Irene che non accetta l’isterectomia e viene embolizzata dal prof Magnano

Che bello pubblicare il lieto fine di Irene! Dovete sapere che Irene aveva deciso di rassegnarsi all’isterectomia, ma poi la sua storia ha fortunatamente seguito un percorso diverso..

Leggete leggete!

Ciao a tutte.

Seguo il blog da diversi anni (combatto contro i fibromi da 10 anni) e qualche mese fa avevo lasciato proprio qui una testimonianza che nulla aveva di esemplare o positivo. Distrutta fisicamente e psicologicamente da emorragie e vita sociale ormai inesistente, mi preparavo ad affrontare l’isterectomia come unica soluzione e quasi come una liberazione. Già allora avevo ricevuto da voi tutte tanti messaggi di affetto e incoraggiamento a non arrendermi ma ero in una fase così buia che sottovalutavo tutto e stavo accettando passivamente la prospettiva di mutilarmi. Del resto il mio ginecologo come tutti i ginecologi con cui avevo parlato mi davano solo una soluzione: isterectomia.

Schiaffi in faccia, uno dopo l’altro, che però non mi svegliavano da questo torpore. In quest’ultimo anno e mezzo sono stata seguita da una bravissima psicologa, la dottoressa Maranini di Catania, che ha fatto con me un lavoro così importante da farmi ad un certo punto “svegliare”. Troppi mesi cercando di razionalizzare tutto, senza dare ascolto alle mie emozioni che invece mi urlavano: “No, non devi accettare per forza qualcosa che non vuoi”. Io che sono una persona emotiva ma da sempre abbastanza equilibrata, ho iniziato a soffrire di attacchi di panico, molto probabilmente dovuti al fatto che non accettavo né la mia malattia né il fatto di “risolvere” togliendo l’utero.

E quindi arriva questo benedetto RISVEGLIO. Dico al mio ginecologo di voler aspettare ancora un po’ prima di prendere decisioni drastiche, nonostante fisicamente stia davvero poco bene e inizio a documentarmi quotidianamente sull’embolizzazione di cui avevo sentito parlare per la prima volta proprio qui sul blog (santo internet!). Inizio a fare le mie ricerche, cerco testimonianze e strutture pubbliche che facciano questo tipo di intervento. Qui sul blog e anche altrove leggo tanto e bebe del dott. Morucci di Roma e qualche mese fa ci sentiamo telefonicamente. Questa telefonata mi dà una carica di positività che non avevo da anni: il dottore, persona carinissima, mi rassicura sul fatto che l’embolizzazione si fa da anni e che ormai è possibile usare questa tecnica per aiutare tantissime donne nella mia situazione o anche peggio.

Il lavoro e questioni familiari mi trattengono a Catania e continua la mia ricerca. Inizio a capire che l’embolizzazione ha davvero tanti vantaggi e rischi limitati (cose di cui naturalmente è indispensabile parlare con medici esperti) e pian piano inizio a intravedere un po’ di luce nella mia vita. Nello stesso periodo mi confronto con decine di meravigliose donne che hanno già fatto l’embolizzazione e che mi raccontano delle loro varie esperienze e confermano che dopo l’intervento sono rinate. Queste splendide donne mi hanno dato una carica unica e in cuor mio non smetterò mai di dire ad ognuna di loro GRAZIE!

Così io e mio marito decidiamo di parlare con un bravo radiologo interventista a Catania e ci rivolgiamo al prof. Magnano. Il primo contatto ce l’ho con la sua collaboratrice Jessica (peraltro già embolizzata dal professore) che si dimostra da subito disponibile, professionale e molto dolce e che mi racconta della sua rinascita dopo l’embolizzazione.

Il consulto con il prof. Magnano è illuminante. Il dottore risponde con pazienza ed evidente competenza (data dai tantissimi casi da lui trattati) a tutte le nostre domande relative alla tecnica, i benefici, il post operatorio, ecc. E soprattutto, dopo anni e anni di porte sbattute in faccia, mi dice che posso benissimo sottopormi all’embolizzazione salvando il mio utero! Mi prospetta ottime possibilità che le mie emorragie si arrestino dopo l’intervento e che possa finalmente tornare a vivere. Io e mio marito usciamo dallo studio “storditi”: un mix di emozione, felicità, sollievo, sorpresa.

