Il messaggio di speranza di Elisa, operata in laparotomia

Elisa è stata operata in laparotomia per la rimozione di due grossi fibromi e mi ha scritto per condividere con tutte noi la sua storia ma, soprattutto, per lanciare un bellissimo messagigo di speranza!

Ciao a tutte,
ho 47 anni, sono stata operata in laparoscopia nel 2008 per un fibroma intramurale all’utero e varie cisti alle ovaie, in Veneto dal dott. Barbieri, post operatorio e operazione andati benissimo.

Ogni anno mi sottoponevo ai controlli in quanto il fibroma si era riformato e cresceva di anno in anno, non tolleravo la pillola per cui non riuscivo a seguire una cura ormonale per tenerlo sotto controllo. Mi trasferisco nel 2011 in Toscana. Nel 2016 il mio ginecologo di Firenze mi fa seguire la terapia con esmya, 2 cicli, che non sembrano avere effetto, tanto che mi propone o spirale ( per tenere sotto controllo i flussi super abbondanti) o isterectomia, io spaventatissima di dover togliere l’utero mi rivolgo ad altri medici, tra cui anche a chi si occupa di embolizzazione, avendo letto su queste pagine di questo intervento. Però tutti gli altri medici lo sconsigliano nel caso si voglia mantenere la possibilità di una gravidanza.

Ritrovo fortunatamente su internet il dott.Barbieri, vado in visita da lui e mi conforta con le migliori parole, rispondendo a qualsiasi mio dubbio, e dice che mi può operare in laparoscopia, io tentenno per qualche mese, ma all’ennesima terapia di infusioni di ferro, mi decido.

Sono stata operata il 28 maggio a Mestre, purtroppo al momento dell’operazione il fibroma non era di 8 cm come un anno prima, ma erano 2 fibromi, uno da 10 e uno da 12 cm, per cui hanno dovuto procedere in laparotomia.
Sono stata al controllo e tutto procede bene.

Volevo lanciare un messaggio di speranza, tra i tanti messaggi di confusione e dolore che leggo in questa pagina, non arrendetevi!

Grazie Elisa, e buona nuova vita senza fibromi!

Elisa spaventata in attesa della laparoscopia

Elisa abita a Salerno e a breve dovrà sottoporsi ad un intervento in laparoscopia per la rimozione ei suoi fibromi ed ha molta paura. Le facciamo sentire che non è sola?

 

Ciao, grazie alla mia battaglia col fibroma ho potuto conoscere le vostre storie.

La mia inizia 6 anni fa, la diagnosi e fibromi multipli di cui il più grande di 5 cm. Durante questi anni non ho avuto figli e i maledetti non mi hanno dato grandi disturbi. Così nel febbraio di quest’anno avverto dei dolori al basso ventre e faccio i controlli. Scopro che sono cresciuti e non sono più stabili, un medico totalmente privo di umanità mi consiglia l’isterectomia e mi dice che non importa se non ho figli dovevo farli prima. Ovviamente cambio ginecologo, il secondo mi dice che non dovrò perdere l’utero e mi indirizza da un ginecologo- chirurgo esperto in laparoscopia. Quest’ultimo mi rassicura dicendo che toglierà solo i fibromi e in futuro potrò avere una gravidanza e mi fissa il giorno dell’intervento per settembre. Mi opererà il prof Ardovino in una clinica di Avellino.

Sono molto spaventata ma sento che non posso più rimandare, è un problema che devo risolvere. Cosa mi consigli??? Grazie per il sostegno che mi hai dato in questi mesi, mi sono sentita meno sola!

 

Primolut Nor: alla ricerca di esperienze in merito

Giovanna ha 55 anni e sta prendendo Primolut Nor per tenere a bada il ciclo abbondante causato dai suoi fibromi.

Questi farmaco però le causa vari effetti collaterali e lei vorrebbe capire se è normale e se è capitato anche ad altre.

Chi può condividere la sua esperienza in meriti?

Ciao.
Sono in trattamento da alcuni mesi con Primolut Nor.
55 anni e non ancora in menopausa, alcuni fibromi che mi provocavano perdite abbondantissime.

Ho raccolto pareri di diversi medici, tutti discordanti:
-isterectomia e non ci pensi più
-Esmya
Primolut, per adesso stiamo a vedere e attendiamo la menopausa (scelta che ho fatto).

Posso dire che le emorragie sono un po’ diminuite, ma con effetti collaterali fastidiosi:
-ritenzione idrica
-irritabilità e sbalzi d’umore
– addome “duro”.

