Io e il Fibra: la storia di Kristallo

 

Godetevi la storia che racconta Kristallo, che mi ha fatto al contempo ridere, per l’ironia con cui racconta quello che ha vissuto, che stare male, perchè ha risvegliato in me i lontani ricordi del mio gigantesco “inquilino”, del mio taglio sulla pancia, del mio sentirmi passata in un tritacarne (meglio o peggio del suo rullo compressore?)

Io e il Fibra.
Breve storia di un inquilino molesto

Ho riflettuto molto a lungo se scrivere oppure no, ma alla fine ha prevalso la voglia di condividere la mia storia, poiché nel momento del bisogno ho risolto molti dubbi grazie a questo blog e dunque ora vorrei rendermi utile.

Ho 34 anni e a fine ottobre mi è stato diagnosticato un fibroma uterino esterno peduncolato di circa 15 cm che io ho deciso all’istante di chiamare “ il Fibra” per rendere la nostra convivenza meno odiosa.
Tutto ha avuto inizio il 26 agosto 2020, quando il mio dermatologo ha deciso di asportare un piccolo neo sospetto che avevo sul busto.
L’operazione è alla grande e ricordo di essere riuscita a gestire abbastanza bene la mia fobia nei confronti dell’ago, fobia che mi accompagna da sempre.
Una volta tornata a casa mi sono buttata sul letto e in quel momento inizio a scorgere un cambiamento della mia pancia: aveva appena assunto le sembianze di una cupola durissima!
Panico.


Piccola digressione:
in famiglia abbiamo un’incidenza altissima di fibromi uterini e nonostante io abbia sofferto quasi sempre di dolori mestruali atroci, sono sempre stata tacciata di essere sempre troppo “ emotiva” e “perennemente stressata” poiché durante i controlli non è mai emerso nulla di strano.
Pensate che l’anno scorso la mia esasperazione ha raggiunto il livello più alto di sempre, tanto da farmi cercare i migliori specialisti riguardo alla diagnosi e alla cura dell’endometriosi, patologia che stava iniziando a calzare a pennello con i miei dolori.
Devo anche confessarvi che fino ad ottobre a nessun medico è venuto mai in mente di farmi un’ecografia pelvica interna, esame che forse avrebbe potuto segnalare la presenza di Fibra già diversi anni fa, dato che il mio poco adorabile inquilino era posizionato nella parte posteriore del mio povero utero.


Torniamo a fine di agosto…
Il piccolo e grazioso neo si è rivelato essere un melanoma superficiale che mi ha costretta a un nuovo prelievo cutaneo con conseguente dose supplementare di punti di sutura; in mezzo a tutto questo caos mentale la mia pancia a cupola non si è abbassata minimamente, nonostante la quantità importante di carbone vegetale prescritta dal medico di famiglia (!).
I cicli di settembre e ottobre stranamente si sono rivelati molto clementi, un po’ come la quiete prima della tempesta.
La situazione è cambiata radicalmente il 21 di ottobre, quando un’amica fisioterapista ha toccato con mano la situazione e suggerito di fare privatamente un’ecografia addominale il prima possibile.


Il giorno successivo io e il Fibra ci siamo conosciuti per la prima volta e al tempo lui si presentò come una massa gigante non ben definita, tanto da fare esclamare all’ecografista una lunga serie di “ Vacca boia!” giusto per aumentare la mia dose di ansia.
A questo punto sono entrata in un vortice velocissimo e senza ritorno.


Come prima cosa sono riuscita a farmi visitare in ospedale dove in cinque minuti il Fibra è stato catalogato e visionato come si deve e la sentenza anche se confezionata con parole gentili è stata molto dura:
laparotomia entro un mese, il fibroma deve essere asportato interamente per poterlo analizzare in maniera approfondita.”
Gelo.
Il melanoma ha tracciato l’unica via per me possibile, poiché fino all’ ultimo si è temuto che il Fibra potesse essere un sarcoma e che i due avessero un qualche legame.
Per qualche giorno ricordo di aver ignorato la cosa, pensando di scappare molto lontano
(pensiero decisamente ingenuo nel 2020), ho avuto una paura tremenda ( anche se ho sempre finto un grande self-control…), poi finalmente ho deciso di affrontare la mia battaglia con consapevolezza e positività per arrivare al giorno “X” al meglio.


