Alina alle prese con un fibroma che le causa continue perdite

Alina ha quasi 41 anni e mi ha scritto per la prima volta ad agosto. Stava affrontando un importante disagio a causa del suo fibroma di 6/7 cm e cercava un “luogo” dove potersi confrontare per capire come affrontare il periodo estivo e il caldo milanese.

Alina ha scoperto il suo fibroma a ottobre scorso, un anno fa. La 1° ginecologa che l’ha visitata le ha detto che era necessario toglierlo per risolver la questione dell’animia. Il 2° medico cui si è affidata le ha detto al contrario che era meglio evitare l’intervento proprio per la sua anemia, e assieme al ferro che già Alina assumeve le ha prescritto Esmya per 3 mesi, dicendole che il fibroma avrebbe anche potuto ridursi.

Alina è stata bene per 3 mesi, ma poi al controllo successivo il fibroma non è risultato diminuito e lei non ha nemmeno potuto proseguire con Esmya, in quanto poteva procurare l’epatite.
Il ginecologo le ha detto che le avrebbe fatto sapere come procedere per l’intervento ma poi è sparito.

Così lei si è rivolta ad un altro ginecologo che le ha prescritto la Novadien, da prendere per 21 giorni e interrompere per 7. Durante il trattamento lei è stata abbastanza bene, a parte i cicli irregolari. Con l’arrivo del caldo però ha iniziato ad avere perdite anche mentre assumeva la pillola. Il ginecologo le ha quindi prescritto il Tranex, che sembrava funzionare.. Alina mi aveva in effetti scritto all’inizio per avere consigli su come affrontare le perdite e il caldo di agosto .. io ho tardato a risponderle (e tardato un bel po’ con la pubblicazione delle sue domande sul blog!) così lei alla fine ha chiesto sulla pagina Fb Maledetto Fibroma e ricevuto qualche feedback lì.

Ora Alina stà meglio, non ha più perdite, e ha ricominciato la terapia con Esmya. Le farebbe comunque confrontarsi con chi vorrà scriverle anche perchè comunque il fibroma è sempre lì e magari ad un certo punto, a parte Esmya, dovrà capire come affrontarlo definitivamente.

Ablazione dei fibromi con gli hifu: la storia di Alina

Alina mi ha scritto un paio di settimane fa perchè desiderava mettersi in contatto con Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma con tecnica hifu.

Alina Abita a Milano e, per debellare i suoi fibromi, aveva pensato di scegliere proprio gli ultrasuoni allo Ieo di Mialno, ma aveva un po’ di domande su questa tecnica e sull’intervento, alle quali Giulia ha risposto con grande disponibilità e dovizia di dettagli.

Ciao a tutte! Sono Alina, ho 41 anni, vivo a Milano e ho due “maledetti fibromi” uno di 5cm e uno di 6 (più tanti altri piccolini innocui). Ora cercherò di raccontarvi il mio percorso lungo, spaventoso, con alcuni ostacoli ma, credo abbia un lieto fine anche grazie a voi che avete raccontato e raccontato sempre e mi avete indirizzata sulla strada giusta.

Nel 2017 dopo un ciclo normale, mi viene un altro subito dopo. Ero in vacanza, andavo in bagno ogni 5 min, una vera e propria emorragia che mi spaventò non poco. Io stavo bene stranamente, mangiavo tanto pure e mi ripetevo sempre: “ora passa, domani passa!” Sta di fatto che sono passati 14 giorni con questo pensiero, invece nulla. Di corsa al ginecologo che con una ecografia transvaginale mi trova un fibroma. Mi consiglia zoely (anticoncezionali per regolare il ciclo) e ugurol (per fermare l’emorragia), finché tornerò a Milano ad approfondire la cosa meglio.

Nel frattempo il ciclo cessa, torno a Milano e cerco un dottore. TNe incontro uno che dopo un semplice controllo ginecologico mi dice di tornare fra 6 mesi… Io lo invito gentilmente di andare a quel paese e trovo un altro medico (ad Aosta, il marito di una mia conoscente).  Un ottimo dottore, che mi fa un controllo serio. In realtà vede 2 fibromi, mi consiglia le analisi del sangue (che non sia qualche cancro), pap test e RMN con e senza contrasto, tutto questo per vedere se posso prendere Esmya (un anno fa era ancora in circolo).

Tutte le analisi sono ok, comincio la terapia con Esmya tre mesi, tutto ok. I fibromi si riducono entrambi di circa mezzo cm ma, quando stavo per cominciare la seconda fase di Esmya, la ritirano dalla piazza. Fine! The End! Caput!
Che sì fa ora???
“Dottore, che sì fa?”
” Isterectomia!”

