Da Bea un invito a non arrendersi e a parlare, parlare, parlare ..


Qualche giorno fa Bea ha lasciato un bellissimo commento all’articolo scritto da Carmen (altrettanto interessante e ricco di contenuti su cui riflettere). E’ stata Carmen a segnalarmelo, perchè non sempre leggo i vostri commenti in tempo reale o riesco a dedicare la giusta attenzione a ciascuna di voi (anche se vorrei!). Mi è piaciuto così tanto che vorrei che avesse maggiore visibilità e che tutte potessero trovarlo e leggerlo, perciò lo riporto di seguito.

 

Bellissimo e importantissimo post, che mette al centro una questione cruciale: quanto, in quello che i medici ci dicono a volte in modo lapidario, c’è di vero e quanto invece di dipendente dalle loro capacità diagnostiche o chirurgiche, dalla struttura ospedaliera in cui operano e dai mezzi tecnologici a disposizione, dai loro interessi (scientifici, economici) per questo o quell’esperimento di cura? Ogni donna dovrebbe chiederselo e MAI e poi MAI fermarsi al primo consulto, farsi convincere senza sentire un secondo, terzo o quarto parere. In Italia, chissà perché, è alta la percentuale di isterectomie, più alta che in altri paesi.
La prima ginecologa da cui sono andata mi disse che o avrebbe tolto tutto o avrei potuto tentare una cura. Ho saputo solo mesi dopo che non era chirurgo e non era in grado di dire se l’operazione poteva essere conservativa. In più si è lasciata scappare che era contenta di sperimentare il farmaco. Con lo spauracchio dell’isterectomia mi ha convinta a fare una cura del tutto inutile e insensata viste le dimensioni del mio mioma e la necessità di risolvere il problema in tempi brevi (vista la mia età e la ricerca di una gravidanza).
Il secondo ginecologo con cui ho parlato, anche lui non chirurgo, mi disse che secondo lui potevo trovare un chirurgo disposto a tentare di salvare l’utero, dovevo solo trovarne uno capace, che se la sentisse. Mi disse anche che probabilmente ogni chirurgo aveva la tentazione di togliere tutto per fare un’operazione più facile, ma la decisione era mia, mio l’utero, mia la decisione di conservarlo e tentare una gravidanza o meno. Che poi avere o non avere l’utero non fa differenza solo per quello. Purtroppo non sapeva indicarmi nomi ma un’alternativa alla cura e all’attesa sì.
Il terzo con cui ho parlato (stesso ospedale della prima) disse che la cura non aveva avuto senso, viste le dimensioni. Che l’unica era l’intervento, che se proprio volevo mi avrebbe conservato l’utero, ma chissà che ne sarebbe rimasto… ha cercato un po’ di scoraggiarmi, insomma. E so per certo che in donne meno giovani ha spinto per togliere l’utero pur con miomi ben più piccoli e facendo fare comunque la famosa cura… chissà perché: quell’ospedale è un centro di sperimentazione o di cura? Comunque questo terzo mi avrebbe tagliuzzato per bene dal pube all’ombelico, per fare ciò che doveva. Nessuna alternativa.
Sono andata da un quarto. Sapevo bene di non poter evitare il taglio, di non avere tempo per l’embolizzazione, di avere anche l’endometriosi da risolvere… ma questo quarto ginecologo, chirurgo, mi ha spiegato che avrebbe fatto quello che io volevo, tifando comunque per la conservazione. Mi ha fatto un taglio orizzontale (tagliando in verticale solo dentro) e ha risolto la cosa in un’ora e quaranta. Con tempi di attesa per l’intervento ben inferiori a quelli degli altri. Mi ha spiegato che molto dipende dagli strumenti a disposizione, oltre che dal coraggio e dall’esperienza di un chirurgo. Io sapevo che lui aveva brillantemente risolto casi dove altri avrebbero tolto tutto. E così è stato per me.
Alla faccia di quanto detto da altri, dai quali mi piacerebbe tornare e sentire cosa hanno da dire. Ci vorrebbe più onestà, più umiltà, più coerenza con la professione che si è scelto di fare.
Non c’è e sta a noi muoverci e informarci. Io mi auguro che questo blog resti a lungo un faro nel mare tempestoso in cui ogni donna si trova di fronte a certe diagnosi. L’isterectomia la fece mia nonna 50 anni fa. E’ ora di finirla con la noncuranza verso le donne, verso i loro corpi e le loro sensibilità. Credo anche io che dietro ci sia una cultura maschilista, sposata anche da certe donne, oltre che molti interessi e molte bugie. Dobbiamo essere unite, parlare tra di noi, aiutarci (io a quel chirurgo che ha salvato tutto sono arrivata tramite amiche, dopo ho scoperto che è considerato un luminare nel suo campo e che fan la fila per essere operate da lui), dobbiamo usare i nostri cuori (quello che molti non hanno) e i nostri cervelli, dobbiamo valorizzare i nomi dei medici sensibili e capaci (il mio è il dottor Roberto Benatti che opera alla casa di cura Città di Parma). Dobbiamo farla finita con l’incompetenza e il menefreghismo, con le bugie di certi medici che invece di indirizzarci verso alternative migliori, fanno i loro comodi (economici e scientifici) sui nostri corpi, le nostre menti e le nostre vite. BASTA. Diffidate di chiunque voglia fare interventi demolitivi e imbottirvi di medicine. Raccontate le vostre storie a quanti più potete. Parlate, parlate, parlate!

