Ablazione dei fibromi con gli hifu: la storia di Alina

Alina mi ha scritto un paio di settimane fa perchè desiderava mettersi in contatto con Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma con tecnica hifu.

Alina Abita a Milano e, per debellare i suoi fibromi, aveva pensato di scegliere proprio gli ultrasuoni allo Ieo di Mialno, ma aveva un po’ di domande su questa tecnica e sull’intervento, alle quali Giulia ha risposto con grande disponibilità e dovizia di dettagli.

Ciao a tutte! Sono Alina, ho 41 anni, vivo a Milano e ho due “maledetti fibromi” uno di 5cm e uno di 6 (più tanti altri piccolini innocui). Ora cercherò di raccontarvi il mio percorso lungo, spaventoso, con alcuni ostacoli ma, credo abbia un lieto fine anche grazie a voi che avete raccontato e raccontato sempre e mi avete indirizzata sulla strada giusta.

Nel 2017 dopo un ciclo normale, mi viene un altro subito dopo. Ero in vacanza, andavo in bagno ogni 5 min, una vera e propria emorragia che mi spaventò non poco. Io stavo bene stranamente, mangiavo tanto pure e mi ripetevo sempre: “ora passa, domani passa!” Sta di fatto che sono passati 14 giorni con questo pensiero, invece nulla. Di corsa al ginecologo che con una ecografia transvaginale mi trova un fibroma. Mi consiglia zoely (anticoncezionali per regolare il ciclo) e ugurol (per fermare l’emorragia), finché tornerò a Milano ad approfondire la cosa meglio.

Nel frattempo il ciclo cessa, torno a Milano e cerco un dottore. TNe incontro uno che dopo un semplice controllo ginecologico mi dice di tornare fra 6 mesi… Io lo invito gentilmente di andare a quel paese e trovo un altro medico (ad Aosta, il marito di una mia conoscente).  Un ottimo dottore, che mi fa un controllo serio. In realtà vede 2 fibromi, mi consiglia le analisi del sangue (che non sia qualche cancro), pap test e RMN con e senza contrasto, tutto questo per vedere se posso prendere Esmya (un anno fa era ancora in circolo).

Tutte le analisi sono ok, comincio la terapia con Esmya tre mesi, tutto ok. I fibromi si riducono entrambi di circa mezzo cm ma, quando stavo per cominciare la seconda fase di Esmya, la ritirano dalla piazza. Fine! The End! Caput!
Che sì fa ora???
“Dottore, che sì fa?”
” Isterectomia!”

Cosa? Io nel frattempo avevo buttato un occhio sulla pagina “maledetto fibroma” dove vedevo racconti con lieto fine riguardo embolizzazione e HiFu. Faccio la domanda al dottore chiedendo che ne pensa, e lui mi suggerisce di andare a IEO per vedere se sono idonea per HiFu.

Allo IEO ho trovato persone fantastiche che mi hanno dato la bella notizia: ” fra 3,4 mesi sì fa l’HiFu!”
Ottimo!

Il 22 ottobre alle 7.30 ero lì, personale troppo gentile, stanza privata dove sì può stare con una persona cara, poi l’intervento fatto dal grande dottor Orsi e dottor Bonomo. Favolosi per la loro professionalità e gentilezza.

L’intervento è durato circa 40 min (durava anche di meno se io non entravo in panico😊) sì sente un pochino di bruciore ma è tutto superabile. Poi in stanza per alcune ore (osservazione) e poi sì torna a casa. Senza dolori ma con la raccomandazione di stare a riposo per 2,3 giorni. Questo è quanto… Fra 6 settimane farò RMN per vedere la situazione che sicuramente sarà ottima. Dunque ci sì aggiorna con buone notizie.

Grazie Alina per la tua bella tetimonianza! Aspettiamo tue notizie dopo la risonanza, ma intanto posso dire che sono davvero contenta di questa cosa degli hifu che pare siano davvero poco invasivi e risolutivi in un sacco di cose. Spero vivamente che questa tecnica funzioni davvero come sembra e si diffonda in fretta in molti altri ospedali italiani.

2 Gennaio 2019

Posso con gioia aggiornare la storia di Alina che mi ha appena mandato il referto della sua risonanza magnetica, che evidenzia una riduzione delle dimensioni dei due fibromi principali. Alina è molto soddisfatta, e molto felice, e io gioisco con lei di questo bel risultato!

Ecco il referto, che Alina vuole condividere con tutte voi!

Gigliola che non sa se arrendersi all’isterectomia

Gigliola ha 48 annie abita a Sansepolcro, in privincia di Arezzo.  Soffre di fibromi fin da quando era giovane ma ha sempre avuto fibromi molto piccoli (max 2 cm) che non le davano alcun fastidio e che secondo i medici non destavano preoccupazione.

Dall’anno scorso i fibromi di Gigliola sono cresciuti fino a misurare 5 cm e ad ottobre lei ha cominciato ad avere mestruazioni veramente abbondanti, emorragiche. Si è sottoposta a terapia con Progestinici, poi progesterone naturale e infine in ultimo le è stata prescetitta la pillola anticoncezionale combinata Zoely.

