Veronica che non sa se sottoporsi a mini laparotomia

Veronica ha 34 anni, abita ad Imperia e combatte un fibroma di 6cm. Il ginecologo che l’ha visitata ad Imperia, il dottor Pierluigi Bracco, le ha consigliato la rimozione in mini laparotomia. Anche se il fibroma di Veronica, per le sue dimensioni, potrebbe essere operato in laparoscopia, il dottor Bracco le ha consigliato la laprotomia perché nell’ipotesi remota di sarcoma con la laparoscopia si rischierebbe che qualche cellula si disperdesse in giro.

Ciao .. ti scrivo un po’ sconsolata e impaurita. Sono una ragazza di 34 anni, siciliana,  trasferita a Imperia per amore e per lavoro.

Tutto comincia 3 anni fa, una ginecologa (di Sanremo) riscontra durante una visita (con ecografia annessa) il maledetto: 4cm circa, consiglio: miomectomia (senza specificare che tipo di fibroma fosse, dimensioni ecc.) niente cure “perché tu ancora non hai figli e se li vuoi l’unica strada è operarti “ – “a chi potrei affidarmi qui?” “A mio marito ,opera qui in ospedale “ , “bene risposi, arrivederci”. E non tornai per il controllo che avrei dovuto fare da lì a un mese.

Andai in Sicilia 5 mesi dopo e mi feci visitare a Catania, responso: fibroma sottosieroso di 4.5 cm che impronta la vescica e un’altro di 10 mm posteriore . Consiglio: miomectomia laparoscopia, mi mette in lista, tempi di attesa 6-8mesi, se qualora nel frattempo desiderassi una gravidanza potrei anche provarci, sperando che vada tutto bene . “Arrivederci “.

Bene, ho pensato che il maledetto poteva rimanere lì , se tanto avrei potuto intraprendere una gravidanza, perché non poteva rimanere lì fermo dov’era?! Così passarono 7-8 mesi, nuova visita, nuovo ginecologo, di nuovo Sanremo, responso: fibroma aumentato di dimensioni rispetto all’ultima eco . Molto vascolarizzato sia all’interno che all’esterno. Oltre 6cm di mostriciattolo, ma a detta del medico,quello che contano sono i cm cubici e quelli sono passati da 50 a 110. Vai di markers tumorali ,”LDH e CA125 e poi ne parliamo signorina, ma da medico le consiglio la miomectomia al più presto” . Esami nella norma, torno e mi dice “c’è un’altra cura. Farmacologica. Il farmaco è rimesso sul mercato da poco. ESMYA.

“Dottore, mi dica cosa è meglio per me e per il mio desiderio di gravidanza futura , non imminente “ e lui “ESMYA , perché l’operazione può sempre comportare rischi, prima , durante e dopo “. Bene procediamo con ESMYA . 3 mesi di trattamento, arriviamo a settembre e il maledetto è sempre lì, sempre uguale, in compenso quello di un mm non si vede più .

“Signorina, è la prima volta che mi succede con ESMYA, mi dispiace (chissà ?! ) ma se fosse mia moglie la opererei subito “. Ah , tra l’altro ho chiesto delle altre tecniche che ho letto nel tuo blog e mi è stato risposto che, per quanto riguarda l’embolizzazione visto che non ho ancora figli, sarebbe un rischio, e poi il mio fibroma non lo convince, per le dimensioni e vascolarizzazioni, insomma più volte ha cercato di farmi terrorizzare dicendomi che i rischi dell’operazione sono minimi rispetto a quelli a cui incorro se lo lascio lì. Mi ha anche elencato (in maniera cruda) quali potrebbero essere . Emorragia durante l’intervento, qual’è il problema? Le faccio una trasfusione ed è tutto ok. Ematoma post-intervento? Nessun problema, riapro e asciugo.