Mi prendo qualche giorno per rifletterci e nel frattempo però subentra in me un altro sentimento. La rabbia! Rabbia nei confronti di tutti i ginecologi che in 10 anni non mi hanno mai detto che esiste (ormai da tantissimo tempo) una tecnica che permette di risolvere il problema dei fibromi preservando l’utero. Se l’avessi saputo qualche anno fa, quanta serenità in più avrei avuto? Non avrei anche potuto pensare ad una gravidanza? Ma va bene così…mi libero di tutti i pensieri negativi e qualche giorno dopo comunico al professore di voler fare embolizzazione.

Prenoto il mio intervento in clinica e già una settimana dopo sono lì, pronta ad affrontare questa nuova esperienza. Voglio rassicurare le ragazze sul fatto che, pur essendo un intervento che si fa da sveglie, non si sente davvero nulla perché comunque si è anestetizzate dalla vita in giù. Io che sono una fifona, temevo il fatto di dover affrontare tutto da sveglia, invece il tempo scorre tranquillamente in sala operatoria. Anestesista e infermiera gentili e presenti per ogni evenienza e il prof. Magnano che procede con l’intervento con evidente bravura e capacità data da anni di esperienza. Seguo l’intervento su uno schermo e il dottore mi spiega passo passo cosa sta facendo. Devo dire che ho trovato questo aspetto davvero interessante.

Il mio post operatorio per fortuna è tranquillo. So che molte ragazze soffrono dolori importanti dopo l’embolizzazione (dolori bruttini ma normali in questo tipo di intervento). Vengo aiutata tramite antidolorifici ma anche quando arrivano i dolori, nel mio caso non sono lancinanti ma dolori come da ciclo ma più intensi.

Il professore passa a trovarmi nei due giorni successivi e parliamo dell’andamento della situazione, dandomi informazioni e consigli utili.
Vengo dimessa dopo due notti con una terapia da fare a casa.

Oggi sono passati sei giorni dall’embolizzazione, sono a casa a godermi un po’ di riposo. Non ho avuto problemi particolari se non febbricola (solo una sera oltre il 38) e dolorini ma assolutamente sopportabili. Ma sappiate che anche questo è normale dopo l’embolizzazione e non ci si deve spaventare se capita (il prof. mi aveva informato benissimo su questo aspetto).
Tra un mese e mezzo farò i miei controlli per capire com’è andato l’intervento e in che stato sono i miei fibromi.

Oggi mi sento di dire grazie innanzitutto al prof.Magnano per avermi dato questa importantissima possibilità, alla sua assistente Jessica (donna meravigliosa!) e a tutte le donne, inclusa Eleonora, che mi hanno convinto a non arrendermi! 🙂

Irene

Che bella la testimonianza di Irene, che aveva quasi perso il suo utero quando ha trovato il coraggio di reagire ad una diagnosi che non le piaceva. Brava Irene!! E buona nuova vita senza maledetto fibroma!

Fibroma colliquato: Alessandra ha un po’ di domande in merito

Alessandra ha 42 anni, abita in provincia di Genova, e combatte 3 fibromi, uno dei quali colliquato. Proprio per la particolare posizione di quest’ultimo, la ginecologa le ha prospettato una laparoscopia che potrebbe anche risolversi in isterectomia.

Per fortuna Alessandra stà cercando strade alternative e in particolare mi chiede informazioni sui fibromi in colliquazione che, ahimè, io conosco bene..

Sono Alessandra, ho 42 anni e abito in provincia di Genova. Come probabilmente molte altre di voi, ho scoperto il tuo blog facendo ricerche online, perché soffro di fibromi uterini dal 2014. All’epoca si trattava di un solo fibroma intramurale sottomucoso di circa 2.5 cm, asintomatico, a parte pancia lievemente gonfia e minimi fastidi, che tenevamo semplicemente monitorato ogni anno. Nel 2015 misurava 3 cm e nel 2016-2017 3.5 cm.

Alla visita di gennaio 2019, la ginecologa ne vede due, di cui il più grande era salito a 4 cm e da rivalutare a un mese di distanza per sospetta adenomiosi, il più piccolo, sottosieroso, di 1.8 cm. Alla rivalutazione di febbraio con eco 3D di 2° livello, i fibromi individuati sarebbero 3, il primo dei quali sembra avere fatto ancora un balzo, arrivando a 4.5 cm, con capsula ben visibile, a contenuto misto disomogeneo con scarsa vascolarizzazione (grado 1) riferibile in prima ipotesi a fibroma colliquato. A parte dolori non troppo acuti durante l’ovulazione, pancia gonfia e un po’ di compressione della vescica, io non ho grossi sintomi al momento.