Bea

Grazie Bea, mi hai fatta piangere!


11 thoughts on “Da Bea un invito a non arrendersi e a parlare, parlare, parlare ..

  1. Un medico in particolare mi segnalava che spesso il tipo d’interventi è regolato anche dal mantenimento /raggiungimento del “bilancio” dei reparti ospedalieri e la loro apertura.. Tutto questo dipenderebbe, sembra, ancora dalla legge Bindi ministro bonanima di passati governi.

      1. Ciao Luciana, la Clinica di Parma è privata ma convenzionata. Io, con la richiesta del mio medico curante (medico di base) non ho speso nulla.

  2. Penso che tutte, chi più, chi meno, abbiano fatto esperienza di dottori poco sensibili, poco informati, sbrigativi e disonesti…fortunate quelle, rare, che hanno azzeccato al primo colpo! L’anno scorso sollevavo le stesse perplessità, sia sui medici che su Esmya, ipotizzando che i ginecologi non fossero a conoscenza della terapia, degli effetti collaterali, dei benefici realmente ottenuti e che noi fossimo un po’ “cavie”…un certo sesto senso mi fece scappare a gambe levate da un ginecologo che temporeggiava mentre io volevo soluzioni, mi sono fidata del mio intuito per fortuna!! Quindi, che dire, per me tutto questo non è una novità, purtroppo.

  3. Il problema, visto da un altro punto di vista, è che, aldilà degli interessi che possono esserci nel prescrivere una determinata medicina o nel fare o non fare un intervento, più specialisti consulti, più pareri diversi e a volte discordanti avrai. Questo perché, a mio parere, i fibromi rappresentano una patologia subdola, che si sviluppa in modo a volte imprevedibile…E questo è tanto più frequente quando si parla di donne che cercano una gravidanza. Meglio tenerli o provare a rimuoverli? Si rischia di più a provare ad avere una gravidanza con i fibromi o ad intervenire con il pericolo di compromettere l’utero? Non esiste una risposta univoca… e tutto questo è frustrante, ti mette di fronte a responsabilitò che non vorresti avere. Quindi consultare più pareri è fondamentale ma alla fine, purtroppo, la scelta cadrà sempre su di noi. A maggior ragione è utile confrontarsi, leggere tanto, parlare tanto: uno spazio come questo blog è oro da questo punto di vista!

  4. Nel mio caso, considerate che avevo un fibroma di 11/12/13 cm secondo le varie ecografie (in un anno di attesa era cresciuto) e ben 15 per 18 cm quando poi lo hanno tirato fuori. Quindi c’erano pochi dubbi sul fatto che fosse da togliere. Né esmya lo avrebbe mai ridotto abbastanza (non lo ha comunque ridotto di un millimetro, anzi a quanto pare ha continuato a crescere, viste le misure che vi dicevo). E al momento della diagnosi avevo 41 anni. Figuriamoci se aveva senso farmi aspettare… ben sapendo cosa volevo! Claudia, ricordo bene la tua storia… e che ciò che raccontavi mi mise in allerta, per fortuna! Così ho cominciato a fidarmi meno, a parlare con amiche, a cercare alternative! Sono passate 5 settimane dal mio intervento… sto benissimo! 🙂

  5. Tutte le esperienze lette e il mio vissuto (e tu Bea me lo confermi) mi ha anche insegnato una cosa: non fidatevi ciecamente delle ecografie, specialmente in presenza di fibromi voluminosi!! …e le famose diminuzioni di un cm…lasciano il tempo che trovano!! Purtroppo l’unica attendibile è la risonanza e spesso riserva delle sorprese…

  6. Giusto Claudia! Ho fatto anche una risonanza, ma ha appunto riservato sorprese anche quella. Soldi e termpo per nulla! Al ginecologo che mi ha operata – non a caso – non interessava vederla. E all’ospedale dove mi avevano detto di farla (che non era quello di Parma), dopo essersi dimenticati di prenotarla, dissero che avevo fatto male a farla da loro, perché loro non le fanno bene… sarebbe stato meglio andare altrove. Ho rischiato di farne due, a fronte del fatto che si vede davvero solo quando si opera…

  7. Nel mio caso la rmn mi ha riservato delle sorprese perchè il fibroma era più grosso di quanto indicato dalle eco…di solito la risonanza è attendibile, sicuramente MOLTO più delle eco che, da quanto ho capito, dipendono da mille variabili. Il dott Lupattelli quando mi ha fatto l’eco di controllo mi ha spiegato che il rimbalzo delle onde (scusate se non parlo con termini adatti, ma non ricordo) dipende dall’inclinazione dell’apparecchio che passano sul ventre e quindi lui ha fatto una media tra tre tipi di misurazioni diverse, mi ha ribadito che quello che conta è la risonanza ad un anno e il fatto che non abbia più i sintomi e ha definito Esmya un “fallimento farmacologico” nato dall’urgenza di dare un’alternativa all’ormai obsoleta terapia con gli antagonisti (tipo il decapeptyl)

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...