Il lieto fine di Marta, operata in laparotomia

Marta ha 29 anni e mi ha scritto per raccontarmi la sua storia e condividere il suo bel lieto fine. Mi ha inoltre mandato un “pezzo” scritto da lei bellissimo, nel quale descrive in maniera semplice ma molto efficace cosa accade davvero dentro molte di noi.
Mi verrebbe voglia di scrivere un secondo libro solo per riportare le parole di Marta, che ha centrato appieno il tutto.. Mai avrei potuto spiegare meglio!

Riporto la sua storia, e nei prossimi giorni pubblicherò anche il suo pezzo (me lo tengo ancora per un po’ solo per me!!).

Ciao Eleonora,
Mi chiamo Marta, ho quasi 29 anni e da quando ne avevo 20 convivo e combatto con un utero fibromatoso e infarcito di adenomiosi. Come molte di voi sapranno, scoprire di avere qualcosa di anomalo proprio lì, dove risiede gran parte della magia di essere donna, ha avuto un impatto emotivo pesante sulla me appena ventenne. Ti danno una “data di scadenza”, ti dicono che non sanno spiegarsi come mai di punto in bianco un utero sano e regolarmente controllato impazzisca e si trasformi in un guscio indurito e bitorzoluto. Ti chiedono se sei fidanzata, se hai la possibilità di mettere in cantiere una gravidanza prima che sia troppo tardi e ti liquidano con un “teniamo la situazione sotto controllo”.

E così iniziò il mio pellegrinaggio tra mille ginecologi, mille campane diverse, mille referti dai termini sconosciuti e la voglia sempre più prepotente di non pensare più al problema, conviverci e basta. Poi l’incontro con la mia ginecologa, la prima che mi ascoltò veramente, l’unica che vide una ragazza spaventata dietro il mio utero malato.

Due anni di relativa stabilità, i fibromi sotto controllo, l’utero ingrossato ma non troppo, una convivenza difficile ma non impossibile. E poi l’esplosione, l’utero che in due mesi cresce di 4 cm, la mia pancia catalogata come se fossi alla 18^ settimana di gravidanza, ma non c’era nessuna gravidanza, solo fibromi e adenomiosi.

Quarantadue giorni di mutua perché il mio lavoro prevede sforzi e non dovevo farne..e finalmente il contatto con l’IEO di Milano…una prognosi non bella, marker tumorali fortunatamente negativi, ma un utero troppo grosso per operarlo, rischi operatori troppo alti, la minaccia di un’isterectomia quasi sicura..decido di mettermi nelle mani dei medici con il cuore sotto terra..sei mesi di analogo del GnRh, sentirsi una donna a metà, i dolori all’utero scomparsi e sostituiti da vampate, dolori articolari, stanchezza..

“Tieni duro” mi dicevo..e poi a ottobre l’intervento, una laparotomia, 14 fibromi fuori da me, il mio utero salvo!

È passato un mese e mezzo, non è stata una passeggiata e ancora oggi qualche dolore c’è, tra alti e bassi. La pancia è ancora gonfia, ma sono contenta! Il mio utero non è guarito del tutto, la componente di adenomiosi è sempre lì e lui è sempre più grosso del normale, ma sono sicura che andrà meglio.

Il tuo blog mi è stato di grande conforto nelle lunghe giornate prima dell’intervento, per questo ho voluto raccontare la mia storia, nella speranza che qualcuna, leggendola, possa sentirsi meno sola e non capita. Credo che la solitudine sia la componente più brutta di questo problema..nemmeno chi ci ama di più può capire fino in fondo quanto dolore ci sia dietro quello fisico (già tremendo).
Salutandoti, ti lascio un post che ho scritto proprio su questo, sperando sia di buon augurio per tutte noi guerriere.
Ps. Congratulazioni per il bimbo!!!
Un abbraccio

L’isterectomia di Elena, che combatteva un fibroma intramurale sottosieroso

Sono molto felice di pubblicare il bel lieto fine di Elena, che mi aveva scritto tempo fa, alle prese con un fibroma intramurale sottosieroso posteriore.

Elena doveva decidere come affrontarlo, se con un intervento chirurgico, con l’embolizzazione o ancora con gli HIFU, gli ultrasuoni focalizzati. Elena ha poi preso la sua decisione e ora festeggia la sua nuova vita senza fibroma.