Cosa? Io nel frattempo avevo buttato un occhio sulla pagina “maledetto fibroma” dove vedevo racconti con lieto fine riguardo embolizzazione e HiFu. Faccio la domanda al dottore chiedendo che ne pensa, e lui mi suggerisce di andare a IEO per vedere se sono idonea per HiFu.

Allo IEO ho trovato persone fantastiche che mi hanno dato la bella notizia: ” fra 3,4 mesi sì fa l’HiFu!”
Ottimo!

Il 22 ottobre alle 7.30 ero lì, personale troppo gentile, stanza privata dove sì può stare con una persona cara, poi l’intervento fatto dal grande dottor Orsi e dottor Bonomo. Favolosi per la loro professionalità e gentilezza.

L’intervento è durato circa 40 min (durava anche di meno se io non entravo in panico😊) sì sente un pochino di bruciore ma è tutto superabile. Poi in stanza per alcune ore (osservazione) e poi sì torna a casa. Senza dolori ma con la raccomandazione di stare a riposo per 2,3 giorni. Questo è quanto… Fra 6 settimane farò RMN per vedere la situazione che sicuramente sarà ottima. Dunque ci sì aggiorna con buone notizie.

Grazie Alina per la tua bella tetimonianza! Aspettiamo tue notizie dopo la risonanza, ma intanto posso dire che sono davvero contenta di questa cosa degli hifu che pare siano davvero poco invasivi e risolutivi in un sacco di cose. Spero vivamente che questa tecnica funzioni davvero come sembra e si diffonda in fretta in molti altri ospedali italiani.

2 Gennaio 2019

Posso con gioia aggiornare la storia di Alina che mi ha appena mandato il referto della sua risonanza magnetica, che evidenzia una riduzione delle dimensioni dei due fibromi principali. Alina è molto soddisfatta, e molto felice, e io gioisco con lei di questo bel risultato!

Ecco il referto, che Alina vuole condividere con tutte voi!

Elisa indecisa tra intervento chirurgico, hifu ed embolizzazione

Elisa abita a Bologna e combatte due fibromi di 7 e 4cm, che nell’ospedale della sua città il dott. Seracchioli rimuoverebbe in laparoscopia o laparotomia, e un piccolo fibroma di circa 2 cm, rimuovibile in isteroscopia.

Per evitare l’intervento chirurgico, Elisa si è informata anche su embolizzazione e hifu, parlando nello specifico con il dr Orsi allo Ieo di Milano.

Mi ha scritto perchè a questo punto della sua “ricerca” è molto confusa e non sa quale tecnica preferire, nè a quale medico affidarsi. Sia il dr Seracchioli che il dr Orsi le sono sembrati competenti e preparati perciò cerca feedback e consigli in merito. Elisa riapre anche la complessa questione della gravidanza dopo embolizzazione, che al momento rimane purtroppo ancora controversa ..

 

Ciao,
Seguo il tuo blog e la tua pagina facebook da parecchio tempo, ho anche comprato il tuo libro e sono in attesa di sostenere il mio esame di abilitazione per poi leggerlo…

Ti scrivo perchè sono veramente confusa e forse tu o le donne che ti seguono potrete aiutarmi a dipanare i miei dubbi.

A giugno 2017 sono andata dalla mia ginecologa per fare un controllo, il mio fidanzato ed io stavamo cercando un figlio e volevo assicurarmi che andasse tutto bene. Non mi ricordavo che fosse passato così tanto tempo dall’ultima visita, ben 3 anni! E il responso è stato uno dei peggiori che potessi aspettarmi…3 fibromi, di cui uno molto grande di 7cm e uno sporgente in cavità, responsabile della maggior parte dei sintomi che allora lamentavo (cicli abbondantissimi e incapacità di rimanere incinta).

La mia ginecologa mi manda all’ospedale Sant’Orsola di Bologna, dove mi prescrivono 3 cicli di Esmya, con scarsi risultati. La dottoressa che mi seguiva (sulla poca umanità di questa donna potrei parlare per ore), dopo avermi elencato tutti i rischi dell’intervento, mi dice che esmya non lo posso più prendere perchè sospeso dall’Agenzia del farmaco (non dava grandi risultati, ma almeno mi bloccava le perdite emorragiche) e che vuole mandarmi a togliere il fibroma che sporge in cavità con isteroscopia interveniva ambulatoriale.