Ho curato l’alimentazione, ho visto un omeopata, mi sono informata con criterio utilizzando questo blog e i siti degli ospedali universitari, ho praticato yoga (si è rivelato utile nella gestione dell’anestesia e quando la morfina è finita, perché che vi piaccia o no, l’amerete molto) e mi sono fatta coccolare, tanto, perché l’eterno problema di noi donne è sempre quello di mostrarci invincibili anche quando siamo interiormente sbriciolate.


Intanto la mia pancia si è gonfiata ulteriormente, facendomi sembrare una donna incinta di quasi sei mesi!
La gamba destra mi faceva male, mangiare senza nausea era diventato impossibile, ricordo ancora una stanchezza profonda e un incarnato color ghiaia.
Sentirsi in ostaggio del proprio fibroma è davvero una brutta sensazione!
Passo dopo passo ho affrontato analisi, risonanza, vari consensi informati (l’accettare il taglio longitudinale e il rischio di isterectomia è veramente complesso, sopratutto per chi come me non ha figli),s ono quasi svenuta dal dolore dopo l’ultima ecografia, ma alla fine sono arrivata al 26 di novembre, il mio giorno “X”.

Sono stata operata all’ospedale Infermi di Rimini dal Dottor Marco Stefanetti, a cui non posso far altro che aggiungere un altro feedback positivo; mi ha resa pienamente consapevole e ha svolto un ottimo lavoro.
Sapendo perfettamente a che cosa sarei andata incontro, sono riuscita a fidarmi al 100% e questo è fondamentale.
L’operazione è andata molto bene, il mio taglio è stato definito da un’infermiera “stupendo” ( io ancora non colgo tutta questa bellezza, ma solo rossore e un gran prurito…), ho mal sopportato come al solito gli aghi (puntura di eparina solo nel braccio!) e colgo ora l’occasione per ringraziare infinitamente il personale sanitario e le mie compagne di stanza, perché la loro presenza si è rivelata preziosa durante i momenti di sconforto provocati dall’assenza fisica dei miei affetti, a causa del Covid.


Sono rimasta sei giorni in ospedale, mi sono rimessa in piedi alla fine del secondo , ho detestato il drenaggio con tutta me stessa e se posso darvi un consiglio, evitate di starnutire perché potreste vivere un’esperienza piuttosto traumatica.
La laparotomia non è una passeggiata di salute ( la mia prima prima vicina di letto ha subito un’operazione molto più complessa della mia in laparoscopia e dopo un paio di giorni già saltava come un grillo mentre la sottoscritta sembrava essere stata investita da un rullo compressore); durante tutto il primo mese alcuni movimenti vi sembreranno complicati e faticosi, sentirete i punti tirare e poi patirete un dannato prurito, ma la sensazione di esservi liberate dal vostro o dai vostri inquilini molesti sarà impagabile.
Grazie alle calze antitrombo avrete delle gambe stupende e anche se vi sembrerà di avere l’energia fisica di un bradipo, vi sentirete mentalmente più forti che mai e la vostra pelle tornerà a essere meravigliosamente splendente.
E avrete vinto voi.


Alla fine il Fibra si è rivelato essere un classico fibroma di ben 18 cm; nonostante lo spavento atomico, tutto si è risolto per il meglio.
Durante la risonanza hanno riscontrato la presenza di un altro piccolo inquilino intramurale, che è stato lasciato al suo posto, ma questa volta sono preparata a convivere serenamente con lui.
Se dentro di voi sentite che c’è qualcosa che non va, insistete, non siete solo emotive o stressate, forse avete davvero un problema!
Vi abbraccio e vi auguro tutto il bene possibile!
Kristallo

Fibromi colliquati: non diventano sarcomi!

Anche il dr Rampoldi ci fornisce qualche approfodimento sui fibromi colliquati. Ecco quanto scrive.

Il fibroma o fibromioma è costituito come dice il nome da due componenti cellulari: cellule muscolari lisce e tessuto fibroso connettivale.
Il termine colliquato è sinonimo di ascessualizzato, cioè tessuto devascolarizzato con sovrapposizione batterica.

Il fibroma spontaneamente non colliqua, potrebbe avere all’interno delle aree meno perfuse o anche alcune calcificazioni.
L’embolizzazione causa una necrosi coagulativa, non colliquativa, quindi una necrosi “sterile”.
E’ possibile una sovrapposizione batterica, e quindi una necrosi colliquativa, in caso di pazienti immunodepresse (sieropositive per HIV per esempio).

