Maledetto Fibroma in onda su Telecolor!

Amiche della Lombardia, questa notizia è soprattutto per voi! (Ma anche, naturalmente, per tutte le interessate).

Sono stata così incasinata, e mi sembrava di avere così tanto tempo davanti, che alla fine stavo per dimenticarmi di dirvelo, ora che ci siamo. Questo giovedì, proprio dopo domani, sarò ospite di Telecolor, un’emittente televisiva privata che ha sede a Cremona ma si può vedere in quasi tutto il Nord Italia sul canale 18 del digitale terrestre.

La trasmissione si chiama “Laboratorio salute” e andrà in onda giovedì 28 febbraio alle ore 21 appunto sul canale 18. Qui a Torino il 18 non si vede, perciò potrò rivedermi solo poi cercando lo streeaming sul sito di Telecolor.

E’ stata la redazione di Telecolor ad invitarmi perchè la conduttrice aveva visto il mio libro e le era piaciuto.

Ieri ho parlato al telefono con la presentatrice e abbiamo stabilito una specie di scaletta .. racconterò la mia storia, di quando ho aperto il blog e di quando ho scritto il libro, dei miei interventi chirurgici e poi anche di tutte voi, senza le quali Maledetto Fibroma non sarebbe diventato la meravigliosa community che è oggi (più di 30.000 visite al mese!).

Soprattutto, vorrei lanciare un messaggio a tutte le donne che guardaranno la trasmissione, per ribadire, come sempre faccio, di non arrendersi mai ad una diagnosi che non convince, ad un parere medico troppo estremista, ad un giudizio che non lascia spazio a eventuali desideri, a preferenze, a necessità.

Da un lato sono felicissima di questa opportunità e non vedo l’ora di essere in trasmissione, durante l’intervista, dall’altro spero non mi venga troppa ansia!! Il Bighi e Matteo (che è ancora tetta-dipendente e quindi imprescindibile da me) mi accompagneranno e sono felicissima di poterli avere al mio fianco.

Amiche controllate se vedete il canale 18 sul vostro televisore (leggo che il canale è visibile in tutto il nord Italia ma io qua a Torino non lo vedo) e poi ditemi che mi guardarete e che, come sempre, siete con me!

 

Maledetto Fibroma cresce, e ha bisogno di tutte voi!

Di ritorno da un bel week end lungo al mare (il primo fuoriporta di Matteo!) voglio iniziare a raccontarvi di un nuovo progetto per il blog (ma non solo), del quale vi ho accennato un paio di volte ultimamente.

Sappiate intanto che anche se ero al mare a godermi un po’ di sole in spiaggia e ad abbuffarmi di focaccia ligure ho continuato a leggere le vostre email e presto risponderò a tutte (siete troppissime!). Già da un bel po di tempo mio marito mi fa notare (senza rimproveri, ovviamente) che praticamente dedico più tempo al blog e alla corrispondenza con voi che al mio lavoro ed è da molto tempo che io sento di volere fare molto di più per chi mi scrive.

A volte alcune vostre domande rimangono senza risposta, perchè mi riprometto di approfondire certe questioni, e ci sono alcune interviste a professionisti vari che ho lasciato a metà, alcuni articoli solo abbozzati, alcuni inviti a eventi, conferenze, ecc. o a vedere strutture ospedaliere, macchinari, ecc. declinati. Stò male quando non rispondo alle vostre email in maniera tempestiva perchè magari ho letto parole di disperazione e non ho potuto dedicarvi il giusto tempo, nè magari mettervi in contatto subito con il tal medico o la tal ragazza che ha vissuto la vostra stessa esperienza. Soffro quando mi sembra di non esserci abbastanza o di rispondervi in maniera troppo sbrigativa.

Per non parlare poi dell’idea di scrivere un secondo libro!

Insomma io non ho tutto il tempo che vorrei, soprattutto adesso che è arrivato Matteo. Con il Bighi ci abbiamo pensato mille volte a come poter fare, fino alla recente decisione, ed ecco la news da condividere con voi, di chiedere il supporto di chi crede nel mio progetto.