Ciao Eleonora

Ora sto meglio il giorno del mio compleanno 11/01 ho anche ricevuto il referto istologico ed è tutto negativo (non come mi aveva prospettato il medico di base che mi ha fatto passare gli ultimi mesi nel terrore completo)

Alla fine l’operazione che ho fatto è una laparotomia addominale con asportazione di utero, tube e ovaia destra. Purtroppo la parte destra avevo l’endometriosi e durante l’intervento quando l’ha tolta è uscito anche del liquido non bello mi è stato detto.

L’operazione che mi era stata prospettata era questa, nel caso aprendo si poteva salvare qualcosa l’avrebbero fatto, ma alla luce dei fatti e dopo gli esiti della risonanza magnetica con contrasto e di quello che aveva detto il medico di base non ho nessuna recriminazione da fare. Il mio fibroma pesava 1,8 kg non si poteva fare altrimenti.

So che molte non condivideranno la mia scelta, ma son sempre stata una persona molto razionale e concreta a 45 anni ora da sola ho guardato (cosa che prima non facevo) solo me stessa e la mia salute. Non sono mai stata una donna che rincorreva la gravidanza in modo maniacale, forse dentro di me non son fatta per essere madre e poi se fino a questa età non è successo l’ho preso come un segno di Dio; gravidanze e parlo di PRIME gravidanze alla mia età…. non le vedo bene mi sentirei troppo vecchia, quando il bambino inizia la scuola avrei l’età di una nonna…

L’operazione è andata bene ho avuto io delle complicazioni dovute alla febbre quindi 6 gg di ospedale e in aggiunta flebo di antibiotico.

Il primo giorno è pesante avevo 2 flebo attaccate una di anti-vomito e una di morfina e antidolorifico e ghiaccio sulla pancia.

Dal 2 giorno va meglio ma si fa fatica ad alzarsi, dal 3 giorno tolgono il catetere e ti fanno camminare per far uscire aria e mettere in moto l’intestino. Ho perso 6 kg in questa avventura anche perché il 1 giorno non mangi il secondo e terzo pastina e purè e poi si torna al mangiare leggero ma normale.

Che dire il 19/01 sarà un mese dall’operazione ho fatto il controllo e va tutto bene l’unica cosa che volevo chiedere a chi ci è già passato è questa:

io ho un taglio bello lungo sopra il pube orizzontale chiuso con i punti col filo che ho tolto dopo 1 settimana dall’intervento, ad oggi ho un rigonfiamento sopra lungo tutta la ferita, il gine mi ha detto che è normale e che ci vorrà del tempo ma che un minimo di scalino mi rimarrà e non tornerò piatta come prima. Ok lo immaginavo ma sto bozzo sopra vorrei se ne andasse, potete consigliarmi qualcosa da fare?

Grazie e a presto

Elena

Io ho consigliato ad Elena di massaggiare la ferita con Epinorm Gel, che è la crema che mi ha consigliato in ospedale la dottoressa Chieppa per il mio taglio cesareo. Sapeva che ci tenevo particolarmente (come tutte immagino!) allo stato della mia cicatrice perchè dopo il “lavoraccio” del mio primo taglio cesareo il dr Camanni aveva poi migliorato di molto la situazione eliminando la spessa bordura che si era creata e non volevo trovarmi di nuovo nella mdesima situazione.

E’ passato un mese e mezzo dalla nascita di Matteo e io cerco di massaggiare la mia cicatrice con questo gel (abbastanza costoso, e venduto in una confezione che contiene 5 fialette) e per ora mi sembra una bella ferita, piatta e mi pare senza aderenze.

Avete altri consigli per Elena?

Cinzia alla ricerca di informazioni sulla spirale jaydess

Cinzia ha 50 anni e mi ha scritto in realtà per rispondere a Mariangela, indecisa riguardo la terapia con Esmya. Ha un utero con vari fibromi e la sua ginecologa le ha consigliato l’inserimento della spirale jaydess, che io non avevo mai sentito nominare, e poi isterectomia se questa soluzione non dovesse funzionare.