Ebbene potrai capire per quale motivo io adesso sia terrorizzata ancor più . L’altra tecnica degli ultrasuoni focalizzati mi è stata descritta come “fantomatica”, “se lei avesse comprato un macchinario e tutti avessero investito su questo cosa farebbe se non riuscisse a utilizzarlo perché brancola nel buio? Lo pubblicizzerebbe ovunque .. ecco perché se ne parla così tanto” . Ah, dimenticavo, nel frattempo mi sono recata a Milano, al San Raffaele, perché rispetto a una realtà piccola come Imperia , mi “ispirava più fiducia”. Ho fatto una visita in intramenia ma si è rivelata un flop. Il medico mi è sembrato anche un po’ poco professionale (e mi fermo qui) e tra l’altro (non so se sia normale) non mi ha rilasciato nessuna documentazione della visita o dell’Eco, a parte la prenotazione per l’intervento (ebbene ha confermato anche lui la miomectomia) .

Esmya comunque ha peggiorato i sintomi, ho sempre dolore al fianco dal lato del fibroma e i rapporti sono diventati sempre più dolorosi . Per non parlare dello stimolo frequentissimo a fare la pipì . Mi hanno informata che nella mia città, Messina, è arrivato un ginecologo genio della robotica operatoria ginecologica, un certo dottor Ercoli Alfredo, primario precedentemente a Novara ed Abano terme se non sbaglio  Volevo prendere un parere ormai anche da lui, primo perché magari non mi taglierebbe stile cesareo per partorire il maledetto, e secondo perché comunque avrei la mia famiglia giù, senza bisogno di far salire qualcuno qui in quei giorni. Mi sai dire qualcosa su questo nome? Oppure su Imperia se il reparto va bene se qualcuna si è trovata bene? Non so che fare. Sono disperata e avvilita .

Ti parlo col cuore in mano. Nella testa mi rimbombano le incertezze che ti ho esposto nella mail precedente: a Imperia, il dottor Bracco è competente? È davvero necessaria una laparotomia ? Gli ultrasuoni funzionano nel mio caso o potrebbero fare più danni? Riuscirò ad avere un bambino appena possibile? Il dottor Ercoli che adesso è a Messina è davvero così competente? Operarmi su o giù?

Qualcuna conosce i medici citati da Veronica o comunque ha un buon consiglio per lei?

Il fibroma di Anna è un sarcoma?

Anna ha 40 anni e abita in provinvia di Firenze. Mi ha scritto la prima volta poco più di un mese fa, in preda alal disperazione.

Ciao a tutte, sto scrivendo con le lacrime che scendono, ho trovato questo sito perchè è da ieri dopo un’ecografia che non faccio altro che cercare su internet. Nel 2014 mi è stato trovato un fibroma sottomucoso che va verso l’interno (endometrio), 1 cm circa e asintomatico così decisi di non fare nient. C’era anche un polipino. È passato del tempo e a febbraio ho fatto un’eco che ha confermato la presenza del fibroma arrivato a circa 2.2 cm. Il polipo non si è visto.

Io negli ultimi mesi soffro tantissimo durante il ciclo così la ginecologa mi suggerisce di fare una isteroscopia operativa. Nell’attesa mi faccio convincere da alcune amiche e vado da un bravissimo ginecologo. Mi fa l’eco e mi dice senza mezzi termini che è molto preoccupato perchè dai primi di febbraio il mioma è diventato di 5 cm e qualcosa. Corre a chiamare un suo collega e mi dice chiaramente che secondo lui è un sarcoma perchè una crescita così repentina non è tipica dei fibromi benigni. Così, senza girarci intorno. Io sono morta ieri. Vi prego di darmi qualche parola di conforto perchè sto impazzendo.

Io mi sono pienamente ritrovata nelle parole di Anna e ho rivissuto l’incubo che ho passato quando anche a me avevano detto che il mio fibroma era con tutta probabilità un sarcoma. Ho cercato di tranquillizzare Anna sul fatto che il sarcoma è un’evenienza rarissima, che di solito si manifesta in donne di una certa età, ma ovviamente quando un medico ti dice in tutta sicurezza che secondo lui hai un tumore maligno nella testa passa di tutto.

Pochi giorni fa Anna ha subito un’isteroscopia operativa ed ora è in attesa dell’esito della biopsia.

