Anche se vorrei anche raccontarvi l’esperienza con la coppetta mestruale e aggiornarvi riguardo l’alga spirulina, è veramente ora di parlarvi del Convegno sull’Isterectomia di Vicoforte.
Mi state chiedendo in molte com’è andata e quindi è proprio ora di raccontarvi le news, almeno in parte!
La location era davvero carina, ma questo poco vi interessa, e la giornata nel complesso è stata positiva. Noi siamo arrivati a mattinata inoltrata, quindi quasi subito c’è stata la pausa caffè, al piano superiore. Appena sono salita ho visto il grande pubblicitario di Esmya e, e questo potrà capirlo solo chi ha preso Esmya quando in Italia era poco conosciuta, mi sono quasi emozionata. Lo so, sembra stupido, ma vi giuro che vedere una pubblicità gigante del farmaco che non conosceva nessuno e che io ho inseguito in lungo e in largo mi ha entusiasmata.
Allo stand c’era una ragazza molto gentile che, udite udite, sapeva chi ero! E’ bastato dire “Maledetto Fibroma”. Ma che emozione!! Io ho iniziato a tempestarla di domande, chiedendo tutto quello che mi chiedete su Esmya via mail o nei commenti del blog. Quando è arrivato il suo responsabile abbiamo proposto l’idea (del Bighi) di realizzare un video per voi, con le risposte ufficiali alle vostre domande da parte della Gedeon Richter.
Purtroppo però questo non è stato possibile perchè era necessario chiedere una serie di permessi alla casa madre. Perciò al momento sono in contatto con il Product Manager della Gedeon Richter, che ha promesso di chiamarmi per concordare il tutto. Spero di aggiornarvi presto in merito.
Una buona notizia su Esmya però, da poter già condividere con voi, ce l’ho: da pochi mesi l’indicazione terapeutica di Esmya è anche quella di sostituirsi all’intervento! Sul bugiardino di Esmya c’è scritto che si tratta di un farmaco indicato per la preparazione dell’utero all’intervento chirurgico, mentre ora posso ufficialmente dirvi che Esmya è una terapia alternativa all’intervento. La “pillola magica”, come amavo chiamarla qualche tempo fa, ora può essere prescritta per ben 8 cicli! Mi sembra pazzesco ..
Quando l’ho presa io si poteva fare solo un ciclo .. chissà magari con 8 cicli avrei potuto evitare l’intervento anche io, o almeno non stare così male .. Ma nel mio caso doveva andare così, altrimenti non avrei mai scritto il libro e forse nemmeno aperto il blog ..
Passiamo alle altre notizie dunque!
Durante il convegno si è parlato molto di Eras, oltre che di tecniche innovative per l’isterectomia. Queste ultime non ve le racconto, perchè i video (e l’intervento in diretta!) per me erano troppo impressionanti, perchè ci ho capito poco ma, sopratutto, perchè l’isterectomia deve rimanere proprio l’ultima, l’ultimissima, scelta possibile, quindi per il momento parliamo delle alternative.
Per quel che riguarda invece l’Eras, che è il nuovo protocollo medico pensato per un miglior recupero dopo un intervento chirurgico e che è stato presentato al convegno dal dr. Camanni, rimando ad un articolo (che scriverò presto, promesso) dedicato all’argomento, perchè le cose da dire sono davvero troppe (e ho anche un interessantissimo video!).
Vi racconto invece di aver conosciuto, anzi diciamo incontrato visto che non ho avuto molto tempo di parlare con loro, due medici che spero possano presto dare un contributo al blog. Il dr. Ceccaroni e la dott.ssa Manfredi si sono dimostrati gentile e disponibili, quindi conto di pubblicare presto i loro contenuti.
Il dr. Marcello Ceccaroni è il primario del reparto di ginecologia dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona). Sono andata a parlargli perchè mentre eravamo a pranzo (ottimo tra l’altro, sembrava di essere ad un matrimonio!) il dr. Camanni me l’ha indicato dicendomi: “Lui ti piacerebbe .. è uno che si incazza se sa che le pazienti vengono trattate male“. Subito dopo pranzo il dr. Ceccaroni è stato invitato al microfono per un veloce saluto perchè doveva andare via di corsa credo per un intervento urgente, perciò io poi l’ho letteralmente inseguito fuori e mi sono presentata a volo. Considerando la mia comparsa un tantino irruenta direi che ha reagito bene e ci siamo già scambiati qualche mail .. presto vi chiederò di aiutarmi a preparare l’intervista per lui.
La dottoressa Monica Manfredi ha concluso la giornata di convegno di venerdì con un intervento bellissimo sulla valenza dell’utero per le donne. La dott.ssa Manfredi è un medico chirurgo, specialista in ginecologia ed ostetricia ed anche psicoterapeuta e sessuologa, e la sua relazione mi è piaciuta un sacco. Ha parlato delle ripercussioni fisiche e psicologiche dell’isterectomia e del fatto che i sintomi si possono ripercuotere anche sul partner. Anche all’intervento della dott.ssa Manfredi dedicherò un articolo a parte perchè i contenuti sono molti, e ho in programma anche una sua intervista, a tema isterectomia ovviamente.
Il bighi ha anche ripreso il suo intervento, anche se non tutto perchè si erano scaricate le batterie della Canon, e appena riusciremo a montare il video sarà tutto vostro.
