Anna alle prese con un ciclo emorragico dopo l’embolizzazione

Anna ha 40 anni e la sua battaglia con i fibromi è di lunga data. Nonostante l’embolizzazione il suo ciclo continua ad essere emoraggico e lei non capisce se l’intervento sia riuscito o meno..

Ciao Eleonora, sono Anna ho 40 anni e da almeno 15 combatto con i fibromi.

Ho subito negli anni due isteroscopie operative per rimuovere i sottomucosi che mi davano mestruazioni emorragiche, l’ultima nel 2015. Speravo di poter avere una gravidanza sottoponendomi a ICSI, necessaria per via dell’oligospermia di mio marito, ma il risultato purtroppo è stato il proliferare dei fibromi e il ritorno di mestruazioni super emorragiche che abbassano tremendamente la qualità della mia vita e della mia salute.

Il centro di fecondazione assistita che mi seguiva, nonostante avessi degli embrioni da trasferire, non ha più voluto procedere al transfer dicendomi che prima avrei dovuto risolvere il problema fibromi… Fosse facile!

Questo accadeva nel 2017.

Purtroppo ormai i miei fibromi erano numerosi ,i medici che ho consultato non volevano procedere con miomectomia, ma proponevano di asportare l’utero.
La mia ginecologa lo scorso inverno mi propone di tentare con l’embolizzazione e nel frattempo mi prescrive tre iniezioni di Decapeptyl. Io intanto mi rivolgo ad un ospedale di Milano con una buona equipe e due mesi fa vengo sottoposta ad embolizzazione.

Ora ti scrivo perchè vorrei confrontarmi con chi ha subito questo tipo di intervento dato che purtroppo il ciclo mi è tornato esattamente come prima: lunghissimo ed emorragico. Ho letto che ci sono tassi di soddisfazione di oltre il 90%, non mi capacito di come mai con me non abbia funzionato. Ci possono essere, in base alla tua esperienza, ancora dei margini di miglioramento? Nel frattempo ho contattato il medico che mi ha operato che però tarda a rispondermi.
Sono veramente giù, è troppo tempo che non sto bene e nonostante le provi tutte non ottengo risultati, per non parlare del fatto che probabilmente non riuscirò mai a trasferire i miei embrioni.
Ti ringrazio moltissimo per l’ascolto,
Anna.

Chi ha esperienza di cicli emoraggici dopo l’embolizzazione? Chi si è sottoposta ad embolizzazione due volte, aveva gli stessi problemi di Anna! Siamo in cerca di risposte!

Irene che ha deciso di rassegnarsi all’isterectomia

Irene mi ha scritto la prima volta quasi tra anni fa, raccontandomi di aver iniziato la sua lotta ai fibromi dopo aver scoperto di averne sei enormi, che le sono stati asportati in laparotomia. A distanza di pochi anni i fibromi di Irene si sono riformati e oralei è alle prese con mestruazioni emorragiche e tutti i disagi che conosciamo bene

Oggi Irene mi scrive che la sua storia non ha nulla a che vedere con “le belle storie di donne battagliere del blog“, che lei è molto stanca, e che si è arresa. Ma io sono certa che anche lei sarà capace di prendere in mano la situazione e cercare la soluzione che insegue da tanto..

Ciao care ragazze.
Ho scoperto di avere degli enormi fibromi nel mio utero 10 anni fa. Non avevo nessun tipo di sintomo se non un addome duro ed enorme che aveva destato la mia preoccupazione. Già allora fui operata e mi vennero rimossi tanti fibromi a detta dei medici “a grappoli”. L’intervento fu lungo e delicato anche se il post operatorio lo affrontai con molta serenità.

Nel corso di pochi anni purtroppo i fibromi si sono ripresentati, numerosi. Negli ultimi 3 anni sono comparsi anche problemi che prima non avevo. Flussi molto abbondanti (anche se regolari) e conseguente anemia. Tre anni fa iniziai per la prima volta due cicli di esmya. Allora il trattamento non mi diede nessun tipo di fastidio e alla fine i fibromi si erano pure ridotti di qualche centimetro.

