Pronta per la raccolta fondi per Maledetto Fibroma!

Ci siamo quasi!

Come vi avevo anticipato nell’articolo “Chi me lo offre un caffè?” a breve andrà online la raccolta di fondi per Maledetto Fibroma sulla piattaforma Eppela.

Il mio progetto dovrebbe andare online domani ma ho pensato di anticiparvi quello che vorrei fare con i contributi raccolti. Per voi e per il blog!

Nel dettaglio:

  • Realizzazione di Schede dettagliate su ciascun medico citato o consigliato nel blog, complete di recensioni delle pazienti. Le schede saranno suddivise per tecniche di specializzazione e per regione e città in modo da facilitare la ricerca. Conterranno inoltre informazioni di contatto del medico e indicazioni su come prenotare una visita.
  • Interviste a specialisti del settore che applicano tecniche di avanguardia nella cura dei fibromi (ex. Ultrasuoni focalizzati) con visite agli ospedali e reportage video e fotografici delle sale, degli apparecchi a disposizione, delle strumentazioni, ecc.
  • Video interviste per la sezione ‘Video pillole‘ già presente sul blog
  • Copertura costi di mantenimento della piattaforma del blog
  • Copertura dei costi relativi ad interventi tecnologi e grafici sul blog
  • Implementazione strumenti per la verifica dell’identità di chi commenta gli articoli del blog o contatta la redazione per chiedere informazioni e per condividere un’esperienza o la testimonianza relativa ad una specifica tecnica o un dato medico.
  • Redazione di un secondo volume del libro Maledetto Fibroma, con approfondimenti su nuove tecniche e specialisti cui rivolgersi.
  • Creazione di un’area riservata sul blog che permetta alle lettrici di contattarsi in privato per avere informazioni dirette su medici e tecniche.

Che ne dite? Ovviamente sarò, anzi sono, aperta a qualsiasi richiesta, suggerimento, idea.

Sono ansiosa di partire e speranzosa, perchè vorrei davvero, con tutta me stessa, far crescere Maledetto Fibroma e potervi offrire un supporto più preciso e puntuale e anche, perchè no, professionale!

Chi me lo offre un caffè?

Ragazze ho davvero bisogno del vostro aiuto!

Il blog è cresciuto tanto negli ultimi anni, il libro Maledetto Fibroma ha avuto una buona diffusione e, soprattutto, i vostri lieti fine sono sempre più numerosi!
Io voglio continuare a rispondere alle vostre email (magari in maniera più tempestiva!), a fornirvi un supporto valido, ad informarvi in maniera precisa e puntuale sulle più recenti tecnologie e sugli specialista cui rivolgervi. Mai come ora ho bisogno di dedicare a Maledetto Fibroma molto più tempo.
Perciò, e verrò subito al dunque, oggi scrivo per chiedere il vostro supporto!

Lunedì prossimo il progetto Maledetto Fibroma sarà online su Eppela, che è una piattaforma di crowdfunding, cioè di raccolta di finanziamento collettivo. Racconterò tutto quello che vorrei realizzare e come penso di farlo. Ci sarà anche un video che riepiloga la mia storia, dalla prima diagnosi di fibroma nel 2010 alla nascita di Matteo nel 2018, con tutte le disavventure intermedie.

Proprio attraverso Eppela chiederò il sostegno del web per Maledetto Fibroma. Spero nel supporto di molti e anche nel vostro! Dalla messa online avrò 40 giorni per raccogliere i contributi, dopodichè il progetto sarà chiuso e potrò “portarmi a casa” e investire sul blog ciò che avrò ottenuto.

Per questo vi chiedo di “offrirmi un caffè“! Il blog riceve circa 30.000 visite al mese. In 340 siete iscritte e con circa 600 di voi ci siamo scambiate, dal 2013 ad oggi, mail e/o messaggi. E così ho pensato che se ognuna di voi facesse conto di offrimi un caffè potrei già fare conto su una prima somma utile per mantenere la piattaforma su cui poggia il blog e da investire in interviste, approfondimenti, ricerca, ecc.(trovate tutto descritto su Eppela).

Se il blog vi è stato utile, se avete trovato qualche risposta, qualche spunto o anche, semplicemente, un po’ di comprensione (e quanto vale!) vi chiedo oggi di fare la vostra, di credere con me nella crescita di questo progetto e contribuire in prima persona. Sono anche previste varie “ricompense”, in base alla cifra donata. Troverete poi tutti i dettalgi su Eppela.

Lunedì prossimo pubblicherò il link e qualche informazione aggiuntiva su come fare, però volevo anticiparvi la cosa così iniziate a pensarci! Ci tenevo anche a spiegarvi che ho pensato a questa “soluzione” perchè, come ho spesso scritto (soprattutto recentemente) il mio tempo è sempre meno metre io vorrei potermi dedicare molto di più a Maledetto Fibroma… però mi tocca anche lavorare!  Sarebbe bellissimo invece se io potessi almeno coprire alcune spese vive relative al blog e potermi anche permettere di avere budget per spostarmi per conoscere di persona i medici che consiglio e visitare le strutture ospedaliere.

