Giulia che cerca informazioni sull’embolizzazione del fibroma

Giulia ha 49 anni, abita in provincia di Caserta ma è di origini marchigiane ed ha una bambina di 12 anni.

A Giulia è stato diagnosticato un fibroma di 9 cm di diametro che le causa delle mestruazioni abbondanti  e gonfiore addominale. Ultimamente ha anche notato anche i piedi gonfi a fine giornata e quest’estate ha avuto male alle gambe. Non so se questo è effettivamente dovuto al problema del fibroma o solo al forte caldo (Nessuno dei medici contattati è riuscito a darle una risposta).

La ginecologa di Giulia, appena diagnosticato il fibroma, le ha suggerito di fare un intervento per togliere tutto l’utero, ovvero un’isterectomia, ma lei non è molto convinta di questa soluzione.

Si è informata su internet e ha scoperto che esiste l’embolizzazione. Ci ha scritto per sapere se secondo noi il suo fibroma può essere embolizzato e a chi può rivolgersi.  Purtroppo suo marito non la sostiene molto e condivide le scelte della ginecologa.

Cara Giulia, ci siamo noi a sostenerti! Ho fornito a Giulia i contatti del dr Morucci e sono in attesa di aggiornamenti. In bocca al lupo cara amica!

Squilibri ormonali e fibromi: la storia di Serena.

Serena ha 27 anni e combatte con squilibri ormonali addirittura dall’età di 5 anni! All’epoca sua madre notò la crescita di qualche pelino anomalo e così fu indirizzata da un endocrinologo dell’ospedale Meyer di Firenze, il quale le diagnosticò la pubertà precoce. Fino all’età di 12 anni e mezzo seguì una cura ormonale per regolarizzare la crescita: in pratica una puntura da fare ogni 28 giorni e una pasticca da prendere ogni giorno. Ogni sei mesi veniva ricoverata per un paio di giorni in ospedale per controllare il suo stato di crescita. La cura fece il suo dovere e, invece di avere il primo ciclo a 8/9 anni, l’ebbe a quasi 13 anni com’è normale che sia.

Successivamente sorsero altri problemi: Serena non ha mai avuto un ciclo regolare, spesso rimaneva senza mestruazioni per mesi, poi il ciclo tornava, per scomparire di nuovo subito dopo. Inoltre cominciò ad aumentare di peso inspiegabilmente, aveva una peluria un tantino esagerata e le comparivano delle macchie scure sul collo e sotto le ascelle. Serena contattò così diversi medici e tutti, sostanzialmente, le dicevano che doveva dimagrire. Pur facendo diete e sport, tuttavia, non otteneva alcun risultato.

Verso i 18 anni iniziò ad avere delle mestruazioni abbondanti e durature. Una volta, dopo una settimana di ciclo abbondante, il flusso invece di diminuire diventò ancora più abbondante, tanto da farla svenire in macchina mentre sua madre la stava portando all’ospedale. Durante quel ricovero si limitarono a fermarle il ciclo con dei farmaci e a prescriverle una risonanza magnetica all’ipofisi, dalla quale non emerse alcuna anomalia.
Sotto consiglio del suo medico curante si affidò ad un’endocrinologa molto brava della zona e ovviamente ad una ginecologa. Facendo analisi, ecografie e TAC scoprì di avere la sindrome dell’ovaio policistico, un deficit alla ghiandola surrenale e un’iperproduzione d’insulina. Le fu così prescritta la pillola Diane, la più vecchia e forte pillola in commercio per eliminare le cisti ovariche e regolarizzare il ciclo, mentre per contenere la produzione d’insulina le fu prescritta la metformina da 850 mg, per il deficit della ghiandola surrenale invece le diedero il cortisone e, ovviamente, l’ennesima dieta che non funzionò. In più con tutti questi farmaci per Serena era difficile fare attività sportiva, non dormiva più la notte e, anche se aveva capito la causa dei suoi disturbi, era infelice perchè la soluzione vera e propria al problema non era stata ancora individuata.

All’età di 20 anni, dopo 15 anni di lotte continue, Serena, stanca e arrabbiata, è tornata decisa dal suo medico curante chiedendo di aiutarla a trovare qualcuno che l’aiutasse davvero, sarebbe andata anche in capo al mondo pur di stare bene e di non prendere più farmaci! Il medico allora le consigliò di andare, non in capo al mondo, ma semplicemente a Firenze in un centro specializzato per le malattie del metabolismo e del diabete. “Andai subito a prenotare la visita.“, scrive Serena, “In sala d’aspetto c’erano persone con evidenti problemi più gravi dei miei. Lì mi hanno davvero ridato la vita! Sono nata per la seconda volta! Ero seguita da endocrinologi che mi hanno fatto analisi specifiche togliendomi tutti i medicinali e da una nutrizionista che non ha fatto altro che darmi da fare il diario e la piramide alimentare per insegnarmi a mangiare correttamente, cosa che con tutti quei farmaci non facevo più perchè mi toglievano la fame. I primi due mesi ho perso 8 kg, facevo controlli periodici e ogni volta andava sempre meglio. Durante quel percorso ho perso 16 kg, ma dopo ho continuato ancora a perdere peso…ho perso più di 20 kg! Ancora oggi prendo la pillola per regolarizzare il ciclo, ma una più leggera; una volta all’anno faccio le analisi per controllare i livelli di glicemia ed insulina e, ovviamente, gli ormoni e visita ginecologica completa.“.

