Marilena che combatte il suo fibroma con la dieta dei gruppi sanguigni

Marilena ha 33 anni e ha già subito una laparotomia per la rimozione di 4 fibromi. Purtroppo però ha ancora un fibroma, difficile da togliere, e stà tentando di ridurlo con Esmya. Nel frattempo è diventata vegana e poi ha seguito la dieta dei gruppi sanguigni del dottor Mozzi.

Stà facendo tanti sacrifici per realizzare il suo grande desiderio di diventare mamma …

Da tempo seguo questo blog e ho letto tantissime storie che mi hanno colpito e lasciato con il magone alla gola.

Ho 33 anni e sei anni fa ho scoperto di avere un utero fibromatoso. Mi è crollato il mondo addosso. Da allora vivo con una sorta di ombra che mi segue, che mi fa sentire diversa dalle altre.

Ai tempi stavo con un ragazzo da tantissimi anni e appresa l’amaro notizia avrei anche preso la decisione di sposarmi, ma seppur lui capiva la mia situazione quel passo non è stato fatto. Ho continuato la mia vita cercando di informarmi su internet riguardo a cure alternative.

Così diventai vegana. Tutti increduli e stupidi della mia scelta (nessuno a parte le persone vicine a me sapeva il vero motivo della mia scelta). Tutte le occasioni conviviali erano diventate un peso. Mi sentivo diversa però guardavo il mio ragazzo e pensavo che quello sacrificio dovevo farlo anche per lui. Poi però dopo 15 anni quella storia è finita e mi sono ritrovata a 30 anni da sola a ricostruire la mia vita da zero e con l’orologio biologico che mi ricordava giorno dopo giorno che il mio tempo era più breve, che dovevo sbrigarmi.

Il ginecologo ha iniziato a chiedere a ogni visita se avessi un fidanzato perché il tempo non era con me. E purtroppo in tre anni mi sono imbattuta in storie senza senso lontane da quell’amore che sognavo che mi avrebbe potuto dare una delle cose più belle al mondo, un figlio. Lo scorso novembre ho dovuto subire una laparotomia con la quale mi hanno asportato quattro fibromi ma che mi ha lasciato un fibroma difficile per dimensioni e posizione da togliere.

Sono in cura con Esmya per sperare che si riduca per un nuovo intervento o che diventi così piccolo da evitare l’intervento al momento.

Nel frattempo ho iniziato la dieta dei gruppi sanguigni e anche qui mi sento catapultata in uno stress emotivo non indifferente. Quando il giorno dopo l’intervento il primario mi ha messo al corrente della situazione eri disperata. Ho pianto, mi sino chiesta molle volte il perché, perché a me? Pensavo che per il momento quella tanto attesa e temuta operazione fosse superata, invece si è affacciato l’incubo di dover rivivere di nuovo tutto. Allora tra le varie ricerche ho trovato online donne che curavano endometriosi, cisti, fibromi con la dieta dei gruppi sanguigni del dott. Mozzi. Ho richiesto una dieta personalizzata. Un sacrificio enorme: da più di due mesi ho eliminato zuccheri, cereali, caffè, frutta, dolci e non solo gli alimenti concessi variano in base al gruppo sanguigno. Inoltre assumo dei fitoterapici (salvia,calendula e ribes nero). Non so se tutti questi sacrifici avranno un senso, ma non ce la farei un giorno a dire potevo provarci.

Non vivo più come prima, non posso uscire per un aperitivo o un caffè con un’amica, non posso accettare un invito a cena, non posso coccolarmi con un dolce se la giornata è andata male. Mi sento una donna a metà e in un’eventuale relazione con un uomo provo un senso di colpa nel volerlo legare a me. Perché in fondo legarsi a me che posso offrire meno di un’altra donna? La paura che quando un eventuale compagno saprà potrebbe decidere di andare via mi fa stare male. Un carico emotivo che nessuno può capire. Mi sento sola in questa lotta contro il tempo, contro il destino che forse per me non è quello di diventare madre. Sola in una situazione in cui mi sento inerme. Da sola perché non riesco a immaginare un futuro come lo avevo sognato. Da sola perché vorrei avere anche solo la possibilità di provare e invece nemmeno posso. Da sola perché prego Dio tutte le notti ma sembra non ascoltarmi. Da sola, ma so che tante donne come me vivono questo incubo che solo chi vive può capire fino i fondo.

Un abbraccio a tutte. Marì.