Salve, sono Cinzia 50 anni utero fibromatoso con vari fibromi, il più grande di 5 cm, in risposta a Mariangela riguardo terapia con esmya, io ho fatto due cicli e iniziato il terzo poi sospeso, non mi ha dato nessun risultato, anzi ho avuto cicli molto più abbondanti rispetto a quelli che già avevo. Per il fegato nessun problema. Ora la mia ginecologa mi ha consigliato di mettere spirale jaydess come ultima spiaggia, altrimenti intervento, ho ferritina a 3, periodicamente faccio flebo. Qualcuna di voi ha provato con la spirale? Ditemi la vostra esperienza…

La mia situazione ultimamente sta peggiorando, ciclo in anticipo di una settimana sempre più doloroso, il beneficio delle flebo dura poco è come riempire una bottiglia bucata. E se la spirale non dovesse funzionare, la ginecologa mi ha detto di sottopormi ad isterectomia, visto la mia età. Abito nelle Marche e qui di embolizzazione o interventi alternativi non se ne parla proprio. Purtroppo….

Qualcuna conosce questa spirale jaydess e può dare un feedback a Cinzia?

Il bel lieto fine di Federica, che sogna di diventare di nuovo mamma

Federica mi ha scritto la prima volta a maggio scorso, quando ha ordinato il libro Maledetto Fibroma, per raccontarmi le sue avventure con i fibromi.

Nonostante avesse un utero pieno di fibromi ha incontrato in medico che l’ha incoraggiata a tentare comunque una gravidanza, riuscita e portata a termine. Dopo la nascita della sua bambina Federica si è però trovata comunque a gestire una situazione complessa, con tanti dubbi sulla strada migliore da percorrere.

Una dottoressa le ha suggerito l’utilizzo di Esmya in vista di un intervento o comunque in un’ottica di riduzione dei fibromi e quando lei mi ha scritto era alla ricerca di informazioni su Esmya e di qualche contatto affidabile in Piemonte e in Lombardia.

Un altro medico le ha poi però sconsigliato questo farmaco, ritenendolo addirittura dannoso in vista di un intervento. Federica, che desidera dare un fratellino o sorellina a sua figlia prima o poi, cercava un esperto di fibromi presso la Clinica Mangiagalli. Lei aveva infatti un ginecologo privato che, pur avendo sbagliato qualcosa nella gestione dei fibromi (prescrivendole un tipo di pillola che molti le hanno detto essere inadatta), ha optato per il non operare e alla fine l’ha incoraggiata ad avere sua figlia, con ragione.

Quando Federica mi ha scritto combatteva 13 fibromi, il più grande dei quali di 9cm.

Dopo aver valutato diverse strade, tra le quali anche venire a Torino ed incontrare il dr Camanni, Federica ha scelto di sottoporsi ad intervento chirurgico a Milano, ma in sede di visita pre operatoria è emerso un quadro che mai nessun ginecologo le aveva prospettato: che i fibromi piccoli non sarebbero stati eliminabili e che fossero destinati alla crescita e che l’unica strada percorribile ad un certo punto sarebbe stata l’isterectomia.

E così, smarrita e scoraggiata, Federica si è informata sull’embolizzazione ma anche si questo tema ha sentito pareri diversi: c’è chi la sconsiglia in donne alla ricerca di prole e chi invece la ritiene una buona alternativa all’intervento proprio perché si preserva l’utero.

Poi ha anche valutato gli ultrasuoni focalizzati presso lo Ieo.

Ho poi avuto news di Federica qualche giorno fa …

Ciao Eleonora,
ti scrivo dal letto dell’ospedale, sono stata operata a Milano in laparotomia per l’asportazione di ben 12 fibromi proprio ieri. Mi sento bene, ho qualche dolore ma gestibile, mi infastidisce molto la febbre e il dolore alle spalle derivato, a quanto dicono gli infermieri, dal posizionamento sul lettino operatorio.
Purtroppo ho emoglobina bassa e pressione bassa quindi sono riuscita già il giorno stesso dell’intervento ad alzarmi e lavarmi ma devo farlo con molta cautela per evitare giramenti di testa e conseguenti cadute.
Io sono intenzionata a rimettermi in sesto presto dato che ho la mia piccola di 19 mesi a casa che mi aspetta però devo rispettare i tempi che il mio corpo mi impone.
Ti ringrazio per la tua vicinanza e ti abbraccio,
Federica

Sono stata tanto felice di ricevere notizie di Federica e soprattutto di leggere la sua successiva email, che mi ha fatta fare un bel piantino …

 

