Il lieto fine di Marta, operata in laparotomia

Marta ha 29 anni e mi ha scritto per raccontarmi la sua storia e condividere il suo bel lieto fine. Mi ha inoltre mandato un “pezzo” scritto da lei bellissimo, nel quale descrive in maniera semplice ma molto efficace cosa accade davvero dentro molte di noi.
Mi verrebbe voglia di scrivere un secondo libro solo per riportare le parole di Marta, che ha centrato appieno il tutto.. Mai avrei potuto spiegare meglio!

Riporto la sua storia, e nei prossimi giorni pubblicherò anche il suo pezzo (me lo tengo ancora per un po’ solo per me!!).

Ciao Eleonora,
Mi chiamo Marta, ho quasi 29 anni e da quando ne avevo 20 convivo e combatto con un utero fibromatoso e infarcito di adenomiosi. Come molte di voi sapranno, scoprire di avere qualcosa di anomalo proprio lì, dove risiede gran parte della magia di essere donna, ha avuto un impatto emotivo pesante sulla me appena ventenne. Ti danno una “data di scadenza”, ti dicono che non sanno spiegarsi come mai di punto in bianco un utero sano e regolarmente controllato impazzisca e si trasformi in un guscio indurito e bitorzoluto. Ti chiedono se sei fidanzata, se hai la possibilità di mettere in cantiere una gravidanza prima che sia troppo tardi e ti liquidano con un “teniamo la situazione sotto controllo”.

E così iniziò il mio pellegrinaggio tra mille ginecologi, mille campane diverse, mille referti dai termini sconosciuti e la voglia sempre più prepotente di non pensare più al problema, conviverci e basta. Poi l’incontro con la mia ginecologa, la prima che mi ascoltò veramente, l’unica che vide una ragazza spaventata dietro il mio utero malato.

Due anni di relativa stabilità, i fibromi sotto controllo, l’utero ingrossato ma non troppo, una convivenza difficile ma non impossibile. E poi l’esplosione, l’utero che in due mesi cresce di 4 cm, la mia pancia catalogata come se fossi alla 18^ settimana di gravidanza, ma non c’era nessuna gravidanza, solo fibromi e adenomiosi.

Quarantadue giorni di mutua perché il mio lavoro prevede sforzi e non dovevo farne..e finalmente il contatto con l’IEO di Milano…una prognosi non bella, marker tumorali fortunatamente negativi, ma un utero troppo grosso per operarlo, rischi operatori troppo alti, la minaccia di un’isterectomia quasi sicura..decido di mettermi nelle mani dei medici con il cuore sotto terra..sei mesi di analogo del GnRh, sentirsi una donna a metà, i dolori all’utero scomparsi e sostituiti da vampate, dolori articolari, stanchezza..

“Tieni duro” mi dicevo..e poi a ottobre l’intervento, una laparotomia, 14 fibromi fuori da me, il mio utero salvo!

È passato un mese e mezzo, non è stata una passeggiata e ancora oggi qualche dolore c’è, tra alti e bassi. La pancia è ancora gonfia, ma sono contenta! Il mio utero non è guarito del tutto, la componente di adenomiosi è sempre lì e lui è sempre più grosso del normale, ma sono sicura che andrà meglio.

Il tuo blog mi è stato di grande conforto nelle lunghe giornate prima dell’intervento, per questo ho voluto raccontare la mia storia, nella speranza che qualcuna, leggendola, possa sentirsi meno sola e non capita. Credo che la solitudine sia la componente più brutta di questo problema..nemmeno chi ci ama di più può capire fino in fondo quanto dolore ci sia dietro quello fisico (già tremendo).
Salutandoti, ti lascio un post che ho scritto proprio su questo, sperando sia di buon augurio per tutte noi guerriere.
Ps. Congratulazioni per il bimbo!!!
Un abbraccio

Daniela che vuole sapere se i fibromi possono causare forti dolori addominali

Daniela vive in provincia di Messina, ha 36 anni e un mese fa ha scoperto di avere 2 miomi all’utero di 5 cm

.. sto trovando informazioni concrete solo attraverso il suo blog.

Soffro di forti dolori addominali e coliche fin da ragazza per via della sindrome del colon irritabile, sono sensibile al glutine e da quando mangio cibi gluten-free sto meglio. Ho fatto una visita specialistica ieri, la ginecologa ha detto che devo essere operata, con metodo tradizionale (credo sia la laparotomia) e che i miei mal di pancia non sono dovuti ai miomi. Nessuna correlazione tra infiammazione cronica dell’intestino e miomi, dice. Ma sto leggendo il contrario..

Non so che fare, da chi andare. Sono già piegata dai dolori per via del mio colon.. Ho ciclo e ovulazione dolorosi. Non voglio peggiorare il mio stato. Grazie per le info che ha pubblicato.. Può dirmi se il mal di pancia aumenta a causa dei miomi?