…è stata una giornata molto stressante, sono entrata alle 8 e mi hanno operata nel pomeriggio. Nel frattempo non ho visto praticamente nessuno se non l’infermiera che è venuta a dirmi di prepararmi. Lì mi è preso letteralmente il panico, il cuore mi usciva dal petto, nessuno mi ha rassicurata….in sala operatoria è venuto il chirurgo che aveva seguito il mio iter e mi ha detto che una parte del mio fibroma sottomucoso era intramurale e che quindi non avrebbero potuto togliere tutto. Ha detto di aspettare l’esito del maledetto esame istologico e poi avremmo deciso il da farsi. Quindi puoi immaginare come mi sono addormentata…

Tornata in camera è venuto a parlarmi ma ero ancora molto intontita e non ricordo niente. Mi pare di aver sentito dire che era grosso e che avremmo aspettato i risultati, ho sentito rammentare la cellularità, insomma più ci penso più mi convinco che avrò una brutta sorpresa quando arriveranno gli esami. Sono molto giù..

Io non vedo l’ora che Anna abbia l’esito dell’esame istologico e incrocio le dita per lei. Sono però abbastanza tranquilla riguardo il fatto che la nostra amica potrà a breve festeggiare di non avere un tumore… così potrò anche aggiornare la sua storia e inserirla nei Lieto Fine.

Cara Anna, siamo tutte con te!

Ancora un sospetto di sarcoma: Federica, non cedere!

Federica ha 44 anni e abita in provincia di Bologna.

Durante un controllo di routine la sua ginecologa le diagnosticato due fibromi, di discrete dimensioni (uno 5 x 6 cm). Per ora  i suoi fibromi sono quasi asintomatici, le provocano un flusso molto abbondante nei primi due giorni di mestruazioni.

La notizia però l’ha allarmata perché Federica è reduce di un anno e mezzo di controlli al seno per un filloide (che poi i medici le hanno tolto, con successo). Secondo i medici sia fibromi all’utero che il filloide al seno sono probabilmente dovuti a uno squilibrio ormonale. La ginecologa le ha suggerito di andare in ospedale, al Sant’Orsola dia Bologna, per richiedere il trattamento con esmya, e poi valutare il da farsi dopo tre mesi di trattamento.

Quello che però ha davvero spaventato Federica è che la stessa ginecologa le ha prospettato isterectomia nel caso esmya non funzioni. Per fortuna Federica si è informata e ha scopertoche esistono in realtà anche alternative piu conservative. E tra l’altro, aggiungo io, non è detto che il fibroma di Federica debba essere rimosso. E’ quasi asintomatico, e di dimensioni relativamente contenute. Insomma, perchè tutto questo allarmismo?

Federica mi aveva scritto per avere informazioni riguardo gli ultrasuoni focalizzati e sull’embolizzazione, e intanto aveva deciso di prenotare una visita a d’accesso a pagamento in regime di libera professione al Sant’Orsola (perchè con la mutua i tempi di attesa erano troppo lunghi).

Pochi giorni fa Federica mi ha scritto per aggiornarmi riguardo la visita, che ha rivelato un  utero fibromatoso, con due fibromi grandi e altri piccolini. Non solo! Secondo il medico che l’ha visitata uno dei fibromi grandi ha delle zone d ombra e un area scura tipo necrosi, così Federica dovrà effettuare una risonanza magnetica per escludere che si tratti di un sarcoma.

Ovviamente adesso Federica è un po’ spaventata, anche perché la dottoressa le ha esplicitamente detto che anche la risonanza potrebbe non dare certezze e purtroppo in caso di dubbio l’intervento di rimozione dell’utero è da programmare in tempi brevi.
Federica, NON E’ VERO!
Qualora la risonanza magnetica non desse risposte certe, com’è possibile che accada, puoi sottoporti a isteroscopia diagnostica per effettuare una biopsia del tessuto del tuo fibroma.  L’isterectomia non devi nemmeno prenderla in considerazione! Quanto mi arrabbio a leggere queste cose. Non è accettabile. Non esiste.
Federica, fattelo mettere scritto (e firmato) che consigliano isterectomia perchè il tuo fibroma presenta necrosi. Chiedilo, e vedrai che ritratteranno tutto.
Federica, non devi rinunciare al tuo utero. Ti hanno dato informazioni non corrette, e io li odio.