Come vi avevo anticipato, al convegno era presente anche la dottoressa Biglia, che ha parlato dell’Eras. In realtà, come ha dichiarato lei stessa, non era molto preparata sull’argomento, anche perchè penso che l’applicazione dell’Eras sia lontana anni luce dal suo modus operandi. Perciò vederla, e sentirla, mi ha innervosita sotto svariati punti di vista. Non credo che lei mi abbia riconosciuta, anche perchè per lei sono stata solo un “utero ormai malconcio” che voleva togliere..
E’ stato apprezzabile, anche se un tantino soporifero, anche l’intervento del dr. Armellino, direttore responsabile del reparto di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale Maria Vittoria di Torino (dove è nata la mia Giorgia), che ha parlato dell’eventualità di non operare le pazienti con fibroma ma al contrario di intervenire con terapia farmacologiche (esmya).
Alla fine del convegno il dr. Puppo ha fatto un breve intervento per salutare gli ospiti e vedere se c’era qualche domanda. A quel punto il Bighi, infido come mai, ha alzato la mano e mi ha indicata. Il dr. Puppo si è subito avvicinato, mi ha dato il microfono e, con mio profondo orrore, mi ha invitata a parlare davanti a tutti. Tutto ciò non era previsto, nè io mi ero minimamente preparata alla cosa..
E così, al volo, ho deciso di mettere da parte remore, negatività ed eventuali accuse, e di lasciare invece un gioioso messaggio di pace. Mi sono presentata, specificando di non essere un medico ma senza dire il mio nome (la tontaggine del momento) e, proprio come mi aveva suggerito Laura in un commento sul blog quella mattina stessa, ho ringraziato quella bella platea di ginecologi. Ho detto loro grazie perchè erano lì per aggiornarsi, per il “nostro bene”, e ho chiesto loro di non smettere mai di farlo, perchè le loro competenze sono quel valore aggiunto che per noi può davvero fare la differenza.
E quindi grazie a Laura per l’utilissimo suggerimento, grazie al dr. Camanni e al dr. Puppo per l’interessantissima opportunità che mi hanno offerto, e grazie al dr. Ceccaroni e alla dott. ssa Manfredi con i quali spero si aprano le porte di una bella collaborazione.
Ele, mi ha entusiasmato il tuo racconto su questo convegno!
Non vedo l’ora di sapere ancora di più attraverso le tue future interviste e articoli riguardanti gli argomenti trattati. Un Abbraccio!
Brava Eleonora, sempre in prima linea per informare le donne sulle possibilità terapeutiche. Penso che partecipare a un convegno sia stata anche un’opportunità per capire che il mondo dei gniecologi è variegato e, per fortuna, ci sono anche quelli che tutelano le donne e il loro diritto di scelta terapeutica senza terrorizzarle!
Grazie Ele!
Vorrei avere notizie piu’ precise sull’ isterectomia, su cio’ che ha detto la dottoressa Monica Manfredi in modo da liquidare con una bella risposta decisa tutte quelle che mi dicono: ma xche’ non te lo sei fatta togliere l’ utero?Che senso ha tenerlo?xche’ ti sei fatta operare per 3 volte e non hai scelto la via piu’ risolutiva è semplice?
( Ma ti rendiconto una donna che dice ad un’ altra donna queste cose?Io poi sono tanto sensibile e me la prendo Etroppo.)
Le analisi ritirate ” non vanno benissimo”:
Ferritina4,7 Sideremia 32 emoglobina 11,1!
L’ emoglobina 11,1 e’ stata una conquista!Ho curato moltissimo l’ alimentazione combinato bene i pasti e mangiato la carne ( che proprio odio….Ma il ferro della carne si assimila meglio).
La ferritina e’ troppo bassa(considerando che da marzo assumo anche il Sideral Forte, l’ integratore di ferro) e che prendo la pillola x ridurre il ciclo.
A breve avro’ la visita ginecologica e valuteremo, controllero’ il mostro intramurale che mi porto dentro e l’ utero ahime’ fibromatoso.
Non ci tengo a riprendere Esmya, io non ho avuto nessun giovamento non mi si sono neanche ridotti i fibromi.
Vorrei arrivare alla menopausa x veder regredire il mostro……Ho 46 anni e di norma di si arriva a 50……
Lo sai che mi spaventa anche la menopausa?Ho paura di soffrire anche x quella, da sempre il mio utero non mi ha dato pace: con i colori ( fortissimi)con i fibromi e la conseguente anemia ( ho avuto l’emoglobina a 4, pensa cosa ho rischiato!) ed anche ” la tappa menopausa ” la vedo dura……Anche se la desidero…..Potrebbe essere la risoluzione…..
All’ embolizzazione io non credo molto, consiglio a tutte l’ isteroscopia operatoria e’ la meno invadente e forse l’ ideale x chi desidera un bimbo.
Saluti …..E …….Resto in attesa di ulteriori notizie……Scusa se utilizzo il tuo blog ” come valvola di sfogo” …..E ti ringrazio ancora x quello che fai xche’ ascolti tutti e tra un po’ diventi piu’ preparata dei dottori stessi.
Alla tua esperienza personale hai sommato le storie di tutte noi, la lotta di tutte noi che a volte ci sentiamo tristi e demoralizzate, non capite, non aiutate.
Condividere una gioia e’ facile e tutte ne siamo capaci, condividere un colore, un problema di salute non e’ semplice.
La gioia unisce, il colore divide e separa….Ammiro la sensibilita’ , la disponibilita’ e l’ altruismo che hai verso tutte noi( anche le piu’ disperate)….Sembra quasi una vocazione la tua, un qualcosa di cui non puoi fare a meno.
Meno male che ci sei!🤗