Così ho deciso di utilizzare una piattaforma di crowdfunding, nello specifico Eppela, per raccogliere i fondi necessari per portare avanti Maledetto Fibroma.  Ho pensato di condividere i miei obiettivi e cercare il sostegno del web per realizzarli.

A breve vi descriverò tutti i dettagli del progetto e chiederò il vostro aiuto per diffondere il mio, anzi il nostro crowdfunding. Vi chiederò di partecipare, se potete e nella misura in cui volete, alla raccolta di fondi, ma soprattutto vi chiederò aiuto per dare al progetto massima visibilità e diffusione.

Che ne dite? Siete con me?

 

 

 

 

Embolizzazione e ultrasuoni focalizzati: a confronto i tempi di recupero e le eventuali complicanze

Come vi avevo anticipato gli studi che mi aveva inviato Teresa (ricercatrice all’estero) riguardo le tecniche di trattamento dei fibromi e le relative recidive erano due.

Il primo, che ho pubblicato la settimana scorsa, era uno studio americano che riguardava i risultati a lungo termine dell’embolizzazione di fibromi. Quello che cercherò di riassumere oggi paragona invece gli esiti, anche in termini di dolore post operatorio, di trattamenti dei fibromi con embolizzazione e con ultrasuoni focalizzati.

L’obiettivo dei trattamenti era di ridurre i sintomi dei fibromi mentre l’obiettivo dello studio è stato quello di confrontare il recupero delle pazienti e l’eventuale insorgenza di complicanze nelle 6 settimane sucessive gli interventi.
Le donne partecipanti al progetto sono state 83 ma di queste solo 75 hanno compilato i diari post-procedura. Direi quindi che non parliamo di grossi numeri ..

Il dolore percepito da queste donne è risultato più alto dopo l’embolizzazione che dopo il trattamento ad ultrasuoni focalizzati. Le donne sottoposte ad embolizzazione si sono mostrate più propense ad usare oppiacei ambulatoriali e altri antidolorifici e hanno registrato un tempo di recupero medio più lungo (8 giorni di assenza dal lavoro contro i 4 di chi ha scelto gli ultrasuoni, 15 giorni per tornare ad una vita normale sopo l’embolizzazione e 10 dopo gli ultrasuoni).
Per quel che riguarda invece l’incidenza e la gravità di eventuali “eventi avversi” (complicanze) non ci sono state differenze significative.

La conclusione dello studio dice più o meno questo: le donne che subiscono l’embolizzazione dell’arteria uterina hanno tempi di recupero più lunghi e registrano un maggiore uso di farmaci da prescrizione ma le donne sottoposte a ultrasuoni focalizzati hanno tempi di trattamento più lunghi.

In questo studio purtroppo non si parla di recidive.

Di seguito trovate il pdf dello studio completo (io ho pubblicato solo una breve sintesi), così potete farvi un’idea più precisa.

Embolizzazione e ultrasuoni focalizzati: a confronto i tempi di recupero e le eventuali complicanze

I risultati a lungo termine dell’embolizzazione del fibroma: gli esiti di uno studio americano

Teresa è una ricercatrice universitaria che lavora all’estero. Qualche tempo fa è intervenuta nei commenti dell’articolo in cui Alessandra si chiedeva se per evitare la recidiva fosse meglio scegliere una laparotomia o una laparoscopia.

Teresa ha accesso a migliaia di ricerche e statistiche mediche che, in sintesi, dicono (riporto le parole di Teresa): le recidive possono verificarsi per tutti i tipi di operazioni, dipende da quanto tu sia predisposta. In particolare, per l’embolizzazione e la miomectomia laparoscopica, le statistiche sono pressocchè uguali in termini di recidiva. La morcellazione (non applicata in America, per esempio) potrebbe causare “danni” maggiori in caso di cellule maligne.. il che e’ altamente improbabile.

Teresa mi ha inviato 2 tra le decine di articoli che ha letto e consultato. Sono interessanti ma , come scrive lei, sono una goccia nell’oceano delle pubblicazioni scientifiche.

