Lilla, in lista per l’isterectomia, potrà rimuovere i suoi fibromi in resettoscopia

Quando mi ha scritto, Lilla, era già in lista per l’isterectomia. Il suo intervento era fissato per il 31 maggio …

 

Buongiorno a tutte,
un po’ troppo spesso per me negli ultimi tre anni i giorni non sono stati sempre buoni, ma sono alla ricerca di un modo perché siano migliori.

Diagnosticato un utero polifibromatoso in 2013. Per i figli i ginecologhi sono senza appello: non ne avrò. Avendo sempre voluto adottare, faccio il mio piccolo lutto e non mi scompongo (più di tanto). Mi viene consigliato di prendere lutenil in dose massiccia. Non avendo voglia di assumere ormoni (due nonne con cancro al seno sono una buona indicazione ad astenersi) chiedo di seguire terapie palliative sperando di riuscire ad arrivare in menopausa. Premesso, all’epoca della diagnosi avevo 38 anni e sono forse un po’ troppo ottimista. I FANS non fanno un gran che, i coagulanti (SPOTOF) nemmeno ma continuo a cercare una via d’uscita.

Fast forward, 5 anni dopo…
ciclo molto ravvicinato (21-24 giorni; con punte record di 15 giorni) ed altamente emorragico (emoglobina che è scesa intorno a 7), ma che risale grazie al Floradix (sciroppo disgustoso che pero mi permette di stare in piedi) a valori consoni (10-11) quando “lontana” dal ciclo. Dolori costanti. Enormi coaguli e sanguinamento che non mi permette di fare una vita normale durante il ciclo.

Fine anno scorso, anche l’ottimismo ha i suoi limiti. Dopo aver sanguinato per tre mesi senza interruzione consulto un ginecologo (non quello che mi stava seguendo e che non aveva emesso un referto o un parere clinico dal 2014) all’estero dove risiedo. A seguito di una risonanza magnetica lo stato attuale è siffatto:

  • miomi sottomucosi di 6, 3.8, 1.6, 1.5, 1.2 cm più altre formazioni miomatose cm (quante, non è dato saperlo)
  • mioma sottosieroso di 5cm (posteriore), per abbellire anche un po di endometriosi su ovaio sinistro.

Indicazione mi viene detto per isteroctomia. Ovaio si potrebbe forse salvare. Deciderà il chirurgo durante l’intervento. Ovaio destro non visibile si spera non sia fuggito da tutto questo subbuglio.
La menopausa la stavo aspettando ma forse non a 43 anni e non tramite intervento chirurgico.

Avendo letto in giro e avendo trovato il vostro forum (molto informativo, grazie!) mi dico che forse l’isterectomia non è la sola via possibile. Essere rimasta su una sola campana per stanchezza e troppo lavoro non mi ha aiutato 5 anni fa; non vorrei fare lo stesso errore. Mi hanno dato una data operatoria vicina, anzi vicinissima (fine mese di maggio). Vorrei un secondo parere. Mi potreste consigliare? Aiutare almeno a spedire il mio ultimo esame a un ginecologp di vostra fiducia che mi dica se ci sono alternative sensate?

Grazie e tanto coraggio e fortuna a tutte. Ce la faremo!
Lilla

Io le ho subito consigliato di valutare l’emebolizzazione, e le ho chiesto dove vive di preciso.