Proprio nel corso di una visita ginecologica, tre anni fa, Serena scopre di avere un fibroma di 1 cm, che l’anno dopo diventa di 2 cm e l’anno dopo ancora di 3 cm… Essendo posteriore all’utero, non le ha mai dato problemi di emorragie o altri dolori, ma la ginecologa le disse che, se al controllo dell’anno successivo si fosse ingrandito, sarebbe stato meglio toglierlo.
A dicembre 2015 durante il ciclo Serena ha avuto dei dolori più acuti del solito e, nonostante la pillola, ha avuto una mestruazione abbondante. Un’ecografia all’addome evidenziò un mioma di 3.5 cm circa. Immediatamente fissò una nuova visita con la ginecologa, che rilevò il mioma già di 3,9 cm! Così la dottoressa scrisse una lettera al primario di ginecologia di Arezzo e mandò Serena a fare una visita da lui. Due mesi dopo Serena fu visitata dal primario e il fibroma risultò di 4,5 cm! Stava crescendo e con lui aumentavano pure la pancia e i dolori addominali. La misero dunque in lista per l’intervento, previsto per giugno.

Serena ci ha scritto a inizio settembre e l’ospedale non l’aveva ancora chiamata. Ha provato a chiamare ma nessuno le sapeva dire nulla e nel frattempo i dolori si sono intensificati, sentiva pure forti dolori alla gamba sinistra. Ha ricontattato la sua ginecologa ma l’ha trattata da malata immaginaria e Serena è tuttora molto risentita di questo comportamento. Non si è arresa e ha deciso di rivolgersi ad una struttura privata di Firenze, Villa Donatello. Lì ha incontrato una dottoressa che ha saputo prendersi a cuore la sua situazione, ha detto che il dolore è dovuto a necrosi che si sono formate e le ha prescritto una cura antibiotica. Nel giro di pochi giorni la dottoressa ha visitato Serena insieme ad un’altra ginecologa dell’ospedale di Careggi a Firenze ed le hanno consigliato Esmya da prendere per 3 mesi in modo che il fibroma si riduca e l’intervento sia così meno invasivo.
Scrive Serena: “Sono molto felice di aver cambiato strada, perchè mi hanno dato speranza in una soluzione! Sono qua a sperare che il fibroma sparisca con la sola cura, ma comunque sia, mi sento più tranquilla e soprattutto mi sento di essere in mani di persone che si sono presi davvero cura di me, senza darmi della pazza fra le righe!“.

Serena ne ha passate davvero tante, abbiamo voluto riportare sinteticamente tutta la sua storia clinica perchè qualcuno leggendo potrebbe ritrovarsi e potrebbe essere utile confrontare le esperienze vissute.
Ma ciò che più ci ha colpito di Serena è la sua caparbietà, la sua forza di affrontare ogni bufera. “Ho iniziato a 5 anni ad avere problemi ormonali…“, scrive Serena, “…ne ho 27 e ancora sono qui a combattere! Ma io non mollo mai, io vinco sempre!“.
Brava Serena, il tuo coraggio e la tua tenacia siano di esempio per tutte noi!

Carlotta e gli effetti collaterali di Esmya

Carlotta ha un fibroma di 5 cm e lei ha iniziato la terapia con esmya con la speranza di evitare l’intervento chirurgico.

Ha sempre avuto un ciclo regolare ma con un flusso quasi emorragico. Ora che il suo fibroma è cresciuto il suo ginecologo le ha prescritto la cura con esmya.

Ha già iniziato la terapia e purtroppo stà riscontrando effetti collaterali fastidiosissimi: perde i capelli, molto di piú rispetto ai soliti cambi di stagione, ha fitte nella zona pelvica nella fase premestruale che la costringono a stare piegata in due, ha frequenti capogiri, la bocca perennemente secca, dolori ovunque e stanchezza.

Il mese scorso ha preso la compressa qualche giorno prima del ciclo e ha riscontrato forti dolori ma flusso meno abbondante. Le sono venuti però un po’ di dubbi riguardo la corretta posologia di esmya.

Il suo ginecologo le ha prescritto 30 compresse per tre mesi. Secondo il suo medico curante  lei dovrebbe sospendere la cura ad ogni ciclo mestruale (in sostanza come per la pillola anticoncezionale), ricominciando a prendere il farmaco nella settimana delle mestruazioni.

Quando mi ha scritto, Carlotta si trovata alla 38 esima compressa e aveva riscontrato 10 giorni di ritardo. L’amenorrea è per Carlotta una situazione non molto positiva perchè ha tutti i sintomi premestruali con dolori annessi moltiplicati, come i dolori pelvici che nella fase di ovulazione da quando prende esmya sono molto più forti. La sera ad esempio si mette a letto alle 21 per via delle fitte.
Carlotta non ha figli ed il suo ginecologo preferirebbe rimandare un eventuale intervento all’utero il più possibile.

