Fibroma di 20cm rimosso in laparotomia: la storia di Maria Andreea

Con il ritardo che ormai da un po’ contraddistingue i miei post (e che spero saprete perdonarmi) pubblico la storia di Maria Andreea, davvero piena di ottimismo e di speranza. E un grosso in bocca al lupo alla nostra amica per il suo desiderio di diventare mamma. 

Buongiorno, vorrei raccontare anch’io la mia esperienza a voi in quanto ai tempi , quando ho scoperto la vostra pagina avrei voluto trovare un caso simile al mio , ma a questo punto spero di essere io di aiuto a qualcuno. Mi chiamo Andreea, avevo 26 anni (oggi 28) quando ho scoperto di avere “qualcosa”. In quel periodo avevo una vita frenetica e stressante dal punto di vista del lavoro. 

Erano mesi che avevo le mestruazioni abbondanti ,poi inizió anche la perdita di qualche coagulo ma inizialmente non mi preoccupai in quanto il tutto mi durava 2 3 giorni. Il mio fidanzato continuava a dire che sono pallida , ma io giustificavo il tutto dando la colpa al fondotina. Un giorno ero uscita per andare a correre, ero abbastanza in carne, e sentivo un certo fastidio alla pancia in basso, ma non diedi troppa importanza anche se la preoccupazione iniziava un pó a salire . Riconosco di essere andata a controllare i sintomi su internet e tutti mi riconducevano ad un unico risultato: fibroma uterino. Sapevo che non dovevo autodiagnosticarmi , poi pensavo che essendo giovane magari non è il fibroma ma qualcosa di sicuro avevo e forse mi andava bene se era un fibroma. Iniziarono nella mia testa un sacco di paure, e andai a farmi degli esami ematici per controllare l’emoglobina prima di andare dal ginecologo (riconosco che la paura m impediva di agire razionalmente per andare subito da un ginecologo ). Una volta fatti gli esami ematici, mi chiama subito il laboratorio per recarmi in ospedale. Lí mi hanno comunicato di avere una emoglobina di 6,7 . Da lí mi mandarono in pronto soccorso con un codice giallo per forte anemia cronica e cosí inizió la mia “odissea” . 

Spiegai a tutti (medici/infermieri) che oltre ai sintomi delle mestruazioni non avevo nessun altro sintomo. La stanchezza la giustificavo con il lavoro. 

Loro erano molto preoccupati perchè non capivano la natura di ció che avevo. Nè la Tac nè la Risonanza magnetica spiegavano chiaramente cosa fosse. I markers tumorali erano leggermente mossi ma mi spiegarono che anche caso di fibroma uterino (tumore benigno) era normale averli cosí. Rimasi ricoverata per una settimana, mi furono trasfuse 3 sacche di sangue. A livello emotivo inizialmente ero andata nel panico in quanto avevo paura vedendo poi anche la reazione dei medici che non sapevano cosa fosse. Poi mi sono detta che sono stata io ad ignorare i sintomi per tanto tempo e che forse ho sempre saputo che cosa avevo in quanto il corpo mi comunicava, ero io quella a non ascoltarlo.. Allora ragionando cosí, l’istinto mi portava a pensare di avere un tumore benigno (fibroma) e non uno maligno. Speravo con tutta me stessa che fosse cosí. 

La successiva decisione da parte dei medici per vedere cosa avevo è stata poi la PET. Non vi descrivo le emozioni avute prima durante e dopo ma continuavo ad essere positiva. Dopo ore di attesa il risultato fu quello sperato : mioma uterino di quasi 20 cm. 

E anche da qui inizió un’altra odissea: il trattamento. Inizialmente per alcuni mesi feci il trattamento con Esmya come trattamento pre chirurgico (che me lo ridusse di qualche centimetro), che poi lo stesso anno fu tolto dal mercato; andai in crisi. Dopo un mese , le dimensioni ritornarono ad essere come prima. Cercai su internet dei trattamenti alternativi con ultrasuoni e trovai qualcosa al Niguarda di Milano. Lí pensai , se non conosco nessuno è meglio prendere un appuntamento con il primario della Ginecologia, è impossibile che non mi sappia indirizzare. 