Daniela che subirà una miomectomia laparotomica

Daniela ha 41 anni e ha già subito un intervento di miomectomia laparotomica nel lontano 1991, alla giovane età di 18 anni (ma povera!) a causa di un mioma intramurale posteriore di cm 4,7.

Sarà stato perchè Daniela era molto giovane,  sarà stato che quella era la prima volta in cui Daniela aveva dei problemi di salute, sarà stato l’approccio poco delicato del personale sia medico che infermieristico che ha assistito Daniela, o sarà anche stato per l’appoggio inadeguato che Daniela ha ricevuto dalle persone vicine, ma nonostante siano passati più di venti anni per Daniela quell’intervento rimane ancora un incubo, anzi uno degli incubi peggiori.

Così Daniela ha vissuto tutti questi anni con il pensiero fisso dei maledetti fibromi uterini. Si è sottoposta a visite ed ecografie periodiche per tenere sotto controllo il suo utero, soprattutto negli ultimi due anni.

 

I fibromi sono ritornati

Purtroppo infatti i suoi maledetti fibromi si sono ripresentati e quindi le sue visite ginecologiche e le ecografie nell’ultimo perido si sono intensificate e Daniela ha anche sentito il parere di più medici.
Al momento la diagnosi  conferma la presenza nell’utero di Daniela di un fibroma intramurale di 7,5 cm e di un fibroma sottosieroso di 2 cm.

Daniela non ha ancora avuto figlie ma lei e il suo compagno li desiderano molto.

Purtroppo Daniela lugo il suo cammino ha incontrato molti dei “medici senz’anima” che conosco bene anche io, che l’hanno quasi (anzi, senza quasi) rimproverata di aver aspettato fino ai 40 anni per provare ad avere un bambino, visto che il primo fibroma le era comparso già in giovane età, facendola anche sentire colpevole .. come se fosse stata una scelta di Daniela “farsi venire” un fibroma e poi “farselo tornare” .. come se i figli si potessero o dovessero fare con il primo che capita, giusto per non aspettare troppo!

Purtroppo troppe persone considerano lecito poter dare giudizi di questo tipo senza conoscere il percorso di vita di ciascuno, anzi senza porsi affatto alcune domanda in merito.

Sfortunatamente Daniela ha incontrato molti ginecologi che, riscontrato il fibroma e data l’età di Daniela, l’hanno trattata, in risposta alla suo desiderio di avere un figlio, come se avesse raccontato – per usare lo stesso paragone utilizzato da Daniela – come di essere rimasta incinta da un extra terrestre.

Addirittura ad un certo punto Daniela ha creduto che fosse davvero tutta colpa sua!

 

La rapida crescita del fibroma

Il fibroma intramurale di Daniela negli ultimi mesi ha avuto una crescita rapida ed anomala (forse in principio si è trattato di due diversi miomi che poi si sono uniti), tanto che il ginecologo che la seguiva ha deciso di farle fare delle analisi ulteriori, senza comunque spiegarle nulla in merito.

Cercando su internet le analisi prescritte Daniela ha scoperto che quelle sigle (TPA, CA 125, CA 19-9…..), per lei prive di significato, erano in realtà i markers tumorali. Sempre sul web Daniela ha letto che una  crescita rapida ed anomala dei fibromi uterini potrebbe significare una degenerazione degli stessi in sarcoma (una storia che conosco bene questa, ahimè).

Non mi è difficile immaginare quindi come possa essersi sentita Daniela.

La poveretta è quindi corsa dal suo medico di famiglia, anche perché doveva farsi fare l’impegnativa per le analisi, a chiedere chiarimenti e spiegazioni. Lui per fortuna l’ha tranquillizzata (come aveva fatto il mio medico di base del resto .. peccato che io non sia in effetti poi comunque riuscita a levarmi dalla testa il tarlo del sarcoma) spiegandole che è un’ipotesi rarissima che i fibromi degenerino in sarcomi.  Una crescita rapida ed anomala può anche non significare nulla!