Ti scrivo dall’Olanda (in questo momento). Oscillo tra Francia e Olanda per lavoro quindi sono seguita in questi due paesi. In Italia ho la casa dei nonni in Liguria dove posso andare a stare. Ma onestamente se si trattasse di non essere squartata sarei disposta a saltare su un aereo. Da dove sono ho voli diretti per le maggiori città italiane. Ho amici in Toscana, Lombardia e Piemonte… 
Per un primo contatto potrei anche spedire dei documenti per via elettronica.
L’embolizzazione (che ho conosciuto in dettaglio tramite blog) sarebbe la mia soluzione preferita. Purtroppo il medico che ho consultato in Francia, dopo avermela proposta durante la prima visita, durante la seconda mi ha detto che considerato il quadro clinico (troppi Miomi di cui due molto voluminosi) considerava l’isterectomia come l’unica soluzione. Ha quindi fissato un intervento per il 31 di maggio. Mi viene fatto di chiedermi perché. Conoscendo gli approcci può darsi che ci siano cose visibili della quali non si vuole parlare ad una paziente? Preferirei che mi venissero dette chiare le cose in questo caso. È un tratto di carattere.
Come scrivevo vorrei veramente un secondo parere. Anche per togliermi questa idea di cose più complicate. I tempi però sono corti e senza avere una soluzione altra esito ad attendere ulteriormente. Anche il mio (in)sano stoicismo ha i suoi limiti? Parrebbe di sì.
Sarei felice se tu pubblicassi la mia mail  non solo per poter avere commenti ed indicazioni ma anche per quelle che come me cercano di tirare su l’emoglobina dai calzini. Avrei un paio di trucchi utili? Penso forse di sì!
Grazie ancora per questo sito e questa grande famiglia di donne che hai creato.
A questo punto, visto il poco tempo che rimaneva, ho consigliato a Lilla di rivolgersi all’ambulatorio dedicato ai fibromi presso l’ospedale Martini o di parlare con il dr Morucci che si occupa di embolizzazione a Roma.
Cara Eleonora
Grazie ancora moltissimo per i contatti, il blog, tutto!
Il Dott Camanni mi ha risposto in tempo lampo e proporrebbe resettoscopia. Inutile dirti che sto passando la notte a leggere. L’idea di una procedura mini invasiva è un sogno ad occhi aperti ma non ti nascondo che la mia paura di recidive è forte. La mia vita è da anni oramai al servizio del fibroma e voglio tantissimo risporopriarmene.
Dita incrociatissime e ancora grazie mille!
A questo punto Lilla dovrebbe già aver incontrato il dr Camanni. Spero tanto che lei possa risolvere a breve con una resettoscopia, che è un intervento veloce e indolore, e aspetto fudiciosa sue notizie. In bocca al lupo Lilla!

Paola alla ricerca di un bravo ginecologo a Vicenza

Paola abita a Schio, in provincia di Vicenza ed ha 44 anni. Mi ha scritto dopo la diagnosi di un fibroma sottosieroso anteriore di 5 cm che aveva dimensioni di 30×30 mm al 3/2017 e che quindi sta crescendo. I medici le hanno consigliato di toglierlo subito, prima di dover procedere a isterectomia.

Paola si stà chiedendo cosa le succederebbe con l’isterectomia, o se magari può valutare interventi meno invasivi. E soprattutto si chiede a chi rivolgersi.
Per quel che riguarda le conseguenze dell’isterectomia le ho consigliato di leggere la mia intervista alla dott.ssa Manfredi.

Per il fibroma invece penso che l’intervento più adatto a lei potrebbe essere l’embolizzazione e che potrevve valutare anche gli hifu. Ecco la sua email.

Vi scrivo come molte donne  in cerca del Vs. prezioso consiglio

Ho 44 anni due gravidanze con cesareo alle spalle e due figlie una di 12 e una di 5 anni

Da circa un  anno e mezzo dei cicli molto abbondanti regolari nelle date e in particolare uno in Febbraio 2017 mi ha costretto a contattare dapprima il curante e poi a chiedere ad una mia amica ginecologa un appuntamento urgente in quanto quasi emorragico.

Così il 9/03/2017 scopro di avere

Visita:GE e vagina regolari. Portio normoepitelizzata Utero AVF mobile, non dolente alla mobilizzazione. Annessi bilateralmente non palpabili

Eco:Utero AVF di 80×49 mm ecostruttura disomogenea. Mioma sottosieroso destro 30×31 mm Endometrio 9 mm Annessi bilateralmente nella norma

Douglas libero

Mi consiglia Cerazette per 6-8 mesi e eventuale posizionamento di Mirena

Ma io non faccio nulla di quanto detto se non prendere del Ferro e acido folico per un mese circa e poi i cicli mi sono tornati abbondanti ma non preoccupanti

Assisto anche a un cambiamento vedo che il ciclo mediamente dura 3-4 gg e non più 4-5 e il primo gg quasi assente mentre il secondo e terzo gg cerco di riposare di più perchè mi sento molto stanca con flusso molto abbondante

Nel frattempo mi accingo a fare primo controllo senologico avendo allattato ben 8 anni tra una figlia e l’altra ho dovuto aspettare un po’ di mesi da ultimo allattamento.

Mammografia con tomosintesi

Presente in periareolare mediale della mammella sinistra minuto gruppo di calcificazioni in area 2-3 mm

Con ecografia non alterazioni strutturali in forma focale occupanti spazio con carattere di patologia nè linfonodi ascellari sospetti

Ergo solo controllo in entrambi i posti dopo 3-4 mesi

Controllo successivo

Nel seno nulla di diverso

Eco Pelvica 15/07/2017

Mioma sede fundica posizione sottosieroso 45×36

Ovaio destro formazione cistica anecogena semplice di 30×33 mm

Ovaio sinistro nulla

E domani altro controllo in quanto il medico curante al momento non dice nulla e consiglia attendere evoluzione

Vi contatto allora perché la ginecologa sostiene che un lieve ingrossamento del mioma debba essere considerato nella norma tuttavia se i disturbi persistono o dovesse non arrestarsi crescita dovrei valutare di toglierlo

Avete qualcuno che può essere nella mia zona o non troppo distante (mi muovo anche a Padova anche a Verona anche a Venezia ) di cui fidarsi perché segua a dovere mia evoluzione e mi sappia consigliare in modo equilibrato

Trovo una certa freddezza nelle visite e nessuno ad esempio mi ha spiegato che esistono diverse metodiche per operare o cosa dovrei affrontare

Abito a Schio nella provincia di Vicenza e per me l’ospedale di riferimento si trova a 3 km a Santorso.