Durante l’ultima ecografia effettuata in ospedale durante un ricovero a seguito di un’emorragia veramente forte A Gigliola sono stati riscontrati uno fibroma di 7 cm, 1 di 5 cm e 1d i 4 cm e altri piccoli.  E’ arrivata con l’emoglobina 8 da 10,1 che avevo 10 giorni prima. Tra l’altro Gigliola si trovava fuori per il weekend ed è stata ricoverata all’ospedale di Fermo nelle Marche.

Gigliola ha poi consultato altri medici e tre ginecologi le hanno detto che la sua unica soluzione è togliere l’utero.Uno dei tre le ha spiegato che togliere l’utero le migliorerebbe la qualità di vita e che lei non riscontrerebbe alcuna conseguenza nè sulla sessualità nè sulla psiche, ma che anzi migliorerebbe grazie ad una salute migliore.

Le ha inoltre detto che Esmya non serve a ridurre i fibromi ma solo ammorbidirli per provocare meno sanguinamenti.

Gigliola mi ha scritto per avere consigli riguardo i centri che praticano gli ultrasuoni focalizzati per la rimozione dei fibromi e ha anche preso appuntamento con il dr. Lupattelli.

Stà valutando anche l’isterectomia visto che tutti i medici che ha icnotrato non le hanno proposto alternative. Io le ho detto che l’isterectomia deve essere una scelta ponderata, e per sceglire bisogna almeno avere delle alternative.

Qualcuna conosce un buon ginecologo nelle vicinanze di Arezzo da consigliare a Gigliola? Lei valutarebbe anche l’intervento chirurgico, ovviamente con la conservazione dell’utero.

 

 

I timori di Luna alle prese con il suo primo fibroma sottosieroso

Luna ha 27 anni. Ha deciso di condividere la sua storia perchè “forse c’è qualcuna, magari della mia stessa età, che sta scoprendo tutte queste cose per la prima volta e forse si sente scoraggiata ad avere a che fare con un fibroma e con altri problemi“.

La storia di Luna comincia la scorsa estate quando, nel corso di un’ecografia transvaginale, scopre di avere un fibroma sottosieroso di 3 cm circa. Fortunatamente, il ciclo abbondante è l’unico sintomo che riscontra;  il dolore, dice, è sopportabile ma il peso dei pensieri comincia a farsi sentire.

Non sapendo cosa fare,  (com’è accaduto a molte di noi), Luna comincia le sue  ricerche:  scopre così il blog che lei definisce ” un posto con tante storie di donne e ragazze coraggiose che hanno affrontato questo maledetto fibroma con grande tenacia”.

E’ per questo motivo che, a distanza di mesi, Luna decide di raccontare la sua storia. E lo fa dopo aver ripetuto tutti i controlli necessari a monitorare anche altri problemi di salute, come i valori dell’omocisteina ritornati nella norma in seguito ad una cura di acido folico. L’ecografia, inoltre, ha dimostrato che il fibroma non è cresciuto (e questa è già un’ottima notizia!)

Luna ha ascoltato il parere di due ginecologi entrambi contrari all’idea di intervenire chirurgicamente, e che le hanno consigliato di monitorare il fibroma periodicamente e di continuare con i cicli di acido folico.

Tuttavia, nonostante abbia cominciato anche ad assumere la pillola Zoely che non le reca alcun disturbo, Luna si sente davvero confusa,  è terrorizzata dall’idea di subire un intervento chirurgico e non sa se la pillola possa davvero aiutarla concretamente.

Nonostante il parere dei due ginecologi, continua a rimuginare sul da farsi. Spera di ricevere pareri e consigli da chi ha già vissuto tutto questo! Perciò, non ci resta che incoraggiarla e dirle che non c’è nulla da temere perché è già sulla buona strada.

Un abbraccio affettuoso, siamo con te!

 

 

Patrizia e i suoi tenacissimi maledetti fibromi

La storia di Patrizia inizia a dicembre 2010, quanto nel bel mezzo di una vacanza le viene una forte emoraggia. A gennaio Patrizia prenota quindi una visita ginecologica e lì il triste verdetto: miomatosi uterina.

L’utero di Patrizia presentava infatti svariati fibromi:

  • fibroma anteriore sottomucoso 13×14 mm;
  • fibroma postero-laterale destro intramurale 36×37 mm;
  • fibroma postero laterale sinistro intramurale 20×17 mm.

Isteroscopia operativa e laparoscopia per la rimozione di 4 fibromi

Patrizia presentava inoltre una forte anemia,  quindi la prima ipotesi è di iniziare una cura con analogo in vista di un intervento chirurgico. L’idea della menopausa indotta però spaventa Patrizia, che dopo aver chiesto altri pareri medici  evitato di prendere l’analogo.

Il mese sucessivo un’isterosonografia rivela fibromi si rivelano più grossi (sm anteriore di 25×25 G1 e posterofundico G2 di 53×45 mm i maggiori) ed emergono anche un polipo e una sospetta sactosalpinge (un’infezione alla tuba) per cui a Patrizia i medici prospettano anche una rimozione di una tuba.