La dottoressa è parsa preoccupata per questo aumento di volume più repentino nell’ultimo mese, e mi vuole rivedere il mese prossimo per rimisurarlo. Premetto che già a gennaio avevo fatto gli esami del sangue e i marcatori tumorali sono nella norma. Ho cicli più ravvicinati (24-25 gg) da un anno e mezzo a questa parte, ma non ne ho mai saltati, e sono in cura con progesterone naturale.

Mi rivolgo a te e a chi potrà aiutarmi perché mi hanno prospettato intervento, forse in laparoscopia, ma essendo la posizione del fibroma (a quanto pare) sfavorevole, mi è stato detto che non è da escludere l’isterectomia. L’affermazione mi è sembrata alquanto affrettata e ho risposto che voglio orientarmi su una soluzione conservativa, tanto più che purtroppo non ho ancora figli.

Ho letto alcuni pareri discordanti su internet riguardo i fibromi in colliquazione. Per alcuni starebbero “morendo” e quindi potrebbero riassorbirsi, per altri possono degenerare ed è meglio rimuoverli, anche perché possono causare forti dolori. Che tecniche sono disponibili per un eventuale intervento di fibromi colliquati? L’isteroscopia è ancora possibile? Avrebbe il vantaggio, rispetto all’embolizzazione, di consentire la biopsia. I fibromi colliquati poi, potrebbero essere embolizzati? Peraltro la dottoressa mi ha messo in allarme, però si tratta di un fibroma definito poco vascolarizzato, e dalle mie informazioni dovrebbe significare non preoccupante. Oppure si dovrebbe aspettare la semplice necrosi e il riassorbimento o espulsione?

Come vedi, i dubbi sono molti. Sono disposta anche a spostarmi per essere curata con la tecnica più adeguata, se necessario. Sul blog ho letto del dottor Camanni a Torino e di quante pazienti si sono trovate bene con lui. Pratica tutte queste tecniche chirurgiche? Ci terrei ad avere altri pareri medici per valutare il da farsi e un consiglio esperto da tutte voi. Ogni aiuto sarà preziosissimo!

Vi ringrazio di cuore e vi mando un grande abbraccio.

Anche il mio fibroma era colliquato, cioè in necrosi. Però che fosse in necrosi non significava che stesse morendo nè che si sarebbe riassorbito da solo. A almeno, così mi dicevano. E in effetti il fibroma continuava a crescere.
Il dr Camanni ne ha prelvato un campione in isteroscopia e abbiamo fatto la biopsia, quindi poi me l’ha tolto in mini laparotomia. Misurava 10cm e non mi ha mai prospettato l’ipotesi dell’isterectomia. Io credo quindi che anche per Alessandra il prelievo in isteroscopia sia fattibile. Così anche come credo sia possibile intervenire con l’embolizzazione, ma per avere certezza Alessandra dovrebbe chiedere a chi è specializzato in questa tecnica.
Per il momento Alessandra ha preso appuntamento con il dr Camanni ed è in attesa di incontrarlo. Aspettiamo tuoi aggiornamenti!

Il lieto fine di Marta, operata in laparotomia

Marta ha 29 anni e mi ha scritto per raccontarmi la sua storia e condividere il suo bel lieto fine. Mi ha inoltre mandato un “pezzo” scritto da lei bellissimo, nel quale descrive in maniera semplice ma molto efficace cosa accade davvero dentro molte di noi.
Mi verrebbe voglia di scrivere un secondo libro solo per riportare le parole di Marta, che ha centrato appieno il tutto.. Mai avrei potuto spiegare meglio!

Riporto la sua storia, e nei prossimi giorni pubblicherò anche il suo pezzo (me lo tengo ancora per un po’ solo per me!!).

