Paola che si chiede quale sia il momento giusto per una gravidanza

Paola ha 28 anni, abita in provincia di Padova e mi ha scritto la prima volta ad agosto quando, dopo una colica renale, le hanno diagnosticato mediante la risonanza magnetica un fibroma sottosieroso peduncolato di 50x52x35 mm.

I medici le hanno subito detto che era necessaria una laparoscopia per toglierlo e Paola si chiedeva se dopo l’intervento potrà pensare di avere dei figli e anche se la pillola che prende, lestronette, può aver influito sull’insorgenze dei fibromi.

Si chiedeva se ascoltare i consigli del ginecologo e sottoporsi a laparoscopia o se cercare un’alternativa. Si chiedeva se fidarsi dei medici dell’ospedale di Schiavonia, in provincia di Padova, o se cercare soluzioni altrove.

Purtoppo lei non può sottoporsi ad embolizzazione perchè ha familiarità di trombosi. Ha inoltre familiarità da parte di madre di fibromi e anche tumore ovarico.

Insomma Paola mi ha scritto in uno stato di forte confusione.

Quando mi ha riscritto, pochi giorni fa, mi ha detto di aver deciso per l’intervento in laparoscopia, anche perchè ha effettuato una seconda visita durante la quale hanno riscontrato un secondo fibroma a sinistra. A visitarla è stato il Dott. A Fif all’Ospedale Merai di Schiavonia, il quale l’ha già messa in lista d’attesa per l’intervento.

Il medico le ha anche detto che trascorsi 6 mesi dall’intervento se desidera un figlio potrà provare a rimanere incinta. Questo anche pensando alla familiarità di tumore a seno, utero e ovaie presente nella famiglia di Paola.

Paola desidera fortemente avere una bammbino ma non vorrebbe doversi dare una scadenza. Non ha un lavoro stabile e il suo fidanzato guadagna a suo avviso troppo poco per poter avere un figlio. E quindi lei si chiede, e ci chiede, come fare per capire se decidere di compiere questo importante passo dopo l’operazione o piuttosto aspettare ancora.

Le ho risposto che in realtà non sono io a poterle suggerire quando sarà il momento giusto per lei (ammesso che ce ne sia uno!!). Certo è che non dovrebbe cercare una gravidanza solo perchè l’ha detto il ginecologo o perchè c’è chi le mette fretta.
Quello che posso consigliarle però è di affrontare una cosa alla volta. Ora Paola deve pensare all’intervento, e il resto si vedrà dopo. Da qui a 6 mesi secondo me potrebbe anche avere le idee chiarissime in un senso o nell’altro. Tra un mese o due, anche, potrebbe vedere le cose in modo diverso, o “sentire” ciò di cui ha bisogno, in un verso o nell’altro.

Ho riflettuto molto sulle tue parole, e convengo che un figlio va fatto perchè lo si vuole, lo si desidera e non tanto per fare. I miei dubbi nascono proprio da questo, e forse il tempo come dici può aiutare. Ho 28 anni e di certo ho ancora un pò di tempo per fare questo passo. Passo che fino ad ora non ho fatto per problemi economici. Ho già sentito molte volte volte la frase “tanto se aspetti di sistemarti non lo fai mai”, ecco mi risparmio i commenti a riguardo, ma senza soldi un filgio difficile crescerlo. Preciso inoltre che se non riesco a sostenermi da sola un figlio meglio anche di no.

In ogni caso dei pareri mi farebbe piacere sentirli.

In ogni caso ora sono presa con il lavoro che non sto nemmeno pensando all’operazione, non ho il tempo materiale per pensare e per me è un bene perchè mi sento stanca, ma indaffarata che mi distolgo da questa cosa, e sono serena.

L’unica cosa che mi preoccupa un pò sono gli sforzi nell’alzare pesi, o prendere bambini in braccio visto il mio lavoro.

Poi una cosa riguardo l’operazione, ho letto di calze elastiche per l’operazione, ce bisogno anche di pancere? Di solito che si porta? Oltre a pigiama e cose per l’igene scontate.

Ringrazio per la risposta ci sentiamo presto impegni di entrambe permettendo.

Penso che a Paola potrebbe far davvero bene anche sentire i consigli o il vissuto di altre donne, perciò amiche scatenatevi con i vostri meravigliosi e sempre utili consigli!