Cosa ne pensate? Posso contare su di voi? 🙂

 

Sveglia a notte fonda, vi racconto una bella storia …

Visto che i superpoteri di Gufetta sono tornati (e questa la capirà, temo, solo chi ha dei bambini), mentre aspetto che la lavatrice finisca di girare e il quadretto e i gessetti che stò preparando per il battesimo di Vittoria di domenica prossima si asciughino, e in attesa di decidere se mettermi a stirare, preparare dei biscotti o aspettare l’alba a letto piuttosto che sul divano, vi racconto una bella cosa che mi è successa ieri, mentre tornavo dalla piscina con Giorgia.

In ascensore ho incontrato Enza (ma ancora non sapevo si chiamasse Enza), che è una bella ragazza bionda che abita nel mio palazzo, due piani sotto casa mia. Forse in cortile parcheggia anche la macchina poco distante dalla nostra (me l’ha detto il Bighi, io in realtà dopo anni ancora non saprei dire quale posto appartiene a chi).

Non ci incontriamo molto spesso, comunque di solito ci salutiamo e basta, o al massimo diciamo qualche parola di circostanza, di quelle “da ascensore”…

Invece l’altro giorno lei mi ha guardata e mi ha detto: “Sei tu quella che ha scritto il libro?” e insomma scopro che lei ha letto il mio libro circa un anno fa, che è stata operata in laparotomia all’ospedale Mauriziano di Torino e che ci siamo anche sentite via email e dovevamo incontrarci una volta in centro, ma poi la cosa era saltata perché lei non era stata bene.
Non ci potevo credere!!

Enza mi ha ringraziata e mi ha detto che il mio libro le ha tenuto tanta compagnia nei momenti difficili, anche perché (come mi scrivete in molte) chi non ci passa in prima persona molto spesso non capisce bene la situazione, o comunque tende a sottovalutarla. Sono sempre tanto felice di sapere che il mio libro vi è stato utile, o ancor meglio “vi ha tenuto compagnia” in un momento di sofferenza.

Ovviamente io ed Enza ci vedremo quanto prima per un caffè, o al sesto piano o all’ottavo, e chissà che non si possa diventare amiche anche nel quotidiano oltre che sul blog!
Davvero una bellissima sorpresa incontrare una di voi nell’ascensore del mio palazzo!

E così poi ho aperto la porta di casa con gli occhi lucidi e ho raccontato al Bighi il tutto super commossa .. spero di rivedere Enza presto e di poter incontrare un giorno, chissà, tutte ma proprio tutte voi!

Un grosso grazie Agnieszka, amica polacca operata in isteroscopia

Pubblico con tanto, tantissimo, piacere la mail di Agnieszka che ha raccontato sul suo blog di aver appena subito un’isteroscopia per la rimozione di un fibroma di 3cm e di aver scelto questo tipo di intervento grazie a questo blog e al mio libro Maledetto Fibroma .

Agnieszka mi ha ringraziata pubblicamente, sia sul suo blog che su Fb, ed io sono immensamente felice di esserle stata d’aiuto.

 

Carissima Eleonora e care Amiche del blog “Maledetto Fibroma”

Ho appena subìto un’isteroscopia. Mi è stato tolto un fibroma di tre centimetri, che per il suo posizionamento e la sua conformazione rendeva la mia vita molto difficile. Per oltre due anni ho cercato una soluzione al mio problema che fosse diversa dalla rimozione dell’utero, prospettatami come unica definitiva.
Grazie al blog e al libro di Eleonora Manfrini “MALEDETTO FIBROMA” ho capito che ci sono altre soluzioni, prima di una scelta così radicale. In quanto donna e giornalista apprezzo molto il lavoro di Eleonora. Mi ha permesso di acquisire le informazioni fondamentali sulla mia patologia, capire le problematiche legate ad essa e cercare la soluzione più adatta a me. Grazie alle testimonianze di tante donne raccolte nel “MALEDETTO FIBROMA” ho appreso che è un “male comune” di cui soffre almeno il 25% della popolazione femminile, ma di cui si parla ancora poco. Leggendo le testimonianze nel libro, sul blog e sulla pagina Facebook non mi sentivo più sola. Ho avuto anche tanta ammirazione per le donne coraggiose che si trovavano in una situazione più complicata della mia e che combattevano con i fibromi uterini da anni, provando tutte le strade possibili.
So che finora sono stata fortunata, ma che il mio male è sempre in agguato (ho altri due mniomi meno pericolosi). So che ho avuto dei medici coscienti e bravi e che il mio fibroma è stato preso giusto in tempo per essere asportato ancora con una tecnica meno invasiva come l’isteroscopia. Ho seguito anche la terapia con l’Esmya.
In questa occasione voglio ringraziare il dott. Federico Camilli che ha eseguito il mio intervento alla clinica Santa Famiglia a Roma e che mi ha preparato per esso. Apprezzo molto la sua professionalità, serietà, premura e l’empatia umana. A tutte le donne afflitte dal “maledetto fibroma” che cercano un medico a Roma, posso senz’altro consigliare il dott. Federico Camilli.

