Il lieto fine di Lucia

Vi ricordate Lucia che a distanza di 4 mesi dall’ultima visita ha scoperto un fibroma di 8 cm? Per comodità vi riporto il link della sua storia:

https://fibromauterino.wordpress.com/2016/09/15/il-fibroma-di-lucia-si-e-formato-in-pochi-mesi/

Giovedì 27 ottobre Lucia si è sottoposta ad un intervento di miomectomia in laparotomia. Era molto in ansia per l’intervento, qualche giorno prima ha avuto un ciclo molto abbondante tanto da svenire! Le hanno dato il Tranex antiemorragico.

Appena tornata a casa dopo l’intervento Lucia ci ha scritto per condividere con tutte noi la sua esperienza.

“Allora da dove iniziare? Dalla sera prima forse, quando ho dovuto iniziare il digiuno e fare il clisma..entro in bagno, cerco di stare tranquilla e….terremoto! Sì sì, proprio il terremoto… Cominciamo bene mi dico… A un certo punto non sapevo se dovevo continuare a fare quello che stavo facendo o scappare…..fatto sta che una serata che doveva essere tranquilla non lo è per niente!
Il mattino dopo ho l’appuntamento alle 7 in ospedale, passano due ore e finalmente mi chiama un’infermiera che mi dice di togliere trucco, smalto e di depilarmi (questa operazione l’avevo già fatta il giorno prima, proprio per evitarmi imbarazzi vari ed eventuali!). Mi porta nella mia stanza, mi spoglio e metto il bellissimo camice verde. Appena va via inizio a fare il primo mezzo piantino… mi sento cosi impotente, triste e demoralizzata! Poi arrivano gli infermieri e mi portano in sala preoperatoria: attraversiamo un lunghissimo corridoio e io mi sento come quando in quelle scene da film l’inquadratura e’ dal lettino e fanno vedere il soffitto dell’ospedale e mi sento ancora di più il cuore in gola. Mi affidano ad un’infermiera che mi mette un ago sulla mano e mi fa un male cane… Dopo un po’ mi iniettano un sedativo, cosi dicono loro, e da allora in poi non ricordo più nulla. Il ricordo successivo è quando mi svegliano e io sono tutta stordita. Mi portano in camera dove ci sono mia mamma, mio marito, mia zia e una mia amica, ma non capisco più nulla perchè sento dei dolori lancinanti sotto la pancia, delle fitte, dei tagli come di spade, e continuo a dire a mia mamma “Mi tagliano! Mi tagliano!”. Sono sfinita dai dolori ma dopo un’ora e mezza circa la morfina fa il suo dannato effetto finalmente e io sento che la parte inferiore è come se fosse completamente addormentata.
L’operazione è durata un’ora e mezza circa, mi hanno tolto solo il fibroma che era diventato quasi 10 cm, dagli 8 e mezzo che era due mesi fa, mentre le tube e l’utero non sono stati toccati come io avevo chiesto.
La notte la passo benino anche se devo stare distesa a pancia in su e non posso assumere nessun’altra posizione. Il giorno dopo pero’ la morfina ha finito il suo effetto e io inizio a sentire bruciore alla ferita. Le infermiere vogliono che mi alzi, non capiscono che io mi sento debole e non ce la faccio proprio…mi fanno sentire in colpa….mi viene da piangere…non so cosa pretendono da me… Finalmente arriva un’infermiera che capisce come mi sento e mi dice che non c’è fretta e che mi alzerò il giorno dopo.
I giorni successivi, in totale cinque, passano tra alti e bassi: dolori, debolezza, notti insonni…”

“Sono appena tornata a casa dopo 5 giorni di degenza… La miomectomia è andata bene ma non è stata una passeggiata affatto!!! Altro che come il  cesareo…un corno!! Non ho avuto perdite di sangue perche’ il fibroma era sottosieroso sopra l’utero. Nonostante ciò avevo, anzi ho, l’emoglobina a 8.8 e quindi sono debolissima. Ho avuto il fiato corto e sto prendendo il ferro Sideral forte. Cammino ma i primi giorni avevo bruciori forti alla ferita; ora mi e’ spuntato un livido dall’ombelico alla ferita e appena tornata a casa ho tipo una depressione post partum addosso che mi fa piangere spesso… Non penso che prima di due settimane io riesca ad uscire e stare in forma…e questo mi abbatte..
Ora aspetto l’esito dell’esame istologico e incrocio tutte le dita.”