Patrizia che cerca informazioni sul professor Scambia e sul dottor Mazzon

Patrizia mi ha scritto per la prima volta a novembre 2013, quando io avevo appena acquistato Esmya e mi accingevo a prenderla.

Ero sola, nel senso che all’epoca quasi nessun ginecologo conosceva Esmya e nessuno la prescriveva. Io (racconto per chi non conosce la mia storia) l’avevo acquistata per mia iniziativa prima in Svizzera e poi a Città del Vaticano, spendendo tantissimi soldi.

A Patrizia era stata prescritta Esmya da una ginecologa dell’Ospedale Fatebenefratelli di Roma ed io ero stata davvero felice di sapere che qualcun’altro nel mondo stava intraprendendo la mia stessa strada, con la garanzia di essere seguita da in medico. Esmya però non aveva sortito alcun effetto nemmeno per Patrizia (solo la riduzione di 1 dei fibromi, e tanti fastidi come gonfiore, dolori articolari, parestesie) che mi ha scritto il mese scorso, ancora alle prese con i suoi fibromi, dopo quasi 5 anni ..

Patrizia ha appena compiuto 50 anni, ha 4 fibromi tra cui uno peduncolato. Qualcuno le ha consigliato un intervento in laparotomia e qualcun’altro, prima della comunicazione dell’AIFA su Esmya, di ritentare una terapia con questo farmaco.

Così mi ha scritto in cerca di informazioni e di consigli. Pensa che non sia possibile effettuare l’embolizzazione sul fibroma peduncolato, ma vorrebbe provare a contattare il dr. Morucci. Stà cercando un bravo ginecologo a Roma che possa seguirla al meglio. Le hanno già indicato il dott. Mazzon alla Clinica Pio XI e il dott. Scambia al Gemelli, ma sono entrambi chirurghi e Patrizia  teme che loro siano per l’intervento a prescindere.

Vorrebbe parlare con qualcuna operata dal dr Mazzon e dal dr Scambia per conoscere la loro esperienza. Nel frattempo ha fatto una visita ginecologica con una dottoressa che le ha, ahimè, parlato solo di percentuali oncologiche con una razionalità spaventosa, consigliandole quindi un intervento demolitivo (togliere utero e ovaie) come forma di prevenzione.

Naturalmente questa cosa mi provoca una rabbia infinita e colgo l’occasione per ripetere a tutte che l’eventualità che un fibroma sia maligno è veramente remotissima e non è che nel dubbio si fa che togliere un utero! Casomai nel dubbio si fanno esami più approfonditi, magari un isteroscopia diagnostica, ma non è che “vabbè già che ci siamo togliamo tutto”.

Comunque la dottoressa  ha confermato a Patrizia chea seguito della comunicazione dell’Aifa, è stata momentaneamente sospesa la prescrizione di Esmya per alcuni casi di danneggiamento del fegato che hanno portato al trapianto, e poi le ha sconsigliato la miomectomia laparoscopica perché, secondo lei, se nel fibroma sono presenti alcune cellule negative, con la morcellazione del fibroma che si effettua per tirarlo fuori, queste potrebbero spandersi in maniera infausta.

Anche in questo caso mi permetto di esprimere il mio disappunto: è assolutamente vero che un sarcoma morcellato durante una laparoscopia poi spande cellule tumorali ovunque (è una cosa che avevano spiegato anche a me), ma non ha senso escludere la laproscopia, nuovamente, per un dubbio più o meno fondato.

A Patrizia è stato infine consigliato di rivolgersi al dr Malzoni, che opera alla Clinica Malzoni ad Avellino, ma i tempi di attesa per la visita sono lunghi.

Se avete esperienza diretta con il dr. Scambia o con il dr Mazzon, o con il dr Malzoni, per piacere mettetevi in contatto con Patrizia commentando questo post: ha bisogno di voi!

 

 

L’intervento di rimozione del fibroma in minilaparotomia di Serena

Serena mi ha scritto la prima volta a dicembre scorso, per raccontarmi di aver appena saputo di avere un fibroma all’utero di quasi otto centimetri. Serena si trovava alla settima settimana di gravidanza ma è dovuta correre in pronto soccorso per un aborto spontaneo, che si è risolto tutto senza raschiamento. In quell’occasione però Serena ha scoprto di avere un fibroma.