Ringrazio di cuore per qualsiasi aiuto vogliate darmi.

E poi Paola mi ha scritto ancora, dopo vari ragionamenti ..

Credo tu abbia ragione nel dire che il fibroma proviene tanto dallo stress e nel mio caso dietro la mia storia ci sono stati almeno tre eventi traumatici che però non so se raccontare. Almeno uno andrebbe evidenziato ed è la vita di mamma che ho vissuto molto male accanto ad un marito che non ha colto molto la mia sensibilità , ed inoltre il peso dei figli. Un tessuto sociale non sempre accogliente con le donne di oggi che oltre a madri vogliono essere attive partecipi della vita. Se riesci a cogliere qualcosa da questo o almeno evidenziare alle donne che lo leggono che non trascurino il loro vissuto credo che sarai utile perlomeno a qualcun’altra in futuro!

Un’ultima domanda
Hai mai pensato di parlare di come opporsi al cosiddetto “consenso informato “ ovvero cosa fare se ti fanno firmare il foglio in cui autorizzi il medico a fare ciò che vuole finché ti operano e quindi a toglierti anche l’utero?

Paola per ora stà leggendo il mio libro e mi ha detto che lo trova molto utile .. qualcuna ha qualche buon contatto per lei?

Riguardo invece il discorso del consenso informato, senz’altro il tema sarebbe da approfondire…

Raffaela che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione a Roma

Arriva da Roma il breve messaggio di Raffaela, che cerca informazioni riguardo l’embolizzazione perchè vorrebbe risolvere con questa tecnica i problemi causati dai suoi tre fibromi:
mioma sottosieroso anterolaterale sinistro di 78x64x50 mm;
mioma sottosieroso di 25×20 mm;
mioma intramurale di 18×10 mm.

La dottoressa che l’ha visitata le ha consigliato l’asportazione dei fibromi mediante laparoscopia.
Lei però vorrebbesentire un altro parere medico e, se possibile, vorrebbe evitare l’intervento. Soprattutto, vorrebbe capire quali sono i fattori che incidono su una tecnica (embolizzazione) piuttosto che su un’altra (intervento vero e proprio), considerando che non ha ancora avuto una gravidanza e che, a prescindere da questo, non vuole rischiare di avere complicanze che riguardino il suo utero.

Io le ho dato il numero di telefono del dr Morucci che opera a Roma all’Ospedale San Camillo, ma sono certa che Raffaela apprezzerà qualsiasi vostro contributo in merito perchè ha bisogno di un po’ di incoraggiamenti.

Un saluto a chi mi legge! Nel 2016 anche io ho scoperto di avere dei fibromi all’utero, precisamente 3, e per una serie di motivi, sempre di salute, ho dovuto posticipare la soluzione al problema. Adesso però uno dei fibromi ha raggiunto la grandezza di più di 8 cm ed è arrivato il momento di affrontare questo problema.

Ho quindi iniziato a leggere articoli sull’embolizzazione e chiedo a voi qualche consiglio e conforto. Abito a Roma.
A presto,
Raffaela

Ornella che vorrebbe valutare l’embolizzazione a Milano per i suoi fibromi

La mail di Ornella mi ha fatta commuovere perchè mi ha ringraziata per il beneficio psicologico che ha ricavato dalla lettura del mio libro ma, soprattutto, mi ha raccontato di aver letto Maledetto Fibroma assieme a suo marito in vacanza, il quale si è detto ‘davvero molto arricchito umanamente rispetto alla comprensione dell’universo femminile’.

Mi scriver Ornella: Il beneficio fisico speriamo non tardi ad arrivare, ma ti garantisco che affronto ogni difficoltà “mensile” col sorriso ora che so cosa hai dovuto affrontare tu.

 

Ciao a tutte, vivo a Bergamo e vorrei sapere da chi potrei farmi visitare su Milano per provare a prendere in considerazione l’embolizzazione dato che ho a che fare con due miomi (uno intramurale posteriore di 87x65x82mm (in un’ecografia definito anche post-fundico) e uno anteriore definito intramurale sottosieroso di 10×8 mm (solo due dimensioni, non capisco il perché…).