Cara Lucia, sentirsi giù di morale con l’emoglobina così bassa e dopo aver superato un intervento chirurgico è purtroppo normale, bisogna accettare anche questi momenti di depressione e saper vedere i piccoli miglioramenti che giorno dopo giorno ti faranno riacquistare le forze. Grazie di aver condiviso con noi la tua esperienza e il tuo lieto fine!

La mia miomectomia laparotomica

Ciao ragazze,

dopo otto mesi di calvario psico-fisico son giunta al termine della mia via crucis. Dopo due cicli di esmya ulipristal acetato che mi hanno bloccato il ciclo mestruale  (comportato tutti i sintomi degli effetti indesiderati)  l’8 marzo mi hanno messo in lista per l’operazione in laparotomia (il mioma si era ridotto da 12cm a 8-9cm in otto mesi) quindi diversamente non potevano operare. Ho fatto il grande passo, mi son operata all’Ospedale Universitario di Cona a Ferrara. Ospedale pulito e nuovo… tutto il personale del reparto dal primario ai dottori, dai neolaureati ai tutorandi, dagli infermieri agli oss, hanno un modus operandi di lavorare delicato e preparato, gentile e disponibile, paziente nel spiegare e farsi capire e mai arrogante o superbo.  Qualsiasi cosa stessero per farmi, me la spiegavano e rispondevano anche a domande più che ovvie di mia madre che per 5 gg è stata al capezzale come una madre apprensiva e amorosa sà fare. SANTE MAMME E CHI LE HA INVENTATE! SENZA DI LEI MI SAREI SENTITA PERSA!!!

Il personale ha avuto a che fare con mia madre quindi sono stati messi più che alla prova!!!  Sono stati  bravi hanno superato l’esame in ansiometria!!!

Per 5 giorni (da martedi 8 a sabato 12 gg che mi han dimessa) che son stata in reparto ho avuto un assistenza impeccabile dalle infermiere (alcune erano più simpatiche di altre ma ci sta!) alle oss (alcune pulivano meno di altre ma vabbè…) mia madre è riuscita a sostener tutte le notti perché in adozione in camera aveva la sua poltroncina (ogni camera aveva due letti e due poltroncine). Ogni mattina monitoravano pressione, febbre, tutto.

Ma ritorniamo all’intervento… entro in sala operatoria alle 15.30 circa, le gambe mi tremano, sto nel lettino e due omoni mi portano in sala operatoria… arrivata li trovo tutta l’equipe dietro le loro mascherine, sembrano tutti uguali  ma riconosco gli occhi del primario… rassicuranti, attenti, vigili, controlla l’operato della sua equipe… poi una voce mi distoglie e mi si presentano: l’infermiera e l’anestesista.  L’infermiera ha avuto l’ingrato compito di mettermi il catetere-sondina nel braccio, chiaro che ha fatto male ma il modo di come ha posto tale operazione è stata rassicurante e divertente.

Esordisce cosi: “Mia cara ragazza sei giovane 31 anni!!! Noi due saremo le ultime persone di cui ti ricorderai perché sentirai un pò di dolore poi di quel che ti faranno gli altri non saprai nulla!!! Che compito ingrato che ho!!!

Strano… ma ha saputo stemperare il terrore nei miei occhi e le lacrime che mi stavano per scoppiare dalle orbite.

Ma no. Mafalda torna in te, calmati … pensa che lì in cielo hai un babbo che ti protegge e  che c’è un amore fuori da questa sala che ti aspetta e che con te vuol creare l’amore più bello che una coppia possa fare: un figlio.

Un sorriso all’anestesista e bum… sonno.