Ciao Eleonora,

continuo a leggere con molto interesse il tuo blog ed è tanto che volevo scriverti per esprimerti la mia gioia nel sapere della tua gravidanza
Come tutte le donne con fibromi immagino tu abbia temuto per il tuo utero, per la possibilità di avere figli serenamente…è tutto ciò che sto vivendo ora io nel post intervento. Purtroppo i fibromi, anche quando rimossi, lasciano le loro cicatrici non solo fisiche.. quando leggo le storie che pubblichi, specialmente quelle inerenti i metodi alternativi all’intervento chirurgico, penso e ripenso alla mia scelta e ho spesso paura di aver fatto quella sbagliata. 
Purtroppo sulle tecniche meno invasive c’è tanta confusione, poca informazione e si tende a consigliarle a donne non più desiderose di prole e a cui come unica alternativa è stata prospettata l’isterectomia.  
Io ho agito anche spinta dalla stanchezza e dalla voglia di risolvere il problema, ho girato decine di ginecologi, contattato radiologi interventisti e alla fine, stanca di tutto questo peregrinare, ho fatto l’intervento sperando che si riveli la strada giusta e che mi permetta di avere una gravidanza e dare un fratello o una sorella a mia figlia. 
Ecco perché quando ho saputo di te mi sono commossa, ho letto il tuo libro e conosco la tua storia. Mi sei stata vicino come un’amica pur non avendomi mai visto quando ero in preda al panico e smarrita dalla molteplicità di pareri che ho sentito. Gioisco per il tuo piccolino in arrivo e per la tua famiglia che sarà invasa dalla felicità che solo un neonato sa portare. 
Mi hai chiesto di scrivere la mia storia per pubblicare il mio lieto fine, ma io spero che il lieto fine sia la gravidanza e quindi ti scriverò tutto molto volentieri quando questo sogno si realizzerà, sperando che accada.
Un abbraccio forte a te e una carezza alla tua panciona!
Mi piacerebbe che unissimo tutte le nostre “energie magiche” per incoraggiare Federica. Io so per certo che una gravidanza dopo ben due laparotomie è fattibile, e anche voi mi avete raccontato molte storie di bimbi arrivati dopo interventi chirurgici, perciò non vedo perchè non dovrebbe essere possibile anche per Federica.
Forza Federica! Ora pensa a rimetterti e sono certa che presto potremo festeggiare sul blog anche la tua gravidanza. Ti abbraccio fortissimo!

Loredana che non vuole rinunciare al suo utero e alle sue ovaie

Loredana ha 50 anni e combatte 8 grossi fibromi, di varie tipologie. Tutti i medici che ha consulatoto le hanno detto che l’unica soluzione è l’isterectomia, con rimozione anche delle ovaie, ma lei non vuole arrendersi a questa triste diagnosi.

Mi chiamo Loredana e fra qualche mese compio 50 anni, ho un figlio di 24 anni.

La mia storia comincia nel lontano 2009 quando mi hanno scoperto 4 piccoli miomi. In quel momento nessuno mi ha spiegato cos’erano e cosa comportavano, ritenendoli silenti. Io non sapendo nulla, anche se cominciavo ad avere il ciclo abbondante e dolori, mi dicevano che era tutto ok e credevo fosse normale. Tutto continuava a procedere così, fino a che non ho cominciato ad avere dolori forti all’altezza della colecisti, ho fatto ecografie di ogni genere ma nessuno (fino a due giorni fa) è mai arrivato a capo di questo forte dolore.

Intanto i miomi aumentavano ed i fibromi si formavano, facendo le ecografie quasi ogni anno, mi dicevano solo che era tutto ok e che dovevo continuare a controllarli, ma io non mi sentivo mai bene, i dolori aumentavano ovunque ed ero diventata ormai schiava del ciclo, costretta a calcolare i giorni per uscire , la fatica a lavorare, i quintali di assorbenti e il continuo cambiarmi. Due anni fa, ho avuto la mia prima forte emorragia, non finiva mai, il mio ginecologo mi ha dovuto dare delle pastiglie per fermarla e ha cominciato a dirmi che forse erano questi che davano il problema. Da li, i dolori sono aumentati e passati anche all’ inguine destro aggiungendosi a quelli della colecisti, ed erano cosi forti che non potevo camminare, sia durante l’ovulazione che il giorno prima del ciclo, a volte svenivo anche dal dolore o andavo in pronto soccorso, dove mi davano antidolorifici e facevano ecografie all’addome, credendo fossero i calcoli. Avevo dolori fortissimi anche alla schiena, bevevo tisane bollenti e mi riempivo di coperte per scaldare le parti.