Durante la visita, mi disse chiaro e tondo che mi devo assolutamente operare. L’intervento sarebbe stato da lí a luglio. E cosí fu. 

Fortunatamente è stata una delle esperienze piú belle della mia vita. Diciamo che c è stata anche una bella dose di “positività cieca” e “culo” (fa tanto il modo in cui imposti la tua mente di pensare). 

L’intervento è stato in laparotomia a cielo aperto con taglio di tipo “cesareo” (a due anni di distanza sotto gli slip si vede una cicatrice minuscola) di un fibroma di 1 kg e 200 grammi sulla testa dell’utero, ben delimitato. In stanza con me c era una signora che ne aveva tre di circa 6 7 cm in laparoscopia. Entrai il giovedi mattina e lunedi venni dimessa. Ci sono stati i soliti sintomi post operatori ma sopportabili ; l’idea di aver la pancia piatta mi estasiava. Subito dopo iniziai il trattamento con la pillola Zoely , in quanto avendo un utero fibromatoso cioè predisposto a formare fibromi, mi era rimasto uno di 1 cm e qualche millimetro, (Zoely mi aiuta a tenerlo controllato). A due anni di distanza è rimasto di 1 cm. Il ginecologo mi dice che appena voglio rimanere incinta , di smettere la pillola e provare. La speranza muore l’ ultima. 

Questa è la mia storia. Mi scuso per il modo in cui mi sono espressa dato dalla spontaneità del momento. Resto a disposizione per qualunque domanda.

Spero che la mia storia sia utile e di sostegno a tante donne ! 

Un abbraccio .

Maria Andreea.. 

Stanca, stufa e arrabbiata

È stata una giornata lunga e faticosa.
Sono molto stanca ora.
E sono anche stufa, e arrabbiata, e demoralizzata.

Insomma questo non sarà un post pieno di informazioni utili su tecniche, medici e medicine. E non è neanche fondamentale per comprendere la mia storia, intesa come percorso medico.

Si tratta “solo” di una fiumana di parole che mi escono dal cuore, dalla pancia e dallo stomaco (se riuscissi a metterci la testa la smetterei di lagnarmi), forse senza logica nè ordine.

Al Gradenigo, tutto sommato, ho incontrato persone piacevoli. Certo, non è mai divertente passare tante ora in ospedale, in minuscole e stipate sale d’attesa, rimbalzando da un reparto all’altro. Ho fatto l’ecografia al torace, gli esami del sangue, l’elettrocardiogramma, il colloquio con l’anestesista.

Quest’ultimo, tra l’altro, mi ha mandata un po’ in panico dicendomi che quasi sicuramente dovrò passare almeno una notte in ospedale, perché non è possibile mandare a casa la sera una persona che ha effettuato un intervento in anestesia totale quello stesso pomeriggio.
Inoltre lui era in possesso degli esisti delle mie analisi e io ho visto che i Marker tumorali erano a 305 e che i valori di riferimento prevedevano che non venisse superato 25. L’anestesista, che penso avrebbe preferito ignorare il fatto, su mia richiesta di spiegazione ha detto che i valori sono sempre un po’ sballati quando ci sono delle patologie, anche benigne, come la mia.
Vabbè, tanto non ho più le forze per continuare a pensarci..

Oggi pomeriggio ho incontrato anche il dr. Camanni, che si é rivelato una persona seria, attenta e molto molto disponibile. Gli ho fatto un sacco di domande e gli ho anche raccontato la brutta esperienza del mio intervento in laparotomia (e lui mi ha ascoltata davvero!)
Lui si è dimostrato comprensivo e paziente e il suo atteggiamento mi ha davvero tranquillizzata.
Purtroppo la mia speranza che durante l’isteroscopia venga rimossa la maggior parte di fibroma possibile era vana. Il dr. Camanni si limiterà infatti a prelevarne un piccolo frammento. Cercare di rimuoverne di più potrebbe essere infatti, per vari motivi, inutile e pericoloso.
A suo parere, salvo complicazioni, potrei poi tornare a casa lo stesso giorno dell’intervento.
Devo tenere però conto che potrebbero verificarsi emorragie, strappi dell’utero, ecc.