Esco dalla sala alle 19.30  (4 ore di intervento contando anestesia e tutto) e di lì fino alle 10 del giorno seguente (mercoledì 9) non ricorderò nulla perché ovviamente imbottita di anestesia e morfina. Mercoledì pomeriggio vomito l’anima, e bevo tè per riprendermi. Giovedì e venerdì giornate tragiche e dolorose: per via del tavolo operatorio freddo e della sala operatoria gelida, il corpo stando fermo su quel tavolo in anestesia totale, al mio risveglio mi ha portato a sentire fitte intercostali destre e braccio dolorante per due giorni da non riuscir a star distesa nel letto e a riposare tranquillamente. Ma venerdì ripresa, i medici mi tolgono il drenaggio e il catetere. Sabato mattina mi dimettono dopo la visita ginecologica. Dimessa con 20 gg di prognosi, la sutura è stata fatta intra-epidermide quindi non dovrò togliere i punti perché si cicatrizzeranno e si dissolveranno nella ferita man mano che guarirà. Tra sei mesi dovrei fare una visita ginecologica ma io non voglio aspettar così tanto e a fine aprile andrò almeno a farmi un eco. Durante l’operazione mi hanno detto di aver trovato vicino al maledetto fibroma di 8-9cm  altri due miomi a che dall’eco sembrava tutt’uno ma non era così, che il mioma era intramurale inserito nel muscolo dell’utero, che non ha intaccato la cavità uterina (ecco perché non avevo emorragie o ciclo emorragico) e che essendo un utero tendenzialmente fibromatoso sicuramente se ne riformeranno altri quindi quanto prima, fra sei  mesi, devo subito iniziare a lavorare sulla tematica (bambino).

Mi son tolta un peso dal cuore.

Avevo il terrore di non poter fare un bambino, avevo il terrore che mi togliessero tutto.

 MA NON E’ STATO COSI’. 🙂

Ragazze tenete duro, lottate, non perdetevi d’animo mai, perché il maledetto si può sconfiggere… SI’! Si può debellare e si può sperare in una vita migliore lontano da dolori, cicli emorragici,  ansie, paure e confusione. Vi terrò aggiornate per fine mese e vedremo cosa avrà da dirmi la ginecologa. ORAMAI IL PEGGIO E’ PASSATO…  E…

IL MEGLIO DEVE ANCORA VENIRE.

BACI A TUTTE VOI, GUERRIERE.

Maffy84

Debora, la miomectomia laparotomica, Esmya e la ciste

Debora abita in provincia di Reggio Calabria e ha scoperto di avere un fibroma nel 2011.

Nel 2007, appena sposata, ha subito deciso di provare ad avere un bimbo: dopo 9 anni di fidanzamento, lei e suo marito non vedevano l’ora di completare la loro famiglia!

Dopo un anno dal primo parto ha iniziato ad avere un ciclo mestruale emorragico, con grossi coaguli di sangue, che la costringeva a casa nei giorni di ciclo. Ha fatto quindi un controllo ed ha scoperto di avere un fibroma di 5cm.

La sua ginecologa le ha consigliato di programmare subito un’altra gravidanza, prima di incorrere in altri problemi, e poi di prendere sucessivamente provvedimenti in base all evolversi della situazione. Debora ha ascoltato il suo consiglio e nell’ottobre 2012, con un secondo parto cesareo, è nata la sua bambina.

 

Il fibroma intramurale e la gravidanza

La sua ginecologa le ha consigliato di programmare subito un’altra gravidanza, prima di incorrere in altri problemi, e poi di prendere sucessivamente provvedimenti in base all evolversi della situazione. Debora ha ascoltato il suo consiglio epoco dopo è rimasta incinta.

Ha avuto un rischio di aborto ma grazie ad una cura di progesterone la sua bimba ha continuato a crescere! Per Debora non è stato facile perchè, se un dottore le aveva prescritto il progesterone, un altro glielo sconsigliave sostenendo che avrebbe fatto crescere il fibroma fino a portarlo a comprimere la piccola, anche con il rischio di malformazioni fisiche.

E’ stata dura ma alla fine nell’ottobre 2012, con un secondo parto cesareo, è nata Veronica (con un piccolissimo difetto all’orecchio, causato dal fibroma che lo comprimeva). Il fibroma intanto era cresciuto e misurava 9 cm, ma essendo intramurale non è stato possibile asportarlo durante il parto. Oltretutto Debora aveva anche le piastrine bassissime e avrebbe rischiato troppo.