Io penso che fibromi e mal di pancia possano essere collegati .. però io non sono un medico perciò posso solo fare delle supposizioni.
Ho scritto a Daniela che non credo che lei debba accettare di sottoporsi a laparotomia visto che per fibromi di 5cm possono essere applicate anche tecniche meno invasive. Intanto se deve essere un intervento chirurgico potrebbe essere senz’altro una laparoscopia e poi perchè escludere embolizzazione e ultrasuoni?

Ieri ho fatto un’ulteriore visita, ma da gastroenterologo…ipotizza, più che un colon irritabile, una IBD 😞, visto che sono stata operata due volte di fistola perianale.

La mia storia è un po’ lunga. ..ho fibroadenomi multipli in entrambe le mammelle (oltre 18 noduli) sono stata già operata anche di questo. Adesso sono sottopeso per via della dieta lowfodmap che seguo da un anno, ma grazie alla quale posso andare a lavorare e non restare segregata in bagno.

I miei dolori basso ventre di certo sono peggiorati con la sorpresa dei miomi. Non ho figli. Non so se un domani considererò di farli. Mi hanno consigliato (ho parlato con un’altra ginecologa) di fare una visita presso l’ospedale di Catania, con il primario Scollo, il quale opera anche il laparoscopia. Non appena avrò recuperato un po’ di peso potrò affrontare questa situazione.

Un grosso in bocca al lupo a Daniela, che ha bisogno di risolvere presto questa situazione, soprattutto scegliendo la tecnica meno invasiva possibile, e di tornare a vivere la sua vita al meglio!

La laparotomia di Antonella alla Clinica Mangiagalli di Milano

Antonella mi ha scritto la prima volta a gennaio scorso. Era alla ricerca di un bravo ginecologo cui rivolgersi a Milano, stava prendendo Esmya e voleva valutare anche l’embolizzazione per risolvere i problemi causati dai suoi 8 fibromi.

Avevo pubblicato la sua lettera sul blog e in molte le avevate scritto per offrirtle il vostro parare. Io le avevo inoltre consigliato di chiedere anche alla dottoressa Eid, che mi era piaciuta molto durante il nostro incontro.

Sono passati quasi 8 mesi e Antonella mi ha riscritto nei giorni scorsi per raccontarmi come si è poi evoluta la situazione. Con grande piacere quindi pubblico il suo lieto fine, in attesa di aggiornare presto la sua storia raccontando di una bella gravidanza. Un grosso in bocca al lupo cara Antonella!

 

Ciao Eleonora,

come promesso, eccomi a condividere con te e con tutte le altre la mia esperienza assolutamente positiva presso la Clinica Mangiagalli di Milano.

Il 3 luglio sono stata sottoposta ad una laparatomia. Avevo 15 fibromi, diversi tra loro per tipologia e dimensione. L’intervento è riuscito alla perfezione, nonostante sia durato un’oretta in più rispetto all’ora prevista. Purtroppo a causa dell’alto numero dei fibromi e soprattutto per le loro posizioni “sparse”, ho perso un po’ di sangue e alcuni valori sono risultati inferiori rispetto alla norma. Di conseguenza sono state necessarie due trasfusioni che mi hanno effettuato durante la mia prima notte all’interno del reparto Suor Giovanna.

Sono stata ricoverata qui per cinque giorni. Pochi o tanti non saprei, per me sono stati abbastanza per non dimenticare, a distanza di due mesi, la professionalità e la premura del dottor Nicola Berlanda che mi ha operata e la pazienza e l’umanità delle infermiere e delle OSS che si sono prese cura di me.

Condivido uno dei vari episodi piacevoli di quelle cinque giornate non proprio facili: una sera, l’infermiera che aveva iniziato da poco il turno di notte entra nella mia stanza con tutto il necessario per fare un prelievo. Io inizio a preparare il braccio, pensando fosse per me e lei mi dice: “No, non devo farti nulla. Sono solo passata per sapere come stai e per dirti che se hai bisogno ci sono io”.

I giorni in ospedale e quelli a seguire non sono stati una passeggiata. La ripresa è durata quasi un mese, ma ogni giorno, dal 3 luglio ad oggi ho fatto grandi passi in avanti. Personalmente ho deciso di sottopormi all’intervento perché desidero diventare mamma. I fibromi non mi hanno mai dato problemi o disturbi particolari. La mia è stata una decisione dettata da un “atto d’amore” e per questo, nonostante sia andata alla grande, avrò la mia vera vittoria solo quando sarò incinta.

Alla Mangiagalli fanno miomectomie e altri interventi relativi all’apparato genitale femminile ogni giorno e ho avuto modo di constatare personalmente che nel reparto di degenza Suor Giovanna avevamo tutte situazioni molto simili. Scrivo questo per cercare di spiegare che è importante trovare il medico che ci trasmette maggiore fiducia, ma è fondamentale anche, a mio modesto parere, rivolgersi a delle strutture specializzate che si occupano di miomi uterini quotidianamente.

