Norma che non sa se, e a quale tipo di intervento sottoporsi

Norma mi ha scritto qualche tempo fa per chiedermi consiglio su come procedere. Ha purtroppo avuto a che fare con una ginecologa che dopo averle diagnosticato un fibroma di 5cm le ha fissato l’intervento  di laparotomia in ospedale senza nemmeno avvisarla, e lei l’ha scoperto quando l’hanno chiamata dall’ospedale stesso per la visita pre ricovero. Ma vi rendete conto??

 

Ciao Eleonora,

Mi chiamo Norma ho 37 anni e ti scrivo dalla provincia di Brescia. Facendo una ricerca tramite Facebook ho trovato la tua pagina Facebook. Ti racconto la mia storia.

Stupidamente erano 5/6 anni che non facevo una visita ginecologica se non pap-test annuale.

Ad aprile e maggio di questo anno ho avuto un paio di coliche qualche giorno prima del ciclo mestruale ma il medico di base le ha associate a coliche addominali. Così a fine maggio decido di fare una visita ginecologica a pagamento; esco dalla visita sconvolta in quanto, dopo un’ecografia transvaginale, la ginecologa mi ha cominciato di avere un mioma di circa 5 cm attaccato alla parete esterna anteriore dell’utero. Subito mi parla di intervento in laparotomia con taglio di circa 10 cm senza spiegarmi pro-contro-rischi; io, essendo sconvolta, non sono riuscita a fare domande mi veniva solo da piangere. Rimaniamo d’accordo che a luglio si fa una visita di controllo per capire se aumenta oppure no, e poi intervento a settembre. Questo avviene il martedì. Il venerdì della stessa settimana vengo contattata dall’ospedale dove lei opera e mi comunicano la data del prericovero e del ricovero. Alchè la cosa mi è parsa subito strana, soprattutto mi chiedo perché la ginecologa non si è curata di chiamarmi e comunicarmi la decisione??? Però 110€ hanno gonfiato il suo portafogli e vengo tratta come carne da macello perché è così che mi sono sentita.

A questo punto ho deciso di sentire altri consulti. Così a metà giugno mi reco in un ospedale della città e faccio visita con mutua e la ginecologa, dopo aver letto la diagnosi della collega precedente, dice che forse lei non sarebbe stata così invasiva come la collega e che mi avrebbe fatto ecografia transvaginale ma il macchinario a disposizione non era dei migliori. Finito l’esame mi conferma mioma di 4,5 cm ma sottolinea che avrei dovuto fare l’esame con un macchinario migliore e nel caso sentire un ginecologo chirurgo che è il primario dell’ospedale in cui mi sono recata.

Prendo appuntamento con sto primario e l’altro ieri ho fatto la visita se così si può chiamare. Ha letto gli esiti dei ginecologi precedenti poi ha detto che avrebbe fatto ecografia e un controllo entro 4 mesi e per l’operazione la lista era di 7 mesi. Questo prima della pseudoecografia fatta. Esegue la pseudoecografia trasfusionale dicendo “io non sono un grande ecografo” ma vedo che sembra ingrossato.. il tutto se è durato due minuti di orologio è dire tanto. Mi rivesto e dice che entro i primi di ottobre mi opera e non mi ha rilasciato esito dell’ecografia.

Ora sono presa da ansia sconforto rabbia e tanta ma tanta paura.

Secondo la tua esperienza e per sentito quelle di altre donne, ci sono cure prima di arrivare all’intervento seppur sembra che si ingrossi il mioma? Che pericoli si corrono a non operarsi? Ancora non ho figli e ne vorrei tanti in futuro…
Non so che fare mi viene solo da piangere.
Quando dico ai miei che non voglio farmi operare mi prendono per matta.

Puoi aiutarmi??

Grazie mille

Un abbraccio
Norma

 

Io le ho risposto prima di tutto che un fibroma di 5cm può essere rimosso in laparoscopia (e non in laparotomia) e che comunque avrebbe potuto valutare anche l’embolizzazione e la tecnica degli ultrasuoni focalizzati al Niguarda di Milano.

Riguardo ad Esmya non mi sento di consigliarle questo farmaco a cuor leggero visto che ha molti effetti collaterali (e di recente era anche stato ritirato dal commercio).
Più che altro a Norma ho detto che è un suo diritto prendersi il suo tempo. Per raccogliere tutte le informazioni che le occorrono, per riflettere, per decidere in piena consapevolezza.

Pochi giorni fa norma mi ha scritto che ha fatto una nuova ecografia e sembrerebbe che il suo fibroma non stia aumentando, a differenza di quanto detto da uno dei medici che l’ha visitata.

Sai dirmi se esiste un centro, oltre al Niguarda, dove utilizzano la tecnica degli ultrasuoni ? Secondo te è indicata? Perché sembrerebbe che questi ginecologi vogliano operare a tutti i costi con la scusa anche di effettuare la biopsia per sapere se effettivamente è tutto benigno. Perché il dubbio che ti mettono è: il due percento dei casi è maligno e del suo non lo sappiamo…

Questo spettro del fibroma maligno è purtroppo spesso presente nelle affermazioni di molti medici, ma anche sotto questo punto di vistia mi sento di racciurare Norma, visto che è un’ipotesi davvero rarissima (anzi nel suo caso altamente improbabile, visto che scrive che in un periodo di tempo abbastanza lungo il suo fibroma non è cresciuto).

Chi ha un buon consiglio per Norma?

Paola, la terapia con Esmya e la rimozione dell’endometrio

Paola ha 38, ha un fibroma cui ha addiruttura dato un nome e stà prendendo Esmya. Pubblico per intero la sua mail

Cara Eleonora,

ho passato giorni a piangere e disperarmi e poi ho trovato il tuo blog e ho trovato te e grazie alle tue parole mi sono fatta forza ed eccomi qui.