Ha atteso due anni, con cicli regolari ma emorragici che le condizionavano la vita. Per 5 giorni al mese infatti non poteva fare nulla, nemmeno andare al lavoro poiché ogni mezz’ora al massimo doveva cambiare l’assorbente! Il fibroma era diventato di 14 cm e Debora aveva la pancia gonfia come se fosse incinta al 6° mese. Aveva sempre la nausea  e doveva sempre fare pipi ..

La terapia con Esmya

Qualche mese fa Debora ha deciso di sottoporsi  ad intervento chirurgico e la sua ginecologa le ha parlato di Esmya, il nuovo farmaco per la riduzione del fibroma, e le ha consigliato di prenderlo prima della miomectomia per avere maggiori possibilità di salvare il suo utero.

Il primo mese di terapia con Esmya è stato per Debora una tragedia perchè lei ha riscontrato quasi tutti gli effetti collaterali. Il secondo mese peròha iniziato a stare benissimo e tutti i sintomi erano spariti! La terza scatola Debora non l’ha terminata perchè si è sottoposta a miomectomia laparotomica il 27 di maggio, in una clinica privata convenzionata di Reggio Calabria. Per fortuna i medici le hanno tolto soltanto il fibroma e volendo lei potrebbe, a 41 anni, avere un altro bambino.

La miomectomia laparotomica

Anche se il fibroma era molto grande, l’intervento di per sè non è stato molto doloroso. Solo la ferita esterna, con i punti che tiravano e con la formazione della crosta, si è rivelata fastidiosa.

I problemi sono sorti invece subito dopo l’operazione: l’anestesia spinale e la totale cui Debora si è sottoposta le hanno provocato vomito per tutto il pomeriggio e un forte mal di testa. Il giorno successivo alla laparotomia Debora si è inoltre ritrovata con dolori atroci alla spalla e braccio destro e al torace, non riuscivoaa fare respiri profondi e le sembrava di soffocare. Il braccio le faceva così male che doveva tenerlo piegato con la mano sotto il mento e l’altra mano doveva sorreggere il gomito. Sul braccio sinistro naturalmente aveva la flebo. I dolori al braccio e al torace sono durati almeno 5 giorni e sono persistiti nonostante le iniezioni di voltaren.  In ospedale nessuno sapeva spiegarle il perchè di questi dolori.

La povera Debora non riusciva proprio ad alzarsi dal letto perchè non poteva appoggiarsi con le braccia per tirarsi sù. Secondo i medici invece subito dopo aver tolto il catetare sarebbe dovuta andare in bagno senza un aiuto. A sua  mamma è stato concesso di rimanere in ospedale solo la notte dell’operazione, quindi Debora avrebbe dovuto essere aiutata dagli infermieri, ma questi quando chiamati si presentavano dopo 2 ore e non avevano mai una parola di conforto, mai un sorriso, ed erano sempre scocciati..
La mamma di Debora è rimasta lo stesso le altre notti, anche litigando con tutto il personale, e qualcuno si è e anche permesso di dirle che avrebbe chiamato un ispettore sanitario per mandarla a casa!

Il pessimo comportamento del personale infermieristico

Debora mi racconta che in ospedale volevano chiamare un ispettore sanitario per mandare a casa sua mamma, quando nella sua camera c’era una donna ricoverata la sera prima alla quale dovevano sostituire la sacca per le feci che era strapiena e invece l’hanno fatta aspettare fino al mattino dopo .. (lasciamo stare i dettagli) .. .in un reparto in cui c’erano anche bimbi appena nati!

Apro una parentesi per confermare che purtroppo il trattamento ricevuto da Debora in ospedale è piuttosto consueto. Anche io alla Clinica San Luca di Torino, in cui lavora (anzi, lavorava nel 2011, per la precisione) un personale sanitario veramente pessimo ho subito un trattamento simile. E anche all’ospedale Maria Vittoria di Torino non ho incontrato infermiere molto più disponibili. In entrambi i casi mia mamma, seppure cacciata il secondo giorno dopo l’intervento (e dopo il mio parto) si è opposta ed è fortunatamente rimasta al mio fianco.