Ciao Eleonora,
Mi chiamo Marta, ho quasi 29 anni e da quando ne avevo 20 convivo e combatto con un utero fibromatoso e infarcito di adenomiosi. Come molte di voi sapranno, scoprire di avere qualcosa di anomalo proprio lì, dove risiede gran parte della magia di essere donna, ha avuto un impatto emotivo pesante sulla me appena ventenne. Ti danno una “data di scadenza”, ti dicono che non sanno spiegarsi come mai di punto in bianco un utero sano e regolarmente controllato impazzisca e si trasformi in un guscio indurito e bitorzoluto. Ti chiedono se sei fidanzata, se hai la possibilità di mettere in cantiere una gravidanza prima che sia troppo tardi e ti liquidano con un “teniamo la situazione sotto controllo”.

E così iniziò il mio pellegrinaggio tra mille ginecologi, mille campane diverse, mille referti dai termini sconosciuti e la voglia sempre più prepotente di non pensare più al problema, conviverci e basta. Poi l’incontro con la mia ginecologa, la prima che mi ascoltò veramente, l’unica che vide una ragazza spaventata dietro il mio utero malato.

Due anni di relativa stabilità, i fibromi sotto controllo, l’utero ingrossato ma non troppo, una convivenza difficile ma non impossibile. E poi l’esplosione, l’utero che in due mesi cresce di 4 cm, la mia pancia catalogata come se fossi alla 18^ settimana di gravidanza, ma non c’era nessuna gravidanza, solo fibromi e adenomiosi.

Quarantadue giorni di mutua perché il mio lavoro prevede sforzi e non dovevo farne..e finalmente il contatto con l’IEO di Milano…una prognosi non bella, marker tumorali fortunatamente negativi, ma un utero troppo grosso per operarlo, rischi operatori troppo alti, la minaccia di un’isterectomia quasi sicura..decido di mettermi nelle mani dei medici con il cuore sotto terra..sei mesi di analogo del GnRh, sentirsi una donna a metà, i dolori all’utero scomparsi e sostituiti da vampate, dolori articolari, stanchezza..

“Tieni duro” mi dicevo..e poi a ottobre l’intervento, una laparotomia, 14 fibromi fuori da me, il mio utero salvo!

È passato un mese e mezzo, non è stata una passeggiata e ancora oggi qualche dolore c’è, tra alti e bassi. La pancia è ancora gonfia, ma sono contenta! Il mio utero non è guarito del tutto, la componente di adenomiosi è sempre lì e lui è sempre più grosso del normale, ma sono sicura che andrà meglio.

Il tuo blog mi è stato di grande conforto nelle lunghe giornate prima dell’intervento, per questo ho voluto raccontare la mia storia, nella speranza che qualcuna, leggendola, possa sentirsi meno sola e non capita. Credo che la solitudine sia la componente più brutta di questo problema..nemmeno chi ci ama di più può capire fino in fondo quanto dolore ci sia dietro quello fisico (già tremendo).
Salutandoti, ti lascio un post che ho scritto proprio su questo, sperando sia di buon augurio per tutte noi guerriere.
Ps. Congratulazioni per il bimbo!!!
Un abbraccio

L’isterectomia di Elena, che combatteva un fibroma intramurale sottosieroso

Sono molto felice di pubblicare il bel lieto fine di Elena, che mi aveva scritto tempo fa, alle prese con un fibroma intramurale sottosieroso posteriore.

Elena doveva decidere come affrontarlo, se con un intervento chirurgico, con l’embolizzazione o ancora con gli HIFU, gli ultrasuoni focalizzati. Elena ha poi preso la sua decisione e ora festeggia la sua nuova vita senza fibroma.

Ciao Eleonora

Ora sto meglio il giorno del mio compleanno 11/01 ho anche ricevuto il referto istologico ed è tutto negativo (non come mi aveva prospettato il medico di base che mi ha fatto passare gli ultimi mesi nel terrore completo)

Alla fine l’operazione che ho fatto è una laparotomia addominale con asportazione di utero, tube e ovaia destra. Purtroppo la parte destra avevo l’endometriosi e durante l’intervento quando l’ha tolta è uscito anche del liquido non bello mi è stato detto.

L’operazione che mi era stata prospettata era questa, nel caso aprendo si poteva salvare qualcosa l’avrebbero fatto, ma alla luce dei fatti e dopo gli esiti della risonanza magnetica con contrasto e di quello che aveva detto il medico di base non ho nessuna recriminazione da fare. Il mio fibroma pesava 1,8 kg non si poteva fare altrimenti.