Il fibroma di Serena misurava 75,2×51,3 mm e lei era alla ricerca di informazioni sull’embolizzazione. Il suo ginecologo le ha poi però consigliato di rimuovere il fibroma e di evitare l’embolizzazione perchè nella famiglia di Serena ci sono casi di tumore.  Serena è stata quindi operata a gennaio scorso in minilaparotomia e ha voluto consividere con noi la sua esperienza.

Ciao Ele, sono stata operata il 25 gennaio con minilaparotomia di fibroma peduncolato di 8 cm.Oggi torno a casa. L’anestesia è stata quella spinale e ho richiesto anche un tranquillante sempre endovena per stare più calma. Dolore zero a parte un po’ di bruciore alla schiena e poi un peso sulle gambe e sulla pancia come se ci fosse disteso il cinghiale della pubblicità della magnesia.

Il giorno dell’intervento sono stata a letto col catetere e nessun dolore. Il giorno dopo mi hanno fatta alzare per fare pipì da sola e ho avuto dolore alla spalla ma col fantastico Toradol passa tutto. Adesso sono a casa indosso quando sono in piedi la pancera elastica a strappo e le calze autoreggenti antitrombo (perché soffro di capillari). I punti andranno via da soli e tra quindici giorni devo fare la visita di controllo.

L’intervento di per sé è semplice ma non è una passeggiata, va saputo eseguire da medici competenti. Io sto abbastanza bene,certo non sono al 100% ma credo sia normale. Sono stata operata all’Ospedale di Cetraro (CS) dal dott. Gianfranco Amoroso, medico eccellente. Ringrazio tutto lo staff medico, anestesista fantastica ma non ricordo il nome. Le infermiere sono bravissime e gentilissime, se non suonavo il campanello venivano spontaneamente a chiedere come stavo. Un particolare ringraziamento al direttore sanitario il dott. Cesareo. Baci Serena.

Grazie Serena. A questo punto il tuo periodo di convalescenza sarà già finito e tu avrai già iniziato la tua nuova vita senza fibroma. Un grosso augurio di cuore!

Antonella operata in isteroscopia operativa dal dott. Legge

Antonella abita a Bari, ha 48 anni e mi ha raccontato la sua battaglia contro il suo fibroma sottomucoso. Antonella ha scoperto gli ultrasuoni focalizzati leggendo il mio libro e si è rivolta al dr Napoli, per poi scoprire che nel suo caso sarebbe stata sufficiente un’isteroscopia operativa.

Adesso Antonella stà bene e ha deciso di condividere con noi la sua storia.

Ciao Eleonora,

Ti ringrazio per l’impegno profuso nella scrittura del tuo libro, che ho letto tutto di un fiato, e nella divulgazione delle informazioni e tecniche esistenti per combattere i fibromi. Non ho trovato nessuna altra fonte così completa come la tua e sono riuscita a farmi un’idea precisa del problema fibromi e di come sia possibile affrontarlo. Inoltre è stato importante sapere che tante donne come me sono state male anche psicologicamente come conseguenza dei loro fibromi perché tante volte non sono stata capita oppure ho avvertito che il mio problema veniva costantemente sminuito da gente competente e non.

Ti racconto la mia storia.
Ho 48 anni e non ho avuto figli perché troppo impegnata con gli studi di ingegneria prima e il lavoro poi. Sono di Bari ma vivo da 10 anni a Londra per le maggiori opportunità lavorative che offre e per una mia passione giovanile per la metropoli, passione che ora ho ormai perso, dopo aver sperimentato la fatica quotidiana del non stare a casa propria e di dover fare fatica ogni giorno viste le enormi distanze e le tante limitazioni soprattutto abitative che vivere in una città così costosa comporta.