Tutt’altra esprienza, come ho già raccontato (ma ribadisco con piacere) all’ospedale Gradenigo di Torino, in cui lavorano medici, anestesisti e infermieri che non smetterò mai di ringraziare. Una vera eccellenza nel triste panorama dei nostri ospedali (quelli che ho visto io e quelli di cui mi avete raccontato voi).

Chiusa la parentesi!

La ciste ovarica

Le disavventure di Debora, una volta dimessa dall’ospedale, non erano purtroppo ancora terminate. Il tanto atteso ciclo mestruale, seppur scarso, è stato dolorosissimo a causa di una ciste ovarica di 6 cm che si era sviluppata in pochi giorni: questo era l’unico effetto collaterale di Esmya che Debora non aveva ancora avuto!

Ora Debora dovrà curare questa ciste con 3 mesi di menopausa indotta con l’anello vaginale, nella speranza che si ritiri. Non è stato chiaro se la ciste sia dovuta proprio a Esmya, se era presente già prima dell’intervento o se si sia sviluppata dopo .. per Debora rimarrà un mistero! Lei comunque i dolori della ciste li ha sentiti solo dopo l’operazione.

Per fortuna ha già avuto l’esito dell’esame istopatologico del suo fibroma: l’antigene tumorale CA 125 è nei valori normali, quindi Debora può stare tranquilla. Non le resta che curare pazientemente la ciste e rimettersi presto in forma per godersi i suoi meravigliosi bambini: un maschietto di 6 anni e una femminuccia di 2 e mezzo.

Auguroni di cuore cara Debora!

Anita in cerca di un’alternativa all’isterectomia

Anita ha quasi 40 anni, vive a Rovigo e convive da 10 anni con il problema dei fibromi.

Il primo fibroma

Nel 2005, all’età di 31 anni, ha subito il primo intervento di miomectomia in laparotomia: il consiglio del ginecologo era stato quello di affrontare il problema subito affichè lei fosse il prima possibile nelle condizioni di avere una gravidanza.
Il fibroma di Anita misurava 6 cm, la ripresa é stata buona e l’anno successive Anita è rimasta incinta e ha portato a termine la sua gravidanza senza alcun problema. A gennaio 2007, con taglio cesareo,  è nato il suo bellissimo bimbo.

 

Gli aborti e l’istmocele

Negli anni successivi Anita ha avuto diversi aborti spontanei nel primo trimestre di gestazione. Le ecografie però non evidenziavano fibromi e i medici le dicevano ogni volta che sono cose che succedono…
Nel 2012 il terzo, ed ultimo aborto: Anita scopre che il Maledetto era tornato.
Nel 2013 si reca da un ginecologo specializzato in isteroscopia per valutare la possibilità di rimuovere il fibroma in modo meno invasivo.

Gli esami evidenziano un istmocele (l’istmocele è una sacca interna che si forma  nell’utero in alcune donne che hanno partorito con il parto cesareo e che può causare forti dolori pelvici e difficoltà di concepire) che viene rettificato tramite isteroscopia operativa.
Al controllo successivo un’isteroscopia diagnostica  mostra un fibroma emergere in cavità uterina e dunque Anita si sottopone ad una nuova isteroscopia operativa per rimuoverlo.

I fibromi e l’isterectomia

A marzo di quest’anno la cavità uterina di Anita sembrava a posto ed era stato confermato “solo” un fibroma peduncolato esterno all’utero di 3,5 cm.  Purtroppo adesso questo fibroma è una palla di 9 cm e inoltre si sono formati altri due fibromi misuranti 4 cm.
Anita è tornata dal ginecologo che l’aveva operata nel 2005 che, naturalmente, le ha proposto di procedere con  l’isterectomia.
Anita però non ha voluto arrendersi a questa diagnosi e si è recata all’ospedale Niguarda di Milano, dove vengono praticati gli ultrasuoni focalizzati e anche l’embolizzazione. Qua le hanno proposto una miomectomia qualora lei desdierasse avere altri figli, altrimenti isterectomia, tutto per via laparoscopica.
Inoltre, prima di qualsiasi intervento. Anita dovrà sottoporsi ad esame istologico per escludere che il suo maledetto sia un sarcoma.
Anita stà passando davvero un brutto momento. Deve prendere una decisione e non sa cosa fare. Ha provato a chiedere quale siano gli aspetti negativi dell’isterectomia ma le hanno ovviamente (concedetemi la polemica) risposto che l’utero serve solo per avere dei figli o per sviluppare tumori e che, visto che il suo utero non funziona, è senz’altro meglio toglierlo.