So che molte non condivideranno la mia scelta, ma son sempre stata una persona molto razionale e concreta a 45 anni ora da sola ho guardato (cosa che prima non facevo) solo me stessa e la mia salute. Non sono mai stata una donna che rincorreva la gravidanza in modo maniacale, forse dentro di me non son fatta per essere madre e poi se fino a questa età non è successo l’ho preso come un segno di Dio; gravidanze e parlo di PRIME gravidanze alla mia età…. non le vedo bene mi sentirei troppo vecchia, quando il bambino inizia la scuola avrei l’età di una nonna…

L’operazione è andata bene ho avuto io delle complicazioni dovute alla febbre quindi 6 gg di ospedale e in aggiunta flebo di antibiotico.

Il primo giorno è pesante avevo 2 flebo attaccate una di anti-vomito e una di morfina e antidolorifico e ghiaccio sulla pancia.

Dal 2 giorno va meglio ma si fa fatica ad alzarsi, dal 3 giorno tolgono il catetere e ti fanno camminare per far uscire aria e mettere in moto l’intestino. Ho perso 6 kg in questa avventura anche perché il 1 giorno non mangi il secondo e terzo pastina e purè e poi si torna al mangiare leggero ma normale.

Che dire il 19/01 sarà un mese dall’operazione ho fatto il controllo e va tutto bene l’unica cosa che volevo chiedere a chi ci è già passato è questa:

io ho un taglio bello lungo sopra il pube orizzontale chiuso con i punti col filo che ho tolto dopo 1 settimana dall’intervento, ad oggi ho un rigonfiamento sopra lungo tutta la ferita, il gine mi ha detto che è normale e che ci vorrà del tempo ma che un minimo di scalino mi rimarrà e non tornerò piatta come prima. Ok lo immaginavo ma sto bozzo sopra vorrei se ne andasse, potete consigliarmi qualcosa da fare?

Grazie e a presto

Elena

Io ho consigliato ad Elena di massaggiare la ferita con Epinorm Gel, che è la crema che mi ha consigliato in ospedale la dottoressa Chieppa per il mio taglio cesareo. Sapeva che ci tenevo particolarmente (come tutte immagino!) allo stato della mia cicatrice perchè dopo il “lavoraccio” del mio primo taglio cesareo il dr Camanni aveva poi migliorato di molto la situazione eliminando la spessa bordura che si era creata e non volevo trovarmi di nuovo nella mdesima situazione.

E’ passato un mese e mezzo dalla nascita di Matteo e io cerco di massaggiare la mia cicatrice con questo gel (abbastanza costoso, e venduto in una confezione che contiene 5 fialette) e per ora mi sembra una bella ferita, piatta e mi pare senza aderenze.

Avete altri consigli per Elena?

Cinzia alla ricerca di informazioni sulla spirale jaydess

Cinzia ha 50 anni e mi ha scritto in realtà per rispondere a Mariangela, indecisa riguardo la terapia con Esmya. Ha un utero con vari fibromi e la sua ginecologa le ha consigliato l’inserimento della spirale jaydess, che io non avevo mai sentito nominare, e poi isterectomia se questa soluzione non dovesse funzionare.

Salve, sono Cinzia 50 anni utero fibromatoso con vari fibromi, il più grande di 5 cm, in risposta a Mariangela riguardo terapia con esmya, io ho fatto due cicli e iniziato il terzo poi sospeso, non mi ha dato nessun risultato, anzi ho avuto cicli molto più abbondanti rispetto a quelli che già avevo. Per il fegato nessun problema. Ora la mia ginecologa mi ha consigliato di mettere spirale jaydess come ultima spiaggia, altrimenti intervento, ho ferritina a 3, periodicamente faccio flebo. Qualcuna di voi ha provato con la spirale? Ditemi la vostra esperienza…

La mia situazione ultimamente sta peggiorando, ciclo in anticipo di una settimana sempre più doloroso, il beneficio delle flebo dura poco è come riempire una bottiglia bucata. E se la spirale non dovesse funzionare, la ginecologa mi ha detto di sottopormi ad isterectomia, visto la mia età. Abito nelle Marche e qui di embolizzazione o interventi alternativi non se ne parla proprio. Purtroppo….

Qualcuna conosce questa spirale jaydess e può dare un feedback a Cinzia?