Cara Marilena, complimenti per lo spirito di sacrificio e la determinazione con cui stai combattendo la tua battaglia. Non potrai che uscirne vittoriosa. Noi tutte siamo con te!

 

Mariangela indecisa riguardo la terapia con Esmya: meglio prenderla o no?

Mariangela ha 51 anni e soffre a causa di un fibroma di 6cm. La sua ginecologa le ha consigliato la terapia con Esmya, ma lei è un po’ perplessa al riguardo, ed è alla ricerca di consigli da parte di chi ha assundo di recente, o stà assumento, questo farmaco.

Ciao, ho bisogno di un consiglio!! Ho 51 anni, cicli abbondanti e ravvicinati con conseguenti emicranie devastanti. A settembre mi sono sottoposta a visita ginecologica di controllo ed è stato evidenziato un fibroma di circa 6 cm, cresciuto allegramente dopo l’ultimo controllo risalente a due anni fa.

La ginecologa mi prescrive Esmya, dicendomi che può provocare solo un rialzo delle transaminasi ma cercando nel web leggo che a febbraio era stato addirittura sospeso per i gravi danni epatici che può provocare.

Questo mi ha letteralmente terrorizzata. Ho chiesto un parere anche al mio medico curante e anche lui mi consiglia di assumere il farmaco che mi è stato prescritto. Qualcuno ha assunto recentemente, da quando è tornato in circolazione, esmya? Aiutatemi vi prego, datemi un consiglio……cosa devo fare?

Laura che vuole sottoporre ad hifu allo IEO il suo fibroma di 10cm

Laura ha 51 anni, abita a Padova e combatte un fibroma di circa 10 cm che le crea alcuni fastidi a livello urinario e intestinale ma che però per il resto è asintomatico.

Laura ha letto sul blog la testimonianza di Giulia con gli ultrasuoni focalizzati e ha quindi prenotato una visita allo ieo con il dott. Orsi. Il suo dubbio era che la tecnica hifu non fosse adatta a fibromi troppo grossi (anche se il fibroma di Giulia dice misurava ben 14 cm!) e mi ha quindi scritto alla ricerca di testimonianze e consigli. Voleva inoltre parlare direttamente con Giulia.

 

La scorsa settimana ho comprato il tuo libro, ho inziato a leggerlo qualche giorno fa.

Ti riassumo brevemente la mia cronistoria per ciò che concerne il mio “ciccione”.

Innanzitutto, classificherei la mia ginecologa, per usare il metodo da te utilizzato nel libro, tra quelli di cui puoi citare il nome e non il numero. Mi segue da molti anni e ho indiscutibilmente fiducia in lei.

Con riferimento al mio fibroma, fino allo scorso anno, ha sempre adottato un atteggiamento attendista (lo teniamo sottocontrollo ogni 6 mesi, non dovremmo essere lontanissimi alla menopausa, se non dà disturbi particolari non facciamo nulla).

Vedendo però che il maledetto cresceva un po’ troppo, lo scorso anno abbiamo deciso di iniziare la terapia con esmya, che inizialmente doveva essere di 6 mesi, poi, invece, bruscamente interrotta a gennaio di quest’anno, in seguito alla ben nota comunicazione dell’agenzia del farmaco.

Da allora ho iniziato a leggere, informarmi, cercare quante più notizie e informazioni possibili sull’argomento.

Ed è stato così che ho scoperto il tuo blog.

In aggiunta, per un puro caso fortuito, nello stesso periodo ho conosciuto un chirurgo che mi ha parlato della “termoablazione dei fibromi uterini“: sul tuo blog non ho visto nulla in merito. Cercando su internet ho visto che lo praticano al Sant’Orsola di Verona e in pochissimi altri posti, ma le notizie sono veramente scarne e scarse.

Ne ho parlato con la mia ginecologa, la quale, molto onestamente, mi ha detto: ne ho sentito parlare, ma qui a Padova non lo praticano.

Poi ho letto della tecnica hifu e ho così deciso di provare ad approfondire fissando la visita di cui ti ho detto in premessa.

Anche perchè, in effetti, ora sta iniziando a farsi sentire e creare più di qualche fastidio (anche se, indiscutibilemente, nulla di paragonabile a quello che sto leggendo nel tuo libro).

A questo punto io attendo e ti ringrazio per qualsiasi informazione aggiuntiva riuscirai a darmi, anche in merito a questa tecnica chiamata termoblazione (da quello che mi ha spiegato e che ho letto, detto in termini poco scientifici, ti dovrebbero infilare un ago nella pancia e bombardare il maledetto con alte temperature fino a farlo rinsecchire – proprio per questo motivo, è adatto solo a chi ha uno o pochi fibromi e di dimensioni notevoli).