Detto in termini più semplici, un fibroma colliquato è un fibroma ascessualizzato. Può quindi essere causa di infezione e febbre.

Ciò che è importante sapere, è che non c’è nessuna relazione tra fibroma colliquato e sarcoma.

Non vanno embolizzati” scrive ancora il dr Rampoldi.

Se avete ancora dubbi non esitate a esporli nei commenti! Abbiamo la fortuna di avere la disponibilità del dr Rampoldi e del dr Magnano, e a breve anche del dr Camanni, che risponderanno alle nostre domande!

 

 

Veronica che non sa se sottoporsi a mini laparotomia

Veronica ha 34 anni, abita ad Imperia e combatte un fibroma di 6cm. Il ginecologo che l’ha visitata ad Imperia, il dottor Pierluigi Bracco, le ha consigliato la rimozione in mini laparotomia. Anche se il fibroma di Veronica, per le sue dimensioni, potrebbe essere operato in laparoscopia, il dottor Bracco le ha consigliato la laprotomia perché nell’ipotesi remota di sarcoma con la laparoscopia si rischierebbe che qualche cellula si disperdesse in giro.

Ciao .. ti scrivo un po’ sconsolata e impaurita. Sono una ragazza di 34 anni, siciliana,  trasferita a Imperia per amore e per lavoro.

Tutto comincia 3 anni fa, una ginecologa (di Sanremo) riscontra durante una visita (con ecografia annessa) il maledetto: 4cm circa, consiglio: miomectomia (senza specificare che tipo di fibroma fosse, dimensioni ecc.) niente cure “perché tu ancora non hai figli e se li vuoi l’unica strada è operarti “ – “a chi potrei affidarmi qui?” “A mio marito ,opera qui in ospedale “ , “bene risposi, arrivederci”. E non tornai per il controllo che avrei dovuto fare da lì a un mese.

Andai in Sicilia 5 mesi dopo e mi feci visitare a Catania, responso: fibroma sottosieroso di 4.5 cm che impronta la vescica e un’altro di 10 mm posteriore . Consiglio: miomectomia laparoscopia, mi mette in lista, tempi di attesa 6-8mesi, se qualora nel frattempo desiderassi una gravidanza potrei anche provarci, sperando che vada tutto bene . “Arrivederci “.

Bene, ho pensato che il maledetto poteva rimanere lì , se tanto avrei potuto intraprendere una gravidanza, perché non poteva rimanere lì fermo dov’era?! Così passarono 7-8 mesi, nuova visita, nuovo ginecologo, di nuovo Sanremo, responso: fibroma aumentato di dimensioni rispetto all’ultima eco . Molto vascolarizzato sia all’interno che all’esterno. Oltre 6cm di mostriciattolo, ma a detta del medico,quello che contano sono i cm cubici e quelli sono passati da 50 a 110. Vai di markers tumorali ,”LDH e CA125 e poi ne parliamo signorina, ma da medico le consiglio la miomectomia al più presto” . Esami nella norma, torno e mi dice “c’è un’altra cura. Farmacologica. Il farmaco è rimesso sul mercato da poco. ESMYA.

“Dottore, mi dica cosa è meglio per me e per il mio desiderio di gravidanza futura , non imminente “ e lui “ESMYA , perché l’operazione può sempre comportare rischi, prima , durante e dopo “. Bene procediamo con ESMYA . 3 mesi di trattamento, arriviamo a settembre e il maledetto è sempre lì, sempre uguale, in compenso quello di un mm non si vede più .

“Signorina, è la prima volta che mi succede con ESMYA, mi dispiace (chissà ?! ) ma se fosse mia moglie la opererei subito “. Ah , tra l’altro ho chiesto delle altre tecniche che ho letto nel tuo blog e mi è stato risposto che, per quanto riguarda l’embolizzazione visto che non ho ancora figli, sarebbe un rischio, e poi il mio fibroma non lo convince, per le dimensioni e vascolarizzazioni, insomma più volte ha cercato di farmi terrorizzare dicendomi che i rischi dell’operazione sono minimi rispetto a quelli a cui incorro se lo lascio lì. Mi ha anche elencato (in maniera cruda) quali potrebbero essere . Emorragia durante l’intervento, qual’è il problema? Le faccio una trasfusione ed è tutto ok. Ematoma post-intervento? Nessun problema, riapro e asciugo.