Nel giugno 2013 a 43 anni ho subito a Bari la mia prima isteroscopia operativa per dei polipi di entità minore che mi davano problemi di sanguinamenti tra una mestruazione e l’altra. Tutto bene per un po’ di anni fino a quando a 46 anni il mio ciclo è diventato inspiegabilmente abbondante nonostante fosse sempre stato discreto. Iniziò adesso a mettere insieme i pezzi e ricordo una vacanza estiva in cui ho dovuto dormire in un letto diverso da quello del mio compagno perché avevo paura di sporcarmi ed il giorno dopo infatti il mio letto singolo era coperto di sangue con grande imbarazzo al pensiero delle cameriere che sarebbero arrivate a pulire la stanza. Oppure quando ho assistito mio padre ricoverato in ospedale e alzandomi dalla sedia ho notato che era sporca di sangue… Sino ad arrivare all’ultimo spiacevolissimo episodio di dicembre scorso in cui purtroppo ho avuto una perdita improvvisa mentre ero in ufficio a Londra e sono dovuta corrrere in un negozio di abbigliamento a comprare dei jeans nuovi: puoi immaginare limbarazzo con cui sono scappata dall’ufficio e poi rientrata per chiudermi velocemente in bagno e cambiarmi. Per non parlare delle assenze che si sono ripetute al lavoro nei giorni del ciclo e che hanno generato un atteggiamento inquisitorio da parte dei miei superiori (quasi tutti uomini) nonostante il diritto riconosciuto nel Regno Unito alle assenze per malattia.
A febbraio-marzo dell’anno scorso Il mio ginecologo italiano mi ha inizialmente prescritto una pillola a base di solo progesterone che però ha avuto l’effetto opposto e cioè ha fatto aumentare la frequenza dei cicli (ogni 15 giorni) e l’entità delle perdite (ho visto per la prima volta delle perdite spaventose sotto forma di grumi). A quel punto ho iniziato a fare pressioni chiedendo se fosse opportuna un’operazione chirurgica e lui mi ha invece suggerito di assumere Esmya in modo da causare una menopausa indotta fino a quando non sarei andata in menopausa. Mi sono informata tramite il tuo blog ed anche il libro e ho scartato subito Esmya in quanto non aveva senso per me sopportare gli effetti collaterali comunque presenti e mi faceva paura doverla assumere per un periodo così lungo senza sapere quali sarebbero stati gli effetti a lungo termine…

Ho allora contattato il dott. Alessandro Napoli (scoperto tramite il tuo libro!) per valutare se la tecnica di trattamento con ultrasuoni fosse applicabile nel mio caso. Il dottore e la gentilissima assistente dott.ssa Veronica mi hanno allora suggerito di eseguire una risonanza magnetica della pelvi come di prassi. La risonanza eseguita ai primi di novembre 2017 ha dato un risultato confortante in quanto il mio fibroma di 3cm circa appariva di tipo sottomucoso, peduncolato e aggettante in cavità uterina. Eureka! ho capito subito che si poteva rimuovere in isteroscopia operativa ed infatti il dott. Napoli mi ha risposto molto correttamente dicendomi che il trattamento ad ultrasuoni era applicabile ma che in sostanza non ne valeva la pena in quanto di facile risoluzione tramite isteroscopia. Decisione presa, quindi: isteroscopia operativa, altrimenti detta resettoscopia.

Apro parentesi per citare la superficialità con cui sono stata trattata dal sistema sanitario britannico. Anche lì il tutto è nelle mani dei medici generici, anzi direi esclusivamente nelle loro mani in quanto sono considerati dei tuttofare. Pensa che nei miei 10 anni di permanenza a Londra, non ho MAI avuto una visita specialistica, ne tantomeno ginecologica: che vergogna… Possiamo andare fieri del nostro Sistema Sanitario Nazionale, nonostante le pecche che non mancano… Il GP (medico generico) inglese mi ha candidamente detto che i casi di fibromi sono talmente frequenti che l’operazione non viene presa in considerazione a meno che non si tratti di casi molto gravi. Il trattamento da loro consigliato consiste nella assunzione di pillola solo progesterone o inserimento di spirale con rilascio di progesterone, oppure molto semplicemente assunzione di Tranex per la durata del ciclo! E con il Tranex sono andata avanti per un po’ fino allimbarazzante episodio di dicembre accaduto in ufficio. A quel punto ho chiamato il mio ginecologo in Italia e gli ho chiesto di consigliarmi un buon chirurgo per eseguire l’isteroscopia operativa.