Dopo l’incontro con il dr. Camanni ho avuto una brutta litigata con il bighi. Ero stanca e nervosa e avrei davvero avuto bisogno di averlo vicino.
Insomma ho perso la pazienza e, tanto per concludere in bellezza la giornata, sono tornata casa a piedi (circa un’ora e un quarto di camminata) e sono arrivata dai miei genitori, per recuperare Giorgia, completamente esausta.

Menomale che poi gli abbracci e i baci della mia cucciola cancellano tutto e ridarebbero energia anche ad un cadavere (bleah, che brutta immagine .. Ma era per rendere l’idea).

Ora vorrei solo dormire dormire dormire e risvegliarmi magari senza ciclo mestruale (del resto, sono già 5 giorni!) e con un po’ di fiducia in più, negli eventi della vita e nelle persone.

Il parere di altri ginecologici

Il mio piano prevede ora di sentire il parere di altri ginecologici perchè vorrei ad un certo punto concludere che il dott. Lipari e il suo collega si siano sbagliati e chiudere questo tremendo capitolo della mia storia con il Maledetto.

Ho già contattato la dott.ssa Jacomuzzi, la ginecologa dell’Ospedale Mauriziano che mi ha seguita dall’incontro con la Numero 7 in poi, e il dott. Giovannonne, zio di una mia carissima amica, che avevo già avuto modo di incontrare 3 anni fa (quando ho scelto la laprarotomia piuttosto che la laparoscopia .. quante volte mi sono pentita di non aver invece ascoltato il suo consiglio!).

Ecco quindi quanto emerso dal confronto con questi medici.

La dott.ssa Elena Jacomuzzi

A quanto pare anche lei aveva ipotizzato che il mio fibroma potesse essere maligno e mi aveva appunto sottoposta a risonanza magnetica per togliere ogni dubbio (come io avevo segretamente sospettato).

Secondo lei dunque la risonanza avrebbe rivelato l’eventuale sgradita presenza di sarcoma dell’utero. Inoltre a suo avviso i tumori crescono molto più velocemente di quanto sia cresciuto il mio fibroma. In ogni caso non si sente di escludere al 100% che l’ipotesi del dott. Lipari e del suo collega sia fondata.

Lei propone un incontro con il professor Sismondi, specialista in Ginecologia e Ostetricia e specialista in Oncologia Clinica. Per fissare un incontro con lui devo richiamare lunedì prossimo la dott. ssa Jacomuzzi.

La dott.ssa Jacomuzzi è sempre gentile e disponibile e mai avara di spiegazioni. Ciò che maggiormente mi stupisce è però che si ricorda sempre perfettamente di me e della mia situazione, appena dico il mio nome. Quindi non so se le sono rimasta impressa perchè il mio caso è veramente complesso, perchè ho preso Esmya, perchè lei è una persona particolarmente attenta e ha una memoria di ferro o magari perchè, anche lei, ha temuto io potessi avere un tumore ..

Il dr. Marco Giovannone

Il dott. Giovannone è davvero una cara persona. E’ lo zio di una delle mie migliori amiche e già anni fa, quando dovevo subito l’intervento in laparatomia, avevo chiesto il suo parere (pentitissima di non averlo ascoltato!).

Il dott. Giovannone mi ha spiegato che, per diagnosticare con certezza la presenza di un tumore maligno nell’utero, esistono anche soluzioni diverse dall’isterectomia. Questa pratica così invasiva non è dunque l’unico sistema per aver una risposta sicura. Inanzittutto esistono diversi livelli di accuratezza delle ecografie trasvaginali.