Ebbene potrai capire per quale motivo io adesso sia terrorizzata ancor più . L’altra tecnica degli ultrasuoni focalizzati mi è stata descritta come “fantomatica”, “se lei avesse comprato un macchinario e tutti avessero investito su questo cosa farebbe se non riuscisse a utilizzarlo perché brancola nel buio? Lo pubblicizzerebbe ovunque .. ecco perché se ne parla così tanto” . Ah, dimenticavo, nel frattempo mi sono recata a Milano, al San Raffaele, perché rispetto a una realtà piccola come Imperia , mi “ispirava più fiducia”. Ho fatto una visita in intramenia ma si è rivelata un flop. Il medico mi è sembrato anche un po’ poco professionale (e mi fermo qui) e tra l’altro (non so se sia normale) non mi ha rilasciato nessuna documentazione della visita o dell’Eco, a parte la prenotazione per l’intervento (ebbene ha confermato anche lui la miomectomia) .

Esmya comunque ha peggiorato i sintomi, ho sempre dolore al fianco dal lato del fibroma e i rapporti sono diventati sempre più dolorosi . Per non parlare dello stimolo frequentissimo a fare la pipì . Mi hanno informata che nella mia città, Messina, è arrivato un ginecologo genio della robotica operatoria ginecologica, un certo dottor Ercoli Alfredo, primario precedentemente a Novara ed Abano terme se non sbaglio  Volevo prendere un parere ormai anche da lui, primo perché magari non mi taglierebbe stile cesareo per partorire il maledetto, e secondo perché comunque avrei la mia famiglia giù, senza bisogno di far salire qualcuno qui in quei giorni. Mi sai dire qualcosa su questo nome? Oppure su Imperia se il reparto va bene se qualcuna si è trovata bene? Non so che fare. Sono disperata e avvilita .

Ti parlo col cuore in mano. Nella testa mi rimbombano le incertezze che ti ho esposto nella mail precedente: a Imperia, il dottor Bracco è competente? È davvero necessaria una laparotomia ? Gli ultrasuoni funzionano nel mio caso o potrebbero fare più danni? Riuscirò ad avere un bambino appena possibile? Il dottor Ercoli che adesso è a Messina è davvero così competente? Operarmi su o giù?

Qualcuna conosce i medici citati da Veronica o comunque ha un buon consiglio per lei?

Il fibroma di Anna è un sarcoma?

Anna ha 40 anni e abita in provinvia di Firenze. Mi ha scritto la prima volta poco più di un mese fa, in preda alal disperazione.

Ciao a tutte, sto scrivendo con le lacrime che scendono, ho trovato questo sito perchè è da ieri dopo un’ecografia che non faccio altro che cercare su internet. Nel 2014 mi è stato trovato un fibroma sottomucoso che va verso l’interno (endometrio), 1 cm circa e asintomatico così decisi di non fare nient. C’era anche un polipino. È passato del tempo e a febbraio ho fatto un’eco che ha confermato la presenza del fibroma arrivato a circa 2.2 cm. Il polipo non si è visto.

Io negli ultimi mesi soffro tantissimo durante il ciclo così la ginecologa mi suggerisce di fare una isteroscopia operativa. Nell’attesa mi faccio convincere da alcune amiche e vado da un bravissimo ginecologo. Mi fa l’eco e mi dice senza mezzi termini che è molto preoccupato perchè dai primi di febbraio il mioma è diventato di 5 cm e qualcosa. Corre a chiamare un suo collega e mi dice chiaramente che secondo lui è un sarcoma perchè una crescita così repentina non è tipica dei fibromi benigni. Così, senza girarci intorno. Io sono morta ieri. Vi prego di darmi qualche parola di conforto perchè sto impazzendo.

Io mi sono pienamente ritrovata nelle parole di Anna e ho rivissuto l’incubo che ho passato quando anche a me avevano detto che il mio fibroma era con tutta probabilità un sarcoma. Ho cercato di tranquillizzare Anna sul fatto che il sarcoma è un’evenienza rarissima, che di solito si manifesta in donne di una certa età, ma ovviamente quando un medico ti dice in tutta sicurezza che secondo lui hai un tumore maligno nella testa passa di tutto.

Pochi giorni fa Anna ha subito un’isteroscopia operativa ed ora è in attesa dell’esito della biopsia.