L’operazione è stata eseguita con successo ieri, domenica 10 febbraio dal Dott. Francesco Legge, che dirige il reparto di Oncologia ginecologica all’ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti, vicino Bari. Ho riscontrato subito una grande professionalità e umanità nel dott. Legge che ha precedentemente operato al Gemelli di Roma e si è anche specializzato al Royal Marsden Hospital di Londra. Il fibroma era di 3.5 cm ed èstato asportato completamente. Per evitare le attese del nostro sistema sanitario (comprensibilissime in quanto il reparto in questione ha una ottima fama e deve ovviamente risolvere casi molto più gravi) ho deciso di eseguire l’intervento in prestazione intramoenia. Risultato: sono molto contenta di come sono stata trattata sia dai medici che dal personale ospedaliero. Tutti molto disponibili e comprensivi, soprattutto nella anticamera della sala operatoria quando tutti cercavano di farmi distrarre chiacchierando e sorridendomi.

Il paradosso è proprio questo: nel Regno Unito ci sono sicuramente ospedali all’avanguardia ma per accedervi, devi arrivare con una patologia ritenuta grave, e non di certo un fibroma, nonostante dalle nostre esperienze sia evidente che anche un fibroma sia invalidante, in quanto impedisce di svolgere normalmente le nostre azioni quotidiane e quindi di vivere serenamente. In alternativa, in UK devi pagare un’assicurazione che ti permetta di accedere a visite specialistiche senza spendere una fortuna, considerato che a Londra una visita specialistica ed anche un esame diagnostico non costano meno di 500 sterline.

Spero che il mio capitolo fibromi si chiuda qui e chissà se potrò rimanere incinta, anche se mi rendo conto è un po’ tardino. Ho anche imparato tramite la tua opera di divulgazione che sarà necessario correggere la dieta e renderla il più possibile vegana ed evitare situazioni di stress ed ansia per quanto possibile. Se potessi ricordarmi il nome della ragazza che aveva consigliato una dieta per prevenire la formazione di fibromi, te ne sarei grata.

Un abbraccio e grazie ancora per la tua guida preziosa in questo percorso!

Antonella si riferisce a Maddy, che nel mio libro, e anche qui sul blog, ha proposto un regime alimentare che potrebbe arginare la crescita dei fibromi.

Grazie Antonella per aver condiviso la tua esperienza, e un grosso in bocca al lupo per la tua vita.

Aldina “Volta la carta” grazie al blog e al dr. Camanni

Pubblico con immenso piacere quanto mi scrive Aldina, che ha acquistato il libro Maledetto Fibroma poco tempo fa

Aldina ha un fibroma peduncolato di 4 cm che le è stato diagnosticato a dicembre scorso e che le ha causato un paio di emoraggie. Il suo ginecologo le ha detto che il fibroma va operato perchè è destinato a crescere ma Aldina, poco convinta dalle opzioni proposte dal suo medico, ha deciso di informarsi sulle alternative.

E così ha trovato il blog ..

Volta la carta

Ieri sera mi sono presa una pausa. Sentivo che, dopo l’euforia iniziale, era ora di riflettere un po’ e cercare di capire che cosa era successo.

Di fronte a me due ecografie. La prima, fatta a dicembre, confermava che la mia emorragia di novembre non era venuta a caso e che, a 38 anni, soffrivo di fibromatosi uterina*. La seconda risale esattamente a una settimana fa, e ribalta la prima diagnosi: non più fibromatosi uterina, ma piccolo mioma peduncolato asintomatico**.
In mezzo a queste ecografie che guardo e riguardo, studio e leggo (e ri-leggo), in pochi mesi è successo di tutto.
Per prima cosa, a me: tanto panico, tanti dubbi, molte paure e la risoluta volontà di non voler affrontare operazioni invasive. Poi al mio compagno che, pur faticando a comprendere le mille sfacettature e i tanti pensieri di una donna che riceve una diagnosi simile, è sempre rimasto al mio fianco.
È stato lui che mi ha regalato il libro di Eleonora. È stato lui che, in fin dei conti, ha iniziato ad aprire uno spiraglio di speranza.

La disponibilità di Eleonora, le sue coccole e quelle di Maddalena (grandi Fibroma Fighters, vi adoro), i tanti consigli ricevuti da loro, le notti passate a leggere il blog e il libro hanno fatto tutto il resto.

Ho deciso di non fermarmi al primo consulto, ma di rivolgermi al dott. Camanni, alla sua serietà, alle sue competenze e alla sua disponibilità. Se tutto va bene, lo rivedrò tra uno o due anni per un controllo.

Nel frattempo non subirò operazioni invasive e, cosa che più mi preoccupava, potrò proseguire la vita che ho scelto, fatta di animali e boschi e prati e montagne.

Buona vita cara Aldina!