Grazie Eleonora e buon lavoro!

Grazie a te cara Agnieszka per le tue bella parole e un grosso in bocca al lupo per la tua nuova vita senza fibroma!

Tornare a Roma esattamente quattro anni dopo

Esattamente quattro anni fa mi trovavo a Roma, come oggi. In un bel appartamentino in centro raccontavo la mia “gita” a Città del Vaticano, alla ricerca di Esmya.

Prendevo fiato dopo un periodo molto duro, fatto di dolori ed emoraggie continue, e ancora non sapevo che quel supplizio sarebbe ricominciato a breve. Avevo iniziato a prendere Esmya, ricercando la “pillola magica” disperatamente, in ogni dove, e con tutta la determinazione di cui ero capace.

La conoscevano in pochi, non si trovava da nessuna parte in Italia (a parte Città del Vaticano) , e costava tantissimo. Ma io la volevo, a tutti i costi. Anzi, ne avevo bisogno.

L’inizio della terapia con Esmya (la prima scatoletta l’avevo comprata in Svizzera) aveva segnato la breve tregua da dolori e sanguinamenti che mi stavano annientando. Ero molto felice di essere a Roma, molto felice di stare quasi bene (Esmya ogni tanto mi provocava nausea e mal di testa, e per quasi tutto il primo mese di terapia avevo riscontrato piccole perdite di sangue). Ho dei ricordi bellissimi di quel soggiorno a Roma del dicembre 2013, e di quello successivo del febbraio 2014 (anche di uno immediatamente precedente di cui non ricordo le date). Avevo conosciuto Camilla, Ginevra, Letizia e Maddy, che mi avevano portato in giro per la loro meravigliosa città. Ero stata ad intervistare il dr Napoli e il dr Lupattelli. Ero stata ai Musei Vaticani, a fare shopping, a cenare nei ristorantini di Trastevere, a vedere i mercatini di Natale in Piazza Navona, a gettare monetine nella Fontana di Trevi.

Durante uno di questi soggiorni avevo girato tutta Roma con Giorgia piccolissima, di poco più di un anno! Anche se mio marito lavorava tutto il giorno io e lei sole eravamo state benissimo e ci eravamo sentite come a casa. Roma è davvero una città accogliente e sono felicissima di aver avuto occasione di tornarci.

Non posso non pensare a tutto quello che è successo dall’ultima volta in cui sono stata qui e mi sembra incredibile.. Incredibile aver sofferto tanto, aver sopportato quei dolori che ora sono solo un lontano ricordo. Incredibile anche poi aver sconfitto il mio maledetto fibroma. Incredibile aver avuto dei cicli fiume di almeno due settimane, e incredibile rendermi conto di avere ad oggi un ciclo mestruale quasi scarsi di due o tre giorni al massimo. Incredibile aver scritto e pubblicato un libro ..

Ricordo lunghe e meravigliose passeggiate per le vie di Roma, e ricordo tazze di tè bollenti quando tornavo “a casa”, aprivo il blog e iniziavo a scrivere. Ricordo di aver ammirato Piazza di Spagna da una splendida terrazza, di aver dormito su un soppalco mansardato, di aver mangiato la Cacio e Pepe più buona del mondo, nonostante la nausea causata da Esmya.

Tornare qui è l’occasione per ripostare alla memoria ricordi bellissimi, ma anche per riflettere su quanto sia cambiata nel frattempo la mia vita, e su come sia stato possibile reaggiungere obiettivi che non avrei mai creduto realizzabili.

Innanzitutto, io sto benissimo. Cosa che in quale momento non sembrava sarebbe mai accaduta. Poi, ho pubblicato un libro (e addirittura sono al lavoro su un secondo testo!). E quel tenero frugoletto che scorrazzavo con il passeggino per le vie romane (e che ho anche lasciato a casa con i nonni in un paio di occasioni) ora è una meravigliosa bambina di cinque anni.

Non posso che dire GRAZIE alle amiche romane, che spero di rincontrare in questi giorni, a Rome Accommodation che ci aveva ospitati allora, e ci ospita oggi, negli appartamenti più belli di Roma, e a mio marito e a mia figlia, accanto a me oggi come allora.

Ragazze i problemi si risolvono, i brutti momenti passano, il dolore cessa. Niente è per sempre. Se state male non perdetevi d’animo: tra un anno, o due, il tutto sarà solo un lontano ricordo. Il tempo passa in fretta, in frettissima, e anche nel dolore qualche momento felice potrà darvi la forza di affrontare ciò che vi fa male.