Il mio ginecologo da li in poi, ha cominciato a farmi ecografie ogni mese, esami di ogni genere, una tac con contrasto, una colonscopia visto che con il tempo perdevo sangue anche dal colon. In seguito, gonfiandosi anche la gamba sinistra, ho fatto anche la visita cardiovascolare. Finalmente dopo tutti questi esami il  medico mi conferma che la causa dei dolori all’inguine e la gamba gonfia sono i fibromi miomi e mi da esmya per 6 mesi, che funziona un pò, ma poi lo tolgono dal mercato.

Cosi decide di operare. Ma io, non convinta, cambio medico e mi da una nuova opzione, punture che creano la menopausa, avendo già 50 anni forse ce la si può fare. Sto provando adesso, sono alla 2°, ma sono già in lista per l’operazione. Decido e sento un ultimo parere e questa dottoressa allo IEO di Milano, due giorni fa, mi dice che i miei miomi fibromi sono posizionati all’esterno dell’utero e schiacciano il retto, i nervi e altri organi. Così finalmente scopro, dopo tanti anni, che il dolore vicino alla colecisti non era altro che il fibroma posizionato in alto ed ingrossato che comprime gli organi sovrastanti, creandomi forti dolori in tutta la parte.

Ad oggi con le punture va meglio, ma i dolori alle gambe, colecisti e retto esistono ancora, non fortissimi ma ci sono. Devo fare l’isterectomia, me l’hanno confermato ormai in tanti, avendone 8 di tutti i generi e grossi. Ho una paura folle. Per questo chiedevo se qualcuno sa qualcosa del San Gerardo di Monza. Se le punture fra 4 mesi non hanno fatto effetto e non sono andata finalmente in menopausa, devo operarmi li. Sono abbastanza disperata da quello che ho passato in questi anni e da quello che passerò.

Scusa se mi sono dilungata tanto, ma avevo bisogno di parlarne con qualcuno che può capirmi, e sono contenta di averti trovata e leggere il tuo libro mi sta dando tanta forza. Sai, per anni non mi hanno spiegato perché mi sentivo così male e spesso le persone intorno a me non capivano, mi credevano esagerata. Mi sono sentita sola.  Molto sola. Ora sono contenta perché so, che non sono io l’esagerata e che starò bene, una volta sistemato tutto questo.

Ma il dubbio che mi rimane è….se mi avessero curato prima…. Se fossero andati più a fondo….avrei potuto evitare l’isterectomia.

Loredana ha incontrato molti medici e in tre l’e hanno prospettato l’istrectomia come unica strada percorribile. Uno l’ha già messa in lista all’ospedale di Monza. L’ultima (quella con la parcella più alta, anzi davvero spropositata), è stata la dottoressa dello IEO di Milano, che però le ha chiarito la situazione, spiegandole dello schiacciamento del retto e della vescica ed il perchè del dolore alla coleciste e delle gambe gonfie. Anche lei però le confermato la necessità di un intervento di isterectomia, prospettando anche la rimozione delle ovaie, che per assurdo stanno benissimo.

Certo è, che non ce la faccio più, oggi ho spostato un vaso e mi sono bloccata con dolori forti dietro il basso della schiena, la pancia e le gambe.

Non sono grossissimi i miei fibromi – miomi, arrivano a 5 – 6 cm. sia intramurali che sottosierosi. Ho il collo dell’utero deformato e ingrossato da queste cose. La dottoressa diceva proprio che il fatto che sono all esterno danno più problemi.

Ho letto nel tuo libro del dott. Camanni, vorrei fare una visita anche da lui.
Ci pensavo proprio l’altro ieri. Appena possibile cercherò di chiamarlo, devo far passare però un attimo di tempo, perchè, dopo la visita allo Ieo e quanto mi è costata, non posso farla adesso, purtroppo.
I miei familiari mi continuano a dire, che forse non ne vale la pena continuare a spendere, per non fare una cosa che mi risolverebbe il problema del tutto. Io non sono d’accordo, io vorrei poter evitare questa operazione.

Anche io naturalmente penso che Loredana non debba arrendersi con l’isterectomia e spero con tanto il cuore trovi una strada diversa. Forza cara amica, siamo tutte con te!