L’idea che si è fatta Teresa è più il frutto di mesi di letture e ricerche che di un articolo (o due, o tre) in particolare. Inoltre, anche le ricerche scientifiche (come i medici e l’intera medicina) possono “pendere” in una direzione piuttosto che un’altra a seconda degli interessi che ci sono dietro (economici, di carriera, chi sponsorizza, ecc.).

Come suggeritomi da Teresa ho quindi pensato di pubblicare entrambi gli studi, ricordandovi però di non considerarli come risultati oggettivi e definitivi.

Il primo studio è stato pubblicato sull’European Journal of Obstetrics&Gynecology and Reproductive Biology con l’obiettivo di valutare la soddisfazione delle pazienti sottoposte ad embolizzazione e la progressione dei sintomi dopo embolizzazione dell’arteria fibrosa uterina (UAE).

Volevo allegare il documento in inglese ma Teresa mi ha inviato un file .htm che non riesco ad inserire nell’articolo, nè a trasformare in pdf (ma ci rirpoverò!). Di seguito trovate una traduzione/riepilogo.

Esiti intermedi e a lungo termine in seguito all’embolizzazione del fibroma dell’arteria uterina

Obiettivo

Valutare la soddisfazione dei pazienti e i modelli intermedi e di lungo termine della progressione dei sintomi dopo embolizzazione dell’arteria fibrosa uterina (UAE).

Metodologia

  • Questionario intermedio di follow-up intermedio (2 anni e 6 anni) e di lungo termine (9 anni) per le donne che hanno subito gli EAU nel periodo 1996 – 2000, presso un centro di riferimento terziario.
  • Questionario intermedio di follow-up intermedio (2 anni e 6 anni) e di lungo termine (9 anni) per le donne che hanno subito gli EAU nel periodo 1996 – 2000, presso un centro di riferimento terziario.

Risultati

L’età media delle donne al momento dell’embolizzazione era di 43 anni. Un totale di 142/197 (72,1%) donne ha subito l’embolizzazione in vista di periodi mestruali pesanti, mentre 87/197 (44%) ha indicato il desiderio di mantenere la fertilità. 160/197 (81,7%) donne che hanno completato il Q1 hanno riportato un miglioramento dei sintomi mestruali rispetto al 41/80 (51,2%) per il secondo trimestre.

La maggioranza ha indicato che raccomanderebbe la procedura ad un amico (Q1: 165 (83,8%), Q2: 62/80 (77,5%)).

Il 23/80 (28,8%) ha richiesto un ulteriore trattamento chirurgico in seguito agli EAU, e all’interno di quest’ultimo gruppo solo 7/23 (30,4%) erano soddisfatti dell’embolizzazione. 22/80 (27,5%) ha tentato una gravidanza dopo la procedura e di questi 3/22 (13,6%) l’ha portata a termine, partorendo un bambino vivo.

L’età media della menopausa per le donne che hanno restituito il Q2 è stata di 49,1 (4,91 anni).

 

 

*I grafici non fanno parte dello studio. Li ho aggiunti io perchè mi pareva dessere un’idea più chiara.

Conclusioni

La maggior parte delle donne era soddisfatta dell’embolizzazione e notava un miglioramento dei sintomi mestruali. Tuttavia, questo miglioramento è diminuito nel tempo a seguito dell’embolizzazione e oltre un quarto delle donne ha richiesto un ulteriore intervento chirurgico. I risultati di questo studio possono fornire informazioni utili nel counseling alle donne che si sottopongono agli EAU e aiutano a guidare i clinici nei loro criteri di selezione dei pazienti quando discutono della procedura.

Detto ciò, non sono riuscita a capire con esattezza chi è il committente dello studio (forse Teresa potrà aiutarmi). Non è specificato inoltre cosa è successo a quell’86,4% di donne che non sono riuscite a diventare mamme. Non sono rimaste incinta o non sono riuscite a portare a termine la gravidanza? Lo studio non lo specifica. E non specifica cosa ha fatto quel quarto di donne per le quali è stato necessario un nuovo intervneto chirurgico: di nuovo l’emebolizzazione? O qualcos’altro?

Appena possibile guarderò nel dettaglio l’altro documento che mi ha mandato Teresa e lo condividerò sul blog.