Ringrazio già da adesso chi vorrà condividere la propria esperienza con Primolut Nor.
A presto

Lilla, in lista per l’isterectomia, potrà rimuovere i suoi fibromi in resettoscopia

Quando mi ha scritto, Lilla, era già in lista per l’isterectomia. Il suo intervento era fissato per il 31 maggio …

 

Buongiorno a tutte,
un po’ troppo spesso per me negli ultimi tre anni i giorni non sono stati sempre buoni, ma sono alla ricerca di un modo perché siano migliori.

Diagnosticato un utero polifibromatoso in 2013. Per i figli i ginecologhi sono senza appello: non ne avrò. Avendo sempre voluto adottare, faccio il mio piccolo lutto e non mi scompongo (più di tanto). Mi viene consigliato di prendere lutenil in dose massiccia. Non avendo voglia di assumere ormoni (due nonne con cancro al seno sono una buona indicazione ad astenersi) chiedo di seguire terapie palliative sperando di riuscire ad arrivare in menopausa. Premesso, all’epoca della diagnosi avevo 38 anni e sono forse un po’ troppo ottimista. I FANS non fanno un gran che, i coagulanti (SPOTOF) nemmeno ma continuo a cercare una via d’uscita.

Fast forward, 5 anni dopo…
ciclo molto ravvicinato (21-24 giorni; con punte record di 15 giorni) ed altamente emorragico (emoglobina che è scesa intorno a 7), ma che risale grazie al Floradix (sciroppo disgustoso che pero mi permette di stare in piedi) a valori consoni (10-11) quando “lontana” dal ciclo. Dolori costanti. Enormi coaguli e sanguinamento che non mi permette di fare una vita normale durante il ciclo.

Fine anno scorso, anche l’ottimismo ha i suoi limiti. Dopo aver sanguinato per tre mesi senza interruzione consulto un ginecologo (non quello che mi stava seguendo e che non aveva emesso un referto o un parere clinico dal 2014) all’estero dove risiedo. A seguito di una risonanza magnetica lo stato attuale è siffatto:

  • miomi sottomucosi di 6, 3.8, 1.6, 1.5, 1.2 cm più altre formazioni miomatose cm (quante, non è dato saperlo)
  • mioma sottosieroso di 5cm (posteriore), per abbellire anche un po di endometriosi su ovaio sinistro.

Indicazione mi viene detto per isteroctomia. Ovaio si potrebbe forse salvare. Deciderà il chirurgo durante l’intervento. Ovaio destro non visibile si spera non sia fuggito da tutto questo subbuglio.
La menopausa la stavo aspettando ma forse non a 43 anni e non tramite intervento chirurgico.

Avendo letto in giro e avendo trovato il vostro forum (molto informativo, grazie!) mi dico che forse l’isterectomia non è la sola via possibile. Essere rimasta su una sola campana per stanchezza e troppo lavoro non mi ha aiutato 5 anni fa; non vorrei fare lo stesso errore. Mi hanno dato una data operatoria vicina, anzi vicinissima (fine mese di maggio). Vorrei un secondo parere. Mi potreste consigliare? Aiutare almeno a spedire il mio ultimo esame a un ginecologp di vostra fiducia che mi dica se ci sono alternative sensate?

Grazie e tanto coraggio e fortuna a tutte. Ce la faremo!
Lilla

Io le ho subito consigliato di valutare l’emebolizzazione, e le ho chiesto dove vive di preciso.

