che avevo scritto quel giorno che è proprio così, me l’avevano detto. Però avevano anche specificato che certezze non ne avremmo comunque avute e che loro consigliavano l’isterectomia.

Ma allora perchè in un primo momento il dr Rosa mi ha detto che l’isteroscopia non serviva a nulla, se in realtà anche loro l’avevano proposta?

Bo’, la questione come sempre è un po’ confusa.

Quello che posso dire, con certezza, è che sono davvero contenta di aver avuto occasione di affrontare questo discorso con il dr Rosa. Non che ancora io nel mio cuore serbi rancore, però è un po’ come chiudere il cerchio. Quasi, a dire il vero, perchè toccherebbe incontrare anche alcuni altri “personaggi” importanti, ai quali vorrei poter dire mille altre cose, sopratutto per evitare che la smettano di comportarsi così.

E poi sono contenta perchè il dr Rosa mi ha ascoltata, e dopo non sembrava risentito. Ha lasciato me e mio cognato in stanza con mia sorella anche se solo uno di noi due sarebbe potuto rimanere. Voleva essere gentile? Sarà il potere del blog? O magari, come io immensamente spero, qualcosa delle mie parole lo ha toccato e, in qualche modo, lo renderà più sensibile al tema?