Esistono ecografisti  esperti, dotati di macchinari particolarmente evoluti, in grado ad esempio di tener conto anche della temperatura di ciò che viene rilevato all’interno dell’utero, in grado di offrire diagnosi precise nel 98% dei casi.

C’è la possibilità di effettuare una laparoscopia esplorativa, utile per vedere “de visu ” la situazione (a volte importante più di molti esami) ed effettuare eventualmente una biopsia e l’esame istologico sul materiale asportato.

Insomma alla mia età l’isterectomia non può e non deve essere effettuata “per sicurezza”, giusto per non incorrere in complicazioni future.

Le sue parole mi hanno rincuorata davvero, perchè ora almeno so che non esiste un unico percorso obbligato.

Lui mi ha consigliato di incontrare il Dr. Tessarolo, esperto in ecografie transvaginali, ed io ho deciso di seguire il  suo consiglio.

Il mio medico di base

Un sarcoma dall’utero alla sua età è quasi impossibile“. Altro non ha detto, non essendo in grado di pronunciarsi riguardo il referto dell’ecografia.

Il dr. Alessandro Napoli

Il dr. Napoli mi ha risposto poco dopo l’invio della mia mail. Durante il nostro incontro al Policlinico di Roma non mi aveva visitata, aveva solo visionato il referto della mia risonanza magnetica, perciò non ha potuto darmi un parere certo.

Mi ha però chiesto sulla base di cosa i due ginecologici dell’Ospedale Martini abbiano tratto le loro conclusioni: “.. la diagnosi è stata supposta sulla base di una isteroscopia o anche su un prelievo di cellule?“. Nessuno dei due! Nè isteroscopia nè prelievo cellule .. e questo mi conforta e mi fa pensare che in effetti si tratti di un’ipotesi un tantino infondata.

Il dr. Tommaso Lupattelli

Gentilissimo e disponibile, mi ha rassicurata riguardo l’inattendibilità dell’ipotesi “Sarcoma dell’utero“. L’eventualità che il mio utero presenti un tumore maligno è infatti remotissima (Il dr. Lupattelli mi ha esposto un caso clinico relativo allo studio effettuato su circa 1.700 donne con fibroma ritenute a rischio. Di queste, solo 300 hanno poi presentato fibromi con crescita così veloce da far pensare al sarcoma. Solo una, infine, presentava poi davvero il suddetto tumore). Mi ha spiegato che le aree di liquefazione evidenziate corrispondono ad uno stato finale del fibroma, noto in ginecologia, e non devono far pensare per forza al sarcoma. Soprattutto, non sulla base di una sola ecografia.

Il mio Maledetto Fibroma, inoltre, è cresciuto in due anni di “soli” 7 cm. Se si trattasse di un sarcoma avrei evidenziato una crescita molto più veloce, nonchè una serie di altri sintomi.

Insomma, il dr. Lupattelli mi ha parecchio tranquillizzata (Grazie!!). Mi consiglia tuttavia di effettuare le analisi del sangue previste relative ai Marker tumorali. Mi ha inoltre spiegato che il sarcoma dell’utero può essere identificato attraverso una biopsia che avviene con prelievo di tessuto dell’utero o per via addominale o per via tranvaginale.

In ogni caso non è necessario togliere l’utero per capire se c’è un tumore!

Come sono fortunata! Posso disporre del parere di molti medici esperti, di cui ho stima e nei quali ripongo la mia fiducia. Non molto tempo fa, davanti ad una diagnosi dubbia e spaventosa (come quando mi hanno detto che Giorgia aveva un’elevatissima possibilità di avere la sindrome di Down, o come quando ho programmato il cesareo d’urgenza perchè a causa della mia colestasi gravidica Giorgia rischiava la vita) non avrei saputo a chi chiedere e probabilmente non avrei fatto affidamento sul parere di nessuno.

Un grosso grazie a questi medici disponibili e competenti.