I medici con cui ha parlato Anita le hanno detto che le donne che hanno lamentato disturbi dopo l’isterectomia sicuramente avevano scelto di intraprendere questa strada in maniera precipitosa e poco convinte (molto spesso, come sappiamo, non si tratta di una vera e propria “scelta”).
Anita giustamente si chiede: “Possibile che l’isterectomia sia la panacea di tutti i miei problemi?”.

Anita non si arrende!

Da tre mesi segue un’alimentazione vegana ed effettivamente è riuscita a ridurre alla grande i dolori che avevo durante il ciclo.
Anita è davvero arrabbiata ma ha voglia di riprendere in mano la sua vita e la sua serenità. La sua famiglia ha bisogno di lei.
Mi scrive (e riporto integralmente perchè ha sintetizzato alla perfezione uno dei concetti sui quali si fonda il mio blog): “Devo prendere delle decisioni ma mi sembra di non avere le informazioni adeguate per farlo, solo sentenze mediche standardizzate che dovrei assecondare senza tante domande.”.
In attesa della decisione di Anita le auguro con tutto il cuore di incontrare un medico capace davvero di prendere a cuore la sua situazione e di offrirle un parere professionale e sincero, non mosso da interessi secondari alla sua salute.
Cara Anita, dammi presto tue notizie!

Donatella e i suoi cicli emoraggici

Donatella ha 46 anni e abita a Rapallo, un bellissimo paese di mare che si trova vicino a Genova.
La sua avventura con i maledetti fibromi è iniziata 4 anni fa, quando ha scoperto di avere un fibroma che nell’ultimo periodo è cresciuto così’ tanto da rappoppiare quasi le sue dimensioni: in un mese è messo ha infatti raggiunto la lunghezza di 6 cm.
Il maledetto è stato inizialmente “curato” con la pillola anticoncezionale Novadien. Poi la ginecologa di Donatella ha capito che non era uno squilibrio ormonale a provocarle cicli mestruali emorragici ma bensì era un maledetto fibroma.
Donatella, come del resto, è infatti soggetta a frequenti emoraggie, che combatte con Tranex e ghiaccio sulla pancia. Il suo ciclo mestruale è molto lungo e arriva a durare anche un intero mese.
Qualche giorno fa Donatella è finita in ospedale a causa di una forte emoraggia e la sua ginecologa le ha proposto di assumere Esmya, come alternativa ad un intervento in laparotomia.
Donatella ha acquistato Esmya in una farmacia di Mentone in Francia.
Farmacia HANBURY    tel.0033493357644 –  fax0033493359945
Per ordinare Esmya Donatella ha inviato tramite fax la ricetta, aggiungendo il suo nome, cognome, indirizzo, telefono, indirizzo mail e numero di scatole occorrenti di Esmya.
In alternativa è anche possibile contattare la farmacia al telefono perchè chi risponde parla anche l’ italiano ed è disponibile a spiegare la prassi di invio impegnativa tramite fax.
Doinatella ha ordinato le 3 scatole il mercoledì pomeriggio e già il sabato ha potuto ritirale alla posta.
La farmacia spedisce in contrassegno dalla posta di Savona (Mentone è il primo paese francese dopo V entimiglia) con 12€ di contrassegno.
Il prezzo di ogni scatola è di €143,00 e si paga tutto in contanti al ritiro del pacchetto in posta.

Ora Donatella inizierà a prendere Esmya e finalmente trascorrerà 3 meravigliosi mesi (peroprio quelli estivi poi, perfetto!) senza il suo terribile ciclo mestruale. In bocca al lupo Donatella! Spero con tutto il cuore che Esmya sortisca gli effetti desiderati.