A parte il fastidio tremendo dell’esame in sè, non riescono ad operare perchè in realtà il fibroma è per lo più intramurario, sporge solo per una piccola porzione in cavità. Dall’ambulatorio mi mandano a consegnare le carte per prenotare l’intervento. So che il team del dott. Seracchioli è uno dei migliori d’Italia per quanto riguarda la preservazione della fertilità, però non mi arrendo all’idea di finire sotto i ferri. Vado quindi ad un visita con il dott. Orsi allo IEO di Milano, il quale mi elenca gli aspetti negativi dell’intervento (utero reciso in più parti, possibilità di rottura dell’utero durante un’eventuale successiva gravidanza, possibilità che durante l’intervento si renda necessaria l’asportazione dell’utero, decorso post-operatorio molto pesante). Mi prescrive una risonanza magnetica (unico e solo metodo di diagnosi dei fibromi) e mi spiega i vantaggi di embolizzazione e hifu.

Mentre gli hifu sono un’ipotesi remota, l’embolizzazione, dice, è il metodo più adatto per chi come me ha diversi fibromi dislocati in diverse parti dell’utero. Esco molto contenta della chiacchierata, decisa a non fare l’intervento chirurgico e convinta che, nel caso in cui gli hifu siano esclusi dai risultati della risonanza, farò l’embolizzazione.

In attesa di fare la risonanza vado ad una visita di controllo al Sant’Orsola che era già prenotata, per valutare un eventuale aggravamento della situazione ed eventualmente accelerare i tempi della lista d’attesa per l’ intervento. Il dottore letteralmente smonta tutti i rischi dell’intervento prospettati dal dott. Orsi (rotture di utero ne hanno viste 5 negli ultimi 15 anni, uteri rimossi durante intervento di miomectomia zero, negli ultimi 5 anni) e anzi mi smonta l’embolizzazione, che fanno pure qua a Bologna, ma che evitano di fare a ragazze giovani in cerca di una gravidanza. Dice che il processo di necrosi innescato dall’embolizzazione è così poco controllabile, che potrebbero andare in necrosi intere zone sane di utero, compromettendo ancora di più la capacità di rimanere incinta.
A questo punto sono davvero dubbiosa. Nutro profonda stima per il dott. Seracchioli, il suo team ha operato anche una mia amica e loro sono veramente attenti al desiderio di maternità delle pazienti, ma nutro molta stima anche per il dott. Orsi e non riesco a capire chi abbia effettivamente ragione, sempre che la ragione stia da qualche parte. Non riesco nemmeno a valutare rischi e benefici di queste procedure, perché ho l’impressione che qualunque medico “tiri l’acqua al suo mulino” senza effettivamente consigliarti l’alternativa migliore per il caso specifico.

Hai qualche consiglio? Qualcuna si è trovata nella situazione di dover scegliere tra due ottimi dottori per due procedure così diverse?

Ti ringrazio, perché con il tuo lavoro sei un faro di speranza per tutte noi…
Un abbraccio

Io ho consigliato ad Elisa di chiedere un terzo parere, per avere un ulteriore punto di vista, e lei stà proprio valutando l’eventualità di un terzo consulto, magari fuori da Bologna.  E’ inoltre in procinto di sottoporsi ad una risonanza magnetica che magari darà qualche indicazione in più su posizione e dimensioni dei fibromi.

Qualcuna può dare un feedback ad Elisa in merito al dr Orsi e al dr Seracchioli?

 

Alina cerca consigli su come affrontare caldo ed emorragie mestruali

Alina ha quasi 41 anni e combatte un fibroma di circa 6-7cm. Mi ha scritto a inizi agosto, in cerca di consigli per affrontare caldo e perdite di sangue.

Spero che in qualche modo sia riuscita a gestire la situazione e che abbiate per lei tanti buoni consigli..

Salve,
Sono Alina, ho quasi 41 anni e sto vivendo un periodo di disagio per via di un fibroma di 6/7 cm.
Cercavo un “luogo” dove potermi confrontare per capire come affrontare il periodo estivo e ho trovato la vostra community.
Io ho scoperto di averlo a ottobre. La 1° ginecologa mi ha detto che dovevo toglierlo anche perché ero anemica.
Il 2° ginecologo, non ché chirurgo a cui mi sono affidata, mi ha detto che non potevo operarmi per la mia anemia e, insieme al ferro che già assumevo, mi ha prescritto l’Esmya per 3 mesi, dicendomi che avrebbe anche potuto ridursi.
Sono stata bene per 3 mesi ma poi al controllo successivo, non è risultato diminuito e mi hanno anche tolto l’Esmya, in quanto poteva procurare l’epatite.
Mi hanno detto che mi avrebbero fatto sapere come procedere per l’intervento, ma sono spariti!