Ti scrivo dall’Olanda (in questo momento). Oscillo tra Francia e Olanda per lavoro quindi sono seguita in questi due paesi. In Italia ho la casa dei nonni in Liguria dove posso andare a stare. Ma onestamente se si trattasse di non essere squartata sarei disposta a saltare su un aereo. Da dove sono ho voli diretti per le maggiori città italiane. Ho amici in Toscana, Lombardia e Piemonte… 
Per un primo contatto potrei anche spedire dei documenti per via elettronica.
L’embolizzazione (che ho conosciuto in dettaglio tramite blog) sarebbe la mia soluzione preferita. Purtroppo il medico che ho consultato in Francia, dopo avermela proposta durante la prima visita, durante la seconda mi ha detto che considerato il quadro clinico (troppi Miomi di cui due molto voluminosi) considerava l’isterectomia come l’unica soluzione. Ha quindi fissato un intervento per il 31 di maggio. Mi viene fatto di chiedermi perché. Conoscendo gli approcci può darsi che ci siano cose visibili della quali non si vuole parlare ad una paziente? Preferirei che mi venissero dette chiare le cose in questo caso. È un tratto di carattere.
Come scrivevo vorrei veramente un secondo parere. Anche per togliermi questa idea di cose più complicate. I tempi però sono corti e senza avere una soluzione altra esito ad attendere ulteriormente. Anche il mio (in)sano stoicismo ha i suoi limiti? Parrebbe di sì.
Sarei felice se tu pubblicassi la mia mail  non solo per poter avere commenti ed indicazioni ma anche per quelle che come me cercano di tirare su l’emoglobina dai calzini. Avrei un paio di trucchi utili? Penso forse di sì!
Grazie ancora per questo sito e questa grande famiglia di donne che hai creato.
A questo punto, visto il poco tempo che rimaneva, ho consigliato a Lilla di rivolgersi all’ambulatorio dedicato ai fibromi presso l’ospedale Martini o di parlare con il dr Morucci che si occupa di embolizzazione a Roma.
Cara Eleonora
Grazie ancora moltissimo per i contatti, il blog, tutto!
Il Dott Camanni mi ha risposto in tempo lampo e proporrebbe resettoscopia. Inutile dirti che sto passando la notte a leggere. L’idea di una procedura mini invasiva è un sogno ad occhi aperti ma non ti nascondo che la mia paura di recidive è forte. La mia vita è da anni oramai al servizio del fibroma e voglio tantissimo risporopriarmene.
Dita incrociatissime e ancora grazie mille!
A questo punto Lilla dovrebbe già aver incontrato il dr Camanni. Spero tanto che lei possa risolvere a breve con una resettoscopia, che è un intervento veloce e indolore, e aspetto fudiciosa sue notizie. In bocca al lupo Lilla!

Valentina rifiuta l’isterectomia e intraprende un lavoro energetico sui fibromi

Valentina ha 44 anni e mi ha scritto per raccontarmi dei suoi fibromi e per chiedermi come prenotare una visita allo IEO dal dr Orsi.

Stavo cercando sul web notizie su come “eliminare” o guarire i fibromi, e mi è apparso il tuo sito.
Ho l’utero che negli ultimi mesi si è ingrandito molto, arriva fino all’ombelico, questo perchè ho vari fibromi, uno in particolare molto grande. Il ginecologo mi ha consigliato di intervenire perchè secondo lui cresceranno ancora e arriverà il momento in cui non riuscirò proprio a tenerlo più. Mi ha detto chiaramente che vista la mia età, lui non vorrebbe effettuare un isterectomia, ma che però farà fatica a salvare l’utero (dopo anche aver visto la RMC).

Io ho preso tempo, gli ho proprio detto che ho bisogno di tempo. Lui ovviamente ha risposto che non sono in pericolo di vita e che l’intervento al momento non è urgente e che ho il diritto di sentire anche altri pareri, perchè sottoporsi ad isterectomia per una donna è pur sempre una “cosa forte”.

Nel frattempo ho consultato una nutrizionista a cui ho raccontato del mio utero (ma anche di un grosso calcolo alla colecisti) e mi ha indicato una dieta sgonfiante, che fatico a seguire al 100% perché sto frequentando una scuola di pasticceria, pizzeria. Capisci? Non resisto! Comunque credo che le mie intolleranze alimentari abbiano contributo, nel tempo, a far crescere i fibromi, come il lievito di birra, il latte, ecc.

Poi ho intrapreso anche un lavoro energetico sui fibromi, e ho iniziato a lavorare su questo tema con le costellazioni familiari, Reiki, ecc. Tutto ciò che può farmi comprendere meglio perché ho questo fibroma grande, ecc.

Negli ultimi due mesi ho la sensazione che il fibroma più grande, 7 cm, sia cresciuto ancora! Infatti mi sembra di avere più presenza di massa nell’utero, quando sono stesa si vede a occhio nudo, una gobba sulla pancia, che appunto mi sembra aumentata rispetto due mesi fa.

Che dire, mi sa che non sarà la fine, ma solo l’inizio.

Alcune donne con cui ho condiviso il fatto, mi dicono di aspettare la menopausa, che tutto si riassorbira da solo, ma è proprio vero?

Valentina ha preso appuntamento a Milano allo IEO per una prima visita con il dottor Orsi e mi ha scritto dopo averlo incontrato.

Ciao Eleonora

Scusa il ritardo della risposta, ma sono stati giorni intensi.