Comunque per sicurezza il medico le ha suggerito di sentire un altro parere e le indica anche il nome di un ginecologo che svolge la sua attività in un paese vicino a quello di Daniela aggiungendo che tale medico “non è di molte parole, ma è meglio sentire la sua opinione”.

 

Il parere di un secondo ginecologo

Daniela ha quindi preso appuntamento da questo secondo ginecologo: anche questo medico ha confermato che è praticamente quasi impossibile che il fibroma si sia trasformato in sarcoma e, dopo averla visitata, le ha detto che non è era necessario fare ulteriori accertamenti.

Questo ginecologo,inoltre, non ha guardato Daniela come se fosse una marziana solo perchè desidera avere un bambino. Non ha fatto nessuno stupido commento. Non le ha riservato la solita predica sull’età già sentita e risentita. Nulla di tutto ciò. Tanto che Daniela ha anche pensato che non avesse capito quale era la sua età o che non gli fosse chiaro che lei voleva avere un figlio, così l’ha ripetuto un’altra volta.

Certo certo!” ha finalmente risposto questo medico, come se fosse la cosa più naturale del mondo.

Ha visionato tutte le precedenti ecografie di Daniela, a differenza dei suoi predecessori non ha fatto facce strane nè smorfie, e guardando l’ultima ecografia e con naturalezza ha detto “Eccolo, è un fibroma di 7,5 – 8 cm”, come se avesse voluto dire: “Allora dove è il problema!?”.

A Daniela sembrava veramente di essere in quello studio per curare un raffreddore. Si è rilassata (anzi, in vita sua non era mai stata così tanto rilassata durante durante un visita ginecologica!) e non si è neanche sentita in colpa come tutte le altre volte.

 

Ancora la stessa sentenza: miomectomia laparotomica

Il ginecologo ha però decretato che il fibroma va tolto: miomectomia laparotomica.  Parole testuali: “Si ripercorre la stessa strada dell’altra volta, così evitiamo aderenze”.

Se Daniela non fosse stata così rilassata e questa sentenza fosse arrivata durante le precedenti visite sicuramente le sarebbe venuto preso un colpo! Il solo pensiero di rivivere quell’esperienza infatti l’avrebbe mandata fuori di testa. E’ da 20 anni infatti che la poverina vive con l’incubo che prima o poi mi sarebbe dovuta sottoporre di nuovo ad un intervento chirurgico:“Signora i fibromi ritornano! Inoltre è estremamente raro un fibroma intorno ai 18 anni di età. Se ne formeranno altri perché lei è un soggetto predisposto a questa patologia… vedrà!”.

Invece inaspettatamente Daniela ha reagito bene, sorprendosi di se stessa! Ha spiegato con calma al medico che lei preferirebbe evitare l’intervento, soprattutto per non dover rivivere la brutta esperienza vissuta in passato, e ha proposto tutte le alternative possibili, che aveva letto proprio sul mio blog (che Daniela definisce “preziosissimo” ed “utilissimo” .. ma grazieeeeee!!).

Ma il medico è abbastanza irremovibile: visto che Daniela non ha ancora avuto figli e desidero averne è meglio procedere in laparotomia, e poi a suo avviso sulle nuve tecniche da me citate c’è ancora troppo poca letteratura. E in ogni caso lui non le pratica.

Daniela allora ribadisce che dell’intervento ha molta paura, allora lui la guarda ed esclama sorpreso: “Ma signora l’intervento per la rimozione dei fibromi uterini per noi chirurghi è un intervento di routine! Certo salvo complicanze, ma riscontrabili in qualsiasi intervento chirurgico!!”.
Daniela il suo compagno per la prima volta escono da uno studio medico contenti e per niente spaventati.