Mi sono cosi rivolta a un altro ginecologo che mi ha prescritto la Novadien, da prendere per 21 giorni e interrompere per 7…
Tutto bene, più o meno, a parte i cicli irregolari, durante il trattamento stavo bene. Fino ad ora, Ora, complice il caldo ho cominciato ad avere perdite anche mentre assumo la pillola. Il ginecologo mi ha prescritto il Tranex, che sembra funzioni, ma forse il caldo è troppo in questi giorni e ci vuole tempo.

Certo, questo mi impedisce di stare tranquilla, sento spesso il bisogno di andare in bagno e uscire di casa diventa un problema.
Come posso affrontare il caldo di questi giorni? Ci sono persone che hanno le mie stesse difficoltà?
Sapete darmi delle risposte?

Mi hanno parlato di intervento chirurgico meno invasivo, quello fatto solo con i buchi, ma non so se nel mio caso funziona, i ginecologi invece mi hanno parlato di intervento vero e proprio con rischi per eventuali gravidanze future e lunghi tempi di ripresa. Quindi come primo passo ci si affida comunque alle terapie farmacologiche e forse richiedono tempo anche queste prima di stabilizzare la cosa. A settembre farò una visita e valuteró. Ora vorrei solo poter passare questo mese con un po di serenità, per quanto mi sarà possibile.

Con il tranex ho diminuito le perdite ma, nonostante non abbia interrotto la pillola questo mese, il Novadien, ho spesso delle macchie. Spero tanto che a settembre la visita dia buoni risultati e buone soluzioni. Mi piacerebbe riprendere l’Esmya, ma non so se e quando tornerà in commercio.
Vi ringrazio per la vostra attenzione!
Alina

Sul sito dell’Aifa leggo in data 3 agosto che ‘L’EMA ha concluso che per ragioni di sicurezza la popolazione per cui è indicato l’uso di Esmya deve essere limitata e che sono necessarie misure per minimizzare il rischio di danno epatico‘.

In particolare Esmya ‘deve essere usato solo in donne in età riproduttiva e se non sono eleggibili all’intervento chirurgico.
Esmya continua a essere indicato per un ciclo di terapia (fino a 3 mesi) nel trattamento pre-operatorio dei sintomi da moderati a gravi di fibromi uterini in donne adulte in età riproduttiva.

Approfondirò la questione in uno dei prossimi articoli, tuttavia ci tenevo a segnalare ad Alina che è nuovamente possibile sottoporsi a terapia con Esmya.

Letizia che ha scoperto come stare bene nonostante i fibromi

Letizia ha 41 anni, abita a Bolzano, e mi ha scritto per condividere con tutte voi la sua esperienza. Letizia non è riuscita a liberarsi di tutti i suoi fibromi, e non è diventata mamma, ma ha scoperto che la sua vita può comunque essere meravigliosa.

Leggete leggete!

 

Ciao. Sono Letizia. Ho 41 anni. Ho passato la vita a lottare contro fibromi, anemia e dolori costanti.

Un primo intervento a 28 anni. Laparotomia con asportazione di 9 fibromi, il più grande di 6 cm. La ripresa è stata lunga e fisicamente impegnativa. La laparotomia mi ha lasciato cicatrici e aderenze successivamente rimosse, assieme a ulteriori 7 fibromi, in un secondo intervento in laparoscopia effettuata nel 2015.

In tutti questi anni ho provato senza successo ad avere un figlio, sottoponendomi anche ai protocolli per la procreazione assistita presso strutture specializzate. Con il secondo intervento non è stato possibile, per il chirurgo, rimuovere tutti i fibromi. L’utero era compromesso ed il rischio chirurgico di asportazione di tutti i fibromi giudicato superiore rispetto ai benefici. Nonostante l’esito parziale di questo intervento ho avuto l’opportunità di conoscere un medico chirurgo eccellente che ha saputo guidarmi in una riscoperta del valore del mio benessere come donna a prescindere dalla possibilità di diventare madre. Questa esperienza mi ha aperto una visione diversa ed incentivato ad una ricerca di una qualità di vita superiore a quella cui ero abituata.

Lo scorso anno ho assunto esmya per 2 cicli di 3 mesi. Ho tollerato bene il farmaco ed i benefici che posso testimoniare annullank decisamente i pochi effetti collaterali che ho ricontrato nel periodo di assunzione del farmaco. Al momento la situazione è decisamente migliorata, un solo fibroma residuo che ha ridotto comunque le sue dimensioni ed il ciclo è meno doloroso.

Vivo meglio e voglio godere questi 40 anni, consapevole che indietro non si torna, ma non più diminuita da senso di frustrazione, lacrime e dolore. Complimenti per la vostra iniziativa. Penso possa essere veramente utile a tante donne.