La fase drammatica della mia storia con i fibromi inizia proprio in quel momento. Una volta interrotto il farmaco il ciclo è diventato nel corso dei mesi non più abbondante ma emorragico, incontenibile, non regolare, pieno di coaguli enormi. Ogni mese nel giorno di maggior flusso mi veniva pure la febbre alta che spariva dopo un paio d’ore (il ginecologo non si è mai spiegato la cosa). In questo periodo mi è anche capitato di avere perdite di sangue anche importanti tra un ciclo e l’altro.

Vi lascio ben immaginare le conseguenze: anemia, debolezza, vita sociale azzerata, mesi e mesi senza uscire e paura (anzi terrore!) di macchiarsi a causa di questo ciclo incontenibile.

Pochi mesi fa, esausta, ho ripreso esmya che il ginecologo mi ha consigliato di fare per due cicli in attesa di asportare l’utero quest’autunno. Nel frattempo una psicologa ha iniziato a seguirmi per cercare di farmi sbloccare e farmi uscire di nuovo da casa.

Il primo ciclo di esmya è stato stavolta fastidioso con continue perdite acquose e rosa e una copiosa perdita di capelli. Una volta interrotto il farmaco il ciclo mi è tornato 28 giorni dopo in maniera devastante: proprio l’altra sera ho avuto una terribile emorragia con perdita di enormi coaguli. L’ho gestita a casa ma forse avrei dovuto andare al pronto soccorso.

In questi mesi mi sono chiesta tantissime volte se il peggioramento così drastico del mio ciclo sia stato dovuto sia naturalmente all’aumento dei fibromi ma anche all’utilizzo di Esmya. Che abbia scompensato qualcosa?

Oggi sto facendo gli esami sulla funzionalità epatica per vedere se poter riprendere esmya a maggio. Nel frattempo l’unica prospettiva è perdere l’utero entro quest’anno.

Ho 39 anni, non ho figli e in questi 10 anni forse mi sono creata una corazza, ho cercato di razionalizzare il fatto che non diventerò mai mamma e forse per questo mi sono rassegnata a non cercare altre strade, altri pareri medici. Del resto so come è messo il mio utero attualmente: enorme, deformato e pieno di fibromi giganti (12 cm, 8, cm e tanti altri). Come potrei sperare di rimanere incinta o portare avanti una gravidanza?

Per questo oggi mi focalizzo sulla mia salute e vedo l’isterectomia come una liberazione, qualcosa che mi permetterà di tornare libera di fare tutto ciò che oggi non faccio più (io che amo la vita!): camminare, uscire, viaggiare, vestirmi in maniera carina, indossare magari di nuovo una maglia corta (che non metto più perché i miei assorbenti da incontinente mi imbarazzano). In tutto questo ho la fortuna di lavorare a casa…se avessi dovuto vivere tutto questo andando ogni giorno in ufficio come avrei fatto? Il terrore di sentirmi male e macchiarmi è diventata la mia più grande paura…assurdo!

Un abbraccio ragazze…auguro davvero a tutte noi di superare queste bruttissime parentesi di vita nel migliore dei modi.

Irene

PS Ragazze non prendete esempio da me che mi sono arresa…in questo forse sono poco coraggiosa. Rivoglio la mia libertà anche se il prezzo da pagare è altissimo

Io penso che Irene, in un momento di comprensibile debolezza, abbia “solo” bisogno di sentire tutto il nostro supporto e i nostri incoraggiamenti. So bene come si sente Irene, perchè ci sono passata anche io, ma sono certa che una soluzione diversa dall’isterectomia ci sia anche per lei

Prima di tutto non capisco che senso abbia dover prendere Esmya, imbottendosi di ormoni e sottoportando pesanti effetti collaterali, per poi dover togliere l’utero. Tra l’altro Irene non potrà fare un secondo ciclo di Esmya a maggio perchè per il momento la prescrizione di questo farmaco è sospesa.

E poi penso che potrebbe seriamente valutare l’embolizzazione. Che ne dite ragazze, è vero che può farcela anche lei?

Effetti collaterali di Esmya: Susi ha perso i capelli

Susi ha 44 anni e soffre a causa di due fibromi di 5 e 4 cm che le provocano mestruazioni emorragiche. La sua ginecologa leha propostao l’assunzione di esmya.

Susi ha iniziato la terapia a marzo scorso e dopo circa 3 settimane purtroppo ha iniziato a perdere i capelli in maniera copiosa. Al termine del primo ciclo con esmya è andata al controllo dalla ginecologa e ha scoperto che i suoi fibromi si erano ridotti di circa un cm ciascuno.