Dunque, la visita è andata, non so dirti se bene o male, nel senso che purtroppo al momento della visita, non avevo con me il cd con le immagini della risonanza magnetica effettuata presso un altro ospedale, e quindi il dottor Orsi non ha potuto rilasciarmi una diagnosi precisa.

Sono rimasta d’accordo con il dottore che appena avrò il CD gli il vero le mmagini via mail e successivamente lui mi scriverà la sua diagnosi, le sue indicazioni terapeutiche.

Comunque, dal nostro colloquio conoscitivo, puramente verbale, mi ha anticipato che secondo lui il mio caso non sarebbe indicato per essere trattato con hifu, perché il mio utero ha più di un fibroma e invece hifu è specifico per ridurre soltanto un fibroma per volta.

IEO a parte, ti dico la sincera verità, ci sono rimasta un po’ male e non mi voglio fermare. Non voglio credere che nel 2019 per risolvere una patologia femminile così diffusa, le donne siano costrette ancora ad interventi arcaici con tanto di bisturi, tagli e aperture, per cui ho deciso che sicuramente invierò le immagini come rimasta d’accordo con il dottore, ma di proseguire nella mia ricerca fino a quando non troverò un medico o un servizio sanitario moderno capace di trattare il mio utero con tecnologie non invasive. A costo di andare ad operarmi in Cina dove i trattamenti a mezzo Hifu sono all’ordine del giorno per tantissime patologie 😉

Questa esperienza in particolare mi ha fatto capire quanto arretrata sia la ricerca e la chirurgia rispetto ad un organo così importante per la vita della donna. A quanto ci sia omertà da parte del ginecologo che, proponendoti il classico intervento di isterectomia, non ti avvisa sui progressi della scienza, ovvero nemmeno accenna a parlarti di hifu ad esempio, o di altre tecniche meno invasive. A me dispiace dirlo, ma questo io non lo accetto, e se non ci fosse internet? E se non ci fosse il web? Io non sarei conoscenza di altre possibilità.

Sicuramente sono in una posizione privilegiata rispetto ad altre donne perché i miei fibromi non mi stanno causando emorragie di sangue e nemmeno dolori eccessivi, a parte i soliti fastidi del ciclo mestruale che ho da sempre. Per cui mi ritengo molto fortunata a non essere in una situazione di emergenza, di forte criticità, e per questo voglio seguire l’istinto e prendermi tutto il tempo necessario affinché io arrivi a trovare la cura giusta per me.

Intanto sento di ringraziare i miei fibromi, soprattutto quello che è diventato 8 cm e mezzo, perché mi stanno portando ad un viaggio di conoscenza maggiore di me stessa ma anche del mondo che ruota attorno alla salute della donna. Mi hanno portata ad arrivare fino a Milano, con 10 ore di viaggio in Flixbus e ho trascorso 24 ore fantastiche dove mi sono veramente dimenticata di loro. E li ringrazio per questo perché se non fosse stato per i miei fibromi non avrei trascorso questa giornata fantastica, che mi ha fatto capire tante cose.

Non è stato un caso che io sia andata a Milano, e che poi la sera, a cena da un mio caro amico milanese, io abbia conosciuto un medico nucleare, che mi ha detto che Hifu funziona e funziona veramente!
Insomma questa tecnologia funziona e allora perché noi donne non possiamo beneficiarne in favore di un organo così importante per tutto il mondo, per l’intera esistenza della specie umana. Noi tutti esseri umani esistiamo solo perché esiste l’utero.

Inoltre sto cercando informazioni su internet, con scarsi risultati, circa l’effetto dell’olio di cannabis per il trattamento dei fibromi. Vorrei capire se esistono donne che hanno già provato a ridurre i fibromi con l’olio di cannabis. Ti farò sapere.

Cara Eleonora ti saluto e ti ringrazio come sempre per occuparti di questo servizio per le donne, ci risentiamo temo fra qualche mese appena avrò notizie più interessanti.

P.s. la burocrazia ma anche la distanza fisica fra me e l’ospedale in cui ho effettuato la risonanza magnetica, non sono a mio favore per il recupero del cd, però farò del mio meglio!

Mi piace lo spirito combattivo di Valentina! Con tutta la determinazione che ha, senz’altro riuscirà a trovare la “cura” migliore per i suoi fibromi. Sono proprio curiosa poi di approfondire questa questione dell’olio di cannabis, che non avevo mai sentito..

Valentina, aspettiamo tue news!