La ginecologa che mi ha visitata lo scorso autunno a Bergamo mi ha proposto di prendere la pillola ma io non ho voluto perché molti anni fa aveva provocato un’impennata dei valori epatici e alla mia richiesta di un parere su embolizzazione e ultrasuoni focalizzati ha risposto dicendo che gli ultrasuoni focalizzati non sarebbero risolutivi perché nel mio caso l’utero si presenta tutto un po’ fibromatoso e riguardo all’embolizzazione ha detto di non conoscerla (ma come? ne sono venuta a conoscenza io che non sono una ginecologa! eppure era una ginecologa giovane…).

In primavera sono stata a Milano al Macedonio Melloni, proprio il giorno successivo a quello in cui è stata sospesa la prescrivibilità di Esmya! In ogni caso la ginecologa che mi ha visitata insieme ad altre 5 persone (non vi dico il disagio e la confusione in un ambulatorio nemmeno troppo grande, dove per giunta a un certo punto è entrata un’altra dottoressa!!!) mi ha detto che molto probabilmente per i problemi incontrati in passato con la pillola non avrei potuto sottopormi alla terapia con questo farmaco. L’unica proposta è stata la miomectomia e siccome era tardi, intanto che la ginecologa mi spiegava queste cose, un’altra dottoressa cominciava a compilare di corsa i documenti per mettermi in lista per l’intervento. Questa fretta non mi è affatto piaciuta e infatti ho interrotto prontamente e con fermezza la compilazione mettendo in chiaro che non avevo intenzione di sottopormi all’intervento. Vista la voglia che tutte quante avevano di andarsene a casa ho evitato saggiamente di chiedere pareri su embolizzazione e ultrasuoni focalizzati.

Il mioma posteriore due anni fa mi ha provocato un’improvvisa e grave ernia lombosacrale per la quale ho dovuto necessariamente sottopormi a un intervento chiururgico in seguito al quale – contro ogni previsione – a distanza di due anni ho recuperato l’uso del piede sinistro che pareva quasi completamente compromesso dall’ernia, grazie all’attenzione di un abilissimo neurochirurgo dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo che è riuscito a ripulire bene dal materiale fuoriuscito che premeva ben 3 nervi salvando comunque un’ampia porzione del disco intervertebrale e naturalmente grazie alla fisioterapia. Inoltre ho dovuto affrontare una forte anemia – conseguenza di vere e proprie emorragie durante le mestruazioni – che da febbraio sto curando con Sideral forte e all’occorrenza con antiemorragici (Ugurol).
Nel frattempo ho prenotato una visita per settembre al Niguarda con il dott. Sanguineti (nome meraviglioso ed appropriatissimo visto il problema), ma tutti i vostri pareri/consigli/indicazioni, saranno preziosissimi!!!
Ornella

Io ho risposto a Ornella che ho ricevuto feedback positivi riguardo il dr Sanguineti, e che invece per l’embolizzazione potrebbe rivolgersi al dr Rampoldi al Niguarda di Milano. Nel frattempo però lei mi ha aggiornata scrivendomi di aver prenotato una visita con il dr Camanni (che poi ha dovuto rinviare perchè le è arrivato il ciclo in anticipo).

Insomma ora aspetto di sapere come procede la vicenda di Ornella, e lei aspetta di avere un parere o un consiglio da qualcuna di voi che magari stà vivendo una situazione simile.

Antonella alla ricerca di un bravo ginecologo a Roma

Antonella abita a Roma e ci ha scritto perchè è alla ricerca di un bravo ginecologo che possa consigliarle al meglio come affrontare i suoi 4 fibromi e una cisti ovarica:
  • Mioma fundico intramurale 9x11mm
  • Mioma Posteriore intramurale 12x7mm
  • Mioma Posteriore sottosieroso 17x15mm
  • Mioma Anteriore intramurale 18x13mm
  • Formazione ovarica dx 16x12mm
Nel 2015 Antonella è stata operata all’ospedale San Carlo per un un mioma sottosieroso ed un polipo. Poi ha cambiato medico ed il suo nuovo ginecologo le consiglia di aspettare e vedere come si evolve la situazione. Si è anche sottoposta a terapia con Esmya, affontandone due cicli, senza ottenere miglioramenti, ma solo molti effetti collaterali dovuti al farmaco.
I fibromi di Antonella sono davvero piccoli ma probabilmente sono messi in posizioni tali da causarle dolori sia prima che durante il ciclo.
Qualcuna di voi può consigliare ad Antonella un bravo ginecologo a Roma, magari esperto in isteroscopia?