Lei ha però ha deciso di interrompere la terapia con Esmya perchè continua a perdere molti capelli. La ginecologa inoltre le ha confermato che è proprio il farmaco a provocare questo effetto collaterale, seppur raramente.
Il primo ciclo dopo Esmya è stato di nuovo emorragico per circa 6 gg poi ha continuato per altri 5/6 giorni un pochino meno abbondante.

I capelli di Susi però continuano a cadere tantissimo. La sua ginecologa sostiene che quando l’assetto ormonale pre Esmya si sarà ripristinato la caduta si arresterà.

Susimi ci ha scritto per sapere se qualcun’altra aveva accusato la perdita dei capelli causata da Esmya e dopo quanto tempo si ripristina il normale assetto ormonale. Io ho scritto al Product Manager della Gedeon Richter con il quale ero in contatto (e che mi aveva promesso tra l’altro dati ufficiali riguardo l’efficacia di Esmya) ed ho scoperto che non lavora più lì. Mi ha risposto, al suo posto, il Direttore Marketing della Gedeon Richter, che mi ha assicurato di aver segnalato la cosa (che ha deficito “evento avverso”) alla farmacovigilanza, “che seguirà la procedura prevista in questi casi” (ma chissà quale!). Dovrei inoltre sentirla (è una donna) la prossima settimana, per proseguire (speriamo) quanto concordato con il suo collega.

Tornando a Susi, spero stia meglio, e spero di poterla confortare presto con notizie ufficiali confortanti.

 

Patrizia embolizzata a Palermo dal dott Valenza

Pubblico con piacere la mail di Patrizia, che si è sottoposta ad embolizzazione per un fibroma di 13cm. Patrizia mi ha scritto già un mese fa ma avevo fatto confusione tra la sua esperienza e qualla di una suo omonima perciò ho tardato con la pubblicazione.

Ecco qua il suo bel lieto fine!

Carissima Ele, non ti ho scritto prima perché volevo raccontarti tutta la mia storia e desideravo si concludesse bene. Devo dire che ci sono i presupposti ed è per questo che ora ti scrivo e ti racconto tutta la mia storia.

Dopo il parto ogni anno ho sempre fatto i miei controlli per arrivare a 4 anni fa, la ginecologa mi disse che avevo dei polipetti all’utero e che dovevo togliere e così ho fatto, ma la stessa non si accorse che avevo anche un piccolo mioma di pochi millimetri. Questo mi è stato riscontrato durante uno screening al consultorio per la prevenzione del tumore al collo dell’utero.  Da qui è iniziato il mio calvario, in pochi mesi da pochi millimetri mi sono ritrovata un mioma di 4 cm e mestruazioni emorragiche. Cominciai a fare terapie, prima con pillole anticoncezionali poi antiemorragiche fino a quando la ginecologa mi ha proposto l’intervento. A questo punto ho cambiato ginecologo ed ho provato l’Esmya.

Finita la terapia ero nuovamente in lista per l’intervento. Ecco che improvvisamente inizio a cercare su internet soluzioni diverse,prima provai a contattare Roma per gli ultrasuoni poi cominciai a leggere su internet dell’embolizzazione e di un certo dottor Lupattelli. Infine ho trovato il tuo blog e da li ho contattato Luppatelli e ci siamo incontrati a Catania. Devo dite che non sono rimasta molto contenta fino a quando ho trovato di meglio a Palermo vicino casa.  

Il Prof Perino primario dell’ospedale Cervello e il radiologo interventista che mi ha operata Dott. Valenza. Di quest’ultimo ho un’altissima opinione, non solo ha perfettamente devascolarizzato il mio mioma ormai di 13cm ma in lui ho trovato un professionista e una persona umana. Sono stata operata il 27 maggio è gia un mese ho avuto la mia 1 mestruazione e aspetto la 2, ho fatto la mia prima risonanza e ora farò gli altri esami.
Grazie di aver creato questo blog mi ha aiutato molto e mi auguro che la mia esperienza servi a molte persone soprattutto siciliane che non sanno dove andare.
Grazie sempre Patrizia.

Grazie Patrizia per ver condiviso la tua storia con noi!