Parto dal principio: ho 38 anni e ho da sempre odiato il mio ciclo.
Vissuto come un impedimento alla vita, ho lottato durante la mia adolescenza a volte di più e a volte di meno contro il suo arrivo, per 7 giorni l’incubo di indossare almeno 2 assorbenti super ultra ecc.. per volta. Un suplizio insomma, ma ero fatta cosi’, anche mia mamma era cosi’, si lottava con questi cicli abbondanti ed era normale.

Poi con la pillola si è normalizzato tutto. Un solo assorbente con le ali per volta o un tampax e via, che pacchia!

Il tempo passa e mi sposo, ma purtroppo la vita mi riserva una sorpresa. Niente figli per noi. A questo punto ovviamente la pillola non mi serve piu’ e smetto di ingurgitare ormoni x niente.

Passano un paio di anni e incomincio ad avere spotting pre-mestruale, 3 giorni prima, 5 giorni prima, una settimana prima, ma posso conviverci. Il mio ciclo torna nel tempo ad essere abbondante, molto abbondante fino ad essere ingestibile.
Segue visita ed eccolo li’ la causa di tutto, il mioma è li che ci guarda e pure posizionato malino eh! Facciamo una sonoisterografia cosi’ si vede meglio… e infatti sono 3!

Devo toglierli per ricominciare a vivere. Ho paura, tanta, dell’intervento, dell’anestesia ma ormai sono stremata, il ciclo è uno tsunami, 10-15 giorni al mese preceduti e seguiti da spotting.. I valori del ferro sotto i piedi.

Mi preparo all’intervento assumendo il Cerazette e per due mesi ho sempre avuto ciclo. Sono uno straccio a livello fisico e psicologico., non mi va più di fare nulla, ho sempre un Tena lady super in mezzo alle gambe, non ce la faccio più!

Arriva dicembre 2014 e finalmente la miomectomia! Mi sento subito bene, il ciclo si normalizza, oddio ho il ciclo come le donne normali!!! Incredibile. 5 giorni di ciclo senza avvisaglie e senza code.
Ma dopo nemmeno 1 anno il ciclo ritorna abbondante, e tornano i primi giorni di spotting, di nuovo! Ho paura a farmi visitare. Tiro avanti ma poi mi decido, vado e ta taaan!! Un fibromino piccolino c’è. E si…

Però non ho voglia di andare di nuovo sotto i ferri e allora lotto con assorbenti di varie marche e dimensioni durante i 7 giorni della piena.
Poi trovo e provo la coppetta. La Luv L che è la più capiente in commercio. E cosi tiro ancora un po’ avanti, il mio flusso è anormale, ad ondate e nei primi giorni del ciclo la coppetta mi dura 2 ore. Ed è troppo rischioso anche abbandonare l’assorbente pur con la coppetta. Passano i mesi e io mi impratichisco, riesco a destreggiarmi con i cambi ravvicinati nei primi giorni di ciclo e negli altri vado tranquilla per un bel po’ di ore. Anche di notte, che meraviglia non avere piu’ una “sella” tra le gambe. Mi basta un mini con ali.

Arriviamo ai giorni nostri: Il mese scorso ho avuto 2 cicli con i fiocchi, e in mezzo sempre spotting. Ciclo doloroso con fitte penso come doglie… immagino… Oltre a mal di testa insopportabili. E torno a farmi vedere.

Il fibroma è cresciuto, gli ho dato anche un nome, si chiama Falco. Il ginecologo mi prescrive il piano terapeutico con esmya e alla fine dei 3 mesi mi dice che devo decidere se oltre a togliere il fibroma voglio rimuovere anche l’endometrio. Questo mi causerà l’amenorrea a vita e la non possibilità di concepire ma questo discorso ormai l’ho affrontato anni or sono.

Ed è qui che ti ho incontrato.
Cercando le controindicazioni a questa cura mi spavento e non poco. Non sapevo cosa scegliere: se la fine delle emorragie o tutto il resto.
Grazie a te ho preso la prima pastiglia con più coraggio. Spero di continuare di questo passo. Oggi sono alla 4° pillola e il ciclo sembra stare terminando. Non lo voglio più vedere per i prossimi 3 mesi. Spero di stare bene. Spero di trovare il coraggio di prendere una decisione sull’intervento.

Domani arriverà il libro, mi rincuora averti a fianco se pur in modo virtuale.

Penso di averti detto tutto, mi dispiace non avere il dono della sintesi ma spero di aver reso l’idea sulla mia esperienza.
 Un abbraccio

 

Paola è seguita dal Dott. Massimo Luerti, Responsabile Dell’Unità Operativa di Ginecologia dell’Istituto Clinico Città Studi di Milano e Segretario Nazionale della Scuola Italiana di Chirurgia Mini Invasiva Ginecologica.
E’ stato lui ad operarla la prima volta, proprio tramite isteroscopia è riuscito a rimuovere 3 miomi e pulire bene tutto.
E adesso le ha prescritto lui Esmya per darle tregua dalle emorragie. Le ha inoltre consigliato, una volta terminata la terapia con Esmya, di procedere alla rimozione del piccolo fibroma (2cm) e anche con l’asportazione della parete uterina (sempre in isteroscopia).

A me non è ben chiaro perchè Paola debba accettare anche l’asportazione della parete uterina, e in realtà non so nemmeno bene cosa significhi. Qualcuna ha un’idea più precisa?

Intanto .. un grosso in bocca al lupo a Paola. Siamo tutte con te!