…è stata una giornata molto stressante, sono entrata alle 8 e mi hanno operata nel pomeriggio. Nel frattempo non ho visto praticamente nessuno se non l’infermiera che è venuta a dirmi di prepararmi. Lì mi è preso letteralmente il panico, il cuore mi usciva dal petto, nessuno mi ha rassicurata….in sala operatoria è venuto il chirurgo che aveva seguito il mio iter e mi ha detto che una parte del mio fibroma sottomucoso era intramurale e che quindi non avrebbero potuto togliere tutto. Ha detto di aspettare l’esito del maledetto esame istologico e poi avremmo deciso il da farsi. Quindi puoi immaginare come mi sono addormentata…

Tornata in camera è venuto a parlarmi ma ero ancora molto intontita e non ricordo niente. Mi pare di aver sentito dire che era grosso e che avremmo aspettato i risultati, ho sentito rammentare la cellularità, insomma più ci penso più mi convinco che avrò una brutta sorpresa quando arriveranno gli esami. Sono molto giù..

Io non vedo l’ora che Anna abbia l’esito dell’esame istologico e incrocio le dita per lei. Sono però abbastanza tranquilla riguardo il fatto che la nostra amica potrà a breve festeggiare di non avere un tumore… così potrò anche aggiornare la sua storia e inserirla nei Lieto Fine.

Cara Anna, siamo tutte con te!

Ancora un sospetto di sarcoma: Federica, non cedere!

Federica ha 44 anni e abita in provincia di Bologna.

Durante un controllo di routine la sua ginecologa le diagnosticato due fibromi, di discrete dimensioni (uno 5 x 6 cm). Per ora  i suoi fibromi sono quasi asintomatici, le provocano un flusso molto abbondante nei primi due giorni di mestruazioni.

La notizia però l’ha allarmata perché Federica è reduce di un anno e mezzo di controlli al seno per un filloide (che poi i medici le hanno tolto, con successo). Secondo i medici sia fibromi all’utero che il filloide al seno sono probabilmente dovuti a uno squilibrio ormonale. La ginecologa le ha suggerito di andare in ospedale, al Sant’Orsola dia Bologna, per richiedere il trattamento con esmya, e poi valutare il da farsi dopo tre mesi di trattamento.

Quello che però ha davvero spaventato Federica è che la stessa ginecologa le ha prospettato isterectomia nel caso esmya non funzioni. Per fortuna Federica si è informata e ha scopertoche esistono in realtà anche alternative piu conservative. E tra l’altro, aggiungo io, non è detto che il fibroma di Federica debba essere rimosso. E’ quasi asintomatico, e di dimensioni relativamente contenute. Insomma, perchè tutto questo allarmismo?

Federica mi aveva scritto per avere informazioni riguardo gli ultrasuoni focalizzati e sull’embolizzazione, e intanto aveva deciso di prenotare una visita a d’accesso a pagamento in regime di libera professione al Sant’Orsola (perchè con la mutua i tempi di attesa erano troppo lunghi).

Pochi giorni fa Federica mi ha scritto per aggiornarmi riguardo la visita, che ha rivelato un  utero fibromatoso, con due fibromi grandi e altri piccolini. Non solo! Secondo il medico che l’ha visitata uno dei fibromi grandi ha delle zone d ombra e un area scura tipo necrosi, così Federica dovrà effettuare una risonanza magnetica per escludere che si tratti di un sarcoma.

Ovviamente adesso Federica è un po’ spaventata, anche perché la dottoressa le ha esplicitamente detto che anche la risonanza potrebbe non dare certezze e purtroppo in caso di dubbio l’intervento di rimozione dell’utero è da programmare in tempi brevi.
Federica, NON E’ VERO!
Qualora la risonanza magnetica non desse risposte certe, com’è possibile che accada, puoi sottoporti a isteroscopia diagnostica per effettuare una biopsia del tessuto del tuo fibroma.  L’isterectomia non devi nemmeno prenderla in considerazione! Quanto mi arrabbio a leggere queste cose. Non è accettabile. Non esiste.
Federica, fattelo mettere scritto (e firmato) che consigliano isterectomia perchè il tuo fibroma presenta necrosi. Chiedilo, e vedrai che ritratteranno tutto.
Federica, non devi rinunciare al tuo utero. Ti hanno dato informazioni non corrette, e io li odio.