Laura mi ha aggiornata proprio questa mattina, dopo aver incontrato il dott. Orsi.

Ieri ho avuto la visita con il dott. Orsi all’IEO: persona squisita! Sia dal punto di vista professionale che umano.

Ha esaminato la mia recentissima documentazione: RM con contrasto da cui risulta voluminoso fibroma sottosieroso di circa 11 cm!!

E, dopo avermi dettagliatamente illustrato i pro e i contro delle varie tecniche (dall’embolizzazione all’isterectomia), ha concluso che il mio ciccione può essere trattato con la tecnica HIFU, anche se, essendo piuttosto voluminoso, è verosimile sia necessaria più di una seduta.

Mi ha lasciato la mail per contattarlo in caso di dubbi, necessità o qualsiasi altro motivo.

Mi ha quindi inserito in lista d’attesa.

E questo è l’unico neo di tutta la questione: 7/8 mesi di attesa!

Sinceramente speravo in qualcosa di un po’ più breve, ma mi ha detto che le richieste sono sempre più numerose.

A questo punto ….. non mi resta che attendere, sperando che, nel frattempo, il mio maledetto non cresca ulteriormente.

Sono proprio contenta che questa tecnica degli hifu si stia diffondendo e si adatti ai casi più svariati, e anche a fibromi di grosse dimensioni. Dopo la testimonianza di Giulia, in molte mi avete chiesto di approfondire l’argomento. Ho contatto il dr. Orsi e ho trovato un medico gentile e disponibile, che tra l’altro mi ha invitata direttamente allo IEO per visionare il macchinario che utilizzano e mostrarmi tutte le novità tecnologiche in ambito HIFU. Senz’altro mi piacerebbe incontrare il dottore e visitare lo IEO, solo che mancano circa 3 settimane alla nascita di Matteo e in questi giorni la cosa è un po’ complicata da organizzare … tuttavia spero di aver novità in merito da pubblicare prestissimo!

Intanto, aspettiamo la testimonianza di Laura e di tutte le altre che nel frattempo vorranno rivolgersi al dr. Orsi.

Alina alle prese con un fibroma che le causa continue perdite

Alina ha quasi 41 anni e mi ha scritto per la prima volta ad agosto. Stava affrontando un importante disagio a causa del suo fibroma di 6/7 cm e cercava un “luogo” dove potersi confrontare per capire come affrontare il periodo estivo e il caldo milanese.

Alina ha scoperto il suo fibroma a ottobre scorso, un anno fa. La 1° ginecologa che l’ha visitata le ha detto che era necessario toglierlo per risolver la questione dell’animia. Il 2° medico cui si è affidata le ha detto al contrario che era meglio evitare l’intervento proprio per la sua anemia, e assieme al ferro che già Alina assumeve le ha prescritto Esmya per 3 mesi, dicendole che il fibroma avrebbe anche potuto ridursi.

Alina è stata bene per 3 mesi, ma poi al controllo successivo il fibroma non è risultato diminuito e lei non ha nemmeno potuto proseguire con Esmya, in quanto poteva procurare l’epatite.
Il ginecologo le ha detto che le avrebbe fatto sapere come procedere per l’intervento ma poi è sparito.

Così lei si è rivolta ad un altro ginecologo che le ha prescritto la Novadien, da prendere per 21 giorni e interrompere per 7. Durante il trattamento lei è stata abbastanza bene, a parte i cicli irregolari. Con l’arrivo del caldo però ha iniziato ad avere perdite anche mentre assumeva la pillola. Il ginecologo le ha quindi prescritto il Tranex, che sembrava funzionare.. Alina mi aveva in effetti scritto all’inizio per avere consigli su come affrontare le perdite e il caldo di agosto .. io ho tardato a risponderle (e tardato un bel po’ con la pubblicazione delle sue domande sul blog!) così lei alla fine ha chiesto sulla pagina Fb Maledetto Fibroma e ricevuto qualche feedback lì.

Ora Alina stà meglio, non ha più perdite, e ha ricominciato la terapia con Esmya. Le farebbe comunque confrontarsi con chi vorrà scriverle anche perchè comunque il fibroma è sempre lì e magari ad un certo punto, a parte Esmya, dovrà capire come affrontarlo definitivamente.