Come ho scritto a proposito del mio timore per il secondo intervento chirurgico (anzi terzo, considerando il parto cesareo .. o quarto se conto anche l’isteroscopia) , secondo me quello spaventa Daniela non è tanto l’intervento in sè, quanto il timore di essere trattata, come in passato, con poco riguardo.
Tante situazioni ed episodi“, come scrive Daniela, “ci lasciano un ricordo traumatico a causa di come li abbiamo vissuti e di come ce li hanno fatti vivere le persone che ci erano accanto a causa del loro comportamento poco sensibile e irrispettoso“.

 

Una nuova speranza

L’ultimo medico che ha visitato Daniela è stato effettivamente di poche parole, le ha riproposto in sostanza lo stesso percorso dell’ altra volta e non ha menzionato le nuove tecniche in cui lei tanto sperava, ma non le ha trasmesso ansia, non l’ha spaventata, non l’ha giudicata, non ha considerato insensate le sue pretese.
E soprattutto non ha sminuito le possibilità di Daniela di avere un figlio.
L’incontro con questo ginecologo era proprio quello che serviva a Daniela per trovare il coraggio di affrontare i suoi maledetti fibromi. Ora lei si sente più tranquilla ed ha deciso che non si farà più rovinare la vita da questi maledetti. Brava Daniela! La nostra vita non deve ruotare attorno ai maledetti fibromi!

In attesa di aggiornamenti riguardo l’intervento di Daniela e certa che si risolverà tutto per il meglio io le mando un grossissimo in bocca al lupo!

Non ho un sarcoma!

farfalleLa notizia è fresca fresca. Mi ha appena telefonato il dr. Camanni.

In realtà questa mattina, presa da un attacco d’ansia, ho chiamato tutti i numeri dell’ospedale Gradenigo finchè non sono riuscita a parlare con qualcuno che mi ha detto che il mio referto c’era già. Così ho subito contattato la gentilissima Silvia (che ormai non mi sopporterà più!) per informarla e poi mi ha chiamata il dr. Camanni che mi ha dato conferma riguardo l’esito negativo dell’istologico.

Purtroppo l’intervento che era stato fissato, in via eccezionale in attesa dell’esisto della biopsia, per il 28 aprile all’ospedale San Giuseppe non si potrà fare perchè il dr. Camanni preferisce operarmi per via laparotomica. Si tratta di una mini laparotomia, in realtà, che dovrebbe quindi essere ben differente dalla terrificante laparotomia cui mi ero sottoposta nel 2011.

Il dr. Camanni sconsiglia a questo punto la laparoscopia perchè potrebbe causare un sanguinamento maggiore ed essere più difficoltosa, date le dimensioni del mio fibroma. Mi ha molto rassicurata riguardo la tipologia dell’intervento, che non dovrebbe avere nulla a che fare con ciò che ho patito in passato, però questa notizia mi ha un po’ sconvolta, perchè ero molto serena all’idea della laparoscopia.

L’intervento dovrebbe avvenire il 9 maggio (scrivo dovrebbe perchè ci stò ancora un pochino riflettendo) e questo significherebbe dover disdire due piacevolissimi impegni presi per i week-end successivi e anche una settimana di vacanza a Marsa Alam. 😦

Insomma, ora mi occorRe un attimo di tempo per tirare un respiro di sollievo e capire come devo riorganizzarmi.

Penso che la priorità debba assolutamente essere rimuovere il Maledetto, visto che stà cercando (in alcune situazioni con successo) di rovinarmi la vita.

Ora ho poco tempo, devo concludere questo post, e voglio farlo ringraziando tutte le amiche del blog che mi sono state vicine con impareggiabile affetto durante questi giorni di estenuante attesa della biopsia. Un grosso grazie anche ai miei genitori, al bighi, e alle mie meravigliose amiche Valentina, Eugenie e Sara.

Mi sono accorta che quando le cose si fanno serie, quando stai male davvero, sono poche le persone che ti restano accanto. Quelle poche però sono davvero persone speciali, dal cuore d’oro. Grazie amiche vicine e lontane, vi voglio bene!

E iuppi, iuppi iuppi, io non ho un sarcoma!