Il suo non è mai stato un fibroma asintomatico, anzi. Dalla sua comparsa Carlotta ha sempre sofferto a causa di mestruazioni abbondanti molto simili a vere e proprie emorragie. Ha sempre vissuto male le mie mestruazioni, a causa di questo flusso, ma anche ora che il ciclo mestruale è fermo si sente ancora di più a disagio.

A parte i dolori per i quali per scelta evita di prendere qualsiasi farmaco, sta aumentando di peso. Solitamente prima del ciclo mestruale aumentava di 5 chili, ma ora si sente ancora più gonfia e pesante (e questa situazione è citata tra gli effetti collaterali di esmya). Carlotta inoltre è anemica: la sua anemia è peggiorata da quando è aumentato il suo fibroma e lei si sente sempre stanca e debilitata.

Carlotta mi ha scritto per chiedermi com’è andata la mia terapia con esmya e che esito ha avuto ed io purtroppo ho dovuto risponderle che il tutto è stato praticamente inutile. L’unico vantaggio è stato avere 3 mesi di respiro dal ciclo mestruale, e quindi tre mesi, all’epoca, di vita “normale”.

L’ho invitata a leggere le esperienze delle altre ragazze del blog nel post ‘Esmya funziona o no?‘ e le ho consigliato di consigliare un altro medico. Qualcuna di voi che ha preso esmya (o stà prendendo esmya) ha un buon consiglio per Carlotta?

Daniela in lista per isterectomia e asportazione delle ovaie

Daniela ha 49 anni, ha un fibroma di 8-9 cm ed al momento è in lista per una isterectomia ma non è molto convinta della decisione presa.

Daniela ha due figli già grandi, nati con il cesareo, e tra i due parti ha anche avuto due aborti. Ha scoperto il suo maldetto fibroma 5 anni fa, durante un controllo che aveva effettuato a causa di mestruazioni troppo abbondanti e perdite tra un ciclo e l’altro. Il suo è un fibroma posteriore sottosieroso-intramurale che deforma la cavità uterina e che quando è stato scoperto misurava circa 4 cm.

Quandoha scoperto di avere un fibroma, Daniela ha deciso di ignorarlo e di trovare piuttosto un modo per gestire il ciclo mestruale. Ha così iniziato a prendere la pillola anticoncezionale Cerazette, che dopo 5 o 6 mesi di adattamento di è rivelata efficace nel controllo delle mstruazioni.
Due anni fa Daniela ha avuto anche un problema ai linfonodi, che le si sono gonfiati a causa della sua carenza di ferro, e sha dovuto effettuare delle flebo. Poi, con l’utilizzo di Cerazette, è riuscita a risolvere anche il problema dell’anemia.
Si è inoltre sottoposta ad ago aspirato alla tiroide per dei nodi e in tale occasione ha incontrato parecchie signore che lamentavano esattamente gli stessi suoi disturbi: Daniela ha così scoperto che le donne che soffrono di fibromi uterini spesso hanno anche problemi alla tiroide, proprio a causa degli ormoni.

Nel tempo il fibroma di Daniela è cresciuto ed oggi le crea non pochi problemi. Primo tra tutti il gonfiore addominale che fa si che la pancia prema sulla sciatica fino a bloccare i normali movimenti.

Già in passato i medici avevano consigliato a Daniela di sottoporsi ad isterectomia. Ad oggi tale intervento dovrebbe prevedere per Daniela anche l’asportazione delle ovaie e dovrebbe avvenire in laparatomia. La laparoscopia non sarebbe infatti possibile perchè i precedenti cesarei hanno provocato molte aderenze (le aderenze addominali sono zone di tessuto che si formano tra i tessuti e gli organi delladdome.  Le aderenze in pratica fanno incollare i tessuti e gli organi tra loro e impediscono a questi ultimi di “scivolare” con facilità seguendo i movimenti del corpo).
Daniela non è convinta di sottoporsi a isterectomia. Se non fosse per i problemi causati alla sciatica, infatti, aspetterebbe di risolvere con la menopausa.
Ha provato ad informarsi su Esmya però i chimici che ha consultato le hanno sconsigliato di tulizzarla perchè si tratta di un trattamento di elevate quantità di ormoni e non si conoscono ancora tutti gli effetti collaterali che questo potrebbe provocare.
Daniela mi ha scritto per sapere se qualche lettrice del blog ha risolto in qualche modo il problema del gonfiore addominale e se l’intervento chirurgico è davvero l’unica alternatica possibile. Io le ho consigliato di informarsi riguardo gli ultrasuoni focalizzati e lei ha contattato l’équipe della Dott. ssa Ticca, all’Ospedale Niguarda di Milano.
Daniela effettuerà quindi una visita privata al costo di €150

Speriamo in bene cara Daniela! Grazie di cuore per aver condiviso la tua storia .. aspetto con ansia tue buone notizie!