Ablazione dei fibromi con gli hifu: la storia di Alina

Alina mi ha scritto un paio di settimane fa perchè desiderava mettersi in contatto con Giulia che si è sottoposta ad ablazione del fibroma con tecnica hifu.

Alina Abita a Milano e, per debellare i suoi fibromi, aveva pensato di scegliere proprio gli ultrasuoni allo Ieo di Mialno, ma aveva un po’ di domande su questa tecnica e sull’intervento, alle quali Giulia ha risposto con grande disponibilità e dovizia di dettagli.

Ciao a tutte! Sono Alina, ho 41 anni, vivo a Milano e ho due “maledetti fibromi” uno di 5cm e uno di 6 (più tanti altri piccolini innocui). Ora cercherò di raccontarvi il mio percorso lungo, spaventoso, con alcuni ostacoli ma, credo abbia un lieto fine anche grazie a voi che avete raccontato e raccontato sempre e mi avete indirizzata sulla strada giusta.

Nel 2017 dopo un ciclo normale, mi viene un altro subito dopo. Ero in vacanza, andavo in bagno ogni 5 min, una vera e propria emorragia che mi spaventò non poco. Io stavo bene stranamente, mangiavo tanto pure e mi ripetevo sempre: “ora passa, domani passa!” Sta di fatto che sono passati 14 giorni con questo pensiero, invece nulla. Di corsa al ginecologo che con una ecografia transvaginale mi trova un fibroma. Mi consiglia zoely (anticoncezionali per regolare il ciclo) e ugurol (per fermare l’emorragia), finché tornerò a Milano ad approfondire la cosa meglio.

Nel frattempo il ciclo cessa, torno a Milano e cerco un dottore. TNe incontro uno che dopo un semplice controllo ginecologico mi dice di tornare fra 6 mesi… Io lo invito gentilmente di andare a quel paese e trovo un altro medico (ad Aosta, il marito di una mia conoscente).  Un ottimo dottore, che mi fa un controllo serio. In realtà vede 2 fibromi, mi consiglia le analisi del sangue (che non sia qualche cancro), pap test e RMN con e senza contrasto, tutto questo per vedere se posso prendere Esmya (un anno fa era ancora in circolo).

Tutte le analisi sono ok, comincio la terapia con Esmya tre mesi, tutto ok. I fibromi si riducono entrambi di circa mezzo cm ma, quando stavo per cominciare la seconda fase di Esmya, la ritirano dalla piazza. Fine! The End! Caput!
Che sì fa ora???
“Dottore, che sì fa?”
” Isterectomia!”

Cosa? Io nel frattempo avevo buttato un occhio sulla pagina “maledetto fibroma” dove vedevo racconti con lieto fine riguardo embolizzazione e HiFu. Faccio la domanda al dottore chiedendo che ne pensa, e lui mi suggerisce di andare a IEO per vedere se sono idonea per HiFu.

Allo IEO ho trovato persone fantastiche che mi hanno dato la bella notizia: ” fra 3,4 mesi sì fa l’HiFu!”
Ottimo!

Il 22 ottobre alle 7.30 ero lì, personale troppo gentile, stanza privata dove sì può stare con una persona cara, poi l’intervento fatto dal grande dottor Orsi e dottor Bonomo. Favolosi per la loro professionalità e gentilezza.

L’intervento è durato circa 40 min (durava anche di meno se io non entravo in panico😊) sì sente un pochino di bruciore ma è tutto superabile. Poi in stanza per alcune ore (osservazione) e poi sì torna a casa. Senza dolori ma con la raccomandazione di stare a riposo per 2,3 giorni. Questo è quanto… Fra 6 settimane farò RMN per vedere la situazione che sicuramente sarà ottima. Dunque ci sì aggiorna con buone notizie.

Grazie Alina per la tua bella tetimonianza! Aspettiamo tue notizie dopo la risonanza, ma intanto posso dire che sono davvero contenta di questa cosa degli hifu che pare siano davvero poco invasivi e risolutivi in un sacco di cose. Spero vivamente che questa tecnica funzioni davvero come sembra e si diffonda in fretta in molti altri ospedali italiani.

2 Gennaio 2019

Posso con gioia aggiornare la storia di Alina che mi ha appena mandato il referto della sua risonanza magnetica, che evidenzia una riduzione delle dimensioni dei due fibromi principali. Alina è molto soddisfatta, e molto felice, e io gioisco con lei di questo bel risultato!

Ecco il referto, che Alina vuole condividere con tutte voi!