Auguro il meglio a te e a tutte.

Un abbraccio,

Antonella

Letizia che ha scoperto come stare bene nonostante i fibromi

Letizia ha 41 anni, abita a Bolzano, e mi ha scritto per condividere con tutte voi la sua esperienza. Letizia non è riuscita a liberarsi di tutti i suoi fibromi, e non è diventata mamma, ma ha scoperto che la sua vita può comunque essere meravigliosa.

Leggete leggete!

 

Ciao. Sono Letizia. Ho 41 anni. Ho passato la vita a lottare contro fibromi, anemia e dolori costanti.

Un primo intervento a 28 anni. Laparotomia con asportazione di 9 fibromi, il più grande di 6 cm. La ripresa è stata lunga e fisicamente impegnativa. La laparotomia mi ha lasciato cicatrici e aderenze successivamente rimosse, assieme a ulteriori 7 fibromi, in un secondo intervento in laparoscopia effettuata nel 2015.

In tutti questi anni ho provato senza successo ad avere un figlio, sottoponendomi anche ai protocolli per la procreazione assistita presso strutture specializzate. Con il secondo intervento non è stato possibile, per il chirurgo, rimuovere tutti i fibromi. L’utero era compromesso ed il rischio chirurgico di asportazione di tutti i fibromi giudicato superiore rispetto ai benefici. Nonostante l’esito parziale di questo intervento ho avuto l’opportunità di conoscere un medico chirurgo eccellente che ha saputo guidarmi in una riscoperta del valore del mio benessere come donna a prescindere dalla possibilità di diventare madre. Questa esperienza mi ha aperto una visione diversa ed incentivato ad una ricerca di una qualità di vita superiore a quella cui ero abituata.

Lo scorso anno ho assunto esmya per 2 cicli di 3 mesi. Ho tollerato bene il farmaco ed i benefici che posso testimoniare annullank decisamente i pochi effetti collaterali che ho ricontrato nel periodo di assunzione del farmaco. Al momento la situazione è decisamente migliorata, un solo fibroma residuo che ha ridotto comunque le sue dimensioni ed il ciclo è meno doloroso.

Vivo meglio e voglio godere questi 40 anni, consapevole che indietro non si torna, ma non più diminuita da senso di frustrazione, lacrime e dolore. Complimenti per la vostra iniziativa. Penso possa essere veramente utile a tante donne.

Roberta che non sa se rimuovere i fibromi prima di tentare una gravidanza

Roberta ha 31 anni ed ha scoperto per caso di avere un fibroma sottosieroso di 4 cm nel 2013. Nel corso degli anni il fibroma è cresciuto, fino a raggiungere gli 8cm, e poi ne sono comparsi altri 2: intramurale/sottosieroso di circa 4.5 cm ed un altro sottosieroso di 3 cm.

Sono totalmente asintomatica, se non per il fibroma sottosieroso che mi da una leggera sensazione di peso al fianco sinistro, ma in vista di una gravidanza credo sia necessario toglierli, pur avendo letto delle opinioni discordanti, in particolare per quello intramurale (che potrebbe interferire con la gravidanza) per dimensioni inferiori a 5 cm.

Ho paura dell’anestesia generale e ho letto di alcune persone che hanno fatto la laparotomia in spinale e volevo sapere in quali strutture il chirurgo è favorevole a questa opzione. Ho sentito parlare bene del professor Ghezzi di Varese, qualcuna di voi ha avuto esperienze dirette con lui? Mi è stato detto che lui opterebbe per una laparoscopia, ma io ho delle perplessità a rigurdo in quanto il fibroma sottosieroso si trova anteriormente, immediatamente sotto il piano muscolare, e quindi sarebbe di facile accesso, in più ho letto che la laparoscopia sarebbe meno accurata e aumenterebbe il rischio di recidiva. Grazie in anticipo per i preziosi consigli che riceverò!

Io ho raccontato a Roberta della mia laparotomia per un fibroma di 2cm  proprio perchè mi avevano detto che non la laparoscopia avrei rischiato la recidiva, e poi avrei dovuto aspettare di più per tentare una gravidanza, e invece dopo apoco più di un anno mi si è formato un altro fibroma. Perciò non è detto  .. ciò che conta è affidarsi a mani esperte, qualunque sia il tipo di intervento che alla fine si sceglie.

Roberta non può valutare l’isterscopia perché i fibromi si trovano sul versante esterno

Sono allo sbaraglio perché non so nemmeno se l’indicazione più giusta sarebbe di toglierli prima di tentare una gravidanza o ignorarli e provarci lo stesso.

Io penso sinceramente che Roberta dovrebbe liberarsi dai fibromi prima di tentare una gravidanza. Chi ha un buon consiglio per la nostra amia?