Arbor Vitae premia le innovazioni in materia di isteroscopia per la rimozione di fibromi

Condivido con piacere il comunicato stampa che mi ha inviato Luisa Leonzi, addetta stampa del Prof. Mazzon, presidente del Centro di Endoscopia Ginecologica, Arbor Vitae. Il Comunicato illustra brevemente le innovazioni relative alla tecnica isteroscopica per la rimozione dei fibromi. Vengono citati anche vari professionisti del settore. Specifico che, dei medici citati, io ho racoclto testimonianze (positive) solo relativamente al prof Mazzon. In ogni caso penso possa essere utile diffondere qualche altro nominativo perchè magari potrebbe risultare una risorsa per alcune di voi.

 

 

Comunicato stampa del 28 Maggio 2018

Isteroscopia, italiani leader nel mondo

nella cura dei fibro-miomi uterini

 

Un fenomeno che coinvolge più di 3 milioni di donne in Italia, una donna su quattro colpita in età fertile.
Arbor Vitae premia alcuni dei nomi più illustri della medicina

 

Avigliano Umbro (Terni),  28 Maggio 2018 –  L’isteroscopia nel mondo “parla” italiano: innovatori nelle strumentazioni, unici nelle metodologie, primi nelle casistiche nella lotta ai fibro-miomi uterini, un fenomeno sociale che coinvolge oggi in Italia più di 3 milioni di donne, una su quattro in età fertile. Un primato all’Italia riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale che Arbor Vitae, associazione no profit di endoscopia ginecologica, ha voluto premiare con una targa celebrativa a molti dei più illustri nomi del settore. L’evento si è svolto, sabato ad Avigliano Umbro, nella tenuta dei Ciclamini, in occasione della 40° edizione del Corso residenziale di formazione  di isteroscopia promosso da Arbor Vitae, con oltre tremila studenti in ventitré anni di attività.

Ivan Mazzon, presidente di Arbor Vitae, passa in rassegna le innovazioni che oggi portano il nome di molti dei ginecologi presenti in sala. Si comincia con la tecnica ad enucleazione con ansa fredda e il trattamento resettoscopico del cancro dell’endometrio che portano il suo nome (tecniche Mazzon), diffusi in molti ospedali italiani e esteri.

Si passa poi alla metodica resettoscopica nel trattamento dell’istmocele (istmoplastica) e al progetto di un miniresettore da 5millimetri conosciuto con il nome di un altro pioniere dell’isteroscopia nel mondo, Giampietro Gubbini, fino al 2003 alla clinica Ostetrica e Ginecologica dell’Università di Bologna, oggi alla Casa di Cura Villa Toniolo: uno strumento per la chirurgia resettoscopica in grado, a differenza di quello da 9 millimetri, di trattare adeguatamente la maggior parte delle patologie endocavitarie a livello ambulatoriale.

Il riflettore passa poi su Stefano Bettocchi, professore e coordinatore del servizio di endoscopia ginecologica, presso il Policlinico di Bari per aver trasformato l’isteroscopia che si faceva in modo classico in una tecnica ambulatoriale (office) e senza sedazione; e sull’invenzione di Raffele Ricciardi del Policlinico di Abano Terme (Padova) per l’ideazione di uno strumento, l’istero-endoscopio operativo EHS (Endo Hystero Surgery), una sintesi tra l’isteroscopio operativo e il resettoscopio che ha consentito un maggior rispetto delle strutture anatomiche femminili.

“Mazzon è il padre di una generazione di isteroscopisti moderni e la scuola italiana non ha eguali nel mondo”, ha commentato in chiusura Attilio Di Spiezio Sardo, professore associato all’Università Federico II di Napoli e giovane talento dell’isteroscopia italiana, premiato nel 2008 e nel 2015 in America con l’isteroscopio d’oro.

“Arbor Vitae ha sempre promosso una chirurgia conservativa e funzionale dell’utero, il ripristino delle sue funzionalità con la correzione del sintomo con l’obiettivo principale di tutelare laddove possibile sempre la fertilità della paziente”, ha aggiunto Paolo Casadio del Policlinico Sant’Orsola di Bologna.