Dopo un mese di antibiotico Patrizia torna per un controllo e e viene  messa in lista per l’intervento chirurgico. A maggio effettua il prericovero e il 19 luglio 2011 l’intervento. Con isteroscopia operativa le tolgono il mioma anteriore bilobato di circa 2,5 cm e in laparoscopia operativa il mioma posterolaterale sinistro di 4-5 cm, il mioma posteriore  di 1,5 cm e quello anteriore di 2 cm, più quella che alla fine si è rivelata una cisti ovarica di 5 cm

Patrizia racconta di un’operazione ed un decorso post operatorio tranquilli. Ad agosto infatti può tranquillamente concedersi una meritata vacanza (unico neo una pesantissima emorragia durante il viaggio…)

 

Ma i maledetti fibromi ritornano …

Al ritorno dalle vacanze Patrizia va a fare il controllo e scopre che nel suo utero ci sono ancora fibromi! Un mioma di 38×30 mm e un altro di 20×15 mm. Il ginecologo le prescrive allora la pillola Loette, ma i suoi cicli emorragici riprendono e continuano. Allora Patrizia prova a prendere la pillola Ginoden, e poi la pillola Zoely, ma non risolve nulla.

Continua quindi a ingurgitare pastiglie di ferro per evitare l’anemizzazione e intanto i suoi maledetti fibromi crescono e a marzo 2012 nel suo utero è ben evidente un mioma posteriore bilobato di 47×44 mm, un mioma anterofundico di 28×30 mm, un mioma posteriore di 24×24 mm più innumerevoli altri minuscoli. Il suo utero è tristemente e inesorabilmente fibromatoso.

Alla visita successiva a Patrizia viene prescritta una nuova pillola, Klaira (la stessa che prendevo io), che per qualche tempo sembra funzionare, ma poi la situazione torna insostenibile.

 

Il Decapeptyyl: una soluzione temporanea

Alla fine ad aprile 2013 ritorna l’ipotesi del Decapeptyl che Patrizia aveva inizialmete scartato. Per evitare di dissanguarsi Patrizia prende allora il Decapeptyl da aprile a settembre 2013 e valuta gli effetti collaterali di questo farmaco sopportabilissimi in cambio dell’amenorrea! Tra gli effetti collaterali riportati Patrizia segnala sudorazioni notturne, vampate di calore ogni tanto e un po’ d’insonnia, ma tutto sopportabilissimo!

Così Patrizia trascorre un’estate meravigliosa, senza preoccupazioni, libera di poter programmare qualunque cosa, di andare al mare, di vestirmi con colori chiari senza l’ansia di sporcarsi (come ti capisco Patrizia!).

 

La seconda isteroscopia operativa

Poi però, purtroppo, è dovuta tornare alla sua triste realtà. Il 15 ottobre 2013 si è sottoposta ad isteroscopia operativa per rimuovere i fibromi che aggettavano sulla parete e che potevano essere i più fastidiosi a livello di ciclo. Per questo intervento ha passato una sola notte in ospedale (solo perché era tardi, altrimenti si fa anche in day hospital) e non ha avuto nessun problema. Intanto grazie al decapeptyl il suo ciclo era ancora assente ed è tornato a inizi dicembre 2013, ovviamente in maniera catastrofica come sempre. La sua dottoressa le ha quindi prescritto di nuova Klaira, che però non ha sortito nessun effetto. così Patrizia ha poi provato anche Visanne, sempre senza risultati.

 

I fibromi, inarrestabili, tornano ancora

Purtroppo la rimozione dei fibromi solo all’interno della cavità uterina non è stata risolutiva a Patrizia poco tempo fa, durante un’ennesima visita di controllo, ha scoperto di avere di nuovo un mioma intramurale di 5-6 cm più altri anteriori di 2,2 e 3 cm e altri minuscoli. La ginecologa le ha quindi prospettato l’ipotesi di una laparotomia, sostenendo di aver bisogno di “prendere l’utero in mano” per trovare anche i fibromi più piccoli e rimuoverli.

Patrizia le ha proposto l’embolizzazione e gli ultrasuoni focalizzati ma la ginecologa le ha risposto  che nel suo caso non sono indicati, perchè non ha pochi fibromi localizzati ma un intero utero fibromatoso. Allora Patrizia le ha chiesto di provare Esmya, che la ginecologa le aveva già consigliato un anno prima (in alternativa al decapeptyl), ma Patrizia aveva scartato per i costi proibitivi.

 

Esmya, una nuova speranza

Così ora Patrizia proverà a combattere i suoi fibromi con Esmya.

In bocca al lupo Patrizia! Dopo tutte queste disavventure e la costante presenza di fibromi che sembrano inarrestabili spero con tutto il cuore che Esmya possa portarti un po’ di sollievo. Intanto vedrai come sarà bello poter stare per 3 mesi senza ciclo